Download Clase 13: Investigación sobre Alzheimer.

I
Experiencias de familias que
conviven con un enfermo de
Alzheimer (Garwick)
Conversaciones con 34 familias
 Las exigencias del cuidado afectan
negativamente:

 Las relaciones familiares
 Los recursos económicos
 La salud
 Los lazos sociales
objetivo:
Identificar los temas de relevancia que las
familias destacaban en sus
conversaciones informales que permiten
entender como era convivir con el Mal de
Alzheimer.
 Marco teórico: interaccionismo simbólico
(los significados atribuidos a la realidad se
construyen y comparten a través del
lenguaje); la realidad de la vida cotidiana
se construye y se comparte con los otros.


Muestra: 34 familias
 El cuidador principal era el cónyuge
 El paciente recibe cuidados en el hogar en el
momento de la entrevista familiar.
El cuidador principal invitaba a quien
consideraba debía estar en la reunión
 Los pacientes (30 hombres y 4 mujeres)
entre 53 y 86 años
 Los cónyuges cuidadores entre 50 y 84
años.
 Consigna: “Si Ud. tuviera que escribir un
libro acerca de la vida de su familia el año
pasado ¿cuáles serían los títulos de cada
uno de los capítulos?

Temas comunes:
Advertir que “algo andaba mal”
 La naturaleza incierta del diagnóstico
 La exclusión de un miembro de la
familia
 La ambigüedad de convivir en familia
con “”eso”

Implicaciones para la práctica:
Las estrategias e intervenciones deben
estar dirigidas a manejar la incertidumbre.
 Ayudar a redistribuir nuevos roles para
compensar las pérdidas de las
capacidades funcionales del paciente y
retener al paciente conectado con la
familia.
 Es recomendable que el momento del
diagnóstico se haga en una entrevista
familiar, para informar a todos los
integrantes acerca de la enfermedad y
mitigar el impacto de la misma.

(cont.)
Se debe informar acerca de cómo
desorganiza la vida familiar
 En las entrevistas familiares se aprende a
obtener el feed back de los cambios en las
capacidades funcionales del paciente, y de
ahí se organizar los cambios en el hogar y
el trabajo.
 Las familias tienen oportunidad de
compartir y construir significados sobre la
compleja situación de vivir con un enfermo
de Alzheimer.

(cont.)





Objetivo de la familia: clarificar las fronteras
familiares redefiniendo las tareas y los roles. De esta
manera la familia podrá afrontar la angustia y
adaptarse a pérdidas progresivas de las
capacidades del paciente sin que esto cause
disfuncionalidad familiar.
Objetivo profesional: lograr que el mal de Alzheimer
no se convierta en una crisis que llegue a inmovilizar
por completo al sistema familiar.
Facilitar la tarea de la familia de convivir con la
enfermedad
Los pacientes necesitan una guía para reajustar los
roles y así adaptarse a las pérdidas cognitivas del
paciente.
Hay que informarse sobre los cambios en la rutina y
los rituales familiares.
(cont.)

Disfuncionalidad familiar:
 Exclusión de algún o algunos miembros en las
celebraciones , o discontinuidad en la asistencia
a los rituales favoritos.
Tratar de incluir al paciente con daños
cognitivos en los rituales sin que
avergüence o cause tensión en la familia.
 El paciente puede autoexcluirse
 Comprender la enfermedad ayuda a
diseñar intervenciones que fortalezcan las
capacidades familiares para el cuidado del
enfermo
