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© 2015 Moffitt Cancer Center
En este boletín
Invierno de 2015
El mesotelioma no es un cáncer
que afecta solo a los ancianos.......... 1
Boletín informativo del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias de Moffitt Cancer Center
Columna del copresidente................. 2
EL MESOTELIOMA
Explore y narre su historia................. 3
no es un cáncer que afecta solo
a los ancianos
En primer plano: las trabajadoras
sociales de oncología........................ 4
Por Jackie Beaushaw, paciente asesora e
integrante del programa Peer Visitor de la
Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias
El rincón del cuidador........................ 5
Ahora que tengo toda su atención,
permítanme contarles mi historia.
Imagínense lo que es recibir a los 18
años el diagnóstico de una enfermedad
que afecta normalmente a personas
de 70. Sin intenciones de ofender a
quienes tienen más de 65 años, les
confieso que quedé pasmada.
Conservación de la fertilidad............. 3
Grupos de apoyo............................... 5
Salud y bienestar............................... 6
Sobrellevar el cáncer......................... 7
Asuntos éticos y toma de decisiones
en el cuidado de la salud................... 8
Terapia con animales......................... 8
Orientación para pacientes
y familias............................................ 9
Programa de Cuidados
Complementarios y de Apoyo......... 10
Propósitos de Año Nuevo
simplificados.................................... 10
Presentamos… El tratamiento
del tabaquismo................................ 11
Congreso Internacional sobre
la Atención Centrada en el
Paciente y la Familia........................ 11
Marque su calendario...................... 12
Cuando oí la palabra «mesotelioma»
tuve que buscarla en Google porque
no la conocía. Jamás se me había
ocurrido que me iba a dar cáncer, y
mucho menos uno del que nunca había
oído hablar. El dolor, las operaciones,
los meses en que me sentí muy mal y
la quimioterapia fueron apenas unos de
los malos ratos que tuve que soportar.
Después de dos años que me
parecieron un infierno, a la edad de 20
años (ya vieja, ¿verdad?) mis padres
—con muy buenas intenciones— me
obligaron a asistir a mi primera reunión
de Meet Up. ¿Y por qué tenía que
ir?, pensé, rebelándome. Yo juraba
que estaba manejando todo bien.
Jackie Beaushaw
Incluso contaba chistes al respecto.
Estaba lidiando con las cosas a mi
manera. Sin embargo, me di cuenta
de que no se trataba de si necesitaba
o no apoyo emocional sino de hallar
a otras personas que se identificaran
conmigo. Mis amigos y familiares eran
comprensivos, pero no habían pasado
por la misma situación.
Entre al programa Peer Visitor
El Programa Consultivo de Pacientes y sus
Familias está buscando a personas que se
inscriban en el programa Peer Visitor. Los
integrantes de este programa son pacientes
o familiares especialmente capacitados que
forjan una relación única con otros pacientes
y familias y entienden las experiencias que
se presentan durante la vivencia del cáncer.
Si desea más información sobre cómo
integrarse al programa Peer Visitor, llame
al (813) 745-1390.
(continúa en la página 2)
Columna del copresidente
Conozca a Debbie Phillips, copresidenta de la
Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias
Muchas felicitaciones a Debbie Phillips por haber sido elegida recientemente
copresidenta de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias. Debbie es familiar
asesora y ha formado parte de la Junta durante tres años. Su cuñada recibió un
trasplante de médula ósea y Debbie fue una de las personas que la cuidaron. Debbie ha
formado parte de muchos comités e iniciativas, a los cuales ha aportado la perspectiva
única del familiar que cuida al enfermo. Comparte la presidencia con Bob Wilson,
paciente asesor, que ha prestado sus servicios en la Junta durante cinco años.
Debbie Phillips, copresidenta de
la Junta Consultiva de Pacientes
y Familias
Los pacientes y familiares que integran la junta aportan sus intereses y vivencias para
mejorar la experiencia del paciente en Moffitt. Los miembros de la junta colaboran
con líderes y médicos de Moffitt para mejorar, entre otras cosas, la orientación de los
pacientes en el hospital y los consultorios, el tiempo de espera, la comunicación entre el
paciente y el profesional de la salud, el bienestar y las necesidades emocionales de los
pacientes y sus familias.
Si desea más información sobre la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias, llame al (813) 745-1390
o escriba por correo electrónico a [email protected].
(continuación de la página 1)
EL MESOTELIOMA
no es un cáncer que afecta
solo a los ancianos
A medida que comencé a relacionarme con otros
jóvenes del grupo de apoyo me di cuenta de que el
cáncer no afecta solo a las personas mayores. Yo no
era la única persona joven allí. Había muchos más y
todos necesitábamos establecer vínculos con otros.
Pensé que podría ayudar a otros enfermos jóvenes
de cáncer al hablarles del excelente Programa para
Adolescentes y Jóvenes de Moffitt.
Por eso ahora formo parte del programa Peer Visitor.
Visito a los pacientes y a veces a los cuidadores. Les
hablo del programa pero, más que todo, les escucho.
La gente me pregunta por qué lo hago. Es porque
me da perspectiva. Me ayuda a hallarle sentido al
sufrimiento y me ofrece motivación.
Si alguien quiere participar conmigo, lo invito a
comunicarse con el Programa Consultivo de Pacientes
y sus Familias. Siempre está aceptando solicitudes
de ingreso.
