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Perspectiva del paciente, calidad de vida e
impacto de la gota sobre el paciente
Dr. César Díaz Torné
Unidad de Reumatología
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Conflictos de interés para esta sesión:
Astra Zeneca: Asesorías y congresos.
Menarini: Ponencias, ensayos clínicos y congresos.
Gota y perspectiva del
paciente
Gota y perspectiva del
paciente
Gota y perspectiva del
paciente
30 artículos
Gota
Osteoporosis
Artritis Reumatoide
Fibromialgia
Gout and patient’s
perspective in
pubmed
Artrosis
Gota y perspectiva del
paciente
 ¿Como le afecta al enfermo la gota?
 Dieta
 Medicación
 Relación con la sociedad y con el Sistema
Sanitario
 Conocimiento de la enfermedad
 ¿Que quieren que investiguemos?
Gota y perspectiva del
paciente
No
poder
ponerse
zapatos
Inflama-ción
Intenso
DOLOR
Limitación
funcional
Alteración
del sueño
Gota y perspectiva del
paciente
No puedo ir al
parque,
celebraciones,
iglesia, bar,
fiestas...
Absentismo,
despidos, cambios
de trabajo para
tener horario
flexible o más
sedentarios...
Alteración
emocional:
depresión,
ansiedad...
VIDA
LABORAL
VIDA SOCIAL
Limitación física
por el dolor
DOLOR
FAMILIA
Tienen que
cuidarme, no van a
las fiestas, no me
entienden...
CUIDADO No me puedo
PERSONAL duchar, preparar
comida, ir al
lavabo, andar por
casa...
Gota y perspectiva del
paciente
¿Y cuando no hay dolor?
Miedo a viajar por
si hay un ataque,
miedo a practicar
deporte para
evitar golpes...
DIETA
DOLOR
Gota y perspectiva del
paciente
Desencadena
ataque
Aumenta
la
uricemia
¿Que
puedo
comer y
que no?
DIETA
Abstención
alcohólica
No voy al
médico
Vida
Social
Gota y perspectiva del
paciente
MEDICACIÓN
Efectos
secundarios
Tomar la
medicación
Gota y perspectiva del
paciente
MEDICACIÓN
Efectos
secundarios
Y nadie
me ha
avisado
Provoca
ataques
Tomar la
medicación
Polimedicados
Insuficiente
para el
dolor
Gota y perspectiva del
paciente
Falta
de
información
Estereo
-tipo
Están
satisfechos
SISTEMA
SANITARIO
Difícil
acceso
SOCIEDAD
Poco
seria
Enfermedad
fácil
Asumen
que
beben
Gota y perspectiva del
paciente
PRIORIDADES EN LA INVESTIGACIÓN
MÉDICOS
ENFERMOS
AINEs vs colchicina
Impacto de la gota en sus
vidas
Dosis optima de colchicina
Como prevenir la gota
T2T (TRU) óptimo
Rol de la dieta
Singh J.A, J Rheumatol. 2014 Mar;41(3):615-6
www.arthritisresearchuk.org/our-clinical-study-groups-and-research-strategies/...
Gota y calidad de vida
Gota y calidad de
vida
171 artículos
Gota
Osteoporosis
Artritis Reumatoide
Fibromialgia
Artrosis
Gota y calidad de
vida
Ya, pero...¿podrá mejorar
mi CALIDAD DE VIDA?
Tiene usted (añadir aquí la mayoría
de enfermedades reumáticas), es
una enfermedad crónica y no tiene
cura...
Gota y calidad de
vida
“I know it when I see it”
Jacobellis v. Ohio, 378
U.S. 184 (1964)
Corte Suprema de EEUU
Potter Stewart
I shall not today attempt further to define the
kinds of material I understand to be embraced
within that shorthand description; and
perhaps I could never succeed in intelligibly
doing so. But I know it when I see it, and the
motion picture involved in this case is not that
¿Qué es la calidad de vida?
D
E
F
I
N
I
C
I
Ó
N
Es la percepción que un individuo tiene de su lugar en la
existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores
en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas,
sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está
influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su
nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su
relación con su entorno.
¿Cómo puede influir la gota en la calidad de vida?
-Empeora la salud física.
-Altera el estado psicológico.
-Puede disminuir el nivel de independencia.
-Cambia las relaciones sociales y la relación de la persona con el
entorno.
Cuestionarios genéricos: Valora multitud de dimensiones. Sirve
Gota y calidad de
vida
para población general y para múltiples afecciones. Por tanto
permite hacer comparaciones del estado de salud entre individuos
de la población general o pacientes con diferentes afecciones.
Se dividen en PERFILES DE SALUD y MEDIDAS DE UTILIDAD.
Perfiles de salud: incluyen dimensiones genéricas como el estado
físico, mental o social. Permiten la comparación de las puntuaciones
entre las diferentes afecciones y determinar los efectos del
tratamiento en diversos aspectos de la calidad de vida.
Medidas de utilidad: se derivan de la economía y la teoría de las
decisiones. Se basan en las preferencias reveladas o utilidades que
los individuos asignan a diferentes estados de salud. Se obtiene un
índice numérico que refleja tanto el estado de salud como el valor
del estado de salud para el individuo o paciente. La utilidad nos
permite obtener los años de vida ajustados por calidad(QUALYs).
