Download DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA JORNADA EN EL HOSPITAL

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
JORNADA EN EL HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL
9 DE MAYO DE 2012
REPERCUSIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
ACTIVIDADES DE COMUNICACIÓN
•
•
•
•
•
Elaboración de una convocatoria y envío a todos los medios de información general y
especializados invitando a los medios a asistir a la jornada.
Seguimiento telefónico.
Elaboración de una nota de prensa tras entrevistar a Mario Cordero y Carlos Pascual.
Envío de la nota de prensa todos los medios generales y especializados
Gestión de entrevistas personalizadas
MEDIOS ASISTENTES A LA JORNADA
TVE (Informativos de la 1)
Intereconomía televisión: Programas Más Vivir y Salud Hoy
ENTREVISTAS REALIZADAS
1.- Colpisa
2.- Europa Press
3.- Redacción Médica
4.-Punto Radio (programa Queremos hablar)
5.- Cadena COPE (programa de Ernesto Sáez de Buruaga)
6.- El Mundo
7.- Cadena SER (Informativos)
Total impactos conseguidos: 20
Audiencia estimada: 7.260.000
Valoración económica estimada según tarifa publicitaria del medio: 342.766
Los datos de audiencia y valoración económica no incluyen los de las páginas web
JORNADA DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
Fecha: 9 de mayo de 2012
Lugar: Hospital Ramón y Cajal, Madrid. Salón de Actos.
Hora: de 10 a 19 h.
Posibilidad de entrevistas con médicos y expertos a las 12 h.
El sábado 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia, una enfermedad que
afecta a entre un 5 y un 7 por ciento de la población. Aunque aparece con más frecuencia
entre mujeres mayores de 40 años, cada vez se registran más casos entre varones y en
personas jóvenes. Patología incurable, invalidante y de difícil diagnóstico, los enfermos se ven
abocados a un largo peregrinaje por distintas consultas y servicios hospitalarios hasta que al
final acaban muchas veces tratados en las unidades del dolor, sometidos a fuertes dosis de
analgésicos opiáceos que no terminan de resolverles el problema y que incluso les pueden
crear problemáticas adicciones.
Sin embargo, recientemente se ha dado un paso de gigante en las investigaciones al descubrir
que un porcentaje muy elevado de pacientes tienen un déficit de coenzima Q10 que, si se
corrige, consigue revertir en gran medida el dolor. Además, técnicas complementarias como la
suplementación ortomolecular, microinmunoterapia, fitoterapia, homeopatía, acupuntura,
yoga terapéutico o meditación consiguen mejorar sustancialmente la calidad de vida. Una
mejor nutrición equilibra los problemas intestinales, trabaja sobre el sistema inmune
mejorándolo, y controla los problemas endocrinológicos asociados.
De la situación social, médica y laboral de estos enfermos hablaremos durante una jornada
que tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Ramón y Cajal el miércoles día 9 de mayo,
a la que estás invitado. Durante la pausa que se celebrará a las 12.00 horas podrás tener a tu
disposición a cualquier ponente que te interese: médicos, investigadores, pacientes expertos y
responsables de Afibrom. Te sugerimos algunas posibilidades:
•
•
•
Dr. Mario Cordero, investigador de la Universidad de Sevilla y descubridor del papel de
la coenzima Q10 en la fibromialgia.
Dr. Carlos Pascual, ex responsable del área de fibromialgia de la LIRE.
Dr. José Francisco Tinao, director médico de Clínica Medicina Integrativa, médico
internista y experto en la aplicación de técnicas complementarias para la fibromialgia.
•
•
Mayte Ramos, presidenta de Afibrom
Olga Río, abogada especializada en incapacidad laboral
Por favor, ponte en contacto con nosotros si necesitas que te gestionemos alguna entrevista
específica, sobre todo si te interesa conocer de primera mano la experiencia de pacientes de
fibromialgia y sus vivencias respecto a esta enfermedad tan incomprendida a nivel social y
sanitario.
Gracias adelantadas por tu interés y tu aportación para dar a conocer este problema a la
sociedad. Recibe un saludo muy cordial.
