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DESCRIPCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Traducción y adaptación al español: Javier Guadilla y María Merino
PRÓLOGO DEL COMITÉ EJECUTIVO DE AUTISMO EUROPA.
Autismo Europa es una red europea de organizaciones locales regionales y nacionales
de padres que representan a todas las personas con Trastornos del Espectro del Autismo
(TEA) y especialmente a aquellos que no pueden representarse a sí mismos. El objetivo
de Autismo Europa es generar conciencia en toda Europa de los derechos fundamentales
y las necesidades de los individuos con TEA, a través de la promoción de acciones y
políticas positivas.
Este documento* da respuesta a una de las tareas de Autismo Europa ante la Comisión
Europea: Publicar datos basados en la evidencia derivados de la investigación europea e
internacional que puedan causar un impacto positivo en la vida cotidiana de las personas
con TEA.
La actual evidencia científica confirma que el TEA es un trastorno generalizado que
dura toda la vida, que afecta al desarrollo cerebral y que se manifiesta desde la infancia.
Los síntomas del TEA se agrupan en una triada: Dificultades en las interacciones
sociales, dificultades en la comunicación, e intereses restringidos y comportamiento
repetitivo. La expresión del TEA abarca un amplio espectro, y este trastorno puede
afectar a individuos que presentan una afectación intelectual severa junto con otros que
presentan C.I. normal o superior a lo normal. El TEA presenta un fuerte componente
genético, aunque su genética es compleja y aun se encuentra lejos de ser entendida en su
totalidad. Empieza a resultar evidente que el TEA puede ser el resultado de
interacciones multigenéticas o de mutaciones espontáneas en genes que originan efectos
de gran trascendencia, no obstante la interacción entre los factores genéticos y
medioambientales es un área que requiere una investigación mucho mas intensa.
La evidencia científica disponible en el año 2008 indica que existen muchas posibles
causas genéticas, médicas y neurológicas del TEA. Aunque algunos informes sobre
posibles causas son controvertidos, el objetivo de Autismo Europa es aportar
información de alta calidad que permita realmente avanzar en el conocimiento del TEA.
Por ejemplo, no hay una evidencia científica que muestre una relación causal entre las
vacunas y el autismo; los índices de trastornos gastrointestinales previos al diagnóstico
no son más altos en los niños con TEA que en la población general, no aparecen
diferencias en los análisis de orina de niños con TEA y un estudio reciente realizado en
un grupo de control no justifica el uso de dietas libres de caseína y gluten.
Autismo Europa desea expresar su sincero agradecimiento a los autores de este
documento. El trabajo que han realizado tan generosamente estos profesionales de
renombre internacional permitirá una mejor comprensión del TEA y de las necesidades
de las personas afectadas por este trastorno. Este documento se dirige no solo a los
padres sino a todos los profesionales que trabajan con personas con TEA, y también a
las autoridades nacionales y europeas que tienen bajo su responsabilidad la atención a
las personas con discapacidad.
*Este documento es una actualización de la Descripción del Autismo publicado por Autismo Europa en el 2000. Los
autores no han recibido honorarios por su trabajo. Autismo Europa no ha influido en los contenidos de este
documento.
ACERCA DE LOS AUTORES
Catherine Bathélémy es directora de análisis Neurofisiológicos y Funcionales del
servicio Universitario de Psiquiatría Infantil, Centro Hospitalario de Investigación
Universitaria de Tours. Dirige los proyectos de investigación sobre autismo de
INSERM Unidad 930 y es miembro de los comités Ejecutivos y Científicos de ARAPI
(Asociación para la investigación sobre el Autismo y la prevención de las
inadaptaciones), Francia.
Joaquín Fuentes es el director del servicio de Psiquiatría infantojuvenil de la
Policlínica de Guipúzcoa, y consejero científico de la Sociedad de Autismo GAUTENA
de San Sebastián en España. Fue el coordinador científico del Grupo de Estudio sobre
Autismo del Instituto Nacional de Salud Carlos III perteneciente al ministerio de
Sanidad de España, y es uno de los Secretarios Generales del Comité Ejecutivo de
IACAPAP( Asociación Internacional de Psiquiatría infantil y juvenil y Profesiones
Afines).
Patricia Howlin es profesora de Psicología Clínica en el Instituto de Psiquiatría del
King’s College de Londres, y Asesora de Psicología Clínica en el Hospital Maudsley de
Londres. Es co-presidenta de Research Autism, en el Reino Unido.
Rutger Jan Van der Gaag es profesor de Psiquiatría infantojuvenil, del centro médicouniversitario St. Radboud de Nimega y director médico y Director de Formación del
Carácter del Centro Universitario de Psiquiatría infantojuvenil de Nimega. Presidente
del Colegio de Psiquiatría del Real colegio de médicos Holandés, actúa como consejero
de varias organizaciones de padres y pacientes de personas con Autismo y problemas
del Desarrollo en los Países Bajos y en el extranjero.
Expresión de potenciales conflictos de intereses:
La Profesora Barthélémy no tiene relaciones financieras que revelar.
El Dr. Fuentes actúa como consultor/miembro de la oficina del portavoz, y recibe apoyo
financiero de Eli Lilly y Janssen-Cilag. Ha recibido apoyo para la asistencia a
conferencias y para la organización de simposios por parte de Eli Lilly, Janssen Cilag y
el Laboratorio Juste.
La Profesora Howlin recibe royalties de varias empresas editoriales (que incluyen a
Wiley, Blackwell y Routledge) en compensación por libros/capítulos sobre autismo. No
tiene ninguna otra relación financiera que mostrar.
El Profesor Van der Gaag actua como consultor/miembro de la oficina del portavoz de
Ely Lilly y Janssen –Cilag y recibe apoyo para la investigación de Eli Lilly.
Esta publicación ha recibido el apoyo (en su versión original) de la Dirección General
de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades de la Comisión Europea.
La financiación se obtiene del Programa de la Comunidad Europea para el Empleo y la
Solidaridad Social (2007-2013). Este programa fue aprobado con el fin de apoyar
financieramente la puesta en marcha de los objetivos de la Unión Europea en el área de
empleo y asuntos sociales, tal como se plantea en la Agenda Social, y de este modo
contribuir al logro de los objetivos de la Estrategia de Lisboa en estos campos.
Este Programa con una duración de 7 años se dirige a todos los interesados que puedan
ayudar a conformar el desarrollo de legislación y políticas sociales y de empleo
apropiadas y efectivas, en todos los países miembros de la Unión Europea a 27,la
EFTA-EEA y los países candidatos y precandidatos de la Unión Europea.
La misión de PROGRESS es reforzar la contribución de la UE en el apoyo a los
compromisos y esfuerzos de los Estados Miembros para crear más y mejores empleos y
para construir una sociedad más cohesionada. A este fin PROGRESS será esencial para:



Proporcionar análisis y consejo político en las áreas que le son propias.
