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 2013
MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER ARGAR MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 2 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 BIENVENIDA Estimados socios: En nombre de toda la Junta Directiva de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería, “ARGAR”, deseamos comunicarle nuestros objetivos e ilusiones a través de esta memoria que desarrollamos año tras año, desde la fundación de esta asociación. La calidad de nuestra asociación no reside sólo en los programas y servicios que prestamos, sino también en la calidad humana, amor y cariño que intentamos mostrar en el día a día de nuestro trabajo. Durante todos estos años, esta pequeña asociación ha ido creciendo lentamente, con sus aciertos y sus pasos menos acertados, pero siempre se ha buscado la referencia más rigurosa, la buena práctica, la ilusión, la búsqueda de sonrisas… Ahora es tiempo de abrirnos al futuro, siempre prometedor, esperanzador, intentando encender la mecha de la ilusión del trabajo bien hecho a favor de nuestros niños y sus padres. Conscientes de que el pasado ha intentado poner los cimientos y el futuro conseguirá los logros. Les estaremos muy agradecidos si nos envía sus sugerencias o aspectos relacionados con nuestros servicios, de forma que podamos solucionarlos. Esperamos y deseamos poder cumplir con sus expectativas. 3 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Como la gran mayoría de padres de esta gran asociación, he pasado de tener nombre propio , a ser la mama de ….. Hacía años que me sentía unida a esta , acudiendo a sus actos benéficos y colaborando como muchísimos almerienses, pero el 6 de febrero del 2012, mi sentido en la vida y la de los míos cambió, me sometía a la prueba mas difícil que a unos padres les puedes enfrentar, :asimilar y luchar con la peor noticia que te pueden dar sobre la salud de tu hijo. Desde ese día, la leucemia de Enrique, ha vivido con nosotros como algo superable, hemos vivido momentos duros, de gran incertidumbre y emociones. Gracias al apoyo de nuestras familias, a la de nuestros amigos y al gran equipo que compone el área de oncología pediátrica, vamos superando día a día , la gran carrera de obstáculos que representa el cáncer. Fue entonces, cuando les puse caras y nombres al gran equipo humano que compone la asociación. Me siento muy agradecida a esta, y es por ello, por lo que me encuentro motivada a seguir desarrollando la gran labor, que un día comenzaron sus fundadores, y junto a estos, continuar esta gran lucha por nuestros niños y adolescentes. Cada día que pasa, son nuevas metas que nos ponemos, cada nuevo ingreso, un empujón más. Gracias a todos, gracias de corazón, y sobre todo, a esos besos de mariposa, que día tras día , reciben nuestros hijos en el hospital. Belén Santisteban Vicepresidenta de ARGAR 4 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 INDICE Breve historia de ARGAR 1.Características de la Entidad Ámbito de actuación Órganos de Gobierno La Junta Directiva 2.Programas Programa Psicosocial Área Social Área Psicológica Área Educativa Programa de Ocio y Tiempo Libre Ocio Hospitalario Escuela de Verano Ocio fuera del Hospital Programa de Voluntariado Programa de Difusión y Sensibilización 3.Formación 4.Ayudas 5.Otras actividades 6.Premios 7.Recursos Económicos 8.Balance Económico 9.Asociacionismo 5 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 BREVE HISTORIA DE ARGAR 1995 Un grupo de padres fundan en Almería ARGAR 1996 Inauguración de la casa de acogida para familias desplazadas y que servirá como sede social Incorporación de ARGAR a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer Aumento de la edad pediátrica a los 10 años Incremento del profesorado en el Aula Escolar Hospitalaria del C.H. Torrecárdenas de una profesora pasamos a dos 1997 Inauguración de la Unidad de Cobalto‐Terapia, que evita desplazamiento para tratamientos de Radioterapia 1998 Inauguración del Hospital de Día Pediátrico, evitando ingresos 1999 Aumento de la edad pediátrica a 14 años ARGAR viaja a Disneyland‐París Incorporación de ARGAR a la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad FAAM 2000 Terapia de la Risa comienza en el C.H. Torrecárdenas Incremento del profesorado en el Aula Escolar Hospitalaria del C.H. Torrecárdenas de 2 profesoras pasamos a cuatro Comienzo de una gran campaña para la captación de posibles donantes de Médula Osea 2001 Acondicionamiento Habitaciones de Pediatría, UCI Pediátrica y Hospital de Día (TV y videoconsolas) 2002 Remodelación, ampliación y equipación de la sala de juegos del C.H. Torrecárdenas 2003 ARGAR suscribe un acuerdo con el C.H. Torrecárdenas para puesta en marcha de un Área de Oncología Pediátrica Concesión de la Bandera de Andalucía por la labor social realizada por nuestra asociación 2004 ARGAR, en colaboración con el C.H. Torrecárdenas, crea un Área de Onco‐
Hematología Pediátrica 2005 ARGAR celebra su X Aniversario con la organización del I Encuentro Nacional del Voluntariado en Cáncer Infantil, bajo la Presencia de Honor de S. M. Doña Sofia, Reina de España, al que asisten cerca de 250 voluntarios 6 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Se celebra en Almería, los días 2 y 3 de Abril, la XXIII Asamblea General Ordinaria de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer 2006 ARGAR entra a formar parte del equipo multidisciplinar en el C.H. Torrecárdenas ARGAR es declarada de Utilidad Pública el 28 de Septiembre de 2006 ARGAR es beneficiaria de la cesión de un terreno para la construcción de una casa de acogida y sede social por parte del Excmo. Ayuntamiento de Almería 2008 ARGAR recibe Medalla Oro Colegio de Médicos de Almería ARGAR es recocida con el Premio Andaluz del Voluntariado 2009 ARGAR entra a formar parte de FALAE (Federación Almeriense de Asociaciones de Enfermos) Programa de voluntariado consistente en la apertura del Aula Escolar del C.H Torrecárdenas durante los meses de Julio y Agosto 2010 Incorporación a la Red de Entidades de Voluntariado de Almería (REVAL) 2011 La Jefatura Municipal de Policía premia a la Asociación ARGAR por el trabajo que realiza a favor de la sociedad almeriense 2011 ARGAR compra un piso de acogida. 