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LAS
NUEVAS
DIMENSIONES
DEL
TIEMPO
TERAPÉUTICO.
J.Ph Assal - A. Golay
El diagnóstico y el tratamiento de situaciones agudas o subagudas muestra una
gran eficacia médica pero no sucede lo mismo con la calidad de atención de la
cronicidad. Se necesita un nuevo enfoque para gestionar la monotonía,
consecuencia de la cronicidad, y desarrollar nuevas habilidades que deberán
adquirir los médicos para mejorar la calidad de su atención.
Dos grandes sectores han aparecido: la educación terapéutica de los enfermos y las
estrategias de seguimiento a largo plazo. La Organización Mundial de la Salud,
consciente de esta situación, encargó a diferentes grupos de expertos la redacción
de un informe. Los puntos que se presentan en este artículo muestran el estado
actual de los problemas y las soluciones propuestas parae impartir la mejor
información médica posible y la más adaptada a los problemas de las enfermedades
crónicas y de las necesidades de los pacientes.
En los países industrializados, la eficacia de la medicina diagnóstica y de la
medicina que trata enfermedades agudas es reconocida y alentada. Al mismo
tiempo, el tratamiento a largo plazo de los enfermos crónicos con frecuencia deja
mucho que desear porque sigue siendo el pariente pobre de la medicina.
Numerosos estudios sobre el cumplimiento de los pacientes muestran que la
adherencia al tratamiento dista de ser óptima mientras que del lado profesional, el
médico dispone de un arsenal de medicamentos impresionante. Según los estudios,
entre el 30 y el 70% de los pacientes siguen mal e incluso abandonan su
tratamiento.
La OMS, consciente de esta situación, encargó a diferentes expertos el análisis de
las causas. Una de esas causas es la falta de de información al paciente, lo cual
puede parecer paradójico en el contexto actual de exceso de información mediática
sobre enfermedad y salud.
El enfermo tiene más necesidad de aprender a seguir su tratamiento que de recibir
información sobre la enfermedad la cual no garantiza que el paciente haya
aprendido
a cuidarse ni garantiza que vaya a seguir el
tratamiento.
El tratamiento de enfermos crónicos se ha caracterizado por algunas etapas que
permitieron mejorar la relación médico-paciente. En los años 50, Michael Balint
analizó el espacio "médico-enfermo-enfermedad".
Luego, con los trabajos de Kubler-Ross, fue el espacio de la psicologia del enfermo
con su enfermedad. En los 70, se demostró la posibilidad de educar al paciente en
el caso de la diabetes y esto permitió mejorar la eficacia terapéutica de una manera
impresionante (disminución del 80% de comas, del 75% de las amputaciones, etc.).
Si bien una relación óptima médico-paciente y la educación del enfermo son
determinantes, hay otra dimensión que está adquiriendo importancia fundamental
en el plano de la calidad de la atención: se trata de la organización del seguimiento
del enfermo crónico.
Estas diferentes dimensiones terapéuticas se formularon durante estos últimos 50
años. En orden cronológico, el tratamiento óptimo centrado en el nivel bioclínico se
abrió a las dimensiones psicosociales, luego se amplió a las dimensiones
pedagógicas y recientemente se agregó la organización, el concepto de management
del seguimiento médico.
Los planos psicosocial, pedagógico y de gestión son complejos y no se pueden
abordar con eficacia sino mediante una formación específica complementaria de
los médicos.
Educación terapéutica del enfermo
La calidad de la atención de los enfermos crónicos depende directamente de la
capacidad de los pacientes de controlar día a día su enfermedad. Pocos médicos
han recibido formación en educación terapéutica del paciente y en organización de
la atención prolongada.
Los pacientes reconocen que los médicos que recibieron formación, tienen
competencias pedagógicas que contribuyen a:
– Mejorar su calidad de vida y lograr un mejor control de la enfermedad en el
tiempo
– Mejorar la calidad de los cuidados en periodos de crisis aguda.
Según la OMS, la educación terapéutica del paciente se caracteriza por cuatro ejes:
– .Adquirir y conservar competencias que ayudan al enfermo a convivir de manera
óptima con su enfermedad.
– .La educación terapéutica es un proceso continuo integrado todo el tiempo por
cuidados. Está centrado en el portador de la enfermedad.
– .La educación terapéutica implica actividades de sensibilización, información,
aprendizaje de autocontrol y apoyo psicológico, relacionados con la enfermedad y
el tratamiento.
– .La educación terapéutica busca ayudar a los pacientes y a su familia a cooperar
con los médicos a fin de que puedan vivir más sanamente y mantener o mejorar su
calidad de vida.
La educación terapeútica del paciente es un proceso de aprendizaje sistémico,
centrado en el paciente, el portador de la enfermedad, que tiene en cuenta
principalmente lo siguiente :
– El proceso de adaptación del paciente con su enfermedad (coping).