Controlar e informar sobre la puesta en marcha de la legislación y políticas de la
UE en las áreas que le son propias.
Promover la transferencias de políticas, el aprendizaje y el apoyo entre los
Estados miembros en torno a los objetivos y prioridades de la UE y transmitir
los puntos de vista de los interesados y de la sociedad en su conjunto.
Para más información acudir a:
http//ec.europa.eu/employment_social/progress/index_en.html
ÍNDICE
INTRODUCCION 2
IDENTIFICACION
3
PRESENTACIÓN CLÍNICA………………………………………………
3
Trastornos en el desarrollo de la interacción social reciproca…………………..……………………….4
Deterioro en la comunicación verbal y no verbal………………………………………………….…4
Repertorio restringido de intereses y comportamientos………………………………………………..5
OTROS ASPECTOS IMPORTANTES A CONSIDERAR……………………………5
Edad de aparición y daño……………………………………………………………………..6
Variantes clínicas………………………………7
El TEA y sus fortalezas………………………..7
COMPRENSIÓN……………………………..8
LOS MECANISMOS SUBYACENTES………8
¿QUE SE SABE DE LAS CAUSAS?...................9
IDENTIFICACION Y EVALUACION DIAGNOSTICA…10
Signos tempranos de alarma……………………………10
Proceso de evaluación…………………………………………….11
INTERVENCION………………………………14
EL PLAN DE APOYO DEBERIA EVOLUCIONAR AL TIEMPO QUE EL
INDIVIDUO CRECE………………….17
IMPLICACONES PRÁCTICAS…………………20
FUENTES DE INFORMACION…………………22
Introducción
Hasta que se identifiquen marcadores biológicos específicos, el TEA se seguirá
definiendo en virtud de los síntomas de comportamiento que manifiesta. Estos síntomas
aparecen descritos en los sistemas internacionales de diagnóstico e identificación: el
DSM IV (de la sociedad americana de psiquiatría) y el ICD 10 (de la Organización
Mundial de la Salud) Estas clasificaciones se revisan periódicamente con el fin de
incorporar nuevos datos procedentes de la investigación y resultan esenciales para el
diagnóstico clínico individual y para el progreso en este campo.
El objetivo de este documento sobre el Autismo no es actuar como sustituto de estas
clasificaciones, sino más bien complementarlas, trascendiendo el mero diagnóstico y
tomando en consideración aquellos temas relevantes para cualquier persona involucrada
en este complejo trastorno o afectada por él. Este documento se ha escrito a la luz de
nuestro conocimiento actual y por tanto los descubrimientos futuros podrán requerir su
modificación.
Aunque los factores genéticos desempeñan un papel causal preponderante, otros
múltiples mecanismos se ven involucrados en la etiología de este trastorno. La
interacción de todos estos factores puede dar como resultado una considerable
diversidad en la manifestación de los rasgos clínicos básicos. Dado que el Autismo es,
en esencia, un desorden del desarrollo, su expresión variará también con la edad, las
capacidades de aprendizaje y la experiencia.
El diagnóstico clínico debería ser una "señal" en la buena dirección hacía una
intervención y apoyo efectivos, más que una etiqueta negativa, y debería conducir hacia
el reconocimiento de las habilidades particulares y las necesidades de cada individuo.
Aunque hay un cierto número de elementos clave que se encuentran presentes en la
mayor parte de los programas que se han mostrado eficaces, existe al tiempo una amplia
gama de posibles terapias, muchas de las cuales pueden ser útiles para algunos
problemas en particular, o para determinados individuos. Estas posibilidades deberían
considerarse al desarrollar planes de apoyo personalizado.
Estos programas deben estar sujetos a una constante revisión y monitorización de todo
cuanto concierne a su eficacia y adecuación al desarrollo y circunstancias de cada
individuo. Es también importante percatarse de que cada individuo es miembro de una
familia y de la sociedad en general. Todas las partes deben ser animadas y apoyadas en
su esfuerzo por desarrollar un ambiente que permita a los individuos con TEA satisfacer
su potencial, y les motive para hacerlo y, al tiempo ir mejorando su felicidad y su
calidad de vida.
Identificación
Pese a no estar aún universalmente aceptado, las etiquetas diagnósticas: "Autismo" y
"Trastornos Generalizados del Desarrollo”, están siendo progresivamente sustituidas por
el termino Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) con el fin de subrayar dos
aspectos: uno, que nos estamos refiriendo a trastornos específicos de desarrollo social,
y, dos, que existe una notable heterogeneidad en la manifestación de los TEA, oscilando
desde una expresión clínica completa a una expresión parcial o a rasgos individuales
que tienen relación con tos TEA pero no requieren de un diagnóstico clínico….
Si tomamos en consideración el antiguo manual de clasificación DSM IV TR, los TEA
no incluyen el Síndrome de Rett, pero sí incluyen el Trastorno Autista, El síndrome de
Asperger, el Trastorno Desintegrativo infantil, y los Trastornos Ggeneralizados del
Ddesarrollo (Autismo atípico).
La revisión del último manual DSM V, de la Asociación Psiquiátrica Americana (mayo
2013) ha modificado la clasificación y los criterios diagnósticos de los TEA. Siendo una
díada (las alteraciones comunicativas y sociales se unen, existen patrones restrictivos de
interés o comportamiento que incluyen las alteraciones sensoriales). Estos cambios
influyen en la toma en consideración de aproximaciones al diagnóstico dimensionales y
categóricas, así como mayor atención a aspectos del desarrollo y a la información que se
derive de la investigación genética y neurobiológica, junto con una evaluación más
detallada de la comorbilidad. También la Organización Mundial de la Salud ha
comenzado una ambiciosa revisión de su actual sistema de clasificación (ICD), con
intención de presentar la versión final para su aprobación en la Asamblea General de la
OMS en el año 2014.
A pesar de que los futuros criterios diagnósticos, que tendrán un papel clave a la hora de
establecer la frecuencia de estos trastornos, son aún inciertos, existe en la actualidad una
clara evidencia, utilizando los actuales criterios diagnósticos, de que muchos mas
individuos en muy diversos países están siendo diagnosticados de TEA. Rigurosos
trabajos realizados en Norteamérica han descubierto que 1 de cada 88 niños de 8 años
en un buen número de lugares de los Estados Unidos tiene TEA. Otros estudios
epidemiológicos realizados en Europa muestran cifras semejantes entre los niños (0,9
cada 150, o 60 cada 10.000). No disponemos de datos empíricos sobre la frecuencia de
los TEA entre las poblaciones adultas, pese a que se están realizando estudios para
aclarar esta importante cuestión. Se ha confirmado la preponderancia de la población
rnasculina (4 a 1) al igual que la presencia de los TEA en todas las clases sociales y en
las diferentes culturas.
PRESENTACIÓN CLÍNICA
La expresión clínica “Autismo” varía enormemente, no sólo entre diferentes personas
sino en la misma persona a lo largo del tiempo.