Adjuntamos programa.
Más información: Gabinete de prensa
Elena Ávila (607.44.39.25)
El 12 de mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia
LOS PACIENTES DE FIBROMIALGIA RECLAMAN
UNIDADES MULTIDISCIPLINARES PARA TRATAR ESTA
ENFERMEDAD QUE CADA VEZ AFECTA
A PERSONAS MÁS JÓVENES
•
Novedosas investigaciones demuestran que reequilibrar el funcionamiento de
la coenzima Q10 logra mejoras significativas en el dolor y la fatiga de los
pacientes
•
Las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia mejoran
la calidad de vida de los enfermos
Madrid, 9 de mayo de 2012.- Los pacientes de fibromialgia solicitan unidades
multidisciplinares para tratar esta enfermedad crónica, de momento incurable, que cursa
con intenso dolor y fuerte fatiga en quienes la padecen. El sábado 12 de mayo se celebra
el Día Internacional de esta patología. Con dicho motivo, la Asociación de Pacientes de
Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) ha organizado unas jornadas en el
Hospital Ramón y Cajal a la que han acudido enfermos, médicos, psicólogos y abogados
para poner en común las novedades científicas y las necesidades de los afectados. El
profesor Mario Cordero, investigador de la Universidad de Sevilla, ha presentado un
reciente hallazgo que puede suponer un punto de inflexión importantísimo en el abordaje
de esta enfermedad: la mayoría de los pacientes tienen una disfunción de la coenzima
Q10 que, al corregirse, mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica.
Las investigaciones del profesor Cordero son, según él mismo asegura, una puerta
abierta a una nueva vida para muchos de estos enfermos. Existe un subgrupo de
pacientes, muy numeroso, que tiene una disfunción mitocondrial: una deficiencia en la
coenzima Q10, un transportador de electrones en la mitocondria de las células. Esta
deficiencia produce estrés oxidativo, que se relaciona directamente con muchos de los
síntomas que tienen los pacientes de fibromialgia. Al corregirse esta disfunción tomando
coenzima Q10, el cuadro mejora sensiblemente: disminuye el dolor difuso general, el
dolor localizado, la rigidez muscular, el dolor de cabeza y el cansancio. Mejora la
memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo ello, el estado
de ánimo cambia sustancialmente. El profesor Cordero matiza que sólo se debe tomar la
coenzima Q10 una vez que se ha diagnosticado esta disfunción, algo que se consigue
con un análisis de sangre. Este profesor insiste en que, dado que se trata de un
descubrimiento importante, ahora hacen falta más investigaciones que permitan
profundizar en esta nueva vía.
Este hallazgo se produce en un marco en el que los tratamientos muchas veces no
consiguen los efectos esperados. Según cuenta el doctor Carlos Pascual, reumatólogo
del Hospital San Camilo y ex responsable del área de fibromialgia de la Ligar
Reumatológica Española, en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente
con analgésicos, ansiolíticos y antidepresivos. La depresión suele aparecer tanto de
forma intrínseca a la enfermedad como a consecuencia de un padecimiento que se hace
largo y penoso ya que los enfermos suelen ir saltando de especialista en especialista.
Este experto subraya que muchos enfermos tardan entre seis y ocho años en tener un
diagnóstico.
En este marco, la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos, solicita a las autoridades la
creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, y una homogeneidad
de asistencia en todo el territorio español, puesto que existen grandes diferencias entre
unas comunidades y otras. Además solicita una mayor formación e información porque
“todavía muchas veces el diagnóstico depende en gran medida de las creencias,
confianza y voluntad del equipo médico”.
Se estima que entre un 5 y un 7 por ciento de la población padece fibromialgia, que que
afecta cada vez más a personas jóvenes y también a varones. “Aunque la fibromialgia
sigue apareciendo fundamentalmente en mujeres de mediana edad, de entre 40 y 60
años, en las consultas hay un número creciente de personas que están en la veintena”,
sostiene el doctor Pascual. Esta ampliación del grupo de población afectada puede
deberse al ritmo de vida actual, puesto que el estrés puede ser un desencadenante.
