Download Memoria de actividades 2009 - Asociación de Celíacos de Madrid

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2009
Reuniones estatutarias:
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Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria. 17 de abril de 2009.
Asamblea General Extraordinaria. 26 de junio de 2009.
Reuniones periódicas de la Junta Directiva.
Información, Orientación y Asesoramiento
Es el servicio más importante que ofrece ACM a las personas afectadas por la
enfermedad celíaca.
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Charlas informativas:
Durante el año han sido dados de alta un total de 939 celíacos, a la mayor
parte de ellos se les ha facilitado información sobre:
La enfermedad celíaca y la dieta sin gluten en 47 charlas de una
duración de 2 horas.
Manejo de la Enfermedad Celíaca en 24 charlas de una duración de 2 horas.
A las personas que no pudieron asistir a dichas charlas se les informó de
forma individualizada. A un pequeño número la información se les envió a
través de correo postal.
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Atención telefónica
Son 6 personas las encargadas de atender las llamadas telefónicas. Son
atendidas una media de 40 llamadas diarias.
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Correo postal
65.500 envíos postales, entre los que se incluyen la Lista de alimentos, 2
revistas Mazorcas, 5 Boletines Sin Gluten y documentación personalizada.
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Correo electrónico
204.000 envíos de correo electrónico, se incluyen 5 Boletines Sin Gluten, 53
Boletines Digitales, información personalizada y consultas individuales.
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Entrevistas demandadas por los celíacos y/o familiares.
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Nº de revisiones de dietas: 44
Nº de revisiones de menús de colegios, escuelas infantiles y
restaurantes: 24
Asesoramiento en la sede sobre diagnóstico y dieta: 70
personas, además de los realizados por teléfono diariamente.
1
Talleres
A lo largo del año se han celebrado los siguientes talleres:
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14 Talleres de cocina
Nº total de asistentes: 275
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8 Talleres de niños
Nº total de asistentes: 173
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1 Taller de Jóvenes (13 a 18 años)
Nº total de asistentes: 12
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3 Taller sobre la Lista de Alimentos apta para celíacos.
Nº total de asistentes: 38
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1 Taller de encuentro
Nº total de asistentes: 9
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2 Cursos para Padres
Número total de asistentes: 28
Campamentos y granjas escuelas
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Granja-escuela “C.E.I. El Jarama”. Semana Santa 2009.
Nº de asistentes: 33
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3 Estancias de fines de semana en la granja escuela “Albitana”
Nº de asistentes: 248
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Granja-escuela “Albitana”. Julio 2009
Nº de asistentes: 60
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Granja-escuela “Albura”. Julio 2009
Nº de asistentes: 22
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Cursos de Inglés en Irlanda. "Kells College". Julio 2009.
Nº de asistentes: 17
Festival del Celíaco
Fecha de celebración: 12 de diciembre de 2009
Participantes: 6.100 personas
Día Nacional e Internacional del Celíaco
Fecha de celebración: 27 de mayo
• Rueda de Prensa. 26 de mayo
• Distribución de información sobre la enfermedad celíaca, por
voluntarios, en empresas, ambulatorios, centros de salud y hospitales.
27 de mayo
• Jornada festiva en el Parque de Atracciones. 7 de junio
2
Jornadas y Conferencias para empresas de catering, restauración,
colegios y hospitales
Un total de 1.174 personas han participado en las Jornadas y Conferencias
impartidas, un año más, por ACM para el personal responsable de ofrecer
menús sin gluten en colegios y hospitales.
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Colegio Público Guernica. San Fernando de Henares 25/02/2009
26 asistentes.
XI Jornada de Formación para Empresas de Restauración de Colegios.
Primera convocatoria. Madrid 26/02/2009. 325 asistentes.
XI Jornada de Formación para Empresas de Restauración de Colegios.
Segunda convocatoria. Madrid 05/03/2009. 183 asistentes.
XI Jornada de Formación para Empresas de Restauración de Colegios.
Tercera convocatoria. Madrid 12/03/2009. 85 asistentes.
Empresa restauración Duo comedores. Madrid 17/03/2009. 20
asistentes.
