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Rehabilitación física en ENM
Eduardo De Vito
Instituto Lanari. UBA, CONICET
Centro del Parque
2014
El equipo mutidisciplinario de profesionales de la salud debe
planificar la rehabilitación con atención a diferentes
dimensiones.
• Los ejercicios físicos,
• La educación del paciente y de la familia,
• La intervención en los aspectos psicológicos y sociales.
El reto es entender que hay otros alcances de los
cuidados continuos más allá de los aspectos
respiratorios
• Dolor
• Calidad de vida
• Sufrimiento
• Desesperanza
• Depresión
• Contención social
• Percepción de ser una carga para otros
• Nivel de discapacidad
• Deseos de recibir tratamientos de sostén vital
Variabilidad de la respuesta al entrenamiento
de los músculos esqueléticos
• Los resultados del entrenamiento en términos de adaptaciones fisiológicas son impredecibles.
• Se deben identificar las bases moleculares de esta respuesta tan heterogénea.
• Hay factores genéticos y ambientales que limitan la adaptación.
• "un solo gen maestro regulador” responsable de la adaptación fisiológica: BUSQUEDA INUTIL.
• Los genes trabajan en forma no lineal y mediante complejas redes redundantes.
Timmons JA. Variability in training-induced skeletal muscle
adaptation. J Appl Physiol 2011; 110: 846-853
¿cómo es posible que un número significativo de seres humanos sean
incapaces de generar una respuesta adaptativa enérgica ante la
actividad física?
¿Es posible pensar que en algunos sujetos estamos ofreciendo un
patrón inadecuado de estímulos para su particular genotipo?
¿Qué pacientes con ENM son candidatos a
rehabilitación?
• Pacientes con enfermedad restrictiva de la caja torácica (escoliosis o
cifosis) y
• pacientes seleccionados con determinadas ENM constituyen el grupo de
condiciones no-EPOC que pueden beneficiarse con un programa de
rehabilitación pulmonar.
Rochester CL, Fairburn C, Crouch RH. Pulmonary
Rehabilitation for Respiratory Disorders Other than
Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Clin Chest Med
2014; 35: 369–389.
Principios básicos
• Enfermedades rápidamente evolutivas
• ELA, no cargar los músculos.
• Enfermedades lenta evolución
• Becker, post Polio, Posiblemente útil /posiblemente no útil.
• Enfermedades con secuelas, no evolutivas
• Lesionados medulares, alguna evidencia de utilidad, debe
hacerse.
Entrenamiento de músculos respiratorios (EMR).
• Puede producir aumento de la injuria muscular durante la
utilización de protocolos de entrenamiento.
• De manera que no se pueden emitir recomendaciones sobre
EMR, habrá que esperar otros estudios.
El efecto deletéreo potencial de la
carga muscular en las
distrofinopatias no ha sido
confirmado en la distrofia de
Becker.
Mantener movilidad
activa sin carga.
Mantener rango articular.
Mechanisms of exercise limitation and pulmonary
rehabilitation for patients with neuromuscular disease
LS Aboussouan
Chronic Respiratory DiseaseNovember 2009 vol. 6 no.
4 231-249
• Nivel II de evidencia de efectividad
(probablemente efectivo)
• Miopatías: ejercicio aeróbico + de
fuerza muscular
Mechanisms of exercise limitation and pulmonary
rehabilitation for patients with neuromuscular disease
LS Aboussouan
Chronic Respiratory DiseaseNovember 2009 vol. 6 no. 4 231-249
La prescripción de ejercicios debería considerar
Suprimir entrenamiento muscular inspiratorio en
presencia de hipercapnia o FVC baja
Cumplir objetivos específicos (MMII, MMSS,
MMRR, si contribuye a la discapacidad ).