– Sus creencias y representaciones en relación a la enfermedad y al tratamiento.
– Las necesidades subjetivas y objetivas de los pacientes y de sus familias, sean
éstas expresadas o no.
Se trata de un proceso de atención permanente que debe ser adaptado a la
evolución de la enfermedad y al estilo de vida del paciente. Forma parte de la
atención prolongada. La educación terapéutica debe estar estructurada, organizada
y debe favorecer los medios educativos apropiados. Es multiprofesional,
interdisciplinaria e intersectorial e incluye el trabajo en red.
La OMS definió un listado de 60 enfermedades crónicas o estado del enfermo en
los cuales la eficacia del tratamiento está determinado por la eficacia de la
formación terapeutica del enfermo. Algunos ejemplos a través de grandes
patologías:
– afecciones ginecológicas
– afecciones vinculadas al ciclo de la vida (por ejemplo, embarazo, pediatria,
geriatria).
– Comportamiento adictivo (por ejemplo alcoholismo, tabaquismo).
–
Consecuencias
de
intervenciones
quirúrgicas
amputaciones)
– Enfermedades cardiovasculares
– infecciosas (por ejemplo: SIDA)
– metabólicas (por ej.: obesidad )
– neurológicas ( por ej: Parkinson).
– oncológicas (por ej: cancer)
– oftalmológicas y ORL
– óseas (osteoporosis)
– psiquiátricas (porej. Esquizofrenia, depresión)
(por
ejemplo:
estomas,
– pulmonares (por ej. Asma, BPCO),
– reumaticas (PCE).
Formación de profesionales en educación terapéutica.
Existen programas de educación sobre enfermedades aquí y allá, pero,
desafortunadamente, la mayoria son resultados de iniciativas desarrolladas de una
manera intuitiva, llevadas adelante por profesionales carismáticos que dejan de
funcionar cuando estos profesionales se retiran. A fin de subsanar esto, la Facultad
de Medicina de Ginebra, en colaboración con las facultades de Medicina de Paris y
de Bruselas, creó programas de capacitación de profesionales en el dominio de la
educación terapeutica de pacientes. Un total de 300 médicos y personal vinculado a
la salud, ya se han diplomado en esta área.
Seguimiento Prolongado
La noción de continuidad a través de la duración de la enfermedad constituye el
hilo conductor de la atención. En la búsqueda de una mayor consciencia de esta
noción de duración, aparecen en la actualidad, numerosos trabajos que intentan
circunscribir las características del seguimiento prolongado. Particular atención se
le otorga a las dificultades que encuentran los profesionales que deben atenerse a
este modo de tratamiento.
Dificultades que encuentran los médicos en el seguimiento prolongado.
La OMS encargó a un grupo de 25 médicos y a otros profesionales de doce países
europeos involucrados en el seguimiento prolongado de pacientes crónicos, la
misión de elaborar un documento sobre el largo plazo: Éstos, a partir de su
experiencia, definieron un abanico de dificultades y formularon recomendaciones
para abordarlas. Las más importantes son:
– Sistemas de salud no adaptados para el seguimiento de pacientes afectados por
enfermedades
crónicas.
– ¿Cómo motivar a los profesionales para que adapten sus competencias a las
necesidades de los enfermos?
– ¿Cómo promover la pluridisciplinariedad y cómo funcionar en una red de
atención?
– ¿Cuáles son las características del seguimiento prolongado?
– ¿Cómo educar a un enfermo para que controle mejor su enfermedad?
– ¿Qué educación impartir en el plano psicosocial?
– ¿Qué educación asegurar para las estrategias de seguimiento prolongado?
De estos diferentes puntos de vista, vamos a tratar brevemente los temas 1, 5 y 8.
– .Sistemas de salud no adaptados al seguimientos de pacientes afectados por
enfermedades crónicas.
Reorganización de los recursos de salud.
Aún para las enfermedades de larga duración, el abordaje médico tradicional sigue
basándose en el modelo del tratamiento agudo que cura una sola entidad médica.
En las afecciones crónicas, este tipo de gestión no se puede tomar como referencia.
Además, quienes toman las decisiones de salud deben aceptar que hay una
creciente cantidad de pacientes que sufren afecciones que no se pueden curar y que
obligan a los médicos a reorganizar prioridades y medios. Por ejemplo, la diabetes,
la obesidad, la geriatría, presentan numerosas comorbilidades tanto a nivel
biológico como social. Urgentemente, hay que reorganizar las prioridades y los
recursos pedagógicos, las prestaciones médicas y la investigación psicosocial.
Un seguimiento centrado en el portador de la enfermedad.
