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Tomando Medicamentos Para Tratar El VIH/SIDA
Una Guía De Sugerencias Para Los Padres De Niños Infectados Con El VIH
¿Qué significa cumplir con eltratamiento y por qué es tan importante?
Tomar un medicamento tal como lo ha recetado su doctor es "cumplir con el tratamiento". Para
que el medicamento funcione, es muy importante tomarlo del modo correcto. Los medicamentos
que luchan contra las infecciones no pueden funcionar si no son tomados correctamente. Si su
hijo deja de tomar una dosis, toma media dosis, o deja de tomar el medicamento antes de
tiempo, el germen (virus o bacteria) puede aprender a resistir el medicamento. A veces esto hace
que el germen cambie o se vuelva más fuerte. Luego el medicamento ya no funciona. Esto se
llama "resistencia". Esta es una preocupación muy grave de los doctores, enfermeros(as) y los
farmacéuticos que tratan a niños infectados con el VIH. Es una grave preocupación de las
personas que viven con VIH.
Cumplir con el tratamiento puede ser difícil porque cualquier persona puede olvidarse de tomar
una dosis. Puede ser difícil organizar un horario para que su hijo(a) tome un medicamento tres o
cuatro veces al día. El medicamento también puede tener "efectos secundarios" que hacen que
su hijo(a) se sienta mal.
¿Qué son los efectos secundarios?
Los efectos secundarios son efectos no deseados (y a veces dañinos) de las drogas. Este
término suele indicar un efecto negativo que puede incluir dolores de cabeza, dolores de
estómago, salpullidos y diarrea. Cualquier efecto secundario de un medicamento puede hacer
que su hijo(a) quiera dejar de tomarlo.
Los efectos secundarios pueden dificultar o imposibilitar la posibilidad de que su hijo(a) empiece
a tomar o continúe tomando más de una droga para luchar contra el virus (esto suele ser llamado
una combinación de terapia anti-VIH que a veces es denominada un "coctel").
¿Cómo se pueden contrarrestar los efectos secundarios?
Hable con el/la doctor(a), el/la farmacéutico(a) o el/la enfermero(a) de su hijo(a) y entérese de los
principales efectos secundarios del medicamento que están tomando. Recuerde - es útil saber
qué esperar, pero no todo el mundo demuestra los mismos efectos secundarios por un
medicamento. Algunas personas jamás sufren efectos secundarios o los sufren de forma
atenuada. Cada uno es diferente -- los niños también. Algunos efectos secundarios pueden ser
temporarios. Algunos pueden ser fáciles de manejar. Avísele al doctor(a), enfermero(a),
farmacéutico(a) de su hijo(a), si piensa que su niño(a) está sufriendo efectos secundarios por el
medicamento. Es importante no esperar. Cuánto antes sea tratado el efecto secundario mejor
será para el tratamiento de su hijo(a) y más facil será proteger el estado de ánimo del mismo.
¿Por qué es tan importante cumplir con los medicamentos en el caso de los
medicamentos contra el VIH?
Los medicamentos usados para tratar el VIH son drogas fuertes y poderosas. Es importante que
todos los medicamentos usados para tratar la infección de VIH/SIDA sean usados tal como lo
ordenó el/la doctor(a) de su hijo(a). Esto significa que su hijo(a) debe tomar la cantidad
adecuada, a la hora adecuada, de la manera adecuada (con comida, o con el estómago vacío) y
sin perder o dejar de tomar una dosis.
El no tomar los medicamentos de forma correcta puede hacer que el virus se vuelva resistente
(que cambie o escape del medicamento). De suceder esto, el medicamento no funcionará, o no
funcionará tan bien. Entonces, el virus puede volverse más fuerte. Si esto sucede, es posible que
otros medicamentos contra el VIH tampoco funcionen muy bien. Esto suele llamarse "resistencia
transversal".
Importante: Los/las doctores(as), los/las farmacéuticos(as), los padres y los pacientes deben
saber que el olvido de una dosis de medicamento, aunque sea a veces, puede causar que la
carga viral (la cantidad de virus en la sangre y en otros tejidos del cuerpo) de su hijo(a) no baje, o
sus CD4 (células T) no aumenten. El medicamento fuerte no funcionará. Si su hijo(a) tiene
problemas para tomar un medicamento, hable con su doctor(a), farmacéutico(a) o enfermero(a).
Es posible que los medicamentos puedan ser cambiados o tomados en horarios diferentes. Esto
puede ser mejor, que reducir la cantidad del medicamento.
¿Qué más puede evitar que funcionen los medicamentos contra el VIH?
Un medicamento nuevo puede que no trabaje porque el virus lo resiste desde el principio. En
este caso, el medicamento puede ser cambiado por otro diferente. El cuerpo de su hijo(a) puede
no absorber o usar todo el medicamento que toma. Esto se denomina "biodisponibilidad" de la
droga. A veces en los niños la droga es asimilada demasiado rápido por el cuerpo. Otros
medicamentos pueden interferir con los medicamentos contra el VIH. Los vuelven demasiado
fuertes o demasiado débiles. El/la doctor(a) y el/la farmacéutico(a) de su hijo(a) deben saber que
todos los medicamentos de su hijo(a) pueden ser tomados juntos. Hábleles de este tema.
