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Resumen Mesas de Trabajo FCV para la Ley Contactos [email protected] Telf. 0424-­‐243.8488 TwiGer: @celiacosvzla – instagram @celiacosdevzla Caracas, 23-­‐01-­‐2015 26/01/15 1 OBJETIVOS PARA 2014 La Propuesta de Ley Orgánica de Protección al Celíaco, que permiMrá la aplicación del arMculo 83 de nuestra ConsMtución que considera como pilares fundamentales para la salud la Promoción, Prevención, DiagnósNcos, Tratamiento y Rehabilitación que significara mejorar la calidad de vida de los intolerantes al Gluten, tomando en cuenta: 1. Detección Temprana; 2. Método que mida el Gluten en los Alimentos y Medicinas, 3. Normas de eMquetado; 4. Garan[a de exámenes de control anual; 5. Campañas de Difusión de la Condición; 6. Protocolo de DiagnósMco; 7. Subsidio para compra de alimentos y medicinas; 8. IncenMvos para la producción nacional de productos libres de gluten (créditos, trámites ágiles para permisos sanitarios); 9. Tramites Preferenciales para importar productos cerMficados; 10. Control sobre los que no cumplan las normas Covenin y el reglamento; 11. IncenMvos para la invesMgación y levantamiento de estadísMcas de los afectados por esta Condición; 12. Que en los laboratorios de los hospitales públicos tengan los an[genos para realizar los exámenes. Por eso nuestra insistencia ante: en MINPAL, MINSALUD, Asamblea Nacional, INH, INN, ICTA y Sociedades médicas con la necesidad de la ley que garanMzara reglamentación de diagnósMcos tempranos, método oficial de medición del gluten, alimentos , eMquetado correcto, materia prima, y productos en calidad, canMdad, mejores precios e incremento y protección de los producción nacional. 26/01/15 2 Avance por la LEY Mesas de Trabajo Luego de otorgado el Derecho de Palabra en la Asamblea Nacional el 19 de marzo 2014, se han desarrollado las siguientes MESAS DE TRABAJO: Derecho de Palabra del 19 de marzo de 2014-­‐ Luego de realizada la presentación se someMó a consideración la solicitud de evaluación del Anteproyectos de Ley orgánica de protección al paciente Celíaco la cual fue aceptada por Unanimidad. La Comisión Permanente de desarrollo Integral en el Área de la Salud asigno a los Diputados Oswaldo vera, Henry Ventura, Eduardo Piñate y Carlos Sierra a conformar la Comisión de celiaquía junto con tres miembros de la Fundación. Se han realizado las siguientes Mesas de Trabajo: • 
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MESA 1: 25-­‐03-­‐14 – Reunión en la Defensoría del Pueblo gracias al Dr. David Rojas y Dr. Larry Davoe – ObjeMvo programar acMvidades con MinSalud, MinAlimentos, CENCOE, IVIC, MESA 2: 10-­‐04-­‐14 -­‐ Reunión Coordinada por la Defensoría del pueblo con el IVSS, Las empresas importadoras e los an[genos para los exámenes serológicos, el Vice ministerio de Hospitales. Se conveso sobre la aplicación de Discapacidad Orgánica Funcional para manejar la Celiaquía. MESA 2 : 05-­‐05-­‐14 -­‐ Conversación sobre Técnicas legislaMvas y el Ámbito de aplicación para nuestra Propuesta de Ley. Se realizó reunión con el IVSS y se conversó sobre Programa de Salud de la familia. Se converso sobre el levantamiento de información sobre los Hospitales Públicos que están en Capacidad de hacer las pruebas. MESA 3: 10-­‐04-­‐14 -­‐ Reunión Coordinada por la Defensoría del pueblo con el IVSS, Las empresas importadoras de los reacMvos para los exámenes serológicos, el Vice ministerio de Hospitales. Se converso sobre la aplicación de Discapacidad Orgánica Funcional para manejar la Celiaquía. 