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UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES Secretaría de Ciencia y Técnica Proyectos de Investigación Científica, de Innovación Tecnológica e Interdisciplinarios Programación Científica 2011-2014 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos. El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Directora del Proyecto: Dra. Marisa Herrera Lic. Marisa Scardino Julio 2014 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Índice 1. Introducción........................................................................................................................... 3 2. Consideraciones metodológicas......................................................................................... 4 3. Relevamiento acerca del uso de Técnicas de Reproducción Humana Asistida ............ 6 3.1 Aspectos generales ................................................................................................................. 6 3.2 Sobre el centro de salud y la cobertura del tratamiento................................................ 14 3.3 Debates sobre la donación de material genético .......................................................... 30 3.4 El derecho a conocer los orígenes ..................................................................................... 41 3.5 Debates sobre la gestación por sustitución....................................................................... 50 3.6 Los conflictos de pareja y las situaciones de litigio .......................................................... 62 4. Reflexiones finales ............................................................................................................... 68 Bibliografía consultada .............................................................................................................. 72 Índice de cuadros y gráficos .................................................................................................... 73 // Lic. Marisa Scardino // 2 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 1. Introducción El presente trabajo desarrolla los principales hallazgos resultantes de una investigación empírica llevada a cabo en el marco del proyecto de investigación científica, de innovación tecnológica e interdisciplinaria de la Secretaría de Ciencia y Técnica de la Universidad de Buenos Aires denominado “HACIA UNA REGULACIÓN DE LA PROCREACIÓN ASISTIDA DESDE LA PERSPECTIVA SOCIO JURÍDICA. BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS”. El proyecto, dirigido por la Dra. Marisa Herrera, se propone elaborar de un proyecto de ley que regule la práctica del uso de técnicas de reproducción humana asistida con una mirada integral, es decir, contemplando tanto los aspectos jurídicos como los no jurídicos de la temática. En este sentido, el notorio desarrollo científico y biotecnológico de la medicina en general y de las técnicas de reproducción humana asistida en particular, han ubicado al Derecho no solamente frente a nuevos interrogantes, sino también en la obligación de dar una respuesta de orden jurídico a las múltiples demandas de la sociedad que exceden con creces el ámbito del derecho a la salud. Se vuelve entonces de suma relevancia el análisis de las problemáticas y necesidades que trae aparejada esta práctica médica a través de las opiniones y experiencias de los principales actores sociales involucrados1. Asimismo, la sanción en el mes de julio del 2010 de la Ley 26.618 que introduce modificaciones al Código Civil, posibilitando la unión entre personas del mismo sexo, impone la necesidad de regulación de las técnicas de procreación asistida como así también de otro conjunto de prácticas que ya se están llevando a cabo en nuestra sociedad y se desarrollan sin un marco jurídico que las regule y proteja a las personas de prácticas abusivas. El estudio que sirve de base para este informe se nutre fundamentalmente de la información obtenida a partir de un relevamiento primario que incluyó técnicas cuantitativas (encuestas) y cualitativas (entrevistas en profundidad) aplicadas a personas que utilizaron las técnicas de reproducción humana asistida y a un conjunto de especialistas –abogados, psicólogos, biólogos y médicos– que vienen desarrollando su labor profesional en el campo de la medicina reproductiva. Los resultados aquí presentados permiten iluminar algunos aspectos referidos a las prácticas, motivaciones, experiencias y expectativas de las personas que están participando en tratamientos de reproducción humana asistida en diferentes centros de fertilidad de la Ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires. Asimismo, se busca enriquecer estos hallazgos con las opiniones de los múltiples especialistas que se vinculan con el ejercicio de esta práctica médica, atendiendo a los debates actuales surgidos en este campo de acción. 1 El proyecto de investigación, más amplio que los resultados aquí presentados, incluye un componente central basado en el análisis de legislación comparada y jurisprudencia internacional. // Lic. Marisa Scardino // 3 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Consideraciones metodológicas 2. El diseño de este componente de la investigación se basa en una estrategia cuali-cuantitativa. Para su desarrollo se optó por realizar dos tipos de relevamientos: o La aplicación de un cuestionario semi-estructurado sobre una muestra no probabilística de personas que se encontraban realizando tratamientos de reproducción humana asistida (TRHA) en diferentes centros públicos y privados de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires durante el mes de abril de 2012 al mes de junio de 2013. Participaron del relevamiento tres (3) centros privados de fertilidad de la ciudad de Buenos Aires. En función de ello, y de las posibilidades efectivas de concreción de las entrevistas –la participación en el estudio fue completamente voluntaria– el tamaño de la muestra asciende a un total de 229 casos. o Una serie de entrevistas en profundidad realizadas a médicos, psicólogos, biólogos y abogados especialistas en cuestiones de infertilidad y técnicas de procreación asistida que se desempeñan actualmente en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires. Las 15 entrevistas resultantes se llevaron a cabo en el mismo período. La aplicación de los 229 cuestionarios que componen la muestra de personas que utilizaron algún tipo de TRHA se realizó con la colaboración de las Clínicas de Fertilidad que accedieron a distribuir los cuestionarios entre sus pacientes. Cada uno de los formularios se aplicó de forma autoadministrada, es decir, de manera autónoma por cada uno de los participantes. Una vez reunidos todos los cuestionarios, la información recolectada fue digitalizada por medio de un proceso de data entry que permitió la conformación de una base de datos. La misma fue luego acondicionada, consistida y procesada con el paquete estadístico SPSS – que se utiliza frecuentemente para el análisis en ciencias sociales– para tabular la información y obtener así distribuciones de frecuencias. Las entrevistas en profundidad con especialistas, en cambio, fueron desgrabadas y procesadas con el programa Atlas/Ti que facilita la categorización y el análisis cualitativo de grandes volúmenes de datos textuales. La guía de entrevistas utilizada abordó los grandes ejes temáticos del estudio, siempre priorizando la mirada de cada uno de los especialistas y su consideración acerca de las fortalezas y principales dificultades surgidas de su práctica profesional. Así, se consultó sobre el perfil de los usuarios. Por otro lado, dependiendo de la especialidad de los entrevistados, también se realizaron consultas vinculadas a procedimientos y protocolos científicos y los debates éticos que se desarrollan actualmente en el campo de la medicina. Con la finalidad de enriquecer la lectura y el análisis de las entrevistas realizadas, en el presente informe se procederá a incluir el dato correspondiente al perfil profesional de cada especialista a continuación de los comentarios extraídos de las mismas. En todos los casos se procederá a utilizar el masculino genérico para designar la especialidad de los entrevistados sin que ello implique una correspondencia con la identidad de género de los consultados, resguardando de esta manera, la confidencialidad de la información brindada por cada uno de ellos. Hay que mencionar que, a lo largo del trabajo de campo llevado a cabo principalmente entre mediados del 2012 y del 2013, se produjeron en nuestro país algunos avances en materia legislativa que apuntan a completar los vacíos legales vinculados con las TRHA. La Ley 26.862 de reproducción médicamente asistida // Lic. Marisa Scardino // 4 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas fue sancionada y reglamentada en el mes de junio del 2013 y el avance en la reforma del Código Civil llegó obtener media sanción en el mes de noviembre del mismo año. Por supuesto, todos los cambios acaecidos, la ampliación de los derechos que algunos de ellos traen aparejados o las posibles inconsistencias surgidas en el andamiaje jurídico, no han podido ser relevadas sistemáticamente en el trabajo de campo ya en marcha, aunque en el caso de las últimas entrevistas realizadas, estos acontecimientos han sido mencionados de forma espontánea por parte los especialistas consultados. Por último, es importante mencionar que si bien la muestra aplicada a los usuarios de TRHA no es representativa de la población general, se considera que los resultados aquí obtenidos son de suma importancia dado el carácter exploratorio del presente estudio y la vacancia de investigaciones previas sobre los aspectos jurídicos y sociales vinculados con las TRHA en nuestro país. En este sentido, los datos y análisis aquí expuestos pueden ser considerados como indicios o tendencias que sin duda deberán profundizarse y que ponen de manifiesto el nivel de complejidad del campo de estudio, la multiplicidad de actores intervinientes, las necesidades y demandas que reclama la población usuaria de las técnicas de reproducción, así como también las dificultades y dilemas éticos a los que se enfrentan los especialistas involucrados. // Lic. Marisa Scardino // 5 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 3. Relevamiento acerca del uso de Técnicas de Reproducción Humana Asistida En el presente apartado se desarrollarán los resultados obtenidos del procesamiento de la encuesta semiestructurada aplicada a una muestra de personas que, durante el año 2013, participaron de diferentes tratamientos de fertilización asistida. Como ya se mencionó, los cuestionarios fueron repartidos por diferentes institutos médicos especializados a sus pacientes y fueron completados de forma autoadministrada por cada uno de los participantes. El cuestionario relevó algunos aspectos generales de los usuarios –que incluyen características sociodemográficas y aspectos relativos a la cobertura de salud– e indagó también acerca de la opinión de los usuarios sobre cuestiones específicas relacionadas con la temática en cuestión: las posibilidades de acceso a las técnicas; la donación de material genético; la tensión entre el derecho al anonimato del donante y el derecho a conocer los orígenes de material utilizado por parte de los usuarios; la maternidad subrogada; entre otras. La presentación de los resultados respeta el recorrido temático delineado en el cuestionario, y cuando resulta pertinente, la información obtenida a partir de las encuestas se complementa con las opiniones de los especialistas entrevistados. De esta manera, se procura obtener una visión más completa y más compleja sobre cada uno de los temas abordados, sumando las voces de los diferentes actores involucrados de manera directa o indirecta en los procesos de reproducción humana asistida. 3.1 Aspectos generales Como se anticipó, la primera serie de preguntas incluida en el cuestionario autoadministrado apunta a relevar algunas características del perfil sociodemográfico de los usuarios de técnicas de reproducción humana asistida. A partir de los datos obtenidos es posible afirmar que, en lo relativo al rango de edad, los usuarios de las TRHA entrevistados se concentran principalmente entre los 30 y los 44 años: este grupo etario representa el 91% de muestra. Como se observa en el gráfico siguiente, dentro de esta franja, aquellos que tienen entre 36 y 40 años son quienes aportan un mayor peso relativo, alcanzando el 39% del total de casos. Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 22 // Lic. Marisa Scardino // 6 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Otro de los datos sociodemográficos relevados en el cuestionario es el estado civil y la orientación sexual de los usuarios de estas técnicas. Del total de encuestados, el 72% es casado/a, el 25% soltero/a y el 3% viudo/a. A su vez, en cuanto a la orientación sexual declarada por los respondientes el 90% afirma ser heterosexual, mientras que los homosexuales y bisexuales no alcanzan el 2% de la muestra. Considerando que se trata de una pregunta sensible dado el nivel de intimidad que implica, es comprensible que el 8% de los encuestados no hayan querido responder la pregunta. Sin embargo, es posible asumir que el conjunto de usuarios de técnicas de procreación asistidas que respondieron esta encuesta está conformado mayoritariamente por parejas heterosexuales que se encuentran legalmente casadas. Cuadro 1: Estado civil de los usuarios de las TRHA Estado Civil Casado/a Soltero/a Divorciado/a Total Total 72% 25% 3% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 Cuadro 2: Orientación sexual declarada de los usuarios de las TRHA Orientación sexual Heterosexual Homosexual Bisexual No responde Total Total 90,4% 0,4% 0,9% 8,3% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 Por otro lado, podría suponerse -a priori- que el perfil de las personas o parejas que acuden a tratamientos de fertilización asistida, se conforma mayoritariamente de personas que desean convertirse en madres o padres y que aún no han tenido éxito en su cometido. Sin embargo, al analizar los resultados obtenidos es posible observar que el 30% de los encuestados afirman tener hijos y entre ellos, un poco menos de la mitad (40%) tiene dos hijos o más. [Ver Gráfico 2 y Cuadro 3]. Centrando la atención sobre este grupo particular de encuestados, se indagó acerca de las modalidades por las cuales llegaron a ser padres. Las respuestas obtenidas en este sentido fueron diversas. Poco menos de la mitad (47%) de las parejas que tuvieron hijos antes de acudir al uso de las TRHA, los tuvieron ‘de forma natural’, es decir, sus hijos no fueron concebidos con ayuda de técnicas de fertilización ni tampoco fueron adoptados. A su vez, un 37% de las parejas indica que sus hijos fueron concebidos con la ayuda de un tratamiento de fertilización y un 12% señalaron que tuvieron hijos concebidos biológicamente y también mediante técnicas de fertilidad. Por último, los porcentajes minoritarios corresponden a aquellas parejas que tuvieron hijos ‘solo por adopción’ y en una combinación de hijos ‘por adopción y concebidos biológicamente’. [Ver Gráfico 3] // Lic. Marisa Scardino // 7 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Cuadro 3: Cantidad de hijos propios en usuarios de las TRHA Cantidad de hijos 1 2 3 y más No responde Total Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 Total 53% 23% 17% 7% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 70 Gráfico 3: ¿Como llegó a ser padre o madre? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 70 Es importante destacar, entonces que aproximadamente un tercio de las personas o parejas que acuden a TRHA (30% de la muestra) ya tiene hijos propios y los mismos no necesariamente fueron concebidos con la ayuda de técnicas de procreación; sino que también se trata de personas que han podido tener hijos de forma natural y que en la actualidad, por diversos motivos, ya no pueden hacerlo. En este sentido, al momento de consultar respecto si fueron motivos médicos los que los llevaron a participar en tratamientos de fertilización asistida, el 86% de los entrevistados declara que sí, el 10% que no y 4% no respondió la pregunta. Si bien resulta minoritario, cabe aquí preguntarse por este conjunto de personas que recurren a este tipo de técnicas y que afirman no tener dificultades de salud que le impidan tener hijos biológicos. Una respuesta posible –aunque la misma no emerge directamente de los datos relevados– es que se trata de personas que por su situación conyugal (mujeres u hombres solos) o bien por // Lic. Marisa Scardino // 8 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas su orientación sexual (parejas homosexuales) no pueden convertirse en madres o padres sin la ayuda de la ciencia2. Ahondando ahora en los diagnósticos o razones médicas por las que los entrevistados tuvieron que acudir a este tipo de tratamientos (situación que afecta a la mayoría de los casos) se observa, en primer lugar, que los encuestados mencionan más de un motivo médico; es decir que se trata de personas que presentan diversas dificultades o bien de parejas en las que ambos miembros padecen trastornos médicos que le impiden concebir hijos biológicamente. Entre las causas más recurrentes se destacan: la disminución del número, movilidad y/o aumentos de espermatozoides anormales (33%); los trastornos obulatorios (26%); endometriosis3 (14%); y ausencia o lesión en las trompas (13%). Cabe destacar que aunque se trate de respuestas poco mencionadas, entre los motivos esgrimidos figuran dos razones entendidas como médicas por los encuestados, pero a los que no se les atribuye aún diagnóstico alguno: ‘infertilidad sin causa aparente’ (3%) y ‘ausencia de embarazo (sin especificar)’ (1%). A su vez, se menciona la “edad avanzada” (1%) aunque tampoco se trata de un motivo médico. Gráfico 4: Razones médicas por las cuales acudió a las TRHA Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 186 casos. 244 menciones (respuesta múltiple). 2 La bibliografía especializada considera esta situación como “Infertilidad estructural”. Ver: KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2011). “Ampliando el campo del derecho filial en el Derecho Argentino. Texto y contexto de las técnicas de reproducción humana asistida”. Revista de Derecho Privado. Bioderecho, Nº. 1, Ministerio de Justicia de la Nación, Buenos Aires. 3 La endometriosis es una enfermedad benigna que afecta a las mujeres durante su vida reproductiva. Ocurre cuando el endometrio (capa de mucosa que recubre el útero por dentro) se sitúa fuera de su lugar original que es el útero. Este tejido incorrectamente desarrollado es capaz de asentarse en cualquier lugar del abdomen (ovarios, trompas de Falopio, vagina, etc. Esto puede llevar a que se presente dolor, sangrado irregular y problemas para lograr el embarazo. // Lic. Marisa Scardino // 9 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Por otro lado, se consultó a los usuarios si habían considerado la adopción como otra posibilidad para llegar a la maternidad/paternidad y los porcentajes de respuesta obtenidos son muy parejos entre aquellos que lo consideran como una opción y quienes no lo han pensado como posibilidad (41% y 38% respectivamente). [Ver Gráfico 5]. A su vez, se consultó cuántos de ellos se encontraban inscriptos en el registro de aspirantes de adopción y el 90% de los entrevistados respondió que no se encontraba inscripto. [Ver Cuadro 4]. Puede pensarse entonces, que incluso el 41% de usuarios que ha considerado el camino de la adopción lo deja supeditado al éxito del tratamiento o lo ha considerado como una posibilidad a futuro, en el caso que el tratamiento haya concluido sin éxito. Gráfico 5: ¿Pensó en la adopción como otra posibilidad para llegar a la maternidad/paternidad? Cuadro 4: Porcentaje de personas inscriptas en el Registro de adopción Personas inscriptas en el listado de adopción Si No No responde Total Total 7% 90% 3% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos. Los usuarios comentan al respecto: “Aun no pensamos en adoptar, pero en un futuro podría ser.” “Sí pensamos en la adopción, cuando ya no tenga más posibilidades de procrear.” “Sí lo pensamos pero por el momento decidimos no realizar las dos opciones al mismo tiempo; es decir: tratamientos de fertilización y anotarnos en el registro de adopción.” “Sí, me parece lo mejor de las opciones en caso de no poder tener hijos propios, ayudar a niños desamparados dándoles un futuro y mucho amor. Sólo que necesita estar mejor regulado legalmente, con un buen equipo psicológico tanto para el adoptante como para el adoptado, control de asistentes sociales que cumplan su función correctamente, información, etc.” “Sí pensamos en adoptar y pienso que se tendrían que apurar los tramites porque hay tantos niños que necesitan amor y hay tantas parejas que tienen para dar amor.” “Pienso que cuando piense en adoptar será porque baje los brazos y acepte que no voy a poder tener hijos biológicos.” // Lic. Marisa Scardino // 10 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “La adopción me parece una muy buena opción, pero la realidad es que no se consiguen niños para adoptar, o se los entregan por amistad o por política.” “Lo hemos pensado y charlado con mi pareja y lo vimos como una posibilidad sin dejar de intentar antes procedimientos de fertilización. Opino que si no hubiera la burocracia y los extremados tiempos de espera sería la primera opción de muchas parejas o en mi caso podría ser una opción simultánea. También entiendo que pueda haber parejas o personas solas que no lo consideren ya que es un acto de amor y desapego para el que muchas personas no están capacitadas aunque tengan infertilidad.” “Estoy totalmente de acuerdo con la adopción, me encantaría tener mi casa llena de chicos, pero es un trámite muy burocrático de mucho desgaste, en donde se puede pasar muchos años a la espera de un niño, siendo que hay tantos que desean tener una familia, habría que cambiar las leyes con respecto a la adopción.” Tanto la adopción como las TRHA permiten en la actualidad generar vínculos filiales, más allá de la filiación por naturaleza; sin embargo, estas dos opciones no son consideras de igual modo por todas las personas o parejas que no pueden convertirse en madres o padres biológicamente. En algunos casos, la adopción no es considerada como una alternativa posible; en otros, la adopción solo es concebida como posibilidad luego de haber agotado por completo todas las opciones que ofrecen las técnicas médicas. Subyace a lo dicho que, tanto la adopción como las TRHA no se adaptan de igual modo a todas las situaciones personales o a todas las parejas aunque, dependiendo los casos, las dos pueden funcionar como opciones reales para generar vínculos filiales. Dos de los especialistas en fertilidad consultados para la presente investigación comentan su experiencia respecto de la relación manifiesta entre adopción y TRHA entre sus pacientes: “No hay una regla general, depende de cada caso, del estadio de búsqueda en que está el paciente; se dan todas las variables. Hay gente que prefiere cerrar este capítulo (el tratamiento de fertilización) para después entrar en el otro (la adopción). Hay gente que entra en el camino de la adopción, se bloquea y viene a éste. Yo lo que digo es que todos los caminos se suman. Pueden hacer todo en simultáneo, lo van viendo, porque se va construyendo. No me parece que uno tenga que hacerse primero u otro después. Esto también tiene que ver con las creencias de cada pareja, porque hay que pensar que el tema de la adopción también es difícil. (…) Estar anotado en una lista te sirve porque te descomprime, no resta. Ahora -por ahí- manejo menos el tema de la adopción, porque la verdad es que las TRHA son más eficientes y la gente se embaraza más; entonces, lo que tratamos de hacer es que hagan tres intentos y el 80% se va a embarazar, porque han mejorado las técnicas. Después del tercer intento, planteas la adopción: ‘hace una carpeta, hace una interconsulta’, esto descomprime. Va a estar tres años a lo mejor en eso, pero tiene la cabeza más descomprimida, porque entiende que hay otro camino. Para mí es una sumatoria absoluta.” [Entrevista Nº 9] “Una cosa es ser papá o mamá y otra es tener hijos... los que tienen disponibilidad para adoptar chicos más grandes, en general son las parejas gay. Hay todo tipo de parejas: he conocido parejas que recorrían tratamientos de fertilidad, que llegaron a un límite con eso y que pudieron adoptar. Es verdad que adoptaron dos niños de una fratría de diez, con sus líos legales que todavía están pero bueno, estos niños están en guarda y es una familia que está funcionando bien (…). Hay que tener una apertura y una elaboración de la situación: hay situaciones que si las elaboras bien, después logras armar y sostener.” [Entrevista Nº 15] // Lic. Marisa Scardino // 11 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Por último, en este bloque de preguntas se consultó a los encuestados cómo se informó sobre las técnicas de reproducción humana asistida. Entre las respuesta obtenidas, si se consideran las tres menciones que indican que se conocieron las técnicas por recomendación médica se alcanza el 46% del total de menciones Luego, en orden de importancia surgen las respuestas que refieren a que las mismas se conocieron ‘por Internet’ (23%) y ‘por experiencia o recomendación de amigos’ (12%). Gráfico 6: ¿Cómo se informó acerca de las TRHA? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 193 casos. 267 menciones (respuesta múltiple). En síntesis, el análisis del perfil de los usuarios encuestados muestra que se encuentran mayormente entre los 36 y 40 años de edad, están casado/as y se declaran heterosexuales. Dadas las características propias de la presente investigación y específicas del relevamiento realizado4, este perfil de usuarios no permite dar cuenta de las particularidades de la población bajo estudio, sino que sirve como marco para interpretar las respuestas y opiniones ofrecidas por los encuestados. 4 Las características del diseño de investigación fueron desarrolladas en profundidad en el apartado anterior: ‘Consideraciones metodológicas’. // Lic. Marisa Scardino // 12 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas A su vez, hay que resaltar que el 30% de los usuarios encuestados ya tiene hijos, que han sido concebidos de forma biológica (47%), a través de técnicas de reproducción asistida (37%) o por una combinación de ambas (12%). La incidencia de la adopción como modalidad de acceso a la maternidad o paternidad es muy acotada tanto en aquellas parejas que declaran tener hijos con anterioridad a esta consulta, como así también para aquellos quiénes recurren a las TRHA para convertirse en padres por primera vez. De hecho, solo el 7% de los usuarios encuestados afirma encontrarse inscripto en el listado de adopción y es que como ya se ha mencionado, la adopción y las TRHA no se adaptan indistintamente a todas a todas las parejas y a todos los contextos personales. El análisis detallado de la opinión de los usuarios acerca de la adopción, sus etapas, requisitos y proceso, como así también las representaciones que se formulan los futuros padres adoptivos sobre la posibilidad de adoptar un niño/a exceden ampliamente los objetivos propuestos por el presente estudio. Sin embargo, hay que rescatar la idea que gran parte de los usuarios entrevistados perciben el procedimiento de adopción como una instancia larga, compleja y burocrática que no les simplifica el camino hacia la maternidad/paternidad sino que se presenta como un escollo más para lograr el objetivo propuesto y que, en este sentido, puede ser tan o más compleja que los tratamientos que están llevando a cabo. Por otro lado, el 86% de los usuarios encuestados afirma que acude a la utilización de TRHA por motivos médicos y, al consultar acerca de la forma en que se informó de la existencia de las técnicas, un 56% de las respuestas ofrecidas apuntan a señalar la recomendación médica, independientemente de la especialidad del profesional de referencia, como punto de partida para las consultas. // Lic. Marisa Scardino // 13 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 3.2 Sobre el centro de salud y la cobertura del tratamiento Otro de los ejes sobre los que se indagó en el cuestionario se relaciona con el nivel de cobertura de los tratamientos reproductivos al que acceden los usuarios, así como también sobre sus opiniones acerca del rol que han de jugar el Estado y las Obras Sociales (OS) en el financiamiento de los mismos. Cuestiones centrales como quiénes deberían tener acceso a este tipo de técnicas, a quiénes se les debería cubrir el tratamiento, y cuáles serían las situaciones no contempladas dentro de la cobertura de las TRHA se analizarán en el presente apartado. Del total de personas encuestadas, el 98% afirma tener una obra social o prepaga, sin embargo prácticamente la mitad de éstos afirma no tener cobertura médica para este tipo de tratamientos (47%). Sólo en 4 de cada 10 casos el plan de salud contempla tratamientos reproductivos y una proporción minoritaria (3%) señala que pudo efectuar sólo algunos estudios o tratamientos específicos o bien solicitar reintegros por los mismos. Gráfico 7: ¿Su obra social tiene cobertura para las TRHA? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 Más allá de las condiciones concretas de cobertura de salud, casi la totalidad de los encuestados (92%) se manifestó de acuerdo respecto de la obligación del Estado de garantizar el acceso a este tipo de tratamientos. Sólo el 4% destacó que el financiamiento por parte del Estado debe circunscribirse sólo a algunos casos particulares, y apenas el 1% de los encuestados indicó que el Estado no debería brindar este tipo de cobertura [Ver Cuadro Nº 5]. Consultados acerca de los motivos por los cuales el estado debería garantizar a los usuarios esta prestación, el argumento de mayor peso se relaciona con el derecho a la salud: casi la mitad de las respuestas obtenidas se orientan en este sentido, y dado que todo derecho genera una obligación, es responsabilidad del Estado garantizar el acceso a los tratamientos reproductivos (46%). En segundo lugar en términos de relevancia aparecen otros argumentos relacionados con la equidad, tales como ‘garantizar un acceso igualitario, que todos puedan acceder’ (16%) y ‘el costo del tratamiento es muy alto’ (15%), en clara alusión al rol del Estado como garante en la distribución de un servicio que, en líneas generales, se encuentra en manos de centros de salud privados al que solamente pueden acceder quienes cuentan con los recursos suficientes. [Ver Gráfico Nº 8] // Lic. Marisa Scardino // 14 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Cuadro 5: Opinión sobre el rol del Estado en la cobertura de las TRHA ¿Considera que el Estado debe cubrir el tratamiento? Si No Depende del caso No responde Total % 92% 1% 4% 3% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 Gráfico 8: Motivos por los cuales el Estado debería cubrir las TRHA Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos. A partir de la lectura de los motivos esgrimidos por las personas encuestadas, pueden efectuarse algunas apreciaciones. En primer lugar, que si el argumento principal para postular al Estado como garante de las TRHA se relaciona con el derecho a la salud, sería necesario que los usuarios demuestren tener dificultades de salud para acceder a este beneficio, dejando así por fuera de la cobertura a los casos de ‘infertilidad estructural’ (por ejemplo, parejas homosexuales). Estas menciones se alinean con la Ley 14.208 5 sancionada en el año 2010 que también se basa en el reconocimiento de la infertilidad humana como enfermedad de acuerdo con los criterios internacionales sustentados por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sobre este punto, es importante aclarar que los encuestados no realizan distinciones respecto del modo en que el Estado debería garantizar la cobertura de este tipo de prestaciones, ya que podría encargarse de brindar tratamiento de forma directa a través de la atención en los hospitales públicos, o bien podría intervenir promulgando regulaciones que obliguen a las obras sociales o las empresas de 5 Ley de Fertilización Asistida de la Provincia de Buenos Aires (14.208). // Lic. Marisa Scardino // 15 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas medicina prepaga a financiar estas técnicas, tal como lo plantea la Ley de Fertilización Asistida de Provincia de Buenos Aires y la Ley Nacional 26.8626 actualmente vigentes. El debate que subyace a las respuestas de los usuarios entrevistados forma parte de uno de los nudos problemáticos en lo que al andamiaje jurídico se refiere y en lo relativo a la reglamentación e implementación de las normativas recientemente aprobadas. ¿Puede limitarse la infertilidad al campo del derecho a la salud? ¿Cómo pueden convivir jurídicamente la actual Ley de cobertura de Provincia de Buenos Aires –que acota la infertilidad al binomio salud/enfermedad– y la Ley 26.618 que confiere a las parejas del mismo sexo la posibilidad de contraer matrimonio poniendo a estas uniones en pie de igualdad con las uniones matrimoniales entre parejas heterosexuales? Profundizando acerca de esta cuestión, se consultó a los encuestados qué criterios debían establecerse como límite de la cobertura brindada por el Estado. Las respuestas obtenidas, en este caso, son sumamente diversas: aparecen alusiones a la edad de los usuarios; a la cantidad de tratamientos a los que se puede acceder; al dictamen médico. A su vez, es importante destacar que una parte no menor de los encuestados ya han establecido una primera limitación a la cobertura por parte del Estado y de las OS desde el momento en que se ubica la problemática de la infertilidad exclusivamente en el campo del derecho a la salud. Igualmente relevante es el hecho de que la mayoría de las respuestas se orientan en el sentido de no establecer limitaciones de cobertura para los tratamientos reproductivos. Así, el 32% de las menciones apuntan a que no haya un límite preestablecido en la cobertura por parte del Estado y las OS (‘sin limitaciones’), que los TRHA sean sostenidos ‘hasta lograr el embarazo’ o según el ‘criterio de cada pareja’. [Ver Gráfico Nº 9]. Este primer conjunto de respuestas desconoce, sin dudas, las dificultades que implicaría para el sistema público de salud hacerse cargo de este tipo de tratamientos sin límite alguno, en tanto se trata de procedimientos sumamente onerosos que deben coexistir presupuestariamente con políticas que aún han de garantizar la atención primaria de la salud. EXPLICAR LOS LIMITES DE LA LEY Contrariamente, un 29% de las respuestas brindadas por los entrevistados hacen referencia a una limitante médica (‘Lo tiene que decidir el médico para cada caso’; ‘El límite es la salud, el bienestar del paciente’; ‘Tiene que surgir de estadísticas, estudios o parámetros médicos’; ‘Hasta que esté comprobado médicamente que no se puede lograr el embarazo’). A su vez, otra categoría propone el establecimiento del límite a partir de la edad de los usuarios (13%) siendo que la mayor parte de las respuestas que van en este sentido proponen el límite entre los 45 y los 50 años. Por otro lado, la categoría que propone establecer una cantidad de tratamientos por persona, también alcanza un 13% del total de respuestas. Los parámetros mayormente mencionados en este sentido sugieren de 1 a 3 tratamientos por persona. El resto de las menciones no alcanzan porcentajes significativos. 6 Ley 26.862 de Reproducción Humana Asistida, recientemente reglamentada en el mes de julio de 2013. // Lic. Marisa Scardino // 16 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Gráfico 9: Criterios para limitar la cobertura de las TRHA Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos. 234 menciones (respuesta múltiple). El debate acerca del tipo de cobertura que debería ofrecer el Estado, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga para los tratamientos de fertilización humana asistida y específicamente, la implementación de las Leyes de ‘Fertilización Asistida’ de la Provincia de Buenos Aires y la Ley 26.862, generan también controversias desde la mirada de los especialistas en salud reproductiva consultados en esta investigación. Un primer aspecto se relaciona con el nivel de prioridad que tiene la cobertura de los TRHA en el marco de las políticas sanitarias: “Hay que contemplar que estas leyes son decisión de políticas sanitarias, pero también económicas… Acá se necesita de un co-seguro en salud para que se puedan cubrir estos tratamientos y sabemos que no es prioritario tal como está la salud en la Argentina, digamos que es el ‘patito feo’ en este momento, porque hay montones de cosas que se podrían hacer y se deberían hacer en materia de salud y que todavía están pendientes” [Entrevista Nº 15 – Lic. en psicología] El intercambio de opiniones entre los especialistas se extiende al análisis de la implementación de la Ley 14.208 que propone, por un lado, un conjunto de limitantes en cuanto a la cobertura de los tratamientos7 y por otro lado, se plantea en un escenario de puja por los recursos económicos para hacer frente a los costos de los tratamientos generando así rispideces entre el Estado, las obras sociales, las empresas de medicina prepaga y los centros de fertilidad. “A mí lo que me parece en estos puntos que ustedes plantean –para establecer un tema de prioridad– es ver cómo hacemos para que esta ley sea una ley justa y de justicia distributiva; pues esta ley, tal como está planteada, es una ley injusta. Yo estoy a favor de la legislación. Que es lo que yo creo: no es un problema de la ley, es un problema el manejo de la salud en la Argentina. En la Argentina, hay tres sistemas: el sector público, la seguridad social y el sector privado y hay un problema que es que la 7 La Ley incluye una limitación de tres (3) tratamientos de TRHA (por año o de por vida?), establece como límite de edad los 40 años y no incluye la cobertura por donación de gametos, es decir que cubre solamente aquellos tratamientos que incluyen a parejas de distinto sexo en las cuales los dos miembros están en condiciones de aportar su material genético. // Lic. Marisa Scardino // 17 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Ley es nacional, pero los recursos los manejan las provincias. Y que además, existe la seguridad social que maneja el recurso del afiliado (…). El problema es que existe un manejo de la salud muy heterogéneo. Entonces, cuando hablamos de medicina prepaga hablamos de cuatro millones de afiliados, 36 millones de afiliados están afuera, hay una heterogeneidad absoluta y esto complejiza el tema. [Entrevista Nº 9 – Médico] “(…) primero habría que haber evaluado cómo instrumentar esta ley antes de sacarla. En cambio, la sacamos y ya empieza: fallo, fallo, fallo y no sabemos cómo instrumentarla. Lo mismo la cobertura: cubrimos los tratamientos pero los hospitales no están preparados, los centros no están preparados, los convenios no están hechos, las obras sociales… No se hizo una evaluación económica del impacto de la Ley, entonces bueno…” [Entrevista Nº 3 – Médico] “Nosotros como asociación quisimos que la ley de Provincia [de Buenos Aires] sea más amplia en edad. No estamos en contra para nada de la limitación en cuanto a los tratamientos, creemos que es inclusive sano para la pareja, por ejemplo tres (3) y sino andá a la adopción, o págatelo vos. Tampoco podemos quebrar al Estado por esto, no es justo para nadie. Pero el límite de los 40 años de edad me parece que no va con la sociedad; uno empieza a pensar en una pareja a partir de los 35, 37 años hoy en día. Y la otra es que solamente se hacen los tratamientos con material homólogo de la pareja, es decir que cierra de cuajo, definitivamente, la posibilidad de la donación de gametos con cobertura. En realidad, al no quedar establecido en la Ley su prohibición, ya se están presentando los amparos correspondientes.” [Entrevista Nº 4 – Abogado] A su vez, los acuerdos económicos establecidos entre algunas empresas de medicina prepaga y ciertos centros de medicina reproductiva, plantean el debate entre ‘masividad y calidad’; es decir, ¿los acuerdos económicos establecidos pueden cubrir los costos de los tratamientos garantizado estándares de calidad y seguridad para los pacientes? Y a su vez, ¿pueden los centros absorber la ‘masificación’ de los tratamientos; están preparados con los recursos humanos, el equipamiento y la infraestructura necesaria para ello? Estos nudos problemáticos despiertan nuevas controversias entre los especialistas. “Desde mi punto de vista –y esto es sostenido por las academias internacionales– hoy la medicina es para la seguridad del paciente y la calidad. Si yo no garantizo seguridad del paciente y calidad, no puedo brindar la prestación. Entonces, hay un abismo entre el contenido de la Ley y la capacidad que yo tengo de brindar seguridad y calidad. Para mí, ahí hay un quiebre. Al no tener un eje en el cual establezco prioridades y establezco cuál es el diagnóstico, de qué manera, con qué secuencia, cómo voy a distribuir el recurso de manera justa y equitativa… creo que se produce un quiebre entre seguridad y calidad de la prestación. ¿Y le doy salud a todo el mundo? Es contradictorio, porque no tengo recursos humanos, estructurales ni económicos. Entonces, los jóvenes del futuro, los investigadores sociales, tendrán que trabajar para resolver este dilema: si yo tengo que velar por la seguridad y la calidad, y tengo estos recursos ¿cómo hago para sostener la calidad? Hoy está en juego la calidad de la prestación y la seguridad del paciente, ese es el gran dilema.” [Entrevista Nº 9 Médico] “(…) todo lo que vaya a ser o vaya a ocurrir y los beneficios o perjuicios de la Ley dependen de los financiadores. Esta clínica cobra $25.000 una fecundación in vitro, igual que todas las clínicas. Hace una semana atrás, otra clínica de fertilidad arregló con una prepaga importante para hacerlo por // Lic. Marisa Scardino // 18 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas $14.000. Si vos hacés una fecundación in vitro por $14.000 no podés ofrecer, salvo que tengas una rentabilidad infernal, no podés ofrecer el mismo servicio que por $25.000. Por lo cual, todo lo que va a ocurrir ahora va en detrimento de la calidad médica.” [Entrevista Nº 13 - Médico] “Yo me senté con un señor de una empresa de medicina prepaga que nos pidió asesoramiento, entonces fui con los manuales de procedimiento del centro y le dije: ‘si vos contratás una clínica mala, la probabilidad de tener que repetir ciclo es alta y eso te cuesta mucho dinero. Si vos contratás la mejor clínica, tenés más probabilidad de gestación y esa mujer tiene menos chance de repetir el ciclo y entonces vos vas a estar ahorrando dinero’. ¿Qué contrataron? Contrataron lo peor.” [Entrevista Nº 13 - Médico] En este contexto, no puede dejar de mencionarse el importante desarrollo que, desde hace más de veinte años, está experimentando la medicina reproductiva en nuestro país. De hecho, la Argentina cuenta con una Sociedad de Medicina Reproductiva (SAMER)8 fundada en el año 1947, dedicada a fomentar el estudio de la fertilidad humana en sus diversos aspectos y representar al país ante las federaciones de medicina reproductiva tanto en el plano nacional como internacional9. Al mismo tiempo, desde el año 1995, otorga el “Certificado de Acreditación de Centro de Medicina Reproductiva” para el establecimiento de un Programa de Reproducción Humana Asistida de Alta Complejidad, previo cumplimiento de los requisitos mínimos para acceder al mismo10. Hablar de CATRHA. “Nosotros en Argentina estamos avanzadísimos. Estamos igualados a Europa. (…) en la Argentina estamos a meses de poder lograr hacer el estudio del ADN del ovulo, para determinar cuál es el mejor para hacer la fertilización y evitar las malformaciones. En temas científicos estamos igual que Europa. Todos nuestros profesionales viven viajando a Europa, atienden allá, son parte de congresos. No tenemos nada que envidiarles. Este centro, por ejemplo, todo lo que es estructura, está igual a un centro de Alemania (…).” [Entrevista Nº 4 - Abogado] El importante desarrollo científico experimentado implicó como correlato el surgimiento de múltiples centros de fertilidad privados, especialmente en la Ciudad de Buenos Aires. Algunos de estos centros han invertido en equipamiento y en el cumplimiento de estándares internacionales de calidad11, y también han visto aumentar sus beneficios económicos. Sobre este punto uno de los especialistas comenta: “El único problema que tienen [los centros de reproducción] se llama ‘pesos’. ¿Cuál es el problema con la Provincia de Buenos Aires? Las obras sociales: desde el arreglo de un diente hasta la operación más compleja tienen un circulito armado para el pago. Se sabe que hasta los 90 días no ingresa el pago, cuando hoy los centros tienen el dinero en el momento. De repente, se encuentran con que es la primera vez que ellos hacen el tratamiento y que no lo cobran hasta tres o cuatro meses después de 8 http://www.samer.org.ar/index.php Representa al país en la IFFS (International Federation of Fertility Societies), FLASEF (Federación Latinoamericana de Sociedades de Medicina Reproductiva), ASRM (American Society of Reproductive Medicine) y otras. 10 Sobre este punto, hay que aclarar que la reciente reglamentación de la Ley 26.862 indica que es el Ministerio de Salud el que deberá registrar, por medio del “Registro Federal de Establecimientos de Salud” (ReFES), a todos los centros de salud para realizar procedimientos y TRHA. Aunque todavía, esta reglamentación aún no se ha implementado de forma acabada. 11 Según la página del SAMER, en la actualidad hay un total de 31 Centros de Fertilidad acreditados, distribuidos en 11 ciudades del país. El 45% de los mismos se concentran en la CABA, un 10% en partidos del Gran Buenos Aires y otro 10% del total en la ciudad de Bahía Blanca. De todos modos, se reconoce una mayor cantidad de centros en el país que funcionan sin estar certificados por SAMER dado que, por supuesto, no es obligatoria esta certificación en tanto no surge de un organismo público de control. 9 // Lic. Marisa Scardino // 19 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas hecho. Hay una realidad, ellos nunca pierden plata. Son una entidad financiera, ni más ni menos. En la Argentina no existe regulación de los precios de los tratamientos, es al mejor postor.” [Entrevista Nº 4 - Abogado] De lo dicho anteriormente, surge la necesidad para los usuarios de las TRHA de poder contar con algún tipo de cobertura para la realización de este tipo de tratamientos, ya sea directamente por parte del Estado o a través de sus obras sociales. Por otro lado, desde la mirada de las políticas públicas y en función de los comentarios vertidos por los especialistas consultados, queda clara la necesidad de focalizar los recursos estableciendo una serie de prioridades o parámetros que puedan establecer prioridades de acceso a la cobertura de estas técnicas. Para ello, los especialistas sugieren considerar ambos términos del debate entre ‘masividad y calidad’, como así también apuntan al establecimiento de una reglamentación basada en un criterio de justicia distributiva. Siguiendo esta línea de la indagación y una vez consultados los usuarios por el rol del Estado y las OS, así como también por las limitantes generales por las que debería regirse la cobertura del servicio, se consultó a los usuarios de las TRHA su opinión acerca de quiénes, de forma específica, deberían tener acceso a este tipo de técnicas y, en tal caso, si el acceso a las mismas con algún tipo de cobertura debería limitarse únicamente a cuestiones médicas. En cuanto al primer punto, el 69% de los encuestados afirma que el acceso debe estar garantizado para todos, sin importar su orientación sexual o situación conyugal. Es decir que, tanto parejas heterosexuales, como parejas conformadas por personas del mismo sexo, o bien mujeres u hombres solos deberían tener acceso a este tipo de tratamientos de procreación asistida con cierto grado de cobertura. En contraposición, un 21% de la muestra considera que el acceso a las TRHA debe limitarse solamente a parejas heterosexuales. El resto de las categorías presenta porcentajes muy minoritarios. [Ver Gráfico 10]. Gráfico 10: ¿Quiénes deberían tener acceso a las TRHA? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos // Lic. Marisa Scardino // 20 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas A su vez, al consultar sobre la limitación en el acceso al tratamiento por cuestiones médicas, el 44% afirma que no –un porcentaje algo menor al 69% que está de acuerdo con el libre acceso- y el 33% indica que sí. [Ver Cuadro 6]. Al indagar acerca de los motivos que los llevan a considerar que el acceso con cobertura debe quedar limitado a las personas con problemas médicos para la concepción, las respuestas ofrecidas recurren a argumentos tautológicos o a indicar que si el Estado es que el encargado de cubrir el tratamiento, debería priorizar a aquellos con problemas de salud. Por otro lado, los usuarios que se oponen a limitar el acceso, lo realizan en nombre de una ampliación de los derechos que incluya también a aquellos con infertilidad estructural. Cuadro 6: ¿Cree que el acceso a las TRHA debería estar limitado a razones médicas? ¿Cree que el acceso a las TRHA debería estar limitado a razones médicas? Si No Depende del caso No sabe Total % 33% 44% 6% 17% 100,0 En cuanto a la edad límite para el acceso a las TRHA, las respuestas ofrecidas por los encuestados difieren al referirse a los hombres o las mujeres, sin embargo, la categoría ‘sin edad fija, a ser determinada en cada caso’ es la que concentra la mayor cantidad de casos tanto respecto a la edad de la mujer (49%), como a la edad del hombre (61%). Luego, es posible observar que los encuestados que sí establecen edades límites para el acceso a los tratamientos, son levemente más flexibles con las limitaciones en la edad de acceso de los hombres que en la edad de acceso de las mujeres. Mientras que un 28% de los usuarios consultados consideran que las mujeres deberían acceder a las THRA hasta los ‘40 a 45 años’, en el caso del acceso de los hombres para ese mismo rango etario, el porcentaje solamente alcanza el 10%. A su vez, aunque en una proporción menor, el 12% de los encuestados considera que las mujeres deben acceder hasta los ‘46 y 50 años’ y, en el caso del acceso de los hombres, la misma categoría alcanza el 18% del total de la muestra. Gráfico 11: ¿Hasta que edad la MUJER debería someterse a las TRHA? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos // Lic. Marisa Scardino // Gráfico 12: ¿Hasta que edad el HOMBRE debería someterse a las TRHA? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos 21 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Los especialistas entrevistados también ofrecen su opinión respecto de la edad límite para convertirse en padres o madres. Sobre este punto, los consultados incorporan un aspecto que, aunque fundamental, muchas veces no es tenido en cuenta por los usuarios de las TRHA: más allá de la concepción misma, es necesario considerar el tiempo propio para un adecuado desarrollo de la maternidad o la paternidad. “Nosotros, en este centro tenemos una edad tope que es de 50 años, que en realidad quizás, no sé si no pondría 48. Es difícil porque uno… a ver, como decía una bióloga: ‘la edad de uno es la edad de los proyectos’. Pero es verdad que ser madre y padre a los 48 años, a los 46, a los 44, significa asumir un compromiso de cuidado con uno mismo para darle ese chico más tiempo de mejor calidad de padres. Y en los tiempos que corren, donde ambos en la pareja tienen que trabajar y en dónde vivimos con un plus de stress importante, no siempre la calidad física y emocional de los padres es maravillosa. Entonces, a mí me parece que lo que habría que hacer es –desde los Centros– tratar de tener una mirada individual de cada pareja. Es difícil, pero es lo que se debería hacer. Sobre todo a partir de una determinada edad. Yo peleo porque todas las parejas sean evaluadas (así como las donantes de óvulos son evaluadas) una pareja que va a un tratamiento a los 43 años, también debe ser evaluada. Y a su vez, a una mujer de 43 o 44 años, no se le debería transferir más de un solo embrión por tratamiento (…) porque es muy agotadora la crianza de dos niños al mismo tiempo… yo lo veo en mis pacientes: primero es bárbaro, ‘me embarazo de dos y resuelvo todo el problema’; pero después....” [Entrevista Nº 2 – Lic. en Psicología] “El límite de edad recomendado [para la mujer] son los cincuenta años por una cuestión ética que tiene que ver con la diferencia de edad que van a tener los padres con los hijos en el futuro. Que los chicos no sean huérfanos o tengan que, a los veinte años, hacerse cargo de sus padres. Ese es, básicamente, el punto más importante por el cual poner un límite. En realidad algunos hablan de que la sumatoria de edad entre ambos padres no debería dar más de 100. (…) Así por lo menos uno tiene la seguridad de que uno joven hay”. [Entrevista Nº 3 - Médico] “El límite de la edad es imprescindible. En general se manejan con el límite de 50 años, yo lo bajaría, especialmente en el caso de mujer. Yo la establecería hasta los 45 años porque hay una realidad, incluso por experiencia te digo que a medida que mis hijos fueron creciendo, llega un momento donde no te da ni la cabeza, ni el físico. Entonces ¿qué se le juega a una mujer que postergó la maternidad o encontró la pareja de más grande? Creo que tiene que haber un límite. En todos los países donde está cubierto por la seguridad social, está muy reglamentado todo esto del límite de edad y el número de tratamientos.” [Entrevista Nº 15 - Lic. en Psicología] Por otro lado, se consultó a los encuestados a cuántos centros médicos habían concurrido para utilizar técnicas de reproducción humana asistida y el 37% de los mismos afirmaron haber realizado consultas en dos centros o más. A su vez, el 57% afirmó haber realizado interconsultas con otros profesionales. [Ver Cuadros 7 y 8]. // Lic. Marisa Scardino // 22 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Cuadro 7: Cantidad de centros médicos a los que concurrió Cuadro 8: Interconsultas médicas 1 solo centro 63% Sí No 2 centros 24% No responde 3 centros o más 8% Total No responde 5% Total 100% 58% 36% 6% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos A los entrevistados que realizaron otras consultas médicas –ya sea al momento de emprender el tratamiento o en el transcurso del mismo-, se le les preguntó sobre los motivos que los llevaron a ello. Entre las razones esgrimidas por los entrevistados, la que apunta o la obtención de un nuevo diagnóstico es la que obtuvo más menciones, con un 29% del total de respuestas. El segundo motivo mencionado por los usuarios en orden de importancia es “para obtener más información/ sacarnos todas las dudas”, con el 19%. [Ver Gráfico 13]. Gráfico 13: Motivos de la interconsulta Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 133 casos. // Lic. Marisa Scardino // 23 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Es comprensible que, dada la extensión que suelen adquirir estos tratamientos y su complejidad, muchos de los usuarios de TRHA sientan la necesidad de escuchar otras opiniones –especialmente cuando se llega a los mismos por problemas de salud– o quieran encontrar un profesional con el que se sientan a gusto. A su vez, es llamativo que un 15% de las respuestas hagan referencia a razones negativas: “porque atravesamos varios tratamientos negativos y quisimos conocer otro profesional” (9%), “porque nos sentimos poco contenidos/ por el mal trato/ la mala atención recibida” (4%), “porque no estábamos satisfechos con los procedimientos implementados anteriormente” (2%). Con la intensión de mejorar la comprensión de estos circuitos de médicos y clínicas que muchas veces recorren los usuarios de las TRHA, resulta pertinente traer alguno de los relatos en primera persona obtenidos de las encuestas: “Tuvimos otras consultas porque nos peleamos con un médico del primer centro al que fuimos. Vimos a otro, pero por un lado las tasas de efectividad no eran muy altas y además no nos convencían los métodos y el trato. Sentimos muy poca contención.” “Consulté varios médicos ginecólogos hasta que llegué a la especialista en fertilidad. Pero con el tiempo cambié esta médica, porque si bien me había hecho conseguir por FIV12 a mi hija, me informé más por fuera y me di cuenta que le faltaba información en sus explicaciones y hacía comentarios prejuiciosos respecto que ya tenía una hija. A la tercera transferencia negativa con ella, la cambié. La interconsulta con otra médica especialista en fertilidad fue para conocer desde otra opinión por qué no habían funcionado las tres transferencias13 posteriores a tener a mi hija. Y con toda la nueva información me animé a hacer una nueva FIV, pero tampoco tuve buena respuesta. Tampoco nos resultaban confiables; no estaba claro el diagnóstico” “La primera clínica a la que fui en Bs.As., desde el primer intento ya veíamos con mi marido que nos atendían con mucha falta de humanidad, poco respeto, como si fuéramos un contingente que venía del norte, hasta que nos dimos cuenta que era así… Después nos decían que si no nos daban boleta nos hacían descuentos, ¡pero después nos enteramos que cobraban igual! Y todo llegó a su fin después de tres ICSIs14 y una pérdida de embarazo por falta de estudios (SAF-trombofilia15 que me los deberían haber pedido desde el primer día ya que tengo antecedentes familiares). Además, me hicieron padecer en cada ICSI condiciones muy poco humanas, como hacer la intervención sin anestesia y encima decirme que aguante el dolor, que no me queje; por ende estaban sin anestesista por si lo necesitara, sin monitoreo cardiaco y sin una sala de quirófano. Todo en un consultorio médico común en el subsuelo, con una doctora que hablaba por celular con su hijo mientras me aspiraba los óvulos. ¡Una situación de terror! Después que perdí mi embarazo y con el trauma que significaba hacer los tratamientos con ellos, empecé a buscar otras clínicas y averiguar cómo 12 FIV: Fecundación in-vitro. Se llama transferencia embrionaria al procedimiento por el cual se introducen los embriones en la cavidad uterina a las 48 o 72 horas de realizada la inseminación o inyección de los óvulos. 14 ICSI: Técnica de Inyección Intra-citoplasmática de un Espermatozoide. El ICSI se basa en los mismos conceptos que la técnica de FIV, excepto que se asiste el ingreso de un único espermatozoide con ayuda de un micromanipulador en cada uno de los ovocitos que la pareja haya obtenido. 15 SAF (Síndrome antifosfolipídico): es la trombofilia adquirida más frecuente. Es causa de importantes problemas para el binomio materno-fetal: trombosis materna, abortos recurrentes entre otros. Se postula también como causa probable de infertilidad. 13 // Lic. Marisa Scardino // 24 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas realizaban ellos los tratamientos. Lo que pasa es que caímos ahí porque es la única a la que le vimos la propaganda y te compra…” Por supuesto, no es posible generalizar las experiencias personales, pero sí pueden dar indicios acerca del funcionamiento de algunos de los centros que actualmente ofrecen sus servicios, o de las prácticas abusivas que pueden sufrir algunos de los usuarios de las TRHA. Como se mencionó anteriormente, el avance biotecnológico y la creciente difusión de estas técnicas de reproducción asistida llevaron a la multiplicación de centros de fertilidad y al aumento de la demanda por parte de los usuarios. Sin embargo, desde las políticas públicas de salud todavía no se ha logrado acompañar el desarrollo y regular completamente este tipo de prácticas médicas. Al respecto uno de los especialistas consultados comentó su experiencia: “Para habilitar esta clínica que es, -les juro- lo mejor de la argentina, yo tengo un piso entero para filtrar aire, para que entre al laboratorio y al quirófano; un piso entero, ¡imagínate! Vino un tipo, uno de estos que hacen negocios, y me dijo, ‘¿Pero vos tenés 200 metros acá para tener dos aparatos?’, ‘Si’, ‘¿Pero vos sabes la plata que podes hacer por este piso?’…pero es lo que toca. Nosotros buscamos la calidad, ¿está bien? Acá, cuando te toca habilitar un laboratorio de reproducción asistida, que no se parece en nada a un laboratorio de análisis clínicos, te piden que lo habilites como un laboratorio de análisis clínicos porque no existe una normativa para habilitar un laboratorio de reproducción asistida. (…) ¿Quién sabe de esto en el Ministerio de Salud? ¿Hay algún especialista en reproducción? ¿Hay algún biólogo? No, los biólogos no tienen matrícula porque no existe el ente “biólogo” o “embriólogo”. Entonces, para habilitar una clínica a vos te envían a un bioquímico, pero el bioquímico lo único que hace es sacar sangre, mirar los análisis. ¡Nada que ver con lo que hacemos nosotros!... Para que veas por dónde hay que arrancar: allá atrás hay que arrancar.”. [Entrevista Nº 13 - Médico] Otra de las cuestiones relevadas en el presente estudio se centró en los mecanismos a través de los cuales cada uno de los centros implementa la firma del consentimiento informado con los usuarios de las TRHA. En la actualidad, las leyes regulan la filiación por naturaleza y por adopción: mientras que en el primer caso, la paternidad es atribuida sobre la base del matrimonio con la madre o de la prueba genética que establece quién es padre biológico16, en la filiación por adopción se trata de una filiación social constituida por sentencia judicial. Por otro lado, el desarrollo de las técnicas de reproducción humana asistida ha posibilitado el surgimiento de una tercera fuente del derecho filial fundada en el principio de la ‘voluntad procreacional’ y de su exteriorización a través del consentimiento informado. Mientras que en la filiación por naturaleza la determinación de la misma se basa exclusivamente en el componente biológico, en las TRHA el elemento decisivo para determinar el vínculo filial es la voluntad expresa de ambos miembros de la pareja de querer tener un hijo de forma conjunta (KEMELMAJER DE CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2011). Por supuesto, en el caso de parejas heterosexuales que utilizan su propio material genético para convertirse en padres, la asistencia de técnicas de fertilización para poder procrear no altera el establecimiento del vínculo filial. Sin embargo, la situación es diferente si se trata de parejas homosexuales, 16 En la filiación por naturaleza, lo que es necesario establecer es la relación del niño con el padre, dado que no se pone en duda que la mujer que da a luz al niño sea la madre del mismo. // Lic. Marisa Scardino // 25 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas mujeres solas u hombres solos, o bien de parejas heterosexuales que necesitan acudir a la donación de gametas. Si bien no se profundizará en este apartado acerca de los nudos problemáticos vinculados con la donación de material genético, la conservación de embriones y la maternidad subrogada, sí es necesario resaltar la importancia que adquiere a nivel jurídico la figura del ‘consentimiento informado’. Dado que aún no se cuenta con una reglamentación que paute su contenido ni su procedimiento de implementación17, cada uno de los centros de fertilidad está en condiciones de confeccionar su propio modelo de consentimiento, así como tampoco está obligado a llevar a cabo un procedimiento específico para poner en conocimiento a los usuarios acerca de la relevancia y las implicancias del mismo18. MENCIONAR EL TRABAJO CON LOS MODELOS DE CONSENTIMIETO. Al analizar entonces las respuestas ofrecidas por parte de los usuarios de las TRHA en relación a las modalidades de implementación del consentimiento informado en los centros a los que asistieron, más de la mitad de los entrevistados afirmaron que el consentimiento se abordó de forma adecuada, 57% de las respuestas obtenidas. Sin embargo un 35% de las menciones dan cuenta de una modalidad de abordaje poco seria o directamente de carácter administrativa, que sin dudas le resta el carácter relevante que el mismo implica tanto para los usuarios como para las clínicas. Gráfico 14: Modalidad de abordaje del consentimiento informado Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 167 menciones19 17 La reglamentación de la Ley 26.862 indica, en su Artículo 7º, cuando se debe firmar el consentimiento informado y estipula sus posibilidades de revocación, sin embargo, no deja asentado el contenido del mismo: “el consentimiento informado deberá ser prestado por la persona que requiera la aplicación de técnicas de reproducción médicamente asistida, antes del inicio de cada una de ellas. El consentimiento informado y su revocación deben documentarse en la historia clínica con la firma del titular del derecho expresando su manifestación de voluntad. Se aplican, en lo pertinente, las Leyes Nº 26.529 de Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud y Nº 25.326 de Protección de los Datos Personales. En los casos de técnicas de reproducción medicamente asistida de baja complejidad, el consentimiento es revocable en cualquier momento del tratamiento o hasta antes del inicio de la inseminación. En los casos de técnicas de reproducción médicamente asistida de alta complejidad, el consentimiento es revocable hasta antes de la implantación del embrión” 18 Para ampliar, ver: KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2011). “La obligación de ser padre impuesta por un tribunal”, LA LEY 28/09/2011, 3 / LA LEY 2011-E, 441. 19 La base del presente gráfico es menor que el total de la muestra debido a la gran cantidad de no respuestas a la pregunta (62 casos) y se decidió realizar el análisis solamente de los casos válidos. // Lic. Marisa Scardino // 26 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas ¿Cuál es la real importancia del consentimiento informado? ¿Qué situaciones pueden surgir a lo largo del tratamiento que hagan necesaria esta anuencia? ¿Cuáles son los riesgos para los usuarios y para los centros médicos de fertilidad? Como ya se mencionó, el proceso propio de las técnicas de reproducción humana asistida plantea nuevas reglas para establecer el vínculo filial y otorga al ‘elemento volitivo’ un lugar fundamental. “Gracias a los avances científicos, maternidad y paternidad dejan de considerarse una relación de filiación basada en un puro reduccionismo geneticista y/o biológico; por el contrario, se impone el establecimiento de una realidad no genética sino socio-afectiva, determinada por la aportación del elemento volitivo”. (KEMELMAJER DE CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2011:27-28). En este contexto, es el consentimiento informado el que representa esa ‘voluntad procreacional’. Un punto característico del proceso de fertilización asistida de mayor complejidad es, a diferencia de la concepción biológica, el tiempo que separa el inicio del tratamiento del momento de la fertilización de óvulo o la implantación de los embriones en el seno materno; es por ello que se vuelve fundamental contar con la posibilidad permanente de renovación o de revocación del consentimiento informado a lo largo del tratamiento. A su vez, más allá de tomar conocimiento de las características y riesgos médicos que pudieran surgir, la anuencia debe dejar explicitado el origen de los gametos utilizados (en los casos que se utilice el material biológico propio o se reciba material donado), la finalidad que tendrán esos gametos, la aceptación o no de los procedimientos de crioconservación de embriones y, en ese caso, cómo proceder con los embriones no transferidos: ¿la pareja acepta el descarte, prefiere la donación para investigación o para otras parejas? Asimismo, el consentimiento ha de prever el proceder en caso de separación de la pareja o la muerte de alguno de los miembros20. Si bien estas cuestiones pueden resultar excesivas, lo cierto es que ya se registraron en nuestro país, casos de disputas legales vinculadas con estas situaciones y en las cuales el consentimiento informado se vuelve un elemento fundamental. Sobre este punto, también comentan los especialistas consultados: “Yo desde el día que empecé a trabajar en esto a las clínicas les aconsejo, para cada tratamiento y cada movimiento mínimo, volver a hacer todo el tema del consentimiento. O sea, con las clínicas que asesoro normalmente lo hacen desde siempre (…). Porque hay gente que vuelve después de 10 años a hacerse un tratamiento. ¡Consentimiento nuevo todas las veces! Porque además puede haber en el medio una separación, una muerte. (…) O sea que lo ideal sería tener un consentimiento más allá de cada tratamiento; que el consentimiento inicial o el último sea absolutamente completo, que cubra todas las posibilidades: el divorcio, la muerte, la separación. (…) Al menos yo lo que les pido a los médicos es que traten de concientizar al paciente. Yo fui paciente también y lo único que te importa en ese momento es tener al bebé. Entonces la gente te dice: ‘Sí, te firmo lo que sea’; ‘Sí, no hay problema, nunca nos vamos a divorciar’. Porque vos amas con toda tu alma porque si no, no llegas a ese estadio… pero yo me divorcié. O sea, llegué muy enamorada a ese estadio y aun así pueden pasar mil cosas en el medio. Entonces después la clínica, es lo que yo veo todos los días, no sabe para dónde salir. Tienen embriones congelados allí hace años y nadie los va a buscar; o viene uno de los miembros de la pareja, pero el otro no quiere venir. En esas situaciones, la clínica tiene que decir ‘bueno, entonces necesito una orden del poder judicial’, pero termina siendo un espacio donde nadie sabe muy bien qué está bien y qué está mal desde el punto de vista jurídico; hasta donde puedo y 20 Estas cuestiones serán retomadas y profundizadas en otro apartado del presente informe. // Lic. Marisa Scardino // 27 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas hasta donde no. Esto es correcto o me pongo en peligro. Las clínicas muchas veces están en peligro.” [Entrevista Nº 5 - Abogado]. “[Acerca de la firma de consentimientos informados] Sí, nosotros pedimos consentimientos desde que abrimos. Te cuento, desde el 86’, 87’. En esa época era una novedad todo eso, creo que fuimos también unos de los pocos que los teníamos. Yo estuve trabajando en Australia, en Australia había un montón de consentimientos, en Estados Unidos también. Entonces hicimos entre el australiano, el americano y el inglés, un consentimiento adaptado para la Argentina, obviamente con unos abogados y después los fuimos mejorando. Por más que a lo largo de muchísimos años nosotros supimos que esos consentimientos no tenían peso legal, sí tienen –creo yo- un peso de compromiso para las partes muy particular, está en la cabeza, viste… (…) Y nosotros lo volvemos a pedir para cada transferencia, en cada una yo le pido a los médicos que lo hagan.” [Entrevista Nº 10 - Médico] Por último, se consultó a los usuarios sobre las carencias que, según su consideración, tuvieron los tratamientos de fertilización asistida por los que transitaron. En primer lugar, hay que mencionar que prácticamente la mitad de las respuestas ofrecidas por los entrevistados señalan que no hubo carencias a lo largo del tratamiento (47%). Entre aquellos que sí identificaron carencias, la más frecuente es la falta de acompañamiento psicológico como parte del tratamiento ofrecido por los centros. Asimismo, aunque con menor presencia, algunas respuestas apuntan a la relación médico-paciente, destacando el trato impersonal o incluso, irrespetuoso (9%). Gráfico 15: Carencias en el abordaje del tratamiento médico Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 167 casos. // Lic. Marisa Scardino // 28 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas En síntesis, en lo relativo a los centros de salud reproductiva y la cobertura de los tratamientos, la mayoría de los usuarios afirma que el Estado y/o las Obras Sociales deben cubrir los tratamientos de reproducción asistida. Sin embargo, se ponen de manifiesto tensiones al momento de considerar la modalidad de cobertura de los tratamientos. El primer nudo problemático emergente es aquel que se inscribe en la definición misma de “la infertilidad”: mayormente, los usuarios entrevistados asocian la infertilidad exclusivamente a una patología médica, introduciéndola en el ámbito del derecho a la salud y dejando por fuera a los casos de ‘infertilidad estructural’ ya mencionados21. Sin embargo, al indagar acerca de quienes deberían tener acceso a las técnicas, 7 de cada 10 encuestados menciona que el acceso debe ser para todos por igual, sin importar su orientación sexual o situación conyugal. En segundo lugar, ya sea considerando a la infertilidad con un criterio amplio o restringido, no se evidenció un acuerdo por parte de los usuarios, en relación con la modalidad indicada para establecer los límites de la cobertura. Considerando la opinión de la mayoría de los entrevistados, las limitaciones no deberían quedar establecidas previamente o de hecho deberían ser mínimas. Sin embargo, desde la lógica de las políticas públicas, se vuelve prioritario el establecimiento de una serie de criterios que limiten la cobertura para poder así garantizar una distribución equitativa de los recursos disponibles, entendiendo allí que el conocimiento y la experiencia médica es el elemento capaz de legitimar los criterios establecidos. A su vez, queda evidenciada la tensión manifiesta entre: el aumento de la demanda producido en los últimos años, que empieza a dar cuenta de una ‘masificación’ del servicio, y la calidad de la prestación médica que pueden brindar los centros. Comienza a observarse que algunas instituciones ya no podrían satisfacer la creciente demanda sin afectar la calidad de las prestaciones ofrecidas a los usuarios, aspecto que reaparece de manera indirecta en la carencia de espacios y equipamiento adecuado, malos tratos en la relación médico-paciente y otras dificultades percibidas por los usuarios. Por otro lado, con los años de práctica de las TRHA, ya comienzan a surgir en la experiencia propia de los usuarios y en el recorrido institucional de los centros de fertilidad, diferentes situaciones que revelan los conflictos legales que se esconden detrás de un conjunto de prácticas no reglamentadas aún: separaciones, divorcios o muerte de uno de los miembros de la pareja, que se contraponen a material genético previamente extraído o criopreservación de embriones. Por consiguiente, todas estas tensiones manifiestas, no hacen más que revelar la importancia y la urgencia del establecimiento de una normativa específica y coherente que pueda ordenar estas cuestiones tanto en el campo de las prácticas médicas y el cuidado de la salud, como en el campo del derecho de familia. 