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PREVIRNEC en CLEAR
plataforma tecnológica de
rehabilitación cognitiva
Pablo Rodríguez Rajo
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann-UAB
Discapacidad de origen
neurológico
Problema
En Cataluña cada año se producen:
– 175 nuevos casos de lesión medular.
• 54% personas jovenes de 16 a 30 años.
• Prevalencia estimada de 500 por millón de habitantes (4.000 personas).
– 450 Traumatismos Cranioencefálicos Graves.
• 58% en menores de 25 años.
En la Unión Europea cada año se producen :
1’13 Millones de Ictus.
La Esperanza de vida en la UE es de 74 años (España > 80 años)
Organitzación Mundial de la Salud (previsiones para el
año 2020):
– Origen neurológico en tres de las cinco primeras causas de repercusión global
de la enfermedad, ajustada en DALYs.
Cada año en España se registran 80.000 nuevos
casos de traumatismos craneoencefálicos (TCE).
La discapacidad severa consecutiva a un TCE
tiene una incidencia estimada de 2/100.000
habitantes/año.
La discapacidad moderada consecutiva a un
TCE se estima en 4/100.00 habitantes/año.
La población con mayor riesgo de sufrir un TCE
son los jóvenes con edades comprendidas
entre los 15 y 25 años.
La principal causa de los TCE son los
accidentes de tráfico (automóviles, motos o
atropellos).
La necesidad de rehabilitación cognitiva surge
al considerar las secuelas cognitivas a largo plazo,
y su impacto en la adaptación funcional, la
independencia y la calidad de vida de la
persona afectada de daño cerebral y de su familia.
(Christensen, 1995)
¿Cómo pueden ayudar las TICs
en la rehabilitación cognitiva?
La rehabilitación cognitiva es un proceso
costoso y los recursos que se pueden dedicar
son limitados.
Es
inexcusable
la
necesidad
de
su
optimización, a fin de aumentar su eficacia
con la máxima eficiencia.
La telerehabilitación es una herramienta
con un gran potencial en el tratamiento de
pacientes con déficit cognitivo.
Ricker (2003) define telerehabilitación como
aquellos servicios de rehabilitación por medio de
tecnologías de la información para la intervención y
suporte a distancia de personas con discapacidad.
Telerehabilitación
ventajas
Accesibilidad a los programas de rehabilitación
a usuarios que por sus dificultades de movilidad
(ya sean físicas o de dependencia) no puedan
desplazarse a un centro de rehabilitación.
Aplicación de programas flexibles adaptados
al déficit del usuario.
Reducción del coste económico de los
tratamientos.
PREVIRNEC
Plataforma de
Telerehabilitación cognitiva
PREVIRNEC
• Creación de un producto innovador
– Plataforma de rehabilitación cognitiva computerizada
– Aplicable mediante sistemas de telemedicina
• Para responder a una necesidad real
– Intensificar y extender los beneficios de la rehabilitación
neuropsicológica
– En pacientes con déficit cognitivos
– No tributarios de tratamiento rehabilitador hospitalario o
ambulatorio
– Con criterios de posible mejora clínica
• Utilizando tecnologías existentes
– Tecnologías de la sociedad de la información y la comunicación
• A un coste sostenible
PREVIRNEC
Una apuesta de
I+D+i
NEUROLEARNING
Evaluación tecnológica de la
plataforma de Telerrehabilitación
Cognitiva PREVIRNEC
CLEAR
(FP7 ICT PSP224985)
COGNIDAC
IMSERSO-CEADAC
y de transferencia continuada de tecnología
PREVIRNEC se concibe
herramienta que permite:
como
una
- Intensificar la rehabilitación cognitiva
- Individualizar los planes terapéuticos
- Monitorizar la evolución a lo largo del tratamiento
- de un modo sostenible
Clinical Leading Environment for the Assessment
and
validation of Rehabilitation Protocols in home care
(CLEAR)
Proyecto se extiende 36 meses (+6)
•Inicio Septiembre del 2008
CLEAR: servicio de telerehabilitación de ámbito Europeo que permite diseñar,
desarrollar e implementar protocolos clínicos para la rehabilitación de persona de
edad avanzada
Red de entidades públicas y privadas con la misión de:
• Mantener, en el modo posible, las capacidad de las personas de edad avanzada
y ayudarles a alcanzar una mejor calidad de vida
El servicio se centra en la plataforma “Habilis”:
•Plataforma de software interoperable que integra avanzados sistemas de gestión
de la información y herramientas de comunicación síncrona y asíncrona
CLEAR
Patologías tratadas (comunes en los ancianos):
–Músculo esqueléticas
–Neurológicas con deterioro cognitivo,
–Dolor crónico,
–Afección pulmonar
En cuatro países Europeos diferentes:
–Italia
–España
–Holanda
–Polonia
Los pacientes realizan sus tareas específicas en casa, las cuáles son
registradas, cifradas y enviadas a los profesionales del equipo de médico
CLEAR
Proceso:
1. Paciente acude a un centro clínico acreditado
2.El equipo médico decide si es candidato a realizar una parte de la
rehabilitación desde el hogar
3. En caso positivo, el hospital realiza una demanda al proveedor del
servicio que se encarga de ofrecer el apoyo técnico y mantenimiento.
