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El objetivo de esta carpeta de presentación es brindarle toda la información necesaria
sobre la asociación de pacientes Linfomas Argentina, incluyendo sus orígenes y presente
como primer acercamiento, para que nos conozca.
El concepto que nos ha guiado los últimos años, y mensaje principal a transmitir a nivel
mundial, es el de que “Existe esperanza para pacientes con linfoma”, a través de la figura
de los “embajadores”. Estos embajadores – pacientes en remisión, familiares o personas
que apoyan la causa - son referentes para las sociedades en las que se desarrollan, tanto
en el plano profesional como en el humano y su trayectoria y representan una inspiración
para aquellos pacientes que están transitando el camino del linfoma. El fin último es
incrementar la información y toma de conciencia de la enfermedad, para que más y más
gente pueda curarse y continuar su vida.
Hasta ahora, se han sumado a las actividades de la asociación colaborando en la difusión
de la misma y a través de su membresía honorífica Eduardo Aliverti (periodista), Germán
Orozco (jugador de la selección nacional de hockey sobre césped) y Juan Ramón Fleita
(jugador profesional de fútbol), los tres ex -pacientes de linfoma.
También sería un honor poder contar con su apoyo y el de la institución a la que
representa.
Agradecemos desde ya su atención, quedamos a su disposición. Atentamente,
Haydee González
Presidente
Linfomas Argentina
Acerca de Linfomas Argentina
Linfomas Argentina es la asociación civil de pacientes y familiares de pacientes con
linfoma en la Argentina cuya misión es divulgar información y ofrecer orientación a
pacientes con linfoma y sus familias, de modo de incrementar el conocimiento y
conciencia de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.
La asociación no brinda tratamiento ni financiación alguna, sino que se concentra en la
educación a través de la información. Está integrada por pacientes, familiares de
pacientes y amigos, enfermeras, profesionales médicos y otros profesionales de la salud y
es parte de la ‘Lymphoma Coalition’, una organización en red -sin fines de lucro- de
grupos de pacientes de linfoma, cuya iniciativa global es el aumentar la conciencia sobre
el linfoma, un tipo de cáncer cada vez más habitual.
Todos los años, además, Linfomas Argentina es la responsable de coordinar las acciones
de comunicación y divulgación en el marco del Día Mundial del Linfoma, el 15 de
septiembre con el objetivo de dar a conocer esta patología, que tiene un nivel de
desconocimiento mundial general. Más de la mitad (55%) de las personas que conviven
con el linfoma en el mundo, nunca había oído hablar de este tipo de cáncer antes de ser
diagnosticada
Linfomas Argentina está conformada por pacientes, familiares de pacientes, enfermeras y
profesionales médicos y de otras áreas de la salud y brinda los siguientes servicios:

Orientación a pacientes y familiares, brindándoles información, respondiendo sus
consultas y orientándolos acerca de los diferentes tipos de linfoma.

Ayuda y orientación como grupo de pares, ya que Linfomas Argentina está
conformada por aquellos que han vivenciado la enfermedad de alguna manera, ya sea
viviéndola en carne propia o estando cerca de un enfermo.

Realización de conferencias, charlas, encuentros y eventos informativos para
pacientes, familiares y profesionales del área de la salud, buscando valorizar y humanizar
la relación médico-paciente y hacer más llevaderos los tratamientos.

Organización de campañas nacionales de concientización acerca de los linfomas.

Intercambio de experiencias e información con otras asociaciones de pacientes del
mundo.

Elaboración de material didáctico e informativo acerca de los linfomas de fácil
comprensión, como videos, folletos, CDs, manuales, etc.
Linfomas Argentina hoy
El día 23 de agosto de 2005, se firmó el acta constitutiva y estatuto de Linfomas
Argentina, trámite oficial que marca el nacimiento “formal” de la asociación como ente con
personería jurídica.
La Comisión Directiva de Linfomas Argentina está conformada por:
- Presidente: Sra. Haydeé González – Odontóloga y paciente en remisión.
- Secretaria: Enfermera Patricia Coria – Enfermera especializada en pacientes
oncohematológicos.
- Tesorera: Claudia Bulzomi - Docente y paciente en remisión con transplante de
médula.
- Vocal: Dra. María Virgina Prates – especialista en Oncohematología.
Membresía Internacional
Linfomas Argentina es miembro asociado de Coalición Linfoma con derecho a participar y
estar al tanto de las acciones que realizan el resto de las asociaciones de pacientes en
todo el mundo.
La organización tiene sede en la calle Montañeses 1954, 3º C, Ciudad de Buenos Aires y
actualmente cuenta con las siguientes vías de contacto.
