Download Hipotiroidismo Congénito - Ministerio de Salud Pública y Bienestar

MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA Y BIENESTAR SOCIAL
Autoridades
Dr. Antonio Carlos Barrios
Ministro de Salud Pública y Bienestar Social
Dra. Teresa Barán Wasilchuk
Viceministro de Salud Pública y Bienestar Social
Dra. Lida Mercedes Sosa Argüello
Directora General
Dirección General de Programas de Salud
Dra. Marta Ascurra
Coordinadora del Programa
Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental
Elaboración y Redacción
Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social
Dirección General de Programas de Salud
Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental
Dra. Claudia Fabiola Blanco Espínola
Pediatra - Endocrinóloga
Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental
Dirección de Salud Integral de la Niñez y Adolescencia
Departamento de Salud Integral de la Niñez
Dra. Ma. Raquel Escobar Argaña
Directora
Dra. Elke Strübing
Jefa de Salud del Niño/a
Dra. Blanca Villalba de Piccinini
Dra. Gladys Ramirez
Sociedad Paraguaya de Pediatría
Comité de Endocrinología Pediátrica
Dra. Claudia Patricia N.S. de Espínola
Dra. Alejandra Rolón
Dr. Roque Anzoategui
UNICEF
Dra. Marta Cristina Sanabria
Consultora
Diseño y diagramación
Comunicación Visual
Ilustraciones
Amado Escobar
Impresión
FRIGON S.A.
Asunción, Paraguay
Febrero de 2014
Material de distribución gratuita. Prohibida su venta.
Este material fue impreso con el apoyo de la UNICEF.
Introducción
Este material, surge con el propósito de ser una
guía que nos introduzca en el campo del HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO.
De esta manera, pretendemos contribuir a difundir el conocimiento que existe referente
a esta enfermedad, en la población
general.
El Hipotiroidismo Congénito
es una enfermedad reconocida hace más de 2 siglos como
causa de retraso en el desarrollo
y del crecimiento, donde las personas que sufrían esta condición eran
llamados «cretinos».
Luego, hacia 1950, fue demostrado que si los
niños eran diagnosticados y tratados temprano, mejoraba su desarrollo mental.
Como los bebés nacen sin manifestaciones aunque tengan la enfermedad se
fue buscando una prueba sencilla, que permitiera el diagnóstico temprano en
las primeras semanas de vida.
Como respuesta a esta necesidad, surgieron los programas de «PESQUISA
NEONATAL» de la enfermedad, mediante la determinación de «TSH» en
muestras de sangre recogidas sobre papel de filtro: prueba conocida en nuestro
medio como «Test del Piecito».
En la mayoría de los países, así como en el nuestro, llevar a cabo este estudio
es obligatorio, por lo que el Programa se halla respaldado por una ley del Poder
Legislativo que creó el Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del
Retardo Mental producido por el HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO y la
Fenilcetonuria, Ley N° 2138/2003.
En la actualidad la cobertura del Programa aumenta progresivamente y esperamos que en un futuro no muy lejano lleguemos al 100 % de los niños y niñas.
3
Conociendo el Hipotiroidismo
Congénito
Mediante el Test del Piecito que se hizo tu bebé se ha detectado un problema en
la glándula tiroides: una enfermedad llamada HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO.
El tratamiento debe iniciarse en las primeras semanas de vida para evitar retraso
del desarrollo, problemas de aprendizaje y problemas de crecimiento. Esta condición se trata fácilmente tomando las hormonas tiroideas diariamente.
¿Qué es el Hipotiroidismo
Congénito?
HIPOTIROIDISMO significa que la glándula TIROIDES no funciona o funciona
poco. No produce suficientes hormonas.
CONGÉNITO significa que ya se nace con ese problema.
La glándula pituitaria,
ubicada cerca del cerebro,
manda una señal: la hormona llamada TSH a la
Tiroides, para controlar
su trabajo.
La Tiroides es una glándula que
está en la parte inferior del cuello.
Debe producir 2 hormonas:
T4 (tiroxina) y
T3 (triiodotironina)
5
¿Dónde actúan las hormonas tiroideas?
