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¿Cómo puede ayudar internet a
la asociación y a los pacientes?
Ángeles Roca
Socia y voluntaria de
ACCU Catalunya
Unidad para el Cuidado Integral
de la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal Pediátrica
Presentación previa al tema:
 No soy enferma, pero soy familiar de un paciente con
enfermedad inflamatoria intestinal.
 Soy socia y voluntaria de ACCU Catalunya desde hace
dos años.
 Para ser socio, no es necesario ser enfermo. Los
familiares y amigos podéis serlo. La cuota es: 35 euros
anuales.
 Para ser voluntario, no se necesitan estudios o
experiencia, sólo un poco de tiempo y voluntad para
hacerlo.
Unidad para el Cuidado Integral de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
¿Cómo puede ayudar internet a
la asociación y a los pacientes?
• La comunicación en internet es más rápida, completa y
participativa que con el teléfono o con el correo postal.
• La información llega a más personas y a más lugares.
• Por internet circula una cantidad enorme de información,
accesible para cualquier persona.
• Se genera intercomunicación más fácilmente.
 Hay un inconveniente importante en internet: No toda la
información es segura, cierta y contrastada.
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
La información en internet.
• Hay que saber escoger los contenidos de calidad, si no
lo hacemos, podemos encontrarnos con información
errónea o distorsionada.
• Buscar páginas que se expresen de forma sencilla, sin
tecnicismos que podemos malinterpretar.
• Consultar webs institucionales, de
médicos, de asociaciones de pacientes.
profesionales
 Muy importante: La información que encontremos sólo
debe servirnos de apoyo, ya que el diagnóstico y el
tratamiento lo han de dar los médicos.
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
www.accucatalunya.es
 La web de ACCU Catalunya se inauguró en octubre de
2010.
 Buscamos un diseño que inspirara optimismo, apoyo y
confianza.
 Publicamos información contrastada. Las webs que
recomendamos son serias, útiles y recopiladas por
nosotros.
 En todas las páginas hay una Nota importante que es
recomendable leer.
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
Noticias y actividades, información sobre ACCU Catalunya,
EII: Crohn y Colitis Ulcerosa, Hospitales y Centros Médicos,
conferencias, webs recomendadas, jóvenes y niños:
* Información para jóvenes. Coordinadora de jóvenes.
* Información para padres y niños.
* Guía para maestros de escuela. ¡Nuevos contenidos!
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1/ Webs interesantes para estas
edades:
• www.lifeandibd.org/spanish/
• Web educativa de la EFCCA (European Federation of
Crohn's & Ulcerative Colitis Associations).
• www.accuesp.com
• ACCU España (Confederación de Asociaciones de
enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España).
• www.ccfa.org
• CCFA (Crohn’s and Colitis Foundation of America)
• www.thegutsygeneration.ca
• Web para jóvenes de la Crohn’s and Colitis
Foundation of Canada.
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2/ Webs interesantes para estas
edades:
• www.nacc.org.uk/
• Crohn's and Colitis UK.
• www.afa.asso.fr
• L'Association François Aupetit (Francia).
• www.ibdu.org/
• Web de la “Children’s Digestive Health and Nutrition
Foundation (CDHNF)”, y “Starlight Children’s
Foundation”.
• www.medlineplus.gov/spanish
• Web de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU.
 En www.accucatalunya.es encontraréis más webs.
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ACCU Catalunya en las
redes sociales.
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ACCU Catalunya en internet.
• Enero 2012:
– Web: 1.269 visitas (690 visitantes distintos).
– Facebook: 334 personas (67% mujeres y 29%
hombres) (edades: 36% de 25 a 34 años).
– Twitter: 120 seguidores. Etiquetas: #EII #EIIP #crohn,
#colitis #EIIconf (seguimiento de conferencias).
– APTIC / ACCU Catalunya (infancia y adolescencia):
19 personas en la comunidad y 10 personas más
como “amigos”.
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica
Paciente-médico-hospital,
en internet…
 Otras posibilidades de comunicación en internet entre
pacientes, médicos, y hospital:
• Foro de pacientes, como Forum Clinic.
• Programa interactivo entre pacientes, moderado por
un profesional especialista en el tema que se trata.
• Hospital Tecnológico (Hospital Líquido), como Hospital
Sant Joan de Déu.
• Digitalización de historias clínicas, resultados de
pruebas diagnósticas por internet, nuevos canales de
comunicación de los pacientes con el hospital...
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Paciente-médico-hospital,
en internet.
• Las aplicaciones de salud, como Crohn Al Día.
• Aplicación para móviles, tabletas y ordenador.
• Desarrollada por ACCU España y GETECCU, con el
apoyo de ABBOTT.
• El paciente registra allí su información, diariamente, y
la comparte sólo con su médico.
• La aplicación es gratuita para los pacientes. Para
registrarse se necesita un código, que el paciente
debe pedir al médico que le atiende.
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APP CROHN AL DíA
www.crohnaldia.com
Ejemplo de test de preguntas
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Futuros proyectos de
ACCU Catalunya.
• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la escuela.
• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la
universidad.
• Documento con información sobre la enfermedad para
niños y adolescentes.
• Documento con información para los padres.
• Consejos para los viajes o salidas escolares de niños
con EII.
• Grabar un video motivador entre un joven deportista, y
un niño o adolescente, los dos con EII, y con las mismas
aficiones
...y una lista mucho más larga…
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¡Nuestro último proyecto!
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