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PROYECTO DE LEY
SERVICIOS DE ASISTENCIA E INFORMACION A MUJERES CON
DIAGNOSTICO DE ANOMALIAS EN EL PERIODO PRE O POSTNATAL
Artículo 1°.- La presente ley tiene por objeto establecer el servicio de asistencia e
información a las mujeres con diagnóstico de anomalías en el período pre o postnatal a
los efectos de prevenir efectos negativos en la salud.
Artículo 2°.- Las mujeres embarazadas que deciden someterse a pruebas genéticas
prenatales deben recibir consejo genético puntual, científico y no directivo sobre las
anomalías que se vayan a cribar y sobre la exactitud de dichas pruebas.
El consejo debe ser proporcionado por profesionales de la salud que estén cualificados
para obtener e interpretar tales pruebas.
El consentimiento informado es un componente esencial y obligatorio de todo tipo de
pruebas genéticas.
Artículo 3°.- Se entiende por anomalía en el período prenatal cualquier anomalía en la
salud del feto identificada a través de pruebas genéticas prenatales o procedimientos de
rastreo prenatal.
Artículo 4°.- La autoridad de aplicación, a los efectos de asegurar el sistema de
asistencia e información referido en la presente ley, debe velar por la implementación y
el cumplimiento de las siguientes medidas:
1. Asegurar que los pacientes reciben información científica y actualizada sobre la
exactitud de la prueba empleada.
2. Mejorar los datos disponibles mediante la incorporación de la información obtenida
directamente a través de las pruebas prenatales dentro de los programas estatales de
vigilancia de los defectos congénitos y de condiciones diagnosticadas en el periodo
prenatal ya existente.
3. Aumentar el número de derivaciones de pacientes hacia profesionales que ofrezcan
servicios de asistencia e información a mujeres con diagnóstico de anomalías en el
período pre o postnatal, así como proporcionar información actualizada y basada en
conocimientos científicos sobre el potencial de desarrollo, esperanza y calidad de vida
de un niño nacido con alguna anomalía diagnosticada en el periodo prenatal.
4. Proporcionar redes de apoyo a través de un Programa de Contención, Asistencia e
Información a la madre, su familia y a todos los profesionales de la salud.
Artículo 5°.- Las medidas a implementar en los casos de diagnóstico de anomalías en el
período prenatal, que se corresponden con la actuación en el ámbito de la salud de un
paciente, deben contar con el consentimiento libre y voluntario del afectado, con
posterioridad a haber sido recibida la información y la valoración de las opciones
propias del caso.
El consentimiento será verbal a excepción de los siguientes casos en los cuales se
otorgará por documento escrito: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y
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terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o
inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.
El paciente tiene derecho a revocar libremente por escrito su consentimiento en
cualquier momento.
Artículo 6°.- Condiciones de la información y consentimiento por escrito. El
facultativo proporcionará al paciente, antes de recabar su consentimiento escrito, la
información básica siguiente:
a) Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con
seguridad.
b) Los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del
paciente.
c) Los riesgos probables en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado
de la ciencia o directamente relacionados con el tipo de intervención.
d) Las contraindicaciones.
El médico responsable deberá ponderar en cada caso la circunstancia de que cuanto más
dudoso sea el resultado de una intervención más necesario resultará procurar
consentimiento previo y escrito del paciente.
Artículo 7°.- La autoridad de aplicación deberá capacitar y/o disponer los medios de
capacitación necesarios a los efectos de procurar la atención especializada que impone la
presente ley.
Artículo 8°.- Los gastos que demanden el funcionamiento del Servicio serán imputados
a la partida presupuestaria correspondiente.
Artículo 9°.- La Autoridad de Aplicación de la presente ley es la Autoridad Máxima de
Salud del Gobierno de la Ciudad.
Artículo 10°.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley dentro de los sesenta (60)
días de su promulgación.
Artículo 11°.- Comuníquese, etc.
