Download 1er Informe Preliminar rendido Bienestar Social y para la

ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
17ma. Asamblea
Legislativa
3ra. Sesión
Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
PRIMER INFORME PARCIAL
R. de la C. 468
10 de febrero de 2014
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:
La Comisión de Bienestar Social y para la Erradicación de la Pobreza de la
Cámara de Representantes de Puerto Rico, previo estudio y consideración de la
Resolución de la Cámara 468, tiene a bien someter su Primer Informe Parcial sobre la
misma.
I. ALCANCE DE LA MEDIDA
La Resolución de la Cámara 468 ordena a la Comisión de Bienestar Social y para
la Erradicación de la Pobreza de la Cámara de Representantes del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico (en adelante, la Comisión) realizar una investigación
abarcadora en torno a la formulación e implantación de política pública, programas y
servicios en las áreas de bienestar social con énfasis en atención a las necesidades de
poblaciones especiales tales como la niñez temprana, adultos mayores, personas con
impedimentos y comunidades marginadas, entre otras.
Al amparo de este mandato legislativo, la Comisión realizó una Vista Ocular el
pasado 6 de septiembre de 2013 en las facilidades del Hospital del Niño de Puerto Rico
con el propósito de conocer su funcionamiento, oferta de servicios y necesidades.
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II. HALLAZGOS
La Sociedad Pro Hospital del Niño, Inc. (Hospital del Niño de Puerto Rico) es
una institución sin fines de lucro incorporada en el Departamento de Estado. Es la
única Casa de Salud y de Rehabilitación Pediátrica en la Isla que brinda servicios de
estadía prolongada y convalecencia a pacientes de 0-21 años de escasos recursos
económicos; en su mayoría referidos por el Departamento de la Familia. El área de
estadía prolongada, actualmente atiende a una población de 32 niños que padecen de
condición crónica o severa, ya sea física y/o mental. En servicios de terapias física,
ocupacional, del habla y sicología ambulatorias, se atiende una población sobre 2,500
niños de diferentes pueblos de la isla.
En el año 1924 se fundó la “Sociedad para evitar la Tuberculosis en los Niños”
bajo la dirección del Dr. José Rodríguez Pastor, un grupo de ciudadanos dedicados
unieron fuerzas para brindar ayuda y tratamiento a aquellos que padecieron esta
enfermedad que afecto a Puerto Rico en esa época. De ahí se determina construir las
facilidades de un hospital para poder brindar servicios más completos a los pacientes.
En el 1939 la Sociedad expandió sus servicios y tratamientos para albergar a niños que
requerían una estadía prolongada y otros casos pre y post operatorios. Durante la
epidemia de Polio en Puerto Rico en los años cuarenta, se añadieron recursos humanos
y equipos médicos para atender casos post agudos de polio y otras condiciones. En el
1964 fue que cambió su nombre al Hospital del Niño de Puerto Rico de la Sociedad Pro
Hospital del Niño, tal y como la conocemos hoy en día.
La Sociedad Pro-Hospital del Niño, Inc. está compuesta por socios (voluntarios).
La misma se rige por una Junta de Directores que es electa en Asamblea Anual. El
Hospital del Niño de P.R. constituye el principal proyecto de la Sociedad y está dirigido
por una Junta de Síndicos. La Casita del Niño en el Municipio de Morovis, es otro
proyecto de la Sociedad, que brinda servicios ambulatorios de terapias sobre 900 niños
de esa región. Estos niños son referidos por el programa de Educación Especial del
Departamento de Educación. El Centro de Autismo del Niño es un nuevo proyecto que
impacta a niños entre las edades de 2 a 5 años de edad diagnosticados dentro del
espectro de autismo. Provee una alternativa pre educativa y terapéutica para esta
población.
La misión del Hospital del Niño es rehabilitar los niños con incapacidades físicas
y/o mentales. La visión es la de seguir expandiendo los servicios que actualmente
ofrecemos, con un enfoque en la rehabilitación e integración de niños con necesidades
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especiales en la sociedad. Nuestro objetivo es velar por la salud y bienestar de los
pacientes. Las actividades van dirigidas a ofrecer un servicio de excelencia y calidad a
los pacientes con necesidades especiales que padecen de múltiples condiciones de
salud.
Actualmente, el Hospital del Niño ofrece servicios médicos hospitalarios a niños
con condiciones de salud crónicas, severas y permanentes. Su estadía es por tiempo
indefinido y cada condición es única. El personal está compuesto por: enfermería 24
horas al día; médicos pediatras y sub-especialistas; trabajo social; terapias física,
ocupacional, del habla, respiratoria, recreativa; nutricionista; farmacia; entre otros. Así
también, ofrecen terapias ambulatorias a sobre 1,900 niños bajo el programa de
Educación Especial en diferentes pueblos de la isla, estas terapias se brindan en el
Centro localizado en San Juan, la Casita del Niño en Morovis, y 35 escuelas del sistema
del Departamento de Educación. Además, brindan servicios de terapias a sobre 600
niños de 0 a 3 años bajo el programa de Intervención Temprana del Departamento de
Salud, estas terapias se brindan en los hogares de diferentes pueblos alrededor de la
isla.
De otra parte, el Centro de Autismo del Niño (CAN), atiende a niños entre las
edades de 2 a 5 años que hayan sido o estén en proceso de ser diagnosticados dentro del
espectro del autismo. Ofrece una alternativa pre-educativa y terapéutica en un ambiente
estructurado y especializado. En este ambiente, nuestros niños pueden participar de un
programa completo en donde se desarrolla y aumenta las destrezas básicas necesarias
para su futuro desempeño escolar. Así mismo, el programa va dirigido a trabajar con
aquellos niños que no han logrado ajustarse a su medio ambiente, porque el mismo no
brinda los acomodos razonables para lograr su máximo potencial.
Situación Actual
Los servicios médicos y de rehabilitación pediátrica son multidisciplinarios,
continuos y prolongados. Por eso, resultan costosos. El Departamento de la Familia
aporta una cantidad que ayuda a sufragar parte de los costos. Son los donativos,
aportaciones corporativas, gubernamentales y las actividades especiales, lo que permite
cubrir el resto de los costos necesarios para brindar los servicios durante todo el año.
Estas aportaciones también les permiten adquirir nuevos equipos y hacer mejoras a la
planta física.
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III. RECOMENDACIONES Y CONCLUSIÓN
El Hospital del Niño realiza una labor invaluable en beneficio de una población
vulnerable que requiere de nuestra mayor protección y apoyo, los niños que provienen
de familias de escasos recursos que sufren condiciones severas de salud. Según
discutido en la visita de la Comisión a las instalaciones del Hospital, el costo anual de
proveer los servicios de salud a un niño paciente residente es de aproximadamente cien
mil dólares ($100,000). El Departamento de la Familia aporta el 85% de estos costos.
Mientras, el costo de proveer servicios especializados a niños con autismo es de tres mil
dólares ($3,000) mensual. Las familias aportan una cantidad mínima acorde a su
capacidad económica para ayudar a sufragar algunos costos. La mayoría de los
pacientes son de escasos recursos económicos y dependen de la aportación del Hospital
del Niño para poder accesar a todos los servicios que necesitan. Esta ayuda a las
familias es posible, gracias a los donativos y aportaciones que recibe el Hospital durante
todo el año.
Por lo cual, esta Comisión propone considerar que la aportación anual de
doscientos cincuenta mil ($250,000) que provienen de una asignación especial del
Gobierno, se asigne de forma recurrente. Otro asunto prioritario identificado en esta
gestión es la necesidad de que la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico
(ASES) autorice como parte de los servicios bajo la Reforma de Salud, una cubierta
especial que cobije a los jóvenes con condiciones de salud “crónicas persistentes”, a los
fines de que estos puedan recibir los servicios médicos necesarios a través de un “IPA
virtual” parecido al que cobija a los niños bajo la custodia del Departamento de la
Familia. Ambas recomendaciones serán canalizadas por vía legislativa.
Conforme a todo lo antes expuesto, la Comisión de Bienestar Social y para la
Erradicación de la Pobreza de la Cámara de Representantes de Puerto Rico rinde este
Primer Informe Parcial en torno a la Resolución de la Cámara Número 468.
Respetuosamente sometido,
Luisa Gándara Menéndez
Presidenta
Comisión de Bienestar Social y para
la Erradicación de la Pobreza