El doctor José Francisco Tinao, director de la Clínica Medicina Integrativa, coincide con
que el estrés favorece este proceso, igual que la exposición a tóxicos ambientales o
sustancias químicas. Este experto explica que las técnicas complementarias sumadas a
la terapéutica tradicional puede mejorar sustancialmente la calidad de vida de los
enfermos. Hablamos por ejemplo de nutriterapia, terapia ortomolecular, inmunoterapia,
etc.
"Asegurar una buena salud intestinal es esencial en el tratamiento de la fibromialgia, un
aspecto que pocas veces se tiene en cuenta. El intestino actúa como primera barrera
inmunológica evitando que sustancias químicas indeseadas o patógenos puedan pasar al
interior del organismo. Una mala salud intestinal genera tensión inmunológica,
provocando una sobrecarga en el sistema inmune. Tan importante es evitar que ciertos
elementos accedan al interior del organismo como tener un sistema de eliminación de
desechos eficiente. Este proceso se lleva a cabo en el hígado, y muchos pacientes
presentan determinados polimorfismos genéticos en enzimas que intervienen en la
detoxificación hepática. Actualmenten existen métodos diagnósticos que nos permiten
analizar la presencia de estas variaciones genéticas y de este modo poseer información
adicional que conlleva opciones terapéuticas distintas de las tradicionales", explica el
doctor Tinao.
Finalmente, Maite Ramos denunció el vacío legal ante el que se encuentran estas
enfermas, que tienen muchos problemas para que se les reconozca la incapacidad
laboral con lo cual, a los problemas de salud que tienen, se le suman los económicos ya
que en un porcentaje altísimo se ven incapaces de mantener su puesto de trabajo.
Para más información: Elena Avila (607.44.39.25)
REPERCUSIÓN EN PRENSA ESCRITA
Fecha
Medio
Titular
2012.05.09
Europa Press
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
la información.com
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
telecinco.es
Los pacientes con fibrmialgia reclaman
unidades multidisciplinares
2012.05.09
medicinatv.com
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
teinteresa.es
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
eleconomista.es
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
terra.es
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
discapnet.es
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
yahoo.com
Los pacientes con fibromialgia reclaman ser
tratados en unidades multidisciplinares
2012.05.09
rtve.es
Más de tres millones de personas tienen
fibromialgia
2012.05.10
Redacción Médica
La seguridad jurídica con las incapacidades
es relativa, porque hay que valorar cada
caso
2012.05.12
elmundo.es
Cambiarte la raya del pelo es un esfuerzo
2012.05.12
cadenaser.com
Me duele todo y no sé por qué
Total impactos en prensa escrita: 13 Audiencia y valoración económica sin determinar
REPERCUSIÓN EN RADIO Y TELEVISIÓN
Fecha
Medio
Programa
Audiencia
Valoración
económica
2012.05.09
TVE-1
Telediario Mediodía
2.700.000
40.500
2012.05.09
TVE-1
Telediario Noche
2.700.000
115.500
2012.05.09
Punto Radio
Queremos hablar
(magazine de tarde
con Javier Silvestre)
300.000
7.200
2012.05.11
Intereconomía
TV
Salud Hoy
No disponible
No disponible
2012.05.12
Cadena SER
Informativos
500.000
10.000
2012.05.14
Intereconomía
TV
Más vivir
No disponible
1.566
Cadena Cope
Así son las mañanas
(magazine de mañana
con Ernesto Sáenz de
Buruaga)
1.060.000
168.000
2012.05.22
Total impactos en radio y televisión: 7
Audiencia estimada: 7.260.000
Valoración Económica estimada: 342.766
(La valoración económica del informativo de TVE está hecha tomando datos de Antena 3
puesto que no admite publicidad)
RELACIÓN DE IMPACTOS
Fecha: miércoles, 9 de mayo 2012
EL 12 DE MAYO ES EL DÍA INTERNACIONAL DE ESTA PATOLOGÍA
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
MADRID, 9 May. (EUROPA PRESS) Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades
multidisciplinares", según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el
Hospital Ramón y Cajal de Madrid con motivo del Día Internacional de la
Fibromialgia, que se celebra el próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como
afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en
quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de
Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado
este acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados
"para poner en común las novedades científicas y las necesidades de los
afectados", explican desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que
"demuestran que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras
significativas en el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas.