Si desea más información sobre el Programa para
Adolescentes y Jóvenes de Moffitt y los eventos
que organiza, visite MOFFITT.org/AYA, escriba a
[email protected] o llame al (813) 745- 4736.
Si desea más información sobre el grupo de apoyo
Meet Up, llame al (813) 745 8407.
2 PARTNERS | INVIERNO DE 2015
Únase a los líderes de
Moffitt para mejorar la
experiencia del paciente
La Junta Consultiva de Pacientes y sus
Familias busca nuevos miembros.
Entérese de la labor del paciente
y el familiar asesor:
Escriba a [email protected]
o llame al (813) 745-1390.
Conservación
de la fertilidad
Por Cathy Elstner, enfermera diplomada
Los tratamientos del cáncer, como
las operaciones, la radioterapia y la
quimioterapia, pueden afectar su
capacidad de tener hijos en el futuro. Se
ha demostrado en investigaciones que
para los hombres y las mujeres en edad
de procrear es muy importante conocer los
riesgos y las opciones con que cuentan. A
los pacientes se les exhorta a hablar sobre
este tema con el médico antes de comenzar
cualquier tratamiento contra el cáncer.
Moffitt Cancer Center ha sido designado
«Centro de excelencia» por la organización
Fertile Hope y trabaja en estrecha
colaboración con el Centro para la
Preservación de la Fertilidad de la USF.
Es posible que su médico le remita a
este centro para que consulte con un
endocrinólogo especialista en reproducción.
Si desea más información o quiere
pedir una cita en el Centro para la
Conservación de la Fertilidad de la USF,
llame al (813) 974-1192.
«En enero de 2014
me diagnosticaron
osteosarcoma del
extremo proximal
de la tibia izquierda.
Cuando estaba
comenzando el
tratamiento, el médico
me dijo que existía
la probabilidad de
quedar estéril y de no poder tener hijos más adelante
a causa de los anticancerosos que estaba recibiendo.
La posibilidad de querer tener hijos en el futuro era
muy real para mí. Por eso decidí conservar mi semen
en un banco, para poder tener hijos si quería hacerlo.
Esto era importante para mí y, además, era fácil.
No me cabía duda de que quería contar con un sistema
infalible en caso de que los fármacos tuvieran el efecto
que los médicos me habían advertido».
~ Marshall Weaver, paciente de Moffitt
Explore y narre su historia
Por Anne Bidelman, coordinadora de la Biblioteca y Centro
de Bienvenida al Paciente
«Dame un dato y lo aprenderé.
Dime una verdad y la creeré.
Cuéntame una historia y la llevaré para siempre en el corazón».
~ Proverbio hindú
Invitamos a todo enfermo de cáncer, superviviente, cuidador,
familiar y amigo del paciente a participar en el programa
«Explore y narre su historia». Usted descubrirá su historia, que
es única, y la compartirá con otras personas para inspirarlas e
infundirles ánimo.
El programa consiste en una serie de cuatro talleres de dos
horas en los que los participantes dan forma a su relato en
el entorno relajado de un grupo pequeño, con ayuda de
moderadores capacitados. Usted explorará qué tipo de persona
era antes del cáncer y tal vez descubra alguna verdad que
haya aflorado en momentos decisivos de su vida. Quizá quiera
compartir su historia con familiares, amigos y otras personas
afectadas por el cáncer.
Si desea más información sobre «Explore y narre su
historia» o quiere enterarse de las fechas de los próximos
talleres, escriba a [email protected] o llame al
(813) 745-4710.
Megan Wing, en la cúspide de su carrera, muestra un cálao
terrestre sureño en el programa de televisión TODAY Show.
«El programa “Explore y narre su
historia” me ha ayudado en mi proceso
de autodescubrimiento. La experiencia
de explorar mi vida y de crear un relato
único para compartirlo con un grupo
de personas con quienes tengo mucho
en común ha sido maravillosa. Se la
recomiendo a todo el mundo».
~ Megan Wing, superviviente de cáncer,
adiestradora de animales
PARTNERS | INVIERNO DE 2015 3
En primer plano:
¿Qué hace la trabajadora social de oncología?
Por Christine Healy, trabajadora social de oncología
• Contemplar decisiones acerca de las opciones
de tratamiento
Las trabajadoras sociales de oncología están a su
disposición para ayudarle durante su vivencia de cáncer
y brindarle información, recursos o apoyo emocional.
La trabajadora social que colabora con su médico puede
tratar de abordar muchos de estos temas. Es posible
que al principio usted quiera centrarse únicamente
en la atención clínica que recibe, pero a menudo los
problemas médicos y emocionales van de la mano.
Es importante entender y aceptar los sentimientos
que usted tiene acerca del cáncer, porque la forma en
que se siente puede influir en la opinión que tiene de
sí mismo, en cómo ve su vida y en las decisiones que
tome sobre el tratamiento.
• Comunicarse con el equipo médico
La trabajadora social forma parte del equipo de
profesionales que le atiende. Las trabajadoras sociales
de oncología están capacitadas para trabajar a nivel
integral con el paciente a medida que este acepta el
diagnóstico de cáncer y pasa por el tratamiento.