Algunos síntomas pueden ser muy destacados e intensos a una determinada edad y
pueden fluctuar en naturaleza y gravedad en otro periodo vital, generando perfiles
clínicos muy diversos, sin embargo todos ellos son expresiones del mismo espectro.
Además de las variaciones en el comportamiento, se aprecia también una gran
variabilidad en las habilidades cognitivas, que pueden ir desde una inteligencia normal o
incluso superior a un retraso profundo. Aunque en el pasado se pensaba que la mayoría
de los individuos con Autismo padecían un severo retraso intelectual, las más recientes
investigaciones indican que muchos individuos tienen habilidades intelectuales dentro
de lo normal.
A pesar de esta diversidad individual, todos los casos cursan con manifestaciones
clínicas en tres ámbitos:
Trastornos en el desarrollo de la interacción social recíproca
En algunos individuos se manifiesta una significativa frialdad en las relaciones
sociales; otros son pasivos con un interés en los demás muy limitado o pasajero.
Algunos individuos pueden intentar muy activamente involucrarse en interacciones
sociales, pero lo hacen de una manera extraña, unidireccional e intrusiva, sin tomar en
consideración de manera adecuada las reacciones de los demás. Todos tienen en común
una limitada capacidad para la empatía aunque, una vez más, la gravedad del déficit es
muy variable pero la mayor parte son capaces de mostrar afecto a su manera.
Discapacidad en la comunicación verbal y no verbal
El desarrollo del lenguaje en las personas con TEA es extremadamente variable.
Algunos individuos nunca consiguen hablar. Otros comienzan a hablar, pero luego (a
menudo entre los 18 meses y los dos años) puede aparecer un periodo de regresión.
Otros individuos parecen poseer un lenguaje superficialmente bueno pero tienen
dificultades para comprender especialmente conceptos más abstractos. En aquellos que
aprenden a usar el lenguaje, resultan comunes las dificultades tanto de expresión como
de comprensión. Todos los individuos con autismo muestran algún grado de dificultad
en las interacciones recíprocas con los demás. El lenguaje tiende a ser extraño tanto en
la forma como en el contenido, entre los rasgos distintivos se incluirían la ecolalia, la
inversión pronominal y la invención de palabras. También muestran deterioro en sus
reacciones emocionales ante la comunicación verbal y no verbal de las demás personas,
y a menudo se manifiestan en forma de evitación de la mirada, incapacidad para
comprender las expresiones faciales o los mensajes expresados a través de las posturas
corporales o los gestos de las otras personas.
En resumen, aparecen déficits en todos los comportamientos que se precisan para
involucrarse en las interacciones sociales recíprocas y para regularlas. A menudo se
presentan serias dificultades para identificar, entender y compartir las emociones de los
demás. Del mismo modo el repertorio de expresión y regulación de las emociones del
propio individuo se ve también afectado.
Repertorio restringido de Intereses y Comportamientos
Las capacidades imaginativas se encuentran casi siempre dañadas en alguna medida.
Durante la infancia, la mayor parte de los individuos son incapaces de desarrollar el
juego simbólico, circunstancia que, a su vez, limita su capacidad para entender y
representar las intenciones y emociones de los demás. En algunos casos la actividad
imaginativa puede estar presente, y ser incluso excesiva, pero esta circunstancia no
conlleva una mejora en la adaptación funcional o en la participación en el juego social
con sus iguales. La incapacidad de desarrollar una representación interior de la mente de
los demás afecta igualmente a su capacidad para anticipar lo que pueda suceder en el
futuro y para afrontar los sucesos del pasado.
Las pautas de comportamiento son frecuentemente repetitivas y ritualizadas. Pueden
incluir el apego a objetos extraños e inusuales. También son comunes los movimientos
repetitivos y estereotipados.
Se produce a menudo una fuerte resistencia al cambio y una insistencia en la
monotonía. Incluso pequeños cambios en su ambiente pueden causarles una profunda
angustia. Muchos niños con autismo, en particular aquellos que tienen una capacidad
intelectual alta, desarrollan intereses o preocupaciones específicas por temas inusuales.
OTROS ASPECTOS IMPORTANTES A CONSIDERAR
Muchos individuos muestran híper o hipo sensibilidad a los estímulos táctiles,
auditivos y visuales; también pueden darse respuestas inusuales al calor, el frio y/o el
dolor.
Entre otros rasgos comúnmente asociados pero no específicos podemos incluir altos
niveles de ansiedad, problemas de sueño, pautas de alimentación anormales, que en
ocasiones generan molestias gastrointestinales (aunque estas parecen estar asociadas
más con el retraso del desarrollo que con el autismo por sí), rabietas exageradas y
comportamiento autoagresivo.
Muchos individuos con TEA están afectados por otros problemas psiquiátricos y de
comportamiento. Nos referiremos a ellos como “Comorbilidades” e incluyen trastornos
psiquiátricos como trastornos de ansiedad (en hasta un 60 %) depresión y otros
trastornos afectivos, déficit de atención, trastorno de hiperactividad, trastorno obsesivo
compulsivo, tics, catatonia y también, aunque menos frecuentemente, abuso de
sustancias y colapso sicótico.
Resulta esencial una evaluación completa de estas circunstancias. Muchos de estos
problemas (por ejemplo la depresión o la ansiedad) pueden reflejar el hecho de que el
ambiente es inadecuado, o el plan de tratamiento inapropiado para la persona con TEA.
En estos casos las comorbilidades deberían ser consideradas como “complicaciones”,
que requieren una cuidadosa reevaluación del programa de intervención. En otros casos,
los trastornos asociados necesitarán tratamiento específico.
Edad de aparición y daño.
Aunque en la mayor parte de los individuos el TEA está presente desde el nacimiento,
la edad a la cual los síntomas se hacen clínicamente evidentes varía en gran medida. En
los casos clásicos de TEA, tal como fueron descritos por Kanner, y especialmente
cuando están asociados con retrasos del desarrollo, los primeros signos serán evidentes
dentro de los primeros dos años de vida. Sin embargo, niños muy jóvenes que no tienen
daño cognitivo, y particularmente aquellos que no muestran retrasos del lenguaje
significativos (por ejemplo los que tienen síndrome de Asperger), pueden ser capaces de
funcionar en términos de relativa normalidad en relaciones de persona a persona en
casa, con personas adultas que sean sensibles a la situación y la comprendan. El
reconocimiento de su afección puede retrasarse hasta que las demandas sociales de la
escuela o la necesidad de interactuar con su grupo de iguales les resulten demasiado
difíciles de afrontar.
Los problemas asociados con el TEA pueden ser también compensados, al menos
parcialmente, por una capacidad intelectual más alta, especialmente si va acompañada
de habilidades especiales en ciertas áreas. Muchos individuos con Síndrome de
Asperger, por ejemplo, tienen éxito en campos técnicos como la ingeniería o la
tecnología informática, y pueden ser considerados simplemente como algo excéntricos
durante una buena parte de sus vidas. En estos casos puede que el diagnóstico solo se
logre si el individuo tiene más tarde un hijo con TEA y en el examen resultante se
aprecian problemas similares en el padre. Los síntomas pueden también apreciarse
como más evidentes cuando surgen problemas con la pareja, debido a la incapacidad de
la persona con Asperger para afrontar las exigencias “normales” de intimidad y
camaradería.