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FUNDAMENTOS
SR. PRESIDENTE:
Este proyecto ha sido concebido para mejorar la información y los servicios de
apoyo a las mujeres embarazadas, tras el diagnóstico de anomalías en el periodo
prenatal.
Actualmente es frecuente que se produzca la interrupción selectiva de embarazos
sobre la base de exploraciones prenatales y pruebas genéticas destinadas a detectar
características percibidas como “anormales” y por ello indeseables, en lo que podría
considerarse un nuevo tipo de eugenesia y un claro atentado a la diversidad humana.
Un alto porcentaje de personas con discapacidad ve sus derechos humanos
seriamente afectados por los avances de la Biomedicina y por las potenciales nuevas
formas de discriminación que podrían tener lugar en nombre del progreso científico y
técnico. En función del uso que se haga de la Genética, ésta servirá no sólo para tratar la
enfermedad o la deficiencia, sino para impedir toda vida que no se considere “normal”.
Por ello es importante que se establezcan límites dirigidos a garantizar que el desarrollo
de las aplicaciones de la biomedicina sea respetuoso con los derechos y con la dignidad
de los seres humanos. Incluso las personas discapacitadas son utilizadas con frecuencia
para ejemplificar el necesario avance en el campo genético y erradicar ese problema.
Es posible que la genética, permitirá reparar o ayudar a reparar discapacidades,
enfermedades y defectos, así como a disminuir el sufrimiento, pero... ¿quién decide lo
que es discapacidad, enfermedad o defecto que necesite ser reparado? ¿Quién decide lo
que es sufrimiento? ¿Quién decide cuál sería el método correcto de reparación? ¿Cómo
afectaría esto a las estructuras sociales?
Parafraseando conceptos del Dr. Prof. JESUS FLOREZ en su libro “A la vera de
nuestros caminos. Evocaciones sobre la Discapacidad” -Fundación Síndrome de Down
de Cantabria- sobre el derecho a la vida de seres humanos que, diagnosticados
prenatalmente, muestran alguna discapacidad física o intelectual, refiero algunos
conceptos sumamente valiosos.
“…Personalmente vivo muy de cerca la crudeza de esta realidad cuando los
diagnósticos tienen que ver con el síndrome de Down por cuanto toda la tecnología y las
habilidades profesionales de genetistas y ginecólogos se esfuerzan por diagnosticar con
más precocidad y más precisión el Síndrome de Down durante las primeras semanas del
embarazo. Como tantas veces sucede, el problema no está en el desarrollo tecnológico –
en este caso el diagnóstico- sino en el uso que de él hacemos. Ya está hecho el
diagnóstico y ahora ¿qué?.......”
“…Los profesionales relacionados con el diagnóstico prenatal, en una amplia
proporción, promueven abierta o sutilmente el aborto del feto con Síndrome de Down
transmiten una información negativa y desfasada sobre este síndrome, adoptan una
actitud velada o claramente hostil contra las madres que deciden mantener su embarazo,
no les hablan de la opción de la adopción, y no les ponen en contacto con grupos que
pueden ayudarles en un momento tan difícil…….”
“…En EEUU comienzan a preocuparse porque aprecian una incipiente tendencia a
prescindir del diagnóstico prenatal por parte de padres que, aunque posiblemente lo
necesitan y les resultaría beneficioso, temen sentirse después presionados o
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coaccionados por los profesionales. Con tal motivo, han empezado a entrevistar y
encuestar a madres que pasaron por esa situación y decidieron mantener el embarazo de
su hijo con Síndrome de Down para que contaran su experiencia y ofrecieran soluciones.
Al final resumen un conjunto de recomendaciones para los profesionales sanitarios y
para otras madres que puedan verse en esa situación, de gran valor práctico.