Pueden ayudarle a:
• Sobrellevar el diagnóstico y las emociones que siente
• Hablar con sus hijos acerca del cáncer que padece
• Aprender a relajarse y reducir el estrés
• Planificar su atención médica a través de
voluntades anticipadas
• Explorar sus alternativas de alojamiento y transporte
• Presentar solicitudes a programas que ofrecen
ayuda económica
• Hacer arreglos para recibir atención en casa o cerca
de donde vive
• Hallar el equilibrio entre vivir con esperanza y
sobrellevar la incertidumbre
En Moffitt, las trabajadoras sociales de oncología forman
parte del equipo que le atiende en el hospital o en el
consultorio. Son profesionales que le proporcionan
información, abogan por sus intereses y ofrecen asesoría
y apoyo para guiarles a usted y a su familia durante la
vivencia de cáncer. Si desea hablar con su trabajadora
social, llame al (813) 745-8407.
Derechos
del paciente
Los derechos y
responsabilidades del
UNÁMONOS CONTRA EL CÁNCER
HASTA LLEGAR A LA META
paciente se encuentran
en las páginas 12 y 13
de la guía de bienvenida
SÁBADO 9 DE MAYO DE 2015 • 8 km, 5 km, 1 milla y carrera infantil
a Moffitt. En la Biblioteca
MILLAS POR MOFFITT 2015 DE PNC BANK
y Centro de Bienvenida,
situada en el 2.o piso del
Para corredores individuales,
equipos y corredores virtuales.
edificio Muriel Rothman
(ascensores B), hay
El 100 % de las cuotas de inscripción
y los donativos se destina al apoyo
de la investigación en Moffitt Cancer Center.
ejemplares de la guía en
INSCRIPCIONES ABIERTAS • MilesForMoffitt.com
Medios de
comunicación
patrocinadores:
XXXX_M4M_TBT_RegisterAd.indd 2
4 PARTNERS | INVIERNO DE 2015
,
1/16/15 3:33 PM
inglés y en español.
El rincón del cuidador
Un lugar para expresar lo que nos causa ansiedad
Por Tim Loper, cuidador de una paciente de Moffitt
«Es cáncer». En octubre de 2013, estas palabras cambiaron mi vida para
siempre. A mi esposa, que tenía 33 años y 35 semanas de embarazo, le habían
diagnosticado cáncer de seno. Las primeras semanas después del diagnóstico
fueron las más difíciles de mi vida. No me imagino cómo hubieran sido sin el
grupo de apoyo para cuidadores de Moffitt.
Este grupo me ayudó de muchas formas. Me dio esperanza. En la primera
reunión conocí a otras personas que ya llevaban un tiempo por la senda del
cáncer y ellas me aseguraron que las cosas iban a mejorar; que las primeras
semanas eran las peores y las más confusas. Tenían razón. Eso me hizo
sentir menos solo. El grupo me ofreció un lugar para expresar todas las dudas,
ansiedades y frustraciones con
que no podía abrumar a mi esposa
pero que me devoraban por dentro.
Al dejar salir estas emociones
y sentimientos, me convertí en
un mejor cuidador. En vez de
quedarme atrapado en mi propia
mente, podía concentrarme en vivir
el presente y darle apoyo a
mi esposa.
El grupo de apoyo para
familiares y amigos es un lugar
seguro para la familia, los amigos
y los cuidadores del enfermo.
Allí pueden compartir la
experiencia única que están
viviendo y darse cuenta de que
no están solos. Las reuniones
se realizan todos los martes,
de 1 a 2 p.m. en la sala 5140A
del 5.o piso del MCC, al lado
de los ascensores C.
Ahora, me siento mucho mejor.
Mi esposa terminó el tratamiento y
no tiene signos de la enfermedad.
Nuestro bebé está creciendo y
somos felices. El grupo de apoyo
de cuidadores nos ayudó a llegar
a este punto.
Grupos de apoyo para el cáncer en Moffitt
Si desea más información sobre los grupos de apoyo
que se mencionan a continuación, llame a la oficina
de Trabajo Social, al (813) 745-8407.
n Grupo de apoyo sobre tumores cerebrales
Se reúne el primer sábado de cada mes de 10 a
11 a.m. en la sala de espera del consultorio de
Oncología Genitourinaria, en el 1.er piso del edificio
Muriel Rothman.
n Grupos de apoyo para pacientes de cáncer
Dirigido a pacientes a quienes se les haya
diagnosticado cualquier tipo de cáncer. Se reúne
todos los martes de 1 a 2 p.m. en la sala de visitas
del 5.o piso del hospital (ascensores C).
n Grupo de apoyo para familiares y amigos
Dirigido a familiares y amigos de pacientes de todas
las edades a quienes se les haya diagnosticado
cualquier tipo de cáncer. Se reúne todos los martes
de 1 a 2 p.m. en la sala 5140A del 5.o piso del
hospital (ascensores C).
n Grupo de apoyo Meet Up («Encontrémonos»)
para personas jóvenes con cáncer
Grupo de apoyo para pacientes con cáncer que
tienen entre 20 y 32 años. Se reúne el segundo
miércoles de cada mes, de 1 a 2 p.m., en la sala
de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).
n Grupo de apoyo Connect Up para familiares
y amigos de jóvenes con cáncer
Se reúne el segundo miércoles de cada mes, de 1 a
2 p.m., en la sala de visitas del 5.o piso del hospital
(ascensores C).
PARTNERS | INVIERNO DE 2015 5
Salud y bienestar
«La atención consciente
nos permite calmar
la agitación del
cuerpo y la mente
para relajarnos más
en la vida cotidiana.
Nos lleva por el
camino de la salud
y la recuperación».