4. Una vez facilitado el material técnico y formado al paciente en su uso,
el equipo médico planifica y monitoriza las terapias domiciliarias de
modo individualizado y personalizado.
CLEAR
Concepto de Habilis:
• Plataforma de bajo coste, flexible y adecuada para proporcionar un
conjunto amplio de servicios telerehabilitation en toda la UE
• Con un potencial significativo para mejorar el despliegue de servicios de
salud electrónica y la optimización de los recursos sanitarios
CLEAR
Objetivo principales:
•Iniciar e implementar un modelo innovador de la rehabilitación.
•Definir un estándard europeo para la rehabilitación domiciliaria de las
patología tratadas
•Evaluar el impacto de estos servicios de telerehabilitación en vista al
futuro despliegue de la plataforma
CLEAR
Desafíos:
•Demostrar la viabilidad técnica, clínica, organizativa y jurídica del
servicio utilizando una "plataforma de software de bajo costo"
•Desarrollo de una nueva herramienta de rehabilitación
•Motivadora
•Dirigida a tratar funciones específicas
•Mayor validez ecológica (que facilite la generalización)
•Aumente la autonomía de los pacientes y su calidad de vida
•Disminución de
•Carga de la familia
•Estrés y aislamiento del paciente
•Mejorar la eficacia y el uso de los recursos de los centros de salud
CLEAR
CLEAR abarca dos
enfoques principales:
1. Configurar un servicio de tele-rehabilitación que permita al equipo médico:
•
•
•
•
Diseñar, desarrollar e implementar protocolos clínicos para la rehabilitación en el hogar.
Mediante un conjunto de ejercicios de rehabilitación diseñado específicamente para las
patologías
Adaptado al entorno doméstico
Destinado a mantener sus habilidades durante un período de tiempo más largo
2. Establecer el primer estándar europeo de tele-rehabilitación en casa, de
libre acceso desde WEB.
CLEAR
Consorcio:
•Coalición de 13 beneficiarios y un subcontratista que representan a 4
Estados miembros de la UE.
•Coordinado por la compañía italiana Signo Motus.
•Incluye cuatro centros clínicos de competencia nacional, el brazo
técnico del Ministerio de Salud de Evaluación de Tecnologías Sanitarias,
un equipo de empresas privadas y un grupo de cinco asesores locales.
CLEAR
Centros de excelencia
Cuatro hospitales de referencia en cada país:
•
•
•
•
Rehabilitation Center Het Roessingh (RCR)
Warszawski Uniwersytet Medyczny (MUW)
Azienda Unità Sanitaria Locale 11 (AUSL11)
Fundació Privada Institut Guttmann (FPING)
Responsables de resolver todos los trámites para incluir el servicio
clínico, en el pleno respeto de la ética y la privacidad,
Ensayos clínicos en 200-250 pacientes para mostrar los resultados
sobre la eficacia y efectividad.