Las hormonas tiroideas van por la circulación sanguínea a actuar en todos los
órganos y tejidos del cuerpo:
Las hormonas tiroideas son extremadamente importantes para el desarrollo del
sistema nervioso central, el crecimiento de los huesos y músculos y el metabolismo corporal.
Cerebro
Corazón
Riñones
Tubo
digestivo
Sistema
reproductivo
Células sanguíneas
6
Huesos
Las neuronas del cerebro
necesitan conectarse
entre sí a traves de
axones y dentritas
que forman como
una “red de cables”,
para comunicarse
unas con otras y
tambien conectarse
con los órganos a
los que mandan sus
órdenes.
Las hormonas tiroideas son indispensables para este desarrollo, lo cual ocurre
hasta los 2 a 3 años de vida.
¡EL NIÑO O LA NIÑA CON HIPOTIROIDISMO DETECTADO POR
EL TEST DEL PIECITO AÚN CORRE RIESGO DE TENER RETRASO MENTAL SI NO SIGUE UN TRATAMIENTO CORRECTO!
Las hormonas tiroideas son indispensables para el desarrollo del cerebro de
los niños y niñas, para el aprendizaje de funciones y capacidades, por ejemplo:
Gatear, caminar
Hablar, escribir
Aprender
¡UN BUEN TRATAMIENTO EVITA EL RETARDO MENTAL!
7
El árbol de la inteligencia se desarrolla en los dos
primeros años de vida.
La T4 es uno de los elementos que necesita para
desarrollarse.
8
¿Por qué ocurre el Hipotiroidismo?
Existen diversas causas:
Algunos niños y niñas nacen con HIPOTIROIDISMO porque su tiroides no
se formó adecuadamente. La Tiroides está ausente o es demasiado pequeña.
En otros, la tiroides está presente pero no funciona adecuadamente porque le
faltan algunos elementos para que la síntesis de hormonas tiroideas sea posible.
A veces el niño o niña tiene tiroides, pero la tiroides está ubicada en otro lugar,
donde no va a poder funcionar correctamente, o donde, si aumenta de tamaño, puede acarrear otro tipo de problemas, esto se conoce como «Tiroides
Ectópica».
Parte posterior
de la lengua
Conducto tirogloso
Más arriba
Ubicación normal
Dentro de la tráquea
Debajo del externón
Ubicación de la Tiroides Ectópica
9
¿Cuáles son las manifestaciones del
Hipotiroidismo?
Generalmente, los bebés con Hipotiroidismo nacen sin síntomas por efecto
de la T4 que la madre “les pasa” a través de la placenta.
Si el diagnóstico fue hecho pronto, a través del test del piecito, puede ser que
no encontremos ninguna manifestación de la falta de hormonas tiroideas.
Luego, podrán ir apareciendo una o más de estas manifestaciones:
No se cierran los espacios
blandos de la cabecita.
Llora poco o sin
fuerza o ronco.
Carita hinchada.
Duerme mucho.
Párpados hinchados.
Su lengua se agranda.
Se cansa rápido al mamar. Le cuesta mamar.
Piel seca, pálida
o amarilla.
El cordón
umbilical tarda
en caer.
Manos y pies
hinchados.
10
Hernia de
ombligo.
Se hincha el abdomen.
No defeca bien.
El Hipotiroidismo no tratado
oportunamente puede ser grave
¡El daño que causa el hipotiroidismo sobre el cerebro puede ser irreversible!
El retraso va apareciendo con el tiempo y así el niño o la niña demora para:
• sostener su cabecita,
• sentarse,
• gatear,
• decir sus primeras palabras,
• caminar.
Puede causar secuelas graves como estrabismo, problemas de audición (sordera),
transtornos del lenguaje (no pronuncia
correctamente y no se le entiende).
O tener transtornos del aprendizaje,
que recién se notan más tarde como
fracaso escolar.
Puede haber problemas importantes
en otros órganos:
El corazón:
• Late muy lento.
• Soplos.
• Derrame pericárdico.
• Y hasta fallo cardíaco.
El crecimiento:
• No sube de peso.
• No crece, puede llevar a enanismo.
• Se hincha: manos, pies, lengua,
párpados, luego todo el cuerpo.