2012 FAAM de Oro a Juana García Olivares por su trayectoria como presidenta de ARGAR 2013 Premios Ideales de sociedad Premios COPE por Andalucía en positivo Medalla de Oro de la provincia de Almería a lo social por la Exclmo. Diputación de Almería 7 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 1. CARACTERÍSTICAS DE LA ENTIDAD ARGAR, Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería, es una organización constituida legalmente en Febrero de 1995 e inscrita en el registro de asociaciones del Excmo. Ayuntamiento de Almería. El objetivo central de ARGAR está recogido en los estatutos de la entidad. Mejorar la calidad de vida del niño enfermos de cáncer y de su familia. Es una organización de apoyo mutuo ya que su creación se debe a un grupo de madres/padres que habían pasado por la experiencia de tener un hijo enfermo de cáncer. En consecuencia conocemos de primera mano los problemas a los que se enfrentan las familias y por lo tanto podemos compartir experiencias y apoyar a otros padres. Es una asociación de afectados entendiendo que en el caso de los niños y adolescentes enfermos de cáncer la familia se constituye como el núcleo fundamental donde está integrado el paciente. Conocemos las necesidades de nuestro colectivo, detectamos esas necesidades, reclamamos soluciones y colaboramos con las instituciones en la solución de los problemas que nos afectan. Como entidad del ámbito de la salud ofrecemos ayudas a los niños y adolescentes enfermos de cáncer y a sus familias, resolviendo múltiples dificultades que surgen cuando un hijo es diagnosticado de cáncer. Es una entidad que promueve el movimiento asociativo ya que nuestra tarea no puede realizarse en solitario sino en colaboración con otras entidades que persiguen objetivos similares. Así que formamos parte de las siguientes entidades: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC). FEDERACIÓN ALMERIENSE DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (FAAM). RED DE ENTIDADES DE VOLUNTARIADO DE ALMERÍA 8 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ÁMBITO DE ACTUACIÓN La atención se realiza desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso del tratamiento, por ello las intervenciones se llevan a cabo en diferentes localizaciones: SEDE ARGAR Se trata de un local cedido por Diputación, situado en el Centro de Servicios múltiples de Diputación en Carretera de Ronda, y en el que se encuentran los gabinetes profesionales y el centro administrativo de ARGAR, así como una sala de usos múltiples. HOSPITAL C.H. Torrecárdenas, el único hospital de toda la provincia donde se realizan tratamientos oncológicos pediátricos. CASA DE ACOGIDA En muchas ocasiones la atención también se presta en la casa de acogida que tiene la asociación a disposición de los niños y sus familiares, durante todo el proceso de tratamiento. COLECTIVO DE ACTUACIÓN El trabajo de ARGAR se dirige a los niños y adolescentes enfermos de cáncer y con enfermedades hematológicas entre 0 y 18 años, así como a cualquier otro miembro de la unidad familiar que pueda necesitarlo. ORGANOS DE GOBIERNO El funcionamiento de ARGAR viene determinado por los órganos de gobierno que aparecen en los estatutos. Éstos son la Asamblea y la Junta Directiva. LA ASAMBLEA Está formada por todos los socios de ARGAR, se reúne de forma ordinaria una vez al año y tiene entre sus funciones aprobar la planificación y el presupuesto anual así como cualquier otra propuesta que le presente la junta directiva y que esté relacionada directamente con los objetivos o metas de la organización. Además de la reunión ordinaria la Asamblea se reúne en convocatoria extraordinaria cada dos años para la elección y renovación de los cargos de junta directiva o siempre que sea convocada en referencia a asuntos que afecten a los estatutos de la asociación. El 5 de Junio de 2013 se celebraron la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Asociación. Asamblea Ordinaria: 9 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea anterior. 2. Memoria y Balance económico ejercicio 2013 3. Presupuesto económico ejercicio 2013. Asamblea Extraordinaria: 1. Elección de nuevos miembros del Consejo Asesor. 2. Ruegos y preguntas. LA JUNTA DIRECTIVA Está formada por las personas que elegidas por la asamblea general constituyen el órgano ejecutivo de ARGAR. Sus funciones consisten fundamentalmente en desarrollar el trabajo frente a las instituciones y organismos representando los intereses de las familias con hijos enfermos de cáncer. También elabora la planificación anual y dirige las actuaciones necesarias para conseguir los objetivos y metas de la organización. 10 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 2. PROGRAMAS PROGRAMA PSICOSOCIAL Área social El programa de atención social que se lleva a cabo desde la asociación tiene como finalidad dar cobertura a las necesidades sociales y económicas de las familias, así como informar, orientar y asesorar a las mismas. Trabajo que se realiza desde el área de Trabajo Social: ‐Informar de los recursos y ayudas que la asociación ofrece. ‐ Asesorar sobre otros recursos y ayudas de las que pueden ser beneficiarios. ‐ Proporcionar apoyo emocional. ‐ Proporcionar apoyo económico a las familias para desplazamientos fuera de la provincia. ‐ Planificación y desarrollo de proyectos. ‐ Tramitación de ayudas y subvenciones, para la financiación de los distintos programas y proyectos que desde la asociación se llevan a cabo. ‐Gestión del Piso. ‐Derivación y búsqueda de alojamiento en otras provincias. CASA DE ACOGIDA Una casa de Acogida ofrece a las familias la posibilidad y una manera de poder estar juntos, cerca del hospital donde se lleva a cabo el tratamiento. Esta es una forma de que se sientan cómodos y ayudados dentro de las circunstancias. Son numerosas las familias de la provincia que deben sufrir los continuos traslados para que sus hijos reciban tratamiento. El tratamiento puede durar días, un mes o incluso más, con todo lo que ello conlleva: gastos extra en la economía domestica, desestructuración