CLEAR
Estudios piloto
-El proyecto prevé llevar a cabo pruebas piloto en cada uno de los centros
-La evaluación se centrará en la viabilidad técnica, organizativa y jurídica del
servicio.
•La plataforma Habilis Europa será personalizada por las necesidades de los profesionales de
la salud, que será involucrados en el diseño y testeo de todo el sistema.
•Se prestará especial atención a la mejora eficaz del sistema basada en la retroalimentación
de los usuarios (pacientes / médicos)
•En su fase piloto, el proyecto prevé el tratamiento de al menos 800-1000.
CLEAR
Estudio piloto Institut Guttmann
•El DCL es un proceso comúnmente relacionado con el envejecimiento
•Repercute en que las personas mayores sean incapaces de cuidar de sus
actividades de la vida cotidiana.
•El daño cerebral adquirido, como el TCE y el AVC, son las principales
causas de discapacidad en las sociedades modernas en este grupo.
•La lesión cerebral hará que el proceso de envejecimiento sea aún más difícil
•Aumentando el deterioro cognitivo y el riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer y
otras enfermedades degenerativas del SNC.
CLEAR
Objetivos del estudio de FPING:
•Estudiar el impacto clínico y la efectividad de la telerehabilitación neuropsicológica en
pacientes domiciliarios o entornos remotos en pacientes con DCA
•Integrar un sistema de gestión de la información basado en el porcentaje de acierto de cada
tarea
•Valorar la viabilidad y usabilidad de las TICs usadas en Previrnec para la rehabilitación y su
idoneidad para la población estudiada
•Definir marcadores de eficacia clínica para la evaluación del impacto de las nuevas
tecnologías en la rehabilitación neuropsicológica
•Definir perfiles de pacientes que se beneficien de la tecnología usada en estos servicios
basándonos en las correlaciones entre la variable principal de usabilidad tecnológica y las
covariables de afectación estructural y funcional
•Estudiar el impacto clínico de la telerehabilitación en entornos remotos y domiciliarios
CLEAR
Población estudio
-Pacientes que sufran problemas cognitivo debidos a un DCA y reciban tratamiento en
FPING u otros centros
-Criterios de Inclusión:
1.edad superior a 45 años,
2.puntuación en la GCS de 3 a 13
3.puntuación en GOAT ≥ 75 en dos pasaciones consecutivas
4.Mostrar afectación en atención, memoria y funcionamiento ejecutivo que provoquen interferencia
en sus act ividades del día a día.
-Criterios de Exclusión:
1.trastorno del lenguaje (afasia),
2.afectación sensorial o motora severa
3. trastornos psiquiátricos
CLEAR
Tratamiento:
5 sesiones semanales mediante la plataforma PREVIRNEC
•45-60 min.
•Videoconferencia semanal de 30 minutos para recabar información sobre el
tratamiento.
•Tratamiento en base a los déficits cognitivos iniciales y la capacidad funcional
residual
•Ajustada semanalmente en función:
• Información ofrecida por los pacientes y cuidadores, a través de la videoconferencia.
•Ajustada tanto por la información de pacientes como en función de los resultados de las
tareas
CLEAR
Métodos:
•
Variable principal:
– Respuesta clínica en actividades de la vida diaria.
– Mejora:
•
•
Salto de al menos un nivel en el perfil de afectación funcional valorado mediante “Scale of Patients
Competence“ (PCRS) de Prigatano,1986)
Variables secundarias:
– Covariables de uso, satisfacción, usabilidad y TIC (evaluación técnica)
– Covariables de afectación funcional: Exploración de la atención, memoria y
función ejecutiva
– Covariables de afectación estructural: Naturaleza de la lesión, localización, etc.