Dirección de mail: [email protected]
Website: www.linfomasargentina.org
Línea telefónica gratuita: 0800-555-54636 (LINFO)
Actualmente cuenta con una base de datos de más de 1500 contactos y un amplio grupo
de pacientes que participan activamente de sus acciones tanto en la Ciudad de Buenos
Aires como de algunas ciudades del interior.
Historia de Linfomas Argentina
El 15 de septiembre de 2004, Coalición Linfoma – la asociación internacional de pacientes
y familiares de pacientes con linfoma que nuclea a organizaciones de pacientes de todo el
mundo- conmemoró por primera vez en la historia el Día Mundial del Linfoma y su acción
llegó también a Argentina.
Así fue como el 15 de septiembre de 2004, se llevaron a cabo diversas actividades
impulsadas por Coalición Linfoma con el fin de generar conciencia acerca de la
enfermedad en todo el mundo. El conjunto de estas actividades hizo que se reúnan
pacientes y familiares de pacientes y tomasen contacto entre sí y con Coalición Linfoma y
su misión.
Sus socias fundadoras y autoridades –que permanecen hasta el día de hoy- fueron la Dra.
Haydeé González (Odontóloga y paciente en remisión), Enf. Patricia Coria, Prof. Claudia
Bulzomi (docente y paciente con transplante de médula en remisión) y Dra. María Virgina
Prates (especialista en Oncohematología).
Los hechos destacados de la historia de Linfomas Argentina son las conmemoraciones de
los días mundiales del año 2004 (evento simbólico por la vida con la participación del
Coro Kennedy en la Biblioteca Nacional de Buenos Aires, precedido por una suelta de
globos blancos), la intervención urbana consistente en la decoración de un icono de la
ciudad de Buenos Aires (Puente de la Mujer en Puerto Madero) y la realización de un
evento artístico, siguiendo el lema mundial “Sonidos de Esperanza” en el año 2005, la
muestra artística “Imágenes de Esperanza” llevada a cabo en el Centro Cultural Borges
en el año 2006, y el pasado Día Mundial de la Concientización sobre el Linfoma.
Antecedentes:
Desde el año 2004 Linfomas Argentina ha desarrollado diversas acciones. A continuación
se detallan algunas:
Año 2004
- Charla informativa para pacientes y familiares en la Academia Nacional de Medicina.
- 1er Día Mundial del Linfomas: Evento simbólico por la vida con la participación del
Coro Kennedy en la Biblioteca Nacional de Buenos Aires, precedido por una suelta de
globos blancos.
Año 2005
- Congreso Argentino de Hematología, Córdoba.
- Congreso de Enfermeras especializadas en Oncohematología, Buenos Aires.
- ASH / Encuentro anual de Coalición Linfoma Internacional. Atlanta, Estados Unidos.
- 2do Día Mundial del Linfoma: Intervención urbana consistente en la decoración de
un icono de la ciudad de Buenos Aires (Puente de la Mujer en Puerto Madero) en
conmemoración del Día Mundial del Linfoma y realización de un evento artístico,
siguiendo el lema mundial “Sonidos de Esperanza”: función del Coro Avalon - dirigido
por un ex paciente con Linfoma – en dicho predio.
- “Linfobus”: un centro de información móvil sobre linfomas. El Linfobus estuvo
presente en las siguientes provincias: Buenos Aires (Capital Federal y Bahía Blanca),
Santa Fe (Ciudad de Rosario), Tucumán (San Miguel de Tucumán), Salta (Capital),
Córdoba (Capital), Mendoza (Capital).
Año 2006
- Presentación actividades ‘3er Día Mundial del Linfoma’: función de cine gratuita.
- 1º Encuentro con pacientes. Ciudad de Córdoba, viernes 8 de septiembre.
- Presentación a médicos durante las ‘II Jornadas sobre Linfoma: avances y
controversias’, Ciudad de Córdoba.
- Ascensión Cerro Champaquí, Córdoba.
- Encuesta global sobre ‘conocimiento general sobre el linfoma’, dirigida a pacientes y
entorno familiar.
- 3er Día Mundial del Linfoma: Muestra artística ‘Imágenes de Esperanza’ en la
Ciudad de Buenos Aires.
- Sonidos de esperanza, en el marco de la Muestra artística ‘Imágenes de Esperanza’,
Ciudad de Buenos Aires.
- Linfobus: brigada informativa en el marco del Día Mundial del Linfoma, Ciudad de
Buenos Aires.
Todas estas actividades fueron declaradas de Interés de la Legislatura de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires*.
- ASH / Encuentro anual de Coalición Linfoma Internacional (Atlanta, US).
- Presentación en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires ‘Los linfomas: guía
para pacientes y familiares’ ( material gratuito informativo acerca de las cuestiones
básicas sobre los linfomas, sus tipos, tratamientos y cuidados).