21 Es importante recordar que los datos cuantitativos sobre los cuales se basa el presente estudio fueron relevados con anterioridad a la sanción de la Ley Nº 26.862, que ya plantea en su texto un acceso igualitario a las TRHA, sin importar orientación sexual o estado civil. De hecho, en la actualidad, se está procediendo con las reformas de las leyes provinciales que no se ajustan a lo planteado por dicha Ley. // Lic. Marisa Scardino // 29 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 3.3 Debates sobre la donación de material genético A partir del desarrollo y la práctica de las técnicas de reproducción humana asistida surge, de manos de la ciencia, una nueva posibilidad que incluye la realización del proceso reproductivo con material genético donado por otras personas que no necesariamente son quienes van a llevar a cabo el proyecto de convertirse en padres o madres. La donación de óvulos y espermatozoides como así también la donación de embriones, implican técnicas médicas actualmente utilizadas y mayormente difundidas. Este avance en el campo de la medicina y la biología habilitó una nueva opción para acercarse a la maternidad y a la paternidad para aquellas parejas que no podían utilizar sus propias células reproductivas por diferentes patologías. Asimismo, se planteó como una forma de acceso médica y “no casera”22 a la ampliación de familias conformadas por dos mujeres o por mujeres solas a través de la donación de esperma23. Entre los usuarios consultados, solamente el 13% del total de la muestra acudió a la donación de óvulos, espermatozoides o embriones [Ver Gráfico 16] y que, en la mayoría de los casos, éstos accedieron a material genético proveniente de donantes anónimos (86%) [Ver Cuadro 9]. Cabe señalar que esta modalidad –la utilización de óvulos, espermatozoides o embriones de donantes anónimos– se encuentra fuertemente condicionada por el modo en que operan los centros médicos, ya que en general no ofrecen a los usuarios la posibilidad de optar entre una donación anónima o recurrir a familiares o personas de su entorno (sólo 2 de cada 10 usuarios receptores tuvieron esta opción). Dos preguntas intentan profundizar en la experiencia propia de los usuarios que recibieron material donado y la primera de ellas apunta a los interrogantes, miedos o sentimientos a los que se tuvieron que enfrentar al momento de la donación. Dentro de las respuestas ofrecidas por los usuarios surge en principio, un conjunto de menciones que hace referencia a los miedos y prejuicios propios de una experiencia que se desconoce; porque si bien es cierto que las TRHA están en la actualidad ampliamente difundidas, la posibilidad de recurrir a la donación de gametos o embriones como parte del tratamiento para llevar adelante un embarazo es una opción que muchos usuarios desconocen previamente. Gran parte de las parejas que acuden a este tipo de técnicas -sin incluir a aquellas compuestas por personas del mismo sexo cuya única posibilidad se basa en la donación de gametos- no pueden imaginar en un comienzo cuál será el itinerario que deberán atravesar a lo largo del tratamiento. Los diagnósticos realizados a los pacientes se llevan a cabo de forma paulatina e implican un nivel de complejidad creciente, las opciones se van descartando a medida que los tratamientos de menor complejidad24 no resultan efectivos, pudiendo concluir en la donación de gametos o embriones como última opción antes de la adopción. Es comprensible entonces, que se expresen sentimientos tales como la desilusión, el miedo y también los prejuicios surgidos al respecto. 22 Es sabido, que parejas conformadas por dos mujeres o mujeres solas, pueden convertirse en madres a través de inseminaciones artificiales realizadas de forma doméstica, a partir de la donación de una muestra de semen de un donante conocido. Pero, aquí se hace referencia a la posibilidad de acceso por medio de la intervención médica y la utilización de muestras provenientes de donantes anónimos recolectadas por los bancos de esperma. 23 El caso de la reproducción de parejas conformadas por dos hombres, si bien se requiere de la donación de material genético -en este caso de óvulos- también se necesita de una mujer que pueda y quiera llevar adelante el embarazo. Esta temática se desarrollará específicamente en el apartado: ‘Debates sobre la maternidad subrogada’. 24 Según el Ministerio de Salud: “Las técnicas de baja complejidad son aquellas que tienen como objetivo la unión del óvulo con el espermatozoide dentro del aparato de reproducción femenino, por ejemplo la estimulación ovárica y la inseminación intrauterina. Las técnicas de alta complejidad son aquellas que tienen como objetivo la unión entre el óvulo y el espermatozoide por fuera del sistema reproductor femenino, incluyendo a la fecundación in vitro (FIV) y la Inyección intracitoplasmática de un espermatozoide (ICSI)”. // Lic. Marisa Scardino // 30 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Gráfico 16: Utilización de material genético donado Cuadro 9: ¿El donante fue anónimo? ¿El donante fue anónimo? Si No No responde Total % 86% 10% 3% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 29 casos Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos A su vez, otra de las cuestiones mayormente mencionadas se relaciona con el miedo a la carga genética, a las posibilidades de trasmisión de enfermedades por parte del donante y también por el hecho de que sus hijos no se parezcan físicamente a los padres. Además, se encuentran referencias a los miedos o prejuicios que pudiera tener la familia o el entorno más inmediato de la pareja, y también a los desafíos que implican la crianza de estos niños y su derecho a conocer sus orígenes. En palabras de los encuestados: “Mucho miedo, entre ellos la proveniencia del mismo (material donado), la probabilidad de que no fuera ‘sano’, el miedo a que se tratara solo de un negocio del que lo dona, o del que realiza la intermediación; la manera en que lo asimilaría el entorno familiar, etc.” “Todos los miedos… desde lo genético y biológico. Desde el futuro de hablar con el supuesto hijo y explicarle cómo fue su origen. Hoy agradezco que no haya dado resultado, hubiera sido muy complicado para nosotros, porque nos manejamos siempre con la verdad y sé que debe ser difícil.” “Miedo a enfermedades y de aceptar que genéticamente pueda no tener algo de los progenitores.” Frente a los sentimientos de los usuarios de estas técnicas, uno de los especialistas consultados contrapone su opinión: “Cada madre de ovodonación y cada padre de donación de espermatozoides va a tener un hijo que acuerda con él, o sea, que va a salirle como es ella. La ovodonación no arregla la genética de la familia. ¿Por qué? Porque la educación es la educación, los códigos son los códigos de las personas, los ejemplos que uno da viviendo a los hijos que te miran, van más allá de la genética, de eso estoy seguro.” [Entrevista Nº 1 – Médico Psiquiatra] Por otro lado, se profundizó en la experiencia de los encuestados indagando acerca de las garantías que se les ofrecieron en el centro de fertilidad respecto del anonimato del donante. Como se mencionó con anterioridad, este punto cobra relevancia a la luz de los consentimientos informados que han de firmarse, tanto por parte de los receptores como por parte de los donantes. Sin embargo, las respuestas obtenidas por las pocas personas de la muestra que han accedido a la donación no revelan la importancia que tienen // Lic. Marisa Scardino // 31 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas los mismos: algunos entrevistados hacen referencia a “la palabra” de la clínica, de la institución o del médico como garantía del anonimato y del control médico de la muestra y el donante; otras menciones, en cambio, sí remiten a la firma de documentación exigida por el centro, a “garantías médicas” o a la suscripción de “un consentimiento de confidencialidad y anonimato de ambas partes”. Si bien los casos relevados de donación son -como se mencionó- muy acotados, es dable pensar que algunos centros no han podido aún establecer los mecanismos necesarios para dejar asentados los controles médicos requeridos, conformar un registro de los donantes y de la utilización de las muestras, así como tampoco estipular los acuerdos entre ambas partes. A continuación se incorporan algunas de las respuestas de los encuestados que dan cuenta de la dispersión indicada anteriormente: “Firmamos un consentimiento de confidencialidad y anonimato de ambas partes.” “Hemos firmado un documento que nos exigió el instituto médico.” (sin especificar el contenido) “Solamente la firma de unos documentos que dejaba asentado que se le habían realizado estudios y controles de enfermedades.” “La palabra de la institución.” “La palabra del médico.” “Que la cantidad de receptoras es limitada y el donante es joven” Los mecanismos implementados que posibilitan hoy en día la donación de gametos incluyen, en nuestro país, estrategias superpuestas entre las diferentes instituciones sanitarias. Muchos de los centros de fertilidad cuentan con su propio banco de semen e incluso reclutan donantes de óvulos. Otros centros, recurren exclusivamente a bancos de semen y para la donación de gametos femeninos realizan acuerdos entre sus propios pacientes. La donación de embriones es bastante más acotada aún y en la mayoría de los casos, se trata de acuerdos establecidos con los mismos pacientes de los centros de fertilidad. Actualmente, la Ley 26.862 incluye en su reglamentación la cobertura de los tratamientos de donación de gametos y embriones, como así también indica la inscripción de los bancos de gametos en el Registro Federal de Establecimientos de Salud (ReFES). Este registro está siendo implementado de forma progresiva, pero queda pendiente aún la conformación de un registro único de donantes para poder tener un control y seguimiento detallado de la utilización de las muestras y también poder evitar los excesos vinculados a una posible comercialización de la donación. Al respecto opinaron los especialistas: “Yo creo que [la cantidad de veces que una mujer puede ser donante] depende mucho de la cantidad de óvulos que producen, (…) pero ojo que a las donantes hay que controlarlas mucho porque podes hacer una mala práctica médica. Ni el registro argentino ni el latinoamericano contemplan la cantidad de veces que donan los donantes, es mi pelea permanente. ¿Por qué? Porque estas chicas donantes son las que terminan en el hospital con una hiperestimulación y si no se mueren, le sacan los ovarios porque es gravísimo; porque más de uno le da con todo para tener muchos óvulos y es peligrosísimo. Entonces hay que registrar muy bien y cuidar muy bien. (…) Es decir, no hay registro de donantes y no creo que puedas tenerlo porque las donantes, ya te digo, son fluctuantes y los centros también son bastante celosos de sus donantes. Nosotras hemos tenido chicas que hoy en día han dicho: ‘Sí, hemos ido a otro centro pero no me gustó como me trataron, o no me gustó como fue y yo prefiero quedarme acá’. Hay que cuidar mucho a la donante en todo sentido, desde el punto de vista médico fundamentalmente. [Entrevista Nº 10 - Médico] // Lic. Marisa Scardino // 32 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Yo les cuento uno de los problemas que vamos a tener [para la implementación de un registro nacional de donantes]: supongamos que se logre contar con un ente regulador de algún tipo, conformado de manera multidisciplinaria… como quieran: vos tenés que asegurarte que todas las muestras utilizadas tengan un reporte (se embarazó o no se embarazó, nació o no nació); pero no vas a tener esa información porque con tantos profesionales… ese es el problema. Porque vos decís: ¿cómo vas a limitar el número de donantes si no sabes ni que pasó con las muestras de esos donantes? Yo sí sé con mis pacientes que fue lo que pasó, pero ¿todos los demás? (…) Si vos pudieras controlar si se embarazó o no se embarazó, ahí sí.” [Entrevista Nº 6 - Médico] En esta misma línea, hay que mencionar que en nuestro país, más allá de las especificaciones realizadas en la ley de reproducción asistida en la cual se indica que la donación no puede tener un carácter lucrativo o comercial, todos los donantes reciben a cambio una compensación que difiere en el caso de hombres y de mujeres. En comparación, el tratamiento propio de la ovodonación requiere de un mayor nivel de compromiso y de riesgo para las mujeres donantes dado que el procedimiento para la extracción de los óvulos implica un proceso previo de estimulación y luego, una breve intervención quirúrgica. Cabe entonces preguntarse por el perfil de los donantes. ¿Quiénes son? ¿Cuáles son las motivaciones que tienen para donar su material genético? ¿Cuán significativo es el hecho de recibir esta compensación? ¿Dónde se encuentra el límite entre el comercio y la solidaridad? “[Las donantes de óvulos] en general son de clase social baja y hoy, lamentablemente, con la crisis apareció una población nueva de chicas entre 18 y 19 años cuyas madres las llevan a donar. Entonces vienen las madres: ‘la traigo para que donen’. Acá a esas chicas se les dice que no”. [Entrevista Nº2 – Lic. en Psicología] “El perfil de los chicos que donan… estudiante, de clase media. Clase social de la donante de óvulos es más baja. Las mujeres reciben una paga más importante, pero se tienen que comprometer mucho más, tienen que pasar por un quirófano. Los donantes de semen son otra cosa. [Entrevista Nº6 Médico] “Los que vienen a ofrecerse, hay de todo. Hay gente que es de clase baja también y se acerca a ofrecerse. Y cuando vas a evaluar un poquitito más profundamente te das cuenta de que viven en un medio muy inapropiado y que pueden llegar a estar en un ambiente donde se drogan, etc.; entonces no querés eso para la donación. Entonces hay que ser muy estricto con quien va a ser la donante, uno tiene que investigar mucho. En este momento, la cosa cambió en estos últimos dos años. Los donantes se ofrecen, llaman por teléfono y dicen: ‘yo quiero ser donante’; y bueno haces un estudio, evalúas: ‘¿por qué querés ser donante?’.” [Entrevista Nº10 - Médico] “Hay de todo… mirá, el 60%, contestó que lo hace por la compensación y por el hecho de ayudar, las dos cosas. Hay quiénes contestan que lo hacen nada más por la plata, y, gente que lo hace nada más por ayudar. La mayoría, las dos cosas, dicen: “Me viene bien la plata, pero, también me hace muy bien ayudar a otras parejas”. - ¿Ud. piensa que si fuera solamente gratuito no lo haría nadie? – Y… mucho menos.” [Entrevista Nº3 - Médico] // Lic. Marisa Scardino // 33 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas A su vez, las estrategias que establecen los centros al momento de reclutar los donantes son diferentes en el caso de donantes de óvulos y en el caso de donación de esperma o embriones. En el primer caso, los especialistas reconocen que ya se han desarrollado grupos espontáneos de personas que reclutan mujeres jóvenes y las acercan a los centros para que donen a cambio de una comisión. Este tipo de situaciones son las que llaman la atención de algunos especialistas que buscan, en consecuencia, promover el establecimiento de una regulación que permita controlar y evitar situaciones poco beneficiosas tanto para los donantes como para las parejas receptoras. “En realidad, siempre hay alguien que por alguna razón y le dice a algún conocido: ‘juntame gente’ y otras donantes llegan solas. En Quilmes, dicen que hay una mujer que tiene como una especie de red en los barrios, se armaban redes de donantes y el tema es que ahí… El otro día viví una situación que a mí no me gustó, entiendo que es difícil manejarlo, pero esto fue muy impuesto: "yo te llevo donantes". Entonces, al otro día dije: a mí esto no me gusta, voy hablar con quien corresponda para que pueda frenar esto. – Y, ¿cuantas veces van las chicas a donar? – El tema es este, que al no haber un registro… La lógica es que una donante no puede donar más de tres veces.” [Entrevista Nº 2 – Lic. en Psocología] “[El reclutamiento de las donantes de óvulos] es más que nada de ‘boca en boca’, esa es la realidad. Porque cuando se empezó con esto, empezaron muy pocas mujeres y así esa mujer le fue diciendo a la amiga, a la compañera y ¿qué pasa con esto? Que después vos no sabes, al no haber un registro único… El tema es que las clínicas también se están preocupando por hacer un registro interno de la comunidad médica pero son todos muy reacios a dar información. Hay competencia, celos, prestigio, qué se yo…” [Entrevista Nº5 - Abogado] “Se ofrecen, mira, todas es por el dinero. El altruismo es algo que se utiliza popularmente y se dice; pero la verdad es que la motivación inicial fuerte es por el dinero. Después, cuando están durante la inducción algunas cosas cambian en ellas porque ven otras mujeres que no tienen hijos. Entonces volvés a preguntarles: ¿y? ‘La verdad es que sí, mi orientación era porque necesitaba ese dinero pero la verdad que me alegra mucho darle la posibilidad a otras mujeres que no la tienen’. Entonces el sentido altruista va cambiando, se va metiendo. Lo que pasa con la donante de óvulos es que yo no tengo la certeza de que no esté donando en varios centros porque no hay un registro. Pero me puedo dar cuenta desde el punto de vista médico, por un montón de cosas. Te vas dando cuenta y nosotros tenemos una persona que va haciendo toda la evaluación, y como es una situación lo suficientemente invasiva y donde la donante tiene que estar muy comprometida, vos te das cuenta.” [Entrevista Nº10Médico] Por otro lado, se consultó a los usuarios de las técnicas de reproducción asistida que utilizaron material genético donado si hubieran recurrido a la donación de un familiar o amigo y solo 1 de cada 3 se manifestó a favor de la donación de una persona de su conocimiento. [Ver cuadro 10] // Lic. Marisa Scardino // 34 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Cuadro 10: ¿Hubiera recurrido a la donación de un familiar o de un amigo? ¿Hubiera recurrido a la donación de un familiar o amigo? Si No Ns/Nc Total % 31% 62% 7% 100,0 Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 29 casos Profundizando en los argumentos de los entrevistados, los motivos más frecuentes que ofrecen para no optar por la donación de material genético de familiares o amigos hacen referencia a la posibilidad de tener futuros conflictos con los donantes y al miedo de confundir o desvirtuar las relaciones ya establecidas: “Creo que se pueden abrir posibilidades de futuros conflictos (psicológicos, sociales, económicos). Creo que el anonimato es la mejor alternativa”; “Para evitar futuros problemas o arrepentimientos”; “No, por la reserva y futuras complicaciones”. Por otro lado, los motivos que sostienen las respuestas positivas se fundan en la confianza, la seguridad, el conocimiento de la genética y también en la posibilidad que pueden tener los hijos de poder conocer al donante si así lo deciden en el futuro. A su vez, se consultó la opinión de los encuestados acerca de los requisitos que deberían contemplarse en una futura legislación que regule los procedimientos de donación de gametos. Ante la complejidad de la pregunta, las respuestas obtenidas fueron diversas, sin embargo, los aspectos en lo que coinciden la mayoría de los usuarios son: o La creación de un registro único de donantes que conserve la información médica y personal de los donantes y que incluya un control de las muestras. o La puesta en marcha de un proceso de selección de los donantes y la realización de estudios médicos y genéticos a los donantes y a su material genético. o Promover el cuidado de la salud del donante y evitar las prácticas abusivas y lucrativas. Otras menciones, aunque minoritarias, también refieren al hecho que los donantes no puedan ejercer potestad sobre los hijos nacidos por estas técnicas. Es decir, se busca que se establezca claramente que los padres de los niños/as nacidos por técnicas de inseminación heterólogas son aquellos que proclamaron la voluntad procreacional y no los portadores del material genético. Luego, es posible encontrar disidencias entre aquellos que plantean un proceso de donación anónima y los que proponen la opción del acceso a la información personal del donante25, debate no menor que también presenta voces enfrentadas entre los especialistas consultados. De todos modos, existe cierto consenso respecto de que una futura legislación debería contemplar el acceso a los datos médicos, en el caso de que el cuidado de la salud de los niños/as nacidos por estas técnicas así lo requiera. 25 Este debate será abordado en profundidad en el apartado: “El derecho a conocer los orígenes”. // Lic. Marisa Scardino // 35 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Asimismo, hay que destacar que entre las respuestas ofrecidas por los encuestados también se observan menciones minoritarias que expresan su desacuerdo con la práctica de la donación de gametos y embriones, entendiéndola como un límite ético para su deseo de convertirse en padres o madres: “No estoy de acuerdo con la donación”, “No estoy de acuerdo, para tal efecto existe la adopción”, “No estoy de acuerdo, aunque los tiempos de espera son muy largos, existe la adopción. Ahí sí hay que modificar las leyes”. Es esperable que, ante un desarrollo científico de tal magnitud, surjan debates en el campo de la bioética acerca de los límites que deberían establecerse en relación con estas nuevas prácticas surgidas del avance de la medicina, considerando especialmente los aspectos que involucran el bienestar y la salud del niño/a por nacer. En este sentido, no hay que olvidar que el ritmo de los cambios culturales y de los procesos de legitimación de las prácticas sociales no son equiparables al acelerado ritmo que caracteriza actualmente al desarrollo científico. Estos desajustes suelen dar lugar a prejuicios y a reinterpretaciones erróneas del discurso médico por parte del sentido común; como así también pueden alimentar falsas expectativas entre los usuarios de las TRHA, quienes no encuentran límite a su deseo de convertirse en padres o madres. Se vuelve entonces una tarea difícil legislar en pos de lograr un equilibrio entre el derecho al acceso de los avances científicos y sus beneficios, y las características culturales y la idiosincrasia de los diferentes grupos sociales. Otro de los grandes debates que se desprenden de la utilización de TRHA, conjuntamente con la donación de gametos, es sobre la conservación, descarte o donación de los embriones sobrantes del procedimiento. Parte de la metodología implementada en los tratamientos de fertilización de alta complejidad se basa en realizar los procesos de inseminación in vitro de la mayor parte de los óvulos extraídos o donados, para luego ir transfiriendo los embriones al aparato reproductor femenino hasta lograr el embarazo. En sus comienzos, dado que el porcentaje de éxito de la transferencia era más bajo, se inseminaba la mayor cantidad de óvulos posibles y se transferían varios embriones en cada tratamiento; a su vez, los embriones fecundados y no transferidos se almacenaban para futuras intervenciones de la pareja o persona bajo tratamiento. En la actualidad, gracias a los avances científicos y el perfeccionamiento de las técnicas, cada vez es necesario inseminar y transferir una menor cantidad de óvulos y, por ende, también se busca conservar cada vez menos embriones. Sin embargo, todavía hoy los centros de fertilidad guardan un gran número de embriones, algunos de los cuales serán transferidos en futuros procedimientos de las mismas personas, o bien serán donados a terceros. No obstante, una parte de estos podrían quedar guardados indefinidamente en los tubos de nitrógeno que los conservan. La lógica de estos procedimientos plantea no pocos cuestionamientos que se vinculan con la dinámica propia de la práctica médica y biológica, como así también provoca juicios de valor relativos al manejo y conservación de embriones que repercuten en debates circunscriptos al campo del derecho. ¿Cuándo se inicia la vida? ¿Qué procedimientos relativos al manejo de embriones quedan legitimados médicamente, éticamente y jurídicamente? ¿A nivel jurídico, el embrión es persona? ¿Qué puede hacerse con los embriones que los centros conservan de forma indefinida? Sobre estas cuestiones fueron consultados los usuarios de las TRHA y los especialistas. El 44% de los usuarios considera que los embriones son efectivamente personas, mientras que un 37% afirma que no lo son y casi un 20% no sabe o no responde esa pregunta. [Ver Gráfico 17]. A su vez, si se desagregan las respuestas, es posible observar que solamente un 3% de los que responden afirmativamente especifican // Lic. Marisa Scardino // 36 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas que el embrión es “vida por nacer, una célula viva”. En caso de las respuestas negativas, un 6% aclara que el embrión es vida una vez que logra implantarse, que comienza a gestarse26, un 1% afirma que el embrión no es persona, sino que es una persona por nacer y otro 1% considera que es persona una vez que ha nacido. Es decir que, las posibilidades que tienen los usuarios de brindar una explicación más profunda y consistente a la pregunta realizada son limitadas dado la complejidad y profundidad de la temática. Gráfico 17: ¿Usted cree que el embrión in vitro es persona? Gráfico 18: ¿Usted cree que el embrión in vitro es persona? (Desagregado) Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos De hecho, el debate se extiende al campo de la medicina y de las ciencias biológicas, ámbitos en lo que aún no hay una posición clara y unánime. Además, se trata de una discusión en la que también intervienen las comunidades religiosas. “Los especialistas que estamos en el tema, salvo pocas excepciones, tenemos claras convicciones con respecto a lo que es el comienzo de la vida, la persona, el embrión, que es diferente a lo que siente una persona que es fanática. Porque yo veo un embrión y no veo una persona, veo un embrión que puede llegar a terminar siendo una persona; pero si de 1000 embriones nacieron 44 bebes, para mí el embrión no es una persona sino una persona en potencia, que cuidás preventivamente porque no sabes cuál va a devenir persona y cuál no, pero lo cuidas igual. Al embrión lo congelas si no lo vas a trasferir o evaluás -cuando está congelado- qué hacer. Entonces ahí está el otro tema... ¿qué hacemos con los congelados? Podes complicarte la vida o decidir la realidad, que es que el embrión congelado pueden quererlo, no quererlo o donarlo, más opciones no tenés.” [Entrevista Nº 7 – Médico] 26 Según los especialistas, existe una distinción entre el momento de la transferencia de los embriones al aparato reproductor femenino y el momento del inicio de la implantación. La transferencia embrionaria suele realizarse entre las 48 y las 72 hs. de fecundado el óvulo, mientras que el proceso de implantación se produce cuando el embrión está en el estado de blastocito, unos cinco o seis días tras su formación. // Lic. Marisa Scardino // 37 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “En esta discusión entran concepciones religiosas también, porque en realidad ‘persona’ tengo entendido que es un concepto estrictamente legal. Entonces, si ‘persona’ es un concepto estrictamente legal, yo desde lo científico te digo para que mí un óvulo fertilizado no es un ser humano evolutivo de ninguna manera. Sí tiene el potencial de serlo y se lo respeta como tal. Se lo cuida como tal por el potencial que tiene, pero no podés considerarlo una persona o un ser pleno de uso de todos los derechos.”