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Impacto psicosocial del cáncer
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Claudia Marcela Salcedo Melo
Residente de psiquiatría
Universidad Militar Nueva Granada
Roberto Chaskel
Coordinador
Psiquiatría infantil y adolescencia
Hospital Militar Central
Profesor asociado
Universidad Militar Nueva Granada
Universidad El Bosque
Resumen
El módulo tiene como objetivo describir los factores epidemiológicos, aspectos biopsicosociales,
la presencia de la familia y las consecuencias
a corto, mediano y largo plazo. El proceso del
cáncer en niños y adolescentes se estudiará a la
luz de los diferentes momentos del desarrollo.
Introducción
El cáncer es considerado como una de las patologías más importantes en la infancia, ocupando
la principal causa de muerte por enfermedades
distintas de las presentadas por alteraciones
congénitas en la niñez y la adolescencia1,2. Se
diferencia de los cánceres de adultos en su tipo
de tejido de origen embrionario, en la presunción
de factores causales y en las tasas mayores de
supervivencia debido a la presencia de distintas
opciones terapéuticas.
Epidemiología
Los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia
son: leucemias, linfomas, sarcomas y tumores
neurales, siendo estos últimos los tumores sólidos
que más ocurren durante la niñez3; cada uno de
ellos con una prevalencia diferente determinada
por la edad, el sexo, la raza y la distribución.
La reducción significativa en la mortalidad por
cáncer pediátrico entre 1975 y 1995 ha generado una mayor tasa de supervivencia, lo que
se evidencia aproximadamente en un 40% de
la mortalidad general.
La Sociedad Americana del Cáncer reporta
la tasa global de curación del cáncer infantil
cercana al 80%, en donde el porcentaje aproximado de la tasa de supervivencia discriminada
para cada uno de los tumores más frecuentes
en los menores de 20 años es:
Leucemia linfocítica aguda: 80%.
■
Linfoma Hodgkin: 91%.
■
Linfoma no Hodgkin: 72%.
■
Tumores neurales: 67%.
■
Esto ha generado una búsqueda en el reconocimiento de efectos secundarios, alteración física
permanente y secuelas psicológicas incluyendo
disfunción cognitiva tras el tratamiento de sobrevivientes de cáncer en la infancia, haciendo de
esta potencialmente una condición crónica, más
que letal3. Además, constituye a largo plazo una
incertidumbre para los pacientes y sus familias
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Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
de una posible reaparición de la enfermedad
o de la segunda neoplasia. En cuanto más
largo es el período fuera de la terapia, menos
preocupación por la posible recaída y el mejor
ajuste psicológico.
Presentación de casos
A manera de ilustración se presenta una serie
de casos atendidos en los servicios de pediatría,
oncología y psiquiatría infantil del Hospital
Militar Central. Descripción realizada por edades
de menor a mayor:
• Caso 1: paciente masculino de dos meses de
edad, quien acude remitido de Cúcuta con
diagnóstico de cáncer hepático para la realización de estudios con el fin de practicarle
un trasplante. En los padres inicialmente se
evidencia presencia de negación, aduciendo
la imposibilidad de estar en Bogotá, argumentando la posibilidad de no aceptar el
trasplante como tratamiento definitivo. El
manejo se enfocó en darle apoyo a la familia
para que aceptaran el diagnóstico.
• Caso 2: paciente masculino de cuatro
años de edad con diagnóstico de leucemia
linfocítica aguda, padres con disfunción de
pareja. Manejo con quimioterapia en donde
se evidencia que el menor tiene entendimiento del proceso diciendo: “Por la cabuya
me colocan jugo de piña para recuperarme, y
se cayó el cabello porque me metieron una cosa
por la columna para sanarme” y “Mami, no
llores que yo le pedí a Diosito que me ayude”,
refiriéndose a las transfusiones que requirió
y a la quimioterapia intratecal, mientras en
los padres se evidencia rechazo y negación,
manifestado en la dificultad para participar
en el cuidado del menor, dando responsabilidades a terceros e incumplimiento
inicialmente en el tratamiento.
• Caso 3: paciente de nueve años de edad,
género masculino, con diagnóstico de astrocitoma en región frontal inferior izquierda,
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que causó compresión a nivel del nervio
óptico, ocasionando la ceguera del menor, a
pesar del manejo con radioterapia. Durante
la hospitalización se realizó psicoterapia de
apoyo con adecuada aceptación de su enfermedad y complicaciones presentes. Padres
con presencia de comunicación abierta,
red social confortable, lograron realizar el
proceso de duelo con adecuada aceptación
ante la muerte del menor.
