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VIII Seminario Regional (Cono Sur) ALAIC
“POLÍTICAS, ACTORES Y PRÁCTICAS DE LA COMUNICACIÓN:
ENCRUCIJADAS DE LA INVESTIGACIÓN EN AMÉRICA LATINA”
27 y 28 de agosto 2015 | Córdoba, Argentina
Las organizaciones sociales como actores
fundamentales de la comunicación en red
Silvana Lucero
Universidad Nacional de General Sarmiento (Argentina)
[email protected]
Resumen
El trabajo que se presentará en esta oportunidad tiene como eje de análisis las
estrategias de comunicación que llevan adelante las organizaciones sociales que
se ocupan de la temática del Trastorno del Espectro Autista. Si bien, hemos
podido desarrollar algunos avances en torno a la descripción y análisis de esta
problemática que cruza la comunicación, el TEA y las OS, entendemos que es
necesario profundizar esta interrelación debido a la fuerte presencia de las
organizaciones en las redes sociales pero también en el modo que tienen de
vincularse entre ellas y con diferentes ámbitos de acción.
Para poder abordar este objeto de estudio se avanzará, partiendo de un análisis
anterior donde se centró la mirada en los medios de comunicación que utilizan
estas organizaciones, realizando una caracterización y análisis sobre la diversidad
de los actores intervinientes en cada una de las instituciones que se estudian en
este trabajo.
Esta ponencia forma parte de la investigación Representaciones Mediáticas de
Fenómenos Sociales en la Esfera Pública, que se desarrolla en el Instituto del
Desarrollo Humano, de la Universidad Nacional de General Sarmiento.
Palabras claves: organización social, comunicación, actores, comunicación en
red
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1. Introducción
Las organizaciones sociales que se encargan de la difusión de la problemática del
espectro autista cuentan con pocos recursos (humanos, materiales y económicos)
para generar un plan de comunicación estratégico que les permita alcanzar la
masividad a partir de la difusión e instalación de esta temática en los medios
masivos tradicionales de comunicación. Parte de que esta situación sea de esta
manera, es debido al tipo de formación inicial que tienen estas OS (organizaciones
sociales) y a las características y habilidades que tienen el grupo humano que las
conforman. La generación de las OS, inicialmente, se produce a partir de la
agrupación de personas, en su mayoría padres y familiares que conviven con la
problemática y las necesidades cotidianas del TEA (Trastorno del Espectro
Autista) y tienen como objetico principal brindar un servicio y el encuentro de
soluciones para esta problemática social.
Para este escrito se proponen las siguientes organizaciones: PANAACEA
(Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con condiciones del
Espectro Autista), APADEA (Asociación de Padres de Autistas) y TGD-PadresTEA (Trastorno Generalizado del Desarrollo-Padres-Trastorno del Espectro
Autista). Las tres organizaciones trabajan diariamente con la problemática del
autismo, la primera está conformada por profesionales de la salud y voluntarios; la
segunda y tercera por padres, familiares y personas sensibilizadas por esta
situación.
Estas agrupaciones encontraron espacios para difundir sus actividades y sus
necesidades diarias a través de los medios interactivos. Todas estas OS tienen
presencia en la web en distintas formas y son reconocidas por la comunidad. La
posibilidad que le brindan las plataformas tipo Factbook, Twitter, youtube, vimeo,
entre otras, es que les ofrecen la oportunidad de comunicación gratuita, masiva y
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producción de contenido propio. Esta última característica es fundamental ya que
tratándose de organizaciones que no pueden contratar un servicio de
comunicación profesional o no cuentan con el recurso humano capacitado en
estas temáticas, logran a partir de la inventiva, la búsqueda de nuevas
herramientas comunicacionales y sobre todo, la constancia en la difusión de
novedades y de actividades instalar el tema del autismo en la sociedad. Como
veremos más adelante las organizaciones buscan la difusión de la problemática, el
reconocimiento de los derechos de los niños, adolescentes, adultos con espectro
autista y de sus familiares y la concientización social de esta situación.