Recomiendan a los sanitarios lo siguiente:
 Asegúrense de que los padres entienden el objetivo de cada una de las
pruebas prenatales
 Den el diagnóstico en entrevista personal, si les es posible
 Den la noticia a ambos padres simultáneamente
 No hagan suposiciones ni emitan juicios de valor sobre la decisión de los
padres
 Den información neutra sobre las tres opciones: mantenimiento del
embarazo y continuar con la crianza del niño, mantenimiento del embarazo
y entrega del niño en adopción, interrumpir el embarazo
 Den material escrito actualizado sobre el síndrome de down
 Informen sobre programas sobre síndrome de down
 No acentúen lo negativo ni usen terminología negativa
 No compadezcan a los padres, pero sean conscientes de que pueden sentir
la pérdida.
Y a las madres:
 Asegúrense de cuál es el objetivo de cada prueba prenatal
 Obtengan información escrita actualizada sobre el síndrome de down,
además de la información oral
 Tómense todo el tiempo que puedan para tomar su decisión; intenten no
sentirse urgidas o presionadas por las opiniones de otros
 Consideren los aspectos positivos y negativos de cada opción.
 Si deciden seguir con el embarazo, hablen con padres de hijos con síndrome
de down de distintas edades
 Hablen con profesionales de la intervención temprana
 Entren en contacto con programas sobre síndrome de down
 Hablen con la familia, con los amigos y con otras personas que les puedan
ayudar
 Reúnan cuanta información y recursos puedan
 Escuchen a su voz interior, sean honradas consigo mismas y confíen en sí
mismas…..”.
“…No deja de ser singular que una técnica que nació para solucionar cuanto
antes los problemas que un feto pudiera presentar, la hemos convertido en su principal
verdugo. Y sin embargo, aun en el caso de que el diagnóstico descubra algo irreparable
como es el síndrome de down, ofrece en mi experiencia una espléndida oportunidad para
que los padres asimilen la noticia rodeados por el cariño y la comprensión de cuantos les
rodean, tengan tiempo para acumular con serenidad y equilibrio conocimientos
actualizados, desmontando falsedades y prejuicios y se preparen para un nacimiento que
termina llenándoles de gozo. Es un proceso que presenta dificultades; pero quienes lo
han recorrido expresan su íntima y profunda satisfacción y admiten en cuánto grado ello
ha hecho cambiar positivamente el sentido de sus vidas…..”.
“…Aceptar al hijo nacido, aun cuando presente problemas, es en mi opinión un
acto de justicia y de amor, las dos condiciones indispensables para que en la sociedad
prevalezcan la paz y el progreso…..”.
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“…Los biólogos han contado que no todos los genes del cromosoma 21 (ese
cromosoma que en lugar de estar duplicado, está triplicado en el síndrome de down)
influyen de la misma manera en la producción de la patología; ni que todos los genes de
ese cromosoma actúan del mismo modo en todos los individuos, lo que origina una
extraordinaria diversidad entre unas personas y otras. La investigación rigurosa,
originada en los distintos campos del saber, nos está diciendo que detrás de unos genes,
de unas caras o de unos cuerpos, hay unas personas que poseen unas capacidades reales
y concretas….”
Al hacer referencia a ‘prueba prenatal’ el proyecto refiere a cualquier prueba
diagnóstica o de rastreo ofrecida a las mujeres embarazadas que demandan cuidados
prenatales rutinarios cuya administración se haga a petición o recomendación del
profesional interviniente sobre la base del historial médico, contexto familiar, resultados
de pruebas anteriores, u otros factores de riesgo.
La autoridad màxima de Salud del GCBA debería disponer de Servicios Especìficos
de Información y Apoyo Interdisciplinarios –médico, psicólogo, trabajador socialcapacitado para autorizar y supervisar ciertas acciones tales como:
- obtener, resumir y difundir información científica actualizada relacionada con el
síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal;
- coordinar en forma inmediata la prestación y el acceso a servicios de apoyo
nuevos, establecidos o ya existentes dirigidos a los pacientes que reciban el
diagnóstico de síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo
prenatal.
