Download Consejos nutricionales - Familias AME Argentina

RECOMENDACIONES
ALIMENTARIAS PARA
PACIENTES CON AME Y SUS
FAMILIAS
Gail Wiebke, M.S., R.D.
Kathryn J. Swoboda, M.D.
University of Utah SOM and GCRC,
Salt Lake City, Utah
Hay pocos datos de investigación publicados sobre la dieta y AME ….
Recomendaciones generales para una dieta sana
para niños > 2 años:

5 porciones diarias de frutas y verduras

<el 30 % de calorías en grasa


Aumento de hidratos de carbono complejos
(panes integrales, arroz, fideos, legumbres)
Bajo consumo de azúcares simples
(gaseosas, caramelos, bebidas azucaradas)
RECOMENDACIONES GENERALES
ALIMENTOS/EDAD
Carnes
Lácteos
(leche, yogur,
quesos)
Frutas/Verduras
Huevo
Cereales y Pastas
2-3 AÑOS
4-6 AÑOS
2 porciones
pequeñas
2 porciones medianas
4-5 tazas
3-4 tazas
5 porciones
5 porciones
1 unidad
1 unidad
4-5 porciones/sem
4 porciones/sem
RECOMENDACIONES ENERGÉTICAS:


Las necesidades de energía son menores a
los niños de su edad debido a la masa
muscular y el movimiento disminuido
Cálculo: ecuación formulada para niños con
aspectos físicos similares (espina bifida):
Normopeso: 9-11 kcal/cm altura
Sobrepeso: 7 kcal/cm altura
Pediatric Nutrition in Chronic Diseases and Developmental
Disorders, Ekvall SW, Bandini L, Ekvall V, Oxford
University Press, 1993;168
REQUERIMIENTO PROTEICO
Se encuentra aumentado debido a la atrofia de músculo, sobre
todo durante periodos de crecimiento.
Necesidades estimadas:
MÍNIMO 1 a 2G/KG PESO/DIA
* Dr. Richard Kelley
Kennedy Krieger Institute, and
Department of Pediatrics, John Hopkins University School
of Medicine
REQUERIMIENTO DE GRASAS
< ó = 30% Valor calórico total
<el 10 % de grasas saturadas (manteca, crema de
leche)
 < 300 mg de colesterol
 10% de grasas poliinsaturadas (ácidos grasos
esenciales). Pescado, palta, frutas secas
 10% de grasas Mono y Poliinsaturadas
(Aceite de oliva, aceite de girasol, maíz)

* Para niños menores de 2 años, se debe aumentar para el
desarrollo cerebral
RECOMENDACIONES DE FIBRAS:
Para evitar el estreñimiento…
EDAD + 5GR/DIA
Los alimentos más ricos en fibra son
frutas y verduras principalmente crudas, panes
integrales, jugos de frutas exprimidos
SUPLEMENTOS DE VITAMINAS Y MINERALES
No existe una necesidad de suplementar la alimentación en un
niño con AME…
Quienes podrían recibirla?



Niños con dieta pobre en frutas y verduras
Bajo consumo de carnes y lácteos
Niños con muy bajo peso
RECOMENDACIONES
Edad
VD
VK
VB-6
VB-12
Folato
Calcio
1-3
5mcg
30mcg
0.5mg
0.9mcg
150mcg
500mg
4-8
5mcg
55mcg
0.6mg
1.2mcg
200mcg
800mg
Academia Nac Ciencias 1998
INTERACCION MEDICACIÓNNUTRICIÓN
ÁCIDO VALPROICO



Puede interferir en la absorción y la utilización de
ciertas sustancias nutritivas.
Es importante asegurar que su niño reciba las
cantidades necesarias de VD, VK, VB6, VB12,
folato y calcio
Agota las cantidades de Carnitina; si es necesario
suplementar la cantidad es de 50mg/kg/día hasta
1 g/día bajo supervisión de niveles
COMPLICACIONES FRECUENTES
-
Los niños con AME con frecuencia muestran
la pérdida significativa de fuerza durante la
enfermedad. Los problemas incluyen:
Pérdida de peso significativa,
Pérdida de músculo
Acidosis metabólica, y
Progresión rápida de contracciones
COMPLICACIONES FRECUENTES (cont)
REFLUJO GASTROESOFAGICO




Fraccionar las comidas a lo largo del día (6 o más)
Bajo consumo de grasas (irritan la mucosa)
Evitar acostarse después del comer, o elevar la
cabecera de la cama al menos 30 grados
Evite alimentos ácidos o irritantes (bebidas colas,
cítricos, tomate, picantes, chocolates)
COMPLICACIONES FRECUENTES (cont)
ALTERACIÓN EN EL METABOLISMO DE GRASAS

Los pacientes con las formas más severas de SMA
tienden a exponer metabolismo anormal de grasas
Crawford T, et al, Abnormal fatty acid metabolism
in childhood spinal muscular atrophy. Ann Neurol
1999 Mar;45(3):337-43
Berger A, et al, Severe Depletion
of mitochondrial DNA is spinal muscular atrophy.
Acta Neuropathol 2003,105: 245-251
SALUD DEL HUESO
Ciertas publicaciones para pacientes con AME
incluyen el riesgo aumentado de osteoporosis,
fracturas, y complicaciones
 Ejercicio regular
 Entrada adecuada de calcio y vitamina D
 Papel de medicaciones para aumentar densidad de
hueso??
Definitivamente debería ser considerado antes de la
cirugía de escoliosis, o en la luz de historia de
fracturas
LA OBESIDAD
Es una preocupación seria de salud
El niño necesita mayores cuidados
 Baja calidad de vida y nivel de vida
 La actividad física más difícil
 Aumenta el riesgo de diabetes e hipertensión
 Genera dolor y molestias, sobretodo en caderas y columna
MODIFICAR HABITOS ALIMENTARIOS LO MAS PRONTO
POSIBLE

AGRADECIMIENTOS
 Richard Kelley, M.D.
 Gail Wiebke, M.S., R.D.
 Sharon Ernst, M.S., R.D.
 Mary Bodzo
 Liz Dutzy
 Stephanie Price
 Monica English
MUCHAS GRACIAS!!!!
Espero no haberles quemado la cabeza