familiar, cambios en las rutinas familiares, etc. Este alojamiento posibilita a las familias para que afronten juntas el peso de la enfermedad, las familias son más fuertes cuando están juntas, lo que ayuda en el proceso de curación. La asociación ofrece alojamiento gratuito a las familias de la provincia que así lo necesiten, con el fin de evitar continuos traslados durante el tratamiento, y facilitar y mejorar la estancia en el hospital. De este se beneficia tanto el niño enfermo como sus padres o cuidadores principales. La casa de acogida se encuentra en las inmediaciones del Centro Hospitalario de Torrecárdenas. Pueden beneficiarse dos familias simultáneamente, ya que consta de dos habitaciones dobles, cocina totalmente equipada, cuarto de baño y salón‐comedor, distribuidos en 88 metros cuadrados. Cuenta con todo tipo de servicios en las inmediaciones: farmacia, 11 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 parques, un centro comercial, etc. El día 30 de octubre de 2012, fue la presentación pública del piso de acogida, aunque ya esta siendo utilizado por nuestras familias desde que se adquirió. El número de ocupaciones que la vivienda ha tenido durante este año han sido un total de 54. Área psicológica Apoyo emocional al niño y a su familia La psicóloga de la asociación desarrolla esta atención a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Visita el hospital para apoyar a las familias así como a los niños y adolescentes ingresados y continúa esta atención en intervenciones individuales que se llevan a cabo en la sede de la asociación cuando algún miembro de la familia lo necesita. Dentro del hospital la atención se realiza en coordinación con el equipo de psicología, de oncología y enfermería de la planta. Se ha atendido a 28 familias. Fuera del hospital La psico‐oncóloga pediátrica también trabaja en la sede de la asociación de forma individual para todas aquellas familias que lo soliciten. Duelo En Octubre de 2013 se comenzó en la sede de la Asociación con una Terapia de grupo de Duelo, para aquellos padres que han perdido un hijo. El objetivo es brindar una experiencia emocional que proporcione a los miembros del grupo la oportunidad de darle un sentido diferente a su realidad mejorando así su calidad de vida y disminuyendo su sufrimiento. Se ha creado un grupo de veteranos, está formado por dos jóvenes mayores de 18 años que han superado la enfermedad y que quieren continuar ligados a la asociación y desempeñar un papel. Su misión principal es subir al hospital como grupo de autoapoyo para adolescentes. Cuentan con el soporte de la psicóloga que apoya sus encuentros y les ayuda en el diseño de una línea de trabajo. Para el desempeño de su función la psico‐oncóloga se coordina con otros profesionales e instituciones. Con el equipo médico y de enfermería para realizar la mejor atención de los niños hospitalizados. Con la psicóloga clínica del hospital. Con la maestra hospitalaria. Con la supervisora de pediatría. 12 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Área educativa Conseguir que todos los niños con cáncer mantengan una escolarización continuada, que les permita reincorporarse al colegio al finalizar su enfermedad, es el objetivo fundamental. Durante la hospitalización los niños reciben esta atención en el aula escolar del hospital por una maestra. Durante los periodos en los que el niño no puede asistir a su centro escolar, maestros contratados por educación se desplazan al domicilio del paciente para prestarle atención educativa. En la Asociación ARGAR se realiza un seguimiento de la atención educativa de todos estos niños, con el objetivo de mejorar la asistencia educativa, sobretodo para los niños en periodo de enseñanza no obligatoria, que en ocasiones no reciben dicha atención. PROGRAMA DE OCIO Y TIEMPO LIBRE La enfermedad afecta al niño y a la familia en todos los niveles y también las relaciones sociales, el juego y la actividad lúdica sufren restricciones durante este proceso. En el caso del niño y el adolescente las frecuentes hospitalizaciones y la situación de inmunodepresión debido a los tratamientos impiden la relación con sus iguales y reducen las relaciones con amigos y compañeros. Para la familia el impacto de la enfermedad y las necesidades de cuidado del hijo enfermo reducen las actividades lúdicas y ocasionan un cierto aislamiento. Sin embargo es necesario normalizar la vida familiar en la medida de lo posible para que el estado emocional del niño y adolescente sea el más favorable y para que el desarrollo personal se realice en las mejores condiciones. Es por esto que ARGAR desarrolla un programa de ocio y tiempo libre tanto dentro como fuera de los hospitales con el objetivo de proporcionar a los niños y adolescentes así como a las familias situaciones de juego y relación que potencien esta parcela de su vida. OCIO HOSPITALARIO El programa se lleva a cabo en el C.H. Torrecárdenas y es realizado por voluntarios debidamente formados, la coordinadora del voluntariado de la asociación ARGAR dirige y realiza el seguimiento de los voluntarios y las actividades. Las actividades se desarrollan en el área de onco‐hematología pediátrica por las habitaciones y en el aula escolar del hospital. Un total de 26 voluntarios han sido los encargados de la realización de las actividades. En cuanto al horario las actividades se realizan por la tarde de lunes a viernes. Objetivos: ‐Proporcionar a los niños y adolescentes ingresados en el hospital posibilidades de relación y contacto con sus iguales mediante actividades lúdicas. ‐Estimular el enriquecimiento personal del niño y adolescente. ‐Liberar los pensamientos negativos respecto a la enfermedad. ‐Favorecer la normalización e integración social del niño y adolescente. 