Meditación: una forma de
apreciar la vida en el momento
Por Sharen Lock, instructora de yoga y yogoterapeuta
Muchas personas buscan formas de lidiar con la pérdida
del control, la incertidumbre y otras emociones que se
presentan al enfrentarse al cáncer. La meditación, una forma
de adiestramiento de la mente, es una técnica que puede
ayudar al paciente y al cuidador a sobrellevar el estrés de
vivir en contacto con el cáncer.
Un tipo de meditación es la atención consciente, que
significa fijarse en lo que sucede en el cuerpo y la mente en
el momento presente con una actitud receptiva y amable.
Al tratar de establecer sintonía con nuestro interior, en vez
de alejarnos de nosotros mismos, vemos las cosas más
claramente y aprendemos a convivir con sentimientos,
pensamientos y sensaciones difíciles. El maestro de
meditación Jon Kabat-Zinn dice: «No podemos detener las
olas, pero sí podemos aprender a subirnos a su cresta».
La atención consciente le ayuda a la persona a aceptar las
cosas como son y a apreciar la vida en el momento.
Si le interesa aprender meditación de atención consciente,
contemple la posibilidad de participar en «Cómo hallar el
equilibrio en el cáncer», un programa de reducción del
estrés de seis semanas de duración que ofrecen el servicio
Medicina Integral y la oficina de trabajo social. El programa
se lleva a cabo varias veces al año y les da la oportunidad
a pacientes y cuidadores
de aprender a meditar
mediante charlas en
grupo, práctica dirigida y
un CD que se usa
en casa.
~ Lorraine LaBella,
paciente de Moffitt,
y su esposo Lou
El programa de Medicina Integral ofrece también una clase
continua de meditación todos los miércoles, así como
clases individuales para aprender a meditar, que se realizan
con cita previa. Llame al (813) 745-6052 si desea más
información. Los pacientes hospitalizados pueden pedirle
a un miembro del equipo médico que solicite la visita de un
terapeuta de Medicina Integral en su habitación para que
les ayude a meditar. Todos los servicios son gratuitos.
Si desea enterarse de los servicios que ofrece
el programa de Medicina Integral, entre ellos la
meditación, llame al (813) 745-4630.
CÓMO HALLAR EL EQUILIBRIO EN EL CÁNCER
Programa de reducción del estrés con base en la
atención consciente. Dura seis semanas.
PARA ENFERMOS
DE CÁNCER Y
CUIDADORES
CUPO LIMITADO
OBJETIVOS DEL PROGRAMA:
• Presentarle técnicas de atención consciente
• Ayudarle a restablecer la comunicación con su cuerpo
•O
frecerle maneras prácticas y accesibles para controlar mejor
el estrés cotidiano
• Proporcionarle una nueva forma de vivir en el momento
Si desea más información o quiere inscribirse, comuníquese
con Sharen Lock llamando al (813) 745-2014 o escribiendo a
[email protected]
6 PARTNERS | INVIERNO DE 2015
Sobrellevar el cáncer
Moffitt tiende la mano a los niños y las familias con
la iniciativa «Las familias primero» (Families First)
Por Jolene Rowe, supervisora de trabajo social
El diagnóstico de cáncer de uno de los padres y el
tratamiento que sigue afecta a toda la familia, pero con
frecuencia las necesidades y reacciones de los niños se
pasan por alto o se interpretan mal.
«Las familias primero» (Families First) es un programa
especial de Moffitt Cancer Center para que la familia se
adapte a los cambios que se presentan dentro de ella
cuando uno de los padres tiene cáncer. La educación, la
preparación y el apoyo le permiten a la familia sobrellevar
con éxito una enfermedad seria.
¿Cómo ayuda «Las familias primero»?
• Orienta a los padres sobre cómo hablar del cáncer
con sus hijos.
• Crea oportunidades para expresar de manera sana
los sentimientos y validarlos.
• Fomenta en los padres conocimientos sobre el
crecimiento y el desarrollo en la infancia.
• Asesora a niños que tienen dificultades para adaptarse
a la idea de la enfermedad de uno de los padres.
• Ofrece a los padres y a los niños apoyo y contactos
duraderos con personas que están en la misma
situación.
• Fomenta la comunicación y la diversión de la familia
en los programas de fines de semana.
A las familias les encantan las mochilas «TLC» (siglas
en inglés de Tender Loving Care o «Cuidado tierno
y amoroso») que recibe cada persona, la biblioteca
que presta libros para los niños y para los padres,
y los programas de fin de semana. A continuación
se encuentran los comentarios de una paciente que
asistió a varios programas de fin de semana con su
esposo y su hija.
«Yo quería ir a un evento de “Las familias
primero” por mi hija Bella, que tenía 6 años, y
por mi esposo Mike. Mi esposo conoció a otros
hombres con quienes tenía cosas en común.
Le sacó mucho provecho al programa. Fuimos
tres o cuatro veces y siempre conocíamos gente
nueva. A mi familia le sirvió mucho darse cuenta
de que no estábamos solos. A Bella le gustaba
mucho ir y conocer a otros niños. Le ayudó
mucho saber que no era la única que tenía la
mamá o el papá con cáncer. Todos nos dimos
cuenta de que no éramos la única familia que
estaba pasando por esta situación. El optimismo
de otras familias fue una revelación».
Si desea más información sobre «Las familias
primero», visite MOFFITT.org/FamiliesFirst o llame a
la oficina de Trabajo Social, al (813) 745-8407.
