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Datos Generales
Nombre del
Proyecto
Calidad de vida en el cuidador primario de pacientes con Enfermedad Cerebro
Vascular
Semillero
VIVE
Área del
Proyecto
Ciencias Humanas
Subárea del
Psicología
Proyecto
Tipo de
Proyecto
Proyecto de Investigación
Subtipo de
Proyecto
Investigación en Curso
Grado
VII Semestr
Programa
Académico
Psicología
Email
[email protected]
Teléfono
3123786018
Nodo
Boyacá
Integrantes :
[1106452681-SANDRA LICETH JIMENEZ FLOREZ]
Instituciones a las que pertenece :
[891801101-UNIVERSIDAD DE BOYACA]
Datos Específicos del Proyecto
Introducción
La presente propuesta de investigación plantea como objetivo general la caracterización de la
calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con accidente cerebrovascular, al ser esta
enfermedad una de las más prevalentes en mortalidad y discapacidad a nivel mundial. La
discapacidad derivada de un evento cerebrovascular involucra cambios en la dinámica familiar
generando cambio de roles y en la calidad de vida, especialmente de quien cuida al paciente con
secuelas de ACV.
Planteamiento del Problema
Una lesión cerebral tiene un impacto no sólo sobre la persona afectada sino también sobre su
familia y entorno más cercano. Debido al daño, el paciente sufre una serie de consecuencias físicas,
cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de
independencia que va a recaer sobre los familiares más directos (Martins, Ribeiro y Garrett, 2006).
Por otra parte, los familiares atraviesan una importante situación de estrés tras la lesión, aparece un
sentimiento de pérdida ya que el familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los
roles familiares para ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo
prolongado de los tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de
la misma. Todo ello supone una sobrecarga emocional y física en el cuidador. La Enfermedad
Cerebrovascular (ECV) se encuentra entre las enfermedades con mayor incidencia, cuyas
consecuencias dependerán del lugar y el tamaño de la lesión. De manera general ésta, representa un
problema de salud mundial con tendencia creciente, su espectro de afectación es muy amplio.
Adicionalmente, esta enfermedad constituye una gran carga social, sanitaria y económica que
genera una importante demanda de cuidados integrales y de inversión tanto para el paciente como
para su familia; igualmente repercute sobre la calidad de vida del paciente y sus cuidadores, tal y
como ocurre con los otros tipos de enfermedades crónicas y tratamientos (Moyano 2010). El
cuidado de estas personas incrementa los costos de la enfermedad; la mayoría de las veces los
asumen las propias familias o la comunidad, como ocurre en Colombia, donde este tipo de cuidados
no están contemplados en el Sistema General de Seguridad Social (Silva, Quintero y Zarruk 2008).
El cuidador, en cumplimiento de sus roles, experimenta diferentes sentimientos que pueden ir desde
la culpa hasta la satisfacción. Ser un cuidador no es un trabajo fácil, muchas veces la
responsabilidad de cuidar a un paciente con dependencia grave requiere de tiempo completo,
conocimiento y disposición, esto implica un desgaste físico, emocional, económico, entre otros, que
puede modificar la calidad de vida del mismo. Por tal motivo es importante describir y caracterizar
la calidad de vida de los cuidadores primarios de los pacientes con diagnóstico de Accidente
Cerebrovascular (ACV). Formulación del problema. ¿Cuál es la percepción que tienen los
cuidadores de pacientes con ACV sobre su calidad de vida?
Objetivo General
Caracterizar la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con accidente cerebrovascular.
Objetivo Específicos
Describir las características de la calidad de vida relacionada con la dimensión psicológica del
cuidador. *Identificar las condiciones de la calidad de vida en la dimensión social del cuidador.
*Determinar las características de la calidad de vida relacionada con la dimensión física y funcional
del cuidador.