Empresa restauración Vaquema. Collado Villalba 01/04/2009. 40
asistentes.
Colegio Publico Pablo Picasso. Madrid 28/05/2009. 30 asistentes.
Empresa de actividades extraescolares y servicios Guajes. Madrid
22/06/2009. 20 asistentes.
IV Jornada de Formación para el Servicio de Hostelería Hospitalaria.
Madrid 24/09/2009. 45 asistentes.
XII Jornada de Formación para Empresas de Restauración de
Colegios. Primera convocatoria. Madrid 01/10/2009. 170 asistentes.
XII Jornada de Formación para Empresas de Restauración de
Colegios. Segunda convocatoria. Collado Villalba 15/10/2009. 35
asistentes.
XII Jornada de Formación para Empresas de Restauración de
Colegios. Tercera convocatoria. Madrid 29/10/2009. 148 asistentes.
Empresa de restauración Comaibel. Leganés. 11/11/2009. 42
asistentes.
Empresa de restauración Las Cortes. Madrid. 17/11/2009. 5
asistentes.
8 Centros Educativos. Aranjuez. 17/11/2009. 45 asistentes.
Formación en restaurantes, escuelas de hostelería, etc.
La Asociación de Celíacos de Madrid ha impartido un total de 26
conferencias con el objetivo de formar al personal de restauración de estas
entidades. El total de participantes ha sido de 608:
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Restaurante Bela Lua. Madrid 15/01/2009. 10 asistentes.
Restaurante El Rancho1. Madrid 20/02/2009. 10 asistentes.
Restaurante El Rancho 2. Madrid 06/03/2009. 10 asistentes.
Escuela de Hostelería Fuenllana. Alcorcón. 25/03/2009.
asistentes.
Hotel Meliá Castilla. Madrid 14/04/2009. 30 asistentes.
Telepizza. Madrid 16/04/2009. 50 asistentes.
Hotel Maydrit. Madrid 05/05/2009. 20 asistentes.
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Restaurante Vegetarian Art. Madrid 12/05/2009. 5 asistentes.
Escuela de Hostelería Maria de Zayas y Sotomayor. Majadahonda.
18/05/2009. 60 asistentes.
Hotel Meliá Castilla. Madrid 21/05/2009. 20 asistentes.
Escuela de Hosteleria de la Casa de Campo. Madrid 08/06/2009. 50
asistentes.
Hotel Meliá Castilla. Madrid 10/06/2009. 20 asistentes.
Restaurante Pizzasana. Madrid 23/06/2009. 10 asistentes.
Ciudad Educativa Micropolix. San Sebastián de los Reyes 10/09/2009.
5 asistentes.
Grupo Nebraska. Madrid 17/09/2009. 15 asistentes.
Mesón de Fuencarral. Madrid 23/09/2009. 20 asistentes.
Restaurante el Jardín de las Mariposas. Madrid 29/09/2009. 5
asistentes.
Sidrería El Lagar de Algete. Algete 6/10/2009. 5 asistentes..
Albergue Juvenil Richard Schirrman. Madrid 14/10/2009. 20
asistentes.
Tapas la Morenita. Getafe. Madrid 27/10/2009. 5 asistentes.
Telepizza. Parla 30/10/2009. 10 asistentes.
Grupo Nebraska. Madrid 05/11/2009. 20 asistentes.
Escuela de Hostelería de Alcalá de Henares en Alcalá de Henares
18/11/2009. 60 asistentes.
Agencia para el Empleo: Curso Auxiliares de Comedor y Ocio. Madrid
24/11/2009. 18 asistentes.
Grupo Nebraska. Madrid 26/11/2009. 15 asistentes.
Grupo Nebraska. Madrid 01/12/2009. 15 asistentes.
Congresos, Jornadas y Conferencias
La Asociación de Celíacos de Madrid ha asistido y participado en toda una
serie de congresos, cursos y jornadas, en muchos de ellos impartiendo
conferencias.
