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El cáncer en la infancia-adolescencia.
Riesgos y desafíos para el paciente y su familia
Dra. Inmaculada Palanca Maresca
(Marzo, 2004)
El cáncer sigue siendo la segunda
causa de muerte en la infancia
Los avances en el tratamiento han incrementado
notablemente la supervivencia de los niños y
adolescentes con cáncer.
El 60-85% de los niños y adolescentes sobreviven.
En el año 2000 uno de cada 900 jóvenes (20-29 a)
era superviviente a un cáncer durante su infanciaadolescencia.
En el año 2010 se estima que 1 de cada 250
jóvenes entre 20 y 29 años serán supervivientes de
un cáncer infantil.
El padecimiento de un cáncer durante la infanciaadolescencia se equipara al sufrimiento de una
ENFERMEDAD CRÓNICA potencialmente mortal.
La AMENAZA DE MUERTE y la
INCERTIDUMBRE DE LA SUPERVIVENCIA
son factores centrales a la hora de entender el
afrontamiento del cáncer.
El cáncer se desarrolla dentro de una
FAMILIA donde cada uno de sus miembros
debe afrontar las distintas etapas de la
enfermedad.
FACTORES DE RIESGO de ALTERACIONES MENTALES
EN ENFERMEDADES CRÓNICAS
IMPACTO EMOCIONAL DEL DIAGNÓSTICO
IMPREVISIBILIDAD DE SU CURSO Y PRONÓSTICO
GRANDES DEMANDAS DEL TRATAMIENTO
POSIBLE AFECTACIÓN DEL S.N.C.
A PESAR DE TODO,
LA MAYORÍA DE LOS PACIENTES TIENEN UNA BUENA
ADAPTACIÓN PSICOSOCIAL, SI BIEN,
UN CIERTO NÚMERO DE ELLOS PRESENTAN
MÁS PSICOPATOLOGÍA DURANTE Y DESPUÉS
DEL DIAGNÓSTICO DEL CÁNCER
VARIABLES EN EL AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER
VARIABLES
PERSONALES
VARIABLES
ENFERMEDAD
Edad
Comprensión de la Enfermedad
Concepto de muerte
Comunicación del Diagnóstico
Tipo de cáncer
Etapa de la Enfermedad
Demandas del tratamiento
Posible afectación S.N.C
VARIABLES
AMBIENTALES
Adaptación de la Familia
Funcionamiento Familiar
Apoyo Socioeconómico
Otros Estresores
COMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO I
CONCEPTO DE MUERTE EN EL NIÑO
Desarrollo Cognitivo
MENORES DE 3 a: Pocos estudios. Angustia de separación
PRESCOLAR (3-5)(p. Preoperacional):
Pensamiento mágico. Enf. Como castigo
Muerte como separación e inmovilidad
Omnipotencia: Negación de la propia m.
P. CONCRETO- OPERACIONAL (5-11)
Enfermedad por contagio/mal functo
Insensibilidad del muerto. Universal. Irreversible
Temor al daño físico y la mutilación
A partir de 9 años, verbalizaciones, más “adulto”
P. FORMAL-ABSTRACTO (11-ADOL): Similar al adulto
COMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO II
MECANISMOS DE DEFENSA
FAMILIA y
PACIENTE: Negación, Evitación, Desplazamientos, Aislamiento
Fobias, Rituales, Regresiones, Retraimiento, Distanciamiento
PROFESIONALES: Rabia, Negación
Identificaciones, Aislamiento del E y F, Enfrentamientos
De su adecuación depende la relación que se establece
“Estilo defensivo Represor” del Niño canceroso: Alta
Represión, Evitación de Cogniciones y afectos dolorosos,
Negación y minimización de cualquier malestar.
Sint.de T. Internalización y Bajas puntuaciones autoevaluación
COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
“LO PEOR DE TODO FUE
LA AGONÍA
DE NO SABER
LO QUE TU SABÍAS”
COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
Padres como “filtro protector”
¿SE LE DICE AL NIÑO?
“Protección”
“No se entera”
Negación del conocimiento
No intervención psicológica
Incluso los más pequeños saben
que su enf. tiene una especial
gravedad.
Ansiedad superior a niños con
otras E. Crónicas no mortales
“C. Abierta”
Los niños menores de 9 años
son menos informados que los
mayores y su nivel de
ansiedad es similar (Eiser,
1982)
Los niños informados precozmente
(menos de 6 a y en el año
siguiente al diagnóstico) están
mejor adaptados (Slavin ,1982)
Los niños son más optimistas
La decisión final depende lo los padres
COMUNICACIÓN...
¿QUIÉN DEBE INFORMAR?
•El niño hace su elección
•Los padres deben estar presentes
•El informador debe estar “preparado”
De la honestidad, sensibilidad y tono con el que se dé
el diagnóstico dependerá en parte la que será una larga
relación entre el médico, la familia y el paciente.
¿CUÁNDO?
• A lo largo de toda la enfermedad
¿QUÉ TIPO DE INFORMACIÓN?
