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Pacientes terminales (Rodriguez Marin, Neipp López,2008) Clase 11 El movimiento de los cuidados paliativos: • Origen filosófico: el movimiento “hospice” inglés de finales del siglo XIX y principios del XX. • En 1967 la doctora C. Saunders crea el St. Cristopher Hospice. • Puntos fundamentales: ▫ El mensaje es: “Ud. es importante porque es ud. Y lo es hasta el último momento de su vida. Hacemos todo lo que podemos no solo para que muera en paz, sino para que viva hasta que muera” ▫ El concepto de “dolor total”, que incluye elementos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Enfermedad terminal, cuidados paliatvos • Miedo a la muerte es universal • Dos momentos históricos: ▫ la muerte como algo natural ▫ La muerte hospitalizada (a partir de 1930) • Motivos del cambio en la concepción de la muerte: ▫ ▫ ▫ ▫ Menor tolerancia al sufrimiento Aumento de la esperanza de vida Se percibe una menor mortalidad aparente Disminución del sentido de trascendencia y espiritualidad ▫ Menor preparación o educación para la muerte. Definición de enfermedad terminal: • Enfermedad avanzada progresiva e incurable • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico • Pronóstico de vida limitado (el 90% de los pacientes mueren antes de los 6 meses). • Presencia de numerosos problemas físicos intensos, múltiples, multifactoriales y con una evolución inestable • Gran impacto emocional en el paciente, familiares y equipo terapéutico como consecuencia de la presencia implícita o explícita de la muerte. La muerte es un proceso • El conocimiento subjetivo de la muerte (“voy a morir”) produce emociones negativas asociadas a la inminencia de la muerte, denominada “muerte psíquica”, que puede coincidir con la biológica o suceder días o semanas antes. • “Muerte social”: el deterioro progresivo de su estado de salud le impide continuar con sus actividades dentro de la sociedad, se modifican las relaciones sociales e incluso el rol que desempeñaba dentro de la familia, incrementándose la sensación de soledad. • La intervención multidisciplinaria debe aumentar la sensación de control sobre la situación. Cuidados paliativos: características y objetivos: • El paciente y la familia necesitan recursos para enfrentarse a los problemas psicológicos, sociales y espirituales que puedan surgir en esta fase. • Se trata de un cuidado global y activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo, en los que es primordial el control del dolor y otros síntomas además de la atención de los problemas psicológicos, sociales, espirituales para intentar conseguir la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias. Recomendaciones en la atención de los cuidados paliativos: • Atención integral individualizada y continua • El enfermo y al familia se convierten en unidad de atención • Promoción de la autonomía y dignidad del enfermo. Se debe facilitar la posibilidad de tomar sus propias decisiones. • Concepción activa y positiva de la terapéutica para superar la sensación de impotencia y frustración relacionada con la eficacia de los tratamientos. • Creación de un clima facilitador, permitiendo a los pacientes y familiares la expresión de preocupaciones, miedos y sentimientos relacionados con la situación que están viviendo. El proceso de morir: • El paciente terminal y su familia están expuestos a una situación difícil, cambiante y que amenaza todos los aspectos de la vida: física, social, psicológica y espiritual. • Requiere continuos esfuerzos de adaptación para lograr un equilibrio. • Fases de adaptación (Kübler-Ross, 1989): negación, ira, negociación, depresión, aceptación. Fases de adaptación, según Buckman (1993) • Fase de lucha ▫ ▫ ▫ ▫ Miedo Rabia Soledad Negación, etc. • Fase de desánimo ▫ Tristeza ▫ Aflicción ▫ Sensación de pérdida, etc. • Fase de comprensión ▫ Aceptación ▫ Resignación ▫ Gran tristeza, etc. Necesidades psicosociales del paciente: • Conseguir una relación de confianza y seguridad tanto en si mismo como en el equipo médico. • Lograr una comunicación honesta, clara y tranquilizadora con sus cuidadores (personal sanitario y familiares), que permita comprender que le está sucediendo, obtener control de su vida y participación en las decisiones sobre su terapéutica. • Es importante que el paciente tenga la posibilidad de compartir sus pensamientos y sentimientos. • Darle garantías, en todo momento, de que se va a realizar el máximo esfuerzo posible para proporcionarle el mejor tratamiento. • Preservar la esperanza del paciente, centrándola en expectativas realistas y alcanzables. • Proporcionar un ambiente de ayuda pero sin sobreprotección, que el enfermo haga lo que sea capaz de hacer, y suplirlo en las que no puede. • Promover la percepción de control sobre su situación y reducir la incertidumbre • Ayudar a encontrar un significado a la situación que está viviendo, teniendo en cuenta su sistema de creencias. El psicólogo de la salud en cuidados paliativos • Objetivos: ▫ Identificar los síntomas que el paciente percibe como perturbadores ▫ Intentar minimizar o eliminar dichos síntomas ▫ Disminuir el aislamiento social y la sensación de soledad acompañando al paciente. ▫ Incrementar los sentimientos de autonomía y controlabilidad de la situación (facilitar técnicas de resolución de problemas y habilidades sociales) ▫ Reducir al incertidumbre incrementando la predictibilidad de la situación (rutinas, dar información) • Disminuir las emociones que provocan sufrimiento al paciente • Aumentar la autoestima (higiene, cuidado personal, apariencia externa) • Facilitar la expresión de pensamientos y emociones. Se utilizan técnicas para lograr estos objetivos: • Autorregulación: relajación, imaginación guiada • Estrategias cognitivas: detención del pensamiento, reestructuración cognitiva o solución de problemas. • Técnicas de manejo de situaciones: desensibilización sistemática o programas de inoculación de estrés La intervención preventiva va dirigida a facilitar recursos a los familiares para que puedan cuidar al paciente, disminuir el impacto emocional, incrementar la calidad de vida de la familia, para que no claudique: Se trata de proporcionales: • Un espacio para expresar pensamientos y sentimientos. • Estrategias para que puedan manejar y expresar emociones que causa la situación terminal • Establecer vías de comunicación enfermo-familiaequipo que permitan información clara, gradual, franca y honesta a lo largo del proceso termianl • Posibilitar el aprendizaje de habilidades para tomar decisiones en el cuidado del enfermo. • Evitar la sobreprotección, negación y la claudicación familiar planteando objetivos claros y realistas a corto y mediano plazo. • Ayudar en la búsqueda del significado de la situación • Preparar a al familia ante la muerte del paciente, informar sobre las fases del duelo y orientar para prevenir situaciones de riesgo.