26/01/15 3 Avance por la Ley Mesas de Trabajo MESA 4 : 05-­‐05-­‐14 -­‐ Conversación sobre Técnicas legislaMvas y el Ámbito de aplicación para nuestra Propuesta de Ley. Se realizó reunión con el IVSS y se conversó sobre Programa de Salud de la familia. Se converso sobre el levantamiento de información sobre los Hospitales Públicos que están en Capacidad de hacer las pruebas. •  MESA 5: 08-­‐06-­‐14: Reunión en contraloría Sanitaria MINSALUD con dr. Jorge Prieto y Dra. Glida Hidalgo •  MESA 6: 10-­‐06-­‐14 Revisión de propuesta de ley para tramitar una providencia o resolución que generaría Contraloría Sanitaria, en compañía Dr-­‐ Rose Melkon •  MESA 7: 16-­‐06-­‐14 Reunión en Contraloría Sanitaria con la Dra. Glida Hidalgo y Soira Salazar para conversar sobre el Taller de Manipulación de Alimentos. La FCV se cerMficará •  MESA 8: 16-­‐06-­‐14 Reunión en MINPAL con asistencia de miembros de INN, MINPAL, Asamblea Nacional , con el objeMvo de sensibilizar sobre la Condición Celiaca y pautar acciones tendientes a atender a esta población y todos aquellos que requieren cumplir una Alimentación Libre de Gluten. •  MESA 9: 16-­‐07-­‐14 Reunión en INH con Alicia Zambrano y Zenia Monsalbe. Sobre el método y los reacMvos. Indicaron que en dos meses llegaba el equipo. Habían enviado los comentarios a José Gregorio Goncalves en Fondonorma. •  MESA 10: 21-­‐07-­‐14 Reunión con la Viceministro de PolíMcas Alimentarias Marlene Vázquez, Thamar Piña y Meyerlin Hernández y Luis Escobar •  MESA 11: 06-­‐08-­‐14 Reunión MINPAL piso 17. 2da Reunión con la Viceministro de PolíMcas Alimentarias Marlene Vázquez, se fijo compromiso de reuniones cada 15 días. •  MESA 12: 14-­‐08-­‐14: Reunión piso 19 en MINPAL con todos los Proveedores de alimentos libres de Gluten, artesanos, emprendedores, empresas PDVAL, MERCAL, DECASA, BICENTENARIO, Panaderías Venezolana, Venalcas, Ministerio de Agricultura y Tierras, INN, ICTA, Fomento Lechero, SOVENIA. •  MESA 13: 30-­‐10-­‐14: Reunión MINPAL, se plantea la necesidad de creación de Programa de Regulación para Regímenes Especiales. •  MESA 14: 12-­‐11-­‐14: InsMtuto Nacional de Higiene, se raMfico lo del calibraje del equipo para iniciar las pruebas •  MESA 15: Se entregó a a la Dirección de Higiene de los alimentos el Anexo al Curso de Manipulación de Alimentos que incluye la capacitación sobre manipulación de alimentos libres de gluten. 26/01/15 • 
4 Otras GesMones con Entes Gubernamentales 1.  En todos estos contactos Gubernamentales se ha tenido como objeMvo la Sensibilización y ConcienMzación de la Condición Celiaca. 2.  Impacto en una mayor población que asciende al 6%, que por razones de Salud debe cumplir una Alimentación Libre de Gluten. 3.  Actualizaciones y Entrega de propuestas de Normas, Resoluciones y Providencias que nos permitan tener una base Legal Funcional previa a la Aprobación de la Ley . En espera de Aprobación de Resolución por parte de Contraloría Sanitaria y FONDENORCA . 26/01/15 5 Informe de GesMón 2014 Lo que hacemos en imágenes 26/01/15 “No podemos cambiar los genes pero si la cultura y el mundo a través de la información” con nuestro esfuerzo , sin prisa y sin pausa “Ocupados de lo que nos preocupa” 6