2. Características de las OS seleccionadas
2.1. Puntos de encuentro
Las tres organizaciones elegidas tienen en común el trabajo diario con la
problemática del Trastorno del Espectro Autista (TEA). La temática del autismo las
conforma como un grupo especial dentro de las OS y, al mismo tiempo, las
diferencia de otro tipo de organizaciones.
En el caso de PANAACEA nace como un programa conformado por especialistas
de la salud para brindar apoyo, contención y tratamiento tanto a las personas
afectadas con TEA como a sus familiares. Entre sus objetivos se busca la atención
médica, la investigación en el campo científico médico y la difusión de esta
temática. Para alcanzar estas propuestas se presentan como una organización
integrada por un grupo interdisciplinario de profesionales1.
1
www.panaacea.org
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Esta organización tiene como objetivo la igualdad de oportunidades y derechos de
las personas con condiciones del espectro autista; promueve la toma de
conciencia en la población general; impulsa la detección precoz de las condiciones
del espectro autista (CEA); realiza investigaciones propias originales para el
aporte del conocimiento en nuestro país y ofrece capacitación para todos los
padres, maestros y profesionales que trabajan día a día con estos niños,
adolescentes, adultos con CEA, y sus familias. Asimismo, tiene como finalidad
armar una red de padres y profesionales a lo largo y a lo ancho del país, para que
todas las personas puedan conocer los recursos que existen en cada pueblo,
ciudad o provincia de la Argentina.
PANAACEA está estructurada según las siguientes áreas: Detección Precoz,
Intervención, Investigación, Capacitación, Conformación de redes de profesionales
y de padres. El equipo de trabajo está conformado por: Psiquiatras Infanto-juvenil,
Pediatra, Fonoaudióloga, Psicopedagoga, Prof. En Educación especial, Terapistas
ocupacional, Relacionista Pública y Lic. En comunicación.
APADEA es una entidad civil y de bien público sin fines de lucro, que inicia sus
actividades en el año 1994. Sus integrantes parten de la idea de que sin
conocimiento sobre esta problemática no se puede avanzar y generar mejores
condiciones de vida para los hijos autistas. Es por ello que trabajan fuertemente en
la difusión sobre la temática autística, colaboran activamente en el desarrollo de
políticas de estado, consideran a la capacitación como una necesidad continua,
tanto para los integrantes de la organización como para los padres y profesionales
que se acercan a la institución. La investigación científica también es parte de sus
objetivos
de
vida
institucional
como
la
generación
de
espacios
de
acompañamiento para la conformación de otras organizaciones de padres para
que puedan nuclearse, formarse y crecer junto a sus hijos.
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La organización está estructurada según las ideas de servicios y proyectos 2. Y
éstas están divididas teniendo en cuenta los públicos de la organización. Así nos
encontramos con el sector de padres (Orientación y Asesoramiento para padres y
familiares, Asesoramiento jurídico, Biblioteca, Talleres de capacitación); de
Personas con Autismo (Tratamiento e Integración escolar); de Profesionales
(Investigación y Docencia). En la parte de proyectos están en funcionamiento los
siguientes: Escuela para Padres (Los autistas tienen una particular forma de ver el
mundo, los padres tienen que aprender a comunicarse con sus hijos, a
entenderlos para así poder acompañarlos en su desarrollo); Residencia
para
Autistas Adultos (Para autistas con bajo nivel de desarrollo, que no pueden vivir
con independencia); Proyecto Respiros (Los padres de los niños con trastornos
del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Las familias hallan
dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras
personas. Es un espacio de recreación y socialización atendido por profesionales
especializados, que permite a los familiares optar por el mismo en los momentos
en que sientan necesario restablecer el equilibrio familiar, buscando minimizar los
efectos del estrés y poder acompañar con más energía a sus hijos); Proyecto
Taller de Expresión e Iniciación Laboral (Espacio para favorecer y potenciar las
habilidades de expresión, sociales y de comunicación de las personas con
autismo, a partir de la exploración de diferentes experiencias expresivas y
recreativas.).
