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Cuidados Paliativos en Pediatría
JUAN GUILLERMO SANTACRUZ, MD
Generalidades.
• Falta atención oportuna en pacientes
pediátricos.
• Desconocimiento. Deficiencias en cuanto a la
formación académica.
• Cubrimiento por parte del sistema de salud.
• Disponibilidad de medicamentos. (Opioides)
Tomado de Rev. Ped. Elec. 2005,Vol.2,No.2
Tomado de Rev. Ped. Elec. 2005,Vol.2,No.2
Tomado de Rev. Ped. Elec. 2005,Vol.2,No.2
100%
• De nuestros
pacientes
morirán
90%
• Necesitarán
cuidados al
final de la vida
10%
• Morirán
súbitamente
Los médicos podemos ser
la principal causa de
sufrimiento en los
últimos días de la vida, o
los principales
aliviadores.
Plonk W, Arnold R. Terminal care: The last week of life. Journal of Palliative Medicine Vol 8, Number 5, 2005
Final de la vida….
Lo que necesitamos saber
• Definición del final de la vida
•
•
•
•
Enfermedad avanzada, últimas 48 horas, terminalidad.
Dirigido al tratamiento de soporte
Duración: Semanas a meses
La investigación actual está enfocada a la patogénesis y el
tratamiento
• Limitación Vs Reorientación del esfuerzo terapéutico.
La meta terapéutica puede cambiar a
soportar la mejor calidad de vida
• Cohorte
• N=155 pacientes con
gliomas de alto grado
• Tasa de respuesta 62%
≥50% de pacientes desarrollan
rápidamente delirium, defectos
cognitivos o alteración de la
conciencia, lo que los hace
incompetentes frente a toma de
decisiones
Último mes
antes de morir
Última semana
antes de morir
Últimos días
antes de morir
Sizoo E, Pasman R, Buttolo J et al. Decision-making in the end-of-life phase of high-grade glioma patients.
EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 48 (2012) 226–232
Preferencias al final de la vida según los oncólogos
Cualquier deseo expresado
60%
PROLONGAR EL TRATAMIENTO
A favor
2%
Se opone
36%
No lo discute/No opina
62%
HOSPITALIZACIÓN
A favor
4%
Se opone
45%
No lo discute/No opina
51%
SEDACIÓN PALIATIVA
A favor
24%
Se opone
5%
No lo discute/No opina
72%
EUTANASIA
A favor
18%
Se opone
20%
No lo discute/No opina
62%
Sizoo E, Pasman R, Buttolo J et al. Decision-making in the end-of-life phase of high-grade glioma patients.
EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 48 (2012) 226–232
Decisiones al final de la vida en pacientes ambulatorios
MUERTE TRANQUILA
ALIMENTACION ARTIFICIAL
HIDRATACIÓN
SUSPENSION DE LOS
ESTEROIDES
SEDACIÓN PALIATIVA
OTRAS ESTRATEGIAS
UTILIZADAS
Pace A, Di Lorenzo C, Guariglia L et al. End of life issues in brain tumor patients. J Neurooncol (2009) 91:39–43
Cuidado al final de la vida
recomendaciones basadas en la evidencia
RECOMENDACIÓN
GRADO
RECOMENDACIÓN
GRADO
El cuidado se debe promover para reducir la frecuencia de
muertes intrahospitalarias, limitar el traslado
B
El oxígeno es bueno en la hipoxemia
B
Los programas de cuidado paliativo deben expandirse
para mejorar los desenlaces
B
Los ansiolíticos son buenos en el tratamiento de la disnea
terminal
C
Se debe reducir los traslados en la fase terminal a sitios
mas complejos
B
Los antimuscarinicos son efectivos para el tratamiento de
las secreciones del tracto respiratorio
B
Educación a las familias en los signos de muerte
C
A
La nutrición artificial rutinaria no se recomienda como
parte del cuidado terminal
Los opioides son útiles en el confort de los pacientes con
dolor terminal
A
B
La hidratación artificial rutinaria no se recomienda en el
cuidado terminal, aunque es apropiada en casos
seleccionados
Las benzodiacepinas, antipsicoticos y fenotiazinas son
efectivas para el tratamiento del delirium terminal
B
El propofol, midazolam y barbituricos son efectivos en la
sedacion paliativa
B
Los opioides son el tratamiento primario de la disnea
tumoral
A
La empatia y el soporte psicosocial mejora el estrés de los
cuidadores y los desenlaces para el paciente y su familia
B
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
B
DISCUSIÓN
• Se debe promover el ingreso a los
hospicios, con el fin de disminuir las
estancias hospitalarias y mejorar el
cuidado al final de la vida
• El concepto de hospicio en
Latinoamérica.
• Necesidad de servicios de cuidado
paliativo en hospitales generales.
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
Discusión
• Información
• El concepto de
a la familia,
voluntad
anticipada y
directrices
de
toma
de
avanzada deben
transmitirse,
decisiones.
incorporarse para
las muertes
•disminuir
Decisiones
de los pacientes en
medicas.
los
hospitales.
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
En la mayoría de los casos la
nutrición artificial (enteral y
parenteral) no está recomendada
en los pacientes al final de la
vida.
Hidratación Vs nutrición
La vía subcutánea en
cuidado paliativo.
A
Discusión
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
¿Hidratación o no hidratación?
Argumentos a favor de la
hidratación
• Satisface una necesidad
básica
• Provee confort, previene
confusión, agitación e
irritabilidad neuromuscular
• Peviene complicaciones
• Alivia la sed
• No prolonga la vida
• Provee el mínimo estándar
de cuidado
Argumentos en contra de la
hidratación
• Interfiere con la aceptación
del estado terminal
• La fluidoterapia endovenosa
es dolorosa
• Prolonga el sufrimiento y el
proceso de muerte
• No es necesaria desde que
el paciente no refiera
síntomas relacionados
• Menos gasto urinario
• Menos secreciones, edema
Bruera E, Dalai S. Dehydration in cancer patients: To treat or not to treat. J Support Oncol 2004;2:467.
• Infusiones
• Los opioides potentes
continuas,
vías
orales,
o parenterales
transdérmicas,
son
el tratamiento de
elección
para el manejo
opioides
Discusión de dolor y la disnea al
intratecales.
final
de la vida
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
Discusión
• La oxigenoterapia
solamente es
efectiva en
presencia de
hipoxémia, o si
existe mejoría de
los síntomas
• Uso de sistemas
de alto flujo,
pertinencia de
oximetrías, gases
arteriales.
• Manejo de
secreciones
• Opioides más
Benzodiacepinas.
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
B
Las fenotiazinas,
El
continua siendo
butirofenonas
y el
medicamento de elección.
benzodiacepinas son
Combinación con
los medicamentos
de
Benzodiacepinas
en las últimas
elección
enlaelvida
manejo
horas de
del delirium terminal
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
Los opioides, las
benzodiacepinas y el
propofol son los
medicamentos de
elección para la
sedación paliativa
B
Definición de sedación
paliativa.
El principio del doble
efecto.
Diferencias con la
eutanasia
Discusión
Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, 5. 2005
Am Fam Physician 2004; 69: 548-556
Sedación paliativa Vs. Eutanasia.
• Cuales son las diferencias??
INTENCION
PROCEDIMIENTO
EMPLEADO
RESULTADO
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B
La empatía, el
soporte
psicosocial,
acompañamiento
Equipos
a la familia son
multidisciplinarios
fundamentales
para el buen
Experiencia
en la FSFB
cuidado paliativo
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