Además, consideran que las terapias complementarias como la nutriterapia o la
inmunoterapia "mejoran la calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la
rigidez muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya
que "mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de
todo ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin
embargo, cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en
esta nueva vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del
área de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual,
asegura que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con
analgésicos, ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de
AFIBROM, Maite Ramos, reclaman la creación de unidades multidisciplinares para
tratar esta patología, "y una homogeneidad de asistencia en todo el territorio
español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un
siete por ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la
máxima representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas
para que se les reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo 2012
http://noticias.lainformacion.com/salud/pacientes/los-pacientes-de-fibromialgia-reclamanser-tratados-por-unidades-multidisciplinares_b0bIpMjj1U3jjzdNMFMVx7/
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser tratados "por
unidades multidisciplinares"
9/05/2012 14:14 | lainformacion.com
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares", según
han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid con
motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el próximo 12 de mayo.
MADRID, 9 (EUROPA PRESS)
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como afirman
los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en quienes la
padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de Pacientes de
Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este acto, en el
que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner en común
las novedades científicas y las necesidades de los afectados", explican desde la
asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran
que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en
el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran
que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la
calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez
muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que
"mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo
ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo,
cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva
vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área
de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual, asegura
que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos,
ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos,
reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una
homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por
ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima
representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les
reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo 2012
http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/pacientes-fibromialgia-reclaman-unidadesmultidisciplinares_0_1610839215.html
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser tratados
"por unidades multidisciplinares"
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
09.05.12 | 14:05h. EUROPA PRESS | MADRID
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes",
como afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte
fatiga en quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la
Asociación de Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid
(AFIBROM), ha organizado este acto, en el que han participado también
médicos, psicólogos y abogados "para poner en común las novedades
científicas y las necesidades de los afectados", explican desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que
"demuestran que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra
mejoras significativas en el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los
especialistas. Además, consideran que las terapias complementarias como la
nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica
del paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la
rigidez muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya
que "mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia
de todo ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente.
Sin embargo, cree que "hacen falta más investigaciones que permitan
profundizar en esta nueva vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del
área de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos
Pascual, asegura que "en la actualidad se trata a estos enfermos
fundamentalmente con analgésicos, ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y
la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos, reclaman la creación de unidades
multidisciplinares para tratar esta patología, "y una homogeneidad de asistencia
en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un
siete por ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la
máxima representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas
para que se les reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo 2012
http://www.medicinatv.com/noticias/los-pacientes-de-fibromialgia-reclaman-ser-tratadospor-unidades-multidisciplinares-232828
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
09.05.12 | EUROPA PRESS | MADRID
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como
afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en
quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de
Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este
acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner
en común las novedades científicas y las necesidades de los afectados", explican
desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran
que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en
el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran
que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la
calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez
muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que
"mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo
ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo,
cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva
vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área
de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual, asegura
que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos,
ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos,
reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una
homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por
ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima
representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les
reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo de 2012
http://www.teinteresa.es/salud/sanidad/pacientes-fibromialgia-reclaman-unidadesmultidisciplinares_0_697131334.html
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
09.05.12 | EUROPA PRESS | MADRID
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como
afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en
quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de
Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este
acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner
en común las novedades científicas y las necesidades de los afectados", explican
desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran
que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en
el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran
que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la
calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez
muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que
"mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo
ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo,
cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva
vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área
de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual, asegura
que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos,
ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos,
reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una
homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por
ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima
representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les
reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo de 2012
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/3953460/05/12/Los-pacientes-defibromialgia-reclaman-ser-tratados-por-unidades-multidisciplinares.html
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
09.05.12 | EUROPA PRESS | MADRID
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como
afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en
quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de
Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este
acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner
en común las novedades científicas y las necesidades de los afectados", explican
desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran
que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en
el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran
que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la
calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez
muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que
"mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo
ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo,
cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva
vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área
de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual, asegura
que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos,
ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos,
reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una
homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por
ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima
representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les
reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo de 2012
http://noticias.terra.es/2012/espana/0509/actualidad/los-pacientes-de-fibromialgia-reclamanser-tratados-por-unidades-multidisciplinares.aspx
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
09.05.12 | EUROPA PRESS | MADRID
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como
afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en
quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de
Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este
acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner
en común las novedades científicas y las necesidades de los afectados", explican
desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran
que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en
el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran
que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la
calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez
muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que
"mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo
ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo,
cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva
vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área
de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual, asegura
que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos,
ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos,
reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una
homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por
ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima
representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les
reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo de 2012
http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/primeras-jornadas-defibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-y-sensibilidad-quimica-multiple.aspx
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
09.05.12 | EUROPA PRESS | MADRID
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como
afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en
quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de
Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este
acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner
en común las novedades científicas y las necesidades de los afectados", explican
desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran
que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en
el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran
que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la
calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez
muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que
"mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo
ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo,
cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva
vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área
de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual, asegura
que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos,
ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos,
reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una
homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por
ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima
representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les
reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo de 2012
http://es.noticias.yahoo.com/pacientes-fibromialgia-reclaman-ser-tratados-unidadesmultidisciplinares-121455012.html
Los pacientes de fibromialgia reclaman ser
tratados "por unidades multidisciplinares"
09.05.12 | EUROPA PRESS | MADRID
Los pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares",
según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal
de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el
próximo 12 de mayo.
Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como
afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en
quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de
Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este
acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner
en común las novedades científicas y las necesidades de los afectados", explican
desde la asociación.
Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran
que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en
el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran
que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la
calidad de vida de los enfermos".
LA COENZIMA Q10 "DISMINUYE EL DOLOR GENERAL Y LOCALIZADO"
Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la
coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del
paciente". Además, "disminuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez
muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.
Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que
"mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo
ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo,
cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva
vía".
Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área
de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Española, el doctor Carlos Pascual, asegura
que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos,
ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos,
reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una
homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".
Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por
ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima
representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les
reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.
Fecha: miércoles, 9 de mayo de 2012
http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/espana-mas-tres-millones-personas-tienenfibromialgia/1400178/
En España más de tres millones de personas tienen
fibromialgia
09 may 2012
Una enfermedad crónica difícil de diagnosticar y de tratar. Un equipo de la universidad
de Sevilla ha descubierto que en muchos pacientes de fibromialgia tiene un déficit en la
coencima Q-10 que si se corrige mejora su estado general. Pilar lleva 13 años con
fibromialgia, era profesora de secundaria y montañera y ahora apenas puede levantarse
de la cama. Cansancio extremo y problemas de sueño son los únicos síntomas por eso
muchos pacientes tardan años en ser diagnosticados. Es lo que le ocurre a la mayoría de
afectados que suelen ser mujeres de mas de 40 años, aunque cada vez hay más jóvenes y
hombres. A casi todos, la enfermedad les impide trabajar, pero no resulta fácil que se les
reconozca la incapacidad laboral. De momento el único tratamiento es con analgésicos y
ansiolíticos. Un equipo de investigadores de la Universidad de Sevilla ha descubierto
que muchos pacientes tienen un déficit de coenzima Q-10....y corrigiendo este déficit
con un fármaco que ya existe...se ha comprobado que el enfermo mejora
Fecha: jueves, 10 de mayo 2012
http://www.redaccionmedica.com/edicion/10-05-2012
OLGA RÍO, LETRADA
“La seguridad jurídica con las incapacidades es
relativa, porque hay que valorar caso por caso”
Considera que “gracias a los tribunales mucha gente tiene incapacidades permanentes
que se han denegado en vía administrativa”
Ricardo Martínez Platel. Madrid
La mayoría de los enfermos que padecen fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química
múltiple tienen una incapacidad manifiesta para afrontar una vida laboral activa y muchos
acaban desempleados o despedidos. Como ha explicado Olga Río, letrada especializada,
a Redacción Médica “muchos lo confunden con lo que es la minusvalía, que no supone
una incapacidad para trabajar”. Por ello “es necesario que sepan cómo es el procedimiento
y que conozcan las cautelas que deben tener.
