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EXPTE. 6588/11 REGISTRADO EL 21/11/11 A LAS 11 HS
PROYECTO DE LEY
MOTIVO: Proyecto de Ley por el cual se Crea el Registro Provincial de Enfermedades
Raras o Huérfanas, en el Territorio de la Provincia de Corrientes.-
INICIATIVA: Sdor. Provincial Dr. Rubén Darío Bassi (Bloque P.J. Frente para la
Victoria).-
FUNDAMENTOS
La denominación de Enfermedades Raras, también conocidas como
enfermedades huérfanas, poco comunes, minoritarias o poco frecuentes son un
conjunto de enfermedades que tienen características propias.En esta denominación se incluyen miles de enfermedades que presentan
características muy diversas. El principal interés en agruparlas radica en la necesidad
de aunar esfuerzos para fomentar la investigación y el interés de la sociedad por todas
ellas en su conjunto.Entiéndase como enfermedades raras a las enfermedades potencialmente
mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de
complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunes,
malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.En la Ciencia Médica se han descripto entre 6.000 y 7.000 enfermedades
raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe
tratamiento curativo.Son calificadas de esta forma las enfermedades menores a 5 por cada
10.000 habitantes.El principal problema al que debe enfrentar un paciente ante una
enfermedad rara es al conflicto que se le plantea ante inexistencia de medicamentos en
la industria farmacéutica.Estos medicamentos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o
tratar afecciones con riesgo para la vida o de carácter muy grave, poco frecuentes, que
no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas.La Organización Europea para Enfermedades Raras (EURORDIS)
representa a más de 200 organizaciones, en más de 24 países diferentes, cubriendo
más de 1,000 enfermedades raras, es por lo tanto la voz de 30 millones de pacientes
afectados en toda Europa.EURORDIS es una alianza no gubernamental dirigida por pacientes y
representantes de organizaciones, activos en el campo de las enfermedades raras,
dedicada a mejorar la calidad de vida de toda la gente que vive y padece de las mismas
en Europa y está sostenida por sus propios miembros. Se fundó EURORDIS en 1997.-
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Es necesario contar en nuestro territorio provincial con un “Registro
Provincial de Enfermedades Raras”, el que tendrá por objetivo satisfacer las
necesidades de información que habiliten el conocimiento de la incidencia, prevalencia,
supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados
o tratados con patologías de una Enfermedad Rara.El Registro Provincial de Enfermedades Raras, deberá contener, entre otros
aspectos: información sobre las diferentes denominaciones con que es reconocida cada
una de las enfermedades que sean incluidas en un padrón general; descripción general
sobre sus hallazgos clínicos; síntomas, causas y características epidemiológicas;
medidas preventivas que se debieran tomar; tratamientos estándar, ensayos clínicos,
laboratorios especializados a nivel nacional e internacional; consultas especializadas y
programas de investigación en desarrollo a nivel nacional e internacional; listado de las
fuentes de contacto por mayor información a nivel nacional e internacional; información
sobre las enfermedades verificadas en el país; información sobre la evolución de las
mismas y los tratamientos utilizados; listado de laboratorios nacionales o extranjeros
habilitados para realizar exámenes que contribuyan a facilitar el diagnóstico de una
enfermedad rara y fomentar el interés y conocimiento de la sociedad respecto de este
tipo de padecimientos.Para el cumplimiento de estricto de la Ley debemos dar participación directa
al Ministerio de Salud Pública de la Provincia, quién podrá requerir informes, efectuar
consultas o solicitar información que considere pertinente tanto de Institutos,
Universidades o Centros de Investigaciones nacionales o extranjeros.Consideramos necesario que sea obligatorio denunciar todo diagnóstico
confirmado de Enfermedades Raras en el territorio de la Provincia de Corrientes, la que
deberá ser inmediatamente registrada e incorporada al Registro Provincial, generando
