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LA NORMALIZACIÓN DE LAS ÚLTIMAS VOLUNTADES Y EL DERECHO A LA INFORMACIÓN Dra. Esther Busquets i Bou Subdirectora General de Serveis Sanitarios Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya LEY 21/2000 Sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya LEY 21/2000 Contexto Objetivo Contenido Medidas para fomentar su cumplimiento Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya CONTEXTO Declaración universal de los derechos humanos, 1948 Declaración sobre la promoción de los derechos de los pacientes en Europa, 1994 Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos humanos y la biomedicina, 1997 Artículo 43 de la CE, 1978 Artículo 10 LGS, 1986 Ley de ordenación sanitaria de Catalunya, 1990 Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya OBJETIVO Contribuir a la humanización de la asistencia Fomentar –El respeto a la autonomía del paciente –La dignidad de la persona –Autoresponsabilidad en la propia salud Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya CONTENIDO DE LA LEY Derecho a la información Derecho a la intimidad Respeto a la autonomía del paciente Sobre la historia clínica Derechos en relación con la historia clínica Uso compartido de la historia clínica informatizada Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya I. DERECHO A LA INFORMACIÓN Concepto, límites y responsabilidades Titular del derecho a la información Derecho a la información epidemiológica Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya CONCEPTO, LÍMITES Y RESPONSABILIDADES Los pacientes tienen derecho a conocer toda la información obtenida de su propia salud Debe respetarse la voluntad de no ser informado Características de veracidad y lenguaje comprensible El médico responsable debe garantizar el derecho a la información Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya TITULAR DEL DERECHO A LA INFORMACIÓN El titular es el paciente, se informará a las personas vinculadas en la medida en que éste lo permita expresa o tácitamente En caso de incapacidad se informará de acuerdo al grado de comprensión Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya DERECHO A LA INFORMACIÓN EPIDEMIOLÓGICA Conocimiento adecuado de problemas de salud en términos verídicos y adecuados Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya II. DERECHO A LA INTIMIDAD Confidencialidad de los datos Responsabilidad de los centros Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya III. RESPETO A LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE Consentimiento informado Excepciones al consentimiento informado Las voluntades anticipadas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya CONSENTIMIENTO INFORMADO Cualquier intervención en el ámbito de la salud debe ser consentida El CI ha de ser por escrito en procedimientos que supongan riesgos y inconvenientes notorios para la salud Específico para cada supuesto Revocable Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya EXCEPCIONES AL CONSENTIMIENTO INFORMADO Riesgo de salud pública Casos de urgencia en que no es posible su obtención Otorgamiento del consentimiento por substitución No competente a criterio médico Incapacidad legal Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS Concepto Formalización Límites Registro, custodia Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya CONCEPTO Documento dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de edad con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se halle en una situación en que las circunstancias que concurren no le permiten expresar personalmente su voluntad. En este documento, la persona puede designar un representante para que le sustituya como interlocutor válido y necesario entre el médico y el equipo asistencial, en caso que no pueda expresar su voluntad por ella misma Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya FORMALIZACIÓN Ante notario Ante tres testigos mayores de edad Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya LÍMITES No se pueden tener en cuenta voluntades –Contrarias al ordenamiento jurídico –Contrarias a la buena práctica clínica –Que no se correpondan al supuesto que el sujeto tuvo en cuenta en el momento de emitirlas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya REGISTRO, CUSTODIA El paciente o familiar entregará el documento de voluntades anticipadas al centro sanitario Deben incorporarse a la historia clínica del paciente Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya CONSIDERACIONES DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DE CATALUNYA PARA LA IMPLANTACIÓN DEL DVA Se ha elaborado una guía de orientación para profesionales, centros y pacientes Se esta creando un registro centralizado para garantizar el cumplimiento de las voluntades anticipadas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya IV. SOBRE LA HISTORIA CLÍNICA Concepto y tratamiento de la historia clínica Contenido de la historia clínica Utilización de la historia clínica La conservación de la historia clínica Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya V. DERECHOS EN RELACIÓN CON LA HISTORIA CLÍNICA Derecho de acceso a la historia clínica Derechos con relación al contenido Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya DERECHO DE ACCESO A LA HISTORIA CLÍNICA El paciente tiene derecho a acceder a la historia clínica y a obtener una copia de los datos Corresponde a los centros regular el acceso El derecho de acceso no puede ser en perjuicio del derecho de terceros a la confidencialidad Los profesionales pueden invocar la reserva de sus observaciones, apreciaciones o anotaciones subjetivas Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya CONSIDERACIONES DEL COMITÉ DE BIOETICA DE CATALUNYA SOBRE EL ACCESO A LA HISTORIA CLINICA El espíritu de la ley es que con carácter general el paciente pueda acceder a todos los documentos Que la reserva invocada por profesionales deberá ser razonada y valorada por el CEA del centro Que la entrega nunca se hara de manera automática sino personalizada, informando, si fuera el caso, de los efectos perjudiciales que puede suponer el acceso a la historia clinica; psiquiatría, estudios genéticos, etc. Es posible la introducción de una hoja de anotaciones subjetivas y observaciones de carácter ético Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya VI. USO COMPARTIDO DE LA HISTORIA CLÍNICA INFORMATIZADA Se crea un grupo de trabajo multidisciplinar para el estudio de un sistema que haga posible el uso compartido de la información de la historia