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Título propio: ESPECIALISTA EN CUIDADOS PALIATIVOS PROPUESTA DE PROYECTO DE INVESTIGACIÓN RETRASO DEL ALTA CLÍNICA POR CAUSA SOCIAL EN LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS Clara Eugenia Bodelón Nistal Tutor: Ángel López Triguero Santiago de Compostela, 17/09/2015 ÍNDICE • JUSTIFICACIÓN • OBJETIVOS • MATERIAL Y MÉTODO • PLAN DE TRABAJO • IMPACTO/EXPECTATIVAS TRANSFORMADORAS DEL PROYECTO • ANEXOS - ANEXO I - ANEXO II BIBLIOGRAFIA JUSTIFICACIÓN Diferentes normativas internacionales y nacionales abogan, desde hace ya décadas, por el desarrollo e implementación de los cuidados paliativos en los sistemas nacionales de salud, como un derecho fundamental de todas las personas. Los cuidados paliativos abarcan la atención específica, activa e integral que deben recibir los enfermos con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y sus familias, atendiendo a todas sus necesidades. Hoy en día ya nadie pone en duda que las necesidades de estos pacientes van más allá de las físicas, y abarcan también las psicológicas, sociales y espirituales. Hace décadas que el modelo biologicista, centrado en los aspectos biológicos de la enfermedad y que otorgaban una posición preponderante a la autonomía médica, ha ido cediendo paso a modelos bio-psico-sociales, donde se tienen en cuenta otros determinantes en el estado de la salud de la población, relacionados con los modos/estilos de vida y las relaciones de las personas con su medio físico, social y ecológico. Es por ello que poco a poco se han ido incorporando al sistema sanitario otros profesionales, distintos al médico y enfermero, como es el caso de los trabajadores sociales. La figura del trabajador social hospitalario es muy reciente, y no fue hasta el año 1905 cuando el dr. Richard Cabot crea el primer servicio de trabajo social hospitalario, en el Massachusets General Hospital de Boston. Su iniciativa fue exitosamente seguida y, en pocos años, existían ya numerosos departamentos de trabajo social hospitalario distribuidos por todo el país. La situación en España es muy distinta y no es hasta finales de los 70 que se empiezan a generalizar los servicios de trabajo social hospitalario. La contratación de trabajadores sociales sanitarios obedecía a satisfacer las exigencias de las nuevas normativas para obtener la acreditación de servicios. Sin embargo, no se reguló acerca de sus funciones, ni tampoco de la cartera de servicios... Tampoco se establecían los programas básicos a desarrollar, por lo que se produzco una situación de total heterogeneidad que todavía llega hasta nuestros días. Todas estas circunstancias derivan a que hoy en día todavía se trabaje de forma muy diversa en los distintos hospitales de todo el territorio español y Galicia no es una excepción. Son todavía muchos los hospitales donde se trabaja a demanda, con un modelo que denominamos reactivo. Este modelo está basado en la improvisación; son las personas quienes demandan de la intervención según su resiliencia y por ello margina a aquellas personas que, presentando la misma necesidad, no solicitan ayuda. La intervención en el futuro se consolida siguiendo el modelo proactivo, con la intervención por programas que definen indicadores de riesgo probados. Se trata de un modelo equitativo, basado en la planificación de la intervención, que se anticipa a los problemas sociales y facilita su resolución desde los primeros contactos de las personas con el sistema sanitario. Por lo tanto, se hace necesario implementar un programa de planificación del alta en la Unidad de Cuidados Paliativos, que permita la detección precoz de todos aquellos pacientes que puedan presentar algún problema de alta cuando su situación clínica permita el alta médica y permita la pronta intervención. Para poder diseñar un programa de planificación del alta, lo primero será determinar aquellos factores sociales que la evidencia indica que están relacionados con dificultades a la hora de retornar al domicilio. Y éste será precisamente el objetivo de este proyecto de investigación. OBJETIVOS: El objetivo principal será identificar los factores sociales que provocan el retraso del alta hospitalaria para detectar los déficitis sociales lo más rápido posible