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Asociación Alanda
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Juan de Urbieta 42
28007 Madrid
TRABAJANDO LA RESILIENCIA FAMILIAR
EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO
Laura Escribano Burgos, Asociación Alanda
III Jornadas AVAP “Calidad de vida en Atención Temprana”, 2012
La resiliencia es un concepto extraño y resbaladizo que nos ha venido dado del
campo de la física, interpretado como la capacidad, ante una presión
determinada, de recuperación que tienen los materiales. Es fácil trasladarlo al
mundo de las personas, ya que todos estamos continuamente sometidos a
presiones en nuestras vidas y sabemos que hay distintas formas y tiempos de
recuperarnos. El problema se nos presenta más difícil cuando trabajamos con
personas que sufren grandes “abolladuras” y que tenemos que ayudarlas a
recuperarse y, además, a crecer por encima de las capacidades originales que
tenían.
También tenemos que pensar que la resiliencia se puede debilitar a lo largo de
nuestra vida, por lo que ser un adolescente que enfrenta bien los problemas y
se supera ante las adversidades no siempre nos va a dar como resultado un
adulto con un alto índice de resiliencia. Cuando al enfrentarnos a una situación,
vemos que ningún camino es correcto y que nada hace que mejore nuestra
situación, como viene ocurriendo a las familias que tienen que criar a un niño
que, desde que nace, tiene un trastorno del desarrollo, los factores que
contribuyen a la resiliencia se pueden ver comprometidos: En el inicio de la
crianza ponen todas sus ilusiones y su esfuerzo, el niño está bien alimentado,
limpio y tranquilo, pero algo indica que no todo se desarrolla de manera
correcta, la comunicación no fluye, no nos reclama y nos vemos incapaces de
llegar a él. Muchos abuelos y abuelas son capaces de detectar una alteración
en ese crecimiento incipiente de la relación, pero la mayoría de padres
primerizos pueden pensar que algo no están haciendo bien en la crianza y
otros que es normal que un niño no hable a la edad de 2 años. Esto supone
que, todos los esfuerzos familiares, las visitas al pediatra y los comentarios de
otras personas allegadas para mejorar ese desarrollo, caigan en saco roto y no
se consigue, mediante los esfuerzos diarios, que la interacción mejore y por lo
tanto los niveles de confianza en uno mismo, seguridad y ganas de avanzar
vayan disminuyendo… Cuando llega el diagnóstico no tenemos una familia
feliz, que de un día para otro ha tenido un “accidente”, como puede ocurrir en
otras situaciones duras de la vida. Tenemos una familia ya horadada, ya tocada
por el día a día de no poder realizar una crianza como se habían imaginado. Y,
por lo tanto, los profesionales tenemos que hacer muchas más cosas que
limitarnos a decir “tienes que sobreponerte por tu hijo”, “te entiendo”, “es muy
duro”… ya que esto, que serviría en un caso de fallecimiento, no sirve para
trabajar la resiliencia y esta capacidad es absolutamente necesaria para
abordar la crianza especializada que necesita una persona con trastorno del
desarrollo.
El impacto de recibir un diagnóstico de un hijo, para la mayoría de las familias,
es contundente, algunas sienten un pánico indescriptible, otras respiran
aliviadas cuando por fin logran encontrar un nombre que cubra las dudas
hilvanadas durante meses o años, y un número nada desdeñable de familias
recorren hospitales, especialistas y gabinetes para que les digan que no es
cierto. De cualquier manera, es el comienzo de un proceso persistente de
ajuste mental y emocional que realiza la familia y para el que hay que tener la
ayuda especializada que pueda marcar las primeras huellas de recorrido
positivo, tan esenciales para afrontar y resolver desde grandes dudas hasta
pequeños detalles del día a día.
Sabemos que la resiliencia, como capacidad de superarnos ante las
adversidades, es una cuestión compleja, sabemos de muchas familias que
tienen una resiliencia innata o tal vez aprendida desde la infancia en la
transmisión de la cultura familiar, y esto es fantástico, tiene que ver con la
visión optimista de la vida y con el disfrute de cada momento, pero es algo
más, es un afán de superación, es un orgullo de avanzar, es la alegría de
acostarse todas las noches agotadas pero con la ilusión de seguir al día
siguiente. Podemos aprender mucho de ellas, podemos disfrutar creando
proyectos juntos, es tremendamente enriquecedor… pero, cómo se trasmite y
se interioriza esa fuerza con los adultos que ya han construido otro modelo,
que se refugiaron en el “No hay nada que hacer” o “¿Por qué a mí?” desde que
sintieron las primeras alarmas, y que una vez instaurado este pensamiento es
tremendamente difícil empezar un camino nuevo.
Algunas personas creen que realizar muestras de apoyo y condolencia, es
trabajar la resiliencia, para otras resiliencia es sinónimo de decirle a una madre
que juegue con su hijo… pero, evidentemente, no es eso. La compasión y
tampoco la risoterapia desarrollan resiliencia, por lo que para contribuir a su
incremento debemos trabajar buscando resultados tangibles, como evidencia
de que estamos en el camino adecuado. Si no vemos cómo mejoramos no
podemos marcarnos metas y no nos alimentamos de los éxitos. Hay que ver
resultados reales y personales que mejoren la calidad de vida familiar, ya que
esto va a contribuir a aumentar nuestra capacidad de resiliencia, cubriendo una
serie de escollos que nos harán creer en nuestras propias fuerzas.
El desarrollo de la resiliencia tiene que estar apoyado sobre unos recursos que,
avalados por la práctica, realmente consigan elevar ese estado de fuerza y
crecimiento personal con el que salir de la idea de fracaso para pasar a la idea
de ser una familia orgullosa de sus logros. Para ello, como profesionales,
debemos crear pequeños pasos convertidos en logros personales que tengan
trascendencia en la práctica.
¿Cómo desarrollamos resiliencia?
Al igual que con el apoyo al desarrollo infantil, la resiliencia tiene que
incrementarse con ayuda del andamiaje, es decir, contando con los logros a los
que cada familia es capaz de llegar y trabajando en la zona de desarrollo
próximo para ayudar en la consolidación de etapas que pueden conseguir con
la guía profesional y la experiencia de otras familias que han conseguido esas
metas. En este decálogo podemos encontrar algunas pistas para mejorar la
resiliencia familiar, ninguna de ellas, por sí sola, contribuirá a dicha mejora y sí
el conjunto de todas, por experiencia, logra grandes cambios en familias con
baja resiliencia.
1. Trasmitiendo seguridad y optimismo, como profesional, para labrar una
relación de confianza mutua
2. Construyendo un equipo de trabajo sólido con la familia
3. Teniendo una comunicación abierta, respetuosa y sincera
4. Trabajando las expectativas basadas en el pensamiento positivo
5. Comentando con la familia en qué radica el problema de su hijo/a y
cómo debemos contribuir al incremento de su calidad de vida a través de
sus puntos fuertes
6. Consensuando metas comunes y realistas, con una base funcional
basada en las prioridades del desarrollo
7. Aceptando que pueden existir limitaciones pero que no las tenemos que
poner nosotros de antemano
8. Conociendo los recursos personales y los puntos débiles sobre los que
trabajar con la familia
9. Enseñando a la familia las estrategias y programas de comunicación
necesarios para una persona con trastornos del desarrollo
10. Demostrando, con hechos, nuestro apoyo incondicional