Dígales de todos los medicamentos que le está dando a su hijo(a) -- aun aquellos que compra en
la farmacia o en el supermercado.
¿Qué puedo hacer para que mi hijo(a) cumpla con el horario de sus medicamentos?
Considere los problemas y planee por adelantado. Las instrucciones especiales pueden hacer
difícil que usted le dé el medicamento a su hijo(a). Algunos medicamentos deben ser tomados
con la comida, algunos antes o después de una comida. El horario escolar, el horario de juego, o
las actividades diarias pueden estar en conflicto con el horario de tomar el medicamento. Tomar
medicamentos en lugares públicos o en situaciones sociales puede causar vergüenza o angustia
emocional. Las vacaciones, los viajes, o los campamentos pueden hacer difícil cumplir con el
horario del medicamento. Es muy importante que su hijo(a) cumpla con su tratamiento. Por favor
continúe leyendo este folleto para obtener sugerencias de como mejorar el cumplimiento del
tratamiento de su hijo(a).
¿Qué cosas ayudan?
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Diseñe un horario para los medicamentos y horarios de comida que funcione para usted
y para su hijo(a). Su enfermero(a), farmacéutico(a) o doctor(a) puede ayudarle a crear
este horario.
Use despertadores o relojes con alarma para recordar cuándo dar las dosis.
Marque las botellas de medicamentos líquidos con colores y luego marque las jeringas
para tomarlos con el mismo color. Esto ayuda a dar la dosis adecuada. Use el mismo
color para marcar el medicamento en el calendario o lista.
Use una taza con las medidas de las dosis, una cuchara para medir o una jeringa oral
para medir la cantidad adecuada. No use cucharas medidoras de sólidos para medir
medicamentos líquidos porque el tamaño puede variar.
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Empaque los medicamentos en paquetes de una semana y fíjese semanalmente para
asegurarse de haber dado todas las dosis.
¿Qué consejos pueden darme para ayudarme a darle los medicamentos a mi hijo(a)?
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Recuerde - sea positivo, sea consistente. Tenga una actitud directa. Usted debe hacer
que su hijo(a) tome su medicamento al igual que como imponerle que se ponga un
abrigo, antes de salir afuera en los días de frío.
Los medicamentos deben ser dados con la ayuda de los padres. Para los niños
pequeños, el adulto debe medir la dosis.
Quédese con su hijo(a) hasta que él/ella haya tragado el medicamento.
A medida que el niño se vuelve mayor, es importante involucrarlo en su propio
tratamiento. Esto le da un poco de control sobre su enfermedad o infección.
Con la supervisión de los padres, muchos niños en edad escolar son capaces de
recordar y tomar sus medicamentos.
Deje que su hijo(a) elija el sabor de los medicamentos líquidos (cereza, limón, menta).
Deje que su hijo(a) elija un medidor de medicamentos especial en la farmacia. Los hay
decorados con animales diferentes.
Enséñele a su hijo(a) a tomar píldoras grandes practicando con caramelos (no a los
niños pequeños) o cápsulas vacías. Estas pueden conseguirse en la mayoría de las
farmacias o tiendas de comidas para la salud.
¿Qué se puede hacer con los medicamentos que tienen mal sabor?
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Dele un caramelo o algo agradable a su hijo(a) después de tomar el medicamento. Esto
mejorará el gusto.
También puede refrigerar el medicamento antes de darlo. Pregúntele a su
farmacéutico(a) antes de hacer esto. No todos los medicamentos pueden ser
refrigerados.
Hable con su farmacéutico(a) o enfermero(a) para averiguar otras maneras de dar
medicamentos que tienen mal sabor.
¿Cómo puedo darme cuenta de que tenemos problemas con el cumplimiento del
tratamiento?
Hágase las siguientes preguntas:
¿Olvida usted darle el medicamento a su hijo(a)?
¿A veces olvida seguir las instrucciones de cómo dar el medicamento -- con o sin comida
o con el estómago vacío?
¿Le da el medicamento a su hijo(a) a la hora equivocada o en el horario equivocado?
Si su hijo se queja ¿usted deja de darle el medicamento sin consultar con su doctor(a) o
enfermero(a)?
¿Olvida usted comprar más medicamentos antes de que se le acaben?
Si contestó "sí" a cualquiera de estas preguntas, es posible que el medicamento de su hijo(a) no
funcione. Usted puede estar poniendo en peligro la salud de su hijo(a).
Recuerde, hable con el/la doctor(a), el/la farmacéutico(a) o el/la enfermero(a) de su hijo(a) para
obtener consejos para darle la medicina.
Agradecemos a las siguientes personas por contribuir con este folleto:
Padres de niños infectados con VIH; Elaine Gross, RNC, MSC, Centro Nacional Pediátrico de
Recursos Contra el VIH; Jean Hurwitz, RPH, Centro Médico de la Universidad de Duke; Dra. Lori
Wiener, ACSW, Institutos Nacionales de Salud, NCI; Dra. Catherine M. Wilfert, Directora
Científica, Fundación Pediátrica Contra el SIDA de Elizabeth Glaser.
Si se le ocurre algún otro dato para incluir en esta guia o si quiere en folleto, por favor llame a
Chris Hudnall, coordinador de recursos, al 310-395-9051, o mándele un mensaje electrónico (email) a [email protected].