La organización TGD-Padres-TEA3 nace en primera instancia con el nombre TGDpadres. Luego de un período de funcionar bajo esa identificación deciden sus
miembros incorporar la palabra TEA, uniendo no sólo las dos problemáticas de
salud, sino que, identificándose como parte de las organizaciones que trabajan
2
3
www.apadeacentral.com.ar / http://apadeautismo.blogspot.com.ar
www.tgd-padres.com.ar
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específicamente con el Trastorno en sus múltiples formas de presentación. Esta
institución está integrada por padres de todo el país. Se presentan como un grupo
de padres que comparten la lucha diaria “puertas adentro” para lograr una mejor
calidad de vida para sus personas amadas. Y “puertas afuera” comparten la lucha
cotidiana defendiendo el acceso, el ejercicio y respeto de los derechos: salud,
educación, trabajo, vivienda, inclusión social. En sus inicios se reconocen como
padres autoconvocados que se reunían en persona o virtualmente por medios de:
foros, chats, correo, blogs y redes sociales. Los objetivos que guiaron el trabajo de
estos padres agrupados tienen que ver con la permanente conexión entre ellos,
peticionar a los representantes por los derechos y necesidades de los niños
autistas de todo el país, y generar vínculos entre las distintas organizaciones y
organismos nacionales, provinciales y municipales.
Esta institución no está dividida en áreas ni en estructuras como las anteriores
citadas, sino que, la forma que encuentra es dividir la organización por temas,
todos ellos pensados como servicios y como referentes de la información sobre
puntos críticos que pueden tener los padres y familiares con niños TEA. Es decir,
podemos encontrar secciones que tienen que ver la escolarización con
integradoras para los niños, la sanción y aprobación de leyes, cursos, videos, links
sugeridos, encuestas para padres, entre otros.
2.2. La presencia de las OS en el espacio público
Estas organizaciones sociales desarrollan una fuerte actividad en el espacio
social. Tanto PANAACEA, como APADEA y TGD-Padres-TEA se transformaron
en los últimos años en referentes de esta problemática en Argentina. Se destacan
dos situaciones particulares en la relación de las OS y el espacio público: por un
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lado, la lucha y el desarrollo de estrategias para la instalación de esta
problemática en los medios de comunicación interactivos (MCI) propiciado por
estas organizaciones. Y por otro lado, por la promoción y difusión del TEA
generando, gracias a la intervención de estas organizaciones, la modificación del
sistema legal del país existente hasta el momento.
En relación a la problemática en los medios de comunicación, el autismo en los
medios masivos de comunicación (MMC) se presenta principalmente por hechos
puntuales. Así encontramos acciones de difusión como los siguientes: el día
mundial del espectro autista -2 de abril-; la novedad de algún tratamiento paliativo
de esta situación -posibilidades de adelantos en referencia a equinoterapia, terapia
ocupacional, etc.-; el hallazgo de una noticia – un niño tucumano autista pinta
excepcionalmente y expone sus cuadros-; las novedades sobre investigaciones
científicas -causas genéticas del autismo, edad avanzada de los padres, relación
con las vacunas, plan de alimentación – entre otras. Las organizaciones elegidas
para esta investigación lograron trascender estos espacios dados por los MMC, a
partir de la difusión en los medios interactivos de comunicación. En estos medios sitios web, Facebook, Twitter, blogs, cadenas de mails- las OS encontraron su
espacio principal de comunicación, difusión y contacto con los propios integrantes
de las organizaciones y con el resto de la sociedad. A partir de esta instancia las
organizaciones generaron sus propios contenidos, investigaciones, avances e
interacción con sus pares y con quienes están interesados sobre esta
problemática.
Las organizaciones han podido plantear la problemática del autismo como el
incumplimiento del Estado con la Convención de los Derechos del Niño y de las
personas con discapacidad. Desde allí establecieron redes, contactos, con la
comunidad afectada –padres, familiares, especialistas de la salud, asociación de
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abogados- y emprendieron la búsqueda de la solución legal al problema social que
los aqueja.
Con respecto a la incidencia que tuvieron en el sistema legal, las organizaciones
sociales lograron en el ámbito legislativo, luego de una serie de años de difusión
de esta enfermedad plantear las necesidades básicas y los derechos que estaban
negados.
