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ARGENTINA
Desde el 2010, llevando el lema: “El deporte es tu mejor medicina”.
PROPUESTAS AÑO 2015 / 2016
ÍNDICE
PALABRAS DEL PRESIDENTE................................................................................................................................................................................................................... 4
SECRETO FIQUI HOY............................................................................................................................................................................................................................... 5
INSTITUCIONAL ...................................................................................................................................................................................................................................... 6
FUNDADORES ARGENTINA ................................................................................................................................................................................................................ 6
PRESIDENTE / FUNDADOR: CR. LA LEANDRO ANTONIETTI ........................................................................................................................................................... 6
VICE PRESIDENTE / FUNDADOR: MARCOS MARINI RIVERA -FQ- ................................................................................................................................................. 6
DIRECTORA FUNDACIÓN SECRETO FIQUI PARA LATIONAMERICA CON SEDE EN ECUADOR ........................................................................................................ 6
QUIENES NOS ACOMPAÑAN EN FUNDACIÓN SECRETO FIQUI.......................................................................................................................................................... 7
FIBROSIS QUÍSTICA (FQ) .................................................................................................................................................................................................................... 8
Síntomas ........................................................................................................................................................................................................................................ 8
¿Cómo se diagnostica? .................................................................................................................................................................................................................. 8
¿Tiene cura?................................................................................................................................................................................................................................... 9
¿Por qué se llama fibrosis quística?............................................................................................................................................................................................... 9
¿Es contagiosa?.............................................................................................................................................................................................................................. 9
PROYECTOS ACTUALES ...................................................................................................................................................................................................................... 9
POSICIONAMIENTO EN MEDIOS ...................................................................................................................................................................................................... 10
TV ................................................................................................................................................................................................................................................. 10
GRAFICO....................................................................................................................................................................................................................................... 10
PROPUESTA DE ACTIVIDADES .............................................................................................................................................................................................................. 11
REALIZACIÓN DE CONFERENCIAS Y CAPACITACIONES .................................................................................................................................................................... 11
Responsabilidad Social Empresaria ............................................................................................................................................................................................. 11
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FUNDACIÓN SECRETO FIQUI
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Capacitación y gestión de talentos .............................................................................................................................................................................................. 11
Actividades de Educación Física y jornadas recreativas .............................................................................................................................................................. 11
Temática sobre vida saludable y su relación a la productividad laboral y personal ................................................................................................................... 11
Realización, gestión de informes y publicaciones ....................................................................................................................................................................... 11
CONGRESOS Y EVENTOS NACIONALES E INTERNACIONALES .......................................................................................................................................................... 12
Actividades educativas y formativas para jóvenes............................................................................................................................................................... 12
Actividades destinadas a empresas y profesionales ..................................................................................................................................................................... 12
PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTAL “EL CHICO SALADO” ........................................................................................................................................................... 13
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PROPUESTAS AÑO 2015 / 2016
PALABRAS DEL PRESIDENTE
En cumplimiento de los requisitos formales de la FUNDACIÓN SECRETO FIQUI, así como también de base para la continuidad de nuestra planificación en el
mediano y largo plazo, hemos trabajado y documentado un PLAN ESTRATÉGICO que comprende el período trienal, alcanzando el período que va del año 2014
hasta el 2016, en dónde se plasma nuestro plan de acción y se materializa en la sección de Proyectos.
Entendemos por Plan Estratégico a nuestra guía, que fue consensuada por el conjunto de miembros que hacemos de la FUNDACIÓN nuestro lugar solidario,
este nos servirá de base para alinear los esfuerzos en una misma dirección, compartiendo objetivos, valores, misión y visión, orientados para concretarlo en el
futuro.
Las experiencias previas producto de la participación activa y colaborativa en la comunidad FQ (desde el activismos en diversas Fundaciones, Asociaciones,
congresos y eventos organizados con especialistas de múltiples disciplinas), nos ha permitido visualizar algunas certezas -entre tanta incertidumbre- para ir en
búsqueda de acciones que hacen a la mejora en la calidad de vida de los pacientes actuales (y potenciales) y optimizar su detección temprana.
La Fibrosis Quística como enfermedad genética, multisistémica e incurable, a nuestros días, hace que encontremos un universo de casos muy diversos, siendo la
asistencia nuestra bandera, somos conscientes de la problemática, para repensar acciones y soluciones de manera personalizadas.