- el establecimiento de una línea telefónica permanente y un portal de Internet que
informen sobre recursos y que sean accesibles a los pacientes que reciben un
diagnóstico positivo;
- sistematizar datos con información científica, curso clínico, esperanza de vida,
potencial de desarrollo y calidad de vida relacionados con el síndrome de Down
u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal;
- el establecimiento de programas de apoyo articulados con organizaciones de la
sociedad civil;
- la articulación con el ámbito especifico para establecer un registro que recoja las
familias dispuestas a adoptar a recién nacidos con síndrome de Down u otras
anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal, y con enlaces a las entidades de
adopción que estén dispuestas a tramitar la adopción de recién nacidos con
síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal por
parte de familias que deseen adoptarlos.
Se sugiere también que al recibir un resultado positivo en una prueba prenatal sobre
el síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal se
proporcione al paciente:
- Información escrita actualizada y científica que recoja la esperanza de vida, curso
clínico, desarrollo intelectual y funcional, y opciones terapéuticas para un feto
diagnosticado o un niño nacido con síndrome de Down u otras anomalías
diagnosticadas en el periodo prenatal.
- Derivación a Servicios de Información y Apoyo, que incluyan líneas de teléfono
informativas específicas sobre el síndrome de Down u otras anomalías
diagnosticadas en el periodo prenatal, centros de recursos u oficinas de datos, y
otros programas educativos y de apoyo vigentes en el ámbito del GCBA.
Por lo que este proyecto se refiere a la exigencia de consejo genético no directivo,
incorpora la necesidad de consentimiento informado por escrito para “procedimientos
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diagnósticos invasores”, consentimiento que puede revocarse en cualquier momento.
Una vez recibida la información el consentimiento debe ser libre y voluntario. Este
proyecto incluye el derecho a la información, que deberá ser verdadera y se comunicará
al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar
decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. Se lo entiende como “acto de
decisión voluntaria realizado por una persona competente, por el cual acepta o rechaza
las acciones diagnósticas o terapéuticas sugeridas por sus médicos, fundado en la
comprensión de la información revelada respecto de los riesgos y beneficios que le
pueden ocasionar.
Debe tomarse en consideración que los avances en la medicina permiten vislumbrar
la solución en muchas situaciones consideradas como irreversibles, pero ahora los
conocimientos de la Biología Celular y Molecular, el Genoma Humano, la Terapia
Génica y la Biotecnología deben ponerse al servicio de las personas con discapacidad.
La rehabilitación de las personas con discapacidad requiere con frecuencia de prótesis,
ayudas técnicas diversas, implantes, auxiliares auditivos, ayudas visuales, etc. Se
requiere impulsar la investigación que permita disponer de mejor tecnología y a precios
más accesibles.
También es necesario impulsar la formación y capacitación de profesionales y todos
los recursos humanos de los servicios de rehabilitación.
Asimismo, es necesario desarrollar, de forma periódica y gratuita, pruebas para la
detección, habilitación y rehabilitación de discapacidades, que al mismo tiempo
servirían para informar y sensibilizar a la sociedad en general (chequeo pediátrico de
niños con discapacidad; detección de discapacidades motoras, auditivas y visuales;
advertencia de distintas lesiones deportivas que pueden causar discapacidades, etc.)
Sería igualmente interesante desarrollar un programa de educación para la salud que
logre la participación de la sociedad civil en acciones orientadas a la prevención
primaria de las condiciones generadoras de discapacidad.
En definitiva, se propone mejorar la información sobre la discapacidad, lograr un
tratamiento mejorado de las condiciones potencialmente discapacitantes, mejorar el
apoyo a las personas con discapacidad y evitar que los futuros avances se enfoquen
como un arma de “limpieza genética”, tal vez impulsados por la rentabilidad y
“eficiencia social” que supondría el no tener que destinar importantes sumas monetarias
a satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad.
El Código Civil atribuye a la voluntad un papel preponderante en el derecho privado
(artículo 897), en la realización del acto jurídico y en la celebración del contrato.
