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Sobreviviendo el cáncer: la historia de A 1. El cáncer nos afecta a todos A, el protagonista de nuestra historia, nació un 22 de junio. A esa fecha le corresponde el signo del horóscopo cáncer. Ignoro el porqué pero cáncer también es el nombre de una enfermedad. Es una enfermedad muy común aparte de muy temida. En una encuesta realizada por el Observatorio de Salud y Mujer (www.obsym.org) patrocinada por los laboratorios MSD en junio del año 2001 en una muestra de 6528 mujeres españolas mayores de 16 años, el cáncer era la enfermedad que más les preocupaba, en un 70%. En segundo lugar estaba el SIDA en un 15%. Curiosamente, preocupaba más el cáncer que otras enfermedades que afectan más a las mujeres, como las cardiovasculares, que son la primera causa de muerte en la población femenina, o las músculo-esqueléticas, que son una causa importante de deterioro de la calidad de vida. Si tanto preocupa el cáncer, por algo será. De hecho, tarde o temprano, de forma directa o indirecta, el cáncer acaba afectándonos a todos. A pesar de ello, ni los enfermos de cáncer están preparados para padecer la enfermedad ni la sociedad sabe como tratar a los enfermos de cáncer. Desde siempre ha sido conocido que la ignorancia es una buena medicina hasta que la vida te pone en una situación en la que no 1 te queda más remedio que prescindir de ella y confrontar la realidad. La ignorancia sólo retrasa la angustia, no evita ni trata los problemas reales e incluso, a veces, puede agrandarlos cuando estos aparecen en nuestras vidas. 2. La complejidad ignorada del cáncer Retomemos a nuestro protagonista. A es médico. Los médicos rara vez hablan de cáncer, a los médicos nos gusta más llamarlo de otras maneras: linfoma, carcinoma, neoplasia, tumor, sarcoma, u otras denominaciones. Es como si fueran muchas enfermedades en lugar de una gran enfermedad que, por cierto, se llama cáncer. A veces, tanto nombre contribuye a poner la distancia necesaria con el problema, que se llama cáncer. Es el llamado confort de la distancia. Es una situación, la distancia, en la que todos nos sentimos muy cómodos. Socialmente también cuesta llamarla así: los medios de comunicación la citan como la larga y penosa enfermedad. Es esa gran C a la que todos temen y nadie se atreve a nombrar. Si las enfermedades tuvieran castas: cáncer, posiblemente, sería la de los innombrables. Sostiene A, que el cáncer en realidad no es ni una ni muchas enfermedades. El cáncer son tres grandes enfermedades en una. A saber: la enfermedad orgánica, la emocional y la social. La enfermedad orgánica es la que más interesa a la medicina. Es la que permite hacer clasificaciones y nomenclaturas. Es el juego de 2 imágenes y pócimas. Tratándola los médicos nos sentimos más cómodos. Toda ciencia es poca para el cáncer. La enfermedad emocional es la que altera el carácter. Aunque algunas personas creen tratarla muy bien con prescripciones muy simples, del estilo de: “anímate” o “no te autocompadezcas”. En realidad lo único que están haciendo esas personas es tratar su no saber como tratar a un enfermo de cáncer. A veces la respuesta rápida no es solo más que una respuesta pero no tiene porque ser la mejor respuesta. La enfermedad social se llama soledad. Se acompaña de silencios significativos y de estigmatización como síntomas. Es la conocida e ignorada conspiración del silencio que, a veces, hasta se extiende a la vida profesional. En el estudio el Paciente Oncológico promovido por la Fundación Salud, Innovación y Sociedad, y patrocinado por Novartis Oncológica con el apoyo del Institut Català de Oncologia , el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Asociación Española Contra el Cáncer y realizado por Strategic y la Fundación Biblioteca Josep Laporte (localizable en www.fbjoseplaporte.org), casi la mitad de las personas enfermas de cáncer que participaron en el estudio acabaron abandonando el lugar de trabajo como consecuencia de la enfermedad. ¿Es eso lo habitual? ¿Abandonan el puesto de trabajo como consecuencia de la enfermedad o como consecuencia de vivir en una sociedad que 3 se pone una venda en los ojos ante la enfermedad? Cómo, sino, se justifica la historia de la secretaria de dirección afectada por un cáncer de mama que se ve relegada en sus funciones tras reincorporarse al trabajo después de su enfermedad. 