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VIVIENDO Y TRABAJANDO
EN LAS ORILLAS DE LA
MUERTE
E. ARRIETA
D. MANZANO
¿Cómo nos encontramos y cómo
atendemos a un paciente
“que no tiene nada”?
Tres posibles actitides
(F. Borrell)
Empatía:
Frialdad:
Ponerse en el lugar del paciente y manifestarlo
No reconoce el sufrimiento del paciente
Dispatía:
Reconoce el sufrimiento, pero lo enjuicia y lo
degrada
¿Por qué?
AMENAZA
DIMENSIÓN EMOCIONAL
Una respuesta
negativa inducida por el
dolor y también por el
miedo, la ansiedad, el
estrés, la pérdida de
objetos afectivos y otros
estados psicológicos
Loeser y Melzack (1999)
Un estado afectivo,
cognitivo y negativo complejo
caracterizado por la sensación
que experimenta la persona de
encontrarse amenazada en su
integridad, por su sentimiento
de impotencia para hacer
frente a esta amenaza y por el
agotamiento de los recursos
personales y psicosociales que
le permitían afrontarla
Chapman y Gravin (1993)
FISICO:
•Tipo de dolor
•Intensidad
•Factores que lo modifican
•Otros síntomas acompañantes
PSICOLOGICO:
•Depresión, pérdidas
•Ansiedad, ira
•Miedo
•Capacidad de adaptación
DOLOR TOTAL
SOCIAL:
•Relaciones de familia y amigos
•Rol en la familia
•trabajo
•Aspectos económicos
ESPIRITUAL:
•Temas existenciales, proyecto vital
•Fe religiosa
•Trascendencia, significado
•Valores personales
En primer lugar
evaluamos el suceso
como amenazante o no, y
en una segunda
evaluación evaluamos si
contamos con recursos
personales o en nuestro
entorno para
enfrentarnos a la
amenaza.
SUFRIMIENTO
↑ o ↓ vulnerabilidad /
competencia
AMENAZAS
RECURSOS
Afrontamiento
centrado en el
problema
Afrontamiento
cognitivo
Afrontamiento
emocional
Los comportamientos
y respuestas que el
paciente o el
profesional ponen en
juego para responder
y solucionar las
dificultades concretas
que van surgiendo en
el día a día.
Los significados que
cada persona elabora
y ofrece a las distintas
cuestiones y
dificultades
generadoras de estrés
en una concreta
situación de
enfermedad.
Esfuerzos del paciente
o del profesional para
controlar y manejar la
sintomatología
emocional que las
distintas fuentes de
estrés pueden
provocar.
Señor, concédenos valor para cambiar
las cosas que podemos cambiar.
Serenidad para aceptar las cosas que
no podemos cambiar,
y sabiduría para discernir la
diferencia.
COMUNICACIÓN
COMUNICACIÓN
COMUNICACIÓN
COMUNICACIÓN
COMUNICACIÓN
COMUNICACIÓN
INFORMACIÓN
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



ACTO O VARIOS
UNIDIRECCIONAL
DATOS
VERBAL
INDIVIDUAL

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




PROCESO DINÁMICO Y CAMBIANTE
AVANCES Y RETROCESOS
MULTIDIRECCIONAL
ADAPTACIÓN
REACCIONES
IMPACTOS
SIGNIFICADOS Y MATICES



MECANISMOS VERBALES Y NO VERBALES
PARTICIPACIÓN DE MUCHAS PERSONAS
DECIR O NO DECIR
LOS ENFERMOS “SABEN”

ACTITUDES
◦ PATERNALISMO
◦ SOBREPROTECCIÓN
◦ COSPIRACIÓN DEL SILENCIO

MÉTODOS INADECUADOS
◦ VERBALES





MENTIRA
EVITACIÓN
TECNICISMOS
HUIDAS
CIRCUNLOQUIOS

MÉTODOS INADECUADOS
◦ NO VERBALES





DISTANCIA FÍSICA
INTERPOSICIÓN DE BARRERAS
NO SENTARSE
NO MIRAR A LOS OJOS
SIGNOS PROPIOS DE DIFICULTAD DE COMUNICACIÓN



FALTA DE FORMACIÓN
FALTA DE SOPORTE PERSONAL Y TRABAJO EN
EQUIPO
DIFICULTADES PERSONALES DE ADAPTACIÓN
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Iniciativa del enfermo
Proceso multidireccional
Medidas verbales
Medidas no verbales
Entender y respetar mecanismos
“Todo” es comunicación
Añadir soporte y seguridad
Aumentar la disponibilidad
Participación de la familia
Trabajo en equipo

El paciente debe tener las oportunidades de
decidir el ritmo, espacio, tiempo, forma e
interlocutor de la información.