Se
lograron
modificaciones.
Entre
ellas
podemos
citar:
las
modificaciones de las leyes de discapacidad, licencias para los padres con niños
autistas y el protocolo de detección precoz del trastorno4.
En principio estas sanciones implican el reconocimiento e inserción de un número
importante de la población que hasta ese momento no tenían cubiertas sus
necesidades sanitarias. Estos proyectos cumplen el rol de ampliar y complementar
la mirada sobre el padecimiento de este trastorno, donde no sólo se pone en juego
las herramientas del sistema de salud5, sino que también, se piensa la inclusión y
la contención desde las políticas laborales y educativas.
Por otro lado, esta
problemática social ha sido reconocida a partir del esfuerzo de estas asociaciones
de familiares y profesionales de la salud6 que trabajan para lograr la inclusión y
ampliación de los derechos de las personas afectadas por este trastorno.
4
Tiene como objetivo establecer parámetros uniformes que posibiliten la identificación temprana de
los Trastornos de Espectro Autista (TEA) en niños y niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses
de edad.
5
Según la OMS: “Un sistema de salud engloba todas las organizaciones, instituciones y recursos
cuyo principal objetivo es llevar a cabo actividades encaminadas a mejorar la salud. La mayoría de
los sistemas de salud nacionales comprenden el sector público, privado, tradicional e informal. Las
cuatro funciones principales de un sistema de salud se han definido como: la provisión de
servicios, la generación de recursos, la financiación y la gestión”. Consultado en sitio oficial de la
OMS http://www.who.int/topics/health_systems/es/
6
En este sentido: PANAACEA trabaja con esta problemática desde hace una década, se conformó
con el primer grupo de profesionales de la salud, interesados y formados para el tratamiento y
detección de este trastorno. En 27 de septiembre de 2012 la Asociación Civil obtuvo su personería
jurídica bajo la resolución Nº 1069 de la Inspección General de Justicia (IGJ). APADEA es una
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La relevancia de abordar este tema se debe a que las organizaciones han surgido
a partir de la necesidad de sensibilizar e incorporar los trastornos del “espectro
autista” en las agendas públicas de los medios masivos y en la sociedad en
general.
3. La organización como actor social
La aparición y el desarrollo de las diferentes formas organizativas, que surgen
como sector diferenciado del mercado y del Estado, ha generado múltiples
estudios que buscan comprender el surgimiento de las organizaciones y sus
características. Así, recorridos históricos ubican a las organizaciones como
contenedoras de problemáticas sociales en épocas de crisis, surgidas de la
convocatoria voluntaria individual y en pos de generar herramientas y acciones
tendientes a cubrir espacios que principalmente el Estado no puede cumplir. El
incumplimiento puede ser por ausencia o negligencia, escasez de recursos, falta
de legislación pertinente, la reacción tardía de los mecanismos estatales ante una
necesidad imperiosa, vivida como tal, por los integrantes de la organización, entre
otras (Thompson A.: 1995; Bombal I.: 1996; Kaplun
G.: 2004; Huergo J.: 2007).
Aquí nosotros tomamos a la organización como aquella capaz de denunciar y
proponer acciones para la solución de problemáticas sociales y de la búsqueda del
reconocimiento y cumplimiento efectivo de los derechos ciudadanos. En esta
sociedad civil y de bien público, sin fines de lucro, que desde 1994 trabaja para mejorar la calidad
de vida de las personas con autismo y sus familias. La organización TGD-Padres-TEA trabaja
desde hace 6 años cuando los primeros padres se empezaron a contactar por medio de las redes
sociales e interactivas.
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propuesta nos acercamos a la idea de la organización como un actor social7
(Fournier y otros: 2012).