3. Lo que no sabemos del cáncer La historia de A es la historia de Consuelo, una mujer de 38 años protagonista del “El animal moribundo” del escritor estadounidense Philip Roth, que muestra su desconsuelo, y permítanme la ironía, sobre si algún hombre la volverá a amar después de que reciba su tratamiento de un cáncer de mama. En el estudio, el Paciente Oncológico, los pacientes afectados de cáncer de testículo o las pacientes afectadas de cáncer de mamá también expresaban su preocupación por el devenir futuro de sus relaciones conyugales. ¿Es eso algo que forme parte de la conversación habitual con sus médicos o constituye un tema tabú o, quizás un tema calificado como menor o secundario? En todo caso, habría qué preguntarse para quién es tabú y secundario, porque, posiblemente, para los pacientes no lo es. El cáncer lleva asociada la angustia existencial hamletiana del ser o no ser, y esa es la angustia de la que los pacientes como A querrían hablar y de la que no es fácil encontrar personas que quieran escuchar o que están preparadas para hacerles compañía. No tan solo se trata de querer sino de saber escuchar y, en este 4 sentido, los mismos profesionales participantes en el estudio El Paciente Oncológico pusieron de manifiesto la necesidad de recibir más formación en habilidades de comunicación con los pacientes. Sabemos por estudio en pacientes con asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica y por estudios en profesionales de la oncología lo importante que es en la mejora de la calidad de vida una buena comunicación y atención médica. El código de la American Medical Association en sus orígenes ya valoraba esta capacidad curativa del sanador basada en el saber acompañar al enfermo. Es lo que A llama medicina basada en la afectividad. Y es parte del secreto nunca explicado de la buena medicina. La mejor tecnología sanitaria sigue siendo una buena comunicación médico-paciente. La historia de A también es la historia de la protagonista de “La edad de hierro” del reciente Nóbel de literatura, el sudafricano John Maxwell Coetzee. La historia de una mujer que tras el diagnóstico de su enfermedad se reincorpora a la cotidianeidad de la vida en busca de alguien a quién expresar su angustia existencial. Es quizás por eso que ante la ausencia de su hijo siempre acaba hablando sola. Pero, ¿existe vida cotidiana después de un diagnóstico de cáncer? Y es en esta cuestión dónde también se pueden establecer paralelismos con las novelas de otro Nóbel de literatura, el húngaro Imre Kertész, centradas en las consecuencias de los totalitarismos nazis y comunistas. Si 5 Coetzee pone de manifiesto en sus novelas las consecuencias del apartheid, Kertész evidencia la de los campos de concentración. Esas consecuencias presentan una gran analogía con el cáncer. Apartheid, campos de concentración y cáncer se relacionan entre sí por un concepto común llamado supervivencia. En su última novela publicada en España, Kertész se refiere mediante uno de sus protagonistas, B, al concepto de supervivencia como el de “tener una conciencia trágica del destino” Para los personajes de Kertész el ser o no ser de Hamlet queda superado por el soy o no soy del superviviente. Llegado este momento cabe preguntarse si nuestra sociedad es consciente de lo que significa el hecho de ser superviviente de cáncer ¿Están preparados el sistema social y el sanitario para ayudar a los pacientes a vivir mejor el período de supervivencia? Porque es en ese período cuando tiene sentido hablar de calidad de vida. 4. La insoportable levedad de la aproximación científica La situación de A, al igual que la de otros enfermos de cáncer, evidencia las grandes insuficiencias existentes en el tratamiento del cáncer. Si partimos de la noción expuesta de que el cáncer es la expresión de tres tipos de enfermedades: orgánica, emocional y social, podemos contemplar que mientras que de la enfermedad orgánica existe ciencia, se escriben hasta tratados y se estudia en las facultades, de las otras dos hay mucha ignorancia. Por no enseñarse, ni se enseñan en las facultades de Medicina. Son 6 enfermedades muy sutiles, tanto que, por no quererse ver, ni aparecen el día de los controles. Al contrario, ese día pueden esconderse un poco más tras un muro de resignación y de vergüenza. Son enfermedades que no se visualizan ni en imágenes ni en marcadores tumorales. Quizás sea debido a que el cáncer no existe. Los que existen son los enfermos de cáncer, pero eso, a veces, hasta incomoda. Con lo difícil que resulta tratar esa enfermedad, ¿cómo vamos a saber tratar a los enfermos? Sin embargo, si los sistemas sanitarios se justifican en torno a los hechos de curar, cuidar y confortar a los pacientes, ¿cómo podemos ignorar las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes con cáncer? De hecho, el abordaje parcial e insuficiente de los pacientes con cáncer, podría ser la razón por la que los pacientes entrevistados en el estudio El Paciente Oncológico manifiestan sentirse estigmatizados. En definitiva, A sostiene que convendría empezar a explicar que existen tantos tipos de cánceres como