[Entrevista Nº 10 – Médico] A su vez y como ya se mencionó, esta discusión que intenta pautar por un lado, el inicio de la vida humana y luego los derechos y obligaciones que quedan implicados a partir de ese momento, conduce inevitablemente a la cuestión del tratamiento de los embriones sobrantes, es decir, aquellos fecundados pero no transferidos. Sobre esta cuestión no menor, también opinan los especialistas: “Yo he llegado a la conclusión, es más, estudié mucho el estatuto del embrión (…) en la época del ´80 y llegué a la conclusión de que es mejor investigar en el embrión a descartarlo. Por eso no estoy a favor del descarte, estoy a favor de la investigación -bajo condiciones rigurosas de investigación- por comité de ética y en instituciones especiales. Yo no me pondría en mi institución hoy a hacer investigación en el embrión. Estoy hablando de algo cooperativo con el Ministerio de Ciencia, el comité de ética; o sea, una línea muy controlada, como se hace con las células madre. No me refiero a (…) la investigación en el embrión en otro contexto, ¿por qué? Porque si investigar en seres humanos adultos es lógico y posible bajo cierto marco de investigación ético para beneficio de la humanidad, ¿por qué no voy a poder investigar en el embrión humano? El embrión es otra categoría que requiere ser cuidada y protegida, pero si yo puedo investigar en vos una droga con tu consentimiento, ¿por qué no podría investigar en un embrión que ‘ha sido abandonado’? Siempre bajo un marco ético-legal autorizado por el Ministerio, con el comité de ética que defina el Ministerio de Ciencia. (…) Bueno, (…) si yo llego a decirte esto en un grupo, en una reunión social -por ejemploes probable que al 80% se le paren los pelos y diga ‘¡cómo van a hacer investigación en el embrión!’” [Entrevista Nº 9 – Médico]. “Nosotros hicimos una investigación que presentamos en el Congreso de SAMER 2009, una encuesta a 100 personas que profundizaba sobre qué pensaba la gente de la criopreservación -por ejemplo- y fue muy interesante ver los hallazgos del pensamiento de la gente. La gente homologa: investigación del embrión, criopreservación, con manipulación genética.” [Entrevista Nº 9 – Médico] “Nosotros tenemos la política de no descartar embriones y por eso tratamos directamente de no formarlos; o sea, mucha información al paciente para que si no quiere o hay conflicto, es mejor no congelar embrión, preferimos vitrificar el óvulo. Y si formamos el embrión y a la señora se le extirpó el útero, si congelamos esos embriones es porque la paciente nos indicó que ‘los dono, si a mí me pasa algo’. Para mí, ese es el camino. Y lo tercero, es que tenemos la política de llevar a ‘blastocitos’27, para que no nos sobre lo que después va a llenar un tanque que va a ser para pasarle un problema al Estado. Yo sé que un día no voy a estar, que a lo mejor en el 2050 -ojalá esta institución siga y progrese- pero el único que puede garantizar la continuidad de algo externo a nosotros es el Estado (…) Entonces, mi visión hoy es no generarle un problema a un tercero. Yo creo que la criopreservación 27 Un “blastocito” es un embrión de 5 o 6 días de desarrollo que presenta una estructura celular compleja formada por aproximadamente 200 células. La fase de blastocito es el estadio de desarrollo previo a la implantación del embrión en el útero materno. // Lic. Marisa Scardino // 38 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas es problemática, que los embriones no deberían descartarse, creo que es mejor investigar que descartar, porque va a haber un beneficio para la humanidad.” [Entrevista Nº 9 – Médico] En relación con el destino de los embriones sobrantes de los procesos de fertilización, cabe señalar que muchos usuarios optaron por no responder al respecto (4 de cada 10 entrevistados), lo que puede tomarse como indicio de que se trata un tema complejo sobre el cual muchos no tienen aún una opinión formada. Si bien no es posible realizar inferencias sólidas por el elevado nivel de no respuesta mencionado, las opiniones expresadas por el 60% de los entrevistados muestran una tendencia a la conservación de los embriones, ya sea para que sean utilizados por otras personas o parejas (donación) o bien para que sean utilizados en investigación científica. En cambio, el descarte parece ser una opción con escaso arraigo entre los usuarios de TRHA [Ver Gráfico 19]. Gráfico 19: En el caso de tener embriones sobrantes Ud. estaría de acuerdo con: Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 149 casos. En síntesis, en cuanto a la donación de material genético, si bien para algunas parejas la única posibilidad para concebir un hijo/a se basa en la utilización de material genético donado, no parece ser una opción que se adapte a todos los contextos, dado que aún puede generar un alto nivel de resistencia. Como indican los resultados, la posibilidad de recibir células reproductivas o embriones de otras personas o parejas, trae como consecuencia muchas preguntas y miedos: miedo a la carga genética, a que no se parezca físicamente a sus padres, a la trasmisión de enfermedades o a la opinión de los otros. Por otro lado, a nivel de las instituciones, queda evidenciada una superposición de estrategias para abordar esta compleja temática que fue conformándose a lo largo del tiempo en base a acuerdos y estándares promovidos y estipulados por asociaciones profesionales, es decir sin un marco regulatorio específico. Es posible encontrar entonces una coexistencia de prácticas diversas: instituciones que tienen sus propios reservorios de material genético y otras que trabajan con los bancos externos. Sobre este punto, si bien la reciente Ley 26.862 incluye en su reglamentación la cobertura de los tratamientos de donación de gametos y embriones, e indica la inscripción de los bancos de gametos en el Registro Federal de Establecimientos de Salud (ReFES), ha quedado pendiente aún la conformación de un registro único de donantes. Según los // Lic. Marisa Scardino // 39 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas especialistas consultados, este registro es de compleja implementación por el elevado nivel de información que requiere de parte de cada una de las instituciones que realizan este tipo de intervenciones. No obstante, es un punto fundamental para garantizar el control y el cuidado que el proceso de donación requiere, tanto para los donantes como para los receptores. Sobre este punto, es interesante advertir cómo la opinión de los usuarios se ubica en el mismo sentido al considerar que una futura regulación sobre donación de material genético debería contemplar: (i) un registro único de donantes que conserve la información médica y personal de los donantes (ii) un proceso de selección de donantes que incluya un estricto control médico y genético del material donado y (iii) procedimientos de control de los donantes que promuevan el cuidado de su salud evitando prácticas abusivas y lucrativas. La otra cuestión en debate en este apartado se plantea sobre el inicio de la vida, el estatuto del embrión y su conservación, donación o descarte. El avance científico ha posibilitado a los profesionales especializados trabajar con niveles de precisión y eficacia cada vez más elevados, hecho que generó una disminución en la cantidad requerida de embriones para cada tratamiento. Sin embargo, el problema de la conservación sin límites de los embriones no implantados es una muestra de la resistencia que todavía manifiestan los usuarios a la donación de embriones a otras parejas o con fines de investigación. El debate es complejo aún para los mismos especialistas y lo es todavía más para muchos de los usuarios encuestados que consideran al embrión como persona. // Lic. Marisa Scardino // 40 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 3.4 El derecho a conocer los orígenes El derecho a conocer los orígenes se ubica en el marco general del ‘Derecho a la Identidad’ e involucra a todo niño o niña garantizándole: estar inscripto inmediatamente después de su nacimiento, tener vínculo filial, un nombre, una nacionalidad, a conocer a sus padres y de ser posible, a ser cuidado por ellos (Convención sobre los Derechos del Niño, Artículo 7)28. El derecho a la identidad de todo niño/a tiene una dimensión meramente identificatoria o dimensión estática, comprendida por aquellos datos materiales que dan cuenta de su identidad: lugar y fecha de nacimiento, nombre de sus padres, huellas dactilares, etc.; y una fase dinámica que es la que se relaciona con el devenir de su propia historia, la construcción de su biografía, su entorno cultural y las relaciones sociales que establece. (KEMELMAJER DE CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2012d). El derecho de los niños/as a tener un vínculo filial y a conocer sus orígenes no presenta disociación en el caso de la filiación por naturaleza, mientras que en los casos en los que la fuente filiatoria es la adopción los padres con los que los niños/as establecen el vínculo filial no son los padres biológicos y por ello, el derecho a conocer sus orígenes cobra gran relevancia en tanto afecta a la conformación de su identidad en su aspecto estático: quiénes son sus padres y dinámico: su historia de vida. En el caso de la tercera fuente filiatoria, los niños/as nacidos bajo TRHA que no hayan sido concebidos con material genético donado (inseminación homóloga) tampoco presentan disociación entre su origen genético y su vínculo filial, pero en el caso de los nacidos por donación, se introduce la cuestión del derecho a conocer los orígenes, en este caso genéticos, y se circunscribe al debate en torno al “derecho a la información”. (KEMELMAJER DE CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2012d). ¿Tienen derecho los niños nacidos por donación de gametos de conocer a su donante? ¿Qué información es necesario dar a conocer y bajo qué circunstancias? ¿Es suficiente con tener acceso a los datos médicos o es necesario que los niños/as estén al tanto de los datos identificatorios de los donantes? ¿Cómo afecta la regulación de estas cuestiones a la construcción de la identidad de los niños/as y a los mismos donantes? Si bien el debate dado en el campo del derecho que defiende el acceso de los niños/as a aquellos datos que hacen a la conformación de su identidad, se centra en los casos en que la relación: origen genético/biológico y vínculo filial no es coincidente29, tres de cada cuatro usuarios encuestados afirman que los niños nacidos con ayuda de TRHA tienen derecho a conocer sus orígenes y de forma ampliamente mayoritaria sostienen que este derecho ha de cumplirse ‘siempre’, y no solamente cuando se trata de los niños nacidos con material genético donado. [Ver Cuadro 11 y Gráfico 20]. Es decir que los usuarios consultados incluyen aquí el hecho que los niños deberían saber que fueron concebidos con la ayuda de la ciencia médica, incluso cuando la inseminación se llevó a cabo con el material genético de sus propios padres. 28 La ‘Convención sobre los Derechos del Niño’ tiene jerarquía constitucional en Argentina desde el año 1994. Como ya se mencionó, en el caso de la filiación por adopción además de la no haber coincidencia entre el origen genético/ biológico y el vínculo filial, se suma también la propia historia de vida o los elementos que conforman a la identidad dinámica de los niños/as; es decir, aquella que se va construyendo a lo largo del tiempo y en relación a las experiencias vividas. 29 // Lic. Marisa Scardino // 41 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Cuadro 11: ¿Considera que los niños nacidos de estas técnicas tienen derecho a conocer sus orígenes? ¿Considera que los niños nacidos con estas técnicas tienen un derecho a conocer sus orígenes? Si No Es decisión de los padres No sabe No responde Total % 74% 10% 2% 4% 10% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos Gráfico 20: ¿Bajo que circustancias tendrían dereco a conocer sus orígenes? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos. En consonancia con lo mencionado anteriormente, al consultar acerca de los motivos por los cuales los niños/as nacidos de estas técnicas tienen derecho a conocer sus orígenes, las respuestas más frecuentes apuntan a la ‘importancia de la verdad’: verdad acerca de la forma de concepción de los niños, incluyendo aquí en pie de igualdad a aquellos nacidos por técnicas de reproducción homólogas y heterólogas, aunque ambas tengan implicancias bien diferentes en lo referido a la conformación de la identidad de los niños/as. En palabras de los usuarios encuestados: “Es parte del proceso de cómo llegaron al mundo, de otra manera sería una mentira”. “Su concepción no fue natural, sino asistida”. “Los orígenes deberían darse a conocer a los niños (si es que desean saberlo) en el caso de utilizar material genético de un tercero, por su derecho a la identidad. En caso de no utilizarse material genético de un tercero, sólo se podrá explicar la forma en que fue concebido”. // Lic. Marisa Scardino // 42 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Es una forma de asumir la situación en la que toca vivir como pareja y familia. No creo que complique la situación psicológica del niño”. “Creo que ocultar no sirve de nada. Mejor dirigirse a los niños con la verdad y explicando los motivos de la elección”. “Que sepa lo que lucharon los padres por tenerlo, cuánto lo buscaron”. A su vez, el segundo de los motivos más mencionados hace especial referencia a la protección del ‘derecho a la identidad’ y, concretamente, al derecho que tienen los niños a conocer sus orígenes: “Toda persona tiene derecho a conocer su origen” “El derecho a la identidad no se le puede negar a nadie”. “Conocer los orígenes es fundamental para saber quiénes somos, la verdadera identidad”. Sin embargo, más allá de las respuestas ofrecidas por los usuarios encuestados, uno de los especialistas revela los resultados de una investigación realizada que indica que a los padres de niños/as nacidos por ovodonación no les resulta tan sencillo contarles la verdad acerca de su origen genético a sus hijos, cuando estos alcanzan cierta edad: “En una encuesta que hicimos hace 3 años a las receptoras de óvulos, obtuvimos que el 52% de las madres relevadas no le dijeron a los chicos todavía la verdad, porque tienen miedo de decirle la verdad, que se enteren los demás y que eso lo perjudique al chico. Entonces, todavía hay un tabú y lo va a seguir habiendo por muchos años más en la sociedad.” [Entrevista Nº 9 – Médico] Si bien los resultados entre la presente investigación y la mencionada anteriormente no son comparables entre sí30, es posible suponer que la opinión de los futuros padres pueda verse modificada una vez que se haya efectivizado el nacimiento de los niños/as. Es decir, los padres pueden considerar -a priori- que sus hijos necesitan saber la verdad en relación a su origen y sin embargo, una vez que los niños/as crecen, puede resultar tan difícil hacerlo que muchos pueden demorar o incluso evitar hablar con ellos acerca del proceso de su concepción y de su origen genético. Luego, se consultó a los usuarios específicamente acerca del tipo de datos que deberían estar disponibles para los niños/as nacidos por donación de gametos. Entre los usuarios encuestados, un poco menos de la mitad (43%) afirma que se debe contar con la información médica específica y un 35% considera que es necesario que, además del perfil médico, haya más datos disponibles para los niños/as nacidos de técnicas heterólogas: ‘los datos de identificación del donante’, ‘lo que el hijo/a quiera saber’, ‘toda la información posible’. Solamente un 6% de los encuestados incluye en su respuesta el punto de vista de los donantes aclarando que la información disponible para los niños/as ha de ser aquella que el donante decidió hacer pública o compartir. [Ver Gráfico 21]. Si bien podría considerarse, a modo de hipótesis, que estas opiniones podrían verse afectadas por el hecho de haber atravesado o no experimentado o no la donación de 30 La investigación mencionada tuvo como unidad de análisis a mujeres receptoras de óvulos, mientras que entre los usuarios encuestados en la presente investigación, sólo el 13% acudió a donación de gametos y el resto todavía está transitando tratamientos de inseminación homóloga. // Lic. Marisa Scardino // 43 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas material genético, los datos obtenidos no muestran variaciones significativas entre usuarios de tratamientos homólogos y heterólogos31. Gráfico 21: ¿Qué datos debrían conocer? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos. Sobre este punto, el debate planteado en el campo del derecho se abre en un sentido no contemplado por los usuarios encuestados. Dado el incipiente abordaje que tiene la temática de la donación de gametos en el imaginario social como también en ámbito legislativo en nuestro país, se considera que la posibilidad de acceso por parte de los niños/as nacidos a partir de tratamientos heterólogos a información que exceda lo estrictamente médico y/o genético acerca de su donante, podría tener como efecto una disminución en la cantidad de donantes de gametos. Los especialistas consultados también manifiestan opiniones encontradas entre aquellos que están a favor de que los niños/as nacidos de donación de gametos tengan acceso a información identificatoria del donante y aquellos que todavía entienden que no están dadas las condiciones como para suprimir el anonimato del donante. De todos modos, el punto sobre el cual hay acuerdo y que no entra en discusión, es la posibilidad de contar con los datos médicos y genéticos de aquellas personas que donan su material genético. “Sería interesante que pudieran escuchar cómo se enfrentan, cuando se tienen que enfrentar al hecho de la ovodonación, con la necesidad y con el dolor que implica enfrentar el momento en que los médicos le dicen: ‘Ud. no puede saber’. (…) El tema es el dolor que implica, el miedo que les da… a veces me dicen: ‘yo quisiera saber… ¿cómo es la persona que va a donar?’ Yo no tengo problema en 31 De todos modos se trata de tendencias, dado que la cantidad de casos es acotada para realizar estos cruces de manera confiable. // Lic. Marisa Scardino // 44 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas decirlo. Yo se lo he dicho a todos mis colegas y sin embargo ellos no quieren [suprimir el anonimato] porque no les conviene, (…) porque les trae un problema. (…) Y los chicos, cuando saben bien que son nacidos por ovodonación (…) lo que ellos te dicen es: ‘¿si el día de mañana yo necesito recurrir (al donante)?’. A lo cual yo los tengo que tratar de tranquilizar un poco con respecto a eso y les digo que sería mejor tener los datos que los centros no dan, pero que probablemente pueda pasar que el donante se haya mudado. Yo te hablo de mi experiencia. Entré en quirófano en la primera ovodonación que se hizo en la Argentina y desde entonces estoy con pacientes y nacidos de ovodonación. ¡Tengo pacientes que ya son de un 1,90 mt. de alto! Y yo escucho a los pacientes. Los colegas no tienen mi misma idea, los colegas de los centros, ¿por qué? En los centros no es muy linda la forma de reclutamiento de los donantes y no quieren que le miren la cara a los donantes, y es por eso que buscan proteger el anonimato. A mi me gustaría que puedan escuchar a la mujer o al hombre que tienen que tener un hijo con un material genético que no es propio; lo que siente, lo que piensa y cuál es el derecho a saber, porque es terrible. Y para alguien que nació de donación es terrible también. Vos fijate que las asociaciones de pacientes piden que se den los datos.” [Entrevista Nº 1 – Médico Psiquiatra]. “Madre y padre son los que tienen la voluntad procreacional, en ese sentido, coincido con la reforma y me parece, maravilloso. Perfecto. No estamos hablando de eso; estamos hablando de fragmentos de tu historia que constituyen y forman parte de tu identidad y que, lamentablemente, por un acuerdo entre adultos queda prohibido. Entonces, la pregunta es: ¿qué es lo primero que pregunta un chico cuando vos le contás que nació por donación de gametos? ¿Pregunta si tenés el cariotipo del donante? ¿Te pregunta si tiene antecedentes de diabetes en la familia? ¿Qué creen que pregunta? ¿Qué creen…? ¡Quién es y si lo conocés!” [Entrevista Nº 11 – Lic. en psicología]. “Yo no igualo la donación de material genético a la adopción; igualo el derecho que tiene el niño a conocer. Porque conocer su origen tiene que ver con un concepto psicológico de formación de la personalidad y de la identidad (…) Entonces creo que tiene derecho a conocer la identidad del donante con nombre y apellido, sin que esto implique un vínculo filiatorio.” [Entrevista Nº 4 – Abogado]. “También hay que hacer un cambio de paradigma por parte de los médicos, porque -hablando llanamente- hay que decir que hay cierto miedo, inclusive por parte de algunos pacientes que manifestaron que si uno hace mucho hincapié en el derecho de los chicos a conocer los orígenes… cosa que es un derecho básico, tienen miedo de que no haya donantes y que no se puedan hacer tratamientos con semen donado o con óvulos donados. Así que estamos tratando, de a poquito también, de cambiar ciertos paradigmas y entender que ese es un derecho de los niños en el futuro y que esto debe ser muy bien informado, tanto a parejas que hacen este tipo de procedimientos como a los donantes” [Entrevista Nº 3 – Médico]. “Por mi experiencia, creo que si la donación no fuera anónima probablemente la gente no donaría (…) no creo que nosotros estemos preparados para una donación no-anónima. Creo que el día que la gente y los legisladores entiendan la diferencia entre ser donante y ser padre por ahí podamos evolucionar, pero todavía me parece de avanzada” [Entrevista Nº 6 – Médico]. // Lic. Marisa Scardino // 45 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Asimismo, se profundizó en el tema consultando a los usuarios su opinión sobre la edad indicada de los hijos/as para acceder a dicha información. El 29% de los usuarios consultados opina que el momento de brindar esa información a los hijos/as nacidos de donación es a partir de la mayoría de edad, el 21% deja supeditado el momento del acceso a la información al criterio de los padres/madres, mientras que un 13% pondera los tiempos y las necesidades propias de los niños/as. Gráfico 22: ¿A que edad cree que deberían acceder a estos datos? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos Por último, se consultó con los usuarios entrevistados si ellos consideraban que los niños/as nacidos por donación de gametos podrían querer contactarse con su donante. Al respecto, el 48% considera que sí, que es probable que los niños, niñas o adolescentes (NNA) tengan intensiones de ponerse en contacto con su donante, el 19% piensa que no y un 8% afirma que eso dependerá de cada caso en particular y de las características de la relación establecida entre los padres y los hijos/as. Hay que mencionar también que una importante proporción de entrevistados afirman desconocer como podrán reaccionar los niños, niñas o adolescentes (24%, no sabe o no contesta la pregunta). [Ver Gráfico 23]. Gráfico 23: ¿Considera que los niños/as querrán contactarse con le donante? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos // Lic. Marisa Scardino // 46 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Quienes se manifiestan de manera positiva respecto del posible interés de los niños/as o adolescentes en contactarse con el donante, fundamentan su opinión principalmente en función de la necesidad de construcción de la identidad y en el derecho que les cabe de conocer sus orígenes: “Todos tenemos derecho de conocer nuestros orígenes, a saber quiénes somos”. “Creo que existe esa posibilidad, todos buscamos nuestra identidad, esto va más allá del amor hacia los padres. Es una cuestión de saber de dónde venimos”. “Me parece razonable que quiera contactarse, esto ya será la historia de mi hija y no la mía. Me tiene preocupada que tenga que esperar hasta los 18 años para hacerlo. Espero que la ley cambie pronto. A lo mejor, como lo tendrá tan naturalizado, no le importe contactarse. Pero como lo dije, allí termina mi historia y empieza la de ella y ese encuentro será parte de su biografía – aunque me gustaría acompañarla para agradecer a la mujer solidaria que donó un óvulo que me posibilitó que mi hija y yo pudiéramos encontrarnos.” Incluso, uno de los encuestados, sugiere que puede ampliarse la posibilidad del encuentro entre los NNA y su donante planteando la posibilidad de generar un vínculo entre ambos: “Creo que es un derecho, lo veo bien si es su inquietud y si están claras las reglas legales sobre el niño se puede llegar incluso a generar vínculo con el donante o con su familia u otra descendencia biológica del donante, siempre en un ambiente de salud física y mental controladas”. Es pertinente recordar que el proyecto de reforma del Código Civil regula el derecho a la información identificatoria y no identificatoria del donante para aquellos nacidos a partir de TRHA heterólogas, adoptando una postura intermedia que propone: un acceso amplio, sencillo y que no requiere intervención judicial para aquellos datos no identificatorios, que pueden ser solicitados por el niño cualquiera sea la edad o incluso pueden ser requeridos por terceros; y un acceso más restringido, que requiere de una intervención judicial para los datos de identificación personal del donante. De esta manera se preservan ambas posturas, el derecho de acceso a la información que tienen los niños/as como así también el anonimato del donante: “En suma, no se priva a la persona nacida mediante técnicas de reproducción humana asistida del derecho a conocer su origen genético; tiene la posibilidad de acceder a esa información, pero mediante un trámite judicial en el que deben encontrar protección los otros intereses involucrados -los del donante- todo a la luz del principio de proporcionalidad” (KEMELMAJER DE CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2012d, PP) Por otro lado, aquellos que consideran que los NNA no querrán establecer un contacto con su donante se apoyan fundamentalmente en la elección de anonimato del donante y no profundizan en los motivos que podrían esgrimir los niños/as sino más bien en que no debería facilitarse el contacto entre ambos: “Siempre hay excepciones, pero si en los datos médicos esta la información necesaria no haría falta. El donante no quiere ser padre ni involucrarse con el niño, hay que respetar su anonimato”. “Es generar confusión en el niño. Creo que un donante cumple la función de donar y nada más, es como el donante de sangre. No lo hace para ser padre de miles de chicos”. // Lic. Marisa Scardino // 47 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Considero que la donación debería ser anónima, con identificación de información médica. Considero que el niño no tendría que contactarse con el donante”. “El donante debe tener el derecho al anonimato, salvo problemas de salud del niño. De lo contrario, mucha gente no donaría esperma u óvulos”. A su vez, otras menciones dejan entrever los miedos que esta opción genera en los padres y madres de los futuros niño/as nacidas a partir de un proceso de donación de gametos; temores compresibles que parecen poner en riesgo el lugar de ‘los verdaderos padres’, de aquellos que tuvieron la voluntad procreacional, generando confusión en los NNA y en los donantes acerca de los roles de cada uno. Este tipo de menciones abonan aquella hipótesis que considera que aún no están dadas las condiciones -a nivel del imaginario social- para eliminar el anonimato del donante en tanto todavía parece confundirse el lugar del padre/madre (aquel que tuvo la voluntad procreacional) y del donante con quien no queda establecido ningún vínculo o responsabilidad filiatoria con los NNA. “No estoy de acuerdo con que se contacte con el donante, creo que sus padres son los que lo crian”. “Pienso que si tuvo el amor suficiente de la familia progenitora no necesariamente deba recurrir a eso. Esto no es una adopción”. “Es difícil. Creo que un donante dona una célula y que eso debe ser protegido. No creo que ningún donante quiera dentro de 18 años recibir un llamado de alguien diciéndole: “soy tu hijo” porque de hecho, el donante donó semen u óvulos para que otros fueran padres. Sé que desde la perspectiva del niño por nacer esto puede resultar duro o injusto, pero de ninguna manera creo que la donación de gametos pueda equipararse con la adopción”. “No me parece, ya que la madre es la que lo tuvo”. “No es saludable para el niño”/ “No me parecería conveniente”. “No debe permitirse” / “Sería algo anormal e imposible”. “Seguro quiere conocerlo y le haría daño”. En síntesis, más allá de las consideraciones legales sobre el derecho a la identidad, y específicamente el derecho a conocer los orígenes y el derecho al acceso de información, gran parte de los usuarios encuestados en la presente investigación, afirma que los niños nacidos a través de TRHA tienen derecho a conocer sus orígenes y que este derecho ha de cumplirse ‘siempre’ y no solamente cuando se trata de los niños nacidos con material genético donado. Es decir que para los usuarios encuestados es también de suma relevancia que los niños/as conozcan la modalidad de gestación aunque la misma se haya llevado a cabo con el material genético de sus propios padres. En cuanto a los datos que han de estar disponibles para los niños/as nacidos por donación de gametos, un poco menos de la mitad afirma que se debe contar con la información médica específica, mientras que un 14% considera que debe estar a disposición de los niños toda la información posible, y un 11% los datos identificatorios del donante. Sobre este punto, hay que volver a mencionar que la opinión entre aquellos // Lic. Marisa Scardino // 48 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas usuarios que han acudido a donación de material genético no difiere mayormente de aquel grupo que no ha transitado la experiencia. Los términos del debate dado por los especialistas entrevistados, sugieren una diferencia de posturas entre aquellos que provienen del campo de la psicología o la psiquiatría, frente a los especialistas que provienen del campo de la medicina. Mientras que los psicólogos o psiquiatras hacen hincapié en la necesidad que tienen los pacientes (parejas receptoras o NNA nacidos por donación de gametos) de conocer a la persona que donó y saber quién es, como elemento constitutivo de su formación identitaria; los médicos plantean resistencias al libre acceso a los datos de identificación del donante fundamentando su opinión en la necesidad de anonimato para preservar la cantidad de donaciones requeridas, así como también sugieren que no están dadas aún las condiciones para que esto se lleve a cabo. En este punto, es interesante leer en detalle algunas de las opiniones ofrecidas por los usuarios, en las cuales es posible percibir temor por la confusión de los roles, atribuciones y responsabilidades correspondientes a los padres/madres y los donantes. // Lic. Marisa Scardino // 49 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 3.5 Debates sobre la gestación por sustitución Otro de los aspectos abordados en la presente investigación son las percepciones y opiniones de usuarios y especialistas sobre la maternidad subrogada. En la actualidad, los acuerdos para llevar a cabo procesos de maternidad subrogada se realizan en varios países, e inclusive ocurren en nuestro país al margen de la ley. La posibilidad de que una mujer geste el embrión de una pareja que no puede hacerlo es, para muchos, la única posibilidad de tener hijos/as biológicos con material genético propio, aunque más no sea de uno de los miembros de la pareja. Las situaciones que podrían llegar a requerir la gestación por sustitución son sumamente variadas: mujeres que carecen de su aparato reproductor o que padecen enfermedades que impiden o desaconsejan el desarrollo de un embarazo; parejas conformadas por dos hombres; e incluso hombres solos (sin pareja) que quieren ser padres. Por supuesto, el debate en torno a la regulación de esta práctica es amplio y presenta resistencias que se basan en presupuestos morales y éticos, en la defensa del interés superior del niño, en la posibilidad de “cosificación” de la mujer y el riesgo de la comercialización de la actividad de gestación.32 De todos modos, como se advierte en el texto de KEMELMAJER DE CARLUCCI; HERRERA; LAMM (año?): “El problema no está en la práctica en sí misma, sino en la inexistencia de un marco legal que permita regular, controlar y establecer criterios para poder llevarla a cabo atendiendo a los intereses de todas las partes involucradas: la gestante, la o las personas contratantes y el niño o niña fruto de ese acuerdo33.” Entre los usuarios consultados, el 56% afirma estar a favor de la maternidad subrogada y un 17% no está de acuerdo con la posibilidad de que una mujer, con la cual no se tiene una relación o no forma parte de la pareja, sea la que lleve adelante el embarazo. Sin embargo, el elevado porcentaje de personas que no respondieron a la pregunta refleja que 1 de cada 4 usuarios consultados no tiene una opinión formada al respecto, reforzando la idea de que es un debate aún incipiente. Gráfico 24: ¿Está a favor de la maternidad subrogada? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos Para ampliar el debate en el campo del derecho, ver: KEMELMAJER DE CARLUCCI; HERRERA; LAMM. “Porque sí a la regulación por sustitución, a pesar de todo”. XXXXX 32 33 CAMACHO, J. M. (2009), Maternidad subrogada: una práctica moralmente aceptable. Análisis crítico de las argumentaciones de sus detractores, disponible en: www.fundacionforo.com, compulsada el 27-08-2011. // Lic. Marisa Scardino // 50 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Al ahondar acerca de las opiniones que fundamentan las respuestas, aquellos usuarios que se encuentran a favor de la maternidad subrogada lo hacen, mayormente, por considerarlo una posibilidad más: otra técnica para lograr convertirse en padres o madres. “Estoy a favor porque es otra opción de tener un hijo”. “Hay casos especiales donde es el único modo de ser padres (sin contar lo engorroso de adoptar)”. “Porque a veces es la última esperanza para tener un hijo”. “Porque el deseo de tener un hijo biológico es muy fuerte”. “Para aumentar las posibilidades de formar familias”. “Lo considero otra técnica de fertilización”. Otro grupo se manifiesta a favor de la gestación por sustitución para los casos en que hay problemas de salud o enfermedades que le impiden las mujeres llevar a cabo el proceso de gestación, dejando por fuera a las parejas del mismo sexo o a los hombres solos: “En casos de limitaciones físicas” “En los casos en que haya problemas para concebir”/ “según razones médicas”. “Es una buena opción cuando una persona no tiene el útero sano” “Me parece una opción posible, pienso en mujeres que perdieron su útero por algún motivo y esta sería su única solución”. A su vez, otro grupo de usuarios que se encuentran a favor de la maternidad subrogada incluyen explícitamente en sus argumentos la posibilidad que les ofrece esta opción a las parejas del mismo sexo: “Porque creo que cada uno tiene derecho a elegir el modo en que constituirá su familia y si una mujer carece de útero, y no quiere recurrir a la adopción, es el único camino para concretar su familia. Lo mismo en el caso de las parejas de hombres.” “Porque puede ayudar a muchas parejas que hoy en día no pueden acceder a estas técnicas, como las parejas homosexuales” “Porque tendríamos que tener un país para todos y todas, poder ser solidarios.” Asimismo, al 56% de usuarios que respondieron estar a favor de la maternidad subrogada, se les consultó quiénes deberían tener acceso a esta posibilidad, es decir, qué grupo debería ser el destinatario de la modalidad de gestación por sustitución. Llamativamente, los porcentajes obtenidos presentan una distribución muy homogénea entre todas las categorías de respuestas, dejando suponer que el acceso debería estar a disposición de quién lo requiera sin importar su condición sexual o su situación conyugal. // Lic. Marisa Scardino // 51 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Gráfico 25: ¿Quiénes deberían tener acceso a la maternidad subrogada? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 128 casos. Por otro lado, los motivos que fundan las opiniones en contra de la utilización la maternidad subrogada como opción para concretar el deseo de convertirse en madres o padres, lo hacen mayormente en nombre de sus valores éticos, denotando un claro límite que no debería ser transgredido. En estos casos, cobra nueva relevancia la posibilidad de la adopción como fuente filiatoria. “No comparto esta idea por ideales morales y religiosos”. “No estoy de acuerdo por cuestiones éticas”. / “Por cuestiones ideológicas”. “Porque existe la opción de adoptar, me parece egoísta insistir con que sea genéticamente de la pareja cuando no se dan las condiciones. No veo diferencia entre adoptar un bebe recién nacido y un bebe con mis genes en el vientre de otra persona”. “Preferiría que las parejas o personas primero intenten adoptar”. “Quizás soy un poco conservadora, pero no me parece correcto aún”. “No concibo la concepción de un hijo fuera de la pareja de padres heterosexuales”. “Es difícil para mí responder pero en principio, pienso que es dar un paso más allá de lo que a mi criterio resulta lógico”. Por último, una sola mención hace referencia a la ausencia de un marco legal que posibilite y regule esta práctica, señalando esta ausencia como una dificultad para su realización: // Lic. Marisa Scardino // 52 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Personalmente en nuestro caso preferimos agotar todas las otras opciones antes de recurrir a la maternidad subrogada, porque en la Argentina al no estar legislada es un problema, y viajar y hacerlo afuera donde sí está regulada cuesta muchísimo”. Por otro lado, solamente el 20% de los usuarios entrevistados declara haber pensado en la maternidad subrogada como una última opción para tener hijos biológicos, antes de ir a la adopción. Si se compara este resultado con el porcentaje de usuarios que afirman estar a favor de la gestación por sustitución [Ver gráfico 23], se observa que menos de la mitad de los usuarios que se encuentran a favor de la maternidad subrogada (56%) han considerado esa posibilidad para ellos mismos (20%). Como ya se ha mencionado, esta diferencia puede estar marcada por la instancia del tratamiento en la que se encuentran los usuarios encuestados. Dado que los recorridos de los tratamientos incluyen diferentes etapas de complejidad creciente, es dable pensar que aquellos que todavía tienen por delante opciones de tratamiento de menor complejidad no hayan considerado aún esta opción como viable. Cuadro 12: ¿Alguna vez pensó en la maternidad subrogada como última opción antes de la adopción? ¿Alguna vez pensó en la maternidad subrogada como última opción antes de la adopción? Si No NS/Nc Total % 20% 51% 29% 100% Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 128 casos. De hecho, al profundizar acerca de los motivos por los cuales los usuarios no consideraron la gestación por sustitución como una opción válida, muchas respuestas refieren justamente a la etapa del tratamiento en la que se encuentran dado que todavía tienen otras opciones que probar, o indican que la gestación por sustitución no resuelve el tipo de dificultad que tiene el encuestado o la pareja para concebir de forma biológica: “No lo consideramos como opción porque no fue necesario.” “No lo pensé pero tampoco lo descarto. Hoy clínicamente tenemos posibilidades de lograr un embarazo con la FIV por lo que ni siquiera la adopción es un tema que nos planteamos”. “Porque tenía muchas chances de lograr embarazarme”. “No es necesario en mi caso, no llegue a tener que pensarlo como opción”. “No era el caso de mi diagnóstico” / “Porque no solucionaba nuestro problema de salud (factor masculino)” “Porque no llegué a esa instancia” / “Todavía no me enfoque en este tema, pero de necesitarlo lo haría”. // Lic. Marisa Scardino // 53 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Otros motivos que fundamentan la negativa de los usuarios a optar por la subrogación, se encuadran en las cuestiones de índole legal y económica que dificultan o ponen en riesgo la viabilidad de esta posibilidad. Este tipo de motivaciones, como las mencionadas anteriormente, pueden incluir a aquellos usuarios que si bien están a favor de la maternidad subrogada en tanto posibilidad de acceso a la maternidad/paternidad no lo han considerado como una opción viable y previa a la adopción. “Impensado por el alto costo. No lo descarto por prejuicio, pero no está dentro de mis posibilidades económicas”. “Económicamente es imposible” / “Lo descartamos porque tiene un alto costo económico y hay que realizarlo fuera del país“. “Porque no está legislada” / “En el país no está reglamentado”. Por supuesto, otro grupo vuelve a manifestar su desacuerdo ético o religioso con esta práctica señalando allí un claro límite a sus acciones. Para estos usuarios, si no se obtiene éxito con los TRHA se debe pasar directamente a la adopción. “No lo consideramos por razones religiosas y personales”. “Porque prefiero adoptar antes que subrogar, darle la posibilidad de una familia a quien no la tiene”. “Nunca lo pensé, porque no estoy de acuerdo en el procedimiento” / “Porque no creo que eso este bien, para eso existe la adopción”. “Porque de no resultar el tratamiento, hubiéramos adoptado” / “Siempre pensamos que si no podíamos concebir adoptaríamos” / “En caso de que no pudiera tener hijos la única alternativa que había evaluado era la de adopción”. Por otro lado, los motivos que esgrimen aquellos usuarios que sí consideraron la opción de la maternidad subrogada como instancia previa a la adopción se fundamentan casi de forma exclusiva en el peso simbólico que representa el componente genético. “Especialmente porque mi esposo no quiere resignar su genética y seguimos fallando en los tratamientos.” “Me encantaría tener un hijo biológico, siento que tengo derecho a intentarlo”. “Por un deseo muy fuerte de tener un hijo biológico”/ “Porque prefiero tener un hijo biológico”/ “Sería bueno intentar todos los medios para tener un hijo biológico”. “Porque no lo llevaría en el vientre, pero tendría nuestros genes”. “Porque mis embriones son de buena calidad solo que por mi enfermedad no logro quedar embarazada y las dos veces que lo logré los perdí”. “Porque sería mi óvulo y el esperma de mi marido, en una mujer que me ayuda a que nazca”. “Porque adoptar no es una opción que contemplo”. // Lic. Marisa Scardino // 54 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Porque considero que es la última opción que queda para intentar concebir con tus propios materiales genéticos (el mío y el de mi pareja) cosa que no sucede en la adopción”. Luego, se consultó a los entrevistados acerca de los interrogantes o sentimientos que ésta práctica les producía. En este sentido, el temor más mencionado por los usuarios se vincula con la posibilidad de que la mujer gestante no quiera o se niegue a entregar al bebé una vez consumado el embarazo. “Me causa un poco de miedo por la madre gestante, ¿qué podría pasar en caso de encariñarse con él bebe?”. “Me daría miedo que la subrogante se arrepienta”. “Me parece más delicado ya que hay otra persona en juego además de la pareja. Hay otras variables que intervienen. Por ejemplo la madre que lo gesta podría arrepentirse”. “Que la madre subrogada quiera quedarse con el bebé” / “Que la mujer embarazada quiera reclamarlo como suyo”. Por supuesto, la condición de posibilidad para el surgimiento de este temor manifestado por parte de los usuarios está dada por la falta de reglamentación de esta práctica. Si la maternidad subrogada tuviese un marco jurídico que pautara los derechos y obligaciones de cada una de las partes implicadas no habría lugar para temer que la gestante no entregue el niño/a a sus padres. Asimismo, el hecho que esta práctica aún no se encuentre regulada en nuestro país contribuye a reforzar los miedos mencionados por los usuarios; temores que van desde el proceso filiatorio en sí, a los derechos que le corresponden a la mujer subrogante: “Me produciría miedo o temor el que no esté legislado en relación a aspectos de salud de la mujer que presta su vientre y de posibles reclamos de tenencia post nacimiento del niño”. “El miedo que causa toda medida que sabés que no se puede amparar en nada. Y los que pueden acceder a ello, tienen plata para realizar todos los trámites y llegar a cumplir su fin”. “Me da miedo el tema legal sobre los derechos de la madre adoptante y los derechos de la persona que presta el vientre”. “Solo me gustaría que sea una madre subrogante que no me impongan, sino cualquier persona sana que quiera y desee ayudarnos a concretar nuestro sueño. Además que si es una persona que trabaje se le reconozca los meses de maternidad por más que no sea su hijo el que lleve en su vientre, que no se le descuente en su trabajo esos meses, y que no se la persiga por haberse ofrecido, también que su obra social o bien la mía, la atienda en todo lo que necesite. Si la persona no trabaja, que se la ayude para que transcurra esos meses en condiciones adecuadas para ella y el bebé. También que sea tratado como cualquier nacimiento, que al parir la madre subrogante se hagan los papeles del bebe sin problema alguno, así él bebe y padres no tienen problema alguno de identidad”. Otra de las preocupaciones que les genera este tema a los usuarios se centra en los cuidados de la salud de la madre subrogante durante el embarazo, considerando la posibilidad de que tal vez no tome los recaudos necesarios que todo proceso de gestación implica. // Lic. Marisa Scardino // 55 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Que la persona que lleva al bebé en su vientre no se cuide: se drogue, fume, tome alcohol, entre otras cosas”. “Que la persona que lleva al bebe no cuide su salud” Los usuarios mencionan con énfasis el temor acerca de la relación que se genera entre la madre subrogante y el bebé a lo largo del embarazo: ¿cómo debe manejarse este vínculo?, ¿es necesario cortar la relación una vez nacido en niño/a?, ¿privar al recién nacido del contacto con la mujer gestante puede provocarle daño? Sobre este punto, es importante mencionar que este tipo de preocupaciones son las únicas que una regulación apropiada de la práctica de la gestación por subrogación no podría mitigar en la medida en que corresponden al campo propio de la psicología; mientras que el temor a que la gestante quiera conservar al niño/a, a que no puedan realizarse adecuadamente los trámites filiatorios del recién nacido a favor de los padres que aportaron el material genético y/ su voluntad procreacional, o aquellos temores que se fundan en la falta de cuidados que deben garantizarse a la mujer gestante y que ella debe cumplir a lo largo del embarazo, sí forman parte del corpus normativo que puede establecerse. En palabras de los usuarios: “Creo que el hecho de que otra mujer lleve en el vientre por 9 meses a un niño, teniendo en cuenta que ese bebe fue la unión de mi ovulo y el espermatozoide de mi esposo es mucho para procesar… ¿cuál sería el vínculo de ese bebe con su madre “de gestación”? ¿Se lo corta así de lleno apenas nace? No sé… son muchos los interrogantes”. “Creo que el principal temor es el vínculo que se pueda generar entre la mujer que presta su vientre con el bebe que esté gestando”. “La maternidad subrogada me parece positiva como una opción más para concretar el deseo de tener un hijo, en algunos casos pudiendo utilizar material genético propio. Pero me da miedo pensar la relación de la mamá biológica con el bebé y qué pasaría en el momento del desprendimiento”. “Muchos miedos: los procedimientos burocráticos, tipo de adopción, la personita: ¿como esta? ¿Cómo será su desarraigo y cuáles son sus sentimientos?”. Por otra parte, se consultó a los usuarios si estarían de acuerdo con la regulación de la gestación por sustitución y el 54% de los consultados respondieron afirmativamente. Al ahondar acerca de los motivos por los cuales debería o no regularse esta práctica, los argumentos que justifican la negativa a la regulación son escasos y se fundamentan exclusivamente en valores morales (“No estoy de acuerdo, no me parece correcto”; “Me parece antinatural”), mientras que aquellos que se encuentran a favor de una regulación sostienen mayormente que una sanción normativa puede por un lado, evitar abusos de cada una de las partes intervinientes garantizando los derechos y obligaciones correspondientes a cada uno. Asimismo aunque en menor medida- los usuarios a favor regulación destacan que el establecimiento de una regulación permitiría establecer de forma más sencilla y clara los vínculos de filiación entre los padres y el hijo/a. “Debería regularse para que estén bien claros los derechos de todos los intervinientes” “Estoy de acuerdo con la regulación de todo lo referido a TRHA porque es la única manera que no se transforme en un negocio algo que causa sufrimiento a muchas personas”. // Lic. Marisa Scardino // 56 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Debería estar regulada para evitar la comercialización de vientres o el abuso por parte de aquel que puede pagar respecto de la mujer que utiliza de su cuerpo como medio de subsistencia en desmedro de su salud”. “Debería regularse porque las TRHA son una realidad y este avance médico debería estar contemplado en la ley”. “Debe regularse para brindar un marco legal y una seguridad jurídica a todos los usuarios de la técnica.” Profundizando el punto anterior, se consultó a los usuarios acerca de los requisitos que deberían ser contemplados en una futura legislación. En principio, surgen como emergentes dos grandes categorías de respuesta. La primera de ellas se refiere a la ‘regulación íntegra del proceso filiatorio’ que implica el reconocimiento de las personas que aportaron su material genético (ambos o solo uno de los miembros de la pareja) y que proclamaron su voluntad procreacional, como los padres del niño/a, figura que no le correspondería en este caso a la mujer gestante. Este hecho implica una importante reformulación de las bases mismas del derecho civil y de familia que en ningún caso duda de la veracidad de la madre34; mientras que en la gestación por sustitución el vínculo filial no queda establecido con la mujer que da a luz al niño/a, sino con la que ejerce la voluntad procreacional. A su vez, la regulación del proceso de filiación debería contemplar los procedimientos legales necesarios en el caso que la madre gestante no quiera entregar al niño/a una vez nacido. La segunda categoría emergente de las respuestas de los entrevistados se refiere las ‘pautas para el desarrollo general del procedimiento’ incluyendo aquí tanto los estudios médicos y psicológicos previos como las normas generales a seguir durante el período del embarazo. Los usuarios mencionan dentro de esta categoría que la madre gestante, más no los futuros padres, deberían someterse a rigurosos estudios médicos y psicológicos que avalen la posibilidad de llevar a cabo el embarazo, así como también mencionan los cuidados y recaudos que deberían llevarse a cabo en dicho período. A continuación ejemplificamos cada una de las categorías emergentes con las menciones de los propios usuarios. ‘Regulación íntegra del proceso filiatorio’: “Debería haber un gran cambio a nivel de las leyes para dejar en claro quiénes son los padres y que no haya problemas a futuro. También debe estar muy bien estipulado cómo llevará adelante el embarazo la mujer que subroga su vientre, cómo será el contacto con la madre subrogante, entre otras muchas cosas.” “Creo que los requisitos deben dar las garantías a los padres sobre la paternidad absoluta del bebé por nacer, dejando sin efecto cualquier tipo de vínculo que pudiera reclamar quién lo llevó en su vientre durante el embarazo y posterior a este. Creo que sería sumamente necesaria una regulación económica al respecto”. “Debería definirse legalmente los roles: madre, padre y quien da el útero.” 