TELECHARLAS DE LOS MARTES
Las «Telecharlas de los martes» son teleconferencias educativas gratuitas para
personas afectadas por cáncer de seno y cánceres ginecológicos y para otras personas
que desean más información sobre asuntos y temas de interés para el superviviente
de cáncer. Constituyen una forma rápida y cómoda de recibir información exacta y
actualizada de parte de expertos de Moffitt.
Martes, de 7:00 a 7:30 p.m.
Para participar, marque el 1-800-206-6032
Marque el código de acceso: MOFFITT# (6633488#)
Si desea ver el calendario de las próximas charlas o escuchar las que se
han grabado anteriormente, visite MOFFITT.org/Teletalks.
PARTNERS | INVIERNO DE 2015 7
La terapia con mascotas ofrece apoyo incondicional
Por Pam Dickens, voluntaria de Moffitt
«¿En qué consiste la terapia con mascotas?», se preguntará
usted. Este tipo de terapia, que se conoce por definición
como «terapia asistida con animales», emplea animales
adiestrados y técnicos que los acompañan para lograr
objetivos específicos
a nivel físico, social,
cognitivo y emocional
con el paciente.
Según una definición
más simplificada,
distraemos al
paciente de la vida
del hospital. Es muy
sencillo: si el paciente
quiere que lo
visitemos, podemos
ir a su habitación. Si
él quiere visitarnos,
puede hallarnos en el vestíbulo de la consulta externa, donde
puede sentarse con un perro en las rodillas si lo desea.
En la terapia con mascotas de Moffitt participan perros de
todos los tamaños, razas y personalidades, incluso algunos
que solo tienen tres patas o que llevan una prótesis. Cada
perro se ha certificado, lo cual significa que su temperamento
garantiza que ama a las personas por encima de todo
(continúa en la página siguiente)
Asuntos éticos y toma de decisiones en el cuidado de la salud
Hable con el médico
sobre sus expectativas
y metas
Por Jolene Rowe, supervisora de trabajo social
Hablar con el médico sobre el apetito, el dolor u otros
síntomas durante una consulta puede parecerle a usted
muy natural. Hablar de sus valores, sus expectativas y sus
metas le puede parecer fuera de lugar en ese momento.
Sin embargo, quizá esta sea la comunicación más valiosa
que puede tener con su médico.
Si lo que desea es recibir la atención adecuada en el
momento oportuno, la mejor garantía de que eso suceda
es que el médico sepa qué es importante para usted.
Tomar por anticipado decisiones específicas relacionadas
con la atención médica puede ser difícil. Las opciones de
tratamiento pueden ser confusas, difíciles de entender
e inciertas. Las circunstancias de cada paciente son
únicas. Es difícil predecir los resultados, los síntomas y
las complicaciones que se pueden presentar. Si el médico
sabe cuáles son sus expectativas respecto a la atención,
sus metas de tratamiento y lo que significa para usted una
buena calidad de vida, puede guiarle mejor en el proceso
compartido de toma de decisiones. Si llegara un momento
en el que usted no pudiera tomar decisiones por su cuenta
debido a una discapacidad, el médico podría orientar a su
familia en la toma de decisiones. Tener esta conversación
con el médico puede ser una forma invaluable de
8 PARTNERS | INVIERNO DE 2015
asegurarse de que recibirá la mejor atención posible.
Dígale lo siguiente:
• Qué expectativas tiene respecto a la atención médica.
• Cuáles son sus metas en relación con el tratamiento
y su salud física en general.
• Qué es importante para usted en la vida (por ejemplo,
su independencia o el tiempo de buena calidad que
pase con su familia)
• Qué significa para usted una buena calidad de vida
• Cuáles son sus sentimientos respecto a la enfermedad
que tiene, no solo respecto a los síntomas
Todas estas cosas son componentes esenciales de una
comunicación eficaz. Ayudarle al médico a conocerle como
persona es la mejor manera de asegurarse de recibir la
atención que desea.
Si quiere planificar en este momento sus necesidades
futuras relativas a la atención médica, es posible
que quiera preparar unos documentos llamados
voluntades anticipadas. Llame a la oficina de Trabajo
Social y Apoyo Espiritual, al (813) 745-8407, para
concertar una sesión gratuita de planificación de
sus voluntades anticipadas. Este servicio está a
disposición de toda persona adulta (el paciente, la
familia, la pareja del paciente, el personal de Moffitt,
los médicos y los miembros de la comunidad).
TERAPIA CON MASCOTAS
(CONTINUACIÓN)
pero que no se altera con multitudes, ruidos fuertes,
sillas de ruedas, andadores, niños, adultos ni otros
perros. Si quiere tener a un perrito en su regazo, jugar
o pasear con él, sentarse con él en el suelo o dejar
que se suba a su cama, puede encontrarlo de visita los
martes, los miércoles y los jueves.
Joycie, Huey
y Chicklet
Los perros no juzgan a nadie; solo quieren que los
mimen. Además, pueden ayudarle al paciente a olvidar
por qué está donde está, aunque sea por un rato corto.
Pueden aliviar la tensión al proporcionar un amor
incondicional que sana sin tener nada que ver con la
medicina. ¿A quién no le gusta verse reflejado en los
ojos cariñosos de un perro?
Los dueños de los perros somos voluntarios. Nos
gusta compartirlos con los demás y hablar de ellos
con cualquier persona, incluso con los pacientes, los
familiares y el personal de Moffitt.