Proceso en el que intervienen enfermo,
familia y todos los miembros del equipo.
◦ Factores:





Actitudes, aptitudes.
Mecanismos de adaptación
Aspectos relacionales
Avances, retrocesos
Variaciones en el tiempo
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Preguntas útiles

Respuestas útiles
◦ Treguas
◦ Prudencia
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






Mirar a los ojos
Estar sentado
Mostrar interés
Contacto físico
Evitar barreras
Mostrar afecto
Clima cálido
Respetar intimidad
Escucha

Mecanismos de adaptación a las malas
noticias
◦
◦
◦
◦
◦
◦
◦
◦
Shock
Negación
Rabia
Irritabilidad
Esperanza
Ilusión
Euforia
Tristeza

INFORMACIÓN
VERBAL DEL
DIAGNÓSTICO
COMUNICACIÓN

Resaltar aspectos positivos
◦ Evolución
◦ Del ajuste del paciente
◦ Apoyo familiar



Escuchar temores y dudas
Sugerir mecanismos de adaptación
Puentes de comunicación con su entorno
afectivo

Seguridad y confianza
◦ Resolución de problemas concretos
◦ Disponibilidad

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

Proceso de adaptación difícil
Experiencias
Rol y función familiar
Implicación en cuidados
Capacidad individual y de soporte

Objetivo de excelencia

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
Inexperiencia profesional
Demandas bruscas y compulsivas de
información
Información brutal y directa
Constatación diagnóstica del enfermo
Familia



Aislamiento del enfermo
Incrementos de temores y amenazas
Incapacidad de ofrecer soporte y ayuda
La soledad
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

Situaciones extremas
Siempre indeseables
Comparten premisas comunes
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
Orientación de la medicina a la curación
Desconocimiento de los fines de la medicina
Dificultades de afrontamiento de la propia
muerte
Confusión terminológica y de las situaciones
que se dan al final de la vida
Actitudes defensivas basadas en
desconocimiento
Falta de formación en cuidados paliativos
Deshumanización de la asistencia
1. La prevención de enfermedades y de lesiones
2. La promoción y la conservación de la salud
3. El alivio del dolor y el sufrimiento
4. La atención y la curación de los enfermos
5. Los cuidados a los incurables
6. La evitación de la muerte prematura
7. La búsqueda de una muerte tranquila
Los fines de la medicina. Cuadernos de la Fundación
Víctor Grifols i Lucas nº 11. Barcelona, 2004.
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
Decir la verdad
Consentimiento informado
Confidencialidad
No abandonar

Compromiso personal y continuo con el
paciente en la aplicación de los cuidados
◦ Hasta la recuperación
◦ Hasta el momento de la muerte, en el caso de las
enfermedades crónicas

Enfatiza la humanización y a la atención
integral u holística




Incremento de las
enfermedades crónicas
Progresiva
superespecialización de la
medicina
Características propias de la
atención hospitalaria
(“equipos médicos”)
Primacía de la tecnología
sobre el ser humano
◦ Interés en llegar al diagnóstico // ausencia de
interés en
 Impacto emocional
 Preferencias del paciente
 Control sintomático
◦ Traslado inmediato a primaria o paliativos tras el
diagnóstico de situación terminal
“Te hacen mucho caso mientras te están
estudiando, porque les interesa, pero una vez
se dan cuenta que no pueden hacer nada, te
dejan tirado”
“Mientras hacen pruebas contigo puedes estar
tranquila, pero luego…”


Forma de abandono más sutil
Se malinterpreta la nueva relación médico
paciente en términos de la economía de
mercado (paciente= usuario / cliente; médico=
proveedor de servicios sanitarios/dependiente)

