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SIMPOSIO LATINO AMERICANO DE PSICO-ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
Beneficios del apoyo psicosocial a la calidad de vida de
niños y adolescentes con cáncer: problemas psicológicos
durante el diagnóstico y el tratamiento
Maira Alejandra Soto Trujillo M.D
Psiquiatra de Niños y Adolescentes
Psico-Oncología Pediátrica
¿Qué debemos considerar en los niños
y adolescentes con cáncer hoy…
Psico-Oncología Pediátrica
Consideraciones Generales
Ultima década: avances muy significativos en el tratamiento
médico de los diferentes cáncer en la infancia
Supervivencia cada vez mayor
Aspectos
psicológicos
Origen Interés no solo en el tratamiento
tanto del niño enfermo y su familia
Ajuste
psicosocial
Calidad de
vida
U.S. Department of Health and Human Services. National Cancer Institute. Young People with cancer. A handbook for parents (monografía en internet).
Washington D.C: USA.
WIENER LS., PAO M., KUPST MJ., PATENAUDE AF, eds. Quick reference for pediatric oncology Clinicians: The psychiatric and Psychological Dimensions
of Pediatric Cancer symptom Management. Charlottesville, VA: IPOS Press; 2009.
Psico-Oncología Pediátrica
Consideraciones Generales
• En el adulto se ha avanzado de forma relevante tanto el desarrollo de
programas, como el la creación de instrumentos de evaluación de la
calidad de vida y ajustes psicosociales….
• En pediatría, aun estamos en construcción:
– Poca descripción clínica características psicopatológicas
– Carecemos de instrumentos con validez,
estudios controlados sobre eficacia de las
intervenciones psicosociales (individuales/grupales)
– Intentos en inferir y extrapolar resultados
población pediátrica
MITCHELL W., CLARKE S., SLOPER P. Care and support needs of children and young people with cancer and their parents.
Psycho-Oncology15: 805–816 (2006).
a la
Psico-Oncología Pediátrica
Consideraciones Generales
• Afortunadamente cada vez son mas los Oncólogos pediatras
que contemplan en los Protocolos de Tratamiento los
aspectos Psicológicos y Psicosociales del niño y adolescente
con cáncer: “Calidad de Vida”
• Hoy podemos considerar que un tratamiento médico contra
el cáncer que no considere estas variables, es un
Tratamiento Incompleto
WIENER LS., PAO M., KUPST MJ., PATENAUDE AF, eds. Quick reference for pediatric oncology Clinicians: The psychiatric
and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer symptom Management. Charlottesville, VA: IPOS Press; 2009.
Psico-Oncología Pediátrica
¿Por qué debemos considerar la
necesidad de apoyo psicosocial en los
niños y adolescentes con cáncer hoy…
Psico-Oncología Pediátrica
La necesidad de Apoyo Psicosocial
 El cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en
la infancia en los países desarrollados (1ª accidentes)
 Avances en el tratamiento
(supervivencia 70%)
expectativa de vida
 Enfermedad “crónica” de carácter amenazante para la
vida, a la que la Familia y el Paciente deberán
enfrentarse durante un período indeterminado de tiempo
 La vida del paciente y la dinámica familiar se alteran
abrupta y rápidamente  adaptación a nuevas
personas, situaciones y ambientes. *
ABRAMS A., HAZEN E., PENSON R. Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer Treatment Reviews (2007)
33, 622–630.
Psico-Oncología Pediátrica
La necesidad de Apoyo Psicosocial
• La enfermedad origina un situación de Estrés que obliga a al niño y a
su familia a desarrollar competencias psicológicas nuevas de
afrontamiento y adaptación:
*NO EXISTE UNA FORMA ÚNICA DE AFRONTAMIENTO
Variables de riesgo
PROCESO
Dinámico
Flexible
Adecuado
Oportuno
individuales
Propias de la
enfermedad
Ambientales/
familiares
BELLIZZI K., SMITH A., SCHMIDT S., KEEGAN T. Positive and Negative Psychosocial Impact of Being Diagnosed With Cancer
as an Adolescent or Young Adult. Cancer 2012;118:5155–62. }
Psico-Oncología Pediátrica
Apoyo Psicosocial
El punto central a la hora de abordar e intervenir:
La amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia
PHIPPS S. Adaptive Style in Children with Cancer: Implications for a Positive Psychology Approach. Journal of Pediatric
Psychology 32(9) pp. 1055–1066, 2007.