Variantes clínicas
Diferentes variantes clínicas del TEA aparecen descritas en la literatura actual y en los
sistemas de clasificación:

El trastorno autista está muy estrechamente relacionado con las descripciones
realizadas por Kanner de individuos que manifiestan déficits severos de
reciprocidad social, que no hablan o tienen una discapacidad significativa en la
expresión verbal, y que muestran una marcada resistencia al cambio. Estos
individuos tienden también a mostrar estereotipias motoras, y a menudo
destrezas motoras, junto con preocupación por los componentes de los objetos, y
en algunos casos habilidades aisladas sorprendentes.

El Síndrome de Asperger se caracteriza por un coeficiente intelectual normal y
por la adquisición del lenguaje a una edad normal. Sin embargo, se manifiestan
déficits en el lenguaje pragmático, y existen también problemas de reciprocidad
social junto con la presencia de comportamientos ritualistas y preocupaciones
semejantes a las que se encuentran en el autismo en general.

Autismo atípico y/o trastorno generalizado del desarrollo-no filiado(PDD-NOS)
son diagnósticos que tienden a darse cuando no se cumplen todos los criterios
del TEA (por ejemplo, cuando la edad de aparición es posterior a los tres años, o
cuando los síntomas aparecen en solo dos de los tres campos de diagnóstico
principales). Sin embargo es importante reconocer que el daño clínico en estos
casos no es en modo alguno leve. Estos individuos pueden sufrir
extraordinariamente a causa de sus sutiles síntomas, en parte porque a menudo
reciben poco apoyo y comprensión, y también porque pueden ser dolorosamente
conscientes de su incapacidad para relacionarse adecuadamente con otros. La
ansiedad asociada, y, en ocasiones, los brotes de agresividad pueden plantearles
graves problemas a ellos mismos, a su familia y a otras personas. Algunos
también tienen problemas para controlar su imaginación y tienden a dejarse
llevar por sus vívidos pensamientos. Estos casos se habían estudiado hasta ahora
en profundidad bajo el concepto de Trastornos Generalizados del Desarrollo
múltiples y complejos para ayudar a especificar algunos de los rasgos de las
áreas “no filiadas” del autismo.
El TEA y sus fortalezas
Aunque el TEA es a menudo un trastorno clínicamente discapacitante, no cabe duda de
que muchos individuos afectados por él, han hecho contribuciones significativas al
campo de la ciencia en particular. Es probable que muchos avances tecnológicos como
la tecnología informática por ejemplo, no hubieran podido podrían haber tenido lugar
sin las aportaciones de individuos con un estilo de conceptualización y pensamiento
altamente lógico y concentrado, y a los que la necesidad de interacción social no les
distrae.
Comprensión
Los descubrimientos científicos demuestran que bajo muchos de los problemas de
comportamiento fundamentales de los TEA subyacen anormalidades en el
neurodesarrollo.
LOS MECANISMOS SUBYACENTES
Los TEA en este momento son considerados como un grupo de trastornos
neurocognitivos que tienen en común la presencia de déficits en el procesamiento de los
estímulos sociales. Los déficits en el procesamiento de la información social afectan a la
percepción de los individuos y a su comprensión del mundo que les rodea, y limita su
capacidad para entender los pensamientos de los demás, sus intenciones y emociones (a
menudo nos referimos a esta circunstancia como una incapacidad para entender la
mente). Otras áreas con déficits incluyen la disfunción ejecutiva, que afecta las
capacidades organizativas y de planificación. También aparecen frecuentemente
descritos problemas con la modulación de los procesos sensoriales (por ejemplo, la
visión, la audición, el tacto, el dolor.) Aunque aún no está claro cuál es la base
fisiológica de estos fenómenos.
La presencia de estos severos y generalizados problemas neurocognitivos puede
explicar porqué los individuos se entregan a actividades restringidas y repetitivas con el
fin de enfrentarse a un medioambiente social incomprensible. Por esta razón, y como
parte del proceso de diagnóstico, es de importancia capital la realización de una
evaluación que nos proporcione conocimiento sobre las fortalezas y debilidades de un
individuo con TEA. Esta evaluación debería incluir un perfil de las capacidades del
individuo en funciones psicológicas fundamentales como su inteligencia, fortalezas y
debilidades en áreas asociadas con la coherencia central (percepción global frente a
percepción de detalle) y funciones ejecutivas (planificación, comportamiento
organizativo y actividades). Esta información nos ayudará a diseñar un plan de gestión
personalizado que debería incluir estrategias generales de tratamiento para el TEA
adaptadas a las necesidades individuales.
Las causas neurológicas subyacentes a los problemas relacionados con las relaciones
sociales, las habilidades lingüísticas y la adaptación al cambio están siendo
intensamente investigadas. Diferentes aproximaciones que combinan la evaluación
clínica y los estudios biológicos sugieren anormalidades en el crecimiento cerebral, las
estructuras neuronales y la conectividad. Distintas zonas, posibles candidatas para la
disfunción presente en el autismo se han localizado en el cerebelo, el lóbulo temporal, el
giro fusiforme, la amígdala, los lóbulos frontales y el canal de la materia blanca del
cuerpo calloso. Sin embargo no se ha encontrado una zona que esté siempre implicada,
y los descubrimientos de neuroimágen a menudo no han podido ser replicados. La
investigación sobre los neurotransmisores se ha centrado fundamentalmente en la
serotonina y en la dopamina y más recientemente en las sinapsis glutamatergicas. Los
descubrimientos realizados a través de neuroimagen y neuroquímica sugieren la
presencia de una temprana disfunción de la estructura cerebral más que de
anormalidades primarias y localizadas.
QUÉ SE SABE DE LAS CAUSAS?
Los factores genéticos contribuyen intensamente a la patogénesis de los TEA. Sin
embargo la heterogeneidad clínica de los TEA probablemente refleje la complejidad de
su raíz genética, en la que se involucran distintos genes e interacciones entre los genes y
el medioambiente. Solo en aproximadamente el 10% de los casos de TEA se puede
identificar una causa asociada. Entre ellos incluiremos los trastornos genéticos
(Síndrome de X frágil, neurofibromatosis, esclerosis tuberosa, síndrome de Angelman,
Cornelia de Lange, síndrome de Down, fenilcetonuria no tratada), las reagrupaciones
cromosomáticas (detectables mediante el análisis del cariotipo) o acontecimientos
medioambientales infrecuentes (infección CNS prenatal por rubéola o citomelanovirus,
exposición prenatal al ácido valproico o a la talidomida). La reciente aparición de
técnicas genómicas ha permitido la identificación de pequeñas supresiones y
duplicaciones, muy por debajo del umbral de detección por procedimientos
estandarizados, y ha identificado ya un gran número de nuevos –loci- potencialmente
importantes. Estas técnicas sugieren igualmente que en muchos casos los factores
causales son nuevas mutaciones genéticas, y que no todos los casos son el resultado de
factores heredados.