Los médicos se limitan a ofrecer distintas
opciones de tratamiento, sin inclinarse por
ninguna
MARCIA ANGELL
Longing for days when doctors still advised
By Marcia Angell | March 5, 2007
The Boston Globe
En apenas unas décadas hemos pasado de un extremo a
otro. (...) Los pacientes son ahora clientes soberanos que
eligen entre un menú de opciones que sus médicos les
ofrecen. Hoy buscan información en internet y cambian
impresiones con amigos y otros pacientes antes de
decidir. Y, mientras tanto, los médicos optan por la
neutralidad.
(…) Pero decidirse por un tratamiento contra el cáncer
de próstata no es lo mismo que elegir una marca de
embutido. El paciente que se ve abocado a asumir toda
la responsabilidad sobre las decisiones clínicas es fácil
que sufra ansiedad y se sienta abandonado. Si el
resultado de su elección deriva en complicaciones, es
posible que acabe recriminándose a sí mismo y que la
enfermedad empeore.
“El buen médico ofrece juicios de valor a
partir de su experiencia clínica y su
interpretación de la literatura científica. El
paciente siempre puede optar por no seguir
su consejo, pero tiene derecho, al menos, a
recibirlo. Cuando se sufre una enfermedad
grave, uno necesita un médico, no un
muestrario. El médico tiene la obligación de
decir al paciente qué es lo que él piensa que
se debería hacer”
“Lo peor de todo fue la frialdad de algunos
médicos”
“Son como témpanos. Menos mal que hay
algunas enfermeras que son todo lo
contrario”
I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital.
An Sist Sanit Navar 2007; 30 (Supl. 3): 177-188.
“La información se nos dio de la forma más
fría que se pueda usted imaginar, sin
ningún cariño”
“El médico era de lo más frío y distante”
“Siempre nos informaron en el pasillo”
“Al final es cuando menos información te dan. Y
cuando más la necesitas”
“Nos podían haber explicado qué iba a pasar, qué
teníamos que hacer nosotros, pero no nos dijeron
más que estaba muy mal y que se iba a morir y ya
está”
“Nos dejaron solos, sin saber qué hacer ni cómo
reaccionar”.
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
Actitud del médico
Forma en que se da la
información
El lugar donde se informa
El momento en que se informa
La cantidad de información que se da
Excesiva variación del personal y disparidad
de criterios entre ellos
I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital.
An Sist Sanit Navar 2007; 30 (Supl. 3): 177-188.
”Pasaron tantos médicos que al final no
sabíamos a quién dirigirnos”
“Ni se presentaban, venían, te hablaban y se
iban sin decirte quién eran”
“Los fines de semana no sabías ni con quién te
ibas a encontrar”
“Le vieron tantos médicos diferentes que
ya no sabíamos quién era el suyo”,

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
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
Reducción del aislamiento del paciente
Compartir una situación difícil
Disminución de la incertidumbre y de muchos
miedos
Aumento de la capacidad de adaptación
Respeto por su autonomía y protagonismo
Realización de objetivos terapéuticos
definidos por y con el enfermo
Pensamientos: usted interpreta los hechos
con una serie de pensamientos que fluyen
continuamente en su mente (diálogo
interno).
Mundo: Una
serie de
acontecimien
tos +, - y
neutros.
Estado de ánimo:
sus sentimientos
son creados por
sus pensamientos y
no hechos reales.
Toda experiencia
es procesada por el
cerebro y recibir un
significado
consciente antes
de experimentar
cualquier respuesta
emocional.

Pensamiento dicotómico: ver las cosas como
blancas o negras, falsas o verdaderas, no
dándose cuenta de que estos conceptos son
sólo los dos extremos de un continuo.

Sobregeneralización: ver un simple suceso
negativo como un modelo de derrota o de
frustración que nunca acabará.

Abstracción selectiva: poner toda la atención
en un detalle, sacándolo de su contexto,
ignorando otros hechos más importantes de
la situación y definiendo toda la experiencia
exclusivamente a partir de este detalle.

Descalificación de las experiencias positivas:
no tener en cuenta las experiencias positivas
por alguna razón y mantener una creencia
negativa que realmente no está basada en su
experiencia diaria. No permitirse disfrutar
sintiéndose bien, porque piensa que si se
siente bien, después se sentirá mal. Por lo
que incluso se siente mal por sentirse bien.

Inferencia arbitraria: ver las experiencias
como negativas, exista o no evidencia a favor.
Existen dos muy frecuentes:
◦ Adivinación del pensamiento: decidir que los demás
están pensando mal de uno sin tener ninguna
evidencia de ello.
◦ El error de adivinar el futuro: esperar que las cosas
salgan mal, que los sucesos sean negativos, sin
permitirse la posibilidad de que puedan ser
neutrales o positivos.

Magnificación y / o minimización: magnificar
sus errores y los éxitos de los demás.
Minimizar sus éxitos y los errores de los
otros.

Razonamiento emocional: asumir que sus
sentimientos negativos son el resultado de
que las cosas son negativas. Si se siente mal,
esto significa que su situación real es mala.