- Apoyo a la campaña ‘Reconstruyendo Vidas’, iniciativa de Laboratorios Roche.
- I Foro Latinoamericano para Organizaciones de Apoyo a Pacientes con
Enfermedades Hematológicas. Diciembre, Ciudad de Buenos Aires. Organizado por
Alianza Latina para Patologías Hematológicas.
Año 2007
- I Encuentro para pacientes y familiares de pacientes: la angustia, la ansiedad y la
depresión como las alteraciones más comunes y esperables frente a la enfermedad. Y
su diferencia con las no esperables. Mayo, Sociedad Argentina de Hematología
Ciudad de Buenos Aires.
- III Encuentro entre pacientes y médicos ‘¿Y si aprendemos a comunicarnos?’
organizado por Asociación Argentina de Medicina Familiar (AAMF), Pacientes Online
y Universidad Maimónides; auspiciado por la Organización Panamericana de la Salud,
y Gobierno Ciudad de Buenos Aires. Mayo, Ciudad de Buenos Aires.
- I Expo-pacientes organizado por Asociación Argentina de Medicina Familiar (AAMF),
Pacientes Online y Universidad Maimónides; auspiciado por la Organización
**
Resolución 382 / 06.
Panamericana de la Salud, y Gobierno Ciudad de Buenos Aires. Mayo, Ciudad de
Buenos Aires.
- II Encuentro para pacientes y familiares de pacientes: la relación del paciente y su
familia con el diagnóstico, proceso y cura de la enfermedad. Agosto, Legislatura de la
Ciudad de Buenos Aires.
- I Programa de capacitación para organizaciones de pacientes, organizado por
Alianza Latina para Patologías Hematológicas. Brasil.
- Apoyo a la campaña ‘Reconstruyendo Vidas’, iniciativa de Laboratorios Roche.
- Presentación actividades ‘4to Día Mundial del Linfoma’: función de cine gratuita.
- Lanzamiento web site www.conocetusganglios.com.ar, orientada a la difusión del
sistema linfático y la función que tiene para su organismo.
- 4to Día Mundial del Linfoma: Muestra colectiva de obras en la cual convivieron
expresiones de las distintas pasiones de pacientes y familiares de pacientes en el
marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Linfoma, Ciudad de Buenos
Aires.
- Ciclo de charlas con especialistas en el marco del Día Mundial de la Concientización
sobre el Linfoma, Ciudad de Buenos Aires.
- Ciclo de espectáculos musicales en el marco del Día Mundial de la Concientización
sobre el Linfoma, Ciudad de Buenos Aires. El gran cierre final del día sábado 15 de
septiembre –Día Mundial de la Concientización sobre el Linfoma- fue dado por el Coro
de niños de San Miguel y Manuel Wirtz.
- Brigada informativa en el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el
Linfoma, Ciudad de Buenos Aires.
- III Encuentro para pacientes y familiares de pacientes: recomendaciones para el
autocuidado en los pacientes en tratamiento con quimioterapia. Octubre, Sociedad
Argentina de Hematología Ciudad de Buenos Aires.
- IV Encuentro para pacientes y Familiares: Linfomas Argentina en la ciudad de Salta,
en el marco del XVIII Congreso Argentino de Hematología. Octubre, Ciudad de Salta.
- II Foro Latinoamericano para Organizaciones de Apoyo a Pacientes con
Enfermedades Hematológicas. Noviembre, Santiago de Chile.
- Primer Simposio Latino Americano Multidisciplinario sobre temas de Hematología,
Transplante de Progenitores Hematopoyéticos, Medicina Regenerativa y Terapia
Celular. Noviembre, Ciudad de Buenos Aires.
- Reunión Anual de Coalición Linfoma en el marco de la Asociación Americana de
Hematología. Diciembre, Atlanta, EE.UU.
Acerca del Día Mundial del Linfoma
Cada 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, acontecimiento
organizado por la Lymphoma Coalition. Durante sus días previos y toda la jornada, se
pretende divulgar información específica sobre los linfomas, sus síntomas y sobre cómo
afecta en sus vidas, mediante el desarrollo de eventos artísticos, científicos y de difusión
en general.
Desde hace dos años, la Coalición trabaja para este día con “Testimonios de Esperanza”
como representantes de su cruzada. Se trata de aquellas personas que se destacan por
su fortaleza y coraje, tanto ante la enfermedad, como en el trabajo de acompañar a otros
pacientes con linfoma, siendo el lema “Imágenes de esperaza”, que refleja la inspiración
de los pacientes en remisión que actúan como ejemplo, compartiendo su experiencia e
irradiando esperanza a otros.
