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> ALGUNOS
DE NUESTROS
LOGROS
EURORDIS apoya la creación y el desarrollo de alianzas
nacionales de enfermedades raras y federaciones europeas
de enfermedades específicas.
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
El Consejo de las
Alianzas Nacionales
La Red de Federaciones Europeas
de Enfermedades Raras
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
25 miembros y
observadores en:
35 miembros representando
las siguientes enfermedades:
• Alemania
• Bélgica
• Bulgaria
• Canadá
• Chipre
• Croacia
• Dinamarca
• España
• Estados Unidos de América
• Francia
• Georgia
• Grecia
• Holanda
• Hungría
• Irlanda
• Italia
• Luxemburgo
• Portugal
• Rumania
• Rusia
• Suecia
• Suiza
• Reino Unido
• Anemias raras y congénitas
• Ataxias hereditarias
• Atrofia muscular espinal
• Cistitis intersticial
• Deficiencia de Alfa1 Antitripsina
• Dismelia
• El angioedema hereditario
• Enfermedad de Fabry
• Enfermedad de Gaucher
• Enfermedad de Huntington
• Enfermedades Cardiacas Congénitas
• Enfermedades en el Cromosoma 11
• Enfermedades neuromusculares
• Epidermolisis bullosa
• Esclerodermia
• Fenilcetonuria
• Fibrosis Quística
• Hemiplejia alternante infantil
• Hemocromatosis
• Hemofilia
• Hipertensión arterial pulmonar
• Ictiosis
• Inmunodeficiencias primarias
• Macroglobulinemia de Waldenstrom
• Miastenia gravis
• Mieloma múltiple
• Neuropatía axonal sensorial
• Oncología pediátrica
• Osteogénesis imperfecta
• Sarcoidosis
• Síndrome de Rett
• Síndrome de Williams
• Síndrome nefrótico
• Síndrome postpolio
• Talasemia
EURORDIS también colabora
con alianzas nacionales en
Taiwán, Nueva Zelanda,
Malasia y Latinoamérica.
Medicamentos Huérfanos de la UE en 1999
Medicamentos para uso pediátrico de la UE en 2006
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
Terapias Avanzadas de la UE en 2007
• Contribución a la adopción de la Comunicación de la
Comisión sobre Enfermedades Raras de la UE en 2008
• Contribución a la adopción de la Recomendación
del Consejo sobre la Acción Europea para las
Enfermedades Raras de la UE en 2009
• Contribución a la promoción y mantenimiento de las
enfermedades raras como:
• Prioridad en la Política de Salud Pública de la UE
• Prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE
• Promoción de los Planes Nacionales y Estrategias
sobre Enfermedades Raras en todos los 27 Estados
Miembros de la UE y otros países europeos
• Contribución a la designación de más de 800
Esta publicación ha sido financiada con el Programa de Salud Pública de la Unión Europea
www.eurordis.org
>
medicamentos huérfanos
• Organización de las Conferencias Europeas sobre
Enfermedades Raras (ECRD)
• Organización del Día Internacional de las
Enfermedades Raras
EURORDIS
EURORDIS está financiado por sus miembros y por la AFM Téléthon, la Comisión Europea, fundaciones corporativas y la
industria sanitaria. EURORDIS se fundó en 1997.
ORGANIZACIÓN EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS
Correo electrónico:
[email protected]
• Oficina de París
• Oficina de Bruselas
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot, 75014
Paris – France
Tel: +(33) 1 56 53 52 10
Rue de la loi 26
Bureau n°9 – 2è étage
1040 Bruselas - Bélgica
Tel: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
La voz
de los pacientes con
enfermedades raras
en Europa
01/2012 www.agencegalilee.com
EURORDIS representa a más de 500
organizaciones de pacientes con enfermedades
países, representando más
raras en cerca de
de 4000 enfermedades raras.
www.eurordis.org
>
EURORDIS es la voz de 30 millones de personas
viviendo con enfermedades raras en toda Europa
La Organización Europea de Enfermedades Raras
(EURORDIS) es una alianza no gubernamental compuesta y
dirigida por pacientes, organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de enfermedades raras en Europa.