Son necesarios múltiples enfoques paralelos para avanzar en nuestra comprensión de
los factores genéticos que subyacen a los TEA. Y hemos de trabajar tanto con grandes
cohortes de pacientes bien caracterizados como con casos singulares donde podamos
identificar un efecto genético principal.
Es necesaria mas investigación en este campo y las asociaciones de padres se deberían
animar a la participación en proyectos científicamente solventes con la condición de que
hayan sido aprobados por los adecuados comités de bioética.
En resumen, la evidencia de un mecanismo causal biológico, orgánico para el autismo
es en la actualidad abrumadora, y confirma que no hay un nexo causal entre las
actitudes y acciones de los padres y el desarrollo de los TEA.
IDENTIFICACIÓN Y EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA
Los principales rasgos del autismo quedan descritos en la sección de presentación
clínica. En el primer año de vida puede no haber signos obvios de anormalidad, pero
entre los 18 y 24 meses la existencia de déficits en las siguientes áreas deberían ser
causa de una evaluación general del desarrollo.
Comunicación
Por ejemplo: Incapacidad para responder a su nombre, déficits de comprensión, retraso
en el uso o uso inadecuado del lenguaje, respuesta deficitaria al uso de comunicación no
verbal, carencia de una mirada adecuada, falta de respuesta a pistas contextualizadas,
incapacidad para mostrar o apuntar.
Social
Por ejemplo: Falta de respuesta a los intereses en los demás; incapacidad para imitar;
déficits en la interacción social y falta de conciencia social; Juego simbólico e
imaginativo limitados; incapacidad para entender y responder a las emociones de los
demás, incapacidad para expresar calidez emocional o placer, falta del deseo de
compartir los intereses y el disfrute.
Intereses repetitivos y estereotipados
Por ejemplo: Respuestas sensoriales inusuales; manierismos motorices o posturas
corporales; resistencia al cambio; movimientos repetitivos con objetos; juego repetitivo.
Signos tempranos de alarma
Los estudios recientes sugieren que las señales de alarma de las que deben ser
conscientes padres y facultativos incluyen: escaso contacto ocular; escasa sonrisa
comunicativa; escaso balbuceo, escasa respuesta social, y dificultades con el desarrollo
del lenguaje, el juego y el inicio o mantenimiento de la interacción social.
Los expertos también afirman que cualquiera de los siguientes signos son indicadores
absolutos de la necesidad de una evaluación general del desarrollo:




No hay balbuceo, no apunta ni utiliza de otro modo el gesto antes de los 12
meses.
No usa palabras aisladas antes de los 18 meses.
No usa espontáneamente frases de 2 palabras antes de los 24 meses.
Cualquier pérdida de lenguaje o habilidades sociales a cualquier edad.
Sin embargo, es importante reconocer que no hay síntomas patonomicos aislados que
sean indicativos de la presencia de TEA (es decir, no hay síntomas sine qua non) y que
la ausencia de cualquiera de los rasgos anteriores no descarta un posible diagnóstico. En
otras palabras, hay una gran diversidad clínica, pero todos los afectados por TEA
compartirán la constelación de síntomas esenciales socio comunicativos y de
comportamiento.
Todo individuo sobre el que se tiene la sospecha de que pudiera padecer un Trastorno
del Espectro del Autismo tiene derecho a una completa evaluación clínica y médica.
Esta evaluación es de gran importancia para realizar un diagnóstico preciso, para
identificar necesidades individuales, y para asegurarse de que se pone en marcha una
intervención que satisfaga esas necesidades.
La evaluación general del desarrollo debiera incluir:




Una historia general de todos los signos que causan preocupación a los padres.
Una historia del desarrollo (que incluya una historia ante y pre-natal y cualquier
historia familiar relevante)
Un examen físico y del desarrollo (esto es: evaluación del desarrollo físico
cognitivo y del lenguaje; exploración de otros trastornos genéticos posibles
como X frágil, esclerosis tuberosa)
Evaluación de las circunstancias familiares y de las necesidades sociales.
Si la evaluación general del desarrollo indica que es necesario realizar una evaluación
especifica de Autismo, pondríamos emplear otros instrumentos de cribado.
No existe una evidencia firme para justificar la recomendación de un instrumento
específico, pero el cuestionario de Comunicación Social –SCQ- se ajusta bien a una
evaluación más detallada del autismo. Otros instrumentos frecuentemente utilizados
serian el M-Chat, el CAST, y el ESAT.
Proceso de Evaluación
Una vez que se sospecha la presencia de de un TEA, se debería realizar una evaluación
multidisciplinar, en la cual todos los miembros del equipo deberían tener una cierta
formación en TEA y al menos un miembro del equipo debería tener formación en la
evaluación y diagnóstico de los TEA utilizando medios de evaluación estandarizados.
El equipo multidisciplinar debería tener acceso a información y asesoramiento
proveniente de psicólogos, educadores, logopedas, pediatras y/o psiquiatras infantiles,
terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas y también el apoyo de los servicios sociales.
Con el fin de realizar una adecuada evaluación, lo ideal sería poder observar al
individuo en un cierto número de ambientes diferentes, tanto estructurados como no
estructurados (por ejemplo: en el hospital, en el hogar, en la guardería, en la escuela, en
el centro de día etc.) Podrían utilizarse videos si las observaciones directas in situ no
son posibles.
Los procesos de Evaluación deben incluir:
1) Evaluación específica estandarizada del autismo
Entre los instrumentos de evaluación mejor valorados (validados) se encuentra el
Programa de Evaluación Diagnóstica del Autismo; la Entrevista Diagnóstica de
Autismo revisada; la Entrevista Diagnóstica para los Trastornos Sociales y de la
Comunicación; y la Entrevista Diagnóstica, Dimensional y del Desarrollo (3dl). Otros
instrumentos de evaluación incluyen la Evaluación del Comportamiento Resumida y la
Escala de Clasificación del Autismo Infantil.
Hemos de reconocer que no todos los servicios tendrán acceso a estos instrumentos
especializados. El coste y tiempo necesarios para completar estas evaluaciones pueden
hacer que no resulten prácticas en aquellos servicios con mucha carga de trabajo.
Sin embargo, disponer al menos de un miembro del equipo formado en el uso de tales
instrumentos es importante para asegurar que la evaluación diagnóstica cubre las
principales áreas relacionadas con el TEA (comunicación, interacción social y
comportamientos repetitivos/estereotipados) y que las entrevistas se desarrollan del
modo más sistemático y estructurado posible.
2) Evaluación Cognitiva.