13 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ‐Evitar el aislamiento y la sobreprotección familiar que puede ocasionar la enfermedad. ‐Facilitar a los padres un tiempo de descanso y respiro. Las actividades realizadas han sido las siguientes: Taller alimentación: se encuentra orientado a difundir pautas de alimentación y hábitos de vida saludables en niños y adolescentes con cáncer. Taller grupal para niños: actividades encaminadas a favorecer la adaptación psicosocial global del niño o adolescente con cáncer. Juego libre: puzles, juegos de mesa, futbolín, juegos de construcción, rompecabezas, trivial…. Taller fofuchas: realización de muñecas con goma‐eva. Fiestas Infantiles: ‐Carnaval: disfraces a los niños, juego de orientación, dinámicas de grupo, brochetas de chuches. ‐Fiesta de la Primavera: Manualidades: flores, pajaritos, serpientes. ‐Halloween: dibujos infantiles, vasos decorados de momias, cazuelas de bruja llenas de chuches, manos de monstruos rellenas de palomitas, cine: película “Hotel Transilvania”. 14 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ‐Fiesta de Navidad: actuación infantil, merienda, chuches y reparto de regalos. Taller de higiene: actividades encaminadas al aprendizaje del lavado de manos, salud bucodental… Taller relajación: relajación‐respiración para niños. Taller manualidades: pulseras con spaguetis, pulseras con cuenta cuentas, decoración de libretas, broches, móviles para colgar, bosque con animales, animales con platos de plástico, máscaras. Fiestas de cumpleaños: celebración del cumpleaños de los niños que están ingresados. Este año hemos celebrado ocho cumpleaños. Juegaterapia: la asociación juegaterapia ha donado consolas (psp y ds; con sus juegos) para los niños con cáncer, los voluntarios son los encargados de dar las consolas a los niños y llevar un registro. Escuela de verano El programa ha consistido en la apertura del Aula Escolar durante los meses de julio y agosto en horario de mañana de 9:30h a 13:30, de lunes a viernes. Un total de 12 voluntarios han sido los encargados de la apertura del Aula Escolar así como de la realización de las actividades que se han realizado en ella. 15 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Las actividades que se han llevado a cabo han sido las siguientes: Manualidades: carteles, caretas, marionetas, animales de goma eva, piruletas de goma eva, libretas de goma eva, pulseras, arcilla, dibujos con plastilina, figuras con papel, lapiceros, flores de papel, coronas de cartulina, pintura de conchas, medusas de cartón, pecera de cartulina, helados de goma eva, temperas, dibujar. Juego libre: cocinicas, puzles, juegos de mesa, futbolín, juegos de construcción, rompecabezas, jugar con las muñecas, juego de parejas, trivial, superpoly. Fiesta Infantil: realización de una fiesta de piratas con juegos, música y aperitivo. Cuenta cuentos infantiles. Realización de un teatro infantil. Han asistido un total de 62 niños al Aula Escolar que han estado ingresado en la planta de pediatría, de esos 62 niños 11 han sido niños con enfermedades onco‐hematológicas. También se ha dado cobertura a los niños ingresados en el Área de onco‐hematología pediátrica que no podían asistir al Aula Escolar, de dos formas, o bien un voluntario se trasladaba a su habitación o se le proporcionaba material para que realizaran la actividad en su habitación. OCIO FUERA DEL HOSPITAL Se organizan actividades dirigidas a los niños, adolescentes y también para la familia en su conjunto. Excursión Villaricos Barco Fondo de Cristal El 27 de Mayo y el 28 de octubre de 2013 se realizaron dos salidas a Villaricos, realizándose un viaje en barco con fondo de cristal. No hay mejor regalo que ofrecer sonrisas y ratos de felicidad. Regalar un gran día, una jornada de entretenimiento, de diversión, de juegos, en un marco privilegiado en la costa 16 MEMORIA
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h, dio unass pautas dee alimentacción anti cááncer. Hablló sobre: 17 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 La alcalinidad y la acidez en el organismo humano y su importancia en el proceso de progresión de enfermedades como el cáncer. Los beneficios del limón. Los beneficios del agua de mar. Después de la charla se les puso a los asistentes una merienda con alimentos anti cáncer. La merienda constó de: ‐Zumo integral de zanahoria, apio y manzana; Horchata de arroz, canela y limón ‐Pan de centeno, espelta, y pan de varias harinas con semillas de girasol ‐Pates vegetales: olivada y hummus ‐Tarta de manzana, galletitas de arroz, pastas de jengibre, canela y semillas. Se les proporcionó a los asistentes un pequeño manual de recetas anti cáncer. 18 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 2. Alimentación macrobiótica. Este taller se enfocó como un día de convivencia familiar, en el cual podían participar toda la familia. El día 24 de Febrero de 2013 se realizó en la sede de la Asociación ARGAR, una segunda charla impartida por otra voluntaria llamada Mª Ángeles Alcocer, en la que se proporcionaron pautas para sustituir alimentos perjudiciales por otros más saludables que nos harán tener los niveles necesarios de calcio, proteínas y demás nutrientes para alejar a las enfermedades. Mientras que los padres asistían a la charla los niños estaban entretenidos con un grupo de animación (El Tubo del Arte). Después de la charla se preparó una comida para todos los asistentes, consistente en: ‐Cous‐cous para los adultos ‐Espaguetis para los niños ‐Entremeses: aceitunas, pates de tofu, almendras, pan, queso vegano de frutos secos ‐Bebida: zumo de manzana y vino ecológico ‐Postre: pastel de chocolate, de naranja, de zanahoria, de frutos secos y pasas Después de la merienda contamos con la actuación de el Mago Gabi. 19 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 VISITA A LA GRANJA ESCUELA VILLA BLANQUEZ El 25 de Mayo de 2013 los niños de ARGAR visitaron la Granja Escuela. Le dieron un desayuno estilo andaluz. La Granja Escuela Villa Blánquez–Monsul es un lugar recreativo que ofrece servicios de entretenimiento y aprendizaje al aire libre con animales. Se trata de un espacio amplio que alberga todo tipo de animales en las zonas habilitadas para ello, y consta de zona de recepción, zona recreativa y zona de picnic. Aquí se encuentran: PAVOS REALES, CONEJOS, GALLINAS, GALLOS DE DIFERENTES RAZAS, OCAS, CERDO ENANO, ARDILLAS, AVES, CABRA ENANA, OVEJAS, BURRO ENANO, PONYS y 10 CABALLOS. Una veintena de niños afectados de la Asociación van a disfrutar de una jornada lúdica en un lugar mágico para estos pequeños. La Granja Escuela ha querido tener un gesto solidario con Argar regalando un día cargado de actividades para los niños con cáncer para los que ya preparan talleres de pintura, de conocimiento del huerto, juegos con los animales, también disfrutan de un paseo a caballo o en poni y de un espectáculo ecuestre que se entremezclará con actuaciones circenses. TALLER CAREY Y FOFUCHAS Estos talleres se realizan en la sede de la asociación los lunes y jueves de 10h a 12h. Están enfocados para las madres, aunque también lo pueden realizar los niños. Se realizan muñecas de goma‐eva, pulseras, colgantes, pendientes…. 