¿Ha asistido a la orientación de pacientes y familias?
APRENDA A:
• Usar nuestros programas y servicios
• Colaborar con su equipo de atención médica
• Orientarse por Moffitt
Los asistentes también reciben gratis un maletín
de microfibra con materiales informativos de
Moffitt y recursos útiles para organizarse.
Si desea información, llame al (813) 745-2963 o envíe un mensaje a [email protected].
Visite MOFFITT.org/Orientation para ver la orientación por Internet.
DÍA
HORA
SALA
PISO
EDIFICIO
Lunes
1 p.m.
Sala de reuniones Owl’s Den
Primero
Muriel Rothman
Martes
1 p.m.
Sala de reuniones Owl’s Den
Primero
Muriel Rothman
Martes
En Español
2 p.m.
Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente
(Patient Library and Welcome Center)
Segundo
Muriel Rothman, cerca
de los ascensores B
Miércoles
9 a.m.
Sala de reuniones Owl’s Den
Primero
Muriel Rothman
Miércoles
10 a.m.
Sala de reuniones Owl’s Den
Primero
Muriel Rothman
Jueves
En Español
2 p.m.
Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente
(Patient Library and Welcome Center)
Segundo
Muriel Rothman, cerca
de los ascensores B
De lunes a
jueves
3 p.m.
Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente
(Patient Library and Welcome Center)
Segundo
Muriel Rothman, cerca
de los ascensores B
Viernes
11 a.m.
Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente
(Patient Library and Welcome Center)
Segundo
Muriel Rothman, cerca
de los ascensores B
PARTNERS | INVIERNO DE 2015 9
Programa de Cuidados
Complementarios
y de Apoyo
Por Sarah Thirlwell, directora de enfermería del
Programa de Cuidados Complementarios y de
Apoyo, y la doctora Diane Portman, jefa del programa
En mayo de 2014, Moffitt recibió de la Comisión Conjunta
(Joint Commission) la certificación avanzada en cuidados
paliativos. Nuestro centro forma parte de apenas 75
organizaciones de los EE.UU. que han recibido esta distinción.
El dolor físico y otros síntomas, la ansiedad, la depresión, los
problemas del sueño y las dificultades sociales y espirituales
se presentan con frecuencia tras el diagnóstico de cáncer y
durante el tratamiento de la enfermedad. Aunque la mayoría
de los tratamientos médicos se centran en el cáncer, el
objetivo central del Programa de Cuidados Complementarios
y de Apoyo es reducir al mínimo los efectos de esta
enfermedad seria en el paciente y la familia. En este tipo de
atención se tiene en cuenta a la persona desde el punto de
vista integral, sin centrarse solo en la enfermedad. Se trata
de ayudarle al paciente a llevar la mejor vida posible a pesar
de tener una enfermedad seria.
Mientras otros se encargan del tratamiento de la enfermedad,
el equipo de Cuidados Complementarios y de Apoyo
se centra en el bienestar del paciente y la familia, en
garantizar que se exploren todas las opciones razonables
de tratamiento, en ayudarle al paciente y a su familia a tomar
decisiones fundamentadas acerca de la atención médica,
en potenciar al máximo la comodidad y el control de los
síntomas, y en reducir al mínimo las hospitalizaciones y
los tratamientos indeseados.
Un equipo de expertos compuesto por médicos, enfermeras
practicantes, asociados médicos, trabajadores sociales,
psicólogos y capellanes se encarga de ofrecer estos
cuidados. Los miembros del equipo colaboran con los demás
profesionales de la salud que atienden al paciente para
proporcionar el apoyo adicional que este necesita durante el
Propósitos de
Año Nuevo DOS
A
C
I
F
I
L
SIMP
Por Ann Hudson, dietista diplomada
Cada enero se repite el mismo ciclo de siempre.
Millones de personas de todo el mundo se hacen el
propósito de dedicar el Año Nuevo a mejorar su salud
con buena alimentación y ejercicio. La gran mayoría
de estas resoluciones se abandonan al cabo de pocas
semanas porque las expectativas eran poco realistas.
Pretender que una renovación radical de la vida suceda
en las primeras tres semanas de cada año no es
razonable, específicamente en los enfermos de cáncer.
La enfermedad tiene suficientes demandas físicas y
emocionales como para agregarle estrés innecesario.
He aquí unos cuantos consejos simplificados de nutrición
para comenzar bien el Año Nuevo.
10 PARTNERS | INVIERNO DE 2015
tratamiento del cáncer. El paciente se puede remitir a una
consulta en el Programa de Cuidados Complementarios y de
Apoyo de Moffitt en cualquier estadio del cáncer, incluso
en el momento del diagnóstico.
El Programa de Cuidados Complementarios y de Apoyo
abarca tres servicios que ofrecen atención personalizada
que se centra en las necesidades y objetivos del paciente
y su familia durante la enfermedad y el tratamiento. Los tres
servicios son: Medicina Paliativa (control de los síntomas
y coordinación de servicios de apoyo), Medicina del
Comportamiento (apoyo psicológico y psiquiátrico) y Medicina
Integral (terapias complementarias centradas en técnicas
que integran el cuerpo y la mente).
Jacques Bourget, enfermo de cáncer de la vejiga,
expresó con estas palabras lo agradecido que está por
el apoyo que le prestan los especialistas de los servicios
de Medicina del Comportamiento y Medicina Paliativa:
«Siempre están listos a recibirme si necesito una cita,
si quiero que pasen a verme en el hospital o si solo
deseo que me llamen. Han estado constantemente a
mi lado durante las dificultades emocionales y físicas
del cáncer y el tratamiento».