Es importante incorporar aquí la división que establecen Campetella, Bombal y
Roitter (2000/5), organizaciones diferenciadas por el criterio legal y por el “uso
social”. El primero establecido por códigos y legislaciones sancionadas. El
segundo “a partir del modo en que las diferentes organizaciones se nombran a sí
mismas y son reconocidas en el espacio público”. Los autores hacen referencia a
que el criterio legal no siempre acuerda o describe en forma plena las
características de una OS, debido a que “por un lado, la legislación no siempre ha
acompañado adecuadamente la evolución y dinámica del universo asociativo; y
por otro, el criterio legal presenta el problema de definir un universo muy amplio,
heterogéneo y sin una identidad socialmente visible.”
Pensar a las organizaciones sociales como actores, es ubicarlas dentro de la
interrelación de fuerzas de la sociedad que buscan en la cotidianidad de sus
acciones el logro de objetivos. Es pensarlas desde un lugar activo, complejo y en
donde intervienen una multiplicidad de factores que hacen a la realidad de cada
organización. Mirar las OS en su funcionamiento comunicativo, es no perder de
vista las relaciones, los códigos, el lenguaje, las maneras establecidas entre los
propios integrantes de la organización y “el resto”. Ese resto es el conjunto de
relaciones que establece y lo condiciona, no es sólo el Estado el que está
enfrentando o acompañando las acciones, sino están también las otras
organizaciones, instituciones, el resto de la sociedad civil. Alfaro R. M. (1993)
7
“Toda Organización es un actor social que como tal juega un determinado rol y lo ejerce a través de una
determinada dinámica afectando al entorno que la circunda. Las Organizaciones, como actores, interpelan la
realidad y la sociedad que las contiene y con ellas se relacionan, incidiendo y siendo a su vez incididas. El
valor de una OS como actor social es a priori muy alto, ya que en la idea de sostenimiento de una democracia
representativa y participativa, la existencia y variedad de Organizaciones es una requisito de mínima”.
Gestión de las organizaciones sociales, Módulo 2 CENOC/UNSAM, 2012
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plantea las implicancias de las relaciones: “No hay entonces hecho concreto de la
vida y del desarrollo que no comprometa la subjetividad y la interacción entre
varios”. Este actor en relación dialógica, implica salir de la mirada instrumental,
posicionarnos desde la construcción de un proceso complejo. El horizonte de la
organización está puesto en lograr cambios sociales en el sistema de relaciones
en el que está inmerso. Esas modificaciones que se quieren producir afectan, no
sólo a los propios integrantes sino también, al conjunto de la sociedad, porque el
fin último que se persigue es la solución de una problemática social y el
reconocimiento de un derecho negado. En otras palabras, la búsqueda de la
inclusión social, económica, cultural y legal.
4. Comunicar desde los medios interactivos
Dentro del campo de la comunicación existen variados desarrollos teóricos que
abordan la cuestión de las estrategias comunicativas proponiendo definiciones
conceptuales y señalando algunos criterios generales sobre su implementación en
distintos contextos de aplicación. En general, estos trabajos ofrecen algunos
elementos que permiten identificar la especificidad y los modos de intervención
que deberían asumir dichas estrategias (Massoni: 2007; Ossadón Correa: 2005;
Pérez, 2001; Uranga y Vargas: 2008). En este sentido, el problema no es nuevo
en el ámbito de los estudios de comunicación, sin embargo, resulta de sumo
interés mirarlo en función del rol y los aspectos que incluyen esas estrategias en
las organizaciones sociales, como así también, analizarlo en términos del ámbito
de la intervención en comunicación.
Es posible advertir que la comunicación impulsada desde y para las
organizaciones sociales, no logra ser eficaz en el sentido de poder
ubicarlas
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dentro de los escenarios y de los contextos mayores que la determinan (Etkin,
2012:66). En este sentido puede existir una mirada acotada sobre las
posibilidades de la comunicación en las organizaciones sociales y de esa manera,
se priva a la comunicación de su verdadera riqueza: como articuladora de
encuentro y de diálogo, como un proceso de relación entre sujetos, capaz de
movilizar las voluntades para el cambio y la transformación del individuo y de sus
grupos de referencia. (Uranga, 2012; Alfaro: 1993). En ese escenario una
organización o grupo establece vínculos con otros, se distancia o se enfrenta con
quienes no comparten sus perspectivas, construye alianzas con aquellos que
mantienen posiciones semejantes o complementarias o, incluso, operan con
indiferencia frente a ciertas organizaciones. En otras oportunidades, las
organizaciones reconocen la existencia de otros que trabajan con temas o
problemas similares a los que ellas abordan, aunque no siempre comparten
criterios o establecen vínculos” (Algranati S.; Bruno D., Iotti A: 2012).