Psico-Oncología Pediátrica
Apoyo Psicosocial
• El niño y el adolescente con cáncer tienen que enfrentarse a
situaciones Médicas y Emocionales que pueden alterar su grado de
adaptación psicológica durante…
Infancia
Adolescencia Vida adulta
Hedström M et al (2005) Perceptions of distress among adolescents recently diagnosed with cancer. Journal of
Pediatric Hematology and Oncology. 27, 1, 15-22.
Psico-Oncología Pediátrica
Apoyo Psicosocial
Infancia
Adolescencia Vida adulta
*Para el paciente:
• Integridad corporal: sometimiento a
múltiples procedimientos invasivos,
efectos
adversos
con
los
medicamentos, cambios en la
apariencia física
Para los sobrevivientes:
• Miedo a recaída del cáncer,
secuelas de los tratamientos
oncológicos y aparición de
metástasis.
• Reacciones psicológicas relacionadas
con la manifestación al tipo de tumor
• Separación de su grupo de amigos,
cambios en la dinámica familiar,
actividades sociales y académicas.
MARSLAND A., LONG K., HOWE C., THOMPSON A., TERSAK J., EWING L. A Pilot Trial of a Stress Management Intervention for Primary Caregivers of
Children Newly Diagnosed With Cancer: Preliminary Evidence That Perceived Social Support Moderates the Psychosocial Benefit of Intervention. Journal of
Pediatric Psychology pp. 1–13, 2013
Psico-Oncología Pediátrica
¿Cuáles son los problemas psicológicos
y psiquiátricos que presentan los niños
y adolescentes con cáncer …
Psico-Oncología Pediátrica
• Los síntomas, trastornos psicológicos y
psiquiátricos en el paciente oncológico
requieren el mismo grado de atención que
las otras manifestaciones y complicaciones
médicas.
• Y en mayor medida si estos síntomas
interfieren en el cumplimiento del
tratamiento, originan algún grado de peligro
en el paciente o alteran y deterioran su
calidad de vida.
Kazak, A. E., Rourke, M. T., Alderfer, M. A., Pai, A. L., Reilly, A. F., & Meadows, A. T. (2007). Evidence-based assessment,
intervention, and psychosocial care in pediatric oncology: A blueprint for comprehensive services across treatment. J Pediatr
Psychol, 32, 1099–1110.
Psico-Oncología Pediátrica
• La mayoría de estudios y autores consideran que existen
momentos clave en el proceso de la enfermedad en donde el
niño es especialmente vulnerable a desarrollar importantes
reacciones de ESTRES:
 Durante el periodo de diagnóstico
 Remisión del cáncer
 Etapa final del tratamiento
Kazak, A. E., Rourke, M. T., Alderfer, M. A., Pai, A. L., Reilly, A. F., & Meadows, A. T. (2007). Evidence-based assessment,
intervention, and psychosocial care in pediatric oncology: A blueprint for comprehensive services across treatment. J Pediatr
Psychol, 32, 1099–1110.
Psico-Oncología Pediátrica
Patología psiquiátrica en el niño y adolescente con cáncer
Reacciones
Psicológicas
Adaptativas ante la
enfermedad
Trastornos
Adaptativos
Trastornos debidos
a la enfermedad/
Alteraciones
intrínsecas a
algunos tumores
SHAW RJ., DEMASO DR. Clinical Manual of Pediatric Psychosomatic Medicine. Washington, DC:
American Psychiatric Publishing, Inc; 2006.
Psico-Oncología Pediátrica
ADAPTACION
- Ira
- Conductas oposicionistas y rebeldía
- Inhibición
-Sumisión
DEFENSIVAS
- Comportamientos regresivos
- Negación
- Racionalización
- Desplazamiento
Reacciones
Psicológicas ante la
enfermedad *
CONSTITUIDAS POR EXPERIENCIAS
MIXTAS EMOTIVO-COGNITIVAS
- Temor a la muerte
- Sentimiento de culpa
- Sentimiento de impotencia
- Disminución de autoestima
- Vivencia de abandono
- Vivencia de fragmentación, mutilación
INADAPTACIÓN Y REAJUSTE
- Angustia patológica
- Reacciones neuróticas: fobias, histeria,
conversión, obsesiones
- Reacciones depresivas
SOUTULLO C., MARDOMMINGO MJ. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Primera edición. Buenos Aires: Médica Panamericana, 2011.