e intervenir desde el inicio del ingreso. Un objetivo secundario sería el favorecer el posterior diseño del programa de planificación del alta de pacientes de cuidados paliativos. METODO: Análisis retrospectivo de los datos sociales y demográficos extraídos de las historias sociales de todos los pacientes atendidos por la trabajadora social de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gil Casares de Santiago, desde enero a diciembre de 2014. Las variables a recoger serán: 1. Edad y sexo del paciente 2. Diagnóstico médico (especificar diagnóstico principal. Dato a extraer de la historia clínica del paciente) 3. Grado de dependencia funcional (puntuación según escala de Barthel, a recoger de la valoración de enfermería). 4. Motivo del ingreso en la unidad (especificar; este dato se recoge del informe médico o curso clínico) 5. Situación familiar (donde se incluyen los siguientes aspectos: • Situación de conviviencia: - En centro / unidad residencial - En pensión o similar - En domicilio particular, acompañado - En domicilio particular, solo - Rota • Relaciones familiares: - Normalizadas / buenas / aceptables - Escasas / insuficientes - Conflictivas / malas 6. Red de apoyo: - Apoyos adecuados - Apoyos insuficientes - Apoyos inexistentes 7. Cuidador principal: edad, sexo, parentesco y capacidades/habilidades para el cuidado. Indice de sobrecarga del cuidador. No existe cuidador principal Sí existe - Nº de cuidadores: - Edad - Parentesco - Riesgo de claudicación (puntuación obtenida de la aplicación de la Escala de Zarit – Anexo II) - Valoración de cuidados: . Adecuados . Adecuados, pero insuficientes . Inadecuados 8. Situación económica 1. Más de 1,5 veces el salario mínimo 2. Desde 1,5 veces el salario mínimo hasta el salario mínimo exclusive 3. Desde el salario mínimo a pensión no contributiva 4. LISMI (Ley de integración social del minusválido) – FAS (Fondo de Asistencia Social) – PNC (Pensión no contributiva). 5. Sin ingresos o inferiores al apartado anterior 9. Recursos sociales disponibles ● Sí, suficientes ● Sí, insuficientes ● No 10. Lugar de residencia - Entorno urbano - Entorno rural, con accesibilidad a recursos y servicios - Entorno rural, aislado 11. Características de la vivienda ➔ Condiciones de habitabilidad: - Adecuadas - Deficientes - Muy deficientes ➔ Barreras arquitectónicas . No . Sí Estas variables se recogerán en una tabla de recogida de datos. En dicha tabla no se incluirán datos personales (nombre, número de historia clínica). En cuanto al análisis estadístico, interesaría determinar las siguientes cuestiones: - El número total de pacientes atendidos por trabajo social - Qué porcentaje representa con respecto al número total de pacientes atendidos por la UPAL - Y posteriormente, obtener porcentajes con respecto a las variables arriba señaladas, para poder extraer conclusiones. Las conclusiones o datos cualitativos se obtendrán de la comparación de los datos cuantitativos, de manera que podamos establecer grupos de causas (por ejemplo, interesa conocer si los hombres presentan más problemas de alta que las mujeres, si un paciente con un diagnóstico de cáncer presenta menos dificultades que el paciente con una demencia, si una situación económica desfavorable está relacionada con las estancias incadecuadas...) Efectivamente, todas las variables interesan, pues se trata de definir los perfiles de los pacientes que han utilizado el servicio de trabajo social. PLAN DE TRABAJO: Búsqueda y revisión de material bibliográfico. Redacción de la primera versión del proyecto de investigación. Diseño de la tabla de recogida de datos. Recogida de datos. Análisis de los datos (cuantitativo y cualitativo). Extracción de conclusiones. Identificación de los indicadores de riesgo social. Elaboración del documento de screening para la identificación de los pacientes en situación de riesgo social. Redacción final del trabajo y presentación. (Una última fase, sería la elaboración y diseño del programa de planificación del alta). Cronograma de actividades: Actividades Recogida de datos Análisis de datos cuantitativo Análisis de datos cualitativo Extracción de conclusiones Identificación de criterios de riesgo social Elaboración de documento de Screening Redacción final del trabajo y presentación