Download (SENADO), de Hacienda (SENADO) - Oficina de Servicios Legislativos

GOBIERNO DE PUERTO RICO
17
Asamblea
Legislativa
7 Sesión
Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
25 de junio de 2012
Informe Positivo sobre el P. del S. 2579
AL SENADO DE PUERTO RICO
Vuestras Comisiones de Salud y Hacienda, previo estudio y consideración, recomienda
a este Alto Cuerpo la aprobación del P. del S. 2579, con las enmiendas contenidas en el
entirillado electrónico que se acompaña.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El P del S. 2579 propone crear la "Ley de Centros Pediátricos de Salud para Niños con
Condiciones Especiales en Puerto Rico", con el fin de establecer el Centro de Servicios Médicos
Especializados Para Niños con Condiciones Especiales, adscrito al Hospital Materno Infantil San
Antonio de Mayagüez.
Según surge de la exposición de motivos del proyecto, los niños con necesidades
especiales de salud son aquellos niños que tienen un defecto congénito discapacitante, o alguna
enfermedad que requiere de servicios de salud continuo. Enfermedades que pueden ir desde
diabetes hasta espina bífida, y que constituyen un gran reto para estos niños durante toda su vida.
La exposición de motivos hace referencia a que actualmente muchos padres con niños de
necesidades especiales se quejan de no encontrar un servicio de cuidado médico integro para sus
hijos, ya que estos niños necesitan ser evaluados por una amplia red de médicos especialistas,
por el conjunto de múltiples afectaciones que arraigan.
En la actualidad Puerto Rico cuenta con siete (7) Centros Pediátricos a través de toda la
Isla, de estos, cinco (5) Centros brindan únicamente servicios de educación en la intervención
temprana de niños con necesidades especiales; y las otras dos (2) clínicas ofrecen un servicio
limitado; el Centro de Mayagüez que brinda el servicio médico de ortopedia y el Centro
2
Pediátrico de Centro Médico en el municipio de San Juan que cuenta con los servicios de
neurocirugía, cirugía plástica y ortopedia. Para la atención medica, de una prevalencia de
180,889 niños menores de 18 años con necesidades especiales, según los datos provistos por el
Departamento de Salud.
Como se puede observar, el Centro Pediátrico de San Juan, es el único centro pediátrico
que suple una mayor cantidad de servicios médicos a estos niños, transcurriendo en una
conglomeración de casos en dicho Centro. Como a su vez, tanto los tutores y/o padres de estos
niños como los pacientes sufren de largos traslados, y de frecuentes pérdidas de citas que
redundan en el retraso de su condición.
Por tanto, es necesario contar con al menos dos clínicas completas de servicios integrados
para los niños con necesidades especiales, con el fin de permitir que estos niños cuenten con
varias alternativas donde puedan recibir servicios médicos.
Partiendo de esa premisa, la exposición de motivo de la medida, hace referencia al
Hospital Materno Infantil San Antonio, propiedad del Municipio de Mayagüez, ya que esta es
una institución hospitalaria terciaria y ofrece servicios de salud especializados de naturaleza
pediátrica y de obstetricia y ginecología. Además esta institución ha sido la única del área oeste
en mantener intensivos neonatales y pediátricos (PICU y NICU) por más de doce (12) años. En
suma a que el Comité de este Hospital se ofreció voluntariamente a ser parte de este proyecto,
con la satisfacción de poderle extender una mano a la población de niños con Necesidades
Especiales.
Con relación al presupuesto, la exposición de motivo dejar ver que muchas de estas
condiciones son cubiertas por la cubierta especial de Mi Salud, y otras son sufragadas por el
Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables (FSECR), conocido
generalmente como el “Fondo de Enfermedades Catastróficas”. En otras palabras, el problema
principal que sufren estas familias de niños con necesidades especiales, no necesariamente es
monetario sino que no tienen un Centro donde se les provea los servicios médicos de manera
integrada.
A tono con la política pública establecida en la Ley de Igualdad de las Personas con
Impedimentos, la Asamblea Legislativa entiende necesario crear el Centro Pediátrico de Salud
para Niños con Necesidades Especiales en Puerto Rico, adscrito al Hospital Materno Infantil San
Antonio de Mayagüez con el propósito de brindar servicios médicos de forma integrada para los
3
Niños de Necesidades Especiales, integrando al menos, dos centros de servicios integrados, a
nivel isla.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Para el análisis de esta medida la Comisiones solicitaron memoriales a la Oficina del
Procurador de la Salud, a la Escuela Graduada de Salud Publica del Recinto de Ciencias
Medicas, a la Escuela de Medicina de Ponce, al Hospital San Antonio Materno-Infantil de
Mayagüez, al Departamento de Salud, a la Asociación de Padres de Niños con Impedimentos
(APNI) y a la Oficina de Gerencia y Presupuesto (OGP). Se recibieron memoriales de la Oficina
del Procurador de la Salud, Hospital San Antonio Materno-Infantil de Mayagüez, Asociación de
Padres de Niños con Impedimentos (APNI), Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de
Ciencias Medicas, y del Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz (Departamento de
Salud).
La Oficina del Procurador de la Salud (OPS), endosa la medida en su totalidad. La
OPS, en ponencia suscrita por el Procurador, Dr. Carlos Mellado, asevera que “Los pacientes
merecen un trato digno y de calidad, sin exclusiones. El ofrecimiento de más y mejores servicios
de salud, debe ser siempre el norte de todos los que tenemos competencia en este asunto. La
prestación de servicios integrados amplia [sic] las oportunidades en un mismo espacio, lo que se
traduce en agilidad, tiempo y economía.” Lo anterior, afirma que la medida provee beneficio a
los pacientes, y va al amparo de la Carta de derechos y Responsabilidades del Paciente, de
acuerdo a la Ley 194 de 25 de Agosto de 2000 (según enmendada). Concluyen que la medida
debe aprobarse, ya que resultara beneficiosa para nuestros niños.
El Hospital San Antonio Materno-Infantil de Mayagüez, favorece la medida. Citamos:
“El mencionado proyecto de ley, persigue el fin de establecer el Centro de Servicios Médicos
Especializados para Niños con condiciones Especiales adscrito al Hospital Materno Infantil San
Antonio de Mayagüez. Según se menciona en la exposición de motivos del proyecto, el Hospital
San Antonio se ha ofrecido de forma voluntaria para trabajar y apoyar el mismo. Lo anterior, se
debe a que entendemos que el centro a ser establecido, no sólo es necesario, si no que resulta
indispensable para atender las necesidades de la población de pacientes pediátricos de la región
oeste de nuestra isla.
Actualmente, los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y
4
necesidades especializadas, se ven en la obligación de acudir desde distantes puntos de la isla al
Centro Médico de San Juan, para recibir su tratamiento. No existe en nuestra región o en alguna
región cercana un centro que ofrezca servicios similares al centro propuesto. En dicho centro, se
consolidarían los servicios necesarios para atender a nuestros niños con necesidades especiales.
Debemos mencionar que incluso, por la falta de servicios especializados en el área oeste, el
propio Hospital San Antonio, se ha visto en la obligación de referir niños al Centro Médico de
San Juan para realizar exámenes e identificar el tratamiento adecuado. No debemos pasar por
alto los grandes costos y exposiciones que representa para un neonato o un paciente pediátrico
dicha travesía. A la larga travesía y los costos se suman las interminables horas de espera en las
que el paciente pediátrico se ve privado de las atenciones, recursos y comodidades de una
facilidad hospitalaria.
En el Hospital San Antonio, contamos con la única unidad de intensivos pediátricos y
neonatales de toda la región, así como con la más amplia variedad de servicios maternoinfantiles y quirúrgicos de toda la región. Por lo tanto, al hospital acuden en búsqueda de
servicios ciudadanos de todos los pueblos del área norte, noroeste, central y oeste. Igualmente
debemos mencionar que el Hospital San Antonio, se ha convertido en el lugar al que son
referidos todos los partos de alto riesgo o los pacientes pediátricos con condiciones que requieren
un grado de atención altamente especializado. Establecer el centro de servicios pediátricos
propuesto en el Hospital San Antonio, nos permitiría ampliar aun más la variedad de servicios
disponible para los pacientes pediátricos.
Permitiría además el establecimiento de clínicas
especializadas que le darían taller y atraerían especialistas que en este momento no se encuentran
disponibles en toda la región”.
Lo antepuesto afirma, que el Hospital San Antonio Materno-Infantil cuenta con
la
mayoría de los servicios necesarios para atender a nuestros niños con necesidades especiales; y al
establecer el centro de servicios pediátricos propuesto en la medida, les permitiría ampliar aun
más la variedad de servicios disponible para los padres y pacientes pediátricos del área oeste.
Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas. Favorece la
medida con recomendaciones que fueron tomadas en consideración en el entirillado electrónico
de la medida. Citamos: “Nos parece muy positivo que la Legislatura, a través de la Comisión de
Salud del Senado, promueva una iniciativa que disponga mejorar los servicios a niños con
necesidades especiales de salud en la región de Mayagüez. …. Entendemos que es necesario, en
5
lo que a los niños con necesidades de salud o con impedimento se refiere, fortalecer los servicios
de salud en todas las regiones, específicamente en la región de Mayagüez para que los niños y
sus familias puedan tener acceso a estos sin tener que trasladarse al área metropolitana a menudo
para obtener diagnóstico, evaluaciones y tratamientos de manera ágil y dentro de los estándares
de cuidado adecuados.
1. Sugerimos incorporar un artículo que defina los conceptos y términos básicos que para
efectos de esta ley se mencionan en la misma, tales como (niños, niños con necesidades
especiales de salud, servicios de salud, coordinación de servicios, entre otros).
2. Recomendamos auscultar comentarios de familias de niños con impedimentos que
reciben o han recibido servicios de salud y podrían aportar comentarios y sugerencias
para fortalecer los servicios que ofrezca el Centro.
3. Recomendamos auscultar comentarios de familias de niños con necesidades especiales de
salud, instituciones privadas, organizaciones comunitarias y otras partes interesadas que
ofrecen servicios a niños con necesidades especiales de salud.
4. Recomendamos auscultar comentarios del Departamento de Salud y otras agencias
públicas que ofrecen servicios de salud.
5. Promover la identificación de fondos para la capacitación de profesionales y estudiantes
en formación académica sobre aspectos relacionados con los servicios a niños con
necesidades especiales de salud, deficiencias en el desarrollo, servicios centrados en la
familia, modelos y estrategias de intervención científicamente probadas (prácticas de
excelencia) y temas relacionados con intervención temprana, salud pública y otros.
6. Auscultar con el Departamento de Salud la disponibilidad y distribución de fondos
federales (Título V, en bloque) y estatales que se reciben y/o destinan a ofrecer servicios
a este sector de nuestra población”.
6
Además mencionan en su ponencia, y citamos: … “la Carta de Derechos dispone que las
personas con impedimentos tengan acceso a los beneficios y servicios públicos en las áreas de
educación, bienestar social, SALUD y transportación, entre otros (Artículo 4, Inciso L). El
estado tiene el deber de asegurar la prestación de servicios médicos eficaces a las personas con
impedimentos. (Artículo 5, Inciso F).
Las investigaciones nos dicen que los primeros años son muy importantes en el desarrollo
de todo niño. El doctor Thomas Berry Brazelton, del Centro Médico del Hospital de Niños,
Boston, Massachusetts indica que los estudios realizados en Estados Unidos durante la década
del sesenta hasta mediados de la década de los 70’s confirmaron que la intervención en los
primeros años de vida tiene efectos positivos duraderos. En la actualidad existe evidencia basada
en investigaciones que demuestra la efectividad de los programas integrados de desarrollo
infantil y los resultados positivos para prevenir los problemas relacionados con la nutrición, el
retraso en el desarrollo y la falta de destrezas de apresto para iniciar la escolaridad.
Los programas integrados y orientados al niño en sus primeros años de vida son, por lo
tanto, críticos para su desarrollo mental y psicosocial”.
La Escuela reitera la responsabilidad del estado en proveerle los servicios de salud a esta
población, citando en su ponencia el Artículo 4, Inciso L y el Artículo 5, Inciso F, de la Carta de
Derechos. A su vez hace hincapié en los resultados positivos duradero, que se han obtenido de
estudios realizados, que demuestran la efectividad de los programas integrados de desarrollo
infantil y la intervención en los primeros años de vida.
Asociación de Padres de Niños con Impedimentos (APNI). Avala la medida con
recomendaciones que amparamos en el entirillado electrónico. Citamos: … “estamos totalmente
de acuerdo de que es necesario mejorar y proveer la [sic] los servicios médicos para nuestros
niños de edad temprana así como para los jóvenes con condiciones especiales sin dilación y que
estos sean provistos de acuerdo con su condición.
La alternativa de tener disponible servicios integrados en la Región oeste es una opción
excelente para evitar tal y como lo establece la medida, largos traslados de familias y la
conglomeración de casos que se ven obligados a moverse al Centro Médico de San Juan. El
establecer los servicios en el Hospital Materno Infantil San Antonio propiedad del Municipio de
Mayagüez es excelente y nos llena de satisfacción saber que voluntariamente se haya ofrecido
para establecer este proyecto en esta facilidad física sin embargo, recomendamos se establezca
7
como Proyecto Piloto en la Región Oeste de forma que se puedan ir evaluando los servicios a ser
ofrecidos conforme a las necesidades especiales de la población de edad temprana de dicha
región.
Con relación a los datos estadísticos provistos por el Departamento de Salud y
mencionados en la medida, de las 328 familias participantes que expresaron todas las dificultades
que tuvieron para conseguir los servicios que sus hijos necesitan de forma integrada es una
muestra más de la gran necesidad que tiene la población con necesidades especiales de que se le
ofrezcan los servicios no solo de forma integrada sino en su área de vivienda o zona geográfica.
Reconocemos y felicitamos a los autores de esta medida por el interés y el compromiso
que han manifestado hacia la población con condiciones especiales haciendo valer la política
pública establecida en la Ley de Igualdad de las Personas con Impedimentos, entendiendo
necesario crear el Centro Pediátrico de Salud para Niños con Condiciones Especiales de Puerto
Rico y que el mismo esté adscrito al Hospital Materno Infantil San Antonio de Mayagüez y sobre
todo que su propósito sea ofrecer servicios médicos integrados a los Niños con Condiciones
Especiales de nuestra isla”.
Detallamos las recomendaciones que ofrece APPNI, a la medida:
Artículo 1. Creación de la Ley. Favorecemos la creación de la ley.
Artículo 2. Política Pública. El establecer esta Política Pública hace justicia a la población con
necesidades especiales.
Artículo 3.Estructura Clínica. Sugerimos sea añadido
c) Servicios Psiquiátricos
d) Sugerimos sustituir el término “enfermedades” y quede establecido para niños con
condiciones especiales
f) Considerar añadir: Servicios de Apoyo a la Familia
Artículo 4. Coordinación de Servicios. Nos parece muy bien la coordinación y colaboración
entre San Juan y Mayagüez para evitar la duplicidad de servicios.
8
Artículo 5. Comité Interagencial sobre Niños con Condiciones Especiales. La creación de
este comité presidido por el Secretario de Salud es indispensable, ya que hará que los servicios se
puedan ir evaluando conforme se van ofreciendo. Esto ayudará a conocer las necesidades y
fortalezas de los servicios.
Artículo 6. Composición del Comité. La experiencia que tiene cada organización o entidad será
una gran contribución para beneficio de nuestros niños con necesidades especiales.
h) Revisar nombre de organización no sabemos si se refiere a A.P.N.I. Inc. (Asociación de
Padres de Niños con Impedimentos)
Artículo 7. Informes. Los informes son una pieza muy importante en todo trabajo realizado, es
lo que recoge la evidencia de los servicios ofrecidos. Además, es importante que el Gobernador y
la Asamblea Legislativa tengan pleno conocimiento del trabajo realizado.
Artículo 8. Acuerdos de Colaboración. Los Acuerdos de Colaboración son clave para
establecer los compromisos de cada parte.
Artículo 9. Reglamentación. Establecer o adoptar reglas es parte de la formalidad de los
procesos de cumplimiento de esta ley.
Por lo antes expuesto APPNI , reconoce la necesidad del proyecto propuesto y reitera la falta de
servicios actuales hacia esta población.
Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz (Departamento de Salud). Endosa la
medida. Expresan en su ponencia que actualmente ha habido un aumento de factores de riesgos
para niños con necesidades especiales, por la alta incidencia en prematurez por bajo peso y
menos edad gestacional al nacer. Aumentando así, la necesidad de mayor cantidad de centros
pediátricos, que puedan ofrecer servicios a esta población.
Mencionan que pese a las limitaciones económicas, cumplen al momento con los
servicios de:
1. Coordinación de Servicios
2. Servicios de Médicos Subespecializados
9
3. Servicios de audiología y Patología de Habla y Lenguaje
4. Servicios Habilitativos de Terapia Física y Terapia Ocupacional
5. Servicios como Centro de Referido para todo Puerto Rico
6. Asesoramiento sobre beneficios en coordinación con otras agencias
El Centro Pediátrico da a conocer en su ponencia, y citamos: “Este Centro Pediátrico está
en la mejor disposición de trabajar integradamente con cualquier otro servicio de salud
establecido para mejorar la calidad de vida de nuestros niños con necesidades especiales de
salud”.
Por lo anterior expuesto, el Centro, da a conocer la necesidad de crear otros Centros
Pediátricos, con los fines de ayudar a los nuestros niños con necesidades especiales; y señalan su
disposición para trabajar en coordinación con los mismos.
IMPACTO FISCAL MUNICIPAL
Estas Comisiones suscribientes han determinado que esta medida no tiene impacto fiscal
significativo sobre las finanzas de los gobiernos municipales.
IMPACTO FISCAL ESTATAL
El Artículo 8 de la Ley Núm. 103 del 25 de mayo de 2006, conocida como : "Ley para la
Reforma Fiscal del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico de 2006", de que no se
aprobará ninguna Ley o Resolución que requiera la erogación de fondos públicos sin antes
mediar certificaciones bajo juramento del Director de la Oficina de Gerencia y Presupuesto y del
Secretario de Hacienda, ambas por separado, sobre la disponibilidad de fondos recurrentes o no
recurrentes, para financiar las mismas, identificando su fuente de procedencia; y que de existir un
impacto fiscal, el informe legislativo deberá contener recomendaciones que subsane el efecto
negativo que resulte de la aprobación de la medida, como también deberán identificarse los
recursos a ser utilizados por la entidad afectada para atender tales obligaciones; la Comisión
suscribiente ha determinado que esta medida no tiene impacto fiscal sobre las arcas del
Gobierno Central.
CONCLUSIÓN
La Comisiones de Salud y Hacienda del Senado de Puerto Rico, entiende que por las
razones que se establecen en la Exposición de Motivo y en los memoriales, el propósito de la
10
misma es uno loable que adelanta los intereses y le hace justicia a esta población; dándole una
mejor calidad de vida a estos niños de condiciones especiales al igual que para con sus padres y
tutores.
Por todas las razones antes expuestas, las Comisión de Salud y Hacienda recomiendan la
aprobación del Proyecto del Senado 2579, con las enmiendas contenidas en el entirillado
electrónico que se acompaña.
Respetuosamente sometido,
Hon. Ángel Martinez Santiago
Presidente
Comisión de Salud
Hon. Migdalia Padilla Alvelo
Presidenta
Comisión de Hacienda