La abogada recomienda que a la hora de iniciar un litigio “recopilen la mayor cantidad de
informes posible y que todo esté bien documentado”. Ahora hay una recesión de la
jurisprudencia, porque de alguna forma con la crisis, se están precaviendo las
prestaciones. En palabras de Olga Río “la valoración de la capacidad residual es más
subjetiva de lo que parece. Cuando hay sintomatologías inherentes muy concretas es fácil
de determinar para los peritos, pero estos síndromes tienen una serie de factores
subjetivos que el juez tiene que valorar y debe en cuenta la trayectoria del enfermo y los
tratamientos”.
Esto supone que, según la letrada “las incapacidades tengan un factor subjetivo, que se
ven afectadas por la personalidad del juez, que debe entender la enfermedad”. Río
reconoce que “es difícil de valorar en muchas ocasiones, puesto que depende de la
interpretación que el juez dé al dolor, o al cansancio, por lo que es muy determinante el
juez que toca”. La ciencia médica tiene serios problemas para valorar este tipo de
síndromes. Con la fatiga crónica ya se hacen una serie de pruebas que son objetivables,
que permiten probar el grado de afectación. Pero en el caso de la fibromialgia no se puede
demostrar tan fácilmente, ya que “todavía a nivel médico no se ha podido profundizar en
pruebas objetivas”.
Río considera que “la seguridad jurídica en temas de incapacidades es relativa, porque no
crean jurisprudencia y hay que valorar cada caso individualmente. Cada persona que
padece una incapacidad, incluso si es muy objetivable, se somete a una valoración. Según
el Tribunal Supremo los casos no son comparables uno con otro porque no hay un cuadro
clínico idéntico a otro”. La letrada asume que “gracias a los tribunales mucha gente tiene
incapacidades permanentes que se han denegado en vía administrativa, donde se suelen
denegar casi todas”.
Fecha: sábado, 16 de mayo de 2011
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/11/noticias/1336757011.html
FIBROMIALGIA | Día Mundial
'Cambiarte la raya del pelo te supone un dolor
espantoso'
•
•
La fibromialgia deteriora gravemente la vida de quien la padece
El dolor y la fatiga son dos de los muchos síntomas que genera
Ángeles López | Madrid
•
Actualizado sábado 12/05/2012 04:53 horas
Hace 13 años la vida de Pilar dio un giro de 180 grados. Pasó de ser una mujer activa,
independiente, profesora de matemáticas y aficionada a la montaña a una persona llena de
dolor y cansancio por culpa de la fibromialgia. Durante este tiempo, sus síntomas no han
desaparecido sino más bien lo contrario, peinarse, ir a la compra o levantarse de la cama, al
igual que permanecer mucho tiempo en ella, le supone un gran esfuerzo. Aún así, reconoce
haber tenido suerte. Hoy, 12 de Mayo, día mundial de esta enfermedad, cuenta su testimonio
para dar a conocer una enfermedad que todavía es una gran desconocida.
"Me diagnosticaron muy pronto. Un tiempo después de tener una mononucleosis seguía con
cansancio y dolor, algo que no le cuadró a mi médico de cabecera que me conocía y sabía que
yo no era así. Por eso pensó en una depresión y me mandó al psiquiatra. Con la psiquiatra
también tuve suerte: enseguida pensó en la fibromialgia pues su hermana padecía esta
enfermedad. Tener un diagnóstico es fundamental para poder afrontarla, pero la mayoría de
los pacientes tardan de nueve a 10 años en ponerle nombre a lo que les pasa. Yo he tenido
suerte", afirma Pilar Lozano, que con 56 años ya está jubilada.