– Covariables de realización de las tareas: Número de errores
CLEAR
Dos grupos a comparar:
– Pacientes cuyo tratamiento se pauta en función de:
• La información que ofrecen en la videoconferencia
– Pacientes cuyo tratamiento se pauta en función de:
• Videoconferencia
• Resultados de las tareas
CLEAR
Procedimiento:
•
Fase 1: Preparación de los documentos, reclutamiento y análisis
iniciales
–
–
–
–
•
Establecer un protocolo de valoración consensuado por los expertos
Elaboración de la Hoja informativa y Consentimiento informado
Elaboración de la lista de pacientes y contacto con los mismos
Análisis y adaptación de la plataforma y de los documentos
Fase 2: Fase clínica
–
–
–
–
Prueba preliminar de Usabilidad
Valoración neuropsicológica pretratamiento de los pacientes
Realización del tratamiento rehabilitador
Valoración neuropsicológica postratamiento
•
Fase 3: Análisis estadístico
•
Fase 4: Diseminación
CLEAR
FPING:
– Fase 1:
• Realizada
– Fase 2:
• Testeo piloto de usabilidad realizado
– Se ha iniciado una fase previa de stesteo de la usabilidad de la plataforma con un total de 5
pacientes consistente en la valoración de:
•
Ejecución (ej. ¿Cuánto tiempo y cuántos pasos han necesitado para completar
tareas básicas)
•
Precisión (ej. ¿Cuántos errores han cometido cuando han utilizado la plataforma
tras una sesión de formación y cuántos errores han persistido)
•
Recuerdo (ej. ¿Cuántos pasos ha recordado la persona la siguiente vez que usó
el sistema)
•
Respuesta emocional (ej. ¿Cómo se ha sentido durante el uso del sistema?,
¿Se lo recomendaría a otro paciente?)
•
Facilidad de uso (ej. ¿Ha encontrado la plataforma Habilis fácil de usar?)
CLEAR
PACIENTE
PROFESIONAL
PREVIRNEC
FAMILIA
CUIDADORES
¿Qué aporta a
los pacientes?
PROFESIONAL
PACIENTE
PREVIRNEC
FAMILIA
CUIDADORES
ATENCIÓN
PROFESIONAL
PACIENTE
PREVIRNEC
FAMILIA
CUIDADORES
MEMORIA
PROFESIONAL
PACIENTE
PREVIRNEC
FAMILIA
CUIDADORES
FUNCIONES
EJECUTIVAS
Proporcionar un tratamiento…
Dinámico
Interactivo
Motivador
Divertido
¿Qué aporta al
profesional?
PREVIRNEC permite al profesional:
- Planificar tratamientos personalizados
- Monitorizar la evolución del tratamiento
PREVIRNEC
Neuropsicólogo
Hospital
Servidor
Base de datos
Plan terapéutico
personalizado
PREVIRNEC
Neuropsicólogo
Hospital
Servidor
Base de datos
Plan terapéutico
personalizado
PREVIRNEC
Neuropsicólogo
Hospital
Servidor
Base de datos
Plan terapéutico
personalizado
PREVIRNEC
Neuropsicólogo
Hospital
Servidor
Base de datos
Plan terapéutico
personalizado
PREVIRNEC
Neuropsicólogo
Hospital
Servidor
Base de datos
Plan terapéutico
personalizado
Terapeuta
Hospital
Servidor
Base de datos
Ejecución del paciente en cada tarea:
- Rango infra-terapéutico (< 65%)
- Rango terapéutico (entre 65% y 85%)
- Rango supra-terapéutico (> 85%)
PREVIRNEC
PREVIRNEC
PREVIRNEC
PREVIRNEC
PREVIRNEC
PREVIRNEC
PREVIRNEC
PREVIRNEC
PACIENTE
PROFESIONAL
PREVIRNEC
FAMILIA
CUIDADORES
Objetivo
Validar la utilidad clínica de la plataforma de
telerehabilitación PREVIRNEC en la rehabilitación
cognitiva de personas con DCA.
Pacientes y métodos
123 pacientes con DCA atendidos en la Unidad de Daño
Cerebral del Institut Guttmann; edad media: 36,5 años
(DE= 13,65)
– TCE= 71,5%
– DC no Traumático= 28,5%
Se valoró la respuesta clínica al tratamiento mediante el
perfil neuropsicológico (diferencias en la exploración
neuropsicológica pre y post-tratamiento)
Plan terapéutico: 10 semanas (cinco sesiones/semana)
Plataforma de telerehabilitación PREVIRNEC
CRITERIOS DE EVOLUCIÓN COGNITIVA
Función cognitiva a nivel global
i. Criterio de normalidad
•
Normalidad en el pre y en el post. en todas las pruebas
ii. Criterio de mejora de la función cognitiva global
•
3 criterios:
–
–
–
1.- Mejora en una función cognitiva sin empeorar en el resto.