Pensar las estrategias comunicativas de las organizaciones implica pensar en sus
públicos, y se deberá poner énfasis en tratar de comprenderlos desde diferentes
aspectos como son: género, nivel educativo, socioeconómico y principalmente
“(…) deberemos contemplar algunas consideraciones de orden cultural (…)
conjunto de creencias, hábitos, valores y costumbres de los sujetos involucrados a
los fines de acercarnos a sus percepciones y representaciones que ellos hacen de
la realidad en que están inmersos”. (Abatedaga N.; González V., 2008:190). Y por
otro lado, en general no se tienen en cuenta - por lo que tampoco se diseñan instancias e instrumentos de evaluación de estas estrategias y en mucho menor
medida se prevé un sistema de información y monitoreo para sus componentes
comunicativos. (Massoni: 2007; Vacchieri: 1997).
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En particular, el tema de las estrategias de comunicación en las organizaciones
sociales conforma un campo de problemas y de aplicación de relativo desarrollo
en cuanto a la formulación de dichas estrategias. Este es el motivo por el cual se
requiere avanzar hacia mayores niveles de especificidad en relación con los
procesos y prácticas de comunicación, considerándolos parte constitutiva de los
diferentes ámbitos de intervención en los que se realizan acciones tendientes a
abordar problemáticas relacionadas con lo social.
A partir del desarrollo de las Tecnologías de la Información y Comunicación se
posibilitaron nuevas formas de vinculación e interacción entre las personas. Una
de las oportunidades que generó el avance de las plataformas en Internet fue la
creación de medios de comunicación interactivos. Estos medios, en un principio,
proporcionaron a los usuarios la obtención de información (web 1.0), más tarde la
generación y transformación del contenido (web 2.0), llegando en la actualidad, a
un sistema de navegación a través de redes de datos y realidad virtual (web 3.0).
La revolución tecnológica ha contribuido a la formación de un nuevo modelo de
comunicación, desarrollado básicamente en Internet, que se diferencia de los
medios de comunicación de masas tradicionales. La principal diferencia que se
destaca en estas modalidades es el importante desarrollo del grado de
interactividad entre emisor y receptor. En la comunicación interactiva que se
establece el receptor tiene la capacidad para tomar decisiones y regular el flujo de
la información que dependerá en gran medida de la estructuración de la
información proporcionada por el medio. Vale destacar en este punto que este
proceso de producción y recepción en Internet es posible gracias al desarrollo de
las aplicaciones y programas que tienen dos características básicas: Multimedia
(Uso de múltiples tipos de información integrados coherentemente -textos,
gráficos, sonidos, animaciones, videos-) y hipertexto (interactividad que permite
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decidir y seleccionar la tarea que deseamos realizar, rompiendo la estructura lineal
de la información) (Belloch, 2008).
Estas
características
mencionadas
permitieron
la
aparición
de
nuevas
modalidades que construyeron medios interactivos de comunicación. Estos
medios fueron aprovechados por las organizaciones, produciendo estrategias
comunicativas para la difusión e instalación de diversas temáticas. Ejemplo de
este tipo de estrategias son las utilizadas por las organizaciones que proponemos
estudiar en este trabajo. Para clasificar las modalidades de los cibermedios
tomamos la investigación presentada por Cibrián Herreros (2009), que destaca
tres tipos: “a) Cibermedios matriciales: son los presentes en Internet cuyo origen
se inicia previamente en papel como la prensa o mediante difusión electrónica
como la radio y la televisión. Desarrollan una evolución desde su matriz hasta la
plena adecuación a Internet; b) Cibermedios nativos: son los nacidos dentro de
Internet. Sin embargo, en la concepción de la primera etapa se aprecia un
predominio de la mentalidad de los medios tradicionales y pasan por un proceso
de mestizaje hasta que poco a poco van adquiriendo sus características
específicas; c) Cibermedios sociales: es un paso adelante en las comunicaciones
en Red; representan la comunicación directa entre miembros de la sociedad civil,
grupos de personas afines que establecen un diálogo o intercambio entre ellos
independientemente de las empresas que controlan los medios tradicionales y los
cibermedios.”