En España, un 2,4% de la población mayor de 18 años tiene fibromialgia. Se trata de un
trastorno que genera múltiples síntomas entre los que se dan con mayor frecuencia el dolor
generalizado y crónico junto con la fatiga y ansiedad. La similitud de estos síntomas con los de
otras enfermedades reumáticas, como la artritis o la artrosis, y el desconocimiento que hay
sobre sus causas, hace que muchos pacientes pasen años vagando de una consulta a otra
hasta conseguir un diagnóstico.
"La primera visita se hace al médico de atención primaria que empieza a tratarles como si
tuvieran un problema del aparato locomotor. Después, vienen nuevos síntomas y son
derivados a otras consultas: neurología, digestivo, endocrinología... Cada uno ve sólo una
ventana de la persona, hace un diagnóstico y pone un tratamiento. Tras unos siete años de
media, se le pone el nombre de fibromialgia. Hasta esa fecha, el paciente habrá pasado por
nueve especialistas, estará polimedicado y habrá generado un gran coste al sistema. Según un
estudio, hemos calculado que estos pacientes cuestan unos 10.000 euros por año. La
capacidad que tenemos de ahorrar cuando se trata correctamente en manos de un
especialista está entre el 15 y el 20% de ese coste", afirma Javier Rivera, miembro del grupo de
fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia
en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como
tal por muchos médicos. Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su
desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos
pacientes.
¿Quién debe tratarla?
"La FDA (agencia que regula los medicamentos en EEUU) y el Ministerio de Sanidad español
recomiendan que sea el médico de cabecera el que trate a estos pacientes, aunque quizás
nosotros [los reumatólogos] seamos el especialista de referencia", señala Carlos Pascual,
especialista del Servicio de Reumatología del Hospital USP San Camilo (Madrid) y ex
responsable del área de fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
Por su parte, José Ramón Loayssa Lara, especialista en Medicina de Familia y Comunitariadel
en el centro de salud de Azpilagaña, en Pamplona, aclara que "los médicos de familia somos
los que conocemos mejor a este paciente, tenemos un mayor vínculo con él". El problema con
el que se encuentran en la consulta es con la falta de tiempo. "En realidad, nadie tenemos
tiempo. Los reumatólogos tienen listas de espera también muy largas, la cuestión es la
prioridad. Un médico lo primero que tiene que hacer es creer en que merece la pena dedicar el
tiempo a estos pacientes, porque algunos consideran que su atención no va a generar un gran
alivio. Y esto no es así".
Un día a día complicado
Los especialistas coinciden en que estos son unos pacientes complejos, ya que el tratamiento
es poco eficaz y muchos de ellos, cuando llegan a la consulta, tienen un estado muy
deteriorado. Pero la clave está en un enfoque global, "un abordaje puramente médico no
puede funcionar. Estos pacientes plantean la necesidad de abordar la dimensión subjetiva de
la enfermedad. Hay que cambiar el chip, hay que trabajar las vivencias de la enfermedad".
Vivencias que Pilar describe detalladamente. "Tengo cansancio, dolor, alteración del sueño,
parestesias en las manos. Los puntos donde apoyas tu cuerpo te duelen, es como un escozor
de huesos. No alcanzamos la fase del sueño profundo, por lo que te levantas agotada. Tienes
que hacer un acto de voluntad tremendo para levantarte, cocinar... El simple hecho de
cambiarte la raya del pelo te supone un dolor espantoso en el cuero cabelludo. Cuando te
duchas, tienes luego que descansar".
A pesar de esta infinidad de limitaciones, Pilar reconoce que también ha tenido suerte con su
entorno, primero laboral, y luego social. "Mis compañeros entendieron lo que me pasaba,
porque yo antes no era así. Yo era activa, me recorría con mi mochila los Pirineos o las
Dolomitas". No obstante, su vida familiar sí que se ha resentido. "Me divorcié. Es muy difícil
convivir con nosotros. Tenemos muchos cambios de humor, todo el rato tienes dolor. Mi hija
de 13 años me ha conocido siempre enferma. Me dice que está harta y que de mayor va a
investigar para encontrar un tratamiento. Por suerte, no la ha tomado conmigo, como ocurre
con muchos hijos de otros pacientes".