2.- Mejora en dos funciones cognitivas sin empeorar en el resto.
3.- Mejora en las tres funciones cognitivas.
iii. Criterio de emperoamiento de la función cognitiva global
•
3 criterios:
–
–
–
1.- Empeora en una función cognitiva sin mejorar en el resto. (En las otras puede estar normal o
NEMS).
2.- Empeora en dos funciones cognitivas sin mejorar en el resto.
3.- Si se empeora en las tres funciones cognitivas.
iv. Criterio de no evolución de manera significativa de la función cognitiva
global
–
–
–
1.- No se cumplen ninguno de los criterios de empeora, mejora ni normalidad cognitiva global para el
criterio1.
2.- No se cumplen ninguno de los criterios de empeora, mejora ni normalidad cognitiva global según el
criterio 2.
3.- No se cumplen ninguno de los criterios de empeora, mejora ni normalidad cognitiva global según el
criterio 3.
Mejora cognitiva
Mejora Cognitiva Pacientes
100
90
90
80
80
Porcentaje
70
61
60
1Función Cognitiva
50
2 Función Cognitiva
40
3 Función Cognitiva
30
20
10
0
Evolución Pacientes
Funciones cognitivas
Empeoramiento cognitivo
Empeoramiento Cognitivo Pacientes
25
Porcentaje
20
15
1Función Cognitiva
2 Función Cognitiva
3 Función Cognitiva
10
5
3
1
0
Funciones Cognitivas
0
NEMS
NEMS Cognitiva Pacientes
38
40
Funciones Cognitivas
35
30
25
1Función Cognitiva
19
20
3 Función Cognitiva
15
10
2 Función Cognitiva
6
5
0
Evolución Pacientes
Pacientes
Conclusiones
La plataforma de telerehabilitación
PREVIRNEC permite desarrollar
tratamientos personalizados, intensivos y
monitorizados que podrían tener impacto
sobre el rendimiento en los tests
neuropsicológicos administrados a los
pacientes
MÁXIMA AUTONOMÍA
PERSONAL
PROFESIONAL
PACIENTE
PREVIRNEC
FAMILIA
CALIDAD
DE
VIDA
CUIDADORES
PREVIRNEC
Neuropsicólogo
Hospital
Servidor
Base de datos
Domicilios
Centro de día
Residencia
Hospital comarcal
COLABORADORES EXTENSIÓ CLÍNICA Plataforma
telerehabilitación PREVIRNEC: Programa Daño Cerebral
DOMICILIOS
Centre Sociosanitari
Sta. Creu (Vic)
Centre Sociosanitari
Sant Jaume i Sta.
Magdalena (Mataró)
Centre de Dia de
Aspid (Lleida)
Centro Estatal de
Atención al Daño
Cerebral (IMSERSO)
Centre Sociosanitari
Francolí (Tarragona)
Centre Sociosanitari
Sant Josep (Igualada)
PREVIRNEC, nuevos retos
• Incrementar la masa crítica de usuarios para poder
conseguir una cohorte de pacientes significativa
capaz de generar conocimiento.
• Poner la plataforma a disposición de grupos de
investigación de colectivos con posible afectación
cognitiva:
• Fundació Institut Català del l’Envelliment i Xarxa Alzheimer
– Deterioro cognitivo y demencias
• Parc Taulí i Hospital de Mataró
– Enfermedades mentales
• ACAP i AMPANS
– Estimulación del desarrollo cognitivo infantil
– Desarrollar nuevos contenidos
– Adaptar la propuesta metodológica de trabajo
Daño
Envejecimiento
Salud
DIS
Cerebral
Demencias
Mental
intelectual
… Sobre la que pueden
transitar diferentes
programas terapéuticos de
rehabilitación cognitiva
Integra desarrollo clínico y
tecnológico
PREVIRNEC
Muchas gracias
http://www.guttmann.com