20 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 CAMPAMENTO DE VERANO Este año el campamento se realizó en colaboración con la Asociación de Padres de Niños con Cáncer AFACMUR. Tuvo lugar en Puntas del Calnegre en Lorca (Murcia), durante 5 días, del 26 al 31 de Julio de 2013. Todos los niños de la asociación que quisieron pasaron unos días inolvidables y vivieron una experiencia única. EXCURSIÓN DINOSAURIOS Visitó la capital una exposición itinerante de dinosaurios. En Junio nuestros niños la visitaron y en ella realizaron juegos y talleres sobre arqueología. TALLER DE GALLETAS DE NAVIDAD El 30 de Noviembre de 2013 se realizó un taller de galletas de navidad en CATAME, Los niños realizaron galletas de foundan de colores en forma de árboles de navidad y gorros. Algunos dejaron volar su imaginación haciendo muñecos de nieve. Muchas gracias a CATAME y María de la o y a sus monitoras por hacernos pasar un día tan divertido. 21 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 FIESTA DE NAVIDAD El día 13 de Diciembre de 2013 celebramos nuestra mítica fiesta de Navidad. Dar las gracias al área de participación ciudadana y a la consejería de ciudadanía y al consejero Juanjo Segura. Comenzamos con la actuación del grupo infantil Ciencia Divertida, que lograron sacar la sonrisa a niños y a adultos. La merienda fue donada por Mc´donald, sus happy meal fue la delicia de los pequeños. Y como no, contamos con la llegada de los Reyes Magos y sus pajes reales. Alfredo Valdivia delegado de salud de Baltasar, Gaspar fue Juan José Segura y Melchor Jorge Quesada Superintendente de la Policía Local de Almería.
Un día de primera para ARGAR con los futbolistas del Almería. En la gran fiesta de Navidad, como todos los años, no faltó a su cita, los grandes capitanes Miguel Ángel Corona y Fernando Soriano y Marcos Tébar vivieron una tarde inolvidable en Argar. Fue una tarde mágica tanto para los niños y adolescentes de Argar como para los futbolistas rojiblancos. 22 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Se vivieron momentos muy emotivos y emocionantes con los peques de Argar, ya que los tres jugadores se mostraron muy cercanos en todo momento y abrieron sus corazones nada mas llegar al Centro de Vecinos de Cortijo Grande. Corono, Soriano y Marcos Tebar entregaron juguetes a los niños de Argar y firmaron autógrafos. Repartieron regalos, además de engrandecer la ilusión, la esperanza y la fantasía de los más pequeños, difundiendo el espíritu de la Navidad. 23 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 PROGRAMA DE VOLUNTARIADO El objetivo de este programa es mantener un grupo estable de voluntarios adecuadamente formados para colaborar en los distintos programas de ARGAR. El departamento de voluntariado esta compuesto por la coordinadora del voluntariado que es la responsable de planificar y coordinar las diferentes actuaciones de este programa. Etapas del programa Captación del Voluntariado Para contar con las personas suficientes que puedan ayudar en el desarrollo de nuestro programa es necesario dar a conocer nuestras necesidades de voluntariado. Lo hacemos a través de: REVAL, Red de Entidades de Voluntariado de Almería. Nuestra propia web. Jornadas de Puertas abiertas de la Universidad de Almería. El martes 22 de octubre de 2013 de 10 a 14 h ARGAR, puso un stand, en la Universidad de Almería. También son muchas las personas que se dirigen directamente a nuestra asociación para ofrecerse como voluntarios. Selección del Voluntariado Para realizar la selección partimos de un perfil en el que se definen las características necesarias para poder ejercer el voluntariado en ARGAR pero también es necesario conocer a las personas, si disponibilidad, capacidades e intereses. Se toma un primer contacto telefónico y más tarde se realizan entrevistas personales en las que pueden valorarse más exactamente todos estos requisitos. Es necesario también que realicen unos cuestionarios psicológicos. Una vez que la persona ha sido seleccionada pasa a ser voluntario de nuestra asociación, con deberes y derechos que aparecen recogidos en el contrato de voluntariado. Estará protegido por un seguro en el transcurso de su actividad. Formación del Voluntariado Es importante dotar al voluntariado de los conocimientos y recursos suficientes para desarrollar su labor. Por un lado es necesario que conozca la enfermedad y sus repercusiones para que pueda enfrentarse a los niños y adolescentes enfermos y también que disponga de técnicas y materiales para poder desempeñar su labor. 24 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Formación inicial. Se realiza siempre que hay un grupo de voluntarios seleccionados que deben incorporarse a alguna de las actividades. Se realiza en sesiones de tres horas de duración que se desarrolla en la sede de ARGAR. Seguimiento y Coordinación El seguimiento permite coordinar las actuaciones, detectar las necesidades y corregir las dificultades y problemas que puedan surgir. Es una actividad necesaria para mantener cohesionado el grupo y para responder a las demandas que surgen tanto en el ámbito hospitalario como en el resto de actividades. Actuaciones de seguimiento y coordinación ‐Organización y seguimiento del grupo de voluntarios durante el 2013 en el hospital. ‐Selección y coordinación de voluntariado para distintas actividades. ‐Visitas semanales a los grupos de voluntariado en hospitales para entrega de materiales, control y seguimiento del mismo. ‐Comunicaciones semanales vía telefónica con los voluntarios para hacer un seguimiento de su labor en el hospital y ofrecerles información. ‐Reuniones de coordinación con los responsables del voluntariado en el hospital. ‐Realización de memorias anuales de los programas de voluntariado para el hospital. ‐Realización del informe anual de los cuestionarios de satisfacción del voluntariado. Comida convivencia al voluntariado Se realizó una comida para los voluntarios en agradecimiento por su labor realizada. 