Existe una variedad de diferentes pruebas dependiendo de la edad del niño y sus
capacidades. Las mejores evaluaciones estandarizadas incluyen las pruebas Weschler
(WPPSI, WISC, WAIS, y WASI) que abarcan una gama de edad desde los 3 a más de
60 años. Para niños de menor edad las Escalas Mullen de aprendizaje temprano o las
escalas Bayley pueden resultar útiles. Cuando por cualquier razón no sea posible le
realización de pruebas directas, las Escalas de Comportamiento Adaptativo Vineland
pueden proporcionar una información detallada, basada en los informes de los padres
sobre las capacidades sociales, comunicativas y de comportamiento adaptativo del
individuo.
3) Evaluación del lenguaje
En este campo también existe una variedad de diferentes pruebas, y la que se elija
dependerá de la edad y capacidad de la persona con autismo. Sin embargo, muchas
pruebas de lenguaje evalúan un área del lenguaje relativamente circunscrita
(restringida) y es importante incluir evaluaciones de comprensión, expresión y uso
pragmático del lenguaje a fin de obtener una evaluación completa de las capacidades de
comunicación funcional del individuo. Las evaluaciones de la habilidad para el juego
pueden también proporcionar información valiosa sobre "el lenguaje interno del niño" o
su capacidad imaginativa.
4) Evaluación física y médica
Debería realizarse un completo examen médico a cada niño, que debería incluir un
análisis de la agudeza visual y auditiva; la altura, el peso y la circunferencia craneal.
También debería obtenerse información sobre los hábitos de comida, sueño, control de
esfínteres y posible epilepsia. Debiera realizarse un examen neurológico completo si
hay evidencia de regresión, crisis convulsivas, lesiones en la piel, o dificultades
significativas de audición, visión o aprendizaje. No se recomienda una evaluación
neurológica detallada como parte rutinaria de la evaluación diagnóstica; si existe
evidencia de un trastorno neurológico podrían incluirse pruebas genéticas adicionales
(para el X frágil, síndrome de Rett, etc); lead screening (en caso de pica), o EEG si se
sospecha la presencia de epilepsia. Determinados análisis deberían autorizarse solo si
existen indicadores específicos. En este sentido las técnicas de neuroimagen (resonancia
magnética, tomografía computerizada, etc) son innecesarias a menos que haya
indicaciones neurológicas específicas, como un posible diagnóstico de esclerosis
tuberosa. No se aconsejan análisis rutinarios del tracto gastrointestinal, los niveles de
vitaminas, u otras funciones metabólicas a menos que existan claras indicaciones de
anormalidades en estas áreas.
5) Evaluación de la salud mental y el comportamiento.
La evaluación debiera abarcar síntomas psiquiátricos y de comportamiento (por
ejemplo: ansiedad, trastornos del humor, ADHD, impulsividad, trastornos de la
conducta, OCD, tics, etc) especialmente en niños en edad escolar. También puede ser
útil llevar a cabo un análisis funcional de las causas subyacentes de los problemas de
comportamiento, a la hora de ayudar a establecer porque, cuándo y dónde se presentan
las dificultades y para sugerir abordajes alternativos que ayuden a las personas con TEA
a afrontar los complejos ambientes en los que se encuentran.
6) Funcionamiento familiar
La evaluación de las necesidades y fortalezas de los miembros de la familia es una parte
importante del proceso de evaluación, y es esencial para el desarrollo de estrategias de
intervención apropiadas y exitosas.
En resumen, el diagnóstico de TEA debería realizarse solamente sobre la base de una
evaluación clínica completa, realizada por profesionales con formación en el campo del
autismo y con una amplia gama de especialidades (médica, psicológica, educativa y
social).
El propósito de la evaluación no es solo establecer, con tanta precisión como sea
posible si un individuo cumple o no los criterios para el TEA, sino asegurarse de que
este proceso conduce a programas educativos y de intervención que son adecuados para
las necesidades del niño y las de su familia.
Intervención
Por el momento no existe cura para los TEA. Afortunadamente, sin embargo, existe
una importante evidencia de que, los sistemas educativos adecuados y de por vida, el
apoyo a las familias y a los profesionales, y la disponibilidad de servicios comunitarios
de calidad pueden mejorar extraordinariamente la vida de las personas con TEA y sus
familias. El marco teórico ha cambiado mucho desde la primera descripción del autismo
realizada por Autismo Europa.
En la actualidad disponemos de guías de buenas prácticas generadas por Comités de
expertos en Europa. Entre ellos se encuentran el Instituto Nacional de la Salud de
España y la” Scottish Intercollegiate Guidelines Network”, que han revisado toda la
evidencia disponible de la gran variedad de tratamientos que se plantean para el
autismo. Los departamentos de Educación y Sanidad del Reino Unido también han
producido guías de buenas prácticas para la educación de los alumnos con TEA.
Hemos aprendido mucho en los últimos años sobre las prácticas que tienen el apoyo del
actual conocimiento científico, y aquellas que no lo tienen, y acerca de los programas
que suponen una autentica mejora en la vida de los individuos con TEA. Por desgracia,
este conocimiento aun no se ha incorporado a la práctica general en toda Europa. Siendo
así que aun existe un hueco ético entre el conocimiento y las oportunidades, y es todavía
evidente que muy pocos ciudadanos europeos con TEA reciben un apoyo con los
últimos avances científicos al que podrían y deberían tener derecho.
Las revisiones recientes de la base de evidencia de las intervenciones para las personas
con TEA concluyen que una cantidad relativamente pequeña de programas de
tratamiento se ajustan a los criterios metodológicos necesarios cuando evaluamos el
valor de las intervenciones médicas (como medicaciones, etc). No obstante, la base de
evidencia para un buen número de diferentes intervenciones está mejorando, con una
cantidad creciente de estudios comparativos bien realizados. Los ensayos de control
aleatorios, considerados como el "estándar de oro" en la investigación médica, están
también aumentando en número. Sin embargo, incluso cuando el resultado es positivo,
la mayor parte de la investigación se centra en metas a muy corto plazo y en un número
limitado de estimaciones de resultados (análisis de resultados).
Se hace escaso hincapié en dar respuesta a la pregunta de si el tratamiento está
teniendo éxito a la hora de maximizar el potencial de los individuos a largo plazo, o si
en realidad mejora su calidad de vida. Estos temas pueden requerir estrategias de
evaluación muy diversas como auditorías externas y revisiones críticas, análisis
sistemático de problemas, y estimaciones de la satisfacción personal. Es también
esencial recoger los puntos de vista de los propios individuos con TEA acerca de si el
tratamiento les ha ayudado a incrementar su autoestima, autodeterminación y su
percepción de la inclusión social.
La Asociación de Psicología Americana (American Psychological Association) ha
propuesto que habrían de considerarse como practicas psicológicas basadas en la
evidencia aquellas que integren la evidencia generada por la investigación con el juicio
clínico de profesionales experimentados, y dentro del ámbito de las características del
individuo don TEA, su cultura y sus preferencias individuales.
