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Revista Neuropsicología Latinoamericana
ISSN 2075-9479 Vol. 7 No. 1. 2015, 12-23.
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Programas para familiares de personas que han sufrido un traumatismo
craneoencefálico o un accidente cerebrovascular
Programmes pour les familles des personnes qui ont subi une blessure à la tête ou d'AVC
Programas para familiares de pessoas com traumatismo cranioencefálico ou acidente vascular cerebral
Programs for families of people after traumatic brain injury or stroke
María F. Rimoldi1,2,3
Fátima González Palau1,2,4,5
Magdalena Cáceres 1,2
Marlene Pruvost 1,2,4
Ana L. Miranda1,2
Magdalena Viale1,2
1.
Centro Integral de Apoyo Terapéutico y Estimulación Cognitiva (CIATEC), Córdoba, Argentina.
2. Unidad de Neuropsicología y Neurorehabilitación, Sanatorio Allende, Córdoba, Argentina.
3. Facultad de Psicología, Universidad Nacional de Córdoba, Córdoba, Argentina.
4. Universidad Empresarial Siglo 21, Córdoba, Argentina.
5. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas, Argentina.
Agradecimientos: Los autores expresan sus sinceros agradecimientos al Centro Integral de Apoyo Terapéutico y Estimulación Cognitiva (CIATEC) y a la Unidad de
Neuropsicología y Neurorehabilitación, Sanatorio Allende, por su contribución, apoyo y dedicación en el desarrollo del presente estudio.
Resumen
Las lesiones neurológicas, tales como el accidente cerebrovascular o el traumatismo craneoencefálico, son un problema de
salud pública importante en la Argentina y en todo el mundo. Debido a que generan una carga significativa de enfermedad
por discapacidad y muerte prematura, son devastadoras no sólo para la vida del afectado, sino también para sus familiares y
cuidadores. Por lo cual, el objetivo del presente trabajo fue realizar una revisión sistemática de los programas de
intervención psicoterapéuticos y psicoeducativos existentes para familiares de personas que han sufrido un Traumatismo
Craneoencefálico o un Accidente Cerebrovascular.
Para ello, se realizó una Revisión Sistemática de la Literatura científica en la cual se utilizaron 7 artículos como unidades
de análisis. Estos artículos se seleccionaron a partir de la búsqueda en las bases de datos de habla inglesa EBSCO y
PubMed. Los resultados de dichos estudios coinciden en que, el proporcionar programas para familiares con sesiones
multidisciplinarias y grupales de información, educación y desarrollo de habilidades prácticas, sesiones de apoyo y
desarrollo de estrategias en la resolución de problemas, preparan al cuidador en el desempeño del nuevo rol. Esto mejora
la calidad general de la atención del paciente y permite una reducción de los niveles de depresión, del estrés y de la carga
del cuidador, una disminución en la institucionalización de los pacientes y una optimización de los resultados clínicos y
conductuales del tratamiento, producto de la participación activa de la familia en su proceso de rehabilitación.
La presente revisión posibilita comenzar a reflexionar sobre estrategias y métodos de intervención que contemplen de
manera integral los aspectos individuales y familiares en la rehabilitación, permitiendo la prevención de consecuencias
negativas, sin centrarse de manera absoluta en el afectado y sus dificultades.
Palabras clave: Programas para familiares, cuidadores informales, accidente cerebrovascular y traumatismo
craneoencefálico.
Artículo recibido: 22/10/2014; Artículo revisado: 10/03/2015; Artículo aceptado: 30/04/2015.
Toda correspondencia relacionada con este artículo debe ser enviada a María F. Rimoldi, Centro Integral de Apoyo Terapéutico y Estimulación
Cognitiva (CIATEC), Obispo Trejo 620, 1°B.
E-mail: [email protected]
DOI:10.5579/rnl.2015.0228
Revista Neuropsicología Latinoamericana
PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
Résumé
Blessures neurologiques tels que l'AVC ou un traumatisme crânien, est un problème majeur en Argentine et la santé
publique dans le monde entier. Parce qu'ils génèrent une charge importante de handicap de la maladie et la mort prématurée
sont dévastateurs non seulement pour la vie des personnes touchées, mais aussi pour leurs familles et les soignants. Par
conséquent, le but de cette étude était de procéder à un examen systématique des programmes existants et la
psychothérapie pour les proches des personnes qui ont subi une blessure à la tête ou d'AVC intervention psycho-éducative.
Par conséquent, une revue systématique de la littérature scientifique dans lequel 7 éléments comme unités d'analyse utilisés
a été faite. Ces articles ont été sélectionnés à partir des bases de données de recherche EBSCO anglophones et les résultats
de ces études PubMed. Los conviennent que fournir aux familles des programmes pluridisciplinaires et des séances
d'information de groupe, l'éducation et le développement des compétences pratiques, des séances de soutien et le
développement de stratégies pour résoudre des problèmes, à préparer le personnel soignant dans l'exercice de ce nouveau
rôle. Cela améliore la qualité globale des soins aux patients et permet une réduction des niveaux de dépression, le stress et
le fardeau des aidants, une diminution de l'institutionnalisation des patients et l'optimisation des résultats cliniques et
comportementales de produit de traitement la participation active de la famille dans leur processus de réadaptation.
Cette révision permet commencer à penser à des stratégies et des méthodes d'intervention qui traitent en détail les aspects
individuels et la réhabilitation de la famille, permettant la prévention des conséquences négatives, absolument aucun accent
sur l'individu et de leurs difficultés.
Mots-clés: Programmes pour la famille, les aidants naturels, accidents vasculaires cérébraux et les traumatismes crâniens.
Resumo
As lesões neurológicas, tais como acidente vascular cerebral (AVC) e traumatismo cranioencefálico (TCE), são um
problema de saúde pública importante na Argentina e em todo o mundo. Devido à grande carga significativa de sequelas
por incapacidade e morte prematura, são devastadores não somente para a vida do paciente, como também para seus
familiares e cuidadores. Assim, o objetivo do presente estudo foi realizar uma revisão sistemática dos programas de
intervenção psicoterapêuticos e psicoeducativos existentes para familiares e pessoas que sofreram TCE e/ou AVC.
Realizou-se uma revisão sistemática da literatura científica baseada em sete artigos como unidade de análise. Estes artigos
foram selecionados a partir da busca nas bases de dados de língua inglesa EBSCO e PubMed. Os resultados desses estudos
coincidem em proporcionar programas para familiares com sessões multidisciplinarias e grupais de informação, educação e
desenvolvimento de habilidades práticas, sessões de apoio e desenvolvimento de estratégias na resolução de problemas,
preparando o cuidador no novo papel a desempenhar. Esta melhora na qualidade geral da atenção do paciente permite uma
redução dos níveis de depressão, de estresse e da sobrecarga do cuidador; uma diminuição nas internações dos pacientes e
uma otimização dos resultados clínicos e comportamentais do tratamento, produto da participação ativa da família em seus
processos de reabilitação. A presente revisão possibilita começar a pensar em estratégias e métodos de intervenção que
contemplem de maneira integral os aspectos individuais e familiares na reabilitação, permitindo a prevenção das
consequências negativas sem focar de forma exclusiva nos prejuízos afetados e dificuldades.
Palavras-chave: programa para familiares, cuidadores informais, acidente vascular cerebral e traumatismo
cranioencefálico.
Abstract
The neurological injuries, such as stroke or traumatic brain injury, is a major problem in Argentina and worldwide public
health. As far as they generate a significant burden of disease, disability and premature death these disorders are in general
devastating not only for their own life, but also for their families and caregivers. Therefore, the aim of this study was to
conduct a systematic review of existing psychoeducational and psychotherapeutic intervention programs for families of
people who had suffered a traumatic brain injury or a stroke.
For this, a systematic review of the scientific literature in which seven articles were selected as units of analysis, based on
search in English literature databases PubMed and EBSCO. The results of these studies agree that the provision of
programs for families with multidisciplinary and group information, education and practical skills development sessions,
support and develop strategies sessions to solve problems, prepare the caregiver to a better performance of the new role.
This kind of intervention improves the overall quality of patient care and allows a reduction in levels of depression, stress
and caregiver burden, a decrease in the institutionalization of patients and optimization of clinical and behavioral outcomes
of treatment, stimulating the active participation of the family in the rehabilitation process.
The present review contributes to think about strategies and intervention methods that take into account an integrated
approach to individual and family issues in rehabilitation, allowing the prevention of negative consequences, with no
exclusive focus on the patient and on his/her impairments.
Key words: Programs for families, informal caregivers, stroke and traumatic brain injury.
Según datos provenientes de la Organización
Mundial de la Salud, las enfermedades cerebrovasculares
afectan a 15 millones de personas al año, principalmente a la
población adulta (Atallah et al., 2012), de las cuales un tercio
mueren y otro tercio de ellas quedan discapacitadas en forma
permanente (Mackay y Mensah, 2004). Mientras que el TCE
es una de las principales causas de discapacidad en personas
menores de 40 años (Ardila y Rosselli, 2007). Es uno de los
problemas sanitarios de la sociedad actual, ocupando los
primeros lugares de las enfermedades causantes de elevado
costo económico y, discapacidad y muerte entre la gente joven
(Ávalos, Heredia y Villena, 2008).
INTRODUCCIÓN
Las patologías neurológicas constituyen un problema de salud
pública a nivel mundial, por diversas razones. Su elevada
incidencia y las secuelas discapacitantes que generan, tanto a
nivel cognitivo, psicológico, físico, social y familiar, son
algunas de ellas (Chamorro, Argoty, Córdoba, López y López,
2009). En la mayoría de los casos generan algún grado de
discapacidad transitoria o permanente, o la muerte de la
persona afectada (Donsanti, 2006). Entre estas patologías se
pueden encontrar el Accidente Cerebrovascular (en adelante
ACV) y el Traumatismo Craneoencefálico (en adelante TCE).
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PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
Las consecuencias que ambas enfermedades
producen a nivel cerebral son de gran importancia, no
solamente en el paciente, sino también en todo su ámbito de
relación personal. El cuidador informal, que puede ser un
familiar, es la persona que proporciona la mayor parte de la
asistencia y apoyo diario al paciente incapacitado que sufre
este tipo de lesiones. Esta actividad rutinaria de cuidar, expone
al cuidador a un desgaste que se refleja en su vida diaria,
presentando altos niveles de ansiedad, depresión y estrés, con
la consiguiente caída en su calidad de vida y en sus relaciones
sociales (Gabriel y Barroso, 2011). Existen numerosas
publicaciones sobre programas y tratamientos de
rehabilitación para las personas afectadas (Atallah et al., 2012;
Comité de Hipertensión Arterial y Comité de Cardiología,
2008; Rayo et al., 2009), pero no se hallan en la misma
diversidad artículos científicos respecto a programas de ayuda
para los cuidadores de dichos pacientes, que les aporte
información respecto a la patología cerebral sufrida y brinden
acompañamiento o seguimiento luego del alta hospitalaria del
afectado.
Por ello, el objetivo del presente trabajo fue realizar
una revisión sistemática de los programas de intervención
psicoterapéuticos y psicoeducativos existentes para familiares
de personas que han sufrido un Traumatismo
Craneoencefálico o un Accidente Cerebrovascular.
Palabras claves: accidente cerebrovascular,
traumatismo craneoencefálico, programa
para familiares, Programas para cuidadores.
7929
artículos
4158
artículos
731
artículos
Filtros: texto completo, idiomas inglés
y castellano, especie “Humana”, rango
de publicación “2004-2014”, Revistas
académicas
119
artículos
Pertinencia y artículos repetidos.
2 artículos
5 artículos
Figura 1. Proceso de búsqueda y selección de los estudios
RESULTADOS
Cuidadores formales e informales
Las personas solicitan cuidado cuando necesitan ayuda para
desarrollar alguna de las actividades de la vida diaria (AVD),
que son aquellas que una persona debe realizar diariamente
para poder vivir de forma autónoma, integrada en su entorno
habitual y cumpliendo su rol social. El tipo de cuidado que se
brindará, se determinará de acuerdo a la situación de quien lo
reciba, al contexto en el que se desarrolla, y por quien lo
provea, una institución o personas cercanas al afectado
(Rogero-García, 2009). Se puede distinguir entre cuidadores
formales e informales, los cuales pueden desarrollarse
conjuntamente o de forma separada.
El cuidado informal es realizado por algún miembro
de la familia, un amigo o un vecino, caracterizado por la
voluntariedad, sin que medie ninguna institución ni
remuneración y no disponen de capacitación. Tienen un grado
elevado de compromiso hacia la tarea, definida por el afecto y
una atención sin límites de horarios (De los Reyes, 2001). Su
objetivo es que las personas enfermas puedan permanecer en
su hogar (Cuesta Benjumea, 2004), y esta ayuda se puede
categorizar en apoyo informativo o estratégico, apoyo material
o instrumental y apoyo emocional (Rogero-García, 2009).
Es importante destacar el papel del cuidador principal dentro
de este tipo de cuidadores, que por lo general es desempeñado
por el cónyuge o familiar femenino más próximo, puesto que
son quienes asumen la totalidad de la responsabilidad en la
tarea. A diferencia de éstos, los cuidadores secundarios no
tienen la responsabilidad principal del cuidado de los enfermos
(De los Reyes, 2001).
Por el contrario, el cuidado formal se puede definir
como aquellas acciones que un profesional oferta de forma
especializada, capacitados a través de una formación teórico –
práctica para la atención directa y continuada (De los Reyes,
2001), y que va más allá de las capacidades que las personas
poseen para cuidar de sí mismas o de los demás. Estas
personas pueden ser contratadas en forma privada por la
misma familia del enfermo o puede ser brindada por una
institución pública (Rogero-García, 2009), y son quienes
compartirán con el cuidador familiar el carácter directo y
METODOLOGÍA
Para la presente revisión sistemática se utilizaron 7 artículos
empíricos como unidades de análisis, de los cuales cinco
refieren a programas para familiares que han sufrido un
accidente cerebrovascular, y dos sobre programas para
familiares que han sufrido un traumatismo de cráneo. Dentro
de los mismos, tres estudios utilizaron un diseño de un único
grupo, y cuatro desarrollaron un diseño de dos grupos (uno de
intervención y otro control). A su vez, en tres estudios se
recurrió al uso de la tecnología para el seguimiento de los
tratamiento (uno con videoconferencia y dos con llamados
telefónicos), mientras que no fue así en los artículos restantes.
Los artículos se seleccionaron a partir de la búsqueda en las
siguientes bases de datos: EBSCO y PubMed. Las palabras
claves que se introdujeron en ambas bases de datos en inglés
fueron traumatic brain injury, family programs, stroke,
caregivers. Los criterios de inclusión fueron que los estudios
hayan sido publicados dentro del periodo de los años 2004 y
2014 en revistas académicas o científicas, que el idioma sea
español o inglés, que sean pertinentes al tema de estudio y
sirva a los objetivos del mismo. Los criterios de exclusión
fueron aquellos estudios que analizaron casos únicos y
estudiaron otras enfermedades en conjunto con las del tema de
estudio. Se representa el procedimiento total en la Figura 1.
Debido a que la mayoría de los estudios
seleccionados son heterogéneos respecto a la patología
neurológica investigada, los participantes de la muestra, el
diseño y las metodologías utilizadas, el análisis de los datos se
ha realizado de modo descriptivo para establecer
comparaciones entre los distintos programas para familiares de
personas que han sufrido un ACV por un lado, y para
familiares de personas que han sufrido un TCE por otro;
detallando las conclusiones que han podido extraerse de las
aplicaciones de los mismos.
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Ebsco Host
PubMed
PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
prolongado de la atención, aunque con límites de horarios y
menor compromiso afectivo (De los Reyes, 2001).
relación de trabajo con profesionales de la rehabilitación, van
a tener mejores resultados que aquellos que no lo hacen
(Donsanti, 2006; Foster et al., 2012; Oupra et al., 2010). Bajo
ciertas condiciones, se ha comprobado que la rehabilitación
con el apoyo familiar puede lograr mejores resultados que la
rehabilitación ofrecida directamente por el médico. Por lo
cual, su participación activa puede ser un factor determinante
del grado de recuperación del paciente (Foster et al., 2012).
La capacidad de los miembros de la familia de
participar plenamente en la rehabilitación puede verse
igualmente obstaculizada por barreras logísticas y psicológicas
(Foster et al., 2012). Ello puede deberse a que muchos de los
afectados que dependen de un cuidador principal deben
realizar diversas actividades (como el aseo, la alimentación,
entre otros, las cuales dependen en gran medida del grado de
discapacidad del paciente) que pueden ser difíciles de ejecutar,
requieren fuerza y una disposición corporal inadecuada, que
con el tiempo pueden repercutir de manera negativa en la
salud física y emocional del cuidador y, en sus actividades
sociales y de ocio (Chamorro et al., 2009; Marsden et al.,
2010).
Si no se atiende a estas consecuencias negativas se
traducirán tarde o temprano en el llamado síndrome de
sobrecarga del cuidador principal. Este síndrome engloba un
conjunto
de
problemas
físicos,
psicológicos
y
socioeconómicos que puede experimentar la familia o el
cuidador principal de un paciente discapacitado, afectando sus
actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad,
libertad y equilibrio emocional. Todo ello conlleva a que el
cuidador experimente y esté sometido a un agotamiento por la
sobrecarga de su capacidad (Chamorro et al., 2009), y a pesar
de sus mejores intenciones pueden limitar su motivación,
habilidad o capacidad para participar activamente en el
programa de rehabilitación de su ser querido (Foster et al.,
2012).
Cuesta Benjumea (2004) señala que los síntomas
depresivos reportados en estas situaciones pueden ser hasta del
40% en el total de los cuidadores, quienes se perciben con
mala salud y con gran sensación de cansancio físico. Pero no
son las tareas en sí mismas las que determinan la carga, sino la
percepción subjetiva que se tenga de ellas. Por lo que es
fundamental la percepción de la relación que se mantenga con
la persona cuidada, la cual si es buena, puede mitigar el
esfuerzo del cuidado.
Manejar una enfermedad crónica es una actividad
muy compleja que implica más de lo estrictamente médico y
por lo general permanece invisible para el personal de salud.
Requiere que los cuidadores desarrollen destrezas y
conocimientos cada vez más complejos, y las relaciones
familiares van cambiando a medida que la enfermedad avanza,
aumentando las complicaciones en el manejo de la misma
(Cuesta Benjumea, 2004). A menudo, los cuidadores
familiares tienen muchas preguntas relacionadas con el
cuidado, como la recuperación física y cognitiva, cambios de
humor, la nutrición, la prevención de nuevos accidentes
cerebrovasculares o nuevos traumatismos de cráneo, y el
fomento de la movilidad. Por lo tanto, es importante que se
dicten y desarrollen programas (educativos o prácticos) para
los familiares, donde puedan tener un espacio y la oportunidad
de hablar de sus propios sentimientos y desarrollar
expectativas realistas sobre la recuperación del paciente,
Fundamentos de los programas para cuidadores informales
Después de que una persona sufre un ACV o un TCE, los
familiares experimentan un cierto grado de estrés que surge de
las perturbaciones a su estado emocional, como el temor por el
futuro, el dolor, o la interrupción del funcionamiento normal
de la familia y de las nuevas demandas prácticas (Chamorro et
al., 2009; Donsanti, 2006; Foster et al., 2012). Los miembros
del grupo familiar pueden tener que reducir sus horas de
trabajo o abandonarlo, y disminuir su participación en
actividades de ocio con el fin de brindar atención al enfermo,
lo que lleva a una pérdida de ingresos financieros y el
aislamiento social. Por lo que su salud y su bienestar pueden
verse afectados como resultado de los altos niveles de tensión
puesta en ellos debido a la enfermedad del ser querido
(Donsanti, 2006; Foster et al., 2012; Perrin et al., 2010).
La intensidad del cuidado informal varía mucho,
puesto que va desde actividades instrumentales de la vida
cotidiana, tales como ayuda con el transporte, aseo de la casa,
hacer las compras, preparar comidas, dar medicinas y
gestionar finanzas, hasta la realización de actividades básicas
de la vida cotidiana, tales como levantarles de la cama o silla,
ayudar a manejar la incontinencia, bañar, vestir, dar de comer
y realizar el aseo (Cuesta Benjumea, 2004).
Es debido a esta nueva forma de vida, que es
ampliamente recomendable (de acuerdo a diversos estudios)
que los familiares puedan intervenir activamente en la jornada
de rehabilitación del paciente, ya que se asocia con mejores
resultados de la calidad de vida y la salud emocional, del
cuidador y del paciente (Foster et al., 2012; Lee, Lui y
Mackenzie, 2005; Marsden et al., 2010; Oupra, Griffiths,
Pryor y Mott, 2010; Perlick et al., 2013; Perrin et al., 2010).
Los beneficios psicológicos, sociales, económicos y
terapéuticos del cuidado familiar en principio son obvios y se
han documentado considerablemente en la literatura (Cuesta
Benjumea, 2004). Se ha demostrado en un estudio realizado
por Donsanti (2006), que el trabajo interdisciplinario es una
elección conveniente y favorable, tanto para los profesionales
que integran el equipo de rehabilitación y más aún para el
paciente afectado por un ACV o un TCE.
Realizar la rehabilitación de una manera
interdisciplinaria (con kinesiólogo, terapista ocupacional,
psicólogo, fonoaudiólogo, médico neurólogo, entre otros)
permite lograr un abordaje integral del paciente,
posibilitándole obtener la máxima independencia y autosuficiencia viable con dignidad. Este es el objetivo y la
finalidad fundamental de todo proceso de rehabilitación, sin
importar que los pacientes puedan o no desarrollarlo con la
participación familiar. En aquellos casos en los que no puedan
participar los familiares, ya sea por razones económicas,
psicológicas, sociales, culturales o de otra índole, es posible
igualmente -de acuerdo al grado de afectación- la superación
de las incapacidades que resultan del daño neurológico,
recuperar la funcionalidad y mejorar la calidad de vida del
afectado (Donsanti, 2006; Gabriel y Barroso, 2011).
A pesar de la eficacia de la rehabilitación enfocada
únicamente en las personas que han sufrido un TCE o un
ACV, hay evidencia que sugiere que los pacientes cuyos
familiares se dedican a su rehabilitación, a través de la
participación activa o mediante el establecimiento de una
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PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
siendo los contenidos tratados lo más completos posibles
(Foster et al., 2012; Lee et al., 2005).
Un estudio realizado por Cuesta Benjumea (2004),
concluye que los cuidadores apenas solicitan ayuda e
igualmente reciben muy poca atención por parte de los
médicos. A su vez, describe diferentes áreas donde pueden
ubicarse los múltiples problemas a los que se enfrentan los
cuidadores de enfermos crónicos en general. El primero son
los referidos a los problemas relacionados con la enfermedad,
los cuidadores sienten ansiedad y angustia por los problemas
médicos que enfrentan, se sienten excluidos de la información
médica y esta angustia a largo plazo se vuelve crónica. Otra
área de problemas son los que provienen de la carga cotidiana
de la enfermedad, es decir, los problemas de salud puntuales
que sufre el cuidador, los cuales no se suelen reportar al
médico y sólo lo hacen cuando éstos ya son graves. La tercer
área está constituida por la relación paciente-cuidador, la cual
está marcada por problemas de cooperación entre los mismos;
donde el cuidador se enfrenta al dilema de equilibrar sus
necesidades con las de la persona a quién cuida. Por último,
están los problemas biográficos, aquí se sitúan las pérdidas
sobre la intimidad y la vida social; los cuidadores tratan de
adaptarse y superar las pruebas, la búsqueda de un nuevo
equilibrio y tener una vida propia es una manera de hacer
frente a dichos problemas.
De manera tal que proporcionar los recursos que
permitan un mejor desarrollo a la familia para hacer frente a
los cambios y a las nuevas responsabilidades después de una
enfermedad neurológica, resulta ser un mecanismo que brinda
una amplia gama de mejoras para el paciente. Ello se ha
observado en numerosos estudios, puesto que un
funcionamiento
saludable
de
la
familia
genera
correlativamente buenos resultados en el deterioro, la
actividad y en varios dominios de participación del afectado.
Esto sugiere que la capacidad de manejar el estrés del cuidador
es beneficioso para la recuperación del paciente (Foster et al.,
2012; Lee et al., 2005; Marsden et al., 2010; Oupra et al.,
2010; Perlick et al., 2013; Perrin et al., 2010). Por lo tanto, un
servicio de rehabilitación que está comprometido con el logro
de resultados óptimos para sus pacientes, debe también dar
prioridad al apoyo a las familias de los mismos de una manera
que les permita manejar las emociones y poder participar en el
proceso de rehabilitación lo mayor posible (Cuesta Benjumea,
2004; Foster et al., 2012).
implementación de diversos programas, en distintas
poblaciones, los cuales serán expuestos a continuación.
El primero de ellos, corresponde a un estudio
realizado por Lee et al. (2005), quienes examinaron los efectos
de un corto programa de educación (tres horas) que fue
desarrollado y transmitido por un equipo multidisciplinario,
compuesto por personal de medicina, enfermería, fisioterapia,
terapia ocupacional, psicología clínica, trabajo social y
dietética. El mismo fue aplicado a un grupo de 36 cuidadores
informales principales, de Hong Kong, y consistió en una
conferencia y demostración grupal, seguida de una sesión
interactiva de preguntas y respuestas. Este enfoque
multidisciplinario garantizó un aumento en el conocimiento
total después de la entrega del programa y una gran
satisfacción con el mismo por parte de los cuidadores.
Para recabar los datos se utilizaron tres instrumentos: una
encuesta sobre los datos demográficos, la Prueba de
Conocimiento Chino sobre ACV para medir el conocimiento
de los cuidadores familiares (un instrumento de 20 ítems,
donde la puntuación total oscila entre 0 y 20, y a mayor
puntuación mejor es el conocimiento), y por último, el
Cuestionario de Satisfacción de O'Mahony, Rodgers,
Thomson, Dobson, y James (1997) traducido al chino, para
evaluar el nivel de satisfacción de los cuidadores hacia el
programa (cuyas puntuaciones totales oscilan entre 0 y 17: a
mayor puntuación, mayor es el nivel de satisfacción).
Otro de los artículos, refiere a un proyecto piloto
llevado a cabo por Perrin et al. (2010), en el que se ha
analizado durante tres meses el desarrollo y la implementación
del Programa de Asistencia de Transición (PAT) para los
veteranos sobrevivientes a un ACV y sus cuidadores, en
Puerto Rico y Estados Unidos. Para ello, se asignaron
aleatoriamente 61 parejas de participantes (paciente-cuidador)
en dos grupos: un grupo control que recibió el tratamiento
estándar brindado por el hospital en estos casos y un grupo de
tratamiento que recibió dicho nivel de atención y el PAT.
Todos los participantes fueron dados de alta hospitalaria y
enviados a su hogar, excepto dos veteranos que no pudieron
terminar el programa (por lo tanto no formaron parte del
análisis de los datos) debido a que necesitaron ser
institucionalizados.
Los instrumentos para recabar los datos fueron los
siguientes: Índice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Strain
Index - CSI) (Robinson, 1983), posee13 ítems que miden la
tensión relacionada con la disposición de cuidado y los
dominios principales incluyen Empleo, Finanzas, Físico,
Social, y la Hora (una puntuación de 7 respuestas positivas
indica un mayor nivel de esfuerzo); una versión corta de 10
ítems de la Escala de Depresión del Centro de Estudios
Epidemiológicos (Center for Epidemiological Studies
Depression Scale -CESD-10), la cual se puede utilizar como
una medida dicotómica, con un umbral de 10 puntos
(equivalente a la escala completa de 20 ítem vs un umbral
alternativo de 20 puntos), para la clasificación de los sujetos
con síntomas clínicamente relevantes de la depresión; la otra
escala es la de Satisfacción del Cuidador, una forma adaptada
de la Encuesta de Satisfacción del Paciente VA Coordinación
de Atención e Inicio Telesalud, para indagar sobre la
satisfacción del cuidador con el uso de la tecnología de
telesalud y cada aspecto del programa piloto en una escala
Likert de 5 puntos, donde 1 es nada satisfecho y 5 estar
completamente satisfecho; a su vez, se utilizó la Medida de
Análisis de los programas para Familiares de Personas con
Accidente Cerebrovascular
El Accidente Cerebrovascular se puede definir como un déficit
neurológico focal o global, isquémico o hemorrágico, de inicio
brusco, no convulsivo, debido a una alteración vascular
(Villarroel, Fonseca, Díaz y Eberhard, 2009). Esta enfermedad
genera una carga significativa por discapacidad y muerte
prematura, lo que es devastador no sólo para la vida del
afectado, sino también para sus familiares y cuidadores
(Atallah, et al., 2012; Avezum et al., 2012). Por ello es
fundamental la creación y aplicación de programas para los
cuidadores de personas sobrevivientes a un ACV, ya que son
quienes se encargarán de su cuidado en el hogar, y de mejorar
su calidad de vida dentro del mismo y en la comunidad (Perrin
et al., 2010). Respecto a ello, han sido seleccionados cinco
artículos (se encuentran presentes en la tabla 1) que detallan la
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PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
Independencia Funcional (FIM) para evaluar el estado
funcional del veterano e indicar la cantidad de asistencia que
necesita la persona que se recupera de la discapacidad, la cual
posee seis subescalas (Auto-cuidado, Control de esfínteres, la
Capacidad de transferencia, la Locomoción, Comunicación y
Cognición social) y de 18 artículos y 7 alternativas de
respuesta por artículo (las puntuaciones van desde 18 hasta
126, con puntuaciones más altas indican un funcionamiento
más eficaz); y por último el FONE FIM (versión de teléfono
de la FIM) se usó para recoger datos sobre el estado funcional
del veterano a los 3 meses después del alta. (Ver Tabla 1 en
Anexos).
El PAT es una intervención breve que tiene tres
componentes: 1) el desarrollo de habilidades, 2) la educación,
y 3) apoyo en la resolución de problemas utilizando la
tecnología de videoconferencia. Este programa se centra en el
período de transición y comienza justo antes del alta del
hospital. En el mismo se utiliza una Guía para Proveedores de
Cuidado de Veteranos después del ACV (con una versión en
inglés y otra en español), que fue desarrollada específicamente
para los cuidadores de veteranos es este estudio. Esta guía es
el instrumento educativo más usado, y se compone de tres
capítulos: 1) conceptos básicos del ACV (una descripción de
qué es, cómo reconocer los signos previos al mismo y cómo
prevenir accidentes cerebrovasculares futuros); 2) información
sobre el cuidado de la persona afectada, para ayudar a los
cuidadores en la atención a los veteranos después del alta; y 3)
una visión general de las experiencias de recuperación de las
personas con ACV y de las experiencias comunes de esta
lesión (discapacidad, interrupción en el sentido de sí mismo,
aislamiento social y depresión). Este programa incluye a su
vez, una reunión con los cuidadores antes del alta y cuatro
llamadas de videoconferencia para los mismos luego del alta.
Con algunas reservas, los autores de este estudio pudieron
concluir que el PAT fue altamente satisfactorio para los
cuidadores y puede ser una intervención eficaz para apoyarlos
durante la transición del afectado del hospital al hogar. A los 3
meses de seguimiento, el grupo de tratamiento mostró una
mejor salud mental y niveles inferiores de depresión que el
grupo control, y una reducción en la tensión del cuidador. A su
vez, se pudo observar que una mejora del funcionamiento
psicosocial del cuidador (la depresión y la tensión) se
relacionó con una mejoría en el estado funcional del veterano.
De forma similar, pudo observarse una reducción en la tensión
del cuidador en una investigación llevada a cabo por Oupra et
al. (2010). Estos autores desarrollaron e implementaron un
Programa de Aprendizaje Educativo de apoyo a los cuidadores
familiares de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares
(SELF - por sus siglas en inglés: Supportive Educative
Learning programme for family caregivers-) dirigido por
enfermeras, en Tailandia. En el mismo participaron dos
hospitales distintos y 140 pares de pacientes-cuidador, quienes
fueron asignados equitativamente a un grupo de intervención
(a quienes se les aplicó el SELF en uno de los hospitales) y a
un grupo control (que recibieron la atención habitual
proporcionada en el segundo hospital). Los 70 pacientes del
estudio habían obtenido el alta hospitalaria, pero 49 personas
que sufrieron un ACV e ingresaron en ambos hospitales
debieron ser trasladados a otras instituciones, sin poder
participar del mismo.
En esta investigación utilizaron un diseño pre-test y
post-test en ambos grupos, en donde hallaron que la provisión
de educación y apoyo del programa SELF redujo la tensión del
cuidador familiar y mejoró su calidad de vida, distinto de lo
que ocurrió con los participantes del grupo control, quienes
experimentaron mayores niveles de tensión al momento del
alta y a los tres meses de la misma. A pesar de que la tensión y
la calidad de vida mejoraron en cada grupo durante los 3
meses de seguimiento, se pudo observar de manera objetiva
esta diferencia. A su vez, fue posible demostrar los resultados
positivos para los pacientes, sus familias y el Gobierno, que
brindan las intervenciones de enfermería.
El SELF es un programa que comprende tres sesiones
de grupos interactivos de educación didáctica y capacitación
práctica para cuidadores familiares, un folleto para el cuidador
con información escrita sobre la atención del ACV (que se
brindó antes de las sesiones), y tres llamadas telefónicas de
seguimiento después del alta hospitalaria (que se realizaban
durante la tercer semana de cada mes, durante 3 meses).
En este estudio se evaluaron los datos demográficos y
el deterioro cognitivo de cada paciente y su cuidador mediante
la administración del Mini Mental State Examination
(MMSE), y podían participar los que obtuvieron una
puntuación de 20 o superior en el MMSE. Luego, se midió la
capacidad de la persona para llevar a cabo actividades
saludables habituales y síntomas subjetivos de angustia
psicológica con la versión tailandesa del Cuestionario de
Calidad de Vida de los Cuidadores (GHQ-28) que ha sido
publicado por el Departamento de Salud Mental del Ministerio
de Salud Pública de Tailandia (cuanto más alta es la
puntuación, peor es la salud psicológica). A su vez, se utilizó
el Índice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Strain Index CSI) (Robinson, 1983) que fue administrado a los cuidadores
familiares, el cual se compone de 13 estados que cubren
situaciones físicas y psicológicas pensadas para actuar como
factores de estrés (las puntuaciones van desde 0 hasta 13, que
se obtiene sumando las respuestas 'Sí', y una puntuación alta
indica un alto nivel de tensión).
El cuarto artículo seleccionado para la presente
revisión, es un ensayo piloto realizado por Marsden et al.
(2010), en tres entornos rurales de Australia, en el que se
demostró que es factible y beneficiosa la aplicación de un
programa denominado “Vivir en la Comunidad después del
Accidente Cerebrovascular para Sobrevivientes y Cuidadores”
(CLASSIC - por sus siglas en inglés: Community Living After
Stroke for Survivors and Carers). El mismo incorpora la
actividad física, la educación y la interacción social, a
pacientes que han sufrido un ACV y sus cuidadores familiares,
lo cual pudo demostrar, a su vez, una mejoría en la calidad de
vida relacionada con la salud y el desempeño funcional de los
afectados y sus cuidadores.
Los participantes (25 sobrevivientes de ACV y 17
cuidadores) fueron distribuidos entre el grupo de la
intervención (quienes realizaron el programa CLASSIC en un
primer momento) y el grupo control (los cuales no recibieron
ninguna intervención hasta una semana después que finalizó el
grupo anterior). Uno de los criterios de inclusión fue que todos
los que sufrieron un ACV vivían en su residencia, no estaban
hospitalizados. Al finalizar CLASSIC, uno de los participantes
debió ser internado nuevamente, aunque por razones médicas
no relacionadas con el programa. El programa consistió en una
sesión de grupo de 2 horas y media a la semana durante siete
semanas. Se llevó a cabo por un equipo multidisciplinario
especializado, constituido por: un fisioterapeuta, un trabajador
17
Revista Neuropsicología Latinoamericana (2015), 7 (1), 12-23.
PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
social, un dietista, un especialista en enfermería clínica, un
patólogo del habla y un terapeuta ocupacional. Cada sesión
incluye un componente de actividad física de 1 hora, seguida
de un componente de educación de 1 hora emitido a través de
presentaciones, discusiones en grupo y actividades de grupo
que abarcaban una serie de temas. Entre ambos componentes
se proporcionó un té matutino como una 'opción saludable'.
Los instrumentos utilizados para la recolección de los datos
fueron los siguientes: la Escala de Rankin de 6 puntos
modificada (para evaluar la independencia); el Mini Mental
State Examination (MMSE) (para evaluar la orientación,
atención, memoria, registro, cálculo y lenguaje); la Escala de
Impacto del ACV 3° versión, que está basada en el autoinforme de preguntas a través de una escala Likert de 5 puntos
en los dominios de la fuerza, función de la mano, las
actividades de la vida diaria/actividades instrumentales de la
vida diaria, la movilidad, la comunicación, la emoción, la
memoria y el pensamiento (el cual proporciona una medida
integral de la función y la calidad relacionada con la salud de
la vida), y cuenta con una escala analógica visual (para
reportar la recuperación general percibida del accidente
cerebrovascular); la Escala de Impacto en la Salud (una
versión adaptada de la Escala de Impacto del ACV) fue
aplicada a los cuidadores para evaluar la calidad relacionada
con su salud (el rango de los resultados para los dominios de
las dos últimas escalas van de 0 a 100); la caminata de seis
minutos de prueba utilizando una pasarela de 20 metros, la
prueba de levantarse y caminar para los pacientes; el Índice de
Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Strain Index - CSI)
(Robinson, 1983) se midió en los cuidadores; y por último,
una prueba de conocimiento del ACV no validada.
En los resultados, se pudo observar que las tendencias
favorecieron al grupo de la intervención en la mayoría de las
medidas de resultado (la fuerza, la función de la mano,
actividades de la vida diaria básicas e instrumentales, la
comunicación, la emoción, la participación y la composición
física) para los supervivientes del accidente cerebrovascular y
sus cuidadores. Estos últimos reportaron, a su vez, una
disminución del estrés.
Por último, es posible mencionar la investigación
realizada por Shyu, Kuo, Chen y Chen (2010), en un hospital
de Taiwán, durante los doce meses posteriores al alta
hospitalaria de 158 pacientes mayores que sufrieron un ACV y
sus cuidadores familiares. Dichos participantes fueron
separados en dos grupos: 86 pacientes en el grupo control y 72
en el grupo experimental. Los primeros recibieron solamente
servicios de rutina de alta hospitalaria, que consisten en
educación para la salud en el hospital y referencias ocasionales
sobre el alta. Mientras que a los del segundo grupo
(experimental), les fueron brindados los servicios de rutina de
alta hospitalaria y el programa de intervención, que consiste
tanto en componentes hospitalarios (4-5 visitas durante la
internación basadas en las necesidades de los pacientes), como
componentes posthospitalarios.
El programa de planificación de alta desarrollado en
este estudio incluyó tanto educación individualizada de la
salud para pacientes hospitalizados, servicios de referencia y
consultas, así como un seguimiento telefónico posteriores al
alta y visitas a domicilio, para detectar problemas, responder a
las preguntas, o demostrar habilidades en relación con la
prestación de cuidados actuales. Éste fue diseñado para
satisfacer las necesidades de alta de los cuidadores de
pacientes mayores con ACV, mejorar la preparación de los
cuidadores antes del alta y mejorar el equilibrio entre las
necesidades competentes de los cuidadores (brindando una
lista de las necesidades que el cuidador probablemente
necesitaba hacer frente después del alta).
A lo largo de los doce meses siguientes al alta
hospitalaria, el porcentaje de reingreso hospitalario no fue
significativamente diferente entre los grupos: 18.6% (13
sujetos) en el grupo experimental y 26.2% (22 sujetos) en el
grupo control (dentro de los primeros seis meses) y, 15.2% (10
sujetos) en el grupo experimental y 12.2% (10 sujetos) en el
grupo control (dentro de los segundos seis meses). Se puede
observar de forma similar esta falta de diferencia significativa
respecto a las tasas de Institucionalización dentro de los
primeros seis meses: nueve sujetos (13%) en el grupo
experimental y 16 (19.5%) en el grupo control; pero no así en
los segundos seis meses, ya que solamente seis sujetos (7.2%)
del grupo control fueron institucionalizados.
Los instrumentos para recolectar los datos de los
participantes fueron: Encuestas personales para evaluar la
percepción que tiene el cuidador sobre el equilibrio entre
su/sus necesidades competentes, la preparación para el
cuidador, la satisfacción del cuidador durante la transición del
alta, y la utilización de servicios por los pacientes con ACV y
sus familiares cuidadores (respecto a la longitud de la estancia
hospitalaria, los reingresos hospitalarios e institucionales);
Medical Outcomes Study Short Form (SF-36) (la versión de
Taiwán) para medir la Calidad de Vida Relacionada con la
Salud (CVRS) de los pacientes con ACV y sus familiares
cuidadores, el cual mide ocho dimensiones de la CVRS (el
funcionamiento físico, limitaciones de rol por problemas de
salud física, dolor corporal, vitalidad (energía / fatiga),
percepción de salud general, funcionamiento social,
limitaciones de rol por problemas emocionales y salud mental
general), y las puntuaciones en cada escala pueden ir de 0-100,
con una puntuación más alta que representan mejor CVRS;
Índice de Barthel Chino (CBI, Chen et al., 1995) para evaluar
la capacidad de autocuidado de los pacientes; y por último, el
Inventario de las Consecuencias del Cuidado Familiar (Family
Caregiving Consequence Inventory (FCCI), Shyu et al., 1999),
utilizando la subescala “anciano frágil” para medir la calidad
de la atención (que está compuesta de 11 ítems que miden el
grado en que se satisfacen las necesidades de los ancianos más
frágiles, y cuyos puntajes puede variar de 1 (menor
satisfacción) – 3 (mayor satisfacción) para cada elemento).
En contraposición con lo investigado por Oupra et al.
(2010), el programa de intervención desarrollado por Shyu et
al. (2010) no mejoró la calidad de vida de los cuidadores, ni
los resultados de los pacientes (quizá por no ser estos
resultados el foco de la intervención); pero si sugirió una
mejora en la calidad general de la atención de la familia
durante el primer año después del alta. A su vez, demostraron
una disminución en la institucionalización de los pacientes
pertenecientes al grupo experimental entre los meses sextaduodécimo después del alta (como se mencionó
anteriormente),
al
proporcionar
intervenciones
individualizadas para mejorar la preparación del familiar,
mejorar la percepción del cuidador respecto al equilibrio entre
las necesidades competentes y satisfacer las necesidades
específicas de éste durante la transición del alta.
18
Revista Neuropsicología Latinoamericana (2015), 7 (1), 12-23.
PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
Análisis de los programas para Familiares de Personas con
Traumatismo de Cráneo
De acuerdo con la literatura, el traumatismo de cráneo,
también llamado la "epidemia silenciosa" (Marchio, Goldini,
Previgliano y Murillo-Cabezas, 2006), es una patología
frecuente en los países industrializados, constituyendo una de
las principales causas de muerte e incapacidad entre la
población pediátrica y adulta joven, ya sea por accidentes de
tránsito, caídas de altura, atropellos, entre otras (Ardila y
Rosselli, 2007; Foster et al., 2012; Marchio et al., 2006).
Debido a la adaptación forzada y al cuidado que
tienen que realizar los familiares respecto a las secuelas
cognoscitivas, comportamentales y físicas de los afectados, es
que se considera fundamental la creación y aplicación de
programas para dichos cuidadores informales (tal como fue
expresado en el apartado anterior, en relación a cuidadores de
personas con ACV). Para exponer esta visión, fueron
seleccionados dos artículos que detallan programas para
pacientes que sufrieron un TCE y sus cuidadores familiares
(que se presentan en la tabla 2).
El primero de ellos, es un estudio longitudinal
realizado por Foster et al. (2012), sobre el desarrollo de
estrategias individualizadas de apoyo a la familia, en un centro
de neurorehabilitación intensiva en Nueva Zelanda, basadas en
las necesidades expresadas por cada familia, y expuestas en un
enfoque de ocho niveles. Las ocho áreas de apoyo a las
familias son: 1) la participación temprana, 2) las necesidades
culturales de reuniones, 3) mantener a las familias unidas, 4) la
escucha activa, 5) la participación activa, 6) educación, 7) la
capacitación, y 8) el apoyo de la re-integración a la
comunidad.
Este enfoque se logró mediante un proceso sobre la
base de la investigación-acción participativa que involucró
interacciones con cerca de mil grupos de familiares de
clientes, a través de tres periodos al año aproximadamente. De
acuerdo a lo informado por el personal de hospital, más de dos
tercios de los pacientes fueron transferidos al centro de
neurorehabilitación intensiva dentro de los dos días de llegar a
la estabilidad médica. La introducción y participación de la
familia al servicio de rehabilitación debía realizarse lo más
rápido posible, proporcionándoles información básica (tanto
verbal como por escrito) acerca de la lesión cerebral, la
rehabilitación del afectado y su evolución. A su vez, se les
ayudó en la identificación de las necesidades más importantes
para ellos, y luego en la creación de un plan de acción
orientado a satisfacer esas necesidades. Por medio de la
implementación de este enfoque se generó una estrecha
colaboración entre terapeutas, pacientes y familias, por medio
del apoyo y participación familiar, que produjo beneficios
directos para el cuidador (alivio del estrés), así como
beneficios para el afectado (optimización de los resultados
clínicos a través de la participación activa de la familia en su
proceso de rehabilitación).
Para poder recolectar los datos referentes a los
pacientes y sus familiares, se llevaron a cabo interrogatorios
de caso, revisiones retrospectivas de las notas de los casos,
análisis de los datos de los cambios demográficos, de las
lesiones y de las evaluaciones de resultados estandarizadas que
se realizan en el hospital para comprobar la etapa en la que se
encuentra el paciente que sufrió un TCE, y la revisión de los
comentarios de los cuestionarios de satisfacción y de
formularios de quejas/cumplidos de la familia.
El segundo artículo seleccionado, es una
investigación desarrollada por Perlick et al. (2013), respecto a
la eficacia inicial y la viabilidad de la aplicación de un
tratamiento grupal multifamiliar para los veteranos de Estados
Unidos con TCE. El ensayo fue aplicado a 11 veteranos y sus
cuidadores familiares (quienes completaron el estudio) y tuvo
una
duración de nueve meses. Antes y después del
tratamiento se evaluó el funcionamiento interpersonal y
sufrimiento sintomático entre los veteranos y la carga familiar,
el empoderamiento, y sufrimiento sintomático entre las
familias.
Para poder realizar dichas evaluaciones, se aplicaron
una serie de instrumentos a los pacientes y sus familiares. En
relación con los primeros, se valoró su funcionamiento
neurocognitivo por medio de la administración del Mini
Mental State Examination (MMSE) (si obtenían una
puntuación mínima de 20 o más participaban de la
investigación), Trail Making Test partes A y B (para medir la
atención y la flexibilidad mental), y el Test de Aprendizaje
Verbal de California II (para la memoria). A su vez, se les
aplicó el Cuestionario de Salud del Paciente (Patient Health
Questionnaire - PHQ -) (para evaluar la presencia de trastornos
depresivos, de ansiedad y consumo de alcohol), la Escala de
Reintegración Psicosocial de Sydney (mide el cambio en la
actividad profesional y las relaciones interpersonales), y la
Lista de Trastorno por Estrés Postraumático (PTSD Checklist
(PCL) - verifica el nivel y el tipo de trastorno de estrés
postraumático cuantificado).
A los cuidadores se les aplicó el Inventario de
Agotamiento del Cuidador (evalúa el agotamiento del
cuidador respecto al desarrollo, a lo físico, social, emocional y
el tiempo asociados con la dependencia del paciente), y la
subescala “familia” de la Escala de Empoderamiento Familiar
(para medir la percepción de la eficacia de afrontamiento del
cuidador). Así mismo, se les aplicaron otras escalas a ambos
participantes: la Escala AX de 24 ítems (que mide el manejo
de la ira, incluyendo enojo (supresión de los sentimientos de
ira), la ira de salida (expresión de ira hacia la propiedad o
personas), y el control de la ira (la frecuencia de intentos de
controlar las expresiones de ira); el Índice de Apoyo Social de
Duke Abreviado (cuantifica el crecimiento de la red social y el
apoyo percibido); y la Escala de Depresión del Centro de
Estudios Epidemiológicos (Center for Epidemiological Studies
Depression Scale (CES-D)).
El tratamiento grupal multifamiliar consistió en
sesiones individuales de la familia, un taller educativo y
sesiones de resolución de problemas bimestral multifamiliares,
desarrolladas en tres fases secuenciales. En la primera fase,
llamada "unión," los médicos se reunieron individualmente en
dos o tres sesiones con las familias, para evaluar los problemas
en curso y definir los objetivos del tratamiento. En la segunda
fase, todos los veteranos y sus familias asistieron a dos talleres
didácticos de tres horas sobre TCE. En la tercera fase, los
veteranos y sus familias asistieron a reuniones de grupos
multifamiliares bimensuales, durante seis meses, para tratar el
tema de resolución de problemas.
Perlick et al. (2013) pudieron concluir que el
tratamiento se asoció con una mejoría significativa en el
control de la ira, de la actividad profesional y el uso de apoyos
sociales entre los veteranos. Así mismo, demostraron una
reducción de la carga/agotamiento y el aumento del
empoderamiento de las familias.
19
Revista Neuropsicología Latinoamericana (2015), 7 (1), 12-23.
PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
Tabla 2. Revisiones utilizadas como marco de referencia de programas para familiares de personas que sufrieron un
traumatismo craneoencefálico
Publicación
Foster et al.
(2012).
Perlick et al.
(2013).
Etiología de la
lesión cerebral
Sujeto de
Instrumentos de
Intervención medición de los
datos
Traumatismo
Familia/
Interrogatorios;
craneoencefálico cuidador y
análisis de cambios
(TCE)
paciente
demográficos,
lesiones y
evaluaciones; revisión
de cuestionarios de
satisfacción y
formularios de quejas/
cumplidos
respondidos por la
familia.
Traumatismo
Familia/
Batería
craneoencefálico cuidador y
neuropsicológica;
(TCE)
paciente
Cuestionario de Salud
del Paciente; Escala
de Reintegración
Psicosocial de
Sydney; Lista de
Trastorno por Estrés
Postraumático;
Inventario de
Agotamiento del
Cuidador; Escala de
Empoderamiento
Familiar; Escala AX
de 24 ítems; Índice de
Apoyo Social de
Duke Abreviado; y la
Escala de Depresión
del Centro de
Estudios
Epidemiológicos.
Tipo de
intervención
Resultados
Durante
aproximadamente
tres periodos al
año.
Estrategia
multifacética.
Enfoque de
ocho niveles.
Basados en las
necesidades
expresadas por
cada familia.
Beneficios
directos para el
miembro de la
familia, así como
los beneficios
para el cliente.
Nueve meses.
Intervención en
tres fases
secuenciales.
Sesiones
individuales de
la familia, un
taller educativo
y sesiones de
resolución de
problemas
bimestral
multifamiliares.
Disminución de
la expresión de la
ira del veterano,
mayor apoyo
social y actividad
profesional. Los
cuidadores
reportaron una
reducción de la
carga y un
aumento del
empoderamiento.
mejora la percepción de la salud general de los afectados,
reduciendo las reacciones emocionales negativas y
percibiendo el aislamiento social, así como la reducción de la
tensión del cuidador familiar y la reducción de la dependencia
física (Oupra et al., 2010).
Por lo cual, se valora al aprendizaje en grupo como un método
muy motivador, que ofrece la oportunidad de aprender nuevas
habilidades. En particular, ofrece una oportunidad para que los
miembros del grupo reciban el refuerzo de unos a otros, lo que
podría ayudar a mejorar su práctica. Un ambiente de apoyo
promueve conductas positivas y la interacción entre los
integrantes, en donde cada persona puede compartir su
experiencia con otros (Oupra et al., 2010), expresar
sentimientos y desarrollar expectativas realistas sobre la
recuperación de su ser querido (Foster et al., 2012). Por ello se
considera a la educación y al desarrollo de habilidades como
soportes claves necesarios que preparan a una persona para
desempeñar un nuevo papel de cuidador (Oupra et al., 2010).
Sin embargo, es necesario tener en cuenta, a su vez, la
participación de los cuidadores informales en todo el recorrido
de la rehabilitación, ya que deben adaptarse a las nuevas
dificultades del afectado y realizar planes para el futuro. Los
servicios de rehabilitación pueden facilitar la participación de
la familia a través de un enfoque centrado en la persona que
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
El objetivo del presente trabajo fue realizar una revisión
sistemática de los programas de intervención psicoterapéuticos
y psicoeducativos existentes para familiares de personas que
han sufrido un traumatismo craneoencefálico o un accidente
cerebrovascular. En conjunto, los estudios revisados han
demostrado que los cuidadores familiares necesitan
información clara y consistente acerca de las necesidades de la
persona afectada (ya sea por un ACV o un TCE) y que se les
comuniquen constantemente los progresos del tratamiento
(Foster et al., 2012; Shyu et al., 2010).
Hay evidencia de que si la información se combina con
sesiones de educación es más eficaz que el suministro de
información por sí sola. A menudo, los cuidadores familiares
tienen muchas preguntas relacionadas con el cuidado, la
transición del afectado del hospital al hogar (que es cuando se
generan los mayores problemas), y la prevención de nuevos
ACV o TCE. Por lo tanto, es importante que los contenidos
tratados en los programas educativos sean lo más completos
posibles (Lee et al., 2005).
En relación a ello, se ha encontrado que la provisión de
educación de divulgación y apoyo a los supervivientes del
accidente cerebrovascular y a sus cuidadores familiares,
20
Revista Neuropsicología Latinoamericana (2015), 7 (1), 12-23.
Duración de la
intervención
PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
proporciona apoyo para eliminar las barreras que generan
ambos tipos de lesiones cerebrales (Foster et al., 2012).
Respecto a ello, no es posible generar un espacio de discusión
donde se pueda debatir la evidencia de una notoria mejoría
gracias a la aplicación de un determinado programa de
intervención sobre un grupo de personas que hayan sufrido un
ACV y sus cuidadores contra los que sufrieron un TCE y sus
cuidadores, o sobre la población joven adulta contra la de
adultos mayores; puesto que no se han encontrado suficientes
artículos que expongan los resultados de las intervenciones
realizadas en un grupo afectado por una sola lesión
neurológica.
De todas formas, lo fundamental es que los proveedores de
rehabilitación pueden reducir o prevenir algunas
consecuencias negativas, por medio de la prestación de
servicios que cumplan más las necesidades de los miembros
de la familia (Foster et al., 2012). Ante lo cual, Shyu et al.
(2010) puntualizan que para la aplicación de intervenciones
que sean adecuadas y eficaces, es importante utilizar las
necesidades del cuidador en el desarrollo de las mismas.
Los cuidadores familiares se consideran los miembros más
importantes del equipo de rehabilitación (además de los
mismos pacientes), debido a que proporcionan información,
participan en la toma de decisiones junto con el afectado (o en
nombre de si es necesario), e invierten emocionalmente en la
atención y los resultados del cliente. De manera que, los
terapeutas deben ser flexibles y abiertos a nuevas maneras de
percibir los desafíos y trabajar a través de problemas y el
modo de resolverlos (Foster et al., 2012). Por lo que, la
incorporación de sesiones de apoyo y desarrollo de estrategias
en la resolución de problemas (Perlick et al., 2013; Perrin et
al., 2010), y apoyo en la interacción - re integración social
(Foster et al., 2012; Marsden et al., 2010) en los programas
para familiares, permiten una mejoría significativa en la
calidad de vida relacionada con la salud y el desempeño
funcional de los afectados y sus cuidadores.
El proceso de implementación de las medidas adecuadas de
apoyo a las familias es un proceso continuo, que comienza por
el equipo de rehabilitación para la identificación de las
tensiones en el trabajo con las familias y discutir cuestiones
que puedan surgir (Foster et al., 2012).
A pesar de las divergencias entre las diversas investigaciones,
donde es posible observar el predominio de trabajos orientales
elegidos, se han encontrado múltiples puntos en común entre
las mismas, tales como reducciones en los niveles de
depresión, de tensión, del estrés y de la carga del cuidador. A
pesar de las diferencias culturales, sociales, demográficas, y de
dinámica y estructura familiar, es incuestionable la
optimización de los resultados clínicos y conductuales de los
pacientes, y la disminución en la institucionalización de los
mismos, producto de la participación activa de la familia en su
proceso de rehabilitación. Así mismo, se observa una mejoría
en la calidad general de la atención, al encontrarse el cuidador
más preparado para desempeñarse en el rol.
A pesar de estas semejanzas en los resultados, sería
conveniente analizar la posibilidad de aplicar los diversos
programas de intervención aquí expuestos en otras
poblaciones que posean características sociales y culturales
distintas a las originarias de los mismos, para comprobar su
efectividad en otros lugares, para poder desarrollarlos dentro
de los equipos de rehabilitación que lo necesiten.
De esta manera, es posible concluir que el desarrollo y la
aplicación de programas para familiares de personas que
hayan sufrido un ACV o un TCE, permiten el aumento del
conocimiento general de la lesión cerebral, una mejoría en la
salud mental, la calidad de vida y el funcionamiento
psicosocial del cuidador (menor depresión y tensión), lo cual
se relaciona con una mejoría en el estado funcional del
afectado.
Por lo tanto, una revisión de programas para familiares
posibilita comenzar a reflexionar sobre estrategias y métodos
de intervención que contemplen de manera integral los
aspectos individuales y familiares en la rehabilitación,
permitiendo la prevención de consecuencias negativas, sin
centrarse únicamente en el afectado y sus dificultades. Es
necesario el desarrollo de más investigaciones sobre el tema
para que en nuestro país se lleguen a elaborar programas de
rehabilitación y de prevención adecuados a las poblaciones y a
sus características particulares, así como también servicios de
apoyo y orientación para posibles mejorías en la calidad de
vida y salud de los cuidadores.
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22
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PROGRAMAS PARA FAMILIARES DE TEC
ANEXO
Tabla 1. Revisiones utilizadas como marco de referencia de programas para familiares de personas que sufrieron un accidente cerebrovascular.
Publicación
Marsden et
al. (2010)
Perrin et al.
(2010).
Etiología de la
lesión cerebral
Accidente
Cerebrovascular
(ACV)
Sujeto de
Intervención
Familia/
cuidador y
paciente
Accidente
Cerebrovascular
(ACV)
Familia/
cuidador y
paciente
Instrumentos de medición
de los datos
Escala de Rankin; Mini
Mental State Examination;
Escala de Impacto del ACV
3° versión; Escala de
Impacto en la Salud;
Caminata de seis minutos de
prueba; Prueba de levantarse
y caminar; Índice de
Esfuerzo del Cuidador
(Robinson, 1983); Prueba de
conocimiento del ACV no
validada.
Índice de Esfuerzo del
Cuidador (Robinson, 1983);
versión corta de la Escala de
Depresión del Centro de
Estudios Epidemiológicos;
Satisfacción del Cuidador; la
Medida de Independencia
Funcional (FIM); y el FONE
FIM.
Cuestionario de datos
demográficos; Mini Mental
State Examination;
Cuestionario de Calidad de
Vida de los Cuidadores; y el
Índice de Esfuerzo del
Cuidador (Robinson, 1983).
Duración de la
intervención
Una sesión de
grupo de 2 ½
horas a la
semana durante
siete semanas.
Tipo de intervención
Resultados
Se aplicó el programa
'Vivir en la Comunidad
después del accidente
cerebrovascular para
Sobrevivientes y
Cuidadores'.
El grupo de la
intervención
mostró mejoría
en la mayoría
de las medidas
de resultado
para los
sobrevivientes
de ACV y sus
cuidadores.
Se desarrolló e
implementó el
Programa de
Asistencia de
Transición (PAT) para
los cuidadores de
veteranos
sobrevivientes a un
ACV.
Los datos
Desarrollo e
fueron
implementación de un
recogidos antes programa de
de la
Aprendizaje Educativo
aprobación de de apoyo dirigido por
la gestión de
enfermeras a los
los pacientes y cuidadores familiares
después a los 3 (SELF) de
meses.
sobrevivientes de
ACV.
El grupo de
tratamiento
mostró una
mejor salud
mental que el
grupo control a
los 3 meses de
seguimiento.
3 meses de
duración.
Oupra, Griffit Accidente
hs, Pryor y
Cerebrovascular
Mott (2010). (ACV)
Familia/
cuidador
Shyu et al.
(2009).
Accidente
Cerebrovascular
(ACV)
Familia/
cuidador y
paciente
Encuestas personales para
evaluar la percepción que
tiene el cuidador sobre el
equilibrio entre su/sus
necesidades competentes, la
preparación para el cuidador,
la satisfacción del cuidador
durante la transición del alta,
y la utilización de servicios
por los pacientes y sus
cuidadores; Medical
Outcomes Study Short Form;
Índice de Barthel Chino
(Chen et al., 1995); y el
Inventario de las
Consecuencias del Cuidado
Familiar (Shyu et al., 1999).
Intervención
durante la
hospitalización
del paciente y
seguimiento
durante un año
después del
alta médico.
Lee, Lui y
Mackenzie
(2005).
Accidente
Cerebrovascular
(ACV)
Familia/
cuidador
Cuestionario de datos
demográficos; Prueba de
Conocimiento Chino sobre
ACV; y el Cuestionario de
Satisfacción (O’Mahony,
Rodgers, Thomson, Dobson,
y James, 1997).
Una sesión
grupal de tres
horas de
duración.
23
Revista Neuropsicología Latinoamericana (2015), 7 (1), 12-23.
Los cuidadores
familiares en el
grupo de
intervención
reportaron una
mejoría en la
calidad de vida
y menos
tensión que en
el grupo de
comparación.
Programa
Los cuidadores
individualizado, sobre en el grupo
educación intra
experimental
hospitalaria y extra
presentaron
hospitalaria.
significativame
Seguimiento telefónico nte mejor
posterior al alta y
calidad de la
visitas a domicilio.
atención del
paciente que el
grupo control.
Se observó una
disminución de
la tasa de
institucionaliza
ción de los
pacientes
mayores con
ACV entre los
meses sextoduodécimo
después del
alta.
Programa educativo
Los cuidadores
con enfoque
familiares
multidisciplinario.
mostraron un
aumento en el
conocimiento
total después
de la entrega
del programa
de educación.