Referente Teórico
Según la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida (CV) de un paciente se define como
la ?percepción individual de su posición en la vida en el contexto de la cultura y el sistema de
valores en el cual vive con relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones.? Es
un concepto que incluye de forma compleja la salud física de la persona, su estado psicológico, su
nivel de independencia, sus relaciones sociales, sus creencias personales y su relación con las
características destacadas de su entorno. En gran medida se determina por la capacidad de los
pacientes para mantener su autonomía e independencia (Badia 2004). Cuidador: Es un concepto
mixto formado en gran medida por la realización de tareas de carácter de apoyo, pero definido
también en términos de relaciones sociales y familiares, generalmente parentesco, aunque se
extiende a lazos de amistad o de vecindad donde éstos han adquirido el carácter de relaciones
primarias (Bergero, 2000, citado por Sánchez, Barrera y Pinto 2004).
Metodología
Tipo de Investigación: Esta investigación es de tipo cuantitativa, la cual usa la recolección de datos
para probar hipótesis, con base en la medición numérica y el análisis estadístico, para establecer
patrones de comportamiento y probar teorías (Sampieri, Collado & Lucio 2010). El diseño es de
tipo descriptivo, el cual implica observar y señalar las propiedades y características del fenómeno
de estudio, sin influir sobre ella. Población: Cuidadores de pacientes con diagnóstico ACV asistidos
en el Instituto de Servicios Integrales de Rehabilitación en Boyacá (SIREB LTDA) durante los
últimos cinco años. Muestra: La muestra corresponderá aproximadamente a 30 cuidadores que
voluntariamente acepten la participación en la investigación. De acuerdo con lo anterior, el
muestreo es no probabilístico el cual se caracteriza porque la elección de los elementos no depende
de la probabilidad, sino de causas relacionadas a las la propia investigación (Sampieri, Collado &
Lucio 2010). Instrumento: - Cuestionario de datos clínicos y sociodemográficos para pacientes y
cuidadores. - Cuestionario de salud Short form-36 (SF-36) es un instrumento para la evaluación de
la CV, evalúa 8 dimensiones (función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad,
función social, rol emocional y salud mental) a través de 36 ítems, mide tanto estados positivos
como negativos de la calidad de vida relacionada con la salud física y psíquica. Procedimiento: 1.
Contacto con SIREB LTDA. La institución suministró la información telefónica de 8 pacientes o de
sus familiares, se logró comunicación con seis de ellos, cuatro aceptaron la participación en el
estudio 2. Contacto con pacientes y cuidadores y firma de consentimiento informado. 3. Aplicación
de instrumentos. 4. Análisis de resultados.
Resultados
Esta investigación tiene el propósito de realizar una caracterización de la calidad de vida de los
cuidadores de pacientes con ACV, partiendo de este propósito se presentan a continuación
resultados parciales de lo logrado a la fecha. Se contactaron a seis cuidadores de los cuales cuatro
aceptaron participar en el estudio, de ellos y de los receptores de cuidado se obtuvieron datos
sociodemográficos y descripciones sobre las condiciones de salud del paciente con secuelas de
ACV, las cuales son de importancia a la hora de analizar las percepciones de la Calidad de Vida de
quien asume el rol de cuidador. Debido a que aún se están recolectando los datos para el logro de
los objetivos propuestos no se realizó el procesamiento de datos en programas estadísticos, sin
embargo se presenta de forma detallada los avances a la fecha. En cuanto a los cuidadores se
encontró que son mujeres, con edades que oscilan entre 50 y 63 años. El grado de parentesco con la
persona receptora de cuidado es conyugué (dos participantes) y madre y tía de las pacientes. El
tiempo que llevan cuidando varía entre 5 años y 6 meses, pasan en promedio más de seis horas con
la persona que cuidan y en tres de los casos presentados, no reciben ningún tipo de remuneración.
El nivel de estudios es primaria completa (1 participante), media vocacional completa (2
participantes) y técnico (1 participante). La actividad laboral antes del evento para tres de ellas era
ama de casa y una de ellas trabajaba fuera del hogar. Los cuatro cuidadores conviven con la
persona que recibe cuidados y con otros miembros de su familia, manifiestan que no hay otra
persona que asuma el rol de cuidador alterno. Tres de las participantes reportaron tener problemas
de salud relacionados con las articulaciones y con el sistema circulatorio antes de cuidar de su
familiar. En cuanto a los datos sociodemográficos de los pacientes se encontró que dos son
hombres y dos son mujeres, las mujeres son adultas jóvenes de 24 y 27 años, este dato es
epidemiológicamente relevante teniendo en cuenta que las personas de la tercera edad tienen mayor
riesgo de sufrir un ACV. La edad de los hombres fue 67 y 66 años. Se indagó sobre el área de
desempeño (física, cognitiva, sensorial, comportamental y emocional) en que los pacientes perciben
cambios después del ACV y se encontró que las secuelas que deja un ACV puede ser en alguna o
varias de estas áreas. Dos de los participantes refiere afectación en la dimensión física, lo cual
dificulta la movilización en algunos espacios por sus propios medios requiriendo del apoyo de su
cuidador para el desempeño en algunas actividades instrumentales (sacar el dinero para pagar en la
tienda) y básicas de la vida diaria (bañarse y vestirse). Así mismo, dos de los participantes reportan
complicaciones a nivel cognitivo, reconociendo al lenguaje como uno de los procesos en el que
presentan mayor dificultad. Los pacientes dan cuenta de esto al mencionar que requieren de mayor
tiempo para poder expresar sus ideas y que su cuidador es quien da la información cuando alguien
entabla una conversación con él. De otra parte, también se reporta dificultades emocionales y
comportamentales que se relacionan con sentimientos de tristeza e irritabilidad secundarios a la
?frustración? que genera depender de otros y de no desempeñarse como antes.
Conclusiones
A pesar de que los datos para analizar son escasos, se encuentra que el perfil del cuidador de
pacientes con ACV que asisten a SIREB Ltda corresponde a mujer, con bajo nivel educativo y
familiar del paciente, estos datos son similares a los encontrados en otras investigaciones como las
de Pinedo, Miranda, Suárez, García, Quirós & Herrero (2010) y Mendoza (2014), quienes
coinciden en que el perfil del cuidador es una mujer, cuya edad oscila entre los 45 a 85 años,
generalmente es hija o esposa del paciente, ama de casa y dedica más de 6 horas al día al cuidado.
De otra parte, aunque no se llevó a cabo la evaluación de la Calidad de Vida de los cuidadores, se
concluye que para realizar un análisis global de la calidad de vida es importante considerar varios
elementos: en primer lugar las secuelas derivadas del ACV que pueden ser en varias dimensiones y
que se relaciona con el nivel de dependencia, es importante tener en cuenta las alteraciones
afectivas y comportamentales del paciente ya que suponen una alta demanda para quien ejerce
como cuidador. De otra parte, se debe considerar el perfil del cuidador y su estado de salud tanto
física como mental y finalmente los apoyos que recibe el cuidador en la tarea de cuidado, esta
última se relaciona con la posibilidad que tiene el cuidador de participar en otras actividades.
Bibliografía
Badia, L. (2004). Qué es y cómo se mide la calidad de vida relacionada con la salud. Gastroenterol
Hepatol, vol. 27, pp. 2-6. Martins, O., Ribeiro, J., y Garrett, C. (2006). Incapacidad y calidad de
vida del paciente afectado por un accidente vascular cerebral: evaluación nueve meses después del
alta hospitalaria. Revista Neurológica, pp. 655-689. Moyano, A. (2010). El accidente
cerebrovascular desde la mirada del rehabilitador. Revista Hospitalaria Clínica, Universidad de
Chile; vol. 21, pp. 348 ? 55. Sampieri, R., Collado, C. y Lucio, P. (2010). Metodología de la
Investigación. McGraw-Hill, Interamericana Editores, S.A. México. Quinta edición, pág. 4.
Sánchez, B., Barrera, L., y Pinto, N. (2004). Programa ?Cuidando a los cuidadores?. Colciencias y
Universidad Nacional de Colombia. Shuttleworth, M. (2010). Estudio Tranversal. Revista
Explorable. Psychology Experiments. Silva, F., Quintero, C., y Zarruk, J. (2008). Comportamiento
epidemiológico de la enfermedad cerebrovascular en la población colombiana. En: Guía
neurológica 8. Enfermedad cerebrovascular. Capítulo 2:23-28.