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Organización y participación en la II Asamblea de CD-Medics. Madrid
04-06/02/2009
“Labor de la Asociación de Celíacos de Madrid”. III Curso de protocolos
en patología digestiva. Madrid 13/02/2009
“El Reglamento Europeo (CE) Nº 41/2009 de la Comisión de 20 enero
de 2009 sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios
apropiados para personas con intolerancia al gluten”. Madrid
17/03/2009
“Problemática de la Dieta sin Gluten”. Jornadas científicas sobre
celiaquía y análisis de gluten. Madrid 23/03/2009
Asistencia al XIII Simposium Internacional sobre Enfermedad Celíaca.
Ámsterdam 06-08/04/2009
Organización y participación en la Presentación del estudio: Nuevas
Herramientas de Mejora de Servicio en los Comedores Escolares del
Siglo XXI. Ponencia: “Menú sin gluten en el Comedor Escolar”. Madrid
22/04/2009
“Enfermedad celíaca y dieta sin gluten”. Asociación Madrileña de
Enfermería de Centros Educativos. Madrid 23/04/2009
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“Dieta sin gluten y Calidad de Vida”. XVII Curso Sanutri de Formación
Continuada. Madrid. 07/05/2009
“Bases inmunológicas de la enfermedad celíaca”. Facultad de Medicina.
Madrid 28/05/2009
“Normativas sobre etiquetado y líneas de investigación”. III Jornada
sobre enfermedad celíaca. Burgos 28/05/2009
“Comer fuera de casa” Centro Comercial El Bercial. Getafe 04/06/2009
Asistencia a la 42 Reunión Anual de la ESPGHAN. Budapest 36/06/2009
“Enfermedad celíaca y dieta sin gluten”. I Jornadas de la Asociación
Madrileña de Enfermería de Centros Educativos. Madrid 15/06/2009
Asistencia a la
Semana de las enfermedades digestivas. “Mesa
redonda sobre Enfermedad Celíaca”. Madrid 15/06/2009
“Comer fuera de casa”. Ávila 22/06/2009
“Comer fuera de casa”. Madrid 24/06/2009
Asistencia Congreso Internacional de Enfermedad Celíaca. AOECS.
Malta 10/09/2009
“Enfermedad Celíaca y Dieta sin Gluten”. Día Mundial de la
Alimentación. Pinto 15/10/2009
Poster: “Los celíacos están siguiendo dieta sin gluten o baja en gluten”.
III Congreso Internacional sobre Inmunonutrición.
Gerona 2124/10/2009
“¿Qué riesgos tienes de ser celíaco?”. IX Semana de la Ciencia. Madrid.
12/11/2009
Asistencia al I Simposium de la Sociedad Española de Enfermedad
Celíaca (SEEC). Madrid 13/11/2009
Participación en la Mesa Redonda “Cómo fueron los comienzos y dónde
estamos”. Jornada sobre las Asociaciones de Pacientes. Consejería de
Sanidad. 16/11/2009
“La enfermedad celíaca: diagnóstico, seguimiento y control”. Semana
de la Ciencia. Tarragona. 19/11/2009
Organización y participación en el curso de la Agencia Lain Entralgo:
Diagnostico precoz y seguimiento de la enfermedad celíaca. Ponencia:
“Dieta sin Gluten y Calidad de Vida”. Madrid 20/11/2009
Publicaciones
Lista de Alimentos Aptos para Celíacos
Chiquilista
Revista Mazorca nº 29 y 30
Boletín Sin Gluten nº 80, 81, 82, 83, 84
Boletines Digitales del nº 46 al nº 96
Carteles “Cocinar sin Gluten”
Reedición de “El niño celiaco en el colegio”
Reedición de “Comer sin Gluten”
Reedición de “¿Qué es la enfermedad celiaca?”
Reedición de “Don Gluten, El Travieso”
Reedición de “Viajar sin Gluten”
Reedición de “Manejo de la dieta sin gluten en el sector de restauración”
Página web. Contiene 40 páginas principales y 620 subpáginas. Se han
realizado 236 actualizaciones a lo largo del año.
5
VII Premio de Investigación Básica y Aplicada
Número de proyectos presentados: 10
Cuantía 18.000 €
Proyecto ganador: Diseño y caracterización de productos panarios
libres de gluten, aproximación nutricional, presentado por la Dra.
