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DETECCIÓN TEMPRANA DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL MEMORIA DE ACTIVIDADES 1. INTRODUCCIÓN La diversidad funcional (DF) la conforman un grupo de trastornos cognitivos caracterizado por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta por disminución del cociente intelectual y disfunción en las habilidades prácticas, sociales y conceptuales, presentándose antes de los 18 años de edad. Un retraso en el desarrollo ocurre cuando un niño/a no alcanza un desarrollo similar al de la mayoría de sus pares con el mismo género y edad cronológica. Normalmente, se identifica en la infancia y puede incluir retraso motor, cognitivo, y retraso del lenguaje. El uso de instrumentos de cribado, métodos para la identificación de niños con un potencial riesgo o que necesitan una evaluación más exhaustiva para determinar si la intervención es necesaria ha demostrado ser una información eficaz para la detección lo más temprana posible de algún trastorno en los hijos.Además, la observación por parte de los padres es una herramienta altamente útil ya que puede considerarse un método más flexible de información, se elimina la necesidad y esfuerzo de cooperación del niño y provee una mayor muestra de las habilidades por parte del individuo. No sólo hablaríamos de un beneficio directo para el niño, sino que la detección precoz de la existencia de algún trastorno facilitaría el proceso de aceptación psicológica de la enfermedad por parte de la familia, aspecto que en ocasiones es costoso de asimilar o dificulta la relación o integridad familiar. A su vez, cabría destacar la importancia del docente o personal del ámbito académico en la observación y detección de un posible trastorno en el alumno, ya que junto a la familia, son las personas que tienen una dedicación más elevada con los niños. Más allá de ese interesante papel en la detección y continuo análisis, es de vital importancia trasladar y comunicar lo más rápidamente posible dichas observaciones tanto a la familia del niño en cuestión como a los profesionales en psicología o psicopedagogía del colegio y algún experto en (neuro)pediatría. La vigilancia del desarrollo que se lleva a cabo en pediatría se basa en una serie de visitas programadas, donde se recoge la historia clínica y se realiza la exploración del desarrollo del niño. Sin embargo, la realidad nos confirma que la identificación de niños con retrasos en el desarrollo por parte de los equipos de pediatría se realiza tarde o no se realiza hasta la entrada del niño en los servicios educativos. Por otra parte, el diagnóstico clínico es complicado por la existencia de un espectro amplio de trastornos, algunos de los cuáles se ha demostrado que presentan una base genética. A pesar de que el periodo desde la detección hasta el tratamiento, pasando por una etapa de diagnóstico, sigue siendo largo, se ha avanzado notablemente. Destacar que dicho proceso se ve altamente favorecido por una estimulación y detección temprana. Por lo tanto, la sociedad actual se enfrenta a diversos problemas en relación a la discapacidad intelectual en individuos de la infancia. Por una parte, aún son numerosos los niños que alcanzan la edad escolar presentando un trastorno del desarrollo pero sin un diagnóstico clínico claro. Cabe destacar que la eficacia de los programas de intervención temprana depende en gran medida de la fecha de detección y del momento de inicio de la intervención.Por ello, en muchas ocasiones no se han podido beneficiar de los programas de Atención Temprana, como medio de prevención de la discapacidad centrados tanto en el niño, como principal protagonista, como en su familia y entorno. Dichos programas no sólo tienen en cuenta los aspectos intrapersonales (biológicos, psicosociales y educativos) propios de cada individuo, sino también los interpersonales directamente relacionados con su entorno (familia, escuela y contexto social). Por lo tanto, la combinación de los programas de atención temprana de forma precoz junto con cribados de desarrollo infantil podría ser una herramienta eficaz altamente beneficiosa para el niño y la familia a largo plazo, proporcionando una importante rentabilidad social y económica. En este contexto, puede detectarse una descoordinación entre los profesionales partícipes (profesorado, pediatras, psicólogos, entre otros) en la detección, análisis y tratamiento de la discapacidad en niños, ya que normalmente su trabajo se hace independientemente del de los otros profesionales sin la existencia de un trabajo coordinado y una puesta en común de los análisis, observaciones y tratamientos. Una mayor coordinación, facilitaría la detección precoz del trastorno y su tratamiento, aportando elevados beneficios para el niño y su entorno. 