Para elaborar cada una de las actividades, se analizaron diversos factores y déficit detectados a nivel local, nacional e internacional, logrando equilibrar un
diagrama que combine nuestra ambición o potencial de ser y su posible realización. Ello posibilitó equilibrar nuestras Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y
Amenazas, de modo de poder cumplimentar nuestras metas en tiempo y legal forma.
Será condición necesaria trabajar para un buen funcionamiento del Sistema de Salud, pero no suficiente sin lograr sostenibilidad de los Servicios Sociales de
manera integral. Esto abarca desde el acceso a la cobertura en los sistemas de medicina pública y privada, la inclusión de diversas actividades deportivas, que
hacen al estímulo y mejoramiento comprobado de pacientes fibroquísticos, para incluirlo dentro del Plan Médico Obligatorio (P.M.O), así como también general
difusión y acciones de comunicación para revertir que el desconocimiento sea un generador de exclusión social.
Una de las causas del mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes, es sin dudas el acceso a los servicios, siendo un factor fundamental la disponibilidad de
recursos al paciente y al núcleo familiar en su conjunto. Ciertas veces se llegan a cambios en estilos de vida por la exigencia asistencial, erogando tiempos y
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recursos que provocan, en muchos casos, el abandono de trabajos/ingresos o su reducción; razón por lo cual apuntamos a facilitar y posibilitar el accesos desde los
servicios básicos hasta los equipamientos de alta tecnología, medicinales y, porque no, económicos (analizando cada caso profesionalmente), con el objeto de
lograr un ambiente armónico y sustentable de su contexto social y la armonía familiar.
Nuestras energías serán aplicadas al derecho a la vida, siendo la salud un valor a ser respetado y especialmente protegido. Para ello será necesario profundizar
alianzas y unidad de acción en todos los actores que estamos alcanzados e involucrados en esta problemática. Exigir a las autoridades y toda la sociedad que se
mantengan los servicios sanitarios y sociales de calidad, se continúe con la investigación y brindar capacitación a nuestros profesionales.
Estás, más que líneas, son un compromiso al cumplimiento de nuestros objetivos, sabemos que más Difusión, Acciones y Soluciones serán factores suficientes de
aporte al bienestar general, que junto al gran equipo de trabajo estamos con muchas energías, capacitados y deseosos de que las cosas planeadas “sucedan de
manera innovadora” para lograr mejoras sustanciales en la calidad de vida de las personas. Eso si, solos no podremos, lo cual será una realidad cuando más
personas nos acompañen en este camino.
Cr. Lic. Leandro Antonietti
Presidente – Fundación Secreto Fiqui
SECRETO FIQUI HOY
A lo largo de nuestra historia, comenzando a principio de 2010 con el dominio punto com y recientemente migrados al dominio www.secretofiqui.org, de nuestra
propiedad, por ser más representativa con nuestra “Organización sin fines de lucro”, continuamos invertido nuestros mayores esfuerzos y sacrificios económicos
en diversos activos estratégicos y de prolongación a la sostenibilidad de la FUNDACIÓN.
Actualmente SecretoFiqui cuenta con un posicionamiento destacado en América Latina, siendo su elemento fundamental la utilización de herramientas digitales,
especialmente producidas desde nuestro sitio Web y las redes sociales, hacia el mundo.
Este accionar requiere sin dudas de inversiones permanentes, hasta ahora costeadas por sus fundadores, destacándose la contratación de los servicios
profesionales de programación, diseño, producción y mantenimiento, equipamiento tecnológico (hardware y software), etc. permitiéndonos que nuestra
infraestructura se encuentre disponible a tiempo completo.
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PROPUESTAS AÑO 2015 / 2016
Para producir los contenidos de base para la comunicación con la Comunidad FQ (Fibrosis Quística) comprendiendo a los pacientes, sus familias y profesionales de
la salud, en particular, hemos aplicado un gran esfuerzo y sacrificio para poder brindarles elementos multimedia que combinan la utilidad, funcionalidad y calidad,
producto de la participación de los actores principales de la especialidad, para difundir las mejores prácticas.
INSTITUCIONAL
FUNDADORES ARGENTINA
PRESIDENTE / FUNDADOR: CR. LA LEANDRO ANTONIETTI
Amante en el arte de emprender, diseñó una manera eficaz y optimista de dar a conocer una enfermedad desde otra perspectiva. Privilegia al ser y al hacer,
valora la creatividad y no quiere saber nada con que su cerebro pierda ritmo. Hace y progresa a través del esfuerzo y la constancia, valores necesarios para
superarse día a día.
