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Cuidados Paliativos y de Linfedema Presentadoras: Kim Faber, MSN, OCN, FNP-C Justine Robbins, M. Ed, LMT, Terapista Certificada de Linfedema Bettina Hofacre BS, CCRP ¡Vida! Serie Educativa Mensual Metas Educativas 1. Explicar cuales son los Cuidados Paliativos y como difirieren del Hospicio 2. Explicar cuales son los 3 beneficios de los Cuidados Paliativos 3. Explicar cuando es el tiempo apropiado para hablar al respecto con el médico 4. Explicar como reconocer el linfedema y saber cuando es el momento indicado para comenzar la terapia ¿Qué son Los Cuidados Paliativos? ¿Qué significa eso? Los Cuidados Paliativos son los cuidados médicos especializados de las personas con enfermedades terminales o graves como: • ALS (Lou Gehrig’s) • Alzheimer • Cáncer • Enfermedad del corazón • SIDA • Las enfermedades de los riñones ¿Como Difieren los Cuidados Paliativos del Hospicio? Los Cuidados Paliativos • Enfermedad grave/ terminal • Cualquier duración de VIDA anticipada (puede comenzar con el diagnóstico) •Puede desear cuidado intenso •Enfoque en la comunicación, coordinación de los cuidados médicos, las metas del paciente y la calidad de VIDA •Proveído en el hospital, en casa, en el consultorio del médico •El equipo de los cuidados paliativos proveen apoyo Hospicio •Enfermedad grave •Duración de VIDA anticipada de 6 meses o menos •No desea cuidados intensivos •Enfoque en los cuidados de alivio y mantener la calidad de VIDA •Los familiares y proveedores de cuidados generalmente proveen la atención al paciente en casa •El equipo de hospicio proveen el apoyo Los Cuidados Paliativos Originan del Hospicio Los programas de los Cuidados Paliativos nacieron a raíz que muchos doctores, enfermeras, pacientes y sus seres queridos vieron la necesidad de controlar los síntomas y proveer apoyo al paciente cuando están enfrentado una enfermedad y está recibiendo tratamiento activamente y desean mantener la calidad de VIDA. Así es como se iniciaron el movimiento hacia los Cuidados Paliativos Para cualquier enfermedad grave/ terminal para una persona de cualquier edad, en cualquier localidad, en cualquier momento de su tratamiento… aun si están recibiendo tratamiento curativo Los Cuidados Paliativos (Organización Mundial de la Salud 2007) La definición: Un enfoque para mejorar la calidad de VIDA de los pacientes y de sus familiares, quienes están enfrentando un problema asociado con una enfermedad terminal. La detección temprana podría prevenir y aliviar el sufrimiento. Pueda que una evaluación y tratamiento sean necesarios, incluyendo tratamiento para el control del dolor y otros problemas (físicos, psicológicos y espirituales) La Evolución de los Cuidado Paliativos Symptom Management (palliative care) Family Bereavement Time Accessed at: http://www.netce.com/coursecontent.php?courseid=845 Apoyo en Etapas Comunicación Cuidado Paliativo Comunicación Cuidado Especializado Comunicación Cuidado Primario El Equipo de los Cuidados Paliativos Accessed at: http://www.netce.com/coursecontent.php?courseid=845 El Enfoque de los Cuidados Paliativos • La comunicación • Apoyo emocional, espiritual y físico • Del paciente, sus familiares o seres queridos • Coordinar la atención e información • Ayudar a navegar sus opciones • Metas del cuidado (paciente y familiares) • Ayuda apropiada a su cultura Como Comunicarse • Claramente, honestamente • Tener la información necesaria para tomar decisiones • Para aliviar el sufrimiento • Para vivir con dignidad • Para mejorar la manera como enfrenta a la enfermedad y tratamientos • Tener una VIDA satisfecha Los Beneficios de los Cuidados Paliativos • Alivio de: • El dolor, falta de la respiración, nauseas, estreñimiento, depresión o ansiedad, cansancio, falta de apetito • La terapias pueden ser: • El control del dolor, masaje terapéutico, apoyo psicológico o espiritual, la terapia de nutrición ¿Son los Cuidados Paliativos Indicados Para Usted? • De la página web Getpalliativecare.org: 1.¿Tiene una o más enfermedades graves/terminales? 2.