5. Las organizaciones y su relación con los MCI
Podemos decir que si bien la temática los conforma como un grupo específico de
organizaciones, se diferencian en lo que proponen como temas centrales para
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comunicar. Así PANAACEA se centra en su saber médico científico y propone un
área de comunicación y relaciones institucionales dándole mayor importancia a las
estrategias de comunicación con el resto de la sociedad. Sus públicos son: por un
lado, los padres y familiares de niños autistas y; por el otro, los profesionales de la
salud relacionados con esta problemática. Para esta organización lo que se debe
comunicar principalmente son: nuevos test de detección, investigación científica y
cursos de capacitación. En el caso de APADEA nos encontramos que le da
importancia a la investigación científica, la capacitación y contención pero su
principal objetivo de intervención en este tema tiene que ver con el ámbito
legislativo y la promoción de derechos de estos niños y sus familiares. Entonces,
veremos en sus estrategias comunicados que destacan la labor con legisladores
nacionales y la permanente vinculación con las organizaciones intermedias que
procuran la sanción de leyes que traten la temática del autismo. Por último, en
TGD-Padres-TEA reconocemos un saber particular que tiene que ver la
contención y acompañamiento de padres y familiares inmersos en esta
problemática. El objetivo está en la búsqueda de información (escuelas, colegios,
obras sociales, sitios de esparcimiento, legislaciones, encuestas permanentes) y
en la transmisión de los datos actualizados a la comunidad TEA-TGD (listados de
instituciones, campañas de concientización, cursos, capacitaciones, encuentros de
padres en todo el país). Sus comunicados tienen que ver preferentemente con
estas dos maneras de entender lo que hay que comunicar sobre el autismo.
Las tres organizaciones vuelcan sus intereses comunicativos en medios
interactivos. PANAACEA y APAADEA principalmente en sitios web, TGD-PadresTEA sitio web, Facebook y Twitter. En el primer caso, al ser una organización
creada a partir de un programa pensado y llevado adelante por profesionales
presenta un sitio de estilo formal, con características de un medio institucional
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organizado y estructurado por áreas, con imágenes y curriculums de los
profesionales que la conforman. Donde la información está visiblemente
diferenciada, actualizada, es concreta y no hay posibilidad de confusión, para el
navegante, del lugar donde se encuentra dentro del sitio. Su menú está
conformado de la siguiente manera: Institucional, Áreas de trabajo, Red de
Profesionales, Red de Padres, Novedades, Investigación ,Ayudar y Biblioteca.
En el segundo caso, el sitio tiene la intención de ofrecer muchos espacios donde
se destaca la visibilización de las acciones llevadas adelante por la organización
en los distintos ámbitos de intervención. Nos encontramos con un sitio que le da
preponderancia a la búsqueda de colaboración económica –donaciones,
financiamiento de proyectos y socios de la organización- y la incorporación de
padres voluntarios. En el espacio de Prensa, Agenda y Blog se promocionan
videos, notas periodísticas, encuentros, marchas, fotografías de los integrantes en
diferentes medios difundiendo la temática del autismo. Por último, hay un espacio
para los servicios y proyectos que lleva adelante la organización. De esta manera
su menú queda conformado de la siguiente manera: Qué es APAdeA, Quiénes
hacemos APAdeA, Servicios y Proyectos, Cómo colaborar, Blog, Prensa y
Agenda.