RODRIGUEZ B., ORTIZ A., PALAO A., AVENDILLO C., SANCHEZ A., CHINCHILLA C. Prevalence of anxiety and depression symptoms in a Spanish
oncologic sample and their caregivers. Eur J Psychiat, 2002; 16 (1): 27-37.
Psico-Oncología Pediátrica
Comportamiento de los niños y adolescentes durante
la enfermedad
Edad 0 – 2 años
Lactantes /
Lactantes mayores
pueden demostrar diferentes comportamientos (aumento del
llanto, dificultad para dormir) que son reflejo de sensaciones
causadas por la enfermedad o eventos externos que afectan
sus emociones (tristeza de los padres, ansiedad, cambios en la
rutina, etc).
Psico-Oncología Pediátrica
Comportamiento de los niños y adolescentes durante
la enfermedad
Edad 3 – 5 años
Estado emocional
Comportamientos / acciones.
Llanto
Aislamiento
Soledad
Protesta a cambios
Interés por temas acerca
de la muerte
Miedo de abandono
Peleas
Preguntas sobre la
muerte
Rabia
Hiperactividad
Juegos que evidencian
miedo a morir.
Ansiedad de separación
Negación / ignorar que
esta pasando
Dificultades para dormir.
Psico-Oncología Pediátrica
Edad 6 - 11 años
Estado emocional
Comportamientos / acciones.
Tristeza
Llanto
Fobia escolar
Ansiedad
Insomnio / dificultad
para dormir
Disminución de
concentración
Miedo a procedimientos
invasivos
Pesadillas
Peleas
Rabia
Aislamiento
Comportamiento “muy
amable”.
Confusión
Preguntas sobre la
muerte
Culpa
Negación / ignorar que
esta pasando
Psico-Oncología Pediátrica
Edad 12 - 17 años
Estado emocional
Comportamientos / acciones.
Tristeza
Llanto
Interés por temas sobre la
muerte.
Ansiedad
Comportamientos
compulsivos / riesgosos
Negación / ignorar que
esta pasando
Rabia
Peleas / “rabietas”
Renunciar a hablar sobre
lo que esta pasando
Confusión
Insomnio / dificultad para
dormir
Culpa
Evitan compañía de pares
o familiares
Aislamiento
Menor concentración
Abandono
Pesadillas
WIENER LS., PAO M., KUPST MJ., PATENAUDE AF, eds. Quick reference for pediatric oncology Clinicians: The psychiatric and
Psychological Dimensions of Pediatric Cancer symptom Management. Charlottesville, VA: IPOS Press; 2009.
Psico-Oncología Pediátrica
CALSIFICACIÓN
- Con humor deprimido
- Con ansiedad
- Mixto (ansiedad/depresión)
- Con alteración mixta de las emociones y del
comportamiento
- Ansiedad  niños pequeños
- Depresión  adolescentes
Trastornos
Adaptativos
- 30% de niños ansiedad por separación y
temores
- 17% de niños  presentan alguna
alteración del humor
- Diagnostico diferencial  Depresión Mayor
URBANO S. DIE M. Psicooncología . Capítulo de Rehabilitación Psicológica del niño y del adolescente. 1° ed. Madrid: Ades
ediciones, 2003; 605 – 616.
Psico-Oncología Pediátrica
TRASTORNOS DE ANSIEDAD
- Dolor uso de analgesia
- Alteraciones metabólicas ansiedad de
inicio agudo/ Trastorno médico grave
- Fármacos Corticoides (inquietud y
agitacion), antieméticos, antiasmáticos
TRASTORNO DEL HUMOR
- Labilidad afectiva y cambios bruscos en el
afecto
- Resultado de alt orgánicas subyacentes, o
de tratamientos médicos : corticoides
ideación suicida
Trastornos debidos
a la enfermedad
médica
DELIRIUM
- Cuadro confusional debido a Encefalopatía
- Origen causa directa: tumores SNC
Causa indirecta: multifactorial:
falla de órganos, metabólicos,
hidroelectrolíticos, fármacos
(hipnóticos, opiáceos y
quimioterapia)
TRASTORNOS DE SUEÑO
TRASTORNOS PSICOTICOS
TRASTORNOS AMNESICOS
URBANO S. DIE M. Psicooncología . Capítulo de Rehabilitación Psicológica del niño y del adolescente. 1° ed. Madrid: Ades
ediciones, 2003; 605 – 616.