Pilar echa la vista atrás y piensa que probablemente ella fue una de esas hijas. "Mi hermana
tiene también fibromialgia, se la diagnosticaron dos años después que a mí. Después hemos
comprendido que seguramente nuestra madre también la tuvo. Nosotras la calificábamos de
vaga y depresiva, todo el día con dolores. Me he arrepentido mucho de eso. Pero es que había
una incompresión total con esta enfermedad. Por eso, mi hermana y yo nos hemos prestado
voluntarias para un estudio genético. Para poder ayudar".
Fecha: sábado, 16 de mayo de 2011
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/11/noticias/1336756365.html
FIBROMIALGIA | Nuevas investigaciones
Un puzle de mil piezas
Áreas del cerebro de pacientes con fibromialgia activadas por el dolor. | PLoS One
•
•
Estos pacientes tienen más activas las áreas cerebrales asociadas al dolor
El tratamiento se basa en los fármacos, el ejercicio y la terapia psicológica
Ángeles López | Madrid
Actualizado sábado 12/05/2012 04:53 horas
•
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La fibromialgia lleva poco más de 20 años reconocida como enfermedad. Hasta ese momento,
los pacientes no tenían un nombre para su dolor y fatiga crónicos. Actualmente, todavía son
muchas las lagunas sobre este trastorno. ¿Qué lo genera? ¿Qué papel juegan los genes? ¿Cuál
es el mejor tratamiento? Los estudios de imagen funcional muestran que estos pacientes
procesan de forma diferente el dolor. El doctor Richard Gracely, del Centro de Investigación en
Fatiga y Dolor Crónico Georgetown (Washington, EEUU), fue el primero en demostrar que las
áreas involucradas en el procesamiento de los estímulos dolorosos son las mismas en estas
personas pero tienen una mayor actividad.
Narcis Cardoner, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental y psiquiatra
del Hospital Universitario de Bellvitge, ha participado en un estudio, publicado en 'PLoS One',
que ha buscado caracterizar la respuesta cerebral frente al dolor de estos pacientes. "Lo que
hemos encontrado es que, tras administrar estímulos de forma térmica a estas personas (que
ellos vivían como si tuvieran pequeños pinchazos), se activan las regiones del cerebro
puramente sensitivas, las que reflejan la sensación del dolor, y otro conjunto de zonas que
tienen que ver con la respuesta emocional negativa. Estos pacientes presentan un exceso de
respuesta en estas áreas emocionales, como es el cíngulo y la ínsula, no tanto en las zonas
relacionadas con sentir el dolor".
Aunque todavía no los expertos no pueden asegurar si esto es una característica que hace más
vulnerables a estas personas a sufrir dolor o si se trata de una consecuencia al hecho de sufrir
un dolor crónico, los estudios de resonancia funcional sí que sirven para eliminar el estigma de
la enfermedad. "Están objetivando algo que no puede desencadenar de forma subjetiva el
paciente. No se trata de un invento", afirma Cardoner.
¿Pacientes mal tratados?
El tratamiento también es otro hándicap de estos pacientes ya que no hay ningún fármaco que
cure y además muchos reciben medicamentos que no les alivian. "Los únicos fármacos que
funcionan son los antiepilépticos y antidepresivos, no por su efecto antidepresivo sino por su
acción sobre el sistema nervioso central. Y su eficacia es relativamente baja. Los
antiinflamatorios y los analgésicos opioides no van bien, aunque son los medicamentos que
más toman estos pacientes", señala José María Gómez Argüelles, coordinador del Comité adhoc para el Estudio de la Fibromialgia de la Sociedad Española de Neurología.
El exceso de analgésicos y antiinflamatorios se debe a que los síntomas de la fibromialgia son
múltiples y variados y al tiempo que pasan sin un diagnóstico certero. "Los antiinflamