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ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
MANUAL DE PSICOLOGIA
ASPECTOS PSICOLOGICOS EN
LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
E.L.A.
MARIA T. SALAS CAMPOS
Psicólogo A.D.E.L.A.
MARIAN LACASTA REVERTE
Psicólogo A.E.C.C.
SAUL MARIN ESTEBAN
Psicólogo H. CARLOS III
ASPECTOS PSICOLOGICOS EN
LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
INTRODUCCION
1. APOYO EMOCIONAL AL PACIENTE
1.1. ¿Es la ELA sólo un problema físico?
1.2. Aproximación Psicológica al paciente con ELA
1.3. Cuándo hay que intervenir
1.4. Cómo hay que intervenir
2. APOYO EMOCIONAL A LA FAMILIA
2.1. Reacciones y Respuestas Emocionales
2.2. Los Niños y la ELA
2.3. Sexualidad
2.4. Reorganización Familiar
3. AYUDANDO A CERRAR EL CICLO DE LA VIDA
3.1. La Despedida
3.2. El Duelo
3.3. Intervención
3.3.1. antes del fallecimiento
3.3.2. después del fallecimiento
4. EL EQUIPO DE SOPORTE
4.1. Descripción
CONCLUSIONES
BIBLIOGRAFIA
APENDICE
2
ASPECTOS PSICOLOGICOS EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
INTRODUCCION
En mayor o menor grado todos hemos vivido o viviremos en algún momento
el estrés. Sin embargo, no siempre el estrés afecta nuestra vida de modo
negativo. Un grado de estrés leve o moderado puede ser incluso beneficioso
en alguna situación, ya que activa nuestro organismo hacia la consecución de
determinados objetivos, como por ejemplo permanecer alerta en la carretera
mientras conducimos, desempeñar un trabajo que nos apremie, e incluso
iniciar una conversación con alguien que nos acaban de presentar.
Por el contrario, cuando la carga de estrés soportado, en lugar de ayudarnos
a conseguir nuestras metas nos desgasta y nos consume, se convierte en
algo paralizador. Conocer cuál es el origen del estrés, sus manifestaciones o
el mecanismo por el que se produce serán, pues, aspectos fundamentales, si
queremos lograr su control. Cuanto más pronto se actúe, los resultados serán
mejores, hay que anticiparse a los síntomas para prevenir crisis posteriores.
La ELA lleva un proceso gravemente discapacitante y mortal, produce un
fuerte impacto psicológico tanto en el que la padece como en los que están
cerca de ella; presentándose una serie de reacciones emocionales que
demandan reajustes y, por tanto, intervención, atención, asistencia y apoyo
emocional.
El apoyo familiar, social y de equipo va a amortiguar el impacto del estrés,
asociado al diagnóstico y evolución de la enfermedad, atenuando los efectos
de aquellas formas inadaptativas de afrontamiento capaces de conducir a
comportamientos de riesgo que agravan el problema.
Mantener la percepción del control sobre la situación favorece el proceso de
adaptación y la disminución de las situaciones de indefensión. Esta sensación
de control se podrá efectuar con una buena comunicación, soporte emocional
y resolución de problemas. Para conseguir este estado, son necesarias
intervenciones interdisciplinarias e integradoras que vayan más allá de la
suma de las diferentes disciplinas o tipologías de las que proceden los
profesionales que en la actualidad forman parte de muchos equipos sanitarios
de cuidados paliativos.
La familia, además de formar parte de la unidad asistencial, debería formar
parte del equipo. Debemos considerar que cuando no se puede CURAR se
puede CUIDAR (1), siendo tan importante lo uno como lo otro: curar alivia el
dolor, cuidar produce bienestar.
El propósito de este manual es proporcionar a la familia y al paciente una
ayuda hacia la consecución de herramientas o recursos necesarios para la
elaboración de nuevos sentimientos y poder así enfrentar la enfermedad de
una forma más equilibrada.
3
No siempre resulta fácil asumir la situación donde uno está inmerso, tampoco
se consigue una mejora automática de la situación. Es necesario iniciar un
trabajo en común del paciente con el equipo cuyo proceso y tiempo debe ser
indicado y dirigido por el propio paciente.
Utilizando la premisa de que la mayoría de las personas son capaces de
resolver sus propios problemas si se les da la oportunidad, el rol del equipo
de soporte no es el de resolver los problemas, sino ayudar a las personas a
encontrar sus propias soluciones.
Los 12 puntos de este manual están agrupados en 4 capítulos. En el primero,
Apoyo Emocional al paciente, los cuatro apartados presentan la importancia
del aspecto psicológico y su impacto en el que padece la enfermedad, donde
se indica cuando y como intervenir.
En el segundo, Apoyo Emocional a la Familia, se aborda su problemática, las
características del padecimiento mental, llevando a una más adecuada
elaboración del conflicto, favoreciendo de este modo un reordenamiento de
los recursos físicos y mentales en el sentido de mejorar en lo posible en
términos de maduración y crecimiento a través de la experiencia.
El tercero, trata de la finalización de la vida, el duelo y como se puede ayudar
a llevar este difícil trance, y es que ayudar a morir es siempre ayudar a vivir,
aunque sea a vivir con la muerte cerca. Es ayudar a construir, o reconstruir, lo
que queda en vida, al servicio de la felicidad máxima a pesar de todo, más
que nunca (2).
En el cuarto se describe el Equipo de Soporte con el que se cuenta para
combatir la enfermedad y tratar de forma integral al paciente.
4
1. APOYO EMOCIONAL AL PACIENTE
1.1. ¿Es la ELA sólo un problema físico?
Para una buena atención al paciente hay que comprender la complejidad que
conlleva la enfermedad.
¿Es la E.L.A. sólo un problema médico? ¿Debemos preocuparnos sólo del
aspecto biológico, o es también importante conocer y atender los sentimientos
del afectado de ELA?, ¿Qué podemos hacer para ayudar a un paciente con
ELA?, ¿Qué objetivos debemos plantearnos a la hora de ayudarle?, ¿Se
siente con frecuencia condenado por la enfermedad?, ¿Influyen sus
sentimientos en el pronóstico de su enfermedad?, ¿Cómo actúa la
sobreprotección?, ¿Deberían ser objeto de atención y cuidado los
sentimientos y emociones del paciente por parte de los profesionales de la
salud?, ¿Y los de sus familiares y cuidadores?.
La atención médica y la rehabilitación son sumamente importantes para el
bienestar del paciente. Ello le permite acceder a una mejor calidad de vida.
Pero ¿es esto suficiente?.
Es indispensable una atención global que se ocupe de los distintos aspectos
de la vida del paciente.
Ayudar al paciente y a su familia requiere:
Una visión de equipo interdisciplinar que favorezca al paciente y la familia la
percepción de control sobre la situación, el proceso de adaptación y la
disminución de las situaciones de indefensión.
Cada día poseemos más datos que nos indican que los factores psicológicos
no sólo tienen efectos sobre la calidad de vida de las personas sino que son
capaces de influir en su funcionamiento biológico.
1.2. Aproximación Psicológica al paciente con ELA
Un paciente con ELA se enfrenta a numerosas preocupaciones físicas y
psicológicas. Va sintiendo la pérdida de fuerza, aumenta su cansancio y
fatiga, sus extremidades se van atrofiando, empieza a depender de los
demás, siente que pierde el control de su cuerpo, su papel o rol familiar y
laboral, sus amigos empiezan a desaparecer, la familia se aleja, no puede
realizar sus hobbies ni sus actividades cotidianas, el lenguaje verbal se hace
cada vez más ininteligible, la incertidumbre del futuro lo bloquea.
Su vida estaba llena de proyectos, amigos, familia, una vivienda, trabajo,
alimentación normalizada. Cuando aparece una enfermedad como la ELA los
proyectos se rompen, la familia tiene pena de él, sus amigos se alejan o él se
aleja de ellos, su trabajo se tiene que interrumpir y opta por solicitar la
invalidez; la casa hay que cambiarla y adaptarla a la nueva situación, y la
alimentación se torna cada vez más difícil. Sus preocupaciones se focalizan
5
normalmente en las despedidas, separaciones, pérdidas físicas, aspectos
económicos, hijos, trabajo y la muerte.
¿Qué está pasando?. La persona se encuentra dentro de un proceso de una
enfermedad que desconoce, que no puede controlar, y si tiene alguna
información sobre ello, es que se trata de una enfermedad discapacitante, sin
vuelta atrás. Es natural y adaptativo que ante esta situación de riesgo la
persona reaccione con ansiedad, miedo a estar solo, a la asfixia, a no poder
comer, a la muerte y a la depresión. Pero si este patrón de respuesta se
generaliza y se vuelve no discriminativa, lo hace más vulnerable a problemas
de base ansiosa. El paciente está aturdido por el bombardeo incesante en su
mente de pensamientos, creencias, ideas o conceptos deformados,
irracionales o inapropiados acerca de su enfermedad y su verdadera
situación.
Si el paciente actúa con ansiedad y temor, y la familia reacciona con el
mismo modelo, la situación se agravará. Es por ello de capital importancia
que se aprenda a enfrentar la enfermedad con un modelo sereno y
adaptativo. No se pretende minimizar la importancia de la enfermedad, es
evidente que sí la tiene, pero muchas veces las personas se perturban no por
los acontecimientos que se presentan en su vida sino por la manera de
interpretarlos.
El fenómeno de la autotortura ofrece una gama inacabable de variaciones. Se
ponen obstáculos en el camino, se padece de agravios y terrores imaginados,
hay amenazas del propio enfermo, invocación de imágenes del pasado, se
escogen minucias de realidad para confirmar desolación y sufrimiento (3).
No se observa dolor físico como síntoma de la ELA, pero sí por cambios
importantes intrínsecos causados por la enfermedad. El dolor puede
controlarse con relativo éxito. No así las causas y manifestaciones de
sufrimiento, cuya etiología es más compleja y su tratamiento desborda los
límites de la medicina tradicional.
El sufrimiento es una experiencia sensorial, afectiva y emocional
desagradable, experimentada por la persona ante situaciones que implican
dolor, temor, estrés, ansiedad, pérdidas significativas y perturbaciones
psicopatológicas de la personalidad (4) “No todas las personas que padecen
dolor sufren ni todas las que sufren padecen dolor”. Dolor y sufrimiento no son
términos sinónimos. Las personas sufren cuando el origen de su malestar es
desconocido y no ejercen control sobre ellos. La desesperación que sienten
los pacientes destruye su YO, en un vano intento de hacerse autosuficiente.
Es muy difícil controlar un proceso que no se conoce y no se acepta, lo único
que se desea es que jamás hubiese existido (3).
Dicho sufrimiento, por una parte, puede aumentar la intensidad o presencia
del síntoma, lo cual, a su vez, subraya la importancia de su falta de control
sobre la situación y aumenta el sufrimiento. Por otra parte, este sufrimiento no
ocurre en el vacío, sino que tiene lugar en una persona con un estado de
ánimo concreto. Si la persona es previamente ansiosa, depresiva u hostil,
potenciará estos síntomas; si no lo es y el sufrimiento persiste en el tiempo,
6
puede fácilmente conducir al paciente hacia la ansiedad, la depresión, la ira o
la frustración.(5)
Las fases de afrontamiento por las que pasa un paciente con una enfermedad
grave, discapacitante y terminal son:
1.
2.
3.
4.
Fase de Pre-diagnóstico
- Sospecha sobre el diagnóstico
- Primeros mecanismos de defensa
Fase Aguda
- Crisis de diagnóstico
- Confrontación con la muerte
Fase Crónica
- Vivir con la enfermedad
- Mantener calidad de vida
Fase Terminal
- Afrontar la muerte inevitable
Los momentos de mayor ansiedad se presentan en la Fase Aguda y en la
Fase Terminal.
Un paciente con ELA que sufre con su enfermedad nos pide, sobre todo, que
se le trate como una persona, quiere información adecuada, quiere sentirse
escuchado, respetado y valorado.
Si aprende a tolerar la incertidumbre por medio de la información acerca de la
enfermedad y con un estilo de afrontamiento sereno, le ayudará sin más
estresores añadidos que los que la ELA en sí misma plantea.
1.3. Cuándo hay que intervenir
Los pacientes con ELA presentan las mismas características, el mismo perfil
psicológico que un paciente con otras enfermedades graves (cáncer, sida). No
se puede hacer distinción cuando se considera la presencia de psicopatologías,
reacciones emocionales desadaptativas (ansiedad, depresión) déficit de
comunicación entre el paciente y su medio en general (familia, amigos, trabajo).
Los factores psicológicos están demostrados que pueden ser tan importantes
como para predecir el tiempo de supervivencia y la calidad de vida del
paciente.
Es necesario intervenir cuando un paciente sufre con su enfermedad, él nos
pide que se lo trate como una persona, quiere sentirse escuchado, respetado y
valorado. El deseo de una vida agradable no desaparece en este enfermo, es
tarea de todos identificar y ayudar a que desarrolle sus propios recursos,
alternativas y medios que le permitan mejorar su salud y hacer su vida lo más
digna y satisfactoria posible. No se puede tratar la enfermedad como algo que
le sucede sólo al cuerpo sin por ello infringir daño a la persona (6). Hay que
atender sus deseos, necesidades, sentimientos y emociones dentro de un
entorno determinado y particular.
7
El objetivo de todos los que rodeamos al paciente de ELA debería ser el de
facilitar la mejor CALIDAD DE VIDA posible, lo cual podrá llevar a una
adaptación, aceptación o acostumbramiento más adecuado a la enfermedad.
Su evolución dentro de la enfermedad va a depender en gran medida de la
calidad de atención que reciba. El equipo multidisciplinar debe trabajar de
forma integrada e integral y puede facilitar y dar respuesta a las necesidades
que presenta un enfermo de ELA.
Lo importante para el apoyo emocional no son los síntomas que tiene o percibe
un enfermo, ni la similitud de la situación en relación con otros enfermos, sino
el grado de sensación de amenaza que alguno de estos síntomas o la
constelación de varios de ellos le producen. La labor de apoyo al paciente tiene
como fin ayudarle a ponerse en contacto con su propio proceso, que se
descubra a sí mismo y como condición inseparable le pedimos continuamente
que asuma su propia responsabilidad. Nosotros le escuchamos, le entendemos
e informamos, facilitando la expresión de sus emociones, deseos y
necesidades, consiguiendo que se vaya dando cuenta de los recursos con los
que cuenta para adquirir la percepción de control sobre su realidad. En la
mayoría de los casos, los pacientes poseen recursos suficientes para hacer
frente a la amenaza que produce la enfermedad en su proceso y su fin.
1.4. Cómo hay que intervenir
Para llevar a cabo los objetivos propuestos, la técnica básica que se emplea es
facilitar un marco de confianza y un clima donde el paciente pueda permitirse la
expresión de sus emociones y necesidades. El paciente siempre será quien
nos irá proporcionando las pautas y pistas de lo que necesita, cuándo y cómo
las requiere.
Para poder establecer un clima óptimo, una buena comunicación es necesaria
una serie de actitudes y habilidades en el cuidador:
a) Identificar en cada momento aquellos síntomas (biológicos o
psicosociales) que son percibidos por el paciente como importantes,
estableciendo una priorización desde su punto de vista. Indagar sobre
sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, temores,
miedos y recursos, preguntando del modo más específico posible, ya
que esto va a permitir una intervención más eficaz.
Partiendo de lo general hay que ir a lo particular; así se podrá definir la
situación de forma más clara y precisa como punto de partida para
ayudar. Ante una necesidad prioritaria se puede localizar el recurso
correspondiente. Indagar es una estrategia imprescindible que nos
ayuda a no caer en el etiquetaje diagnóstico estereotipado. Para ello es
necesario, como decía Antonio Machado, “primero escuchar y después
preguntar”.
8
•
Escuchar activamente. Más que oír es atender y entender. Hay que
escuchar las necesidades, deseos, sentimientos y emociones
personales, que se suelen presentar de forma aumentada.
Las necesidades psicológicas más frecuentes que suele
experimentar el paciente a lo largo de la última etapa de la
enfermedad, con independencia de su marco cultural, son las
siguientes:
Seguridad, comprensión, ayuda, consideración, necesidad de
mantener un sentido de pertenencia y un escenario donde pueda
libremente expresar sus emociones, así como plantear sus dudas y
preocupaciones, necesidad de tranquilidad, necesidad de seguir
involucrándose en la toma de decisiones, especialmente en aquellas
que atañen a su dependencia física, que tenga la oportunidad, tanto
de dar como de recibir, en alguna medida, sentirse necesario para los
demás.
El ajuste emocional y psicológico de las personas tiene mucho que
ver con el dominio de la comunicación interpersonal. Hay diferencia
entre oír, escuchar y comprender o entender. Estos términos se
refieren a tres maneras y tres intensidades que progresan de lo más
superficial: oír, profundizar y comprender. Oír es percibir los sonidos,
escuchar exige de nosotros concentrar el “foco” de nuestra atención
en un mensaje o sonido determinado, y comprender es oír los
sentimientos. Necesitamos sensibilidad hacia el sufrimiento ajeno.
Prestar atención a las personas significa comprender cómo éstas viven el
problema, tomar en consideración al individuo en su totalidad (percepción,
sentimientos, valores etc.)
Escuchar no sólo es entender las palabras (lenguaje verbal); debemos
centrarnos en observar el lenguaje no verbal, tratando de leer detrás de
las palabras, manteniendo una proximidad física no invasiva, un tono de
voz adecuado, manteniendo la mirada. La persona pone confianza en
nosotros y nosotros nos situamos ante ella con respeto y modestia. Tan
importante como hablar es saber escuchar
Como dice Brusco:
“La escucha es ciertamente una de las formas más
eficaces de respeto. En efecto, cuando uno se siente escuchado, tiene la
cálida percepción de tener valor ante los ojos del interlocutor”.
9 Actuar con calidez y cordialidad. No juzgar, sino comprender.
9 Tener una actitud de disponibilidad.
9 Ser auténtico. Utilizar una comunicación clara, abierta y
sincera
9
9 Ser empático. Ponerse en lugar del otro, comprenderle,
entender sus sentimientos.
9 Dar mensajes congruentes. Hablar en sintonía con los
sentimientos.
b) Informar. La información, la educación y la comunicación desempeña
una función fundamental en la ayuda al paciente. Esta técnica trata de
que sea el paciente quien consiga ocupar su propio lugar en la situación
que lo aqueja y pueda decidir por él, que actúe responsablemente frente
a una situación, de esta forma se consigue el autoconocimiento, la
aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales. El
objetivo es que la persona viva del modo más pleno y satisfactorio
posible con un adecuado manejo de la información
c) Confrontar los miedos y las preocupaciones. Hay que facilitar la
expresión de las emociones, nuestro papel de escucha hará de muro de
contención y ayudará a que la persona se adapte, que se acostumbre o
que acepte la nueva situación con el menor sufrimiento posible
siguiendo su ritmo y su tiempo.
d) Intentar fortalecer sus recursos y procurar la máxima autonomía tanto
física como psicológica. Es muy importante conseguir que el paciente
participe de la forma más activa posible en el proceso psicoterapéutico,
responsabilizándose de su propia vida. Para la persona que está
afrontando la muerte, la mayor parte de sus problemas están más
relacionados con la vida que con la muerte; a pesar de este enfoque
inicial, su vida está en futuro, sobre todo en su fin. Para poder conseguir
un enfoque más objetivo de la enfermedad, es necesario centrar al
paciente en el “aquí” y el “ahora”.
Al identificar sus recursos internos y externos hay que aprovechar al
máximo y potenciar la sensación de control, haciéndole que tome
conciencia de que cuenta con:
*
Estrategias de afrontamiento desde la búsqueda activa en lugar
de anclarse en la pasividad, la indefensión, la negación y el
victimismo. Hay que centrarse en lo que se puede hacer, en lugar
de lamentarse por qué la situación ya no es como antes.
*
Redes de apoyo personal (familiares, sociales y sanitarias), que
son un elemento crucial en la adaptación psicológica de todo
individuo.
*
Existencia de elementos
incapacidades motrices.
e)
ortopédicos
que
sustituirán
sus
En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente
características ansiosas o depresivas, tendrán que utilizarse técnicas
10
específicas adecuadas, farmacológicas o psicoterapéuticas, para
modificar o compensarlas, evitando de esta forma que tales estados se
cronifiquen y conviertan en patológicos.
Al paciente se le facilitará tiempo y espacio para asimilar los nuevos procesos
y cambios que se empiezan a generar en su vida. Cada paciente es un
mundo, todo depende de cada persona y sus circunstancias, el grado de
percepción que tiene respecto a las amenazas, los efectos secundarios de las
escasas medicaciones de que dispone, las restricciones psicosociales a que
se encuentra sometido y el tipo de apoyo y de recursos sociofamiliares y
personales con los que cuenta.
2. APOYO EMOCIONAL A LA FAMILIA
La familia es objeto de atención por parte de los profesionales de la salud, igual
que el enfermo porque por un lado desempeña un importante papel activo de
cuidadora y por otro son personas allegadas afectivamente al enfermo por lo
que están bajo un fuerte impacto emocional que paraliza su capacidad de
respuesta. Ser testigos del sufrimiento del enfermo genera estrés,
desbordamiento emocional, claudicación y abandono, sobre todo si la idea de
la pérdida de ese ser querido se hace presente.
2.1. Reacciones y respuestas emocionales
Las reacciones emocionales que vive la familia cuando se diagnostica de ELA
a uno de sus miembros suelen ser: miedo, ansiedad, depresión, etc., y estas
reacciones pueden dar lugar a manifestaciones como las siguientes:
•
Negación de la Realidad. No aceptar la realidad conduce a mantener un
control personal ficticio de la situación, lo cuál se traduce en una
disminución de la capacidad de pensar adecuadamente y conlleva a una
toma errónea de decisiones respecto al cuidado del paciente, privándolo de
acceder a elementos que mejoren su calidad de vida (psicología,
rehabilitación, gastrostomía, ventilación asistida, etc.).
•
Conspiración de silencio. Consiste en la alteración de la información con el
acuerdo por parte de los familiares de no comunicar la situación del enfermo
al propio enfermo. Muchas veces la utilizan para tratar de proteger al
paciente creyendo que, de este modo, disminuyen su sufrimiento. Es
posible que en ocasiones cumpla este objetivo, en otras, sin embargo, el
secretismo que rodea al enfermo, sin él desearlo, puede suscitar
sentimientos de una gran soledad. En ocasiones la familia reconoce que
hay que evitar la conspiración pero se sienten inseguros para romper el
silencio o no saben cómo hacerlo. Aquí es conveniente acudir a
profesionales que ayuden a dar la información al paciente y de este modo
asegurarse de que se hace de la forma más adecuada, lo cual no quiere
decir que se vaya a evitar el sufrimiento. Es importante que el paciente
11
conozca la realidad y no se debe impedir, no se debe falsear u ocultar la
información que se le da; manipular la verdad puede llevar a que el paciente
decida y actúe sobre su futuro basándose en una mentira y sus planes de
vida pueden resultar un absurdo sin ser consciente de ello, introduciéndose
en un círculo vicioso del que cada vez es más difícil salir. Cómo explicarle
después que lo que él creía no es del todo cierto, el daño que al principio se
quería evitar ahora es mayor y a las circunstancias que ya existían se
añade el sentimiento por parte del paciente de haber sido engañado. Esto
puede generar un distanciamiento por desconfianza.
•
Sobreprotección. Debido a la ansiedad y de forma inconsciente los
familiares tratan de ayudar al paciente en todo sin pensar si él puede o no
hacerlo, lo que desencadena en el paciente un fuerte sentimiento de
inferioridad, inutilidad y dependencia. La pérdida de autonomía puede llevar
a la pérdida de autoestíma, pero es distinto que llegue por el proceso de la
enfermedad a que nosotros decidamos su incapacidad.
•
Fatalismo. Los familiares no encuentran sentido a lo que hacen, lo ven
como una pérdida de tiempo, porque piensan que por mucho que hagan no
solucionarán nada, no conseguirán mejoría. Hay que marcar pequeñas
metas, objetivos reales y posibles con lo cual se evitará la desesperanza
siempre en contacto con la realidad de la enfermedad que es un proceso
discapacitante donde sólo se mantienen las habilidades pero no la
rehabilitación.
•
Infantilización. Consiste en minimizar los hechos y los problemas utilizando
un lenguaje para niños que, sin darse cuenta, puede conducir al paciente a
sentirse menospreciado e incomprendido. Una frase común al respecto
puede ser: ”Venga hombre, si no pasa nada”.
•
Aislamiento Social. Se puede tender a distanciarse de las relaciones
sociales, debido a no encontrar en ellas la comprensión a su situación ni el
apoyo que se necesita. La familia se encuentra desesperada y busca un
respiro pero no encuentra en la sociedad la neutralidad que busca; sin
embargo sí estarán presentes las preguntas, los consejos y las críticas que
perturban su estabilidad emocional y pueden disminuir su autoestima. Todo
esto no debe acobardar, hay que salir al mundo y mantener el contacto con
los amigos, conocidos, etc. Además será positivo mantener parcelas de vida
normal, desarrollar actividades gratificantes para la persona (cada uno tiene
sus hobbies y se han de mantener en la medida de lo posible).
La enfermedad irá progresivamente debilitando el normal desarrollo de sus
miembros por lo que hay que elegir actividades o mantener en lo posible la
vida lo más normal que se pueda consiguiendo seguir distrayéndose y
encontrar un respiro. Sobretodo es muy importante en los adolescentes
para evitar que se retrase el proceso de autonomización. Nunca se sabe de
quién puede venir la ayuda, pero sin duda aislados no facilitamos que
llegue.
12
•
Reivindicación. La continua demanda de atención de la familia al personal
sanitario, sus reproches (no existen más estudios, por qué no hacéis…,
etc.) exigencias y agresividad en el trato provocan un distanciamiento cada
vez mayor. Es importante saber qué hay detrás de estas reivindicaciones,
normalmente son fruto de la propia impotencia del familiar por proporcionar
al enfermo todo lo que consideran imprescindible depositando su esperanza
en el profesional para que se lo proporcione.
•
Incertidumbre. Sucede porque no se sabe bien qué va a acontecer y cómo
van a ir las cosas. Es importante revisar la información que se tiene para
reducir la angustia y la incertidumbre.
•
Sentimiento de incapacidad. Este sentimiento está provocado por el miedo,
la angustia, el sufrimiento, la inexperiencia y la falta de confianza en sí
mismo y en los demás.
•
Sentimiento de culpa. Es posible que afloren viejos problemas o pequeños
roces y se conviertan en un mundo. Los reproches sólo sirven para
incrementar el problema y crear sentimientos de culpa. Esto acontece
cuando la familia se reprocha el tiempo perdido e idealiza los objetivos
inalcanzables y que han perdido significado. También puede aparecer
durante el proceso el deseo de acabar con la situación y se recrimina el
deseo de la muerte para poder acabar con el sufrimiento propio.
Es posible reducir este sentimiento de culpa cuando uno es consciente de
que se está haciendo todo lo posible, sabiendo que, como humanos, se
tienen límites insuperables.
2.2. Los niños y la ELA
Es importante tener en cuenta las necesidades del niño. Hablar de una
enfermedad grave es difícil en cualquier circunstancia; por lo que los niños
también tienen derecho a saber qué está pasando. Aunque es duro, resulta
mejor conocer la realidad explicada de forma clara antes que dejar toda la
situación en manos de la imaginación del niño, donde fácilmente se culpará de
lo que sucede al no comprenderlo, al no encontrar quién conteste a sus dudas.
Los niños son fuertes y se plantean preguntas pero con menos recursos para
darse respuestas. Es necesario facilitar esta comprensión adecuando la
información y el lenguaje a su edad evolutiva, y si es posible buscar alguien de
confianza para el niño o un profesional especializado que pueda facilitar la
información apropiada.
Dar una mala noticia conlleva el compromiso de ayudar a asumirla, se debe dar
en pequeñas dosis y siempre con un lenguaje no técnico, lo más natural
posible, pues la información reduce el miedo.
13
2.3. La Sexualidad
Cuando se diagnostica una enfermedad como la ELA es inevitable hacerse
preguntas del tipo” ¿Cómo va a afectar a mi vida?, ¿Cómo afectará a mis
relaciones sexuales?…etc. Respecto a la sexualidad diremos que es un tema
importante en la vida y que afecta a las ganas de vivir, a la imagen de los
afectados a sus relaciones con los demás y al grado en que se sienten
queridos. A pesar de ello continua siendo un tema sobre el que no suelen
hablar ni los pacientes, ni los familiares ni los médicos.
Con este punto se pretende subrayar la importancia de la sexualidad y
proporcionar la suficiente información para hablar sinceramente sobre la vida
sexual de los pacientes y familiares.
La enfermedad se traduce en un deterioro físico que dificulta el comportamiento
sexual habitual. Por otro lado, aparecen distintos factores emocionales, como el
estrés, la depresión, el sentimiento de culpa, que suelen afectar al deseo
sexual.
Con la progresión de la enfermedad, el paciente sufre cambios físicos que
pueden distorsionar su percepción sobre como le ven los demás, cambios
difíciles de aceptar y que influyen en su interés sobre la actividad sexual.
Pueden aparecer inseguridades sobre qué hacer y cómo hacer. Inseguridades
que son compartidas habitualmente por los dos miembros de la pareja. Se pasa
por unos momentos difíciles y deben permitirse un periodo de tiempo para
adaptarse a todos los cambios.
Existen pautas para facilitar las relaciones sexuales:
- Preguntar al médico todas las dudas o preocupaciones respecto a la
sexualidad. Lo ideal es que fuesen juntos los implicados para saber más y
potenciar de este modo la confianza y la sinceridad.
- Hay que abrirse a la información y a la comunicación puesto que, de este
modo, se conocerá qué se puede esperar y cuál es la mejor forma posible
para afrontar juntos la situación.
- Como en todos los ámbitos de nuestra vida se debe evitar el silencio.
Muchas parejas no son capaces de expresar sus necesidades y cada uno
debe tratar de adivinar lo que piensa o siente el otro. Estas conjeturas
pueden llevar a interpretaciones erróneas que dificultan la práctica sexual.
Una buena comunicación, clara, sincera, abierta y tolerante, es la clave para
reanudar o continuar con la vida sexual habitual. Si se consigue crear un
clima relajado de respeto y confianza se beneficiará la comunicación sobre
cualquier tema. Debemos ser capaces de hablar de los deseos y
necesidades permitiendo que también la pareja exprese los suyos
libremente esto ayudará a la relación.
- Un ambiente cálido, íntimo y relajado puede favorecer las relaciones
sexuales.
- En la relación sexual es importante que exista la espontaneidad, la
flexibilidad y la disposición.
14
-
El contacto físico y el afecto se deben manifestar en todo momento y no
sólo en determinadas situaciones.
La capacidad de sentir placer por el contacto siempre permanece, incluso si
algunos aspectos de la sexualidad han cambiado. La meta no debe ser el
coito o el orgasmo. La sexualidad es algo más y existen muchas formas de
expresarla. Se puede obtener un alto grado de satisfacción a través de la
intimidad que acompaña a una relación física cálida y cariñosa. Puede ser
un buen momento para aprender nuevos modos de dar y recibir placer
sexual.
2.4. Reorganización Familiar
El sobreesfuerzo físico y psíquico al que llevan los cuidados del enfermo, las
noches sin dormir, cubrir las tareas del paciente que ha dejado de desempeñar
así como las funciones propias de su papel (ya sea de padre, madre o hijo),
junto a la sobrecarga emocional, conduce a una situación de estrés que, unido
a la sensación de astenia, irritación, malestar general, etc., cierran el circulo de
desestabilización familiar.
Progresivamente, con el avance de la ELA el trabajo en el seno de la familia
irá aumentando, por lo que será especialmente importante saber organizarse.
Es muy relevante saber distribuir tareas, permitir diversificar los quehaceres
propios del hogar y del cuidado del paciente. Es posible que se presente la
situación en la cual el paciente desee que sea “uno” (pareja, madre, hijo) el
encargado de todo. Hay que hacerle ver que con esa actitud sólo se conseguirá
que otro se cargue con todo, llevando a futuros problemas. Todos deben
aprender y colaborar, actuando como un bloque, una unidad, con normas
claras, estables y predecibles.
Pedir ayuda no muestra debilidad, sino inteligencia para solucionar problemas,
para buscar nuevos recursos
El proceso de la ELA hay que vivirlo como una carrera de resistencia donde la
meta no está marcada. Hay que guardar fuerzas, pues, no se sabe con qué nos
podemos encontrar ni durante cuanto tiempo. Se trata de “resistir” y “disfrutar”.
El proceso es diferente para cada paciente.
Los delicados cuidados de los estadios en la ELA son de gran efectividad y
tienen connotaciones positivas para los familiares en los periodos de duelo,
perdurando en la memoria de la familia una sensación de tranquilidad de que
“se hizo lo mejor posible por el paciente”.
Estudios previos demuestran que los síntomas de asfixia, dolor, falta de aliento
depresión, ansiedad o frustración son poco frecuentes si los cuidados han sido
adecuados y los síntomas han sido controlados en estadios tempranos de la
progresión de la enfermedad.
Cada una de las fases por las que teóricamente pasa un enfermo de estas
características hacen mella de una forma u otra en los familiares, los cuales se
15
encuentran desorientados por los cambios de humor y se sienten terriblemente
impotentes ante esta nueva situación, lo cual puede conducir a alejarse del
enfermo por no saber qué decirle, por no poder animarle. Pero, ¿qué
quisiéramos que hiciesen en esta situación los demás? ¿que nos animaran?
¿que se entristezcan con nosotros? Quizá no se trate de animar, sino de
acompañar en la pena, en el dolor y en las alegrías que también las hay y para
ello hace falta poder aceptar la muerte del otro, la nuestra.
Todos los datos son generales, no siempre las cosas surgen así, ni la forma de
actuar en todos los casos es siempre la misma. Cada grupo familiar tiene sus
propias características y circunstancias, y lo ideal es atenderlo de forma
particular. Sólo se pretende que la gente sea consciente de su situación y sepa
actuar o buscar ayuda para actuar de la forma más adecuada.
3. AYUDANDO A CERRAR EL CICLO DE LA VIDA
3.1. La Despedida
El concepto de la muerte está relacionado con cualquier proceso de cambio
que lleva como consecuencia una ruptura y un adiós. Al hablar de la muerte,
inevitablemente hablamos de emociones como el miedo, la rabia, el dolor, el
sufrimiento, los temores. "Se muere mal cuando se abandona la muerte al
ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se
sabe morir” (Consejo de Europa-Comité Europeo de Salud Pública).
Los temores más frecuentes de la persona que sabe que su enfermedad es
incurable son: pensar que va a ser mantenido vivo artificialmente, una agonía
prolongada, una muerte dolorosa, la soledad en el momento de morir y muerte
por asfixia.
Las personas (tanto pacientes, familiares como cuidadores) necesitan
prepararse en el terreno práctico y en el emocional. Un buen afrontamiento va
a conseguir aprender a vivir en el presente, vivir más conscientes del tiempo
que se tiene de vida, enfrentarse a nuevos retos y aprovechar los recursos con
los que se cuentan.
Wallston, Burger, Smith y Baugher han acuñado el concepto “calidad de
muerte” con once elementos que describimos a continuación:
-
Estar en el lugar deseado.
Ser físicamente capaz de hacer lo que se desea.
No padecer dolor
Sentirse en paz consigo mismo, con Dios…
Participar en las actividades diarias habituales.
Ser capaz de permanecer en el hogar tanto tiempo como desee
16
Y en menor medida:
-
Morir dormido, sin conciencia
Sentirse en plenitud de facultades mentales.
Poder completar alguna tarea que considere importante
Ser capaz de aceptar la muerte
Vivir hasta que ocurra un acontecimiento que considere crucial .
La calidad y la dignidad en el proceso de morir se fundamentan en el diálogo
y en una información adecuada, oportuna, soportable y en el momento justo.
Una información congruente sobre la enfermedad y los posibles tratamientos
produce en los enfermos mayor satisfacción, mejor control de la enfermedad,
restaura la autoestima y provoca una superior cooperación. La toma de
decisiones requiere información previa veraz, adulta, proporcional a la
situación y que no quite la esperanza.
Dentro de los criterios de calidad en la vida-muerte se hallan los niveles de
satisfacción y bienestar físico-mental en función de que las necesidades y los
deseos se satisfagan dentro de un marco referencial concreto. La muerte
saludable y digna se relaciona con la vida saludable. Sucede cuando el morir
es apropiado y la interacción del paciente con la familia y el equipo es de
mutua confianza, existe control de los síntomas y no hay excesivo
intervencionismo exterior. “A nadie le gusta morir. No hay ninguna persona
que no quiera vivir un día más, excepto aquellos que por circunstancias
determinadas sienten que morir es lo único que los podría liberar de su
sufrimiento”.
Cuando se pierde la fuerza suficiente para vivir (falta de respiración,
incomunicación verbal, parálisis en los miembros superiores e inferiores e
incapacidad para moverse, ningún control de la salivación) aparece el drama
de la vida, la mente de esa persona se decanta a favor de la muerte, la
decisión de prolongar su vida artificialmente pertenece al paciente.
La calidad de vida/calidad de muerte del paciente debería ser evaluada por el
mismo enfermo y no sólo por los sanitarios o por la familia. El paciente debe
participar activamente en la toma de decisiones y en el afrontamiento del
proceso terminal.
El paciente que muere pierde el mundo, la familia pierde al paciente, se crean
heridas profundas de sufrimiento. Mediante estrategias Psicoterapéuticas se
intenta conseguir que el deudo se ajuste y se adapte a la pérdida de forma
gradual, facilitando un desarrollo saludable social y emocional.
17
3.2. El Duelo
Duelo es el sentimiento o vivencia del dolor físico y psíquico intenso por la
pérdida que supone la muerte de una persona afectivamente importante. Este
sentimiento de dolor se puede manifestar a 4 niveles:
♦ Fisiológico: Vacío en el estómago, opresión en el pecho/ garganta,
boca seca, dolor de cabeza, falta de aire, falta de energía/debilidad,
palpitaciones, aumento morbimortalidad, alteraciones del sueño,
alteraciones de la alimentación (anorexia).
♦ Cognitivo: Incredulidad/irrealidad, confusión, alucinaciones visuales
y/o auditivas, dificultades de atención, concentración y memoria,
preocupaciones, rumiaciones, pensamientos e imágenes recurrentes,
obsesión por recuperar la pérdida, distorsiones cognitivas.
♦ Conductual: Conducta distraída, aislamiento social, llorar, suspirar,
evitar recuerdos que estén relacionados con la persona fallecida,
llevar o atesorar objetos, visitar lugares que frecuentaba el fallecido,
llamar y/o hablar del difunto o con él, hiper-hipoactividad.
♦ Afectivo: Impotencia/indefensión, insensibilidad, anhelo, tristeza,
apatía, abatimiento, ira, frustración y enfado, culpa y autorreproche,
angustia, soledad y abandono, emancipación, alivio, extrañeza con
respecto a sí mismo o ante el mundo habitual.
Indica Bowlby que en el proceso del duelo cabría distinguir 3 fases:
♦ Shock: Incredulidad que puede durar desde unas horas hasta unos
días. El sobreviviente niega, rechaza la realidad: “No puede ser
verdad…”
♦ Dolor: El sobreviviente consciente de la pérdida empieza a sentir
dolor. Sentimientos frecuentes en esta etapa son la ira y la
culpabilidad. Ira hacia la persona querida por haberle abandonado.
Culpabilidad por no haber hecho todo lo que se hubiese podido
hacer; culpabilidad por seguir vivo. Es habitual que en esta segunda
etapa la persona tenga alucinaciones (principalmente ópticas y
auditivas) relacionadas con el fallecido.
♦ Adaptación: Etapa caracterizada por un descenso paulatino del
dolor y por un incremento de la capacidad de afrontar la nueva
situación. (7).
Según Worden, los pasos que se considera que han de seguir las personas
que experimentan la pérdida de un ser querido para alcanzar el equilibrio que
les lleve a recobrar el bienestar son:
♦
♦
♦
♦
Aceptar la realidad de la pérdida.
Experimentar pena y dolor.
Ajustar el entorno sin la persona desaparecida
Canalizar la energía emocional del fallecido a otras relaciones. (8)
18
3.3. Intervención
3.3.1. Antes del fallecimiento se deben tener en cuenta las siguientes pautas
de afrontamiento.
-
Identificar y expresar sentimientos
Generar recursos
Proporcionar información sobre la enfermedad y el estadio final.
Prevenir sentimientos de culpa
Potenciar una buena comunicación verbal y no verbal
Anticipar y/o normalizar sentimientos y pensamientos
Facilitar la despedida
3.3.2. Después del fallecimiento
-
-
-
Empatizar. Escuchar. Acompañar. Mostrar disponibilidad.
Facilitar la expresión de emociones, pensamientos y sentimientos.
Compartir recuerdos.
Valorar, reforzar y respetar la actuación de cada miembro de la familia.
Informar y formar sobre el proceso de duelo, manifestaciones normales,
momentos de mayor vulnerabilidad (navidades, vacaciones,
aniversarios..) y cómo afrontarlos. El duelo es un proceso largo (entre 1
y 2 años), doloroso e irregular, van a existir etapas de mejoría seguida
de recaídas, y se debe actuar con paciencia hasta que las cosas
empiecen nuevamente a encajar.
Evitar frases hechas.
Ayudar a tomar conciencia y aceptación de la realidad, reconociendo el
significado, la amplitud y la irreversibilidad de la misma.
Ayudar a descubrir nuevos motivos para vivir, asumiendo
responsabilidades, dando un nuevo sentido a la vida, adquiriendo
nuevas habilidades y recuperando el control de la situación.
Movilizar recursos sociales y comunitarios.
4. EL EQUIPO DE SOPORTE
4.1. Descripción
El equipo que se va a encargar de la atención integral, individualizada y
continuada de los enfermos con ELA recibe el nombre de equipo de soporte.
Consta de integrantes con una vocación y formación específicas, siendo su
objetivo básico y terapéutico la consecución de la calidad de vida y bienestar
de la unidad familiar, sólo alcanzable si se realiza una atención integral de la
misma, con un equipo multiprofesional en colaboración con al comunidad y
organizaciones de ayuda social. Estos aportan al paciente y a la familia
seguridad, acompañamiento, formación e información esencial en los
momentos de duda y soledad.
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El equipo multidisciplinario de soporte está constituido por médicos
(neurólogo, médico de familia, neumólogo, digestivo, rehabilitador), psicólogo,
fisioterapeuta, enfermera, terapeuta ocupacional, dietista, logopeda,
trabajadora social, voluntariado y FAMILIA.
Los cuidados en la ELA deben incidir en los siguientes aspectos:
•
•
•
•
Físicos: Control de síntomas semejantes al dolor (disfagia, disnea, dolores
posturales), problemas en la comunicación, en el movimiento y
adaptaciones en el domicilio y las actividades de la vida diaria.
Psicológicos: Los miedos y las preocupaciones, las proyecciones, la
sexualidad.
Sociales: Miedos y preocupaciones de la familia… cómo cuidarlos, cómo
comunicarse, qué comunicar, aislamiento, finanzas.
Espirituales: Profundas preocupaciones acerca de lo que significa la
enfermedad para la persona y la familia: ¿por qué a mí?, ¿por qué a
ella/él?, miedo a la agonía, a la muerte, falta de sentido.
Muy a menudo se confunde la “espiritualidad” con la “religión”. Lo religioso
no es equivalente a lo espiritual. La espiritualidad es la necesidad de
encontrar un sentido en la vida, necesidad de sentir y dar amor, necesidad
del perdón, de la esperanza y creatividad. Sin embargo, cuando hablamos
de religión, queremos decir todo aquello que se refiere y se dedica a un
sistema de creencias que reconoce un Ser Superior, Dios, no visible y
todopoderoso.
El equipo puede ayudar a:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Conocer y utilizar nuestros mecanismos de adaptación ante situaciones de
estrés aumentando la sensación de control y disminuyendo los niveles de
angustia.
Actuar sobre los aspectos de la situación que son susceptibles de mejorar.
Resolver problemas referidos a la organización doméstica, reestructuración
de funciones familiares, aspectos laborables, etc.
Expresar las emociones, miedos o dificultades.
Organizar y aprovechar el tiempo.
Conocer y comprender las reacciones emocionales y controlar las
respuestas o situaciones a que conducen.
Capacitar para el cuidado del enfermo y el autocuidado de la familia.
Dar orientación, información y asesoramiento presente y futuro para
prevenir la claudicación emocional.
Ayudar en la toma de conciencia de la situación que se vive.
Trabajar con la familia en conjunto hacia un objetivo común que puede ser
la búsqueda del bienestar o calidad de vida.
Enseñar a escuchar.
Evitar futuros sentimientos de culpa o de frustración.
Preparar para la pérdida. Es necesario informar a la familia del estadio final
de la enfermedad.
20
Las actividades del equipo de soporte van a estar centradas en:
•
•
•
•
Atención directa a enfermos y familiares tanto en la consulta, el hospital
como en el domicilio.
Actividades regulares de trabajo interdisciplinario
Formación interna y externa
Soporte y conexión con otros recursos.
Todos los integrantes del equipo pueden dar apoyo emocional permitiendo dar
respuestas a las diversas necesidades que se presentan en un enfermo con
ELA.
5. CONCLUCIONES
No sería posible contestar todas las preguntas y necesidades hechas
por los pacientes con ELA y por los miembros integrantes de su familia si no se
trabaja en equipo. La ELA presenta diversos síntomas que tienen que ser
atendidos por múltiples profesionales especializados que van a cubrir distintas
necesidades psicosociales. El equipo proporcionará apoyo emocional
escuchando, entendiendo e informando, consiguiendo un buen afrontamiento a
la enfermedad, una buena calidad de vida y de muerte. Hay que tener en
cuenta que el concepto de enfermedad y muerte está relacionado en la ELA,
que lleva a un proceso de cambio físico y mental, y como consecuencia, a un
gran impacto emocional, una ruptura y un adiós a algo. Cada día es un adiós,
esto es una realidad nunca tomada en cuenta y que se hace consciente cuando
uno tiene que prepararse para una enfermedad irreversible como la ELA.
6.BIBLIOGRAFIA
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1996.
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1993; 47 (4): 615-629
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International Simposium on ALS/MND, Birmingham, Inglaterra, 1991
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Paliativos. “El Manejo del Duelo”. Adas Ediciones. Madrid 1999; 495-507
11. Mª A. Lacasta Reverté. El duelo en cuidados paliativos. Libro de
Resúmenes del 2º Congreso de la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos. Santander: 112-117. 1998
12. Mª Teresa Salas. Mª Lacasta R. Asistencia Psicológica en la E.L.A. En:
Jesús S. Mora Pardiña (Dir.). Esclerosis Lateral Amiotrófica “Una
Enfermedad Tratable”. Edit. Prous Science. Madrid. 1998; 34: 455-469.
13. Mitsumoto, H.,Chad David, A., Pioro Erick, P. Amyotropic lateral sclerosis.
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15. Bayés, R. Sida y Psicología. Martínez Roca, Barcelona 1995.
16. McDonald, E.R., Wiedenfeld, S.A. , Hillel, A., Carpenter, C.L. Walter, R.A.
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management. Demos Publications, New York 1994; 205-227.
21. Task Force on DSM-IV. Diagnosis and statistic manual of mental disorders.
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enfermo de cáncer. En: Torres, L.M. Medicina del dolor. Masson. Barcelona
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González Barón (Dir.). Oncología clínica. 2 ed. McGraw Hill, Madrid 1998;
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24. Nancy L. Mace Peter V. Rabins. Cuando el día tiene 36 horas. México: Ed.
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25. Suzanne Midore Hanna. Joseph Brown. La práctica en la Terapia Familiar.
26. Stuifbergen, A.K., Becker, H.A. Family Community Health, 13 (1), 11-22. Ed.
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27. Enrique de los Rios-Z y otros. La dinámica grupal entre el enfermo terminal
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Aportaciones de la Psicoterapia de Grupo a la atención pública en salud
mental. Alejandro A. y Antoni G. Madrid, Quipu ediciones, 1994, 81-88.
28. Elisa López B. Pablo Población K. Una aportación desde el psicodrama a la
solución de crisis familiar en los procesos de enfermedad terminal, muerte y
duelo. 1º Congreso de Psicodrama. 445-456.
29. Alberto Espina. El enfermo terminal asistencia a la familia y el proceso de
duelo. Cuadernos de Terapia Familiar. 53-62.
22
7. APENDICE
Los Diez Mandamientos del Dr. Norris, para el tratamiento del paciente con
ELA.
El mejor cuidado del paciente con ELA debe estar centrado en:
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)
No dejes ninguna piedra sin remover. El diagnóstico debe ser hecho por
expertos y confirmado de forma independiente ya que es enteramente
clínico y no hay una prueba objetiva específica. La ELA es habitualmente
letal y cada paciente merece la confirmación de su terrible diagnóstico
por expertos.
La esperanza es lo último que se pierde. Incluso si ningún otro
diagnóstico parece probable, la esperanza de un pronóstico menos
ominoso debe ser preservada. No podemos asegurar ninguna evolución,
la ELA puede “quemarse”, otras formas de enfermedad de motoneurona
son menos malignas. No destruyas toda esperanza.
Esta es una enfermedad de toda la familia. Toda la familia debería
involucrarse tan pronto como el diagnóstico se confirme, porque la carga
de la enfermedad la llevará tanto el paciente como sus familiares. Ellos
deberían estar presentes en todas las visitas y exploraciones.
Intervención precoz para aliviar los síntomas. Muchos síntomas pueden
ser aliviados con tratamientos sencillos, amortiguando los efectos de la
progresión. No hacerlo es una negligencia. Si se llega a una situación
terminal, se deben utilizar narcóticos de forma generosa para garantizar
bienestar en los últimos días.
No estás sólo y abandonado. La participación en tratamientos
experimentales en cuanto sea posible le confirma al paciente que no
está abandonado y que investigadores en todo el mundo están
dedicándose a buscar soluciones a su enfermedad.
Como en casa en ningún sitio. En la mayoría de las circunstancias el
cuidado en el domicilio es el mejor. Ingresos breves en el hospital para
resolver problemas puntuales pueden ser apropiadas cuando la
enfermedad está avanzada. De nuevo, alguien de la familia debe estar
presente incluso por la noche.
Un paciente informado va mejor. Mantener a cada uno tan informado
como sea posible sobre lo que puede ocurrir inmediatamente después
respeta su inteligencia y le permite decidir sobre que es lo mejor para él.
Su decisión debe ser siempre respetada. Las difíciles decisiones sobre
soporte vital o asistencia respiratoria deberían ser discutidas
abiertamente, de forma precoz y sin prejuicios y ser tomadas por el
paciente antes de que las actuaciones sean necesarias. El rechazo del
paciente a participar en investigaciones o recibir soporte vital o el deseo
de autoadministrarse tratamientos alternativos no deben ser motivo para
desentenderse de su asistencia.
El paciente es quien decide. No olvidar nunca que a lo largo de toda la
enfermedad el paciente es quien debe tomar las decisiones. Médicos y
23
9)
10)
otros profesionales sanitarios deben asesorarle y asistirle, y ayudar
luego a la familia a manejar la situación lo mejor posible.
Atención a la situación económica. Debe prestarse atención a la
economía familiar, sobre todo cuando el paciente es el que aportaba los
ingresos principales de la familia. Por ejemplo, debe advertírseles sobre
gastos innecesarios provocados por tratamientos heterodoxos
fraudulentos.
Mantén la moral y el ánimo del paciente y su familia a lo largo de todo el
proceso. Ésta es quizás la consideración más importante en el
tratamiento de la ELA. Todo, incluyendo el cuidado médico y sanitario,
va invariablemente de mal en peor cuando el ánimo está bajo, y de igual
modo, una moral alta puede compensar problemas aparentemente
difíciles.(9).
El Dr. Norris fue uno de los neurólogos pioneros en la atención especializada
de pacientes con ELA. En su honor, la Alianza Internacional de Asociaciones
de ELA/EMN concede anualmente el galardón Forbes H. Norris, que premia las
cualidades humanas y trayectoria profesional de neurólogos dedicados a la
ELA.
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25