25 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 PROGRAMA DE DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN Dar a conocer el trabajo y la labor que realizamos es uno de nuestros objetivos ya que necesitamos de la implicación de todos para conseguir nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias. Materiales informativos Ofrecen contenidos sobre nuestra asociación y se distribuyen en los actos en que participamos. Carpeta informativa para padres afectados: ‐Memoria de actividades de la asociación ‐Cuentos sobre la enfermedad ‐Guía de recursos de la asociación ‐Tríptico de donación de médula ‐Libro, Vuelta a casa Como mención especial destacar la publicación este año del Libro Vuelta a casa, donde se dan a los padres recursos tanto médicos como psicológicos para poder afrontar dudas cuando la familia regresa a casa después del diagnóstico de su hijo. 26 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER Como cada 15 de Febrero celebramos el día internacional del niño con cáncer. Este año 2013 bajo el lema “una pompa, una ilusión”. Día de solidaridad hacia los niños con cáncer. Los alumnos del Colegio Compañía de María, se unieron en el recreo para lanzar pompas de jabón como gesto de apoyo para estos niños que sufren la enfermedad. MANIFIESTO Hola a todos, soy un niño y estoy enfermo de cáncer. No soy el único, somos muchos más, las estadísticas dicen que alrededor de 1.300 niños y adolescentes hasta los 18 años, somos diagnosticados de cáncer cada año, en España. Todos tenemos algo en común, padecemos una enfermedad grave que pone en riesgo nuestras vidas. Todos los años, la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), dedica este día 15 de febrero, a sensibilizar a la sociedad de todo el mundo sobre los problemas que nos afectan y por eso nos encontramos hoy aquí, como Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, para contaros algunas de nuestras necesidades y problemas. La detección temprana, abre una línea inequívoca entre la vida y la muerte de algunos niños y adolescentes. El camino que recorremos los afectados suele ir desde Atención Primaria, de su Centro de Salud, pasando por el Centro de Especialidades, en ocasiones, hasta llegar al Hospital. Necesitamos que el diagnóstico de la enfermedad se realice lo antes posible porque el tiempo importa. Necesitamos que el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil se realice en un hospital público con Unidad de Oncología Pediátrica, que cuente con los medios técnicos y humanos necesarios y con la suficiente experiencia en el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad que afortunadamente no es tan común. Nuestra supervivencia depende de hechos tan fundamentales como éste. Necesitamos por tanto, que la administración determine cuáles son estos hospitales de referencia para que todos los pacientes, niños y adolescentes, sean derivados a ellos y sea cual sea su lugar de procedencia tengan las mismas oportunidades de ser atendidos y curarse. Hoy en día, 8 de cada 10 niños con cáncer pueden curarse si son tratados en Unidades de Referencia especializadas en cáncer infantil. El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en los resultados y en los efectos secundarios a largo plazo. Determinados problemas de salud pueden ser síntomas de una enfermedad maligna y deben ser detectados. Este es nuestro mensaje hoy Día Internacional del Niño con Cáncer y queremos hacerlo llegar a las instituciones sanitarias responsables, a los profesionales y a la sociedad en general porque, EL DIAGNÓSTICO TEMPRANO… MARCA LA DIFERENCIA 27 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 3. FORMACIÓN Hemos participado en distintas charlas, jornadas y congresos que han servido de formación a personas para conocer diferentes aspectos de la enfermedad y de sus repercusiones en los afectados y en sus familias. Charla colegio Amor de Dios El 13 de Febrero de 2013 la Psicóloga de la Asociación dio una charla a los alumnos de la ESO del Colegio Amor de Dios. Se habló sobre el cáncer infantil, los tratamientos, las reacciones emocionales de los niños y la prevención del cáncer infantil. Comisiones de trabajo de la FEPNC ARGAR participa activamente en las comisiones de psicología, trabajo social y sanidad que organiza la FEPNC. Comisión de Psicología El 25 y 26 de Abril de 2013 tuvo lugar la reunión de psico‐oncólogos pediátricos de la FEPNC, en Madrid. El día 25 se realizó un curso de formación: “Introducción al Mindfulness”. El día 26 se llevó a cabo una puesta en común de dificultades en el abordaje de casos clínicos y recursos terapéuticos. Y el proyecto de adolescentes. Comisión de Trabajo Social El 25 y 26 de Abril de 2013 tuvo lugar la comisión de trabajo social de la FEPNC, en Madrid. Tratando los siguientes puntos: ‐Recortes en sanidad y sus repercusiones ‐Derivaciones ‐Valoración sobre la situación de los trabajadores sociales en las asociaciones ‐Protocolo ‐Jornada Subvención IRPF Comisión de Sanidad El 2 de Marzo de 2013 tuvo lugar la comisión de sanidad, tratando los siguientes puntos: ‐Acta de la reunión mantenida con la SEHOP ‐Informe reunión Ministerio de Sanidad, Estrategia en Cuidados Paliativos ‐Priorización de problemas en Cuidados Paliativos 28 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ‐Informe reunión del Ministerio de Sanidad, Estrategias en Cáncer ‐Resumen Evaluación Estrategia en Cáncer. El 18 de Octubre de 2013 se reunieron conjuntamente la comisión de Sanidad y la de Trabajo Social, tratando los siguientes puntos: ‐Proyecto Discapacidad ‐Resumen reconocimiento de discapacidad ‐Asuntos propios comisión de trabajo social ‐Presentación Guía de Práctica