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ENCUENTRO DE FAMILIAS Y EXPERTOS EN DEMENCIA FRONTOTEMPORAL 9 DE JUNIO CLINIC BARCELONA HOSPITAL UNIVERSITARIO Discapacidad crónica en la demencia frontotemporal María Paz Giambastiani DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL La demencia frontotemporal es el nombre de un grupo de demencias progresivas que afectan principalmente a la personalidad, al comportamiento y al habla de un individuo. Conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo, cada vez más dependiente, en detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del paciente y sus cuidadores LOS SÍNTOMAS GENERALES Cambios en el comportamiento Incapacidad para conservar un trabajo Cambios emocionales Cambios abruptos en el estado anímico Cambios en el lenguaje Incapacidad para hablar (mutismo) Problemas neurológicos Aumento del tono muscular (rigidez) Empeoramiento de la pérdida de la memoria Disminución del interés por las actividades de la vida cotidiana Disminución de la capacidad para leer o escribir Dificultad para encontrar una palabra •Dificultad para hablar o entender el lenguaje (afasia) Dificultades con la coordinación y el movimiento (apraxia) Debilidad Comportamientos compulsivos Comportamiento inapropiado Incapacidad para desempeñarse o interactuar en situaciones sociales o personales No lograr reconocer cambios en el comportamiento No manifestar simpatía, preocupación, empatía o calidez emocional Problemas con la higiene personal Comportamiento repetitivo Aislamiento de la interacción social Estado anímico inadecuado Indiferencia frente a los acontecimientos o al medio ambiente •Repetición de lo que se dice a las personas (ecolalia) •Reducción del vocabulario •Sonidos del habla débiles y sin coordinación Otros problemas Incontinencia urinaria DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Discapacidad realidad creciente: o Cambios demográficos o Aumento de la esperanza de vida o Incremento de las enfermedades crónicas La demencia frontotemporal es la cuarta causa de demencia DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Tipos de discapacidad en la DFT Repercusiones de la discapacidad • vida personal, familiar, de pareja • nivel laboral, económico y social DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Discapacidad Intervención sociosanitaria en la DFT Adaptación de la vivienda Entorno urbanístico-diseño universal Pérdida de la autonomía personal Dependencia DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Perfil del cuidador/a Mujer de entre 45 y 65 años, y reside en el mismo hogar que la persona a la que cuida. Cuidar a quienes cuidan: dificultades para realizar estas tareas. Afectadas en su salud y vida personal. DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Combinar los cuidados de una persona con discapacidad, necesidades diarias es un… desafío DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Las decisiones prácticas a. Planificación económica b. Qué grado de cuidado se requiere? c. Cuidando en casa DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Identificar las necesidades de varios tipos: 1. Médicas: control de esfínteres, problemas intestinales, terapia ocupacional, fisioterapia... 2. Cuidado personal: asear, vestir, afeitar, transferir, preparar la comida, transporte... 3. Economía doméstica: compras, recados, limpiar, lavar, papeleo... 4. Compañía: conversación, seguridad, entretenimiento... 5. Soporte psicológico: consejo para afrontar la depresión, desarrollo de habilidades cognitivas... DISCAPACIDAD CRÓNICA EN LA DEMENCIA FRONTOTEMPORAL Muchas gracias María Paz Giambastiani Periodista, conferencista, conductora del programa de radio “disCapacidad sin distancia” por Candela Radio, columnista del programa MásQuePalabras – Radio Euskadi, autora del libro “142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona”, y presidenta de la Asociación Discapacidad sin distancia Email: [email protected] Skype @asociaciondsd Facebook Asociación Discapacidad sin distancia