La formación médica actual no toma debida cuenta de estos nuevos imperativos
demográficos. Así pues, resulta indispensable que los médicos adquieran
conocimientos, competencias y las actitudes necesarias para este tipo de
seguimiento. Las dimensiones psicosociales del paciente son la clave de la calidad
del tratamiento prolongado. Se debe adquirir el dominio de diferentes
conocimientos y habilidades tales como los que permiten abordar las creencias de
salud, los valores que el paciente atribuye a su enfermedad y al tratamiento, el
grado de aceptación de la enfermedad y el gran sector de la resilencia, vale decir,
las capacidades que tiene cada individuo para desarrollarse a pesar de sus
impedimentos y la capacidad que tiene el médico para incorporar a la familia al
proceso de seguimiento.
Para lograr este cambio, es importante que los médicos puedan demostrar los
beneficios de esta nueva práctica terapéutica y que al mismo tiempo dispongan de
las capacidades para promover este modo de atención.
Reformular el tratamiento prolongado supone:
– Analizar la práctica médica actual, con ayuda de investigaciones de campo.
– Traducir los resultados de las investigaciones en una práctica educativa y de
cambio que es necesario volver a analizar,
– Dar a conocer los resultados, por un lado, a quienes toman las decisiones, por el
otro, a los pacientes.
– Hacer participar a quienes toman las decisiones a fin de que redistribuyan los
recursos,
– Crear programas de formación de los equipos profesionales y de los enfermos
para que el seguimiento realmente se centre en las necesidades del enfermo.
– .Algunas características del seguimiento prolongado.
Con el objeto de respetar los planos bioclinicos y psicosociales vinculados con cada
paciente, resulta indispensable crear actividades que satisfagan las diferentes areas
involucradas en el tratamiento global del enfermo. Pueden dividirse en diferentes
subsistemas que enumeraremos más adelante. El individuo es el elemento más
complejo del subsistema bioclínico y la unidad elemental del sistema psicosocial.
Estos diferentes subsistemas pueden muy bien abordarse progresivamente a lo
largo del seguimiento prolongado. En las diferentes consultas, una serie de
intervenciones del medico permiten abrir el diálogo con el enfermo. En uno-dos
años, el médico puede abordar de una manera global al paciente, consagrando poco
tiempo (5 a 10 minutos por consulta) a cada subsistema. Debe considerarse al
paciente como el experto principal del seguimiento de su enfermedad.
Reorganizar los objetivos de la visita médica en el seguimiento
prolongado.
A fin de favorecer los cuidados integrales de los enfermos crónicos, hay que
reorganizar las visitas médicas.
Un seguimiento activo, centrado en el paciente ( y no solamente en la enfermedad)
debe tener en cuenta los objetivos psicosociales, culturales, sociales y educativos.
El desafío reside en incluirlos simultaneamente con los objetivos biomédicos.
Si bien la actividad médica cotidiana se ve permanentemente desorganizada por
miles de pequeños acontecimientos, es posible llevarla adelante dado el conjunto
de
los
objetivos
en
el
curso
de
un
seguimiento
de
muchos
meses.
Estos objetivos diseminados en los subsistemas de los mundos biologico y
psicosocial, se pueden describor como sigue:
Subsistema biomédico (12 temas)
– .Realizar el análisis médico
– .Explicar las razones de los éxamenes médicos.
– .Realizar los análisis de laboratorio, rayos, ECG, etc.
– .Explicar los resultados al paciente.
– .Discutir las razones del tratamiento con el paciente.
– .Explicar la posología y las modalidades de toma del medicamento.
– .Explicar al paciente cómo evaluará el médico los efectos del tratamiento.
– .Explicar al paciente lo que puede evaluar por él mismo.
– .Evaluar los efectos del tratamiento con el paciente.
– .Preguntarle si encuentra dificultades para seguir el tratamiento.
– .Discutir con él las posibles soluciones para mejorar la adherencia al tratamiento.
– .Evaluar los efectos de estas nuevas soluciones.
Subsistema psicológico (6 temas)
– .Cómo reaccionó el paciente ante el diagnóstico?
– .Vivir con la enfermedad: Discutir con el paciente para saber cómo la toma
(coping).
– .Cómo encuentra el paciente la energía necesaria para seguir el tratamiento día a
día (motivación/empowerment).
– .Qué esperanzas hay y qué temores tiene ?
– .Cómo reaccionó el paciente ante el tipo de tratamiento que recibió? Tiene otras
propuestas? (creencias de salud).
– .Cómo definió el paciente su rol y el del equipo médico (locus de control) en la
gestión del tratamiento?
La familia y el entorno (3 temas)
– .¿Cómo reaccionó a la enfermedad la familia o la persona más significativa?
– .Estas personas recibieron información o asistieron a algún curso sobre cómo
llevar adelante la enfermedad del paciente?