Razones de orden público entre las que se encuentran la salud del individuo o la
población hacen ceder esta preponderancia. El principio de libertad del artículo 1144 es
trascendente respecto de la formación del contrato (derecho del paciente para elegir
médico) pero de valor relativo en cuanto a los contenidos del acto. Se reconocen desde
el punto de vista legal dos tipos de consentimiento: tácito, cuando resulta de hechos o de
actos que lo
presupongan (artículo 1145), tal como la aceptación de la continuación de la
intervención del médico que asiste en una emergencia al paciente, y el expreso, cuando
se manifiesta verbalmente, por escrito o por signos inequívocos (artículos 917 y 1145),
como la concurrencia al consultorio o el llamado al médico.
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La Ley Nacional 17.132, rige la práctica médica desde 1978. En su artículo 19,
establece que es obligación de los médicos a “asistir a los enfermos cuando la gravedad
de su estado así lo imponga” y a “respetar la voluntad del paciente”,...” salvo cuando la
inconsciencia o alienación o la gravedad del caso no admitieran dilaciones. En los casos
de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del
incapaz”. La conformidad escrita será necesaria cuando se trata de intervenciones
quirúrgicas o de operaciones de amputación, ablación o implante de órganos. En esta
disposición legal, el consentimiento del paciente integra el acuerdo de voluntades y cabe
al médico respetar la voluntad del paciente, excepto condiciones extremas, donde esté en
juego la vida de aquél y no pueda dilatarse la decisión; en tales casos, el médico puede
proceder aún en contra de la voluntad del paciente y / o de su familia, pues de otro modo
se violarían los deberes médicos y se estaría aceptando de modo indirecto e
impasiblemente una muerte o suicidio. El consentimiento carece de eficacia si la causa
de la operación fuese ilícita como en casos de aborto o esterilización sin haber agotado
todos los recursos de conservación de los órganos reproductores, excepto indicación
terapéutica perfectamente determinada).
La Ley Nacional 21.541, de transplante de órganos y de material anatómico,
explicita formalmente en su artículo 16 la obtención del CI.
La Ley 11.072, de la Provincia de Buenos Aires, detalla en el Artículo 4 los
derechos de los pacientes: …“el respeto a su persona, a su dignidad humana e identidad,
a la información continua y correcta dada a él o a sus familiares sobre su proceso de
salud – enfermedad, a la libertad de elección o negativa frente a las opciones
diagnósticas o terapéuticas que se le planteen, requiriendo su consentimiento para la
realización de cualquier intervención, excepto: cuando de la no intervención devenga
riesgo para la salud pública, ante la imposibilidad del paciente de tomar decisiones, en
cuyo caso lo harán sus familiares, representantes legales o autoridad judicial o cuando
por la característica del caso se presuma lesión irreversible o riesgo inminente de muerte
ante la no intervención”.
Excepto para el caso específico de trasplantes, la legislación argentina no ha
asegurado un lugar definitivo al CI.
El consentimiento informado:
- Cuenta con aval ético – moral que se sustenta en la obligatoriedad del médico
de informar con veracidad la condición de enfermedad así como el curso diagnóstico o
terapéutico que cree mas adecuado según su saber científico – técnico. Aplica los
principios de no maleficencia y beneficencia y actúa dentro de los límites de la justicia.
Acepta la incertidumbre de los resultados y reconoce la autonomía del paciente para
aceptar o denegar su permiso para llevar a cabo las acciones propuestas.
- Aparece como una práctica beneficiosa desde el punto de vista médico.
- Fortalece la relación médico– paciente dentro de un modelo contractual. Mejora
o al menos no empeora los resultados por obtener al hacer consciente al paciente de su
dolencia.
- Es exigible según legislación vigente. No constituye escudo frente a demandas
judiciales imputables a impericia, imprudencia o negligencia médicas ni tampoco
aquéllas generadas por la inobservancia de deberes y obligaciones.
- Establece una obligación de estado del médico para toda labor asistencial o de
investigación.
- La variabilidad de aplicación a nivel universal y la falta de consenso en nuestro
país, habilitan propuestas conducentes a su cristalización. El protocolo adjunto, puede
servir como borrador para redactar otras propuestas.
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Por todo lo expuesto, Sr. Presidente, es que solicito la aprobación del presente
proyecto de ley.
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