La sangre:
• Anemia que puede también ser
grave.
11
Tratamiento del Hipotiroidismo
El Hipotiroidismo se trata con un medicamento que es idéntico a la hormona
que falta y se llama T4 o «LEVOTIROXINA».
El tratamiento generalmente es de por vida
La tiroides no se cura con medicamentos ni cirugías. Sólo podemos reemplazar
su trabajo, ya que no funciona y evitar así problemas en los demás órganos
del cuerpo.
¿Cómo dar la T4 al niño o niña?
La levotiroxina o T4 existe sólo en forma de pastillas o comprimidos.
Cuando el niño o la niña sea grande se la pone en la boca y la puede masticar
y tragar. Mientras no sepa hacer esto sugerimos:
Poner agua previamente hervida y enfriada
o agua mineral en una cucharilla metálica.
Poner la dosis indicada de T4 en la cucharilla.
Esperar que se derrita.
Dar al niño o niña en la boca hasta que la
cucharilla salga limpia.
12
¿Qué hacer si al partir el comprimido
se despedaza?
Poner el comprimido sobre una hojita de papel limpia y partirla con una cuchilla
fina por la marca. Luego poner el o los pedacitos que debe recibir el bebé en
la cucharilla para disolverlo con el agua, sin olvidar agregar todo el resto de
polvito que haya caído en la hoja de papel al cortar su comprimido.
¡No tirar los pedazos que no se usan! Guardarlos para usarlos otro día.
No partir todos los comprimidos de una vez: ¡sólo el que se va a usar ese día!
No dar la T4 con jeringa o en biberón.
No poner el comprimido en biberón, jeringa, vasito o tacita pues
no se le da la cantidad exacta.
13
¿Con qué se le da su T4 al bebé?
Con agua.
Los comprimidos deben darse en ayunas, por lo menos una hora después de
haber ingerido su leche de la madrugada y media hora antes de su siguiente
leche o de su desayuno.
T4 30 min
desayuno
Si el niño o niña toma otros remedios no deben darse con su T4. Hay que
esperar por lo menos media hora entre uno y otro.
¡El niño o niña con Hipotiroidismo debe tomar su T4
todos los días!
No debe suspenderse por cuenta propia sin consultarlo con su pediatra.
Si su niño o niña escupe toda la pastilla vuélvasela a dar.
Si olvidó darle su T4 a la mañana puede dársela más tarde. Para evitar olvidos
procure darle su T4 siempre en el mismo horario.
14
¿Qué pasa con el peso del niño o la
niña al tomar T4?
Con un tratamiento correcto el peso del niño o niña
subirá adecuadamente.
El niño o niña en edad de crecimiento debe ir aumentando de peso.
Si le falta o le sobra la T4 no subirá adecuadamente.
Ni el Hipotiroidismo ni la T4 son responsables de
obesidad en el niño o niña. En esto es diferente del
adulto, por lo que no se debe comparar.
¿La T4 echa demasiado el
cabello?
No. La T4 acelera el recambio de las pelusas del bebé por cabellos nuevos sólo
las primeras semanas. Las pelusas caen pero después salen cabellos nuevos,
más fuertes.
También es bueno saber que:
• No hay otros medicamentos que reemplacen a la T4 o a la levotiroxina. El lugol no es lo mismo.
• El Hipotiroidismo bien tratado no acarrea problemas de fertilidad.
• La T4 no es una hormona sexual ni anticonceptiva.
15
¿Cuándo se debe esperar para darle
su T4 al niño o niña?
• Si alguna vez está inconsciente o desmayado no debe dársele nada para
tragar por el peligro de que en vez de tragarlo, aspire y vaya a los pulmones.
Deberá llevarle de inmediato al hospital más cercano, y comunicarse luego
con su pediatra.
• Si tuviese convulsión o «ataque», se debe tratar primero la convulsión.
También existe el peligro de que aspire lo que se le da y vaya a los pulmones.
También deberá llevarle de inmediato al hospital más cercano y comunicarse
luego con su pediatra.
Ni el Hipotiroidismo ni la T4 ocasionan convulsiones.
¿Y si está enfermo o tiene que tomar
otros medicamentos?