clínica entre los diferentes centros asistenciales de Catalunya, con el fin de mejorar la calidad de la asistencia evitando exploraciones y procedimientos repetitivos Departament de Sanitat i Seguretat Social Generalitat de Catalunya MODELO ORIENTATIVO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS Antes de rellenar este documento debería realizar una lectura detenida de "las consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas" y buscar la ayuda y orientación de un profesional con el fin de valorar el alcance de sus decisiones. Los apartados I, II, y III deben entenderse como complementarios y sucesivos, ya que sin la especificación de los principios y las situaciones sanitarias a las que se hace referencia en los apartados I y II, las instrucciones del apartado III no tie nen sentido. Yo,………………………………………………………………………….., mayor de edad, con el DNI núm. ……………y con domicilio en ………………………………………….., calle…………………, núm. ………………, con capacidad para tomar una decisión de manera libre y con la información suficiente que me ha permitido reflexionar, Expreso las instrucciones que quiero que se tengan en cuenta sobre mi atención sanitaria cuando me encuentre en una situación en que, por diferentes circunstancias derivadas de mi estado físico y /o psíquico, no pueda expresar mi voluntad. MODELO ORIENTATIVO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS I. CRITERIOS QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA Para mi proyecto vital la calidad de vida es un aspecto muy importante, y esta calidad de vida la relaciono con unos supuestos que, a modo de ejemplo, podrían ser los siguientes: La posibilidad de comunicarme de cualquier manera y relacionarme con otras personas. El hecho de no sufrir dolor importante ya sea físico o psíquico. La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita ser autónomo para las actividades propias de la vida diaria. No prolongar la vida por sí misma si no se dan los mínimos que resultan de los apartados precedentes cuando la situación es irreversible. . . . . En caso de duda en la interpretación de este documento, quiero que se tenga en cuenta la opinión de mi representante. MODELO ORIENTATIVO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS II. SITUACIONES SANITARIAS Quiero que se respeten de forma genérica los principios mencionados en el apartado anterior, también en las situaciones médicas como las que se especifican a continuación, pero también en otras: Enfermedad irreversible que tiene que conducir inevitablemente en un plazo breve a mi muerte. Estado vegetativo crónico. Estado avanzado de la enfermedad de pronóstico fatal. Estado de demencia grave. MODELO ORIENTATIVO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS III. INSTRUCCIONES SOBRE LAS ACTUACIONES SANITARIAS Teniendo en cuenta lo anteriormente señalado, y de acuerdo con los criterios y las situaciones sanitarias específicas, implica tomar decisiones como las siguientes: No prolongar inútilmente de manera artificial mi vida, por ejemplo mediante técnicas de soporte vital -ventilación mecánica, diálisis, reanimación cardiopulmonar, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial. Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo el malestar, el sufrimiento psíquico y dolor físico que me ocasiona mi enfermedad. Que sin perjuicio de la decisión que tome, se me garantice la asistencia necesaria para procurarme una muerte digna. No recibir tratamientos complementarios y terapias no contrastadas, que no demuestren efectividad o son fútiles en el propósito de prolongar mi vida. Si estuviera embarazada y ocurriera alguna de las situaciones descritas en el apartado II, quiero que la validez de este documento quede en suspenso hasta después del parto, siempre que eso no afecte negativamente al feto. Igualmente, manifiesto mi deseo de hacer donación de mis órganos para transplantes, tratamientos, investigación o enseñanza. MODELO ORIENTATIVO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS IV. REPRESENTANTE De acuerdo con el artículo 8 de la Ley 21/2000, designo como mi representante para que actúe como interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario que me atenderá, en el caso de encontrarme en una situación en que no pueda expresar mi voluntad, …..……………………………………………….., con el DNI núm.………………., con domicilio en ………………………………, calle……………… ………., núm…………………, y teléfono ………………. En consecuencia, autorizo a mi representante para que tome decisiones con respecto a mi salud en el caso de que yo no pueda por mí mismo. siempre que no se contradigan con ninguna de las voluntades anticipadas que constan en este documento. Limitaciones específicas. Fecha Firma Representante alternativo o sustituto Nombre y apellidos Dirección Teléfono Fecha Firma MODELO ORIENTATIVO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS V. DECLARACIÓN DE LOS TESTIGOS Los abajo firmantes, mayores de edad, declaramos que la persona que firma este documento de voluntades anticipadas lo ha hecho plenamente consciente, sin que hayamos podido apreciar ningún tipo de coacción en su decisión. Asimismo, los firmantes como testigos primero y segundo, declaramos no mantener ningún tipo de vínculo familiar o patrimonial con la persona que firma este documento. Testigo primero Nombre y apellidos DNI Dirección Firma Fecha Testigo segundo Nombre y apellidos DNI Dirección Firma Fecha Testigo tercero Nombre y apellidos DNI Dirección Firma Fecha MODELO ORIENTATIVO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS VI. ACEPTACIÓN DEL REPRESENTANTE (opcional) Acepto la designación y estoy de acuerdo en ser el representante de......... ……………………, en el caso de que éste no pueda expresar sus directrices con respecto a su atención sanitaria. Comprendo y estoy de acuerdo en seguir las directrices expresadas en este documento por la persona que represento. Entiendo que mi representación solamente tiene sentido en el caso de que la persona a quien represento no pueda expresar por ella misma estas directrices y en el caso de que no haya revocado previamente este documento, bien en su totalidad o en la parte que a mí me afecta. Nombre y apellidos del representante DNI Firma del representante Fecha Nombre y apellidos del representante alternativo DNI Firma del representante Fecha VII. REVOCACIÓN Yo,…………………………………………………………………………, mayor de edad, con el DNI núm.……………, con capacidad para tomar una decisión de manera libre y con la información suficiente que me ha permitido reflexionar, dejo sin efecto este documento. Lugar y fecha . ... ... ...………………………………..., Firma