•No descuidar aspectos prácticos
•Confortar a los padres. No estarán solos.
AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER
INICIO: IMPACTO
DEL DIAGNÓSTICO
AMENAZA A LA
SUPERVIVENCIA
Estilos de adaptación
Espíritu de Lucha
Evitación o Negación
Fatalismo o Aceptación estoica
Desesperanza y Desamparo
Preocupación ansiosa
TRATAMIENTO:
SÍNTOMAS FÍSICOS
(Greer, 1978)
AMENAZA A LA
AUTOIMAGEN
Reacciones Emocionales
Ansiedad, Rabia, Culpa
Depresión
IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO
AMENAZA DE MUERTE
REACCIÓN DE DUELO
INCREDULIDAD------ATURDIMIENTO------SHOCK
NEGACIÓN
MECANISMOS
AFRONTAMIENTO
REACCIÓN EMOCIONAL- CONDUCTUAL
(Ansiedad, rabia, culpa, depresión)
ACEPTACIÓN
SÍNTOMAS
Niño/Padres/Hnos
MECANISMOS DE AFRONTAMIENTO en el
DIAGNÓSTICO
BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN
BÚSQUEDA DE SOPORTE Y APOYO
LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD
BÚSQUEDA DE UN SIGNIFICADO
(Agresión, fracaso, culpa, herida narcista)
NEGACIÓN, RACIONALIZACIÓN
Las diferencias en los mecanismos de afrontamiento
entre madres y padres se ha relacionado con el grado
de insatisfacción marital en padres de enfermos con
cáncer (28% vs 16% en población general (Dahlquist, 1993)
SÍNTOMAS EN EL INICIO DEL DX Y TTO
FAMILIA
En el primer año cuando más síntomas se detectan
50% de las madres presentaban síntomas de
ansiedad, insomnio y pensamientos recurrentes vs.
5% de madres de hijos con enfermedades benignas.
Dos años después 1/3 seguían sin encontrase “bien”. (Marky et
al., 1980)
Bajo rendimiento, retraimiento social, quejas
somáticas en Hermanos de niños con cáncer (celos,
culpa, miedo al contagio, abandono).
PACIENTE
Síntomas Conductuales (regresión, oposicionismo) y
Emocionales (irritabilidad, tristeza, aislamiento), que
FORMAN PARTE DE LA ADAPTACIÓN Y SON NORMALES
“PERFIL PSICOPATOLÓGICO DEL NIÑO CANCEROSO” (A. Polaino)
EL TRATAMIENTO
SENSACIÓN DE PÉRDIDA DE CONTROL
EN NIÑOS dependencia, sumisión, restricción de
actividad, pérdida de control de las emociones.
EN PADRES padre “relegado” por el médico+madre
en la toma de decisiones, pérdida de autoestima.
INCERTIDUMBRE SOBRE EL FUTURO
Realizar un gran esfuerzo sin garantías de
éxito (paciente, familia y profesionales)
EN NIÑOS Y ADOLESCENTES: relaciones
íntimas, fertilidad, futuro vocacional, empleo…
EN PADRES: Dudas sobre información, forma
de tratarlo (50% cambian la relación con su hijo),
atención a otros hijos...
CARACTERÍSTICAS DEL TRATAMIENTO
HOSPITALIZACIONES REPETIDAS: no experimentadas
como separaciones temporales, sino como “recordatorio”
de separación definitiva
PROCEDIMIENTOS MÉDICOS
1) DOLOROSOS (No habituación, fobias, condicionamiento)
Correlación directa ansiedad padres-hijos
2) EFECTOS SECUNDARIOS
1) Reversibles: náuseas, vómitos, úlceras, caída pelo .
2) Permanentes: amputaciones, esterilidad, crecimiento
3) Largo plazo: ToxiSNC, corazón, pulmones, obstétricas
SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO: IMPREDICTIBILIDAD
TRATAMIENTO
FACTORES DE RIESGO DE ALTERACIONES
PSIQUIÁTRICAS EN ENF.CRÓNICAS
DEPENDIENTES DE LA ENFERMEDAD
1) AFECTACIÓN SNC
Más importante. RR=3.7 vs. RR=1.36 sin afect SNC
Más riesgo en menores de 6 años. Tto RT y MTX
Período de latencia de 1-3 años para manifestarse
Descenso de 10 puntos del C.I.
Afectación Neuropsicológica que se relaciona con
t.aprendizaje en matemáticas y lectura.
2) DISCAPACIDAD
3) VISIBILIDAD
4) INCERTIDUMBRE
ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS EN
EL PACIENTE Y SU FAMILIA
Aunque la mayoría de las familias tienen un buen
funcionamiento psicosocial, se observan niveles más altos de
síntomas, preocupaciones con algunos temas y limitaciones en la
vida cotidiana que no remiten con el tiempo.
Globalmente, la prevalencia de alteraciones en el ajuste psicosocial del
niño/ adolescente son altas: 38-40% vs 8% PG (Maguire, 1896, Howard,
1977).
Aumento en el número de síntomas sin constituir un “Trastorno Mental”.