Debe tomar su T4 aunque esté enfermo o enferma, aunque tenga fiebre, tos o resfrío, catarros
o diarrea.
No hay inconvenientes para tomar o aplicarse
otros medicamentos o vacunas porque toma su
T4. Preferentemente intentar que los demás medicamentos tengan un horario diferente.
El bebé debe recibir sus vacunas igual que otros niños.
16
El niño con Hipotiroidismo Congénito
necesita evaluación y seguimiento de
su desarrollo neurológico
La falta de la hormona tiroidea (T4) durante la gestación (embarazo) y durante
los 3 primeros años de vida causa retardo mental.
Por ello, recomendamos evaluación por Psicólogo infantil, Fisioterapeuta, Neurólogo o Fonoaudiólogo según el caso a determinadas edades, para trabajar
en algunas áreas de desarrollo que pudieran haberse afectados antes del inicio
del tratamiento.
Cuando el tratamiento se empieza después del mes de vida, se necesita una
estimulación más intensa durante sus primeros meses o años de vida, con un
profesional especializado que se llama «Fisioterapeuta». Esto se llama «estimulación temprana». Con esto se intentará disminuir el grado de retardo mental
que causó la falta de hormonas al cerebro, el tiempo que estuvo sin tratamiento.
Algunos padres por falta de información adecuada dejan el tratamiento de sus
hijos, creyendo que ya no necesita tomar T4 por verlo bien. Durante el tiempo
que no la toman, la falta de hormona puede volver a dañar su desarrollo, por
lo que siempre es mejor aclarar estas dudas con profesionales de salud, que
conozcan sobre Hipotiroidismo Congénito.
17
¿Cada cuánto tiempo deberán
controlarse con su endocrinólogo/a?
Una propuesta de control de salud, en pacientes compensados sería:
Primer año
1 a 3 años
Mayores de 3 años
Mensualmente.
Cada 3 meses.
Cada 6 meses.
¿Qué otros controles son necesarios?
1. Análisis de hormonas tiroideas en sangre al mes de tratamiento,
luego cada mes y posteriormente cada 3 meses.
2. Una ecografía cervical o una centellografía para saber el motivo de
su Hipotiroidismo.
3. Evaluación periódica por psicólogo / psicopedagogo.
4. Evaluación auditiva; ya que en niños con hipotiroidismo son más
frecuentes los problemas de audición y lenguaje.
5. Evaluación oftalmológica.
¡El día del análisis de
control se da la T4
después extraer la
sangre para el análisis!
18
Además de las consultas de rutina, recomendamos
traer a consulta al niño o niña si:
• El niño o niña comienza a tener alguna
manifestación de Hipotiroidismo. (ver
página 10)
• Tiene fiebre leve sin que el pediatra
encuentre la causa.
• Defeca demasiada cantidad de
heces o demasiadas veces al día.
• Tiene temblores.
• Tiene el sueño muy agitado.
• El niño o niña llora o está irritable
casi constantemente.
¿Qué pasa
si toma una
sobredosis?
Raras veces el niño o niña
corre peligro por sobredosis, sin embargo, deberá
comunicarlo a su médico
para modificar, de ser necesario, la dósis en los días
siguientes.
¡NO DEJE MEDICAMENTOS AL ALCANCE
DE LOS NIÑOS!
19
Entonces...
Tu niño o niña con hipotiroidismo congénito puede ser un niño o niña normal,
todo depende de que tome su pastillita todos los días y le traigas a sus controles
como se te indica.
Usted puede ayudar a luchar contra el HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO...
• Aprenda más sobre el HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO.
• Esté alerta a los síntomas en sus hijos, hermanos o niños que usted
conozca.
• El Programa está siempre a su disposición para cualquier consulta
referente a la enfermedad.
• Recomiende a sus amigos y familiares que lleven a sus hijos a hacerse
el test del piecito.
Con esto ayudará a la difusión del
conocimiento sobre esta enfermedad.
En nuestra página www.piecito.org podrá
consultar el resultado del análisis de su
hijo o hija bajo tratamiento.
Si tiene alguna duda sobre los temas tratados en este folleto,
hable con su médico.
20