Clínica para el manejo del dolor en niños con cáncer ‐Encuesta sobre reducción de la atención sanitaria. XI Congreso de la Sociedad Andaluza de CUIDADOS PALIATIVOS Participación de ARGAR en el XI Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, celebrada en Almería del 10 al 12 de Abril de 2013. Dña. Ana Segura Román, Psico‐oncóloga Pediátrica y Coordinadora del Voluntariado de la Asociación ARGAR, participó en el congreso como ponente en una mesa denominada “VOLUNTARIADO Y CUIDADOS PALIATIVOS”. El nombre de la ponencia es: “Cuidados paliativos pediátricos en niños con cáncer. El papel del voluntariado”. Prácticas formativas La psico‐oncóloga de la Asociación ha formado a tres alumnas que cursan psicología, en la Universidad de Almería Master en Intervención en Trastornos psicológicos en la Infancia y en la Adolescencia, con la participación en prácticas de dos alumnas. Practicum de la Licenciatura de Psicología, con la participación en prácticas de una alumna. 4. AYUDAS ‐Psicológica ‐Social ‐Banco de alimentos ‐Pelucas ‐Bateas ‐Medicamentos ‐Desplazamientos 29 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ‐Casa de acogida 5. OTRAS ACTIVIDADES Premio FAAM de Oro a Mª Angeles Vázquez La Pediatra del Área de Onco‐hematología Pediátrica del C.H. Torrecardenas ha recibido el premio FAAM de Oro en la modalidad de Salud. En el día mundial de la discapacidad, la FAAM volvió a conceder sus premios de oro, que en la modalidad de salud ha sido otorgado este año a Mª Angeles Vázquez. El cariño que esta pediatra oncóloga vuelca en el trato a pacientes y familiares, junto con su profesionalidad y calidad humana, la han hecho referente entre los menores con cáncer que siempre la han encontrado a su lado cuando la han necesitado. Felicidades Mª Angeles, ya sabíamos que eras de oro y estamos muy orgullosos de que lo reconozcan. Jubilación Ana Miró Este año 2013 se ha jubilado la auxiliar de enfermería Ana Miró. Para ARGAR esta mujer es importante, ya que desde nuestros comienzos ha estado al lado de nuestros niños, le ha hecho reír, ha consolado a las madres/padres, ha dado vida y alegría a la planta de oncología pediátrica. 30 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Desde ARGAR te agradecemos tu buen hacer, tu predisposición para que los niños tuvieran una “vida” agradable. Gracias Ana Miró. VI Torneo de Padel a Beneficio de ARGAR Del 18 al 26 de octubre de 2013 se celebró en el club Natación Almería, el VI Torneo Open de Padel a beneficio de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería, ARGAR. La respuesta fue muy positiva, contando, al igual que en anteriores ediciones con un gran número de participantes, alrededor de 300 jugadores. En la inauguración contamos con la presencia de los jugadores de la Unión Deportiva Almería. 31 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 CENA BENEFICA DE LA CLAUSURA DEL VI TORNEO DE PADEL Se celebró el 26 de octubre de 2013 en las instalaciones del Club Natación Almería. Acudieron un total de 200 personas entre ellas los jugadores y los premiados del torneo, miembros de la junta directiva de Argar, el presidente del Club Natación Almería D. José Luis Romera Cazorla. Hubo un gran número de sorteos que se realizaron entre los asistentes y una acuarela de D. Juan Tijeras. Calendario 2014 Por TERCERA vez consecutiva se ha realizado el calendario 2014 a beneficio de la Asociación ARGAR, gracias a la colaboración desinteresada del personal del Área de Onco‐hematología pediátrica del C.H. Torrecárdenas. El tema elegido este año para el calendario es la superación que muestran los niños ante la enfermedad, su alegría, su positivismo, sus ilusiones, sus ganas de jugar , sus esperanzas, su magia, su cariño, su color, demostrando así que el cáncer es una enfermedad que se puede superar. 32 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Maratón de Peluquería a Beneficio de ARGAR El día 30 de Junio se celebró en Campohermoso (Nijar) un maratón de peluquería a beneficio de la Asociación ARGAR. Distintas peluquería del lugar dirigidos por Lola Ramón Peluqueros organizaron en el Palacio de Congresos de Campohermoso un maratón de corte y peinado que duró desde las 10h de la mañana hasta las 19 h de la noche. También contaron con tres esteticistas. Se realizó un desfile de moda, desfilaron los niños de las tres guarderías de Campohermoso, gracias a la colaboración de tiendas de ropa de la comarca que prestaron las prendas para la ocasión. Día de las Flores Lucainena de las Torres El Domingo 5 de Mayo se realizó la X Edición del Día de las Flores para festejar la explosión de olores y colores que se producen en las calles de Lucainena. Los actos consisten en bailes tradicionales y la Asociación de Mujeres y Consumo “Lucanius”, elabora una degustación de platos típicos de la localidad y el importe de lo recaudado se donó a la Asociación ARGAR. 33 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Musical Me dejé llevar… El 24 de Mayo de 2013 el IES ROSA NAVARRO de Olula del Rio, organizo un festival a beneficio de la asociación, al acto acudió Doña presidenta de honor de Argar Juana García siendo un éxito con todas las entradas vendidas . Recogida Banco de Alimentos El 3 de Diciembre ARGAR participó de forma voluntaria en la gran recogida de alimentos que organiza El Banco de Alimentos de Almería, como campaña de Navidad. La organización de Banco de Alimentos nos asignaron un establecimiento, Consum de la calle Alcalde Muñoz, allí tanto junta directiva como voluntariado, se encargaron de recoger alimentos que las personas que iban a compara al supermercado querían donar. Se recogieron un total de 380 Kilos de comida. Concierto de La Legión La Banda de Música de la Legión, realiza un concierto a beneficio de Argar en el Auditorio Maestro Padilla el 7 de Diciembre de 2013. 6. PREMIOS Medalla de Oro de lo Social de la Provincia Medalla de Oro de lo Social de la Provincia otorgada por la Diputación de Almería el 16 de Noviembre de 2013 a la Asociación ARGAR. La entrega de la medalla se realizó en un acto organizado en la localidad de Carboneras. 34 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 .