En el 50% de los casos, al menos 1 miembro de la familia necesita ayuda
psicológica a lo largo de la enfermedad. (Binger y cols, 1969)
Un año después del diagnóstico, la mayoría de las familias recuperan un
funcionamiento normal; sin embargo,
Existe una importante morbilidad oculta: sólo 1/6 madres comunican su
malestar a algún sanitario. (Maguire,1986)
PSICOPATOLOGÍA
PREOCUPACIONES
la Salud
la Fertilidad
Acortam, futuro
Rel. Interperson
Empleo
Seguros de Vida
Seguros Médicos
SÍNTOMAS
Trast. Conducta
Ansiedad
Depresión
Fallo Escolar
Aislamiento social
Preocup. Somáticas
ANSIEDAD
+
EVITACIÓN
LIMITACIONES
Menor nivel curricul
Matrim. Más tardío
Ganan menos
Más rechazo laboral
l
50% SV. Sensación
subjetiva de infl.
negativa de la enf
en estos aspectos
P.T.S.D
Cáncer incluido en DSM IV como “experiencia amenazante”
Amenaza de muerte, testigos y víctimas de momentos “duros”
del tratamiento, efectos secundarios a largo plazo
(“recordatorios”)
PTSD reportado en Madres: 6.2-25% Criterios 50%-93%
Síntomas vs. 2.8% en Población General (Rourke, 2000)
PTSD en Niños y Adolescentes: 10-17%. Menor que padres:
(estilo defensivo, limitaciones cognitivas, al ir creciendo van
entendiendo los efectos secundarios y enfrentándose con ellos
en tiempo real). La transición de adolescente a la edad juvenil
más riesgo: vivencia traumatizante de experiencias pasadas.
El 20% de SV (18-40 años) es diagnosticable de de PTSD
SÍNTOMAS DE PTSD en SUPERVIVIENTES
•EVITACIÓN PERSISTENTE (de consultas,
seguimiento, encuestas, de pensamientos y
conversaciones, incapacidad para recordar momentos,
disminución del interés por actividades, desapego,
sensación de acortamiento del futuro)
•RE EXPERIMENTACIÓN (recuerdos recurrentes e
intrusos, pesadillas, hiperactividad fisiológica en
respuesta a estímulos que recuerdan algo (p.ej. Olores)
•AUMENTO DE ACTIVACIÓN (Areúsa) (insomnio,
irritabilidad, dificultades para concentrarse,
hipervigilancia, sobresalto)
Comorbilidad del TPEP
Interferencia con el tratamiento y la vida cotidiana
PTSD EN SUPERVIVIENTES: FACTORES PRONÓSTICO
SUBJETIVOS más que Objetivos
1. Ansiedad durante el tto
2. Percepción de la intensidad del tto
3. Percepción de más riesgo de muerte
SOPORTE SOCIAL
FUNCIONAMIENTO FAMILIAR:
Comunicación abierta
Alta cohesión (padres)---T. Conducta (profesores)
OTROS ESTRESORES CONCURRENTES en FAMILIA
LA MUERTE
• Atención a los mecanismos de defensa
• Sentimientos de soledad y aislamiento
• Asegurar predictibilidad, control del dolor y
compañía hasta el final
• Mejor en casa. La familia decide.
• Cuidar a los hermanos
• Permitir momentos de intimidad inmediatos
• Ofrecer seguimiento de contacto en el hospital
FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIÓN
en la ADAPTACIÓN PSICOLÓGICA
•
•
•
•
•
•
•
•
Edad: menores mejor. Peor cuando afectación SNC.
Estado funcional del niño
Adaptación materna
Tiempo transcurrido desde el final del tratamiento (SV)
Soporte social
Competencia social del niño
Dificultades académicas del niño
Funcionamiento familiar:
– Adaptabilidad y cohesión: buen pronóstico
– Excesivo control (enmeshment): Trast. Conducta en niños.
– Familias monoparentales.
INTERVENCIÓN (I)
TENER EN CUENTA:
• Percepción del paciente de su enfermedad
• Nivel de Desarrollo del niño/adolescente
• Mecanismos de Afrontamiento de los padres
• Dinámica de la respuesta emocional y
conductual del niño
• Percepción del problema por el staff
• Capacidad de reintegración en la sociedad del
niño
INTERVENCIÓN (II)
• Cuidar a los padres
• Apoyo en colegios en el primer año
• Enfatizar los factores de riesgo controlables y
modificables: estilo de vida, conductas de
riesgo…
• Discusión de efectos secundarios con el
paciente en función de su edad
• Hacer partícipe a personas significativas
relacionadas con la familia
BUENAS NOTICIAS
• Los pacientes valoran la experiencia del cáncer
más como positiva que negativa por: mayor
acercamiento a su familia, ampliación de
perspectivas, mayor valoración de la vida.
• En los hermanos se han observado más
conductas pro sociales, mayor empatía, etc.…
• El afrontamiento exitoso de una situación
vital difícil contribuye al crecimiento y
maduración personal de las personas
¡Muchas gracias!