2. OBJETIVO El objetivo principal de este proyecto es mejorar y agilizar el proceso de detección y diagnóstico temprano en niños con discapacidad intelectual en la infancia así como mejorar la coordinación entre profesionales implicados en dicho proceso. Para la consecución de este objetivo principal y los objetivos específicos que se exponen a continuación, se propone la organización de una jornada de formación de formadores dirigida a los profesionales directamente implicados. - - - Reunir todas las áreas de profesionales relacionados con la discapacidad intelectual y los familiares directos. Proporcionarles herramientas para la detección, diagnóstico y tratamiento de dicho trastorno. Optimización de la correlación entre profesionales implicados en las diferentes áreas de dicho procesofavoreciendo la coordinación, puesta en común y consenso de las necesidades de los niños y el colectivo de profesionales. Creación de una guía de actuación. 3. DESCRIPCIÓN DE ACTIVIDADES El curso se dividirá en 3 sesiones formativas de una duración de 3 horas cada una de ellas. Consistirá en una sucesión de ponencias por parte de profesionales expertos en un tema concreto, seguidas de dinámicas de grupo o discusiones en las cuáles, en esta ocasión, los protagonistas serán los profesores y padres asistentesque tendrán la oportunidad de participar activamente en la exposición de ideas y discusión de estas. Cada una de las charlas tendrá una duración aproximada de 20-30 minutos. Además, para favorecer el trascurso de las diferentes actividades, contaremos con la participación de un moderador en cada una de las sesiones. El curso se impartirá en la sede de la Fundación QUAES en la Calle colón nº 1 de Valencia en un horario de 16:30 a 19:30 durante la semana del 27 al 31 de Marzo. Para la inscripción al curso por favor contactar a través del correo: [email protected] La estructuración de las diferentes sesiones y contenidos, así como los ponentes que participarán en cada una de ellas se describe a continuación. 1ª sesión: Lunes 27 Marzo 16:00-19:30 - 16:00 Inauguración Conselleriade Educació, Investigació Cultura i Esport, Conselleriad’Igualtat i PolítiquesInclusives Conselleria de Sanitat Universal i Salut pública Fundación QUAES Presentación de los ponentes Moderador/a :por definir - 16:30 Título preliminar: Alerta en el desarrollo, conducta y habilidades en la primera infancia Ana Miranda, Catedrática de Psicología Evolutiva y de la Educación en la Universidad de Valencia - 16:50 Título preliminar: Por definir César Ávila, Catedrático de la Universidad de Psicología Básica, Clínica y Psicobiología UJI - 17:10 Visión general de la Diversidad funcional desde un punto de vista pediátrico. Dra Amparo Sanchis, Jefe Clínico del Servicio de Pediatría Hospital Universitario Dr. Peset, Valencia. - 17:30 La importancia del modelo de colaboración entre los profesionales y la familia, sistemas de detección precoz y asesoramiento a la familia. Francisco Alcantud Marín, Catedrático de Psicología Evolutiva y de la Educación, y director del Centro Universitario de Diagnóstico y Atención Temprana (CUDAP). - 17:50De la teoría a la práctica: intervención en Atención Temprana. Margarita Cañadas, Directora del Centro de Atención Temprana y Escuela Infantil La Alquería de la Universidad Católica de Valencia. - 18:10Discusión y dinámica de grupo. Los asistentes serán los protagonistas. 2ª sesión: Miércoles 29 de Marzo 16:30-19:30 - 16:30 Presentación de los ponentes. Moderador: Dr. Pedro Barbero, Jefe de Servicio Neuropediatría Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. - 16:45 Etiología de la Diversidad Funcional Dr. Miguel Tomás, Médico Adjunto ServicioNeuropediatría Hospital Universitario y Politécnico Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. - 17:15 Comorbilidad en la Diversidad Funcional Dra.Inmaculada Pitarch, Médico Adjunto ServicioNeuropediatría Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. - 17:45 Autismo y Diversidad Funcional Dra. Montse Téllez, Médico Adjunto Servicio Neuropediatría Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. - 18:15 Epilepsia y Diversidad Funcional Dra. Patricia Smeyers, Médico Adjunto Servicio Neuropediatría Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. - 18:45 Discusión y dinámica de grupo. Los asistentes serán los protagonistas. 3ª sesión: Viernes 31 de Marzo 16:30-19:30 - 16:30 Presentación de los ponentes. Modera : Dra Rebeca Miñambres, responsable del departamento de proyectos de Sistemas genómicos - 16:45 Título preliminar: Por definir Colegio público Mare Nostrum - 17:15 Título preliminar: Por definir Miguel Herráiz, docente, psicopedagogo y Jefe de estudios, Colegio La Natividad de Nuestra Señora de Burjassot - 17:45 Integración de niños con Diversidad Funcional Profesoras del Colegio Jesús y María Fuensanta. - 18:15 Título preliminar: Por definir SPE por definir - 18:45 Discusión y dinámica de grupo. Los asistentes serán los protagonistas. 4. DESTINATARIOS El curso formativo consiste en una actividad totalmente gratuita destinada a profesores de primaria o infantil, psicólogos y psicopedagogos pertenecientes a cualquier colegio, ya sea público, concertado o privado, asociaciones de padres (AMPAS) interesados en recibir formación relacionada con la discapacidad intelectual en niños de temprana edad, su detección y la metodología de actuación, con la finalidad de ser aplicados, trasladados ydifundidos dichos conocimientos al resto de personal docente (orientadores, profesores, logopedas, etc.) de los colegios.