los antecedentes que formarán parte del padrón.Es por ello, que solicito el acompañamiento de los Señores Legisladores al
presente Proyecto de Ley.-
EL HONORABLE SENADO Y LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS DE LA
PROVINCIA DE CORRIENTES, SANCIONAN CON FUERZA DE
L E Y
REGISTRO PROVINCIAL DE ENFERMEDADES RARAS
ARTÍCULO 1º: Créase el “Registro Provincial de Enfermedades Raras”, que tendrá
por objetivo satisfacer las necesidades de información que habiliten el conocimiento de
la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los
enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una Enfermedad Rara.ARTÍCULO 2º:
Entiéndase como enfermedades raras a las enfermedades
potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto
nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes,
autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras
categorías.ARTÍCULO 3º: El Registro Provincial de Enfermedades Raras, contendrá:
a) Información sobre las diferentes denominaciones con que es reconocida cada una de
las enfermedades que sean incluidas en un padrón general;
b) Descripción general sobre sus hallazgos clínicos;
c) Síntomas, causas y características epidemiológicas;
d) Medidas preventivas que se debieran tomar;
e) Tratamientos estándar, ensayos clínicos, laboratorios especializados a nivel nacional
e internacional;
f) Consultas especializadas y programas de investigación en desarrollo a nivel nacional
e internacional;
g) Listado de las fuentes de contacto por mayor información a nivel nacional e
internacional;
h) Información sobre las enfermedades verificadas en el país;
i) Información sobre la evolución de las mismas y los tratamientos utilizados;
j) Listado de laboratorios nacionales o extranjeros habilitados para realizar exámenes
que contribuyan a facilitar el diagnóstico de una enfermedad rara;
k) Fomentar el interés y conocimiento de la sociedad respecto de este tipo de
padecimientos.ARTÍCULO 4°: El Registro Provincial de Enfermedades Raras, estará radicado en el
Ministerio de Salud Pública de la Provincia y deberá informar respetando los principios
que rigen para la protección de datos personales, siendo responsable de su
instrumentación, a efectos de que no exista discriminación para los pacientes o su
grupo familiar.-
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ARTÍCULO 5°: Para el cumplimiento de los fines establecidos en la presente Ley se
podrá requerir informes, efectuar consultas o solicitar la información que considere
pertinente tanto de Institutos, Universidades o Centros de Investigaciones nacionales o
extranjeros.ARTÍCULO 6°: Será obligatorio denunciar todo diagnóstico
Enfermedades Raras en el territorio de la Provincia de Corrientes.-
confirmado
de
ARTÍCULO 7º:
El diagnóstico efectuado, en las condiciones requeridas por la
presente Ley, deberá ser inmediatamente comunicado e incorporado al Registro
Provincial de Enfermedades Raras.ARTÍCULO 8º: Quedan obligados a suministrar las informaciones que solicite el
Ministerio de Salud Pública, las instituciones públicas o privadas de cualquier
naturaleza, los profesionales, estén o no al servicio del Estado y en general, cualquier
organización o persona requerida.ARTÍCULO 9º: Toda personas que hubiere tenido un diagnóstico de Enfermedad
Rara, podrá solicitar al Ministerio de Salud Pública, la evaluación de sus antecedentes
clínicos para su inclusión en el Registro Provincial de Enfermedades Raras.ARTÍCULO 10: Facultase al Poder Ejecutivo Provincial para efectuar las erogaciones
que estime pertinentes para el cumplimiento de la presente Ley.ARTÍCULO 11: DE FORMA.-
D E S P A C H O
N º
111
.-
E X P E D I E N T E
N º 3464/11. -
HONORABLE CAMARA:
Vuestra Comisión de TRABAJO, PREVISION SOCIAL Y
SALUD PUBLICA, ha considerado el Proyecto de Ley por el que se crea el “Registro
Provincial de Enfermedades Raras”.Analizado y debatido que fuera, por los fundamentos
expuestos y/o los que expondrá el Señor Senador, designado como Miembro
Informante, os aconsejamos prestéis vuestro voto favorable en los términos del original
obrante a fojas 03/04.DADO EN LA SALA DE COMISIONES DE LA
HONORABLE CÁMARA DE SENADORES DE LA PROVINCIA DE CORRIENTES, A LOS
NUEVE DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DEL AÑO DOS MIL ONCE.-
FIRMADO: DOS SANTOS, PORTELA Y SIMONETTI.-