Fundamentos
A pesar de ser uno de los tipos de cáncer que más está creciendo en todo el mundo,
existe hoy una gran falta de sensibilidad pública sobre el linfoma. La detección precoz
puede marcar la diferencia en la lucha contra esta enfermedad, y resulta esencial que la
población general sea educada y sensibilizada sobre esta patología, sus síntomas y cómo
afecta a la vida de quienes la padecen y quienes les rodean.
Para resolver esta situación, la Coalición Linfoma en todo el mundo, lanzó el 15 de
septiembre de 2004 el Día Mundial del Linfoma con el fin de mejorar el reconocimiento de
sus síntomas. Con este día, la Coalición Linfoma espera incrementar el diagnóstico
precoz y el tratamiento de la enfermedad, lo que mejorará el pronóstico e incluso salvará
la vida de aquellos afectados por el linfoma. El Día Mundial del Linfoma se convirtió así en
una fecha anual para incrementar su importancia en el calendario de la salud,
proporcionando una plataforma de sensibilización para el linfoma y promoviendo
actividades educativas en todo el mundo.
Fue lanzado en el año 2004 por el actor Rob Lowe y se ha establecido en el calendario de
salud proveyendo a doctores, enfermeras, grupos de apoyo para el paciente, pacientes y
familiares de un foco para unir fuerzas en una campaña informativa para el público sobre
los síntomas y cómo se ven afectadas las vidas de quienes padecen linfoma y su entorno.
La campaña ha motivado en el último año campañas locales en más de 25 países del
mundo.
El diagnóstico temprano marca una enorme diferencia en el tratamiento de la enfermedad
ya que si no son tratados, ciertas formas de linfoma pueden ser fatales en un lapso de 6
meses. Es por esto esencial que la población sea educada acerca del linfoma, así como
que esté más presente en la mente de la comunidad médica en general y actores de
atención primaria. Elevar la alerta general de la población sobre este tema es fundamental
para dirigir la tendencia hacia el diagnóstico temprano a través del reconocimiento de los
síntomas, cuyo potencial es el de salvar vidas.
Más conocimiento también alentará a los pacientes y sus familias a demandar tratamiento
especializado y cuidados de especialistas calificados, así como información certera sobre
su enfermedad y el apoyo necesario.
El Día Mundial del Linfoma brinda la plataforma para que cada país puede llevar adelante
acciones locales que persigan los objetivos, sin embargo contar con un Día Nacional le
dará un aval mucho más importante a las mismas así como también dará acceso y
facilitará el apoyo de entidades locales.
Qué es el Linfoma
El linfoma es un cáncer de la sangre que mata a casi 200.000 personas cada año, y aún
así, es uno de los tipos de cáncer menos conocidos. En el mundo hay hoy
aproximadamente más de un millón de personas con linfoma, y la incidencia del tipo más
común - el linfoma no-Hodgkin - ha aumentado en un 80% desde principios de la década
de los 70. La causa exacta del linfoma no está clara, pero puede afectar a varones,
mujeres y niños de cualquier edad y nacionalidad, independientemente de su estilo de
vida.
En una encuesta conducida internacionalmente por la Coalición Linfoma, cerca de tres
cuartos (74%) de las personas entrevistadas desconocían que el linfoma es un tipo de
cáncer y menos de la mitad (49%) no había siquiera escuchado hablar de él.
Linfoma es un término general para referirse a las enfermedades malignas (cáncer) del
sistema linfático - parte del sistema inmunitario del organismo formado por una compleja
red de órganos linfáticos que incluyen la médula ósea, el timo y el bazo. El sistema
linfático está lleno de un líquido llamado linfa, que lleva nutrientes, desechos y células
blancas (linfocitos) por todo el cuerpo. Cuando los linfocitos se multiplican de modo
anómalo o no mueren cuando se les ordena, pueden reunirse en los ganglios linfáticos y
formar tumores.
La incidencia de linfomas ha aumentado considerablemente en los últimos años, por lo
que ha dejado de ser una “enfermedad de pocos” y que va camino a convertirse en la
quinta causa de muerte por cáncer en el mundo, después de los tumores de pulmón,
mama, colon y melanoma. En el mundo hay hoy más de un millón de personas con
linfoma y la incidencia aumenta entre un 3-7 % anual diagnosticándose por año
aproximadamente 360.000 casos nuevos.
El Linfoma No Hodgkin (con sus de 25 sub-tipos) es el tipo de cáncer del sistema
linfático más común cuya incidencia se viene duplicando y cuya taza de supervivencia es
de un 59%. Ocurre principalmente en adultos con un pico de incidencia entre los 45 y 60
años.
El Linfoma o Enfermedad de Hodgkin (con sus 5 sub-tipos) es la forma menos común
de linfoma cuya taza de supervivencia general es del 85% y se presenta principalmente
en los jóvenes con un pico de incidencia entre los 16 y los 34 años. De todos los tipos de
linfoma, la enfermedad de Hodgkin es la más fácil de curar.