En el tercer caso y último, se presenta con dos sitios web. El primero conformado
por páginas armadas desde una imagen. Los contenidos de esas páginas están
cortados, ya que si uno avanza en la lectura de la información se encuentra con
que la misma no termina y se pierden datos por las características de imagen con
la que está desarrollada. El sitio está presentado como una forma de comunicar
que no es la principal de esta organización, es por ello que lo más activo es el
Facebook en este caso, y es donde los integrantes conforman una red de
interacción con información actualizada y permanente. Igualmente queremos
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señalar el sitio está pensado con el despliegue de un menú conformado por varios
ítems, la información no es fácil de leer, se evidencia una forma menos profesional
de diseño. Aunque sí podemos decir que busca resaltar los temas principales que
le interesa difundir a esta organización. De esta manera su menú queda
conformado de la siguiente manera: Inicio, Qué es TGD Padres TEA, Qué es el
TGD-TEA, Proyecto de Ley, Firmas Por la Ley, Encuesta de casos de TGD-TEA,
Agenda, Datos importantes para papas, Colegios con Integración, Cursos, Fotos,
Videos, Link sugeridos, Chat on line y Recibí nuestro Newsletter.
El segundo sitio, presenta varias diferencias con respecto al anterior. Aquí vamos
a encontrarnos principalmente un espacio diseñado a partir de la importancia de la
imagen y de los recuadros para resaltar la información. Se puede ver que la
estructura está pensada para el navegante que busca información sobre
campañas y diseños de piezas gráficas para imprimir y difundir el tema del
autismo. La información está reducida y organizada de otra manera, su menú está
integrado por: Inicio, Quiénes somos, Qué es el TEA-Autismo, Fotos, Videos y
Contacto.
6. Consideraciones finales
Las organizaciones estudiadas comunican la temática del autismo según criterios
propios y a partir de las características de las personas que integran las
agrupaciones. Para una la importancia está en los avances y tratamientos
médicos, para otra en la lucha por los derechos y la conformación de relaciones de
institucionales para avanzar con ese objetivo y para la última, en orden de
presentación de esta ponencia, la fortaleza está en la información actualizada de
datos que hacen a la vida cotidiana de los padres que conviven con esta
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problemática. Tuvimos la posibilidad de describir tres sitios distintos según la
información destacada y según el nivel de profesionalización a la hora de diseñar
estos espacios interactivos. El primero de carácter más profesional, destacando el
orden y el saber específico de sus integrantes. El segundo, si bien no presenta la
información desorganizada o con una estructura complicada para el navegante, se
evidencia el interés particular de sus integrantes por la legislación y la subsistencia
de la organización. Y el tercero, se presenta con una desorganización evidente, el
hecho de tener dos sitios y no integrar toda la información existente, da cuenta de
la realización de un primer sitio volcando de forma no estructurada todo lo que
querían comunicar y por el otro lado, repensando la manera de presentar la
información, segundo sitio, pero teniendo un objetivo comunicativo diferente a la
hora de diseñar el sitio.
Podemos decir que el recurso humano que conforma a las organizaciones,
aunque al principio parecía similar, en realidad a medida que uno caracteriza a las
organizaciones se evidencia que son muy diferentes. Las personas se integran por
la temática y al mismo tiempo, por las características personales. Las
organizaciones sociales están integradas por personas que a partir de sus
habilidades y capacidades y por lo que transitan en su cotidianidad buscan
objetivos diferentes. Si bien pareciera que buscan alcanzar el mismo tipo de
objetivos, la difusión del TEA, en realidad lo que las afecta más directamente en la
vida cotidiana es lo que van a resaltar como objetivo de la organización. Las
organizaciones sociales se complementan, buscan en la integración de las
distintas instituciones lo que le falta a la otra. De esa manera entienden y difunden
la temática de forma integral. Por último, las organizaciones sociales con recursos
escasos logran trascender debido a las características del recurso humano que las
componen.
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Portal OMS: http://www.who.int/topics/health_systems/es/
http://elautismoencasa.wordpress.com
http://es.scribd.com
http://www.cenoc.gov.ar
http://web30websemantica.comuf.com/web30.htm
http://interactivauft.wordpress.com/2010/05/01/el-ciberperiodismo/
http://interactivauft.files.wordpress.com/2013/08/aplicaciones-multimedia1.pdf