> LA MISIÓN DE EURORDIS
La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de
organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades
raras, para ser su portavoz a nivel europeo, y para, luchar contra el
impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
Política Sanitaria & Servicios
de Asistencia Sanitaria
• PROMOVER EL DESARROLLO DE POLÍTICAS SANITARIAS
DE ENFERMEDADES RARAS
EURORDIS exige la adopción y apoya de forma activa la ejecución
de estrategias coherentes y coordinadas a nivel nacional y europeo.
Iniciamos y organizamos la Conferencia Europea de Enfermedades
Raras (ECRD).
• PONER A LOS PACIENTES AL CENTRO DE LA ATENCIÓN
DEL SISTEMA DE ASISTENCIA SANITARIA
EURORDIS dirige encuestas y proyectos que tienen por objeto
dar voz a los pacientes en la política sanitaria que les afecta. De
esta manera proponemos modelos de organización de servicios
sociales y asistencia sanitaria adaptados, particularmente, Centros
de Experiencia y Redes de Referencia Europeas, bases de datos y
registros, pruebas genéticas y consejo genético y despistaje neonatal.
• APOYO A SERVICIOS ESPECIALIZADOS
> ¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
• Afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas
(definición de la UE)
• La mayoría son de origen genético
• El 50% afecta a niños
• Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas
• No existe cura para la gran mayoría
Las enfermedades raras son crónicas, progresivas,
debilitantes, discapacitantes, graves o muy graves y a
menudo ponen en riesgo la vida del paciente
No hay suficiente investigación y conocimiento
Las personas afectadas por enfermedades raras se
enfrentan a los mismos problemas, como:
retraso en el diagnóstico, diagnostico erróneo, falta de
información, estrés psicológico y carga financiera, falta
de apoyo práctico en la vida diaria, falta de acceso a
expertos y a los estándares de atención médica.
EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a la
situación y necesidades especiales de las personas con enfermedades
raras. Facilitamos el establecimiento de contactos con servicios de
asistencia para el descanso de los cuidadores y Programas de Recreo
Terapéuticos en Europa.
Investigación, Medicamentos & Terapias
• DESARROLLAR POLÍTICAS DE INVESTIGACIÓN
EURORDIS contribuye a la promoción y mantenimiento de las
enfermedades raras como una prioridad en política de investigación
de la UE y en los planes de financiación.
• PROMOVER EL DESARROLLO DE MEDICAMENTOS & EL
ACCESO A LOS TRATAMIENTOS
>
QUÉ HACEMOS
Defensa de los pacientes
EURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por 4000
enfermedades raras distintas y lucha, dentro de la Comision Europea y
otras instituciones europeas, por politicas que aborden las necesidades
de los pacientes y sus familias.
Información & Redes
• CONSTRUIR LA COMUNIDAD
EURORDIS quiere empoderar a los pacientes de enfermedades raras,
permitiéndoles compartir y aprender entre ellos. Creemos que nuestra
fuerza está en los números y en actuar juntos de forma coordinada.
EURORDIS cuenta con más de 500 organizaciones miembros en cerca
de 50 países.
• INFORMAR & SENSIBILIZAR A LA POBLACIÓN
EURORDIS utiliza la posición crucial que ocupa en la comunidad de las
enfermedades raras para informar, educar y sensibilizar a la población
sobre las enfermedades raras. Hemos puesto en marcha y coordinamos
el Día de las Enfermedades Raras a nivel internacional.
• SERVICIOS DE INFORMACIÓN A LOS PACIENTES
EURORDIS promociona servicios de información adaptados a la
situación y necesidades especiales de las personas con enfermedades
raras. Facilitamos el establecimiento de redes de Líneas de Ayuda
de enfermedades raras en Europa y el acceso a información para el
paciente a través de nuestras páginas web.
EURORDIS interviene en los procesos reguladores de medicamentos
huérfanos, terapias avanzadas y de uso pediátrico y trabaja con la
industria para acelerar el desarrollo y disponibilidad de tratamientos.
Promovemos un mejor acceso a las medicinas, además de información
a los pacientes, transparente y de calidad.
• APOYO DE LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA
EURORDIS ha creado y mantiene la red europea de ADN, los Bancos
de Células y Tejidos para Enfermedades Raras (EuroBioBank).
Representamos a los pacientes en redes de investigación europeas y
los empoderamos en actividades de investigación clínica.
www.eurordis.org