Psico-Oncología Pediátrica
TRASTORNOS DEL ESTADO DE ANIMO
- Trastorno Depresivo Mayor
- Trastorno afectivo bipolar
TRASTORNO DE ANSIEDAD
- Trastorno de ansiedad generalizada
- Ataques de pánico
- TOC
- Trastorno de estrés agudo
- Trastorno de estrés postraumático
Trastornos
Psiquiátricos
Primarios
WIENER LS., PAO M., KUPST MJ., PATENAUDE AF, eds. Quick reference for pediatric oncology Clinicians: The psychiatric
and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer symptom Management. Charlottesville, VA: IPOS Press; 2009.
Psico-Oncología Pediátrica
• Interconsultas más frecuentes a Psiquiatría :
Ansiedad
Depresión
Delirium
Medicaciones con efectos psiquiátricos secundarios
Acatisia: neurolépticos utilizados como antieméticos
Anorexia
Astenia
Dolor
Duelo anticipatorio
Conflictos intrafamiliares e interespecialidades
URBANO S. DIE M. Psicooncología . Capítulo de Rehabilitación Psicológica del niño y del adolescente. 1° ed. Madrid:
Ades ediciones, 2003; 605 – 616.
Psico-Oncología Pediátrica
¿Cuáles son los beneficios del apoyo
psicosocial en los niños y adolescentes
con cáncer …
Psico-Oncología Pediátrica
Intervenciones Psicológicas dirigidas al
niño con cáncer durante el Diagnóstico
Psico-Oncología Pediátrica
• Objetivo facilitar la adaptación del niño y a su familia a la
enfermedad
– Trasmitir la información médica adecuada y facilitar la comunicación con
el equipo médico y dentro de la propia familia
– Ayudar al niño a identificar y expresar los sentimientos negativos,
fortalecer autoestima, seguridad y confianza
– Ayudar al niño a entender el comportamiento de las personas que lo
rodean  llanto, discusiones, la excesiva atención que le prestan
Psico-Oncología Pediátrica
– Reforzar la autoestima y los sentimientos de competencia de los padres
– Facilitar la expresión emocional, permitiendo al niño la manifestación de
las reacciones psicológicas provocadas por la enfermedad (ira,
ansiedad, tristeza, etc) y encauzarlos de una forma adecuada Esto
requiere, por parte de los padres y el personal de salud, la capacidad
para tolerar estas emociones
– Favorecer la participación activa del niño en la toma de decisiones
médicas y en su cuidado favorece que tenga sensación de “control”
sobre su situación (adolescentes)
Psico-Oncología Pediátrica
– Asegurar el mantenimiento del contacto con el colegio-amigos reduce
el sentimiento de soledad y de “ser diferente”
– Procurar un tratamiento psicofarmacológico y analgésico siempre que
sea necesario es “difícil” para los padres la aceptación trasmitirles
la información necesaria y resolver sus dudas
– Evaluar la necesidad de una Terapia psicológica estructurada
“Psicoterapia”  especialmente en el caso que haya una alteración
específica
Psico-Oncología Pediátrica
Intervenciones Psicológicas dirigidas al
niño con cáncer durante el Tratamiento
Psico-Oncología Pediátrica
• Objetivo intervenciones conductuales que ayudan a aliviar el
estrés experimentado por los niños con cáncer durante los
procedimientos médicos invasivos
– Motivación positiva premio bajo la forma de refuerzo positivo
– Distracción atencional desviar la atención del dolor
– Hipnosis  manejo del dolor (sugestión)
SOUTULLO C., MARDOMMINGO MJ. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Primera edición. Buenos Aires: Médica Panamericana, 2011.
Psico-Oncología Pediátrica
• Beneficios del Apoyo Psicosocial:
•
•
•
•
Disminución síntomas psicológicos
Manejo efectivo del dolor
Disminución de efectos secundarios del tratamiento
Disminución de los síntomas anticipatorios
Mayor Adherencia al tratamiento y Calidad de Vida
Psico-Oncología Pediátrica
Impacto psicológico en los padres
Psico-Oncología Pediátrica
- Carga emocional
- Requieren aceptar un tratamiento muy
riguroso sin tener la garantía de curación
Esta situación modificará las
relaciones entre los miembros de
la familia, sus valores y
expectativas de futuro
- Hacer frente a importantes demandas y
ajustes materiales
- Reorganización en sus funciones
Emociones mas frecuentes:
Shock y confusión
Negación
Esperanza
Miedo y ansiedad
Ira
Culpa
Tristeza y pena
U.S. Department of Helth and Human Services of the National Cancer Institute, 2011
SOUTULLO C., MARDOMMINGO MJ. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Primera edición. Buenos Aires: Médica Panamericana, 2011.