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Contador Público (UBA) / Licenciado en Administración (UBA)
Posgrado en Docencia Universitaria – Docente (UBA) / Posgrado en Formación RSE – Amartya Sen (UBA)
Designado docente en FCE (UNLPam)
VICE PRESIDENTE / FUNDADOR: MARCOS MARINI RIVERA -FQPersona de múltiples pasiones (comunicador, entrenador, maratonista). Dinámico, de fuertes convicciones, arrojado al hacer, sin miedo a fracasar (aunque
lo asuste). Al contar su SECRETO elevó bien alto la bandera de la Fibrosis Quística (su compañía inseparable), con mucha energía, como un guerrero de
espíritu y alma, que lucha junto a un gran equipo en hacer el bien y sin mirar a quién.
DIRECTORA FUNDACIÓN SECRETO FIQUI PARA LATIONAMERICA CON SEDE EN ECUADOR
María Dolores Egas, ecuatoriana, líder activa y comprometida con el trabajo social; apasionada por los retos que marquen su vida significativamente, por
la comunicación y el trabajo en equipo. Mujer, madre, profesional; Psicopedagoga, con un MBA con mención en gerencia de talento humano. Disfruta
establecer relaciones personales positivas y duraderas. Su experiencia laboral le ha permitido abarcar y conocer diversas situaciones en el ámbito de la
labor social. Su contribución en la ONG americana Children International, la vinculó directamente con proyectos de desarrollo, voluntariado, recaudación
de recursos a través de alianzas estratégicas y fidelización de donantes. Como coordinadora de ONGS de pacientes en la farmacéutica ROCHE Ecuador,
logró vincularse a la actividad de Asociaciones de Pacientes, trabajando con pasión en formar paciente activos que intervengan en la defensa de sus
derechos, con incidencia en el sistema da salud pública y con acceso a medicación y servicios de calidad.
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FUNDACIÓN SECRETO FIQUI
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QUIENES NOS ACOMPAÑAN EN FUNDACIÓN SECRETO FIQUI
Con su prestigiosa carrera nacional e internacional, desde el año 2012, tenemos el orgullo de contar como madrina de SecretoFiqui a la actriz y bailarina
profesional Laura Fidalgo. Lo cual implica un reconocimiento al esfuerzo y un posicionamiento exponencial de SecretoFiqui, logrando tener un alcance sin
fronteras, sin perder de vista la responsabilidad que ello implica.
A principios de 2013 y habiendo participado de múltiples encuentros educativos, congresos, disertaciones y maratones por Brasil, logramos una alianza
estratégica con el Instituto Unidos por la Vida, pudiendo intercambiar experiencias fraternales con otro país.
FisioSport, como emblema del deporte de alto rendimiento y del único Centro de Medicina del Deporte nos provee de instalaciones, equipamiento y
conocimiento, aplicado a los pacientes con Fibrosis Quística que se quieran iniciar en el deporte.
Fundación del Atletismo Asistido, con la cual pudimos hacer más amplia la experiencia y plasmarla en diferentes seminarios para
profesionales. Creemos que el deporte siempre nos involucra a todos y domingo tras domingo estamos presentes en diferentes maratones con
otras personas con discapacidad.
Nuestro mayor compromiso social radica en estar aportando propuestas que permitan a las personas con diferentes patologías que puedan
conseguir una mejor calidad de vida. El deporte muchas veces debe ser una obligación. Desde SecretoFiqui adherimos completamente al Artículo 30 de la
Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, haciendo propio el inciso “(…) a) Alentar y promover la participación, en la mayor
medida posible, de las personas con discapacidad en las actividades deportivas generales a todos los niveles (…)”
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FIBROSIS QUÍSTICA (FQ)
Es una enfermedad genética, grave e incurable que afecta a todos los órganos que producen secreciones. Dichas secreciones son muy espesas y dificultan
funciones tan importantes como la respiración, la digestión y el aparato reproductor.
Se trata de las enfermedades fatales más comunes, afecta al organismo en forma generalizada, causando la muerte prematura.
La dificultad para respirar es el síntoma más común, también de infecciones pulmonares crónicas, las cuales pueden mostrarse resistentes al tratamiento con
antibióticos y otros fármacos.