• 2 estudios 25 y 27 pacientes
• ALSFRS
mejor
• QL fatiga, fuerza muscular
sin cambios
12 pacientes C5 -C8
6 semanas contracciones isometricas
PECTORAL MAYOR
Mejora el volumen de reserva espiratorio 47 %
Esto persiste por 10 semanas posteriores a la suspensión
del entrenamiento.
Rehabilitación traumatológica y
neurológica.
• Proceso de duración limitada y con un objetivo definido
 alcanzar un nivel físico, mental y/o social funcional
óptimo,  modificar su propia vida.
• Puede comprender medidas encaminadas a compensar
la pérdida de una función o una limitación funcional (por
ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a
facilitar ajustes o reajustes sociales (OMS).
Tabla 1: Estrategias consagradas por el uso y sin ninguna
evidencia empírica que avale su efectividad en las ENM.
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Inspiraciones profundas,
Espiraciones profundas,
Sollozo,
Espirometría incentivada
Drenaje postural rutinario
Palmadas en la espalda
De Vito EL , 2014 en prensa
Tabla 2. Intervenciones evaluadas en el consenso 2012 (9)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Oxigenoterapia
Flujo pico tosido
Técnica de Air Stacking
Tos mecánicamente asistida (MAC) con bajos niveles y altos
niveles de presión
BiPAP a bajos niveles y altos niveles de expansión
VNI con pieza nasal y pieza bucal hasta llegar a 24 hs /dia
Oximetría de pulso para obtener feedback de saturación e
implementar VNI y MAC.
Traqueostomía electiva sin reunir los criterios “clásicos”
Extubación y decanulación de pacientes con incapacidad de
pasar los ensayos de respiración espontánea e
implementación de VNI continua.
Bach JR, Gonçalves MR, Hon A, Ishikawa Y, De Vito EL, Prado F, Dominguez ME. Changing Trends in the Management of EndStage Neuromuscular Respiratory Muscle Failure: Recommendations of an International Consensus. Am J Phys Med Rehabil.
2013; 92: 267-277.
Tabla 3. Pautas generales para considerar en la rehabilitación de
pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne.
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Evitar el decondicionamiento y mantener la capacidad aeróbica
Osteoporosis, fracturas, contracturas, Escoliosis, dolor
Aspectos cognitivos, escolaridad.
Nutrición
Utilización de silla de ruedas
Uso de dispositivos de rehabilitación y soporte respiratorio
Decisiones al final de la vida
De Vito EL , 2014 en prensa
Tabla 4: Aéreas de interés en la rehabilitación de pacientes con Esclerosis
Lateral Amiotrófica.
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Calidad de Vida
Movilidad y actividades de la vida diaria
Ingreso de calorías y deglución
Comunicación
Función respiratoria (tos, hipoventilación)
Desesperanza, depresión, suicidio, ansiedad
Calidad de vida de los cuidadores
Compromiso seudobulbar
Secreciones (sialorrea y moco)
Constipación
Espasticidad, calambres, y otras fuentes de dolor
Laringoespasmo
Fatiga
Disrupción del sueño
Cambios cognitivos
Espiritualidad y religión
Directivas avanzadas
Fase terminal, hospice, muerte
Duelo
De Vito EL , 2014 en prensa
Conclusiones
• El principal objetivo de la rehabilitación de los pacientes con ENM es maximizar el
confort y mejorar la calidad de vida.
• Faltan estudios para definir los contenidos de un programa óptimo, su duración y
las medidas de evaluación. Pocas evidencias y muchas recomendaciones de
expertos.
• No se deberían esperar resultados de estudios multicéntricos, randomizados y
controlados para atender a las necesidades individuales de estos pacientes.
Tampoco deben esperarse estos niveles de evidencia para atender dominios que
involucran análisis cualitativos (espiritualidad, preferencias personales, atención
centrada en la persona, etc).
• Grupo multidisciplinario es esencial. Siempre y por sobre todas las cosas, el
enfoque debe estar centralizado en las necesidades individuales.