• Caso 4: paciente de 10 años de edad, género
femenino, padres separados hace 10 años,
actualmente bajo cuidado de la madre,
con diagnóstico de tumor de tallo cerebral,
con limitación para la marcha, deglución,
control de esfínter y lenguaje; su medio de
expresión era el dedo índice. Remitida de
Cúcuta para la realización de quimioterapia con fines paliativos, inicialmente se
evidencia negación del paciente y madre
refiriendo: “Es solo esperar la radioterapia para
que yo pueda irme caminando para Cúcuta”,
asociado a reacciones de frustración ante el
equipo multidisciplinario dada por frases
como: “A quién no le da rabia verle los tenis a
una niña que un año antes caminaba”, “Para
qué molestarla tanto si igual es poco lo que
se puede hacer”. Se requirió identificación
de emociones por parte de la paciente, la
familia y el equipo tratante, para lograr la
aceptación de la enfermedad.
• Caso 5: paciente de 16 años con pérdida
progresiva de la fuerza muscular en miembros
inferiores. Al hospitalizarlo se le encuentra
una gran masa que abarca L1-L2. Se debe
retirar del colegio y comenzar tutoría para
terminar su undécimo grado durante el
tiempo que dure su tratamiento con quimio
y radioterapia.
Diagnóstico
La Sociedad Americana de Oncología Clínica
(ASCO, por su sigla en inglés) ha descrito que la
información sobre el diagnóstico de cáncer debe
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ser “centrada en la familia y enfocada en el niño”4,
siendo de esta forma importante establecer una
relación de confianza a través de una atención
individualizada, en donde se pueda dar lugar
a la expresión emocional libre de los padres,
ya que la participación del niño y la familia es
clave e influirá posteriormente en la adecuada
toma de decisiones respecto al plan terapéutico
planteado por el equipo médico5.
Durante el proceso de diagnóstico es importante tener en cuenta el concepto de lo que
podría llamarse “la teoría de la fase”; en la que
se explica que no solo un diagnóstico de cáncer
precipita una crisis, sino que cada fase nueva de
la enfermedad perturba la homeostasis, forzando
al paciente y a la familia a adaptarse a nuevas
tareas. La mayoría de las categorizaciones han
incluido las siguientes fases6:
a) Prediagnóstico: conocido como el período
de incertidumbre, categorizado por muchas
familias como el peor tiempo; donde puede
ser valioso para la familia empezar a calcular
e identificar recursos disponibles concretos
y emocionales.
b) Diagnóstico: el salto emocional de tener un
niño sano a tener un niño con cáncer es casi
imposible de aceptar por la mayoría de las
familias. El diagnóstico puede venir como
un shock en donde la respuesta se va a ver
interferida dependiendo de las circunstancias
que rodean la presentación de la enfermedad.
Trae consigo la pérdida de experiencias normales, en donde son problemas constantes la
“disolución del sueño”, el desvanecimiento
de ciertas esperanzas y la incapacidad de
alcanzar metas apropiadas, viéndose obligados a crear nuevas alternativas.
Entre los obstáculos que afronta la familia,
está el tener que comunicar la noticia al resto
de la familia y a los amigos, asociado en algunos casos a reconocer el apoyo de otros en
situaciones similares, pues les lleva tiempo
aceptar que su hijo tenga cáncer; mientras
para otros, el impacto del diagnóstico les
hace querer conectarse inmediatamente
con alguien que esté pasando por la misma
situación.
c) Inducción: es durante este período cuando
las familias empiezan a aceptar que ahora son
parte del mundo médico. Deben comprender
y afrontar la enfermedad y su tratamiento,
que generan por sí mismos agotamiento, y es
difícil pensar más allá de las tareas del día.
Es un momento de mucha incertidumbre
sobre la patología, el personal médico, los
procedimientos y el futuro. La impredictibilidad del curso vuelve más doloroso el
proceso, siendo importante en este preciso
instante realizar la mayor educación de la
familia acerca de la enfermedad; de igual
forma, afirmar y subrayar las habilidades
del paciente y la familia de tener esperanza, puede ayudar al médico y a la misma a
desarrollar un punto de vista positivo que
no tiene que ver con el diagnóstico.
Dentro de las intervenciones estratégicas
que benefician a las familias, se contempla
el ayudarles a anticipar y a aceptar la situación, soportar la necesidad de información,
fortalecer recursos existentes, facilitar su
entrada de nuevo en actividades de la vida
anterior, soportar el manejo de la enfermedad y ayudar a los niños a adaptarse a ella,
mientras les ofrecen el ambiente emocional
en el que se pueden alcanzar hitos apropiados a la edad.
d) Remisión: para muchas familias esta etapa
representa un nuevo estado que, siendo
consciente de la enfermedad pero no consumido por ella, permite que la vida continúe.