Hasta la fecha, los programas que implican una intervención basada en el
comportamiento, los que están diseñados para mejorar la interacción padres-niño/a, y
aquellos que hacen énfasis en el desarrollo de las capacidades socio-comunicativas,
parecen ser los más fuertemente basados en la evidencia (al menos a corto plazo).
Sin embargo, hay muchos otros elementos que son esenciales para mejorar los
resultados a largo plazo.
1-Educación: tan temprana como sea posible, con atención especial al desarrollo social,
académico, de la comunicación y del comportamiento, llevada a término en el ambiente
menos restrictivo por personal que posea conocimiento y comprenda tanto al autismo
como al alumno individual;
2-Apoyo comunitario accesible, materializado en forma de servicios diversos y bien
informados que ayuden a cada individuo a satisfacer su potencial y sus metas vitales
(bien elegidas por los propios individuos, o por aquellos que los quieren, los conocen y
los representan legalmente);
3-Acceso a todos los tratamientos psicológicos y médicos (Adecuadamente adaptados
para responder a las necesidades de los individuos con TEA) que están a disposición de
la población en general.
Las intervenciones que, siendo apoyadas por la evidencia, son ejemplos de buenas
prácticas, incluyen cuatro principios fundamentales:
1-Individualización: No hay, ni podría haber, un tratamiento único que sea igualmente
efectivo para todas las personas con TEA. La diversidad dentro del espectro así como
las habilidades individuales, los intereses, la visión de la vida y las circunstancias hacen
necesaria la personalización.
2-Estructura: Implica adaptar el ambiente para maximizar la participación de cada
individuo ofreciendo diferentes grados de predictibilidad y estabilidad, sistemas de
comunicación más eficaces, estableciendo metas claras tanto a corto como a largo plazo,
definiendo las maneras como podemos alcanzar dichas metas y controlando los
resultados de los métodos elegidos para lograrlas.
3-Intensidad y generalización: Las intervenciones empleadas no debieran ser
esporádicas o a corto plazo, sino aplicadas de manera sistemática y cotidiana, en
diferentes ambientes, y por todos aquellos que viven y trabajan con la persona con
autismo. Lo cual nos garantizará que las habilidades adquiridas en ambientes más
estructurados puedan ser igualmente mantenidas en situaciones de la vida real. Las
personas responsables de llevar a cabo la intervención deberían tener acceso a un apoyo
y supervisión adecuadas a cargo de profesionales con experiencia en TEA.
4-Participacion familiar: Durante la infancia y aun después, se debe reconocer y
valorar a los padres como elementos fundamentales de cualquier programa de
intervención. La información, la formación y el apoyo, siempre dentro del contexto de
la cultura y los valores familiares, deberían ser el común denominador de cualquier
intervención profesional. Debieran habilitarse otras importantes fuentes de apoyo, como
guardería, respiro, pequeños descansos, o beneficios fiscales, para evitar la
discriminación que muchas de estas familias aun sufren en toda Europa. Es necesario un
adecuado apoyo de los servicios sociales, médicos y educativos con el fin de asegurar
que puedan disfrutar de la misma calidad de vida que otros ciudadanos.
Las personas interesadas en obtener más información sobre las directrices europeas de
buenas prácticas que hemos mencionados anteriormente, o sobre intervenciones o
tratamientos específicos, pueden obtenerla gratis en la dirección de Internet que aparece
en la sección Fuentes de Información. Hay diferentes guías en Inglés, Español y
Francés.
EL PLAN DE APOYO DEBIERA EVOLUCIONAR AL TIEMPO QUE EL
INDIVIDUO CRECE
Primera Infancia
En este periodo la principal estructura de intervención es el proceso de desarrollo
normal y la meta ha de ser igualarlo tanto como sea posible.
Tan pronto como se haya concluido el diagnóstico, debería diseñarse una evaluación
funcional completa y ponerse en práctica un plan de tratamiento. Una cierta cantidad de
estudios demuestran en la actualidad los beneficios de la intervención temprana, aunque
existe una gran variedad de resultados. Los padres necesitan de información continua y
apoyo personal una vez realizado el diagnóstico. Es evidente el valor de la contribución
de las organizaciones de autoayuda como por ejemplo las asociaciones de padres.
Existe también una necesidad real de programas para el hogar que sean aplicables en
situaciones desafiantes, algo apenas disponible en la mayoría de los países europeos.
Las familias y las guarderías de calidad pueden y deben jugar un papel esencial a la
hora de contrarrestar el aislamiento y el alejamiento social, fomentando la imitación y la
atención compartida, promoviendo la comunicación y el desarrollo de las habilidades
sociales. Debemos también considerar muchos otros aspectos en el plan personalizado
de los niños con TEA. En concreto, debería prestarse especial atención a aspectos
cruciales de la vida diaria a esta edad, entre ellos: la alimentación, el aseo, el sueño, el
juego y el comportamiento.
Niños en edad Escolar
A esta edad el principal objetivo de intervención debería ser el establecimiento de un
currículo educativo apropiado e individualizado. La diversidad de alumnos con TEA
hace necesario tener acceso a un amplio espectro de posibilidades educativas. Aunque la
Unión Europea favorece la integración y la escuela normalizada, esto no debe suponer
que los alumnos deben quedar sin apoyo, al cargo de personal no formado. Debería
buscarse una respuesta equilibrada para cada individuo dependiendo de las condiciones
y posibilidades de cada lugar, en todo caso el documento de” Posicionamiento de
Autismo Europa sobre Educación” es un marco fundamental en el que se detalla el
modo de actuar.
Evidentemente, Se debería hacer énfasis en la formación de los profesionales para
entender el TEA y ayudar al niño/a con autismo a beneficiarse de la relación con otros
alumnos. Se han producido en los últimos años avances significativos en la tecnología
de la educación que deberían ser ampliamente utilizados. La aplicación de aprendizaje
con apoyo visual, el uso de las tecnologías de la información, el currículo funcional, la
estructuración del tiempo y un adecuado ambiente familiar, y la tutorización de sus
compañeros pueden ayudar a que el periodo escolar sea extraordinariamente productivo
para el niño/a con TEA y para sus iguales.
Es indispensable que durante el periodo de escolarización el alumno/a con autismo
adquiera las habilidades que le resultarán importantes en su vida futura. Para
conseguirlo es esencial involucrar a la familia, adaptar los materiales de estudio para
adecuarse a las necesidades individuales, fomentar la interacción entre la persona con
TEA y sus iguales en ambientes diferentes y ayudar a establecer las redes de relación
social.
Adolescencia y edad adulta.
En esta etapa el tratamiento debería tener una base ambiental, y conducir al logro de
los aspectos funcionales que se precisan para una vida independiente y para la
participación como adulto de la vida en comunidad.
Para los individuos con una discapacidad intelectual asociada es importante recordar
que, aun considerando las limitaciones planteadas por su edad mental, el plan
personalizado debería ser adecuado a su edad cronológica tanto como sea posible.