María Cristina Molina Rosell, del Instituto de Agroquímica y Tecnología de
los Alimentos del CSIC en Paterna, Valencia.
Uno de los aspectos que el Jurado ha valorado muy positivamente a la hora
de conceder el Premio ha sido su interés práctico y el grado de aplicabilidad
de los resultados previsibles del Proyecto, de los cuales se beneficiará el
colectivo celíaco.
II Premio de Investigación Clínica
Número de proyectos presentados: 2
Cuantía 6.000 €
Declarado desierto por el jurado
Reuniones y Contactos
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4ª Reunión del grupo de Alimentación y Salud de la Plataforma
Tecnológica de Alimentos Food For Life-Spain en Madrid 03/02/2009
Labortorio farmacéutico Uxafarma.03/02/2009
Cafeterías Viena Capellanes. 09/02/2009
2ª Reunión del grupo de Alimentación y Consumidor de la Plataforma
Tecnológica de Alimentos Food For Life-Spain. 10/02/2009
Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición. 18/02/2009
Asociación Española de Distribuidores, Autoservicios y Supermercados.
19/02/2009
Empresa Ap-Cel (fabricantes de productos sin gluten). 23/02/2009
Bioaurum (empresa especializada en transferencia de tecnología).
25/02/2009
Reunión con el Director de la FIAB. 27/02/2009
Asociación de Madrid de Enfermeras de Centros Educativos.
04/03/2009
Biomedal (Laboratorio de análisis). 30/03/2009
Hotel Meliá Castilla. 30/03/2009
Reunión con el grupo de trabajo del FIAB.16/04/2009
Hipercor “El Bercial”. 12/05/2009
Responsable de la División Laboratorio de los supermercados
Mercadona. 13/05/2009
Dirección de restauración del Parque de Atracciones. 28/05/2009
5ª Reunión del grupo de alimentación y salud de la plataforma
tecnológica de alimentos Food for Life del FIAB. 10/06/2009
Reunión con el responsable del proyecto de investigación “Fibromialgia
y EC” del Hospital Puerta de Hierro y responsables del Departamento de
Gastroenterología del Hospital Niño Jesús. 18/06/2009
Reunión con la responsable de calidad de Pizza Jardín. 23/06/2009
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Oomuombo.com (fabricante de golosinas. 24/06/2009
Grupo MRW. 09/07/2009
Reunión con el responsable del proyecto de investigación “Fibromialgia
y EC” del Hospital Puerta de Hierro y responsables del Departamento de
Inmunonología de la Universidad de Valladolid. 21/07/2009
Reunión con los responsables del Proyecto de Investigación CD Medics.
Malta. 10/09/2009
Laboratorio Genyca. 16/09/2009
Aserceli. 24/09/2009
Reunión con director de la empresa “Aplicaciones biológicas a la
nutrición”. 02/10/2009
Cruceros Pullmantur 29/10/2009
Director General de la Sociedad Española de Patología Digestiva.
18/11/2009
MSC Cruceros. 16/12/2009
Reuniones con las Asociaciones de Celíacos
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Asamblea General Ordinaria de FACE. Madrid. 14/03/2009
Asamblea General Extraordinaria de FACE. Madrid. 17/10/2000
Jornadas organizadas por FACE para las Asociaciones miembros.
Madrid. 5-6/11/09
Relaciones con Organismos Públicos
1. Subdirector General de Educación Infantil Consejería de Educación.
09/01/2009
2. Subdirectora de Centros Privados de la Conserjería de Educación.
28/01/2009
3. Subdirectora General de Higiene y Seguridad Alimentaria de la Consejería
de Sanidad. 04/03/2009
4. Subdirector General de Promoción de
Salud y
Prevención de la
Consejería de Sanidad. 04/03/2009
5. Director del Instituto de Nutrición y Trastornos Alimentarios de la
Consejería de Sanidad. 17/03/2009
6. Director General de Ordenación e Inspección de la Consejería de Sanidad.
15/04/2009
7. Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid. 17/04/2009
8. Dirección de Atención al Paciente de la de la Consejería de Sanidad.
29/04/2009
9. Director General de Hospitales de la de la Consejería de Sanidad.
14/05/2009
10. Director General de Salud Publica del Ayuntamiento de Madrid.
14/05/2009
11. Directora General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad.
02/06/2009
12. Director del Instituto de Nutrición y Trastornos Alimentarios de la
Consejería de Sanidad. 29/09/2009
13. Subdirector General de Promoción de
Salud y
Prevención de la
Consejería de Sanidad. 4/11/2009
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Subvenciones, Ayudas y Donaciones
Un total de 36.326 € se han percibido por distintos conceptos provenientes
de distintos organismos y empresas.