Síntomas
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Existen signos indicativos que a edad temprana pueden inducir que estamos en presencia de la FQ.
Problemas respiratorios crónicos
Tos frecuente, repetitiva y agotadora
Fiebres altas
Cansancio
Dolores recurrentes de panza
Defecación grasosa
Bajo peso
Casos de muertes tempranas o enfermedades pulmonares
Sudor muy salado
¿Cómo se diagnostica?
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Observación de los síntomas anteriores.
Confirmación genética de alguna de las mutaciones conocidas.
Comprobación de la prueba del sudor.
A través de la prueba del talón en el recién nacido.
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¿Tiene cura?
No hay una cura para la FQ, sin embargo hoy existen tratamientos en los que se puede tener una vida completamente normal alargando la misma un
25%. La supervivencia media para estos pacientes a nivel mundial se estima en 25 años. En casos severos, el empeoramiento de la enfermedad puede
imponer la necesidad de un trasplante de pulmón.
¿Por qué se llama fibrosis quística?
El nombre fibrosis quística se refiere a los procesos característicos de cicatrización (fibrosis) y formación de quistes (quística) dentro del páncreas.
¿Es contagiosa?
No es contagiosa. Por lo tanto, no existe peligro alguno de que una persona sana se contagie por el contacto físico con una persona con fibrosis
quística.
PROYECTOS ACTUALES
• El deporte como ley
• Censo de la Fibrosis Quística
• Manual de Fibrosis Quística
• Video Conferencias
• Entrenamientos personalizados
• Participación de Maratones, carreras y actividades recreativas
• Difusión
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POSICIONAMIENTO EN MEDIOS
TV
GRAFICO
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PROPUESTA DE ACTIVIDADES
REALIZACIÓN DE CONFERENCIAS Y CAPACITACIONES
Responsabilidad Social Empresaria
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Capital social y Capital Humano
Análisis de perfiles de puestos desde entrevistas personalizadas
Capacitación y gestión de talentos
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Desarrollo de las personas y potencial humano
Motivación, trabajo en equipo y formación de valores
Liderazgo emocional
Casos reales de superación, espíritu emprendedor y solidaridad como medio de soluciones
Actividades de Educación Física y jornadas recreativas
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Jornadas de vidas saludables
Trabajos lúdicos
Temática sobre vida saludable y su relación a la productividad laboral y personal
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Beneficios de la vida en movimiento
Fortaleza mental para derrotar el sedentarismo.
Programa de preparación estratégica para cumplir objetivos
Realización, gestión de informes y publicaciones
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Entrevistas personalizadas
Realización de informes, manuales operativos / estratégicos y publicaciones empresariales/sociales.
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CONGRESOS Y EVENTOS NACIONALES E INTERNACIONALES
Nuestra principal filosofía se basa en el convencimiento de que a
través de la educación en valores universales se pueden formar
mejores personas y más preparadas que aprendan realmente cuáles
son sus prioridades y su responsabilidad ante el mundo que les rodea.
Desarrollamos diversas actividades dirigidas a la sociedad en general,
y a la juventud en particular.
Actividades educativas y formativas para jóvenes
Están dirigidas principalmente a jóvenes, estudiantes y
universitarios que quieren desarrollar fuera de las aulas cualidades
diferentes pero no menos importantes que les ayuden a enfrentar su
vida y a desarrollarse como personas.
Actividades destinadas a empresas y profesionales
Tenemos el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad
sobre valores universales en la vida y en el trabajo. Por este motivo,
está desarrollando una iniciativa de charlas/coloquios para empleados
de las empresas que lo soliciten.
Disertante en Congreso internacional “Lo que de verdad Importa”.
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PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTAL “EL CHICO SALADO”
Durante este año estaremos presentando el Documental “El Chico Salado”, que
muestra la historia de Marcos Marini Rivera y su compromiso con el deporte, llevando la
bandera de la Fundación SecretoFiqui con el lema: “El deporte es tu mejor medicina”. Se
puede ver en nuestro canal de YouTube.
Previsualizar aquí >> https://www.youtube.com/watch?v=TguCOVFqHcs
+INFO
Más información en >>www.secretofiqui.org
Contacto >> [email protected] / [email protected]
Acta y estatutos de Fundación Secreto Fiqui >> http://secretofiqui.org/fundacion/
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