Psico-Oncología Pediátrica
Intervenciones Familiares
Psico-Oncología Pediátrica
• Durante el proceso de la enfermedad del niño/adolescente
son especialmente importantes
• Son las que al final tendrán más trascendencia en el tiempo
• Pueden ayudar a prevenir situaciones de duelo patológico
U.S. Department of Helth and Human Services of the National Cancer Institute, 2011
SOUTULLO C., MARDOMMINGO MJ. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Primera edición. Buenos Aires: Médica Panamericana, 2011.
Psico-Oncología Pediátrica
• De la valoración de Cómo todas estas circunstancias inciden
en cada familia en particular y de Con qué eficacia
adaptativa se enfrentan a ellas se planteara la intervención
de apoyo psicosocial
U.S. Department of Helth and Human Services of the National Cancer Institute, 2011
SOUTULLO C., MARDOMMINGO MJ. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Primera edición. Buenos Aires: Médica Panamericana, 2011.
Psico-Oncología Pediátrica
Impacto psicológico en los Hermanos
Psico-Oncología Pediátrica
Las vidas de los niños que tienen un hermano con cáncer cambian enormemente
La vivencias sobre la enfermedad de su hermano y las repercusiones sobre él dependen de la edad del
niño sano, las relación previa con su hermano enfermo, la explicación que se le proporcione y de los
cambios que se puedan suceder en los vínculos afectivos con respecto a sus padres
Es frecuente que se muestren confusos ante los cambios en el funcionamiento familiar y la atención extra
que recibe el hermano enfermo
Reacciones mas frecuentes:
- Cambios conductuales
- Depresión
- Cefaleas psicosomáticas
- Problemas escolares
Sentimientos negativos entre hermanos mas frecuentes:
- Temor por el hermano enfermo/dolor por su sufrimiento
- Temor a enfermar
- Sentimientos de culpa y responsabilidad frente a la enfermedad - Frustración
- Celos, resentimiento, rabia
- Soledad
U.S. Department of Helth and Human Services of the National Cancer Institute, 2011
SOUTULLO C., MARDOMMINGO MJ. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Primera edición. Buenos Aires: Médica Panamericana, 2011.
Psico-Oncología Pediátrica
Intervenciones a los Hermanos
Psico-Oncología Pediátrica
• Objetivo  Disminuir el impacto negativo de todas las reacciones
emocionales que pueden experimentar los hermanos
– No mantener a los hermanos al margen de la situación informarles de la
enfermedad de su hermano y de los tratamientos que va a recibir
– Dar a los hermanos la oportunidad de hablar sobre sus sentimientos, sobre el
cáncer y sus tratamientos evitar aparición de fantasías atemorizantes
– Permitirles pasar tiempo con sus padres y el hermano enfermo y promover su
participación en las actividades familiares, así como en el tratamiento
U.S. Department of Helth and Human Services of the National Cancer Institute, 2011
SOUTULLO C., MARDOMMINGO MJ. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Primera edición. Buenos Aires: Médica Panamericana, 2011.
Psico-Oncología Pediátrica
Conclusiones
• Mantener visión Humanística y Enfoque Biopsicosocial: que permita mantener
y restablecer el equilibrio físico, psicológico y social del paciente, teniendo
como resultado una mejor calidad de vida durante el transcurso de la
enfermedad y el tratamiento
Psico-Oncología Pediátrica
Conclusiones
• El cuidado del cáncer centrado en el niño debe proporcionar los detalles y
servicios necesarios para apoyar emocional, social, psicológico y
espiritualmente al niño y su familia, a través de todo el proceso de la
enfermedad.
Psico-Oncología Pediátrica
Conclusiones
• El dolor y el sufrimiento físico y emocional deben ser continuamente
evaluados y tratados oportunamente mediante los cuidados y el apoyo
apropiado, para ello se efectúan intervenciones distintas y adecuadas a cada
etapa y a cada caso concreto
Psico-Oncología Pediátrica
Conclusiones
• Gran número de niños se adaptan bien a su enfermedad y no necesitan de
intervenciones psicosociales específicas, existen otros que van a presentar un
espectro amplio de síntomas psicológicos y neuropsicológicos, en donde será
necesario intervenir, no solo psicosocialmente, sino, con técnicas más
específicas: psicoterapia individual, grupal, tratamiento familiar e incluso, en
algunos de ellos psicofarmacológicamente.
MUCHAS GRACIAS