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Jolie y el gen BRCA1
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Privilegios, salud y tetas: Angelina Jolie en el quirófano
Ruth Fowler…
19/05/2013
Angelina Jolie, bella heredera de Hollywood, ha pasado por el quirófano por razones médicas,
en lugar de cosmética y ¿adivinen qué?: ¡es noticia! La doble mastectomía de Angelina -que se
ha llevado a cabo porque es portadora del gen BRCA1, que según los médicos implica una
amenaza del 87% de desarrollar cáncer de mama, y del 57% de padecer cáncer de ovario-, es
una noticia bastante radical.
Los iconos del pop, los actores y las estrellas, parecen casi inmunes a las pequeñas, sucias
tragedias que afectan al resto del mundo. Claro, su peso sube y baja, se quedan embarazadas
y adoptan, se casan y se divorcian, pero rara vez enferman de cáncer, que es una sombra
macabra y amenazante reservada ante todo para los pequeños niños calvos a los que se les
pide sonreír cuando algún idiota les visita en medio de su quimioterapia para una foto-op. Kylie
Minogue, Jade Goody y Barbara Ehrenreich son mujeres de alto perfil que han sufrido cáncer
de mama y de ovario muy públicamente, pero no puedo recordar una estrella femenina del
calibre de Jolie 'saliendo' de una doble mastectomía preventiva. Como escribe The Guardian
"Los activistas de la salud han elogiado su decisión de hacer pública la noticia, que según
afirma esta motivada por el deseo de animar a otras mujeres a que se hagan las pruebas
genéticas y para dar a conocer las opciones disponibles para las personas en riesgo".
¡Vaya, vaya! Un momento, por favor. ¿Qué es exactamente lo que ha hecho para merecer
tantos elogios? Angelina ha escrito acerca de un procedimiento médico necesario, a menudo
brutal (¿ o no?), al que el 56% de las mujeres con cáncer de mama en los EE.UU. deciden
someterse. ¡Manos arriba todo el mundo en los EE.UU. que no ha oído hablar del cáncer de
mama y la mastectomía! ¿Alguien? Umm, ¿nadie ....?
De acuerdo. Así que ahora, gracias a Jolie, somos MÁS conscientes. Y ¿adivinen qué? En
realidad hay pruebas muy caras con las que se puede conseguir saber de antemano cuantas
probabilidades se tienen de contraer cáncer y morir. ¡Manos arriba quienes lo sabían! Oh,
¿tántos? Sobre todo los que pueden permitírselo, ¿no es así? Los que no pueden
pagarlos…en realidad, ¿para que sirve entonces saber que hay una prueba que solamente la
gente rica y privilegiada puede conseguir?
Jolie afirma, en su pomposo artículo de opinión en The New York Times, que quiere "crear
conciencia" sobre el cáncer de mama, y las carísimas pruebas de detección que pueden
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calcular la posibilidad de desarrollarlo. Ah, ¡el viejo cuento! Cuando uno no puede hacer algo
no hay como hacer una declaración y " crear conciencia" a los demás. La Fundación Susan G.
Komen, la Brigada de la cinta rosa y sus espantosas marchas rosa para recaudar fondos para
“curas” costosísimas y, en última instancia, ineficaces a costa de las campañas preventivas
habituales pone de manifiesto la ineficacia absoluta de la "sensibilización" como un medio para
combatir la enfermedad o reducir los riesgos de desarrollarla. El problema es que Jolie parece
ser bastante poco consciente de lo que significa ser portadora del gen BRAC1, y de la altísima
probabilidad de cáncer de mama que supone, significa para la mayoría de las mujeres en los
EE.UU.. Angeline escribe: "Quiero animar a todas las mujeres, especialmente si tienen un
historial familiar de cáncer de mama o de ovario, a buscar la información y los expertos
médicos que puedan ayudarla en esta fase de su vida, y de tomar sus propias decisiones con
la información suficiente ".
¿De verdad, Angelina? ¿Crees honestamente que 27 millones (20%) de las mujeres en los
EE.UU. que no tienen seguro de salud, y el 77% que aparentemente lo tiene, pero que a pesar
de ello no pueden permitirse el coste de los tratamientos porque no se lo cubre su seguro van a
poder beneficiarse de tu artículo de opinión, más allá de recordarles que no tienen acceso a las
carísimas pruebas de detección que, según tú, no se hacen simplemente porque no han leído
tu artículo?