34 “Mater semper certa est” y “pater est, quem nuptiae demonstrant”. // Lic. Marisa Scardino // 57 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “Debería contemplar la imposibilidad de la madre sustituta de reclamar la tenencia de la criatura” “Se debería proteger a los padres genéticos para evitar conflictos con la persona que dona el útero” “Tiene que quedar claro que el bebe es hijo de sus padres biológicos, los que llevan su ADN.” “Que el hijo es de los que pusieron los óvulos/espermatozoides y no de la mujer que lo lleva dentro”. ‘Pautas para el desarrollo general del procedimiento’: “Creo que la mujer que presta el vientre debería pasar una serie muy profunda de análisis psicológicos y emocionales para que pueda participar en este tipo de prácticas, y pre-acordar las garantías que aseguren a todas las partes la sana (física y emocionalmente) y correcta ejecución de los pasos.” “Debería incluir el conocimiento de los antecedentes médicos (físicos y psicológicos) de la persona que va a prestar el vientre”. “Creo que tienen que quedar establecidos los derechos y obligaciones de la madre subrogante como de los padres biológicos, durante y luego del embarazo, y cómo se consensuan las decisiones que afecten tanto a la madre subrogante como al bebé.” “Tiene que regular los costos, los bancos de personas disponibles, los consentimientos médicos y psicológicos de la persona que da su vientre.” Por último, otras menciones refieren al tema de los costos económicos del procedimiento, la cobertura de la obra social para la mujer gestante y el acceso (muy pocos comentarios hacen especial mención al hecho de que se privilegie a las parejas heterosexuales con problemas médicos, en lugar de las parejas del mismo sexo o los hombre solos). Por otro lado, los especialistas consultados también tienen su opinión acerca de la maternidad subrogada, sus posibilidades concretas de realización en nuestro país y los cuidados que deberían establecerse para una buena realización de esta práctica. En líneas generales, los profesionales consultados se encuentran de acuerdo con este tipo de prácticas en la medida que se cuente con un marco regulatorio y jurídico que ampare tanto a las personas y parejas involucradas, como a ellos mismos como profesionales intervinientes. En las entrevistas realizadas, las opiniones vertidas sobre esta cuestión se encuentran claramente marcadas por su mirada disciplinar dando lugar entonces a una serie de intervenciones que iluminan esta práctica en más de un sentido. En primer lugar, son los profesionales del campo del derecho aquellos que denotan la real importancia que tiene la ausencia de un marco regulatorio que posibilite el desarrollo de este tipo de prácticas, sin lo cual se trata de prácticas ilegales con el peligro y la desprotección que esto conlleva para todos las personas involucradas: “Para mi ofrecer un tratamiento de estas características es meter a la pareja en un circuito de donde sabes que, legalmente, no van a poder salir. En ese sentido, la responsabilidad médica –y me odian cuando yo digo esto– llega hasta ese estadio. No se puede terminar accediendo: ‘bueno, yo te hago el tratamiento y después ustedes se arreglan, yo no tengo nada que ver’. No, (…) entonces me refiero a // Lic. Marisa Scardino // 58 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas la responsabilidad, a la ética-profesional. (…) En un mundo real, yo intento ser realista y no poner a la persona que tengo en frente en un lugar en el que a mí no me gustaría estar. Lo que hago entonces es explicarle todo esto y generalmente me dicen: ‘¿Doctor usted no puede armar algo, armar un contrato, lo que fuera…?’ porque no quieren hacer una ‘truchada’. Pero yo no puedo: sin regulación no se puede. ‘¿Y no nos puede recomendar un abogado que lo haga?’… y no, tampoco puedo.” [Entrevista Nº 5 – Abogado]. Otros especialistas del campo de la medicina y la psicología también ponen de manifiesto la carencia de un marco legal como uno de los principales problemas para llevar a cabo este tipo de prácticas: “Yo estoy a favor de la gestación por sustitución, pero no creo que lo podamos hacer sin una regulación jurídica, porque es un temas más legal que médico. Porque interviene una receptora, una donante de óvulos y un hombre, pareja de hombres o lo que quieras. Entonces tenés una donante, una gestante y los padres. Para organizar eso necesitas un equipo de abogados, no de médicos.” [Entrevista Nº 6 – Médico]. “Yo no puedo estar a favor de una cosa así y no quiero acompañar a nadie que quiera hacerse un procedimiento de subrogación acá sino esta cien por ciento claro desde el punto de vista legal. Porque hay mucha jurisprudencia en el mundo entero de mujeres que se arrepienten a último momento con los chicos y de pronto genéticamente y biológicamente también pertenecen a otros; porque todo tipo de contrato previo a este tipo de situaciones es considerado nulo porque en nuestro país ‘madre es la que da a luz’ y eso es ley. Entonces, no puedo acompañar algo que sé que puede perjudicar, puede haber problemas serios, se arrepienten… o de pronto contratan a una subrogante y el chico nace con síndrome de Down y más de uno dice: ‘no, ahora no lo quiero’. Hubo precedentes en Estados Unidos al respecto también.” [Entrevista Nº 10 – Médico]. “Tuve un paciente que vino con su subrogada ya que hacía dos años que estaban en combinación para hacer tratamientos. Me acuerdo que me senté, los atendí y a los dos segundos dije: esta mujer lo está estafando. Porque no le daban resultado los tratamientos. Yo llamé después al médico que llevaba el tratamiento y le dije: ‘Esta mujer no toma la medicación; se está manteniendo la economía’. Ellos no me lo contaron, pero estaba a la vista. Ella decía que quería pero no y lo tenía hacía dos años dando vueltas con tratamientos con resultado negativo. Y entonces, yo la cité a ella sola. Muy respetuosa, pero con ciertas preguntas concretas y después de eso ella desapareció, nunca más le atendió el teléfono a él. ¿Entendés? Eso es lo que pasa cuando no hay ley.” [Entrevista Nº 1 – Lic. en Psicología]. Luego, la mirada específica desde el campo de la psicología propone incorporar en el análisis la complejidad de las relaciones interpersonales que se establecen en este tipo de situaciones en donde intervienen cuestiones afectivas, que requieren de un tiempo propio para su desarrollo, así como también de acompañamiento y sostén por parte de un equipo de profesionales de la salud. A su vez, se propone una reflexión sobre el lugar de las mujeres que se ofrecen a gestar un hijo que no será suyo, en tanto gesto simbólico que permite la gratificación por medio de la ayuda o la colaboración con el otro. “Una mujer y su marido que quieren realizar un procedimiento de subrogación contratan a una mujer que en general está casada, porque es preferible que la mujer gestante ya haya tenido hijos y, en especial, que haya tenido el número de hijos que haya querido tener. Entonces, los futuros padres, la // Lic. Marisa Scardino // 59 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas mujer gestante, su marido y sus hijos: toda esta gente está involucrada afectivamente. Yo tengo un caso lindísimo de unos pacientes donde la mujer embarazada (madre gestante) le había contado a sus propios hijos acerca de la subrogación y entonces los chicos antes de irse al colegio le daban un beso a la panza y le decían ‘chau bebé de los López’. (…) Pienso entonces que esta mujer subrogada le habrá dado una muy buena explicación a sus hijos, porque tiene que haber acuerdo de muchas personas, mínimo cuatro: las dos parejas tienen que estar de acuerdo. Y después los hijos, porque hay hijos de otros. Entonces, ¿qué pasa? Depende de la personalidad de todos ellos, que para mí se tiene que tratar de pensar de mucho antes y en general se conocen desde mucho tiempo antes, no es que van, conocen una persona y ‘sí, es esta’. Se reúnen, se encuentran, charlan… porque cuando uno no conoce, quiere saber más sobre la persona que va a llevar tu embrión durante 9 meses. (…) Entonces, hay madres gestantes que tienen ganas de ver al niño/a -generalmente en el primer período no-. Hay parejas que quieren que la subrogada participe y otras que no la quieren ni ver; pero para que no haya frustración en estas cuatro personas, todo eso, para mí tiene que ser acordado, si es posible, con un terapeuta que sepa sobre el tema porque sino se hacen cosas espantosas”. [Entrevista Nº 1 – Lic. en Psicología]. “La subrogación o cualquier cuestión humana, también se fundamenta en el hecho de que uno hace un acto trascendente. Porque, generalmente te dicen: ‘No, pobre la subrogada’. Entonces yo decía: a ver, pensemos un minuto, pensemos en una mujer que no se pudo desarrollar en otro ámbito, que a lo mejor en su historia familiar nunca le dieron real importancia, que no puede ser cuidada, que nunca nadie le preguntó cómo estaba, cómo se sentía y de pronto se convierte en alguien importante para una familia. Finalmente, todos hacemos las cosas para ser importantes para alguien: uno quiere hacer algo bueno para que tu pareja o tu familia estén contentos; uno lo hace también por eso. Entonces, ¿es tan difícil entender que alguien va a querer ser importante para una familia? Que va a decir: ‘Ayudé. Hice algo trascendente: fui importante para estas dos personas’. No todos tienen la posibilidad en la vida de hacer actos que nos dejen contentos cuando te vas a dormir a la noche. No todos. Y uno, en este caso, le está dando la posibilidad de ese acto.” [Entrevista Nº 1 – Lic. en Psicología]. En síntesis, la gestación por sustitución es una temática que presenta controversias, resistencias y temores y su debate es aún incipiente. Sin embargo, un poco más de la mitad de los usuarios encuestados afirma estar a favor de esta práctica en tanto ofrece una posibilidad más de acercarse a la maternidad/paternidad con material genético propio. Por otro lado, el rechazo que este tipo de práctica genera, se fundamenta en postulados éticos y/o religiosos y se plantea como un límite concreto a los tratamientos de reproducción ya iniciados, impulsando la opción de la adopción. Asimismo, al consultar entre los usuarios que respondieron estar a favor de la maternidad subrogada quiénes deberían tener acceso a esta práctica, los resultados obtenidos indican que el acceso debería estar a disposición de quién lo requiera, sin importar su condición sexual o su situación conyugal. Llamativamente, sólo dos de cada diez de aquellos que se encuentran a favor de esta práctica señalan haber pensado en la maternidad subrogada como una última opción para tener hijos biológicos, antes de ir a la adopción; pero dado que los TRHA incluyen diferentes etapas de un grado de complejidad creciente, es posible pensar que aquellos que todavía tienen por delante opciones de tratamiento de menor complejidad, no hayan considerado aún la maternidad subrogada como una posibilidad viable. // Lic. Marisa Scardino // 60 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Otro de los aspectos relevantes surgidos de la investigación hace foco en los temores que esta práctica despierta entre los usuarios consultados. Surge entonces el miedo a que la mujer gestante no quiera entregar al niño/a recién nacido a sus padres o que descuide su salud a lo largo del período de gestación; que no pueda establecerse correctamente el vínculo filiatorio con los padres que ejercieron la voluntad procreacional y entregaron material genético y manifestaron temores acerca del tipo de relación que ha de darse entre la mujer gestante y el niño/a por nacer. Hay que destacar entonces, que todos los temores y miedos que la implementación de esta práctica despierta entre los usuarios consultados –a excepción de aquel fundado en la relación “mujer gestante/ niño en gestación”- pueden mitigarse a través de la sanción de una normativa adecuada que regule este tipo de prácticas. Es decir que, el temor a que la gestante quiera conservar al niño/a, a que no puedan realizarse adecuadamente los trámites filiatorios del recién nacido a favor de los padres que aportaron el material genético y su voluntad procreacional, o aquellos temores que se fundan en la falta de cuidados que deben garantizarse a la mujer gestante y que ella debe cumplir a lo largo del embarazo, sí forman parte de la legislación y jurisprudencia internacional sobre el tema y que podría adecuarse al contexto nacional. Los especialistas consultados también destacan, como principal impedimento de realización de la gestación por sustitución, la ausencia de un marco regulatorio y jurídico, sin lo cual se trata de prácticas ilegalesSON PRÁCTICAS ILEGALES?? que ponen en peligro y generan desprotección para todas las personas involucradas: parejas u hombres solos con deseos de convertirse en padres/madres, mujeres gestantes y sus familias y donantes de material genético si corresponde al caso. A su vez, desde el campo de la psicología se destaca la necesidad de acompañamiento y sostén profesional para que la experiencia de la gestación por sustitución sea exitosa en el plano de la construcción de la subjetividad de cada una de las personas intervinientes. Por último, casi la misma proporción de usuarios encuestados que se manifestaron a favor de esta práctica se encuentran a su vez, de acuerdo con su reglamentación. Al consultar entonces, acerca de los requisitos que debieran ser contemplados en una futura legislación, surgen dos grandes categorías de respuesta emergentes: la ‘regulación íntegra del proceso filiatorio’ que incluye el adecuado establecimiento del vínculo filial y las situaciones especiales que puedan surgir, como las resistencias de la mujer gestante a entregar al recién nacido, y las ‘pautas para el desarrollo general del procedimiento’ que abarca desde los antecedentes y estudios médicos y psicológicos, como las pautas de relación entre los futuros padres y la mujer gestante, y los cuidados médicos que deberían llevarse a cabo en el período gestacional. // Lic. Marisa Scardino // 61 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 3.6 Los conflictos de pareja y las situaciones de litigio La realización de TRHA suele presentarse acompañado de intensos procesos de reflexión y análisis personal de cada una de las personas implicadas en el tratamiento: por su extensa duración, su alto nivel de complejidad y por relacionarse de forma directa con la imposibilidad de satisfacción de un deseo o de concreción de un mandato, ambos asociados social y culturalmente al completo desarrollo de una etapa vital como es la adultez. En este contexto, es dable pensar que puedan aparecer nuevos focos de conflicto al interior de las parejas, que se encuentran entonces ‘obligadas’ a tomar múltiples decisiones y afrontar nuevos y abultados egresos económicos. Por esta razón, es frecuente que los usuarios de TRHA busquen asistencia o acompañamiento psicológico que los ayude a atravesar este proceso con un nivel menor de angustia, ansiedad o stress. Entre los usuarios encuestados, el 24% manifestó abiertamente haber tenido conflictos de pareja a causa de la realización de TRHA mientras que el 62% afirma que no ha tenido disputas que tengan como origen el tratamiento de reproducción que estaban llevando a cabo. Gráfico 26: ¿Alguna de las cuestiones que tuvo que atravesar por el uso de éstas técnicas le trajo conflictos de pareja? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos Asimismo, el 35% menciona que tuvo apoyo psicológico a lo largo del tratamiento y que el mismo fue de mucha utilidad principalmente para ‘calmar los niveles de ansiedad y de stress’, así como también los usuarios afirman en gran medida que el tratamiento psicológico les brindó contención para afrontar las situaciones vividas. En palabras de los usuarios: “Hacer terapia fue muy útil para sobrellevar la angustia y la ansiedad”. “Fue de mucha utilidad, en un caso de tanta angustia necesitas gente que te apoye, te entienda y que te deje llorar libremente sin pensar en que estás haciendo sufrir a alguien”. “Me ayudó mucho en la relación de pareja y con terceros, me orientó sobre cómo manejar el tema y bajar la ansiedad”. // Lic. Marisa Scardino // 62 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas “El acompañamiento del psicólogo fue de mucha utilidad, en todo sentido, como persona, como pareja, como futura madre. Me ayudo a tomar la decisión conociendo mis sentimientos al respecto y a poder hablarlo con libertad y sin tapujos”. “Considero que la terapia represento el 50% del tratamiento. Así como se consideraron todos los aspectos clínicos y médicos, se acompañó con un tratamiento psicológico que permita mantener el equilibrio emocional necesario para estar dispuesta a recibir el tratamiento”. “Me sirvió para elaborar y aceptar mi situación, mi limitación. Me ayudó a esperar y a pensar qué quería y qué no. Me contuvo en la pérdida de mi primer embarazo y me hizo sentir cuidada en este camino”. “Creo que cualquier ayuda psicológica u otra terapia alternativa puede ayudar a pasar ese momento. Es un apoyo, un poder expresar lo que se siente. Hay muchos sentimientos en juego. Mucha ansiedad, angustias, etc.”. Más allá de las experiencias relevadas entre nuestros usuarios, no todas las parejas logran atravesar juntas y con éxito su tratamiento o, en algunos casos, no logran sostener luego el ideal de familia alcanzado y se ven en situación de separarse. En esta línea, uno de los psicólogos entrevistados comenta: “Las parejas pasan por distintas etapas: tienen un momento de mucha unión impulsado -en algunos casos- frente a la dificultad; hay parejas que no soportan y no logran atravesar el tratamiento porque hay mucho desgaste y, a otras parejas, les surgen los conflictos después de lograr el objetivo porque aparecen cosas de antes no resueltas en su momento”. [Entrevista Nº 15 – Lic. en Psicología] En algunos casos, la situación puede complejizarse si la pareja ha dejado -por ejemplo- embriones crioconservados como saldo del tratamiento realizado. ¿Qué sucede con ese material genético? ¿Puede alguno de los miembros reclamar por los embriones y por su derecho al implante? Vuelve aquí la pregunta acerca del estatuto del embrión, como así también vuelve a surgir la importancia del consentimiento informado35 que rectifica la voluntad procreacional en cada una de las instancias del tratamiento. Esas situaciones de litigio, quedan evidenciadas en los múltiples ingresos registrados en los últimos años en el sistema judicial argentino y en la jurisprudencia internacional, surgidos en base a las disputas por las diferentes posturas de los miembros de la pareja sobre estas cuestiones. Se consultó a los usuarios su opinión acerca de la posibilidad de que una de las partes pueda reclamar por la implantación de los embriones crioconservados una vez consumada la separación de la pareja. El 40% de los usuarios considera que ninguno de los miembros puede pedir la implantación de los embriones en un caso de ruptura, mientras que un porcentaje similar (39%) considera que esta opción es válida o lo es en caso que ambos estén de acuerdo (21% y 18% respectivamente). [Ver Gráfico 27]. A su vez, es llamativa la opinión de los usuarios al responder la misma pregunta pero considerando el caso de la muerte de uno de los integrantes de la pareja. En este contexto, el porcentaje de usuarios que está a favor de que la mujer se implante los embriones crioconservados asciende notoriamente al 70% de la muestra y solamente un 6% considera que puede llevarse a cabo solamente si existe un acuerdo previo entre los miembros de la pareja y un 5% no está de acuerdo en absoluto. [Ver Gráfico 28]. 35 Ambas cuestiones fueron analizadas en los capítulos precedentes. // Lic. Marisa Scardino // 63 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Gráfico 27: Ante una posible ruptura: ¿Considera que una de las partes podría implantarse el/los embriones crioconservados? Gráfico 28: En caso de muerte de uno de los integrantes: ¿estaría de acuerdo con que se permita a la mujer implantarse el/los embriones crioconservados? Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos Hay que resaltar la opinión de los usuarios ante estas situaciones extraordinarias en donde prevalece o sigue teniendo gran relevancia el hecho mismo de tener un hijo/a, incluso teniendo que afrontar esta situación en ausencia de uno de los miembros o con la pareja disuelta. Con la intensión de contextualizar el análisis de la información, es posible mencionar que todos los entrevistados se encontraban -al momento de responder el cuestionario- realizando TRHA y, en ese sentido, las representaciones acerca de la disolución de la pareja o de la muerte de uno de sus miembros e incluso la idea misma del ejercicio efectivo de la maternidad/paternidad son consideraciones lejanas que se encuentran detrás del deseo concreto de tener un hijo. Sobre estas situaciones extraordinarias y causantes de litigios entre los miembros de la pareja, los especialistas entrevistados ponen en palabras su experiencia y la posición asumida por los centros de fertilidad en estos casos: “La única excepción a la voluntad procreacional son los embarazos no buscados, no deseados, pero después tiene que haber voluntad procreacional siempre en el momento que se decide la transferencia. Yo no puedo transferirme embriones que están formados con el semen del que fue mi ex marido, si él no está de acuerdo en ese momento, porque me parece que está viciado el acto. Hay un vicio. [Entrevista Nº 4 – Abogado]. “Si vos dejas material genético tuyo en la clínica, es necesario que en el consentimiento informado queden establecidas todas las opciones: que pasa en caso de divorcio, que pasa en caso de muerte de alguno, que pasa en caso de muerte de los dos. (…) Pero, cuando nosotros lo ponemos en el consentimiento la gente te llama o te dicen los médicos: ‘Nadie quiere firmar este consentimiento porque nadie quiere pensar que se va a morir. La gente no piensa que se va a morir y si piensa que va a morir no querría tener un hijo’. Eso es lo que te dicen en el consultorio… pero luego los litigios // Lic. Marisa Scardino // 64 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas existen y si yo no tengo un consentimiento que establezca específicamente que -aún muerto- yo quiero tener un hijo con esta señora, yo no sigo adelante con el tratamiento. ” [Entrevista Nº 4 – Abogado]. “Me hace ruido… me cuesta darte una opinión a nivel general. Tal vez si tuviéramos un caso puntual de un paciente del cual hoy tenemos el semen congelado y se muriera, tal vez pasado un bimestre haría la inseminación… pero como una cosa de excepción en la cual me comprometo con un paciente específico. ¿Entendés lo que quiero decir? Uno va creciendo en función de la experiencia y las vivencias que te tocan en la práctica cotidiana y, en este caso, la falta de experiencia me dificulta la toma de decisión porque no ha sido frecuente, en mi experiencia profesional, que me pidieran esto. (…) Me parece muy conflictivo, no me ha tocado vivirlo y me choca un poquito.” [Entrevista Nº 9 – Médico]. “Lo primero que le preocupa al paciente es tener un hijo. Esta es la realidad. Por eso yo siempre soy muy hincha con los médicos en decirles: pónganlos otra vez en la realidad. De decir bueno, además del hijo después hay toda una vida… uno sigue con el hijo y que uno tiene que estar amparado con un montón de cosas. Y el paciente normalmente cuando se preocupa es cuando existe el problema: cuando se separó del marido, cuando no están de acuerdo”. [Entrevista Nº 5 – Lic. en Psicología] La vivencia del tratamiento: la síntesis de los usuarios Finalmente, los usuarios consultados intentaron sintetizar la experiencia y los sentimientos vividos a lo largo del TRHA. Las primeras expresiones y las más frecuentes entre las respuestas obtenidas son: “angustia, ansiedad, miedo, frustración, esperanza, desgaste físico y psicológico” y hay que destacar especialmente las menciones relativas a la convivencia de opuestos: felicidad/depresión; esperanza/desilusión; ansiedad/desasosiego; soledad/contención. En la voz de los usuarios encuestados el tratamiento se presenta -sin dudas- como un momento intenso, complejo a nivel personal y de pareja, dónde se ponen en juego múltiples elementos de forma simultánea: el cuerpo, las emociones, los ideales y las representaciones, los proyectos de vida personales y de pareja, la mirada de los otros, los valores y los preceptos morales y –también- las posibilidades económicas de sostener el tratamiento. Se vuelve más comprensible entonces, la palabra desordenada de los usuarios que no puede abarcar de forma completa el relato de una experiencia marcada por mojones claros, por etapas, por pasos que coinciden con el avance de un diagnóstico y con la esperanza agazapada detrás de cada nueva alternativa planteada por los especialistas. La desilusión, la angustia y la desazón pueden emerger luego con la misma intensidad que alcanzó la esperanza si la nueva práctica médica no es satisfactoria, si no se logra el objetivo -el único objetivo- que es lograr el embarazo, la concepción del hijo propio. “En cada uno de los tratamientos, sentí la inmensa alegría (sacando de lado lo malo) de poder intentar quedar embarazada. En cada uno siempre me imagine que ese sería el último intento, en cada uno me imaginaba como sería una ‘beta positiva’36 que llegue a buen puerto, en cada uno ya tejía, pensaba como armar su cuarto, su nombre, tantas cosas… no solo se pone el cuerpo en cada 36 Beta hCG: es una hormona que se mide en sangre para determinar el embarazo // Lic. Marisa Scardino // 65 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas tratamiento, sino muchísimo de lo emocional y –créanme- que de masoquista uno no lo intenta, ¡sino de amor! Amor a ese hijo que sabemos que puede llegar con ayuda de los médicos y la ciencia.” “En cada tratamiento sentí la mayor ilusión y la mayor frustración de mi vida. Descubrí lo maravilloso del avance médico que permite que muchas parejas puedan tener a sus hijos.” “En mi caso que no me fue bien, fue una experiencia muy dolorosa y triste, no el tratamiento en sí (aunque a nadie le gusta darse inyecciones en la panza 15 días y tomar millones de pastillas), sino cada uno de los fracasos. Me hice un ICTSI, el cual me permitió hacer tres transferencias y ninguno se implanto. Me sentí muy acompañada por mi marido y mi familia y amigas, creo que eso es lo importante. Creo que tanto sufrimiento fue después premiado con el nacimiento de mi hija.” “Es muy duro cuando no logras quedar embarazada, pero es grandiosa la posibilidad de tener cada oportunidad.” “Es un procedimiento que implica un proceso largo y tortuoso en el que el deseo de ser padres es más fuerte y se sacan fuerzas de donde no se tienen para poder continuar hipotecándose uno económica, física y emocionalmente.” “Es un proceso duro y tedioso. Para transitarlo, la pareja debe estar bien consolidada ya que es desgastante y estresante, tanto en lo físico (más que nada para la mujer, quien pone el cuerpo ante cada intento) lo psicológico (para poder soportar las reiteradas decepciones) y lo económico.” “Es una experiencia muy invasiva (costosa, dolorosa, agobiante, estresante), pero es tan grande las ganas de ser madre que todo lo pasado lo volvería a hacer por tener un hijo.” “Es una situación sacrificada que se realiza con mucho amor, tal es el deseo de poder armar una familiar que las vacunas diarias son totalmente insignificantes. El dolor es el después cuando es negativo, se cae el mundo…. Las ilusiones se esfuman en un segundo.” “Fue una experiencia fuerte, pero siempre sentí que lo hacía para llegar a mi hijo. Y el deseo de tener un hijo era muy fuerte. No entendía que una enfermedad me lo impidiera. Y la ciencia estuvo ahí, para ayudarme. Lo volvería a hacer si fuera necesario.” “Ha sido toda una experiencia, muy movilizadora, desde lo personal, la pareja, lo familiar. Que lo hemos llevado de la mejor manera posible, buscando la ayuda que fuera necesaria desde lo médico y desde lo emocional en los momentos que lo necesitamos. También creo que la falta de legislación hasta el momento hace que las cosas sean más difíciles de llevar, porque se agregan otras cuestiones que también insumen una gran energía más allá de lo que es lógico de tener que enfrentar.” “La infertilidad es una enfermedad muy dolorosa. Desde lo emocional es un proceso que te angustia, al principio te da vergüenza, bronca, celos, te aislás, nadie entiende qué te pasa. La acción más natural culturalmente de tener un hijo para las parejas infértiles se transforma en algo ‘imposible’. Es el tiempo y la ayuda terapéutica y el compartir con otras parejas que estén pasando por esta misma situación lo que te ayuda a entender que no estamos solos, que no siempre lo nuestro es lo más grave (hay diagnóstico peores), revive la esperanza con cada intento y el deseo de ser papás es cada vez más intenso. Desde lo físico el camino para conseguir un diagnóstico es invasivo, muy largo, // Lic. Marisa Scardino // 66 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas complejo. Nosotros logramos un diagnóstico final luego de siete años y después de tres inseminaciones artificiales (IA) y una fecundación in vitro (FIV). Este año -si Dios quiere- vamos por la segunda FIV y otra vez los pinchazos en la panza, la invasión de hormonas en mi cuerpo, los controles con ecografías TV, análisis de sangre, etc. De todas formas, como cualquier mamá/papá, haría esto y mucha más por nuestros hijos.” “Los tratamientos de fertilidad son muy desgastantes. Es muy importante el apoyo familiar y de la pareja. Uno piensa que someterse a un tratamiento te va a traer resultados rápidamente y en varios casos no es así, así que uno tiene que caerse y levantarse muchas veces hasta poder lograr el milagro de quedarse embarazado. Hay que tener mucha fortaleza y apoyo para poder superar las desilusiones, tratando de recordar siempre que son desilusiones momentáneas y que si uno sigue en la lucha, puede lograrlo.” En síntesis, solamente un 24% de los usuarios encuestados manifestó abiertamente haber tenido conflictos de pareja a causa de la realización de TRHA y un 35% comenta que tuvo apoyo psicológico durante el tratamiento y que el mismo fue de mucha utilidad. Según la opinión de los usuarios, el acompañamiento psicológico colaboró en gran medida para bajar los niveles de stress, ansiedad y sobrellevar mejor la angustia que puede vivenciarse a lo largo del tratamiento. Por otro lado, el 21% de los usuarios afirman que –incluso con la disolución de la pareja- estarían de acuerdo con que una de las partes reclame la implantación de los embriones conservados y esta proporción alcanza el 70% de la muestra en el caso de fallecimiento de uno de los miembros. Estos resultados han de ser un llamado de atención a los profesionales, que si bien no reconocen como frecuentes este tipo de situaciones y reclamos, es dable pensar que los mismos puedan incrementarse en la medida que se amplía la cobertura y se masifican los TRHA. Es por ello necesario volver a manifestar la importancia de los consentimientos informados, únicos documentos en los que queda manifiesta la voluntad procreacional de cada uno de los miembros de la pareja, para cada una de las instancias del tratamiento, incluyendo estas posibles situaciones de litigio. Como mencionaba uno de los especialistas entrevistados, es también necesario que los médicos que toman contacto con los usuarios en las consultas, puedan detenerse y explicar la importancia que el consentimiento informado enviste. Por último, el relato en primera persona de los entrevistados acerca de su experiencia a lo largo del TRHA deja ver la fuerza de un deseo que moviliza intensamente a los usuarios. Un discurso que pone en primer plano una variedad de sensaciones contrapuestas que se acompañan de altos niveles de stress, ansiedad y angustia. Sin embargo, los comentarios vertidos por los usuarios afirman que el dolor, la espera, la desilusión, la frustración y el gran desembolso económico son llevaderos en base a la esperanza que ofrece el discurso médico que va proponiendo diferentes soluciones en la medida que avanza el tratamiento. // Lic. Marisa Scardino // 67 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas 4. Reflexiones finales El presente trabajo de investigación de carácter exploratorio, se abocó a la comprensión y el análisis de la experiencia de los tratamientos de reproducción humana asistida desde una mirada integral, es decir, contemplando tanto los aspectos jurídicos como los no jurídicos de la temática. Los resultados obtenidos han permitido describir las características más sobresalientes de una práctica social compleja desde la mirada de los actores implicados más relevantes: los usuarios y los especialistas. A su vez, el proceso de investigación permitió develar una serie de tensiones, nudos problemáticos y nuevos cuestionamientos que estas técnicas traen aparejadas y que deberán ser retomadas en futuros estudios específicos. A modo de cierre, se pretende ordenar las reflexiones surgidas del presente trabajo en tres categorías de que se corresponden con los diferentes niveles que atraviesa la práctica de las TRHA: consideraciones (i) a nivel de las prácticas sociales, (ii) a nivel de las relaciones institucionales y (iii) a nivel de la normativa y las políticas públicas. (i) A nivel de las prácticas sociales: En primer lugar, hay que mencionar que el discurso que emerge a partir de la sistematización de la palabra de los usuarios es un discurso identificable, con características propias y comunes más allá de los diferentes puntos de partida y de llegada de las experiencias individuales. El relato en tiempo presente se centra en el fuerte deseo de la concepción del hijo propio. Allí, todo gira en torno al cuerpo que se vuelve un elemento central y paradójico: el cuerpo es máquina biológica y órgano reproductivo que se disecciona, se separa, se analiza y se conoce en detalle desde fuera, desde la mirada del que observa. Los usuarios se han apropiado del discurso médico y lo utilizan para analizar el funcionamiento del cuerpo problematizado. A su vez, el cuerpo es propio, único y singular, es el portador del material genético, de la identidad, el garante de la continuidad, de la herencia y de la sangre. En el discurso de los usuarios la figura del cuerpo se vuelve entonces paradójica: es objeto externo diagnosticado y es bien propio; es el problema, la causa, el obstáculo que no permite la concreción del deseo y al mismo tiempo, el cuerpo implica la única solución, el hijo propio será en la medida que se venza al cuerpo y se superen las dificultades. Esta tenaz y -en muchos casos- prologada ‘lucha’ de hombres y mujeres por lograr concebir y engendrar un hijo biológico, que lleve sus propios genes –o, aunque más no sea- de uno de los miembros de la pareja, puede parecer desmedida o exagerada para un observador externo, sin embargo en la palabra y la experiencia de los usuarios el deseo se hace carne de la forma más literal: el cuerpo se deja atravesar por el saber médico en el cual radica la mayor y única esperanza. En esta experiencia, el dolor que puede causar determinada instancia del tratamiento, también queda relegado a un segundo plano; se trata de un dolor que los usuarios reconocen en cuerpo y que en el discurso queda siempre ubicado detrás de la esperanza. A pesar del relato de la espera incesante del milagro de la concepción, de la prueba reiterada, del dolor en el cuerpo y de la angustia del espíritu, la adopción no se reconoce mayoritariamente como un camino viable hacia la maternidad/paternidad; porque -justamente- el deseo que emerge del relato de los usuarios // Lic. Marisa Scardino // 68 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas se encuentra más ligado a la experiencia de la procreación que a la experiencia misma del ejercicio de la maternidad/paternidad37. Debería considerarse con mayor detenimiento la relación entre las posibilidades que ofrece el avance científico -objetivado en el discurso médico- y las expectativas que construyen los usuarios en torno a éstas. Allí, ambos componentes se potencian mutuamente: la ciencia avanza siguiendo las reglas propias de su campo dentro de las cuales el registro de lo socialmente conveniente no es un factor determinante y las expectativas de los usuarios fundamentadas en esa apropiación del discurso científico, se vuelven desproporcionadas y se desvinculan de los problemas asociados que ciertas prácticas pueden implicar. (ii) A nivel de las relaciones institucionales: Desde hace décadas en nuestro país viene desarrollándose un importante y profundo avance de la medicina reproductiva. La gran inversión, la capacidad y el conocimiento demostrado de muchos de nuestros profesionales y el nivel de equipamiento de gran parte de los centros de fertilidad de nuestro país, son aspectos reconocidos por importantes instituciones especializadas en la temática. En la actualidad, son los mismos centros los que buscan cumplimentar los estándares de calidad aprobados internacionalmente, al mismo tiempo que ajustan sus protocolos de acción y desarrollan su propio código de ética profesional. La contracara de tan marcado desarrollo privado y del poco acompañamiento del Estado, son las consecuencias dadas por la lógica misma del funcionamiento del mercado: la inversión privada se despliega en aquellos lugares garantizados por una demanda solvente. En nuestro país esto queda plasmado en una marcada concentración territorial: el avance, la inversión y el desarrollo de las TRHA se ubica en las zonas de más altos recursos económicos. En este sentido, no es menor destacar la importante transferencia de recursos que los usuarios de las TRHA han venido realizando -hasta el reciente momento en que se aprobó la ley de cobertura- de forma personal y siguiendo el ritmo de sus posibilidades económicas, a los centros de fertilidad para poder concretar su deseo de concepción del hijo propio. No sorprende entonces que, ya sea considerando a la infertilidad con un criterio amplio o restringido, la mayoría de los usuarios encuestados afirma que el Estado y/o las Obras Sociales deben cubrir los tratamientos de reproducción asistida. Sin embargo, no se evidenció un acuerdo en relación con la modalidad indicada para establecer los límites de la cobertura. Tomando en consideración la opinión de la mayoría de los entrevistados, las limitaciones no deberían quedar establecidas previamente o de hecho deberían ser mínimas. No obstante, es importante mencionar que desde la lógica de las políticas públicas, se vuelve imprescindible el establecimiento de una serie de criterios que limiten la cobertura para poder así garantizar una distribución equitativa de los recursos disponibles. Sobre este punto, el conocimiento y la experiencia médica es el elemento capaz de legitimar estos criterios siendo la palabra del especialista la única razón que los usuarios reconocen como válida al momento de limitar o dar por finalizado su tratamiento de reproducción. 37 Y es en este sentido que se habla de un relato en tiempo presente, porque el discurso de los usuarios no incluye el desarrollo de la vida cotidiana después de la concepción. No hay problematización sobre el ejercicio de la paternidad o la maternidad en una edad avanzada, por ejemplo, o sobre las familias monoparentales en el caso del reclamo de implantación de embriones crioconservados una vez disuelta la pareja. // Lic. Marisa Scardino // 69 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Por otro lado, el presente estudio puso en evidencia la tensión manifiesta entre: el aumento de la demanda producido en los últimos años y la calidad de la prestación médica que pueden brindar los centros de fertilidad. A partir del relato de los usuarios y de los especialistas, se observa que algunas instituciones ya no podrían satisfacer la creciente demanda sin afectar la calidad de las prestaciones que brindan. Esta situación se pone de manifiesto indirectamente en la carencia de espacios y equipamiento adecuado, malos tratos en la relación médico-paciente y otras dificultades percibidas por los usuarios. (iii) A nivel de la normativa y las políticas públicas: Otro de los nudos problemáticos emergentes en la presente investigación corresponde al dispar desarrollo y conocimiento sobre la temática adquirido por el sector privado y por el sector público. En la Argentina, la Sociedad de Medicina Reproductiva (SAMER) está abocada a fomentar el estudio de la fertilidad humana en sus diversos aspectos desde el año 1947. Al mismo tiempo, es la encargada de otorgar el “Certificado de Acreditación de Centro de Medicina Reproductiva” a aquellas instituciones que cumplan con los requisitos y los estándares de calidad que les permitan implementar un Programa de Reproducción Humana Asistida de Alta Complejidad. En este sentido y como ya se mencionó, el avance biotecnológico y la creciente difusión de estas técnicas llevaron a la multiplicación de centros de fertilidad y al aumento de la demanda por parte de los usuarios. Sin embargo, desde las políticas públicas de salud todavía no se ha logrado acompañar el desarrollo y regular completamente este tipo de prácticas médicas, dejando la ‘expertise’ en manos del sector privado. Esta cuestión no es menor en el marco de la implementación de la Ley de cobertura nacional (26.862) que sin dudas requerirá un mayor protagonismo del sector público no sólo en tanto prestador del servicio sino también en tanto órgano de control. Asimismo, el Estado deberá afrontar el desafío de la desigual distribución de los recursos (económicos, de equipamiento y recursos humanos especializados), fundamentalmente considerando que algunas de las provincias de nuestro país todavía no han podido garantizar el acceso primario a la salud. Cabe preguntarse entonces, si el avance en términos de la ampliación de derechos y de igualación de oportunidades al apoyarse en una desigual distribución de los recursos no generará nuevas desigualdades de base territorial. Asimismo, no se sabe con certeza aún el impacto que tendrá la reglamentación de la Ley de cobertura nacional (26.862) en un posible aumento de la demanda y por ende, en un posible detrimento de la calidad de los servicios ofrecidos por los centros y hospitales que realicen este tipo de tratamientos. Por supuesto, la tensión masividad/calidad, está a su vez, fuertemente relacionada con dos cuestiones no menores que corresponden al nivel de las políticas públicas: el financiamiento y la cobertura de los tratamientos, y el control de las prestaciones médicas por parte de las autoridades sanitarias. En la práctica médica y social de los TRHA se entrelaza de forma contundente el saber médico y científico sobre el cuerpo, lo biológico y lo genético, con las bases del derecho normativo, la bioética y la (de)construcción de la subjetividad individual. Es importante acompasar los avances en uno y otro campo, al igual que considerar los efectos de la apropiación de estos discursos por parte de los usuarios. Es tan relevante y continuo el avance científico que se vuelve fundamental pautar con detenimiento su ejercicio e implicancias en el marco de unas prácticas sociales concretas y definidas histórica y culturalmente. Este trabajo relativo al campo del derecho, implica necesariamente el diálogo profundo e incesante con otros saberes disciplinares, así como también su contextualización y visualización de las prácticas sociales que ya // Lic. Marisa Scardino // 70 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas se están implementado sin consentimiento legal. Ampliar la frontera de los derechos sociales y de la igualación de oportunidades implica, al mismo tiempo, incluir a todos los actores intervinientes, atribuir derechos y responsabilidades para protegerlos de prácticas abusivas, mientras se delimita la frontera entre lo científicamente posible y lo cultural, política y socialmente deseable. // Lic. Marisa Scardino // 71 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Bibliografía consultada KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2011a). “Ampliando el campo del derecho filial en el Derecho Argentino. Texto y contexto de las técnicas de reproducción humana asistida”. Revista de Derecho Privado. Bioderecho, nro. 1, Ministerio de Justicia de la Nación, Buenos Aires. KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2011b). “La obligación de ser padre impuesta por un tribunal”, LA LEY 28/09/2011, 3 / LA LEY 2011-E, 441. KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012a). “Filiación derivada de la reproducción humana asistida. Derecho a conocer los orígenes, a la información y al vínculo jurídico”, LA LEY 09/10/2012 ,1 / LA LEY 2012-E, 1257. KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012b). “Regulación de la gestación por sustitución”, LA LEY 10/09/2012, 1 / LA LEY 2012-E, 960. KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012c). “El embrión no implantado – Proyecto de Código unificado. Coincidencia de la solución con la de los países de tradición común”, en LA LEY 10/07/2012, 1 / LA LEY 2012-D, 925. KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012d). “Derecho a conocer los orígenes, derecho a la información y derecho a tener vínculo jurídico en la filiación derivada de las técnicas de reproducción humana asistida”. XXXXX KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E (¿??). “Porqué sí a la regulación por sustitución, a pesar de todo”. XXXXX Ley 14.208 de Fertilización Asistida de la Provincia de Buenos Aires. Ley 26.618 Matrimonio Civil. Ley Nº 26.862 de “Acceso integral a los procedimientos y técnicas médico-asistenciales de reproducción médicamente asistida” y su reglamentación a través del Decreto 956/2013. // Lic. Marisa Scardino // 72 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Índice de cuadros y gráficos Gráficos Gráfico 1: Edad de los usuarios de TRHA Gráfico 2: Tenencia de hijos de usuarios de TRHA Gráfico 3: ¿Cómo llegó a ser padre o madre? Gráfico 4: Razones médicas por las cuales acudió a las TRHA Gráfico 5: ¿Pensó en la adopción como otra posibilidad para llegar a la maternidad/paternidad? Gráfico 6: ¿Cómo se informó acerca de las TRHA? Gráfico 7: ¿Su obra social tiene cobertura para las TRHA? Gráfico 8: Motivos por los cuales el Estado debería cubrir las TRHA Gráfico 9: Criterios para limitar la cobertura de las TRHA Gráfico 10: ¿Quiénes deberían tener acceso a las TRHA? Gráfico 11: ¿Hasta qué edad la MUJER debería someterse a las TRHA? Gráfico 12: ¿Hasta qué edad el HOMBRE debería someterse a las TRHA? Gráfico 13: Motivos de la interconsulta Grafico 14: Modalidad de abordaje del consentimiento informado Gráfico 15: Carencias en el abordaje del tratamiento médico Gráfico 16: Utilización de material genético donado Gráfico 17: ¿Usted cree que el embrión in vitro es persona? Gráfico 18: ¿Usted cree que el embrión in vitro es persona? (Desagregado) Gráfico 19: En el caso de tener embriones sobrantes, Ud. Estaría de acuerdo con: Gráfico 20: ¿Bajo qué circunstancias tendrían derecho a conocer sus orígenes? Gráfico 21: ¿Qué datos deberían conocer? Gráfico 22: ¿A qué edad cree que deberían poder acceder a estos datos? Gráfico 23: ¿Considera que los niños/as querrán contactarse con el donante? Gráfico 24: ¿Está a favor de la maternidad subrogada? Gráfico 25: ¿Quiénes deberían tener acceso a la maternidad subrogada? Gráfico 26: ¿Alguna de las cuestiones que tuvo que atravesar por el uso de estas técnicas le trajo conflictos de pareja? Gráfico 27: Ante una posible ruptura: ¿considera que una de las partes podría implantarse el/los embriones crioconservados? Gráfico 28: En caso de muerte de uno de los integrantes de la pareja ¿estaría de acuerdo con que se permita a la mujer implantarse el/los embriones crioconservados? Pg. 6 Pg. 7 Pg. 8 Pg. 9 Pg. 10 Pg. 12 Pg. 14 Pg. 15 Pg. 16 Pg. 20 Pg. 21 Pg. 21 Pg. 23 Pg. 26 Pg. 28 Pg. 31 Pg. 37 Pg. 37 Pg. 39 Pg. 42 Pg. 44 Pg. 46 Pg. 46 Pg. 50 Pg. 52 Pg. 62 Pg. 64 Pg. 64 Cuadros Cuadro 1: Estado civil de los usuarios de las TRHA Cuadro 2: Orientación sexual declarada de los usuarios de las TRHA // Lic. Marisa Scardino // Pg. 7 Pg. 8 73 Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y Derechos Humanos El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas Cuadro 3: Cantidad de hijos propios en usuarios de las TRHA Cuadro 4: Porcentaje de personas inscriptas en el Registro de adopción Cuadro 5: Opinión sobre el rol del Estado en la cobertura de las TRHA Pg. 8 Pg. 10 Pg. 15 Cuadro 6: ¿Cree que el acceso a las TRHA debería limitarse a razones médicas? Cuadro 7: Cantidad de centros médicos a los que concurrió Cuadro 8: ¿Realizó interconsultas médicas? Cuadro 9: ¿El donante fue anónimo? Cuadro 10: ¿Hubiera recurrido a la donación de un familiar o amigo? Cuadro 11: ¿Considera que los niños nacidos de estas técnicas tienen derecho a conocer sus orígenes? Cuadro 12: ¿Alguna vez pensó en la maternidad subrogada como última opción antes de la adopción? Pg.21 Pg. 23 Pg. 23 Pg. 31 Pg.35 // Lic. Marisa Scardino // Pg.42 Pg. 53 74