Premios COPE El día 12 de Diciembre de 2013 en el Parador de Carmona NUESTRA PRESIDENTA DOÑA ESTEFANIA MENDEZ RECIBE UN GALARDON otorgado por la Cadena COPE dentro de la Campaña Andalucía en positivo por su actividad realizada durante el año 2013. 35 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Premios IDEALES Gala Premios IDEALES en el Teatro Apolo en Septiembre de 2013. ARGAR es galardonada por su labor social realizada durante el año 2013. 7. RECURSOS ECONÓMICOS A lo largo de esta memoria hemos ido desarrollando los programas que llevamos a cabo pero este trabajo no sería posible sin los recursos económicos que permiten poner en marcha toda esta actividad. Como asociación de utilidad pública tenemos un compromiso y una responsabilidad social a los que intentamos dar respuesta actuando con total transparencia tanto en las actividades de recaudación como en la utilización de los fondos. Nuestro objetivo prioritario es asegurar los programas de ayuda a los niños y a las familias, por ello este año hemos realizado un verdadero esfuerzo de control del gasto para compensar los desajustes presupuestarios ocasionados por la reducción de ingresos que ha ocasionado la crisis económica y que ha afectado de forma muy importante a nuestro sector. Fuentes de financiación Socios: los ingresos se obtienen a través de las cuotas , que determina el propio socio tanto en cuanto a su cuantía como a la periodicidad de la aportación. Subvenciones Públicas: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales “Apoyo psicosocial y económico a niños con cáncer y sus familias”. 36 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 Excma. Diputación Provincial de Almería “Sensibilización y Divulgación (Consejo de Familia). Excma. Diputación Provincial de Almería “Gastos de la casa de acogida”. Consejería de Igualdad, Salud y Política Sociales: Promoción para la Igualdad y la Salud “Guía de cuidados Vuelta a casa” “Hábitos saludables” Consejería de Igualdad y Bienestar social “Apoyo a niños con cáncer y sus familias”. Excmo. Ayuntamiento de Almería “Tiempo Libre” Privadas: Proyecto ESC de Cajamar “Ocio Hospitalario para niños y adolescentes enfermos de cáncer” Territorios Solidarios II BBVA “Terapias de Grupo” Donaciones Empresas: Carrefour, Parquenet, Bio‐sabor,SAT, Agrosanisidro, Agropiniente, Herrada Selección; María José Cuerva, Samafru, Tanatorios y Funerarios del Sur, Trans‐Misalji SL, Barco de Cristal, Bancos: La Caixa, Unicaja, 37 MEMORIA
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38 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 9. ASOCIACIONISMO FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) se constituyó en 1990, actualmente se compone de 14 asociaciones: ‐ADANO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Navarra) ‐ASPANOA (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón) ‐ASPANAFOHA (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Álava) ‐ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Valencia) ‐ASION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid) ‐ANDEX (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía) ‐AFACMUR (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Murcia) ‐AFANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Castilla la Mancha) ‐FARO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Rioja) ‐ALES (Asociación para la lucha contra las enfermedades de la sangre) ‐GALBAN (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Asturias) ‐PYFANO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Castilla León) ‐PEQUEÑO VALIENTE (Asociación de Niños con Cáncer de Las Palmas de Gran Canaria) ‐ARGAR (Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería) Actividades desarrolladas con FEPNC: Las comisiones de psicología, trabajo social y sanidad. Asamblea general los días 27 y 28 de Abril de 2013 en Madrid. FEDERACIÓN ALMERIENSE DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, FAAM El pasado 27 de Abril de 2013 tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria, con los siguientes puntos: ‐Lectura del acta de la asamblea anterior y aprobación si procede ‐Lectura y aprobación, si procede, del balance de gestión y económico de FAAM año 2012 ‐Lectura y aprobación, si procede, del proyecto de trabajo y el presupuesto 2013 ‐Otorgamiento de poderes al presidente y secretario de la FAAM 39 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ‐Ruegos y preguntas NUESTRO MÁS SINCERO AGRADECIMIENTO A TODAS LAS PERSONAS, EMPRESAS, INSTITUCIONES, MEDIOS DE COMUNICACIÓN, COLABORADORES… QUE DE UNA U OTRA FORMA HAN APOYADO Y COLABORADO CON ARGAR PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS ENFERMOS DE CÁNCER Y SUS FAMILIAS. 40 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 En España se diagnostican anualmente cerca de 1.200 nuevos casos de cáncer infantil, el 75% pueden curarse. Tú también puedes ayudarnos a seguir mejorando la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y sus familias. NECESITAMOS TU AYUDA.
HAZTE SOCIO.
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