¿Crees que incluso si estas mujeres saben que tienen el gen BRAC1 pueden ir al
extremadamente caro Pink Lotus Breast Center no para uno, sino para tres procedimientos
"preventivos", incluyendo la retirada del pezón, la mastectomía y la reconstrucción mamaria por
un experto, que aunque algunas mujeres que han tenido una mastectomía piensan que es
absolutamente esencial para su recuperación y autoestima, rara vez son cubiertas por los
seguros, ya que su considera innecesaria la cirugía plástica?
Jolie hace un guiño insignificante al 77% de las mujeres en este país que probablemente no
pueden permitirse más de una prueba de Papanicolaou y un examen de mama en su centro de
planificación familiar cuando escribe:
“El cáncer de mama mata el solo a unas 458 mil personas cada año, según la Organización
Mundial de la Salud, sobre todo en países de bajos y medianos ingresos. Tiene que ser una
prioridad garantizar que más mujeres puedan acceder a las pruebas genéticas y el tratamiento
preventivo para salvar vidas, cualquiera que sea su renta y clase, dondequiera que vivan. El
costo de las pruebas de BRCA1 y BRCA2, más de $ 3.000 en los Estados Unidos, sigue siendo
un obstáculo para muchas mujeres”.
No, Angelina, no es un obstáculo para "muchas mujeres" en los Estados Unidos. Sigue siendo
un obstáculo para la mayoría de las mujeres en los Estados Unidos. ¿Por qué no elevar
nuestra conciencia sobre tu propio carísimo y privilegiado tratamiento médico un poco más, y
continuamos sin dar a conocer otros hechos reales? Hechos como el que las mujeres judías
Ashkenazi tienen una mayor probabilidad de portar las mutaciones genéticas BRAC1 y 2 que
otros grupos étnicos? Hechos como que las mastectomías dobles no siempre son la forma más
eficaz de prevenir el cáncer de mama en los individuos en riesgo, y que otros tratamientos cirugías, pruebas de detección, seguimiento, medicamentos - están disponibles y pueden ser
más apropiado según el caso concreto de cada mujer? ¿Por qué no enfatizar las otras formas
asequibles y eficaces que las mujeres tienen a su disposición para vigilar su salud - a través de
las pruebas de Papanicolaou gratis , exámenes de mama y mamografías en sus centros de
planificación familiar? ¿Por qué no reconocer que muchas muertes por cáncer de mama se
podrían haber evitado mediante el acceso gratuito y fácil no sólo a pruebas de revisión, sino
también a las citologías, mamografías y tratamientos del cáncer? ¿Por qué no escribes sobre
las organizaciones benéficas que se esfuerzan por ofrecer a las mujeres un tratamiento
asequible en los EE.UU. - como el Breast Cancer Relief Foundation? ¿Por qué no "crear
conciencia" del hecho de que el 40 de las mujeres negras son más propensas a morir de
cáncer de mama que las mujeres blancas, que las mujeres negras son más propensas a tener
cánceres más agresivos, y que se les niega el acceso a la atención médica debido a sus
condiciones socio -economícas?
The Guardian , siempre tan optimista en su adoración por izquierda caviar, cita a una paciente
de cáncer del Reino Unido, Wendy Watson, fundadora de la línea de ayuda telefónica UK´s
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Nacional Hereditary Breast Cancer Helpline. Wendy, por supuesto, a salvo en su burbuja de la
sanidad pública británica (NHS), da la bienvenida a la decisión de Jolie de escribir
públicamente sobre su intervención.
"Es estupendo, porque es el perfil más alto que podríamos tener", dice. "Eleva el perfil para que
otras mujeres busquen si tienen antecedentes familiares y se beneficiarían de revisiones más
frecuentes, o someterse a cirugía o tener una prueba genética", afirma. "Probablemente cree
que someterse a la operación es de sentido común, pero es probable que para ello haga falta
un cierto coraje para hacer frente a ello".
¡Eh Wendy, escucha! ¡En los EE.UU. no hay sanidad pública! Es de cajón que las mujeres se
beneficiarían si pudieran hacerse las revisiones, ¡pero eso no es noticia! ¿Sabes lo que es
noticia? Que una estrella de Hollywood con el perfil y el poder de Angelina denuncie lo
jodidamente vergonzoso que es el sistema de salud de Estados Unidos, en lugar de todas esas
palabras bonitas sobre su propia valentía de mierda y alentar a las mujeres a gastarse 3.000
dólares que nunca, nunca, podrán pagar por una prueba para ver cuantas probabilidades
tienen de morir a causa de una enfermedad contra la que no podrán obtener el tratamiento
adecuado.
¿Sabes qué, Angelina?. Parece que no lo has tenido nada fácil recientemente. Supongo que
puedo perdonar la ausencia completa de conciencia en tu artículo de opinión cuando ignoras lo
privilegiada que eres, porque, después de todo, es difícil entender que algunos
estadounidenses - sí, no sólo negros y marrones, sino ¡blancos también! - puedan ser tan
pobres como esas personas de color en el extranjero por las que haces tanto para "salvarlos".
Cuando el escándalo se haya apagado sobre lo minuciosamente bien que te han reconstruido
los pechos y tu increíble valor a la hora de someterte a los carísimos tratamientos preventivos,
esenciales para evitar una muerte dolorosa y aberrante, tal vez hagas lo decente y dediques
algunos de tus vastos recursos a abordar algunas de las cuestiones sobre las que pareces
bastante ignorante en estos momentos.
A la memoria cariñosa de Mavis y Stephanie - mujeres que no tenían miedo de enojarse.
Ruth Fowler, periodista y guionista, vive en Los Ángeles, California. Es autora del libro Girl Undressed.
Traducción para www.sinpermiso.info: Teresa Marugán
Anejo: Un test genético que está en los tribunales
El “gen defectuoso” que motivó a que la popular actriz Angelina Jolie se extrajera las mamas
con el fin de reducir el riesgo de sufrir cáncer es parte de una batalla legal en los Estados
Unidos que ya llegó a la Corte Suprema.
Se debate si los genes humanos pueden o no pertenecer a una empresa que en 1996
obtuvo una patente sobre el gen involucrado.
La empresa, Myriad Genetics, no sólo patentó ese gen –llamado BRCA1– sino que también
desarrolló el test para identificar sus mutaciones, que pueden conducir al desarrollo del 10% de
los cánceres de mama. Con el tiempo, surgieron denuncias contra el patentamiento y sus
consecuencias. La Unión Americana por las Libertades Civiles (ACLU) presentó una demanda
porque la patente limita el libre intercambio de información y la libertad científica, la
integridad del cuerpo y la salud de la mujer. “Otorga al dueño de la patente el control completo
sobre los genes”, argumentaron. En la actualidad, el test que se hizo Angelina sólo puede ser
practicado por la empresa. De hecho, si alguien en la Argentina quisiera hacerse la
secuenciación completa del gen, debería pagar más de 3.000 dólares y mandar su muestra de
sangre a los Estados Unidos. “En nuestro país sólo se hacen estudios parciales”, comentó la
genetista Andrea Puppio.
La demanda judicial pasó por varios juzgados. La empresa apeló la sentencia favorable a la
ACLU y llegó a la Corte Suprema, que emita su fallo en junio próximo. Los abogados de los
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demandantes aplaudieron a la actriz de 37 años por decir que el costo de las pruebas está
fuera del alcance de muchas mujeres.
“La inaccesibilidad de las pruebas, especialmente económicas, es uno de los temas
clave de nuestro caso”, dijo Sandra Park, integrante del grupo de abogados de la ACLU. En
su artículo de opinión del martes pasado en el The New York Times, mencionó que el costo de
3.000 dólares de las pruebas genéticas a las que se sometió “sigue siendo un obstáculo
para muchas mujeres”.
“La cuestión jurídica central es: ¿inventó algo nuevo Myriad? Desde nuestro punto de vista,
no”, dijo Park a la agencia de noticias AFP. “Aumentó el conocimiento científico porque
identificó la conexión entre estos genes y el cáncer de mama. Pero no se obtiene una patente
sólo por identificar algo en la naturaleza ”. Por su parte, la empresa dice que invirtió 500
millones de dólares en el desarrollo de su prueba, y que el 95% de los pacientes en EE.UU.
puede acceder a través de seguros privados o de otras coberturas, con lo cual el costo es
de 100 dólares en promedio. (http://www.clarin.com/sociedad/genetico-hicieron-Angelina-debateJusticia_0_920908005.html)
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http://www.counterpunch.org/2013/05/14/angelina-jolie-under-the-knife/
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