– .¿Cómo contribuyen para mejorar la calidad de vida del enfermo?
Subsistema profesional (3 temas)
– .¿Cómo interfiere la enfermedad con la actividad profesional del paciente?
– .¿Quién está al tanto de la enfermedad del paciente en su lugar de trabajo?
– .En este caso, qué arreglos se hicieron con el empleador?
Subsistema socio cultural (2 temas)
– .¿Cómo interfieren la enfermedad y el tratamiento en la vida social?
– .¿Qué actitud asume la sociedad ante esta enfermedad (creencia social de salud).
Educación terapéutica (3 temas.)
– .¿Se educó para controlar su enfermedad?
– .¿Cómo controla las crisis agudas de la enfermedad (hipoglucemias, crisis de
asma, etc.)?
– .¿Qué soluciones eligió para conducir mejor su tratamiento?
– .¿Qué tipo de educación para el seguimiento prolongado?
Los médicos deben garantizar la excelencia de las dimensiones bioclinicas, pero su
rol en la gestión del tratamiento prolongado se debe centrar totalmente en los
aspectos psicosociales vinculados a las experiencias del enfermo con su enfermedad
y también, con el saber o habilidades que él debe desarrollar para seguir el
tratamiento. A nivel de la formación de pregrado, es indispensable sensibilizarse
con estos dominios, pero principalmente se puede actuar a nivel de la educación de
posgrado y educación continua.
Los temas a enseñar se clasifican según cuatro ejes vinculados entre sí:
Los sistemas de salud
El seguimiento prolongado es una actividad totalmente diferente de la del
tratamiento médico de las crisis:
– ¿cómo promover y operar dentro de un sistema pluridisciplinario?
– informar y conscientizar a la población sobre la problemática de las
enfermedades crónicas,
– ¿cómo modificar los sistemas de salud actuales para adaptarlos a los problemas
de los pacientes con enfermedades crónicas?
El tratamiento prologongado
– Promover la educación terapéutica del enfermo.
– No banalizar los comienzos del tratamiento de un paciente crónico
– Estructurar el largo plazo para que los diferentes componentes del abordaje
global se respeten.
– Apoyar la motivación del enfermo para cuidarse.
– Motivar al equipo médico a mantenerse atento durante todo el proceso de
seguimiento.
– Qué investigaciones realizar en la evaluación del largo plazo?
Un seguimiento centrado en el paciente
– Considerar al paciente como un "experto" en la organización del tratamiento.
– Tener en cuenta las representaciones y las creencias del paciente sobre su
enfermedad y sobre el tratamiento.
– Tener en cuenta la vida cotidiana del paciente en las estrategias del tratamiento.
– Tener en cuenta la experiencia que tiene el paciente de su enfermedad y de su
tratamiento
– Reforzar la colaboración entre el paciente, su familia y los profesionales
– Tener en cuenta los lazos existentes entre la enfermedad, la familia y la actividad
del paciente.
El abordaje global
¿Qué se quiere decir con evaluación del abordaje global de los profesionales?
– Organizar la capacitación de profesionales en el area biopsicosocial del paciente
cronico
– Formación de los profesionales en tratamiento prolongado.
– Cómo abordar el problema del agotamiento en los profesionales ?
En la tratamiento prolongado, resulta significativo que estos cuatro grandes ejes
sean interdepedientes y que cada una de sus características estén concatenadas.
Esto hace que la investigación y que la formación de los profesionales y la
organización del tratamiento sean en extremo dificiles de abordar de modo
segmentario y especifico. ¿En que momento el profesional hace exclusivamente
pedagogía, o actúa a nivel psicológico? El control biológico de la enfermedad
crónica no puede aislarse de estos dos polos, como puede hacerse a la inversa,
durante una intervención de una crisis médica aguda.
Conclusiones
Complejidad, interdependencia, dificultades de análisis sectorial específico ligados
a esta interdependencia, son los puntos cardinales del tratamiento prolongado.
Además, los roles de los participantes, se trate de médicos, enfermeras o pacientes,
adquieren dimensiones diferentes a las de las situaciones agudas. Como la
adquisición de las competencias medicas se produce todavía principalmente dentro
de las estructuras hospitalarias, se entiende la importancia de restructurar la
capacitación de los médicos en torno a estrategias de tratamiento prolongado de
enfermos crónicos. El ochenta por ciento de las consultas ambulatorias se
relacionan con afecciones de este tipo. La enfermedad crónica no es una
banalización de las crisis agudas, requiere del profesional que se ocupa de este
sector de la atención gran conocimiento y dominio, y también habilidades mucho
más amplias. Resulta significativo que la OMS invierta en esta dimensión de la
atención que está todavia demasiado descuidada por las instituciones de educación
medica, los políticos de la salud, y los aseguradores.