pacientes de cáncer. Si una enfermedad es individual, esa enfermedad se llama cáncer. La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, y la capacidad de estar con ellos corresponde a los profesionales de la sanidad y a las personas que los rodeamos. A, nuestro personaje, estudió el cáncer en la carrera de medicina. Lo estudió repartido entre asignaturas. También lo visualizó en 7 algunos pacientes durante las prácticas. Tan distante se percibía que A creía que el cáncer era a la bata blanca lo que la persona al espejo: una imagen que sólo se refleja pero que nunca permanece lo suficiente para quedarse. Se ve, se identifica, se clasifica, se trata, pero no se tiene. Lo que no sabía A, es que a veces, sólo algunas veces, el cáncer se contempla en la bata blanca y cual Narciso “el bello” va, se enamora de uno y se queda. Eso le pasó a A. El no quería, pero el cáncer sí. En un instante pasó de ser una persona normal, si es que existe eso que se llama normalidad, a ser una persona enferma. A partir de ese momento nada vuelve a ser igual que antes. Hay quien dice que ha de dar gracias a Dios porqué quizás “se lo han cogido a tiempo” o porque a los 40 años “vive tiempo prestado”. A veces A se asombra al contemplar cuánto parece que saben los demás de lo que a él le está pasando. Y él, sin enterarse. Son pensamientos e intenciones sin acciones. Quizás, en el fondo, ignoran más que saben. Es barato hablar y es más fácil callar. Es por ello que A tiene la impresión que las personas hablan mucho más de su cáncer y de que él tiene cáncer entre ellos que con el mismo. 5.- Las metáforas del cáncer Reaparecen las metáforas, que tan acertadamente describió Susan Sontag después de sufrir un cáncer de mama en “La enfermedad y sus metáforas” y que tan bien se recogen en el estudio El Paciente Oncológico. La primera de ellas se refiere al proceso de 8 despersonalización asociado a la aparición del “yo cáncer”. La segunda de ellas aparece asociada a la búsqueda de un “concepto pediátrico de la asistencia sanitaria”, en el que no sólo se atiendan las necesidades de la enfermedad orgánica sino que también se proporcione el afecto, la ayuda y el acompañamiento que requieren las enfermedades emocional y social. Un tercer grupo de metáforas aparece asociada a los tratamientos elegidos y un cuarto grupo a los efectos secundarios de los mismos. Las metáforas del cáncer ponen en evidencia la sensación que tiene A de que los médicos están preparados para atenderte pero no para acompañarte, para informarte pero no para hacerse entender y que te oyen pero no te escuchan. ¿Es posible que en la sociedad de la medicina tecnificada y del gran progreso de la genética y de las células madres estemos tan limitados para ejercer ese gran acto de dignidad y humanismo que supone acompañar a aquel que sufre en silencio las circunstancias de la adversidad? ¿Tan complejo resulta ver en ellos lo que en cualquier momento nos puede pasar a nosotros? Todo ello se traduce en la metáfora del Síndrome de Auswitchz, o la desesperación que sufren los pacientes y sus familiares mientras esperan. Porque, en el cáncer siempre se espera, llámese diagnóstico inicial, llámese control o llámese efectos del tratamiento. A veces, que poco costaría y que tanto puede ayudar saber las cosas antes o haber entendido mejor que podía pasar. 9 Al leer estas líneas A se acuerda de James Taylor cuando canta la canción: “Hazme el mal, hazme el bien. Anda ven y dime mentiras pero agárrame fuerte. Guárdate los adioses para mañana. Por favor, no me dejes solo esta noche” La soledad es la peor experiencia de los enfermos de cáncer. 6.- La generosidad del voluntario Las metáforas del cáncer ponen en evidencia la inmensa soledad en la que viven los pacientes con cáncer y lo duro que resulta encarar la adversidad. Es por ello que cualquier acción de compañía, lo que en lengua catalana decimos “fer costat” o de acompañamiento a los enfermos de cáncer constituye un acto heroico de solidaridad. Y ello es importante en una sociedad en la que aún hay quien contempla la enfermedad como un fracaso de la salud, y en la que la reivindicación continua de la felicidad es un axioma a seguir. Es bonito vivir en una sociedad que es capaz de salir a la calle masivamente en un momento puntual para manifestar su rechazo al terrorismo o reivindicar la paz, pero es mucho más bonito y destacable reconocer los méritos de aquellos que pudiendo elegir, eligen acompañar cada día y atender a personas enfermas de cáncer. Aparte de ser este un acto de solidaridad es un acto continuado de generosidad que merece ser valorado como excepcional en una sociedad en la que, no nos engañemos, nos resulta más cómodo ignorar la adversidad. 