Comunidad de Madrid:
• Consejería de Sanidad:
- Subvención pendiente de concesión
- Impresión de 6.000 ejemplares del folleto
“¿Qué es la EC?”: 700 €
- Impresión de 3.000 ejemplares del folleto
“Comer sin gluten”: 1.850 €
- Abono del coste de analíticas: 3.500 €
• Defensor del Menor:
- Impresión de 1.500 ejemplares:
“El Niño Celíaco en el Colegio”: 1.075 €
Obra Social Caja Madrid:
- Subvención: 10.000 €
Empresas:
- Proceli: Impresión 4.000 ejemplares “Don gluten, el Travieso”: 1.543 €
- Manacel: Impresión de 2.500 ejemplares de “Manejo de los menús sin
gluten en el sector de la restauración”: 1.229 €
- Schär: Impresión de 9.000 ejemplares de “Viajar Sin Gluten”: 3.229 €
- Gráficas Marte: Impresión de 24.000 papeletas lotería: 1.200 €
Otras colaboraciones:
- Beiker, Caysan, Coca-Cola, Estrella Damm, Fiesta, Manacel, Pascual,
Pasticely, Proceli, Sant Dalmai, Santiveri, Schär, Troli: Productos para
talleres de cocina, de niños, de adultos, campamentos, granjas-escuelas,
festival: 22.000 €.
Campañas de información
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Nota de Prensa: “El Reglamento Europeo sobre etiquetado de los
alimentos sin gluten supone un paso atrás para los celíacos españoles”.
29/01/2009
Rueda de Prensa: “Cada vez más cerca de conseguir el diagnóstico de la
enfermedad celíaca sin biopsia intestinal”. 05/02/2009
Nota de Prensa: “La Asociación de Celíacos de Madrid fomenta la
investigación de la Enfermedad Celíaca con la convocatoria de dos
premios”. 13/03/2009
Nota de Prensa. “ACM forma a más de 680 profesionales de empresas
de restauración de centros escolares”. 31/03/2009
Nota de Prensa. “Un distintivo identificará restaurantes con menús
aptos para celíacos”. 28/04/2009
Rueda de Prensa. “Día Nacional del Celíaco”. 26/05/2009
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Nota de Prensa. “La asociación entre fibromialgia y enfermedad celíaca
está siendo investigada en el Hospital Puerta de Hierro”. 15/07/2009
Nota de Prensa: “El 6% de los productos alimenticios que no deberían
contener “gluten”, contiene esta sustancia” 29/09/2009
Nota de Prensa: “La crisis dificulta al celíaco seguir la dieta”.