Si desea más información o quiere pedir una cita
para una consulta en el Programa de Cuidados
Complementarios y de Apoyo, llame al (813) 745-4630
o dígale al equipo que le atiende durante la
hospitalización que le concierte una cita.
• Agua Agréguela a la alimentación; no la disminuya.
Trate de tomar ocho vasos de 8 oz de agua al día (o
cuatro botellas de agua de 16 oz)
• Frutas y verduras Las frutas y verduras eran
las «comidas rápidas» del pasado. Coma al menos una
o dos porciones con cada comida. Cuantas más sean,
¡mejor!
• Póngase en movimiento Basta con caminar.
Camine por la casa, mientras habla por teléfono; salga
a pasear con el perro; o estacione el auto más lejos y
camine el resto del trayecto.
• Por último, pida una cita con una
dietista de Moffitt Ella le ayudará a formular
un propósito excelente, realista y posible que se ajuste
a sus necesidades. Para pedir una cita, llame al (813)
o pídale una remisión al equipo de profesionales
médicos que le atiende.
Presentamos... El tratamiento del tabaquismo
Por Lisa Sloan, especialista en el tratamiento del tabaquismo
«El mejor momento para sembrar un árbol pasó hace 20 años.
La segunda oportunidad es ahora mismo».
~ Proverbio chino
No es demasiado tarde para dejar de fumar. El programa de tratamiento del tabaquismo de
Moffitt les ayuda a pacientes y familiares a dejar el hábito de la manera más cómoda posible.
Cada mes, un grupo de valientes fumadores se prepara para dejar el cigarrillo asistiendo
a una clase llamada «Recursos para dejar de fumar», que se ofrece en colaboración con
Gulfcoast Area Health Education Center. El curso tiene lugar el segundo miércoles de cada
mes, de 2 a 4 p.m. en la sala de reuniones Owl’s Den, situada en el 1.er piso del edificio
Muriel Rothman. Los participantes aprenden destrezas importantes para dejar de fumar.
La clase es amistosa, respetuosa y llena de apoyo.
«En mi calidad de cuidador,
sabía que era importante
dejar el cigarrillo. Asistí a la
Se ha demostrado en estudios que los productos que reemplazan la nicotina pueden duplicar clase “Recursos para dejar de
las tasas de abandono del cigarrillo. Los asistentes a la clase reciben gratis parches de
fumar” de Moffitt. Fue muy
nicotina, goma de mascar o pastillas para chupar que les alcanzan para cuatro semanas.
informativa y aprendí mucho
En ahectobacco.com/calendar se encuentra la lista de las próximas clases de «Recursos
para dejar de fumar».
de los excelentes ejemplos que
dieron. Además, me enteré de
En los últimos años se ha avanzado mucho en los conocimientos sobre la dependencia de
opciones prácticas en las que
la nicotina. Lisa Sloan, especialista en el tratamiento del tabaquismo de Moffitt, ha ayudado
a pacientes y a familiares a dejar de fumar durante los últimos tres años. Si le interesa
no había pensado antes».
averiguar de qué manera puede ayudarle Moffitt a dejar el hábito, llame al (813)745-8811
o escriba por correo electrónico a [email protected].
~ Les Jones, cuidador de Moffitt
Congreso Internacional sobre la Atención
Centrada en el Paciente y la Familia
Por Debbie Phillips, copresidenta de la Junta Consultiva de Pacientes y Familias
Antes de comenzar a cuidar a mi
cuñada, nunca había oído hablar de
la atención centrada en el paciente
y la familia ni había tenido la
oportunidad de vivirla personalmente.
Ahora, al cabo de cinco años y de
haber visto de cerca un trasplante
de médula ósea, agradezco mucho
que Moffitt encarne este concepto
y reconozca el papel fundamental
que la familia desempeña en la
salud y el bienestar del paciente de
cualquier edad.
Hace poco, en calidad de integrante
de la Junta Consultiva de Pacientes
y sus Familias, asistí en Vancouver
(Columbia Británica) al Congreso
Internacional sobre la Atención
Centrada en el Paciente y la Familia.
Este singular congreso contó con
conferencistas integrados por 214
profesionales de la salud y 125
pacientes y familiares asesores, y
con la asistencia de más de 750
personas de 12 países diferentes.
Yo asistí a sesiones dinámicas que
destacaban casos reales en los que
los profesionales de la salud trabajan
en equipo con el paciente y la familia
para lograr cambios positivos. Me
admiré de la creatividad con que
algunas instituciones han fomentado
la participación del paciente y la
familia y me conmovieron los relatos
personales que escuché. En una
sesión aprendimos a contar de
manera eficaz nuestra propia historia
para ayudar a otras personas a
pensar y a sentir de manera más
profunda. Esto, combinado con una
campaña por mejorar la práctica de
la atención centrada en el paciente
y la familia, sirve para fomentar
mejoras en la planificación y la
prestación de la atención médica.
En mi calidad de conferencista
me complació ver el interés
que despertó la sesión sobre
planificación de voluntades
anticipadas de Moffitt. El relato
sobre el proceso mediante el cual
mi familia planificó estas voluntades
anticipadas cautivó a los asistentes,
los hizo reflexionar y despertó en
ellos admiración por la labor de
Moffitt al respecto.