Cuestionarios específicos: Incluyen sólo los aspectos importantes
de un determinado problema de salud de una determinada
población para valorar ciertas funciones (p. ej., la función sexual) o
un determinado síntoma clínico (p. ej., el dolor). Son mas sensibles al
cambio que los cuestionarios genéricos.
Badia-Llach X. Gastroenterol Hepatol. 2004;27(Supl 3):2
Gota y calidad de
vida
Murray CJ et al. Lancet. 2015 Nov 28;386(10009):2145-91
Gota y calidad de
vida
Cuestionarios utilizados para medir la calidad de vida en
estudios de gota
HAQ-DI
Health Assessment Questionnaire Disability Index
SF -36
Short Form (36) Health Survey
GIS (GAQ 2.0)
Gout Impact Scale
HAQ II
Health Assessment Questionnaire
GAQ 1.0
Gout Assessment Questionnaire
AIMS
Arthritis Impact Measurement Scale
MOS20
Medical Outcomes Survey 20
BIPQ
Brief Illness Perception Questionnaire
PF10
Physical Function del SF36
SF-12
Short Form (36) Health Survey reducido
mHAQ
modified Health Assessment Questionnaire
EQ5D
EuroQOL 5D + 6
SF-6D
Short Form (36) Health Survey reducido
WHOQOL-BREF
World Health Organization Quality of Life
En rojo cuestionarios específicos para gota
Chandrate P et al. Rheumatology 2013;52:2031-2040
Gota y calidad de
vida
•¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los
pacientes con gota?
•¿Cómo afecta la gota a las distintas dimensiones de la
calidad de vida?
•¿Qué características de la enfermedad determinan las
distintas alteraciones en la calidad de vida de los
enfermos con gota?
•¿Puede el manejo y tratamiento de la gota mejorar la
calidad de vida de nuestros pacientes?
Gota y calidad de
vida
¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los
pacientes con gota?
Scire CA et al. Arthritis Res Ther. 2013 Aug 23;15(5):R101
¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los
pacientes con gota?
Gota y calidad de
vida
EQ-5D
Percentage of patients with gout reporting moderate or severe problems
compared to the age- and sex-matched general population.
Spaetgens B et al. Arthritis Care Res (Hoboken). 2015 Aug;67(8):1128-36
Gota y calidad de
vida
¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los
pacientes con gota?
Branco JC al. RMD Open 2016;2:e000166
Gota y calidad de
vida
¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los
pacientes con gota?
Singh JA et al. Ann Rheum Dis. 2008 Sep;67(9):1310-6
Gota y calidad de
vida
¿Esta disminuida la calidad de vida de gota de los
pacientes con gota?
Lee SJ et al. Rheumatology (Oxford). 2009 May;48(5):582-6
Gota y calidad de
vida
¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas
alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota?
Khanna PP et al. Patient Prefer Adherence. 2015 Jul 9;9:971-81
Gota y calidad de
vida
¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas
alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota?
-7,1%
-14,3%
-7,1%
-18,1%
-8,7%
-26,8%
Khanna PP et al. Health Qual Life Outcomes. 2012 Sep 22;10:117
Gota y calidad de
vida
¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas
alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota?
Mean SF-6D health utilities by flare frequency and the presence of tophi,
adjusted for age, gender, and length of illness. Lower values indicate worse
health; error bars represent standard error of the mean. Tophi (1+ or not sure)
and flares (4+) are both associated with lower health utilities relative to no tophi
and no flares/don’t recall, respectively (all p < 0.05).
Khanna PP et al. Health Qual Life Outcomes. 2012 Sep 22;10:117
Gota y calidad de
vida
¿Qué características de la enfermedad determinan las distintas
alteraciones en la calidad de vida de los enfermos con gota?
Average health utilities of patients with gout and patients with other rheumatic
diseases. Average health utilities are unadjusted values taken from 2010 US NHWS (red) and
the current study (orange). Error bars represent standard error of the mean. Mean utility for
gout with 6+ flares and tophi is significantly worse than all comparison conditions, p < 0.05.
RA: rheumatoid arthritis; OA: osteoarthritis; SLE: systemic lupus erythematosus.
Khanna PP et al. Health Qual Life Outcomes. 2012 Sep 22;10:117
Gota y calidad de
vida
Lee SJ et al. Rheumatology (Oxford). 2009 May;48(5):582-6
Gota y calidad de
vida
Roddy E et al. Rheumatology (Oxford). 2007 Sep;46(9):1441-4
Gota y calidad de
vida
Singh JA et al. Ann Rheum Dis. 2008 Sep;67(9):1310-6
Hirsh JD et al. J Rheumatol 2008;35(12)2406-2414
¿Como
medir la
calidad
de vida?
• SF-36: El Short Form (36) Health Survey es un
cuestionario de 36 preguntas que contesta el
paciente sobre su salud. 36 preguntas sobre 8
dimensiones de la salud: vitalidad, rol social,
dolor, salud mental… (componente mental y
físico).