XI/2015 XII/2015 I/2016 II/2016 IMPACTO/EXPECTATIVAS TRANSFORMADORAS DEL TRABAJO El identificar ya desde los primeros momentos las dificultades sociales de los pacientes que ingresan en la Unidad de Cuidados Paliativos va a permitir que la intervención del trabajador social comience en el momento mismo del ingreso y no cuando el paciente ya podría ser alta clínica y la familia o el propio paciente refieren problemas para el alta. Ello va a repercutir en los siguientes aspectos, que redundarán todos ellos en el incremento del bienestar y calidad de vida tanto del paciente como de su familia, lo cual es uno de los objetivos fundamentales de los Cuidados Paliativos: - Mejor calidad en la atención del paciente: La intervención con el paciente y familia se realizará de forma programada, intentando solventar todas aquellas dificultades de tipo social que dificulten el retorno del paciente al domicilio, evitando la precipitación en su regreso a casa. Se trata de identificar las dificultades, pero también los recursos y potencialidades intrínsecas del núcleo familiar. Se apoyará con recursos comunitarios en caso de necesidad. - Acortamiento de la estancia hospitalaria.- Cuando la intervención del trabajador social no se realiza en base a un programa de planificación del alta, muchas veces la demanda de atención surge cuando el paciente ya se encuentra en situación de alta clínica, por lo que la posterior intervención se realizará a costa de que el paciente prolongue su estancia en el hospital, con los perjuicios que ello reporta al propio enfermo, a otros pacientes (por la escasa disponibilidad de camas) y también el sobrecoste que ello genera. -Mejor atención a la familia. En una situación de enfermedad avanzada, progresiva e incurable, la familia ha ido pasando por distintas fases y se ha ido teniendo que ir adaptando a diferentes y difíciles circunstancias. Por ello es muy frecuente que durante las estancias hospitalarias los miedos y angustias se incrementen (como respuesta reactiva a una reagudización de la enfermedad que requiere de un ingreso hospitalario), surjan dudas acerca de su capacidad para seguir cuidando del enfermo, se produzca una situación de agotamiento especialmente en el cuidador principal… La familia va a precisar de un gran apoyo y disponibilidad por parte del equipo y por ello también es importante identificar lo más pronto posible todas aquellas otras circunstancias sociales (problemas económicos, laborales, de vivienda, de cuidados...) que pueden dificultar la labor de la familia o incluso colapsarla y producir una claudicación familiar. - Prevención de situaciones de duelo complicado. En ocasiones, cuando el paciente desea volver a su domicilio y la estancia se prolonga por situaciones sociales no resueltas y posteriormente fallece, es muy posible que surjan en la familia situaciones de duelo complicado, relacionado con el hecho de no haber cumplido con la voluntad del paciente, en especial si el fallecimiento se ha producido en el hospital. La pronta intervención ayudará a evitar las estancias inadecuadas en el hospital e, indirectamente, evitará o al menos reducirá, esas situaciones de duelo complicado descritas anteriormente. ANEXO I ANEXO II ANEXO II (CONTINUACION) BIBLIOGRAFIA Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad. Actualización 2010-2014. Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. Monografías SECPAL. Mayo 2012. Guía de Criterios de calidad en Cuidados Paliativos. Madrid. Ministerio de Sanidad y Consumo. 2002 Plan Galego de Coidados Paliativos. Xunta de Galicia. Consellería de Sanidade. Servizo Galego de Saúde. Santiago de Compostela 2006. Disponible en: http://www.sergas.es/Publicaciones/DetallePublicacion.aspx? IdPaxina=40008&IDCatalogo=1391 Documento Buenas Prácticas (Actualización 2010-2013). Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. 2010. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Trabajo social en cuidados paliativos. Monografías SECPAL. Junio 2015. Agrafojo Betancort, E. (2007). Claudicación familiar, factores sociales. Rev. Medicina Paliativa 7:103. Novellas, A. (2000). La atención a las familias en cuidados paliativos. Análisis del proceso y propuestas metodológicas de intervención. Medicina Paliativa 7 (2): 49-56.