Debería”: intentar mejorarse a sí mismo con
“debería...”, “tendría que...”, “debo hacer
mejor”, “debo tener una buena razón para
decir no”, etc. La consecuencia emocional de
estos pensamientos es la culpa, la ira y el
resentimiento. Utilizar los “debería” en vez de
“me gustaría”.

Etiquetación: es una sobregeneralización
mayor. Cuando se equivoca se dice “Soy una
persona muy estúpida”. Cuando no se
consigue algo que quiere se dice “Soy un
perdedor”. Se refiere a los sucesos con un
lenguaje cargado emocionalmente. Al usar
etiquetas se incluyen, o están implícitas,
muchas características que no son aplicables
a esa persona.

Personalización: verse a sí mismo como la
causa de algunos sucesos externos
desafortunados o desagradables, de los que
el sujeto no es responsable.
PENSAMIENTO
NEGATIVO
DISTORSIÓN
COGNITIVA
PENSAMIENTO
ALTERNATIVO
Ramón Bayés (2003)
Identificar en cada momento
los síntomas, estados o
situaciones –biológicos,
cognitivos o ambientales– que
son valorados por el paciente
como una amenaza importante,
estableciendo en cada momento
el grado de priorización
amenazadora desde su punto
de vista. Habrá que tener
presente que, en los enfermos
en situación terminal, de la
misma manera que sus
síntomas somáticos pueden
variar con rapidez, con igual
rapidez pueden cambiar sus
pensamientos.
Tratar de eliminar, compensar o
atenuar dichos síntomas. Esta fase
se identifica en gran parte con el
clásico «control de síntomas»
paliativo llevado a cabo
tradicionalmente por médicos y
personal de enfermería en lo
referente a la sintomatología
somática, aunque ampliable en
este caso a todos aquellos
síntomas y situaciones que son
causa de preocupación para cada
paciente concreto y, por tanto,
también a los de carácter
psicosocial que sean causa de
sufrimiento, en lo que podría
denominarse «cuidados
emocionales».
Identificar y potenciar
los propios recursos del
enfermo y
proporcionarle, si es
necesario, nuevos
recursos, con el fin de
disminuir, eliminar o
prevenir su sensación de
indefensión e
incrementar su
percepción de control
sobre la situación.
En el caso de que el
estado de ánimo del
enfermo presente
tendencias ansiosas o
depresivas, será preciso,
complementariamente,
utilizar técnicas
específicas adecuadas –
farmacológicas y/o
psicológicas–para
modificarlo o
compensarlo.
Siempre que sea
posible, no debe tratarse
sólo de eliminar o paliar
el malestar y el
sufrimiento del enfermo,
sino de aumentar su
gama de satisfactores,
ayudando a cristalizar un
sentimiento de serenidad
que permita aceptar el
proceso de acercamiento
a la muerte de la forma
más plena y consciente
posible
Finalmente, no debería
olvidarse que, con los medios
de que actualmente dispone
la tecnología médica, a un
reducido, pero real,
porcentaje de pacientes con
enfermedades incurables o en
fase terminal no se les podrá
mitigar el dolor u otros
síntomas somáticos. En todos
los casos, pero especialmente
en éste, lo que se va a
requerir de sus cuidadores y
terapeutas es que sepan
compartir el sufrimiento del
paciente.
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
D. ______________________________ murió ayer a la edad de ________ años.
A causa de ___________________________________________________________
Era miembro de la familia _____________________________________________
Le sobreviven _________________________________________________________
En
la
época
de
su
muerte
se
dedicaba
a
_______________________________________________________________________
Quería llegar a ser ____________________________________________________
Será recordado por ___________________________________________________
porque _______________________________________________________________
Será llorado por ______________________________________________________
porque _______________________________________________________________
El mundo perderá su valiosa contribución en las áreas de
_______________________________________________________________________
Aunque siempre lo deseó, no logró ____________________________________
El cuerpo será ________________________________________________________
Se pueden enviar flores a _____________________________________________
En lugar de flores _____________________________________________________
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D. ______________________________ murió ayer a la edad de ________ años.
A causa de ___________________________________________________________
Era miembro de la familia _____________________________________________
Le sobreviven _________________________________________________________
En
la
época
de
su
muerte
se
dedicaba
a
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Quería llegar a ser ____________________________________________________
Será recordado por ___________________________________________________
porque _______________________________________________________________
Será llorado por ______________________________________________________
porque _______________________________________________________________
El mundo perderá su valiosa contribución en las áreas de
_______________________________________________________________________
Aunque siempre lo deseó, no logró ____________________________________
El cuerpo será ________________________________________________________
Se pueden enviar flores a _____________________________________________
En lugar de flores _____________________________________________________