Para otros que se mantenían juntos durante
la crisis inicial, este es el momento en el
que el impacto de la situación difícil y su
longevidad llega a casa, haciéndose importante dirigir las preocupaciones familiares
sobre dejar el hospital y readaptar la vida
en casa, y ayudarles en sus esfuerzos para
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Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
implicarse en otros sistemas de apoyo (por
ejemplo, grupos de padres dentro y fuera
del hospital).
como un período ambiguo, en donde se incluyen efectos psicológicos, cognitivos y psicosociales, heridas que permanecen y recuerdos
de otros niños que mueren. Es fundamental
ver cómo ellos manejan estos recuerdos y las
preguntas del porqué sobrevivieron y otros
no, además de servir como pilar para aquellos
que inician el proceso con intervenciones
de ayuda, planeadas para quienes, de otra
manera, no buscarían cuidado psicosocial.
e) Recaída: es una fase que refuerza la naturaleza amenazante que tiene la enfermedad con
respecto a la vida. Una de sus características
inherentes es la fragilidad de la vida, presentándose en las familias frustración, rechazo
y aislamiento del grupo social porque sus
hijos han recaído.
Además, este es el período más delicado­
para el personal médico, ya que pueden
ver la recaída como un fallo profesional o al
menos como una experiencia de decepción
personal, e incluso en algunas ocasiones ser
tomado como un gran reto el recuperar el
optimismo después de una recaída, siendo
importante identificar estos sentimientos
para no generar mayores expectativas a las
esperadas.
f) La ejecución del tratamiento: la terminación
con éxito de la quimioterapia parece ser un
suceso deseado, sin embargo, durante un
período de tiempo el niño puede sentir que
no pertenece ni al mundo de la salud ni al de
la enfermedad. Incluso, aunque no quisieran,
la medicación y la atención de los miembros
del equipo proporcionan una rutina y una
estructura de apoyo. Cuando termina el
tratamiento y el personal profesional pasa
menos tiempo con el paciente y la familia,
pueden incrementarse los requerimientos
de apoyo externo e información, y se reavivan sentimientos que pueden haber sido
suprimidos desde el momento del diagnóstico inicial, trayendo consigo miedo ante
la posibilidad de una recaída; así, cuando
finaliza el curso del tratamiento y el contacto
personal es menos frecuente, se pierde una
“protección percibida” desde el cáncer y se
puede acentuar la ansiedad.
g) Supervivencia: durante años, y para algunos
siempre, la supervivencia puede permanecer
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h) Muerte: sin tener en cuenta la edad en la
que ocurre la muerte, esta se percibe como
un visitante no querido, a pesar de que debe
ser una posibilidad contemplada por el niño
y por las familias. Así también es fundamental para el personal profesional empezar a
reconocer sus sentimientos personales de
pérdida del niño.
Explicar los aspectos que involucran la muerte
va a depender de la edad del niño y de su
capacidad cognitiva. Las familias que sirven
de soporte para el menor la mayoría de las
veces intentan evitar este tema; sin embargo,
es necesario abordarlo, pues, aunque es un
asunto muy difícil de hablar con un hijo,
es esencial especialmente en el contexto
de un cáncer en la familia. En todo caso, si
un padre quiere proporcionarle a su hijo la
oportunidad de aclarar sus preocupaciones,
puede pedirle a un profesional o familiar
cercano que lo ayude.
Para los niños más pequeños, el concepto de
“irse al cielo” es menos amenazante y sencillo
de entender que hablar directamente sobre
la muerte. En el caso de niños de edad más
avanzada, no es tan difícil aceptar la muerte
como sí lo puede ser la separación de sus
padres (Die-Trill, 1989)1,2. La voluntad de
ciertas familias de trabajar en la resolución de
problemas íntimos mientras sus hijos se están
muriendo, hace el proceso recompensador.
i) Aflicción: el camino para los miembros
familiares que pierden un ser querido no es
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fácil. La carga de la pérdida parece incluso
más difícil cuando un niño se muere de una
enfermedad de la que se han curado muchos,
siendo importante identificar esta fase para
dejar un proceso de comunicación abierta
en los familiares que deseen volver a recibir
apoyo por el grupo de salud. Sin embargo,
no todas las familias se sienten a gusto
volviendo a la institución donde murieron
sus hijos; mientras otras encuentran alivio y
descanso en los consejos sobre la aflicción,
ofrecidos por miembros del personal que
conocían a su hijo bien7,8.
Factores psicosociales
Estudios realizados por Eiser y Vance 9,10
encontraron problemas con el funcionamiento
social, que limita el liderazgo y las habilidades
sociales que se evidencian en el entorno académico del niño afectado con cáncer, donde el
50% de los niños sobrevivientes de leucemia
presentó dificultades académicas a cinco años
de seguimiento a pesar de tener un coeficiente
intelectual normal (Deasy-Spinetta y Spinetta,
1980; Parsons y Brown, 1998).
generados por la enfermedad y/o por el tratamiento (pérdida de pelo, cambios de peso,
náuseas y vómitos, desfiguración quirúrgica).­
2. Los padres y los profesores de las escuelas
tienen dificultades para la reinserción de
los pacientes a la vida estudiantil después
de prolongadas ausencias.
3. Los pacientes tienen una enfermedad relacionada con el aprendizaje que requiere la
evaluación psicológica y posibles acuerdos
con la escuela.
4. Nuevos diagnósticos de los pacientes requieren la intervención preventiva y orientación
para reintegrarse.
Las principales dificultades se plantean en
el primer año después del diagnóstico; especialmente en los niños que se someten a trasplante
de médula ósea (TMO) es mayor el ausentismo
en relación con otras enfermedades crónicas.
Factores que afectan al niño
psicológicamente
De acuerdo con esto, es fundamental tener
en cuenta que, aunque los niños con cáncer a
menudo pueden volver a la escuela en una etapa
temprana, es decir, en la fase de tratamiento
ambulatorio, es frecuente que aspectos como
los temores acerca del no ser capaz de ponerse
al día con la carga académica, el interrogante
del cómo sus compañeros o personal de la
escuela va a reaccionar a su enfermedad y sus
manifestaciones físicas van a ser factores de
vital importancia en su adaptación. Teniendo en
cuenta lo anterior, las altas tasas de ausentismo
escolar se encuentran divididas en cuatro grupos
según su dificultad, las cuales son importantes
tener presentes durante una valoración clínica
con el fin de preparar y orientar al niño para
su regreso a la escuela:
Una de las áreas de gran preocupación en la comprensión de los factores psicológicos de los niños
con neoplasia es la imagen corporal, que incluye
la pérdida del cabello, cambios de peso, presencia
de catéteres en diversos orificios, amputaciones,
alteraciones en el color de la piel y cicatrices quirúrgicas; cambios que se acompañan en los niños
con expresiones de vergüenza y miedo, los cuales
finalmente llevan a la pérdida de la autoestima
y, a su vez, pueden generar aislamiento social y
regresión. De esta forma, Varni10,11 considera el
estrés como el más importante factor de riesgo
potencialmente modificable para inadaptación
psicosocial después del cáncer.
1. Los pacientes presentan ansiedad para in­corporarse a la escuela debido a los efectos­
■
Según la edad, va a existir una prevalencia
de algunos factores psicológicos, como1,2:
Preescolares: los niños más pequeños son más
vulnerables a las secuelas neuropsicológicas,
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Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
en donde los sobrevivientes de tumor cerebral
diagnosticados antes de los seis años requieren
de una educadora especial en el colegio12,13. La
ansiedad social y la timidez pueden generar adolescentes aislados y pueden ser más susceptibles
de desarrollar trastornos de ajuste.
■
Escolares: son más vulnerables a los cambios a
nivel del desarrollo físico, a presentar trastorno
de estrés postraumático y a experimentar más
ansiedad social y timidez.
■
Adolescentes: la principal vulnerabilidad está en la búsqueda de un sentido de identidad,
siendo más susceptibles a problemas de ajuste y
a las secuelas psicosexuales que generan repercusiones físicas, psicológicas e interpersonales.
Entre ellas la pérdida de los hitos previamente
adquiridos, tales como la pubertad, la fertilidad,
la menstruación, la libido, la erección y el vello
púbico (Grant y Demetriou, 1988; Woolverton
y Ostroff, 1998).
■
Adultos: los sobrevivientes de cáncer infantil se
definen como más inseguros en sus relaciones en
general y más ambivalentes en su relación con
sus padres. Este comportamiento podría estar
conectado con los patrones de vinculación en
la infancia14,15. En un estudio de sobrevivientes
de cáncer infantil dirigido por la Universidad
de Minnesota en adultos jóvenes sobrevivientes
de cáncer, el 17% tenía depresión, síntomas somáticos o ansiosos, y aproximadamente el 10%
informó dolor moderado, y el 13% temores frecuentes a su experiencia con el cáncer16.
Los tres grupos etarios son igualmente
vulnerables a la presencia de episodios de
depresión. La alteración en la autoestima y la
confianza son equivalentes a la persistencia
y la flexibilidad a la hora de hacer frente a la
adversidad (Rutter, 1985).
Factores que influyen en las
reacciones de ajuste en la familia
La familia influye en la mayor parte del impacto
del cáncer en los niños, en donde la comunicación con ellos es uno de los pilares fundamentales
en el entendimiento y manejo del proceso de la
10 ■ Precop SCP
enfermedad, al ser las figuras parentales, en la
mayoría de los casos, el soporte que brindará
seguridad al menor.
La mayoría de los padres de los niños con
cáncer tienen dos objetivos: uno primario que es
la cura de la enfermedad y el segundo relacionado
con la comodidad de reducir el sufrimiento14.
Los padres a menudo presentan mayores problemas de ajuste que sus hijos, evidenciando
en un 30% síntomas depresivos (Manne et al.,
1993) en la etapa tras el diagnóstico, trastorno
emocional agudo durante la fase inicial del
mismo, incluyendo una intensa ansiedad de
separación, y alteración del patrón de sueño
(Magni et al., 1986).
En una cuarta parte de los padres se presenta aumento de conflicto conyugal17. Algunas
familias se vuelven más coherentes y desarrollan
una mayor fuerza y una redefinición positiva
de los valores18.
Además, las transiciones a menudo implican
importantes experiencias de estrés y ansiedad
en el paciente y sus familias, tales como cambios
en los procedimientos de acompañamiento tanto
de personal como de esquemas de manejo. Los
obstáculos en el éxito de la negociación de las
transiciones pueden incluir la falta de reconocimiento en los diferentes factores psicológicos
de negación y dependencia por los que pasan
los pacientes y sus familias (MacLean et al.,
1996)1,2.
Die-Trill y Stuber (1998)2,6 examinaron
dos modelos de respuesta de los padres tras el
diagnóstico de cáncer:
1. “Reacción de ajuste”, que consiste en una
serie de etapas similares a las presentes
durante un proceso de duelo. Kluber las
describe así: inicialmente ansiedad y desorganización causadas por el impacto del
diagnóstico; posteriormente, negación y
dolor, centrando la atención en la situación, y
cierre o finalización, que incluye la aceptación
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de la enfermedad y una comprensión del
significado de esta por parte de la familia.
2. “Reacción crónica”, dada por posibles patrones de respuesta de dolor crónico (Buschmann, 1988). Se caracteriza por profundos
sentimientos de pérdida del “completo
bienestar del niño” y de su esperanza en el
largo plazo.
El reconocimiento de estos dos modelos de
afrontamiento se considera vital para el entendimiento y la forma de comunicación que se
instaurará con las familias.
Enskär y colegas (1997) describen ocho
categorías de los problemas que enfrentan las
familias con niños y adolescentes que padecen
cáncer, incluyendo:
a) Sentimientos de impotencia asociados con el
sufrimiento del niño o reacción a la enfermedad
o el tratamiento.
b) Vidas regidas por la enfermedad del niño (por
ejemplo, con respecto al trabajo y las finanzas).
c) Cambio de la dinámica familiar, como la falta
de intimidad o de integridad en la relación matrimonial, no dedicar el tiempo suficiente a los
hermanos y la tendencia a estropear o sobreproteger al niño enfermo.
d) Transformaciones significativas de los padres en
su propia imagen, gobernadas por un cambio en
las prioridades, sentimientos de desesperación,
tristeza e incertidumbre.
e) Intentos fallidos de hacer frente a la enfermedad.­
f) Preoc­upación por las reacciones de los demás.
g) Búsqueda de apoyo de otras personas (incluidos
los familiares, amigos, padres de otros niños y
personal sanitario).
h) Evaluación de la calidad de la atención, con énfasis
en la profesionalidad del personal, la organización
de la prestación de la atención, la información
suministrada y los tipos de equipos disponibles
para las actividades (por ejemplo, video).
Sin embargo, el reconocimiento de antecedentes familiares sobre comunicación y red de
apoyo se constituye en un factor predictor del
pronóstico de aceptación de la enfermedad,
en el cual se ha evidenciado que familias que
presentan preexistentes de estrés, antecedente
de enfermedad psiquiátrica, disfunciones entre
padres e hijos, barreras lingüísticas y culturales,
múltiples pérdidas dentro de la familia, abandono
o abuso de niños, divorcio o conflictos conyugales, predisponen a dificultades de ajuste (Brown
et al., 1992, 1993; Barbarin y Chesler, 1986;
Cassileth et al., 1985; Die-Trill y Stuber, 1998;
Kupst et al., 1984; Spiegel et al., 1983)1,2.
Consecuencias del cáncer
Dolor
Los niños con frecuencia son submedicados
en relación con los adultos, debido a sus dificultades para expresar los síntomas dolorosos,
generalmente relacionados con el tratamiento
o los procedimientos, con el fin de evitar los
procedimientos médicos, no preocupar a sus
padres o tener un sentido de culpabilidad por
ser responsable de alguna manera del dolor.
Los padres también pueden minimizar o
negar la magnitud del dolor del niño, ya que
simbólicamente anuncia un pronóstico más
ominoso para el cáncer. La negación también
los protege de experimentar el impacto de su
dolor1,2.
La evaluación del dolor es el primer paso en el
alivio. Frager y Shapiro (1998) recomiendan las
siguientes directrices: a) incluir a toda la familia
en la intervención para el dolor; b) visualizar el
dolor como una “emergencia”; c) hacer frente a
los efectos fisiológicos, emocionales y sociales
del dolor; d) facilitar la participación de los
padres en el manejo del dolor; e) calcular el
dolor y con frecuencia el éxito de intervenciones; f) utilizar estrategias farmacológicas y no
farmacológicas y; g) estar atento para el manejo
del dolor asociado tanto previo al tratamiento
como durante el mismo. Esto no es una tarea
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11
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
fácil, porque el dolor es un fenómeno complejo
y subjetivo que carece de una clara base teórica,
y en los niños las limitaciones cognitivas y de
lenguaje pueden impedir la comprensión y el
autoinforme.
El tratamiento, además de medidas farmacológicas, incluye otras no farmacológicas, en las
que están presentes métodos como la psicoeducación, el biofeedback, la hipnosis, la distracción
de comportamiento y la relajación19.