La edad adulta es el periodo más largo de la vida. Resulta de importancia capital
asegurarse de que una amplia gama de servicios (basados en un conocimiento
actualizado del autismo) sea accesible a las personas con autismo y que estos servicios
reflejen la flexibilidad que requiere la gran diversidad de adultos con TEA.
El plan de tratamiento para el adulto debe centrarse en:

Acceso a instalaciones de vida/residencia con una red de apoyo que vaya desde
el cuidado en residencia, pasando por las opciones de hogar tutelado, hasta el
apoyo intermitente para una vida independiente.

Las posibilidades ocupacionales deben abarcar también un amplio campo en el
que se incluirán centros de día estructurados, empleo especializado y con apoyo,
hasta alcanzar el empleo completamente integrado con los apoyos adicionales
necesarios.

La necesidad de una educación continua y permanente y el acceso al apoyo que
garantice la participación y la inclusión dentro de la vida en comunidad.

Empoderamiento para su propia representación y autoapoyo, autodefensa,
autopromoción y, si es preciso, acceso a los beneficios y protección legal
establecidos por las leyes Europeas para los ciudadanos con discapacidad.
También es esencial reconocer que conforme las personas con TEA envejecen y
alcanzan la edad de jubilación, sus necesidades de apoyo especializado no desaparecen
y, por tanto, habrá de desarrollarse y mantenerse un plan adecuado a su edad.
A lo largo de todo el ciclo vital deberíamos mantener el énfasis en la Calidad de Vida.
Las dimensiones que han de considerarse dentro de este concepto para los individuos
con discapacidades intelectuales y trastornos del desarrollo, tales como el TEA,
incluyen : bienestar emocional, desarrollo personal, relaciones interpersonales, bienestar
físico, bienestar material, autodeterminación, inclusión y derechos humanos.
IMPLICACIONES PRÁCTICAS
El avance del conocimiento sobre el TEA en Europa se desarrolla en paralelo al
desarrollo de la Unión Europea, estructura multinacional que, de acuerdo con el tratado
de Ámsterdam de 1997, fue fundada sobre los principios de libertad, democracia,
respeto por los derechos humanos y las libertades fundamentales, y el imperio de la ley.
Esta posición se constituye como una aventura única en la historia de la humanidad y
fomenta una visión positiva de las personas en general, y de las personas con
discapacidad en particular.
En este sentido, el Tratado de Lisboa, aprobado en 2007 y pendiente de ratificación por
Irlanda y la República Checa, hace referencia a la Carta de Derechos Humanos,
describiendo seis de ellos: La dignidad, las libertades, la igualdad, la solidaridad, los
derechos del ciudadano y la justicia. El artículo 26 de la sección sobre la igualdad se
refiere a la integración de las personas con discapacidad, afirmando que la Unión
reconoce y respeta el derecho de las personas con discapacidad a beneficiarse de las
medidas diseñadas para asegurar su independencia, la integración social y ocupacional y
la participación en la vida de la comunidad.
La resolución ResAP del Consejo de Europa sobre la educación y la inclusión social
de los niños y jóvenes con TEA conmina a los estados miembros a adoptar la
legislación y las políticas que mitiguen los efectos del trastorno y faciliten la integración
social, mejoren las condiciones de vida y promuevan el desarrollo de la independencia
de los individuos con TEA, aportando igualdad de oportunidades e intervenciones
educativas adecuadas. Se definen 18 excelentes recomendaciones específicas.
Autismo Europa defiende la opinión de que las personas con discapacidad son
ciudadanos con iguales derechos y como organización juega un papel destacado en el
Foro Europeo de la Discapacidad (EDF). La igualdad de oportunidades es el objetivo de
la estrategia de la Unión Europea sobre la discapacidad, y para ello ha desarrollado
varios instrumentos como el Plan Europeo de la discapacidad para incluir los temas de
discapacidad en las políticas Comunitarias relevantes y para desarrollar acciones
concretas en áreas esenciales con el fin de mejorar la integración de las personas con
discapacidad.
Aunque los Estados miembros tienen la responsabilidad de aplicar, como parte de sus
políticas nacionales, los principios definidos por la Unión Europea, tanto los ciudadanos
individuales como las organizaciones pueden enviar una queja al Comité Europeo de
Derechos Sociales si consideran que sus derechos no son completamente respetados.
Este marco, establecido por la Unión Europea, constituye un ámbito excelente en el
cual desarrollar nuevas y avanzadas políticas estatales. Las personas con TEA y sus
representantes deben recordar que hoy en día la UE no solo se preocupa de temas
económicos, sino también de políticas sociales y derechos humanos.
Se requiere un cierto grado de activismo social a favor del TEA en los 27 países, y hay
tres áreas específicas donde se necesita actuar.
1-Las necesidades de las personas con TEA requieren la co-responsabilización de
distintos agentes para la planificación de todo el periodo vital. La colaboración entre los
agentes es vital y de particular importancia en la edad preescolar y en la transición a los
servicios para adultos. Con el fin de proporcionar un servicio completo, los proveedores
legales, los voluntarios y los independientes necesitan unirse superando barreras
organizativas, pero en la práctica, permanecen tremendos desafíos en la mayor parte de
los países Europeos donde se requiere una coordinación entre los distintos agentes o
ámbitos implicados en el desarrollo de la persona con TEA.
2-El segundo aspecto se refiere a la búsqueda de la calidad en la gestión de las
organizaciones y los sistemas que proporcionan apoyo. Sin embargo, el deseo de
mejorar la calidad no es suficiente y para su consecución debe llevar emparejadas las
estructuras e instalaciones necesarias. En nuestro campo nos podemos beneficiar de un
modelo europeo específico, el EFQM, que define los principios fundamentales de la
calidad total: Liderazgo y coherencia de objetivos, desarrollo orientado hacia el cliente
y hacia los resultados; aprendizaje, innovación y mejora continua; desarrollo de
alianzas; gestión por procesos y datos, y responsabilidad social.
3-El tercer aspecto se refiere a la planificación centrada en la persona, dando poder a la
persona para que decida sobre sus metas vitales (o, si existe una discapacidad intelectual
asociada, dándoselo a sus amigos y representantes legalmente autorizados para que lo
hagan con justicia y respeto), con redes de apoyo flexibles y un presupuesto
personalizado. Este punto se considera como la piedra angular de una práctica que
asegure los derechos de cada persona y una optima calidad de vida, siempre guiada por
garantías éticas fundamentales.
En conclusión, ya se acabo el tiempo en el que se consideraba el apoyo a las personas
con TEA como una obra de caridad opcional. Favoreciendo la investigación
internacional y los servicios universales en el seno de la comunidad, que sean
asequibles, accesibles y de alta calidad, no estamos solamente aportando a los
individuos con TEA el apoyo al que tienen derecho como ciudadanos, sino que estamos
añadiendo también riqueza económica y social a la Unión Europea al tiempo que
añadimos valor a nuestras propias vidas.