Participar en este congreso y conocer
a tantas personas dedicadas a
una colaboración auténtica con
el paciente y la familia fue una
experiencia inspiradora.
PARTNERS | INVIERNO DE 2015 11
Marque su calendario
Nota: Salvo que se especifique lo contrario, las actividades se llevan a cabo en inglés.
MARZO Y ABRIL
MARZO
Estudio de arte abierto: patrocinado por Arte y Medicina
Jueves 26 de marzo: café de recepción para pacientes
y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de
Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala
de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman,
a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).
De lunes a viernes, de 9:30 a.m. a 1:00 p.m. y de 2:00 a 4:00
p.m. en el Estudio de Arte y Medicina, del 3.er piso del Edificio
Muriel Rothman (ascensores B). Un lugar para relajarse, crear,
expresarse, descubrir y compartir la inspiración.
Todos los jueves, de 6:30 p.m. a 8:30 p.m., en el taller de arte
del 4.o piso del MCC (ascensores C).
Art Up:
patrocinado por el Programa para Adolescentes y Jóvenes
Todos los martes, de 6:30 a 8:30 p.m., en el taller de arte del
4.o piso del MCC (ascensores C). Los pacientes (con edades
entre los 15 y los 39 años) y sus cuidadores se entretienen
con pegamento, pintura, seda, música y poesía.
ABRIL
Miércoles 8 de abril: «Recursos para dejar de fumar»,
curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por
el Departamento de Educación del Paciente y Gulfcoast
North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen
parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir
información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a
[email protected].
Yoga suave reconstituyente:
patrocinado por Medicina Integral
Todos los lunes, de 3 a 4 p.m. en la sala de yoga del 1.er
piso del MRC.
Todos los martes, de 12 a 1 p.m. en la sala de yoga del 1.er
piso del MRC.
Todos los martes, miércoles y jueves, de 3 a 4 p.m. en la
residencia Hope Lodge. Llame al (813) 745-4630 para recibir
más información.
Clase de meditación y relajación:
patrocinada por Medicina Integral
Todos los miércoles, de 12:15 a 1:00 p.m. en la sala de visitas
del 5.o piso del MCC (ascensores C).
Serie «Charle con los expertos»:
patrocinada por la Biblioteca y Centro de Bienvenida
al Paciente
De lunes a viernes, de 10:00 a 10:30 a.m. en la Biblioteca y Centro
de Bienvenida al Paciente, 2.o piso del Edificio Muriel Rothman
(ascensores B). Expertos en cáncer comparten información sobre
diversos temas. Si desea más información y un calendario de temas,
llame al (813) 745-4710.
Jueves 9, 16 y 23 de abril: café de recepción para
pacientes y familias, patrocinado por el Programa
Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a
11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso
del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción
de Sangre (Blood Draw).
Martes 14 de abril: «Explore y narre su historia»,
patrocinado por la Biblioteca y Centro de Bienvenida al
Paciente, de 9:30 a 11:30 a.m. En este taller de 4 semanas
de duración, el participante preparará un relato de sus
vivencias como obsequio para compartir con otras personas
que tienen cáncer; abierto para pacientes y cuidadores.
Si desea inscribirse, pedir información o saber en qué otras
fechas se realizará esta actividad, llame a Anne Bidelman
al (813) 745-2963 o escriba por correo electrónico a
AYASocials@ Moffitt.org.
Leyenda sobre los lugares de reunión
«Telecharlas de los martes»:
patrocinadas por el Centro de Oncología de la Mujer
Todos los martes, de 7:00 a 7:30 p.m. Sesiones informativas
sobre temas relacionados con el cáncer de seno y los cánceres
ginecológicos. Llame al 1-800-206-6032 e ingrese la contraseña
6633488# (letras de «Moffitt» en el teclado). Llame al (813) 745-2174
si desea más información o el calendario de temas.
MCC Moffitt Cancer Center, Hospital
MRCCentro de Investigaciones de Moffitt
(Moffitt Research Center)
SRBEdificio de Investigaciones Vincent A. Stabile
(Vincent A. Stabile Research Building)
USF University of South Florida
JUNTA EDITORIAL
Copresidentes de la Junta Consultiva
de Pacientes y sus Familias
Debbie Phillips, Bob Wilson
Editor
Ron Giovannelli, paciente asesor
JUNTA CONSULTIVA DE PACIENTES Y SUS FAMILIAS
Junta editorial
Kim Buettner Lisa Chillura
Sheila Ferrall
Christine Healy
Amy Keller
Nancy Newman
Helene Silverman
Redactora jefe
Anne Bidelman
Diseño gráfico
Moffitt Creative Services
& Publications
Traducción
Prado Antolino
Sandra Cadavid
Tere Roldán
Tere Triana
Joyce Austin
Jackie Beaushaw
Polly Ellinor
Ron Giovannelli
Ashley McGee
Paul Lombardi
Bruce Mackey
Debbie Phillips (copresidente)
Mark Pizzo
Debbie Tuzzolino
Bob Wilson (copresidente)
Si desea participar para que Moffitt pueda ofrecer lo mejor a todos los pacientes y familias, comuníquese con el Programa Consultivo de Pacientes
y sus Familias enviando un correo electrónico a [email protected] o llamando al (813) 745-1390.
MOFFITT CANCER CENTER, TAMPA (FLORIDA). 1-888-MOFFITT (1-888-663-3488) | MOFFITT.org/Espanol
4/2015 JK