Secuelas cognitivas del tratamiento del
cáncer
El cáncer puede afectar directamente la función
cerebral, como en el caso de tumores y metástasis
cerebral, pero también por efectos indirectos
tales como infecciones, fiebres, medicamentos
e intervenciones (irradiaciones intratecales),
factores que se consideran importantes causas
de las distorsiones cognitivas.
Las alteraciones a nivel de deterioro cognitivo
son más comunes en los grupos de edad más
jóvenes. Estas deficiencias se observan principalmente en el rendimiento, la percepción de las
habilidades motoras, de procesamiento visual,
la integración visual motora, la capacidad de
secuenciación y la memoria a corto plazo, así
como en la alteración de la atención, el déficit en
la resolución de problemas y las discapacidades
de aprendizaje, que pueden ser evidentes a partir
de 4 a 5 años después del tratamiento.
Síntomas psiquiátricos
Trastorno de estrés postraumático1,2:
■
El desarrollo del trastorno de estrés postraumático (TEPT) se determina por:
1. La apreciación subjetiva de la amenaza de la
enfermedad y las experiencias traumáticas
relacionadas con el tratamiento e intervenciones dolorosas.
2. El nivel de ansiedad del niño.
3. La historia de otros traumas.
12 ■ Precop SCP
4. El género femenino.
5. La red de apoyo familiar y social.
Stuber observó los niños con TEPT, notando
síntomas somáticos como dolores de estómago,
pesadillas, alteraciones en el juego y patrones
repetitivos de malestar.
El papel de la madre en la percepción de
amenaza para la vida del niño y los niveles de
ansiedad de esta igualmente pueden contribuir
a predecir el desarrollo del TEPT. De ahí la
importancia de las intervenciones dirigidas a
la madre, a las reacciones de la familia y a los
amigos, como factores en la génesis de este
trastorno en niños con cáncer.
Depresión:
■
La depresión y la ansiedad son comunes en
niños con enfermedades médicas crónicas,
incluido el cáncer. La depresión está altamente
correlacionada con la falta de cumplimiento con
el tratamiento médico de todo tipo20, además
se asocia con mayor morbilidad y prolongación
de la estancia hospitalaria, al interferir con disfunción del sistema inmunológico y reducir las
posibilidades de supervivencia, lo cual puede ser
explicado por interacción a través del sistema
de citoquinas en el cerebro.
• Factores etiológicos: la depresión puede
ser el resultado de enfermedades relacionadas con el estrés, complicaciones de
la medicación, alteraciones neurológicas
vinculadas con la nutrición o condiciones médicas (deficiencia de ácido fólico
o vitamina B12), deficiencias endocrinas,
como hipotiroidismo, metástasis al sistema
nervioso central, perturbaciones leptomeníngeas, preexistentes o exacerbación de
enfermedad mental.
• Factores predisponentes: incluyen un
deteriorado estado físico, dolor intratable,
enfermedad en estado avanzado e historial
de importantes pérdidas anteriores.
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• Factores farmacológicos: los medicamentos que pueden inducir a la depresión en
pacientes oncológicos son: glucocorticosteroides, interferón, interleuquina-2, aciclovir,
agentes narcóticos, barbitúricos, propanolol,
vincristina, vinblastine, procarbazine y
L-asparaginas, entre otros21.
El diagnóstico en los niños con cáncer es difícil, porque muchos de los síntomas somáticos de
la depresión (anorexia, fatiga y pérdida de peso)
son comunes en esta patología. El diagnóstico en
estos casos se basa en síntomas cognitivos, como
la anhedonia, la desesperanza, la desesperación,
la inutilidad, la culpabilidad y las tendencias
suicidas. La pancitopenia puede producir fatiga
similar a la observada en la depresión en las
últimas etapas de la quimioterapia.
Existe un mayor riesgo de suicidio en los
pacientes con cáncer en comparación con la
población general 22. Pensamientos suicidas
pasivos son relativamente comunes y permiten al paciente una sensación de control y una
alternativa teórica. Es difícil determinar lo
que es suicida y lo que es la falta de cumplimiento. Los factores de riesgo de suicidio son
similares a los de la población en general y son
especialmente prevalentes en el primer año de
enfermedad23.
Ansiedad:
■
Diversos síndromes de ansiedad se pueden desarrollar en el contexto de enfermedad neoplásica,
tales como fobia a procedimientos, ansiedad de
separación y trastorno de estrés postraumático
ya mencionado anteriormente. La angustia es de
5 a 10 veces mayor en niños menores de siete
años de edad (Jay et al., 1985; Redd, 1994).
Algunos de estos síndromes pueden atribuirse
al nivel cognitivo del niño, la comprensión de
la enfermedad y los procedimientos a los que se
ve sometido (Perrin y Gerrity, 1981)24.