10 7. Aprovechar las oportunidades de la supervivencia Escribía el pasado domingo día 28 de marzo en El País Manel Vicent el siguiente texto que aplica al concepto de supervivencia: “Si en medio de un gran temporal el navegante piensa que el mar encrespado forma un todo absoluto, el ánimo sobrecogido por la grandeza de la adversidad entregará muy pronto sus fuerzas al abismo; en cambio, si olvida que el mar es un monstruo insondable y concentra su pensamiento en la ola concreta que se acerca y dedica todo el esfuerzo a esquivar su zarpazo y realiza sobre él una victoria singular, llegará el momento en que el barco se calme y el barco volverá a navegar de modo placentero. Como las olas del mar, los días y las horas baten nuestro espíritu llevando en su seno un dolor o un placer determinado que siempre acaba por pasar de largo” A ello A añadiría que la supervivencia consiste en encarar la próxima ola de dolor o de felicidad y que los voluntarios constituyen el barco y, a veces, el capitán que ayuda a realizar mejor ese trayecto. El pasado 11 de marzo 200 personas fallecieron en un brutal atentado en Madrid. La mayoría iban a sus trabajos o a sus lugares de estudio. Todas ellas tenían planes de futuro. Todas ellas querían mejorar, pero ninguno de sus planes ni de sus sueños se verán realizados en esta vida terrenal. Les negaron la oportunidad de vivir. Les negaron la oportunidad de ser dueños de 11 su destino. Sostiene A, que el cáncer, la mayor parte de las veces te da la oportunidad de planificar como quieres que sea el resto de tu vida, de materializar sueños y, sobre todo, de aprender a gozar de los placeres de lo cotidiano. El cáncer le enseñó a A algo que muchos compañeros de su generación aún no han aprendido: que la vida se acaba y que la vida está para ser vivida. Los pasajeros de los trenes del 11 de marzo no tuvieron esa oportunidad. Y vale la pena reconocer esa sutil diferencia. Con el tiempo A descubrió que había vida después del cáncer y, a veces, sólo algunas veces, mucha vida. Incluso el cáncer puede ser sólo un lance en la carretera del tour de la vida, como bien describe el enfermo de cáncer y próximo ganador de un sexto Tour de Francia, Lance Amstrong, en su autobiografía “Mi vuelta a la vida”. Es entonces cuando descubres cómo la ola cotidiana, bien sea abrazar a tu mujer o acompañar a tus hijos al colegio, se convierte en algo gozoso. ¡Es así cómo la enfermedad de la muerte se vuelve irónica y te enseña la pasión por la vida! Como cantaba Joan Manel Serrat: “uno se cree que los mató el tiempo y la ausencia, pero su tren vendió boleto de ida y vuelta. Son aquellas pequeñas cosas que nos dejó un tiempo de rosas, en un rincón, en un papel o en un cajón y que hacen que lloremos cuando nadie nos ve”. Lo habitual se convierte en lo excepcional. Desde su diagnóstico A ha recibido más de 40.000 correos electrónicos, realizado múltiples escritos, clases y 12 conferencias en toda Europa y participado en diferentes proyectos. Todo ello junto a una vida personal llena de colores y matices, formas y contenidos, magia y precisión, trabajo y controles que atestiguan que es posible vivir una vida plena y con sentido colocando a Damocles y su espada, de momento, distraídos en otras batallas. Aprender a convivir con el cáncer es un buen inicio de tratamiento. Aumentar la resiliencia o fortaleza emocional de los pacientes con cáncer debería ser un objetivo principal de la terapia. La pena, es que la medicina y la ciencia tan entretenidos en lo orgánico pierdan esos matices que permiten marcar la diferencia en el confort y la mejora de la calidad de vida de los enfermos. Suerte, que para ello a veces están los voluntarios y las asociaciones, como la AECC, aunque tratándose de los pacientes de cáncer vale reconocer cualquier ayuda siempre es poca. Quizás ese estimable valor de calidad de vida que tiene el placer de lo cotidiano en la adversidad se tendría que enseñar a los médicos y, quizás, los médicos enfermos como A, acostumbrados a cruzar constantemente la carretera que separa el saber del tener la enfermedad, pueden aportar mucho a la enseñanza de como mejorar la relación entre médicos y pacientes, y de cómo deberían ser tratados los pacientes de cáncer de forma global y apropiada. Si la experiencia de estar enfermos nos pertenece deberíamos ser capaces de compartirla con otras personas, porque, tarde o temprano, el tour de la vida nos conduce a todos a estar en un mismo y único lado de la carretera. Es por 13 ello que no les debe quedar ninguna duda de que el hecho de que mi nombre comience con A no es una casualidad sino un testimonio personal. Hoy por ti, mañana por mí ;-). Muchas gracias. Albert J. Jovell Director General Fundació Biblioteca Josep Laporte ProfesorAsociado Facultat de Medicina UAB 14