¿Tiene síntomas que afectan la calidad de su VIDA? 3.¿Ha experimentado síntomas relacionados a su tratamiento, ha ido frecuentemente a Urgencias o al hospital a raíz de su enfermedad? 4. ¿Tiene que tomar decisiones sobre su salud, crear metas de su atención o necesita saber más sobre su enfermedad? 5. ¿Necesita ayuda par enfrentar a su enfermedad? Como Obtener los Cuidado Paliativos… • Comience el proceso conversando con su médico primario o con un especialista…. • Podrían desarrollar un plan de cuidados paliativos en el comienzo de la enfermedad… • Podrían referirle a un especialista de cuidados paliativos si su caso requiera un cuidado más complejo ¿ Cubrirá la Aseguranza Médica los Cuidados Paliativos? • Muchas compañías de aseguranza cubren las consultas de los cuidados paliativos • Proveedores de atención al paciente en casa, lo podrán hacer si el médico lo ordena • El paciente también puede recibir cuidados paliativos cuando está en el hospital • Muchos hospicios proveen cuidados paliativos antes que el paciente califique para hospicio Canotaje y los Cuidados Paliativos Si yo hubiera entendido (cuando tu y yo fuimos sobre el rio y el bote cayó en el remolino) Hay los que conocen las aguas Y saben como usar los remos para mantenerse bajo flote, Me podía haber quedado menos sorda por la preocupación, Menos aturdida por los pensamientos y lo que me esperaba (las rocas, la obscuridad amenazadora al naufragar diariamente), Si yo me hubiese dado cuenta, Toda la ayuda que me rodeaba, si solo la hubiese pedido, Nunca les pregunté, y nunca lo supe, Que la ayuda de alivio me podría haber ayudado… Estuve menos servicial conforme me acercaba la luz menos brillante, Las olas me cubrían y rodeaban: Nadie debe de vivir o morir solo… 2007, Bruce Dawe, Australian Poeta Recursos – Palliative Care 1. 2. 3. 4. 5. Passageseducation.org – Tani Bahti, RN – recursos educativos Getpalliativecare.org – Centro para Cuidados Avanzados Paliativos – Organización Nacional provee información parea los que brindan cuidados y los profesionales y como buscar programas basados en atención en el hospital Caringinfo.org – Muchos recursos para los pacientes, se pueden imprimir, presentaciones educativa (Inglés y Español) y como buscar los programas basados en casa Agingwithdignity.org – Los 5 deseos para los últimos tramites/ conversaciones Thebestcarepossible.org – Dr. Ira Byock – libros, eventos Linfedema Justine Robbins, M. Ed, LMT, Terapista Certificada de Linfedema ¿Es Linfedema? • “Mi brazo esta hinchado después de la cirugía para el cáncer de seno” • “Mi reloj y anillos me quedan ajustados desde la cirugía” • “Mi brazo se siente pesado y esta cansado aun cuando no le veo hinchazón” • ¿Algo de eso le suena familiar? Linfedema – Las Características: • Desarrollo: semanas y aun años después de la cirugía o terapia con radiación • Hinchazón de los extremidades afectadas, el torso, u otras áreas afectadas después de la cirugía o terapia con radiación que afectaron el sistema linfático • Los vasos linfáticos movilizan el liquido de los tejidos – el liquido transporta el desecho, las células muertas, las bacterias, y las moléculas grandes, a los nódulos linfáticos para eliminar los desechos y los neutraliza • El fluido linfático se reintegra al sistema circulatorio del organismo • Cuando los vasos linfáticos no pueden incorporar el liquido adecuadamente en la circulación, este se acumula Los Síntomas Iniciales: • • • • • El hundimiento de la piel La piel se siente tensa La área afectada se siente pesada Hinchazón debajo del brazo El dolor sordo Pueda que los síntomas fluctúen de intensidad de un día al otro. Un estudio reciente del Instituto Nacional de Salud (NIH), reportó que el comienzo del linfedema puede comenzar sin que el paciente sienta ningún síntoma Una vez que el linfedema se desarrolla no se podrá curar, pero se podrá controlar Cuando se descubre el linfedema y se controla precozmente, se puede evitar el deterioro de los tejidos Los Ganglios Linfáticos de la Naturaleza La Velocidad el Líquido Linfático Los Rios Internos Siga Moviéndose – Intente algo nuevo!