Download Lupus en niños y adolescentes

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
Ricardo Russo
Servicio de Inmunología y Reumatología
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL
EL LUPUS EN LOS NIÑOS
EXISTE
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Epidemiología
25% de los casos de LES comienzan en las
2 primeras décadas de la vida
Incidencia en niños: 1 /100.000 / año
Frecuentemente surge en la pubertad
Raro por debajo de los 5 años
5  1
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Edad de debut
80
70
60
50
casos
40
30
20
10
0
0-4a
5-9a
edad
10-14a
15-19a
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Edad de debut
80
70
60
50
casos
40
30
20
10
0
0-4a
5-9a
edad
10-14a
15-19a
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Formas de comienzo
Aguda (en días)
Subaguda (en semanas o meses)
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EL LUPUS EN LOS NIÑOS
genera síntomas similares a los
del lupus en los adultos
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Manifestaciones iniciales
Cefalea
Pérdida de peso
Fiebre
Deterior del rendimiento escolar
Depresión
Cansancio, debilidad
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Manifestaciones en piel
Eritema, manchas rojas
Sensibilidad al sol
Prurito
Caída de cabello
Aftas
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Manifestaciones en articulaciones
Dolor
Hinchazón
Entumecimiento
Dificultad para sostener elementos, realizar tareas
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Manifestaciones en la sangre
Anormalidades en glóbulos blancos, plaquetas
Anemia
Aumento de eritrosedimentación
Alteraciones de urea, creatinina
AUTOANTICUERPOS
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Manifestaciones en riñones
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Manifestaciones en riñones
Cefalea (hipertensión)
Edemas
Volumen urinario aumentado o disminuido
ó…
NINGÚN SÍNTOMA
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Es necesario realizar análisis de
sangre y orina periódicamente para
detectar precozmente la inflamación
de los riñones, existan o no síntomas.
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EL LUPUS EN LOS NIÑOS
origina problemas particulares
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- Infecciones
- Fallo renal
- Depresión ------------------- aislamiento social
- Disfunción cognitiva------- poblemas escolares
- Aterosclerosis prematura
- Osteoporosis --------------- fracturas
- Retraso del crecimiento y desarrollo
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PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE:
- Individuo física y emocionalmente inmaduro
- Adolescencia etapa dificultosa
Inseguridad
Pertenencia al grupo
Importancia del físico y la autoimagen
Búsqueda de la identidad
- ABANDONO DEL TRATAMIENTO
(CON SERIAS CONSECUENCIAS)
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DESAFIOS
-Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento
- Concurrencia a la escuela
- Participación en las actividades de su grupo
- Crecimiento físico, psíquico y social adecuados
- Adquisición progresiva de responsabilidades
- Participación de la familia en el cuidado
- Transición al médico de adultos
- Búsqueda y hallazgo vocacionales
- Inserción laboral
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ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA
Centro de alta complejidad / terciario
Reumatólogo pediatra
Dermatólogo Pediatra
Nefrólogo Pediatra
Neumonólogo Pediatra
Hematólogo Pediatra
Enfermera
Asistente Social
Kinesiólogo
Psicólogo
Psicopedagogo
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Tratamiento
Educación
Nutrición adecuada
Fotoprotección
Inmunizaciones
Manejo de las infecciones
Apoyo psicológico
Medicamentoso
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Transición y Transferencia
Proceso por el cual el adolescente con Lupus
pasa del cuido pediátrico al cuidado de adultos
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Transición y Transferencia
Preferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticas
Decisión compartida acerca del momento de la transición
Enfermedad controlada
Mujeres prefieren mujeres
Edad: 19 años
Ir solos a la consulta
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Transición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosa
Paciente
Pobre adherencia
Pobre conocimiento de la enfermedad y tratamientos
Pobre noción de cronicidad
Habilidades de autoayuda y autodefensa limitadas
Oposición a separarse del equipo conocido
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Transición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosa
Padres
Oposición a dejar que el adolescente tome su propio control
Oposición a abandonar el equipo conocido
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Transición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosa
Sistema
Ausencia de un programa específico de transición
Ausencia de servicios adecuados al adolescente con
enfermedad crónica
Pobre interrelación entre centros de niños y de adultos
Dificultad para coordinar acciones
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Transición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosa
Pediatras
Oposición a permitir que el adolescente se vaya
Limitadas opciones para transferir al paciente
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Transición y Transferencia
Obstáculos para una transición exitosa
Médicos de adultos
Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la
infancia
Pobre conocimiento del desarrollo del adolescente
Inclusión del adolescente en la agenda general de atención
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Transición y Transferencia
El mejor momento para transferir
Enfermedad estable
Adolescente comprende su enfermedad y sus tratamientos
Adolescente demuestra que se puede autocuidar
Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo
de salud
Existe una red social continente