24/11/2009
AGENCIAS DE NOTICIAS:
Todas las Notas de Prensa en la fecha de su lanzamiento fueron recogidas por:
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Agencia EFE
Europa Press
Servimedia
PRENSA:
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La Razón Suplemento Salud 30/01/2009
ADN 06/02/2009
Gaceta Médica 9-15/02/2009
Bien 13-26/02/2009
ABC Salud Nº 5 14/02/2009
Dinero y Salud Nº 12 1/04/ 2009
Magisterio 13/4/2009
Dieta Sana Nº 22 Abril 2009
Gaceta Médica 20-26/04/2009
20 Minutos 29/04/2009
Que! 29/04/2009
Vivir Sin Gluten y Alergias año I nº 3 Abril 2009
Vivir Sin Gluten y Alergias año I nº 5 Mayo 2009
El Periódico de la Farmacia. Año 5 nº 77 Mayo 2009
3S-Sanidad 17/05/2009
Estar Bien 21/05/2009
Diario Medico 27/05/2009
20 Minutos 27/05/2009
Gente en Madrid mayo 2009
Vivir Sin Gluten y Alergias año I nº 6 junio 2009
3S-Sanidad, Salud y sociedad 01/06/2009
Dieta Sana Nº 25 Junio 2009
El Periódico Mediterráneo 19/07/2009
Pacientes Nº 15/10/2009
Diario Médico 26/11/2009
RADIO
• Onda Madrid “La Tarde y Compañía” 30/01/2009
• RNE1 “Informativo 24horas” 09/02/2009
• RNE “Microespacio Salud” 11/02/2009
• Cadena SER “La Salud en la SER” 14/02/2009
• Onda Madrid “Hoy Madrid” 31/03/2009
• Onda Madrid “La salud al día” 28/04/2009
• Cadena Ser “Hoy en Madrid” 29/04/2009
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Onda Madrid “Hoy Madrid” 29/04/2009
La gran manzana 29/04/2009
COPE “Laura Manzana” 29/04/2009
Onda Madrid “Salud al Día” 01/05/2009
SER programa “Ser Natural” 03/05/2009
Radio Libertad “La tarde en Libertad” 06/05/2009
EFE radio Informativos 26/05/2009
Onda Madrid “Madrid en Comunidad” 26/05/2009
La SER. “Hoy por Hoy Madrid” 26/05/2009
Onda Madrid. “Salud al Día” 27/05/2009
La COPE. “La Tarde en Madrid” 27/05/2009
Onda Madrid. “Hoy Madrid fin de semana” 30/05/2009
Agencia EFE Radio. Informativos
Radio Libertad “ La Tarde en Libertad”10/06/2009
SER “Hoy por Hoy Ávila” 22/06/2009
SER “Hoy por Hoy Henares” 03/07/2009
RNE Informativos de las 8h 11/07/2009
Onda Madrid “Salud al día” 20/07/2009
COPE “Bueno Saberlo” 24/08/2009
ONDA MADRID “Salud al día” 21/10/2009
SER “Hoy por Hoy Suroeste” 01/10/2009
Intereconomía “Más Salud” 27/11/2009
RNE. Informativos Madrid 28/11/2009
TELEVISIÓN:
• Tribunal TV. “Derecho a juicio” 14/01/2009
• Telemadrid. “Buenos días Madrid” 28/01/2009
• Solidaria TV. “Informativos” 05/02/2009
• Telemadrid “Salud al día” 06/03/2009
• Telemadrid. Buenos Días Madrid 26/05/2009
• Onda 6 TV. Informativos noches 27/05/2009
• RTCYL Informativos 22/06/2009
• Intereconomía TV “La salud al día” 20/07/2009
• Localia “Informativos” 06/10/2009
• Intereconomía “Mucho que decir” 11/11/2009
• Telemadrid. “7 días” 12/12/2009
• La Otra “7 días” 13/12/2009
MEDIOS ON-LINE
elmundo.es 21/01/2009
ecodiario.eleconomista.es 29/01/2009
larazon.es 02/02/2009
finanzas.com 04/02/2009
ecodiario.eleconomista.es 04/02/2009
solidaridaddigital.discapanet.es 05/02/2009
europapress.es 05/02/2009
servimedia.es 05/02/2009
rtve.es 05/02/2009
ecodiario.eleconomista.es 05/02/2009
hispanidad.com 05/02/2009
invernews.com 05/02/2009
10
cooperativa.cl 05/02/2009
terra.es 05/02/2009
diariosigloXXI.com 05/02/2009
portaleducar.com 05/02/2009
yahoo.es 05/02/2009
institutotomaspascual.com 05/02/2009
diariodesalud.com 06/02/2009
saludalia.com 06/02/2009
saludABC.es 06/02/2009
saludelcorreodigital.com 06/02/2009
albaceteportaldetuciudad.com 06/02/2009
saludenpositivo.com 06/02/2009
ecodiariosalud.com 09/02/2009
lacasasin.blogspot.com 06/02/2009
adn.es 06/02/2009
discapanet.es 06/02/2009
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