Los niños pequeños sienten a menudo que la
enfermedad y/o los procedimientos representan
castigos por faltas realizadas, y pueden atribuir
intenciones malévolas a los proveedores de
atención médica, especialmente en el contexto
de un procedimiento.
La angustia presente en la infancia se
manifiesta llorando, gritando, pidiendo apoyo
emocional, contacto físico, verbal, búsqueda
de información y solicitud de retrasos en la
administración del procedimiento. Temores
comunes incluyen la desfiguración, la pérdida
de toda su sangre o de ser sobrecargado durante
las transfusiones y la muerte. Los niños mayores
frecuentemente sienten vergüenza por no poder
controlarse a sí mismos (Die-Trill y Stuber,
1998, p. 899).
Los síntomas fóbicos pueden desarrollar reacciones traumáticas de procedimientos médicos,
los cuales pueden responder a intervenciones
como la hipnosis2,23,24.
Delirio y psicosis:
■
Existen múltiples factores determinantes del
delirio en los pacientes de cáncer pediátrico21,
incluidos los tumores del sistema nervioso central, alteraciones metabólicas, retirada de drogas,
infección, dolor inadecuadamente tratado, fiebre,
efectos de la radiación, quimioterapia, agentes
anticolinérgicos y narcóticos. El delirio debe ser
considerado como un proceso subyacente en
cualquier cambio repentino en la conducta del
niño. Este cambio puede ser evaluado formalmente con el miniexamen del estado mental, las
pruebas neuropsicológicas o la dependencia de
observaciones por parte de la familia.
Instrumentos de evaluación
Evaluaciones de la calidad de vida. Como el
inventario de calidad de vida de los niños incluye
módulos para enfermedades específicas (por
ejemplo, dolor y náuseas) y el tratamiento de
síntomas específicos de los módulos, Feeney
(1998) desarrolló una herramienta diseñada
para evaluar sistemáticamente el estado de
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Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
salud en los supervivientes de cáncer infantil
de siete años de edad y mayores que utiliza siete
atributos, entre ellos los sentidos, la movilidad,
la emoción, la cognición, el autocuidado, el
dolor y la fertilidad.
La evaluación psiquiátrica de los niños con
cáncer requiere la recopilación de información de
múltiples fuentes, siendo importante entrevistar
a los niños, familiares y profesores, además de
a los proveedores de atención médica.
La evaluación debe ser longitudinal. Los
dominios que deben incluirse en ella son el
desarrollo socioeconómico y cultural, la cohesión familiar y la comunicación, la familia y la
historia personal, y la imagen corporal. Otras
áreas que pueden ser evaluadas son los sentidos,
la movilidad, la cognición, el autocuidado, el
dolor y la fecundidad25.
Tratamientos
• Intervenciones
Existe una creciente aceptación de la necesidad
de programas de manejo multidisciplinario en
las unidades de oncología26.
Los puntos más destacados incluyen la
importancia de la adecuada prestación de atención psicosocial, el respeto mutuo, la educación,
las reuniones regulares del equipo psicosocial,
que trata de cuestiones de reentrada después
del tratamiento (en la escuela, el trabajo y con
los amigos), el enlace entre los equipos médicos,
las asociaciones de padres (que deberían ser
organizadas y dirigidas por los padres) y los
esfuerzos basados en la comunidad27.
• Psicoterapia
El terapeuta debe tener una buena relación
con el equipo de tratamiento dentro del respeto de las cuestiones de confidencialidad y el
reconocimiento e identificación por el equipo
multidisciplinario.
14 ■ Precop SCP
• Psicoterapia individual
Puede abordar temas relacionados con el trauma ante la amenaza contra la supervivencia y
la experiencia de la enfermedad, la pérdida y
la impotencia, y la necesidad de reconstruir la
vida después del tratamiento (Sourkes, 1998).
La normalización de la experiencia emocional
puede facilitar la aceptación de la terapia y
las estrategias de afrontamiento, autonomía y
control.
• Psicoterapia breve
Se realizará con el niño y su familia, enfocada
en las relaciones con sus padres, el estado
psicológico y los sentimientos ambivalentes
de los hermanos, los aspectos simbólicos de la
desfiguración, imagen corporal y autoconcepto, y la pertinencia de los miedos y fantasías
intensas28.
• Distracción y técnicas de relajación
Parece ser especialmente útil para los efectos
secundarios de la quimioterapia, como son las
náuseas y los vómitos.
La hipnosis se puede utilizar para lograr la
relajación, superar el insomnio, ayudar a los
pacientes a lograr el alivio del dolor y enseñarles a trabajar con familiares y demás personas
cercanas a ellos, porque los cuidadores en una
relación especial pueden ser una importante
fuente de alivio para los niños6,26,27.
Psicofarmacología pediátrica
en el paciente con cáncer
Los agentes psicotrópicos se utilizan con frecuencia en las unidades de oncología21,28.
■
Antidepresivos: no hay estudios sistemáticos
de la utilización de estos medicamentos en
el cáncer pediátrico en parte debido a la
preocupación acerca de la interacción de
drogas, lo cual ha limitado la investigación
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
de rutina y el uso de antidepresivos en
pacientes con cáncer1,2.
Inhibidores selectivos de la recaptación de
■
serotonina: son el tratamiento de elección
para la depresión en los pacientes de cáncer pediátrico, debido a la amplia ventana
terapéutica. Hay que recordar, sin embargo,
que estos agentes son metabolizados en el
hígado, que puede estar alterado en algunos
de estos pacientes. La sertralina puede tener
una cierta ventaja respecto a otros inhibidores
selectivos de la recaptación de serotonina,
debido a la relativamente corta vida media
de este compuesto.
Sedantes, hipnóticos, ansiolíticos: son usa-
■
dos con frecuencia, debido a que muchos
enfermos de cáncer tienen dificultades para
dormir.
Hipnóticos: debe limitarse a la adminis-
■
tración de corto plazo, por los peligros de
habituación y tolerancia.
Benzodiacepinas: son los fármacos más
■
populares cuyos efectos secundarios incluyen
sedación diurna residual, amnesia anterógrada, delirio, agitación, reacciones paradójicas
e interacciones medicamentosas.
■
Análogos de las benzodiacepinas: agentes
de segunda línea, zolpidem y zopiclona.
El primero es considerado para la inducción del sueño sin causar resaca en la
mañana; mientras que la zopiclona, para
despertares nocturnos debido a su lenta
farmacocinética, pero puede producir confu­sión y dependencia.­
■
Hidrato de cloral: es uno de los más antiguos
agentes hipnóticos. Buen inductor del sueño,
aunque no es tan eficaz como las benzodiacepinas, con pobre tolerabilidad digestiva
y una estrecha ventana terapéutica.
■
Estimulantes: hay dos indicaciones para estos
compuestos. La primera es contrarrestar los
efectos sedantes de los opiáceos y la segunda,
paliar la fatiga y la depresión en pacientes
con cáncer avanzado. En comparación con
los antidepresivos clásicos, tienen una acción
rápida. También pueden mejorar la atención
en niños con deterioro cognitivo y aumentar
la acción analgésica de los opiáceos.
Conclusión
El cáncer pediátrico tiene una cantidad importante de efectos psicológicos en el paciente y su
familia. Con la evolución de la comprensión de
este fenómeno que abarca el concepto de calidad
de vida cuando se define en términos generales,
se ha logrado un manejo multidisciplinario que
permite una mejor reacción de ajuste, comprensión de la enfermedad y expectativas en el plan
de manejo de los niños. El diagnóstico de cáncer
ante la presencia de sofisticados instrumentos es
cada vez más oportuno y a la vez ha contribuido
a la mayor supervivencia del mismo, lo que
conlleva a una gran población de sobrevivientes
con alteraciones psicológicas, sociales, educativas
y profesionales a corto, mediano y largo plazo,
que es importante abordar e investigar.
CCAP  Volumen 8 Número 3 ■
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Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
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examen consultado
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
1. De los siguientes tipos de
cáncer ¿cuál no es de los más
frecuentes en la infancia?
A. leucemias
B. linfomas
C. tumores neurales
D. hepatocarcinoma
2. ¿Cuál de las siguientes
afirmaciones no es verdadera
respecto a los aspectos
psicológicos individuales en
niños y adolescentes?
A. los niños en etapa preescolar son en
primer lugar más vulnerables a las secuelas
neuropsicológicas
B. los niños en etapa escolar son más
vulnerables a los cambios a nivel del
desarrollo físico y a presentar trastorno de
estrés postraumático
C. la principal vulnerabilidad de los
adolescentes está en la búsqueda de
un sentido de identidad, siendo más
susceptibles a problemas de ajuste y a las
secuelas a nivel psicosexual, que generan
repercusiones físicas, psicológicas e
interpersonales
D. las repercusiones neuropsicológicas en las
diferentes etapas del desarrollo cronológico
de los niños y adolescentes con cáncer se
evidencian principalmente a corto plazo
3. ¿Cuál de las siguientes
directrices hacen parte de
la evaluación del dolor en
los niños y adolescentes con
cáncer?
A. incluir a toda la familia en la intervención
para el dolor
B. visualizar el dolor como una “emergencia”
C. hacer frente a los efectos fisiológicos,
emocionales y sociales del dolor
D. todas las anteriores
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examen consultado
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
18 ■ Precop SCP
4. Son factores de riesgo para
trastorno de estrés postraumático
en niños y adolescentes con
cáncer, excepto:
A. la apreciación subjetiva de la amenaza de
la enfermedad
B. el nivel de ansiedad del niño
C. la historia de otros traumas
D. el género masculino
5. Son factores predisponentes
para desarrollar depresión en
niños y adolescentes con cáncer:
A. el dolor intratable
B. la etapa de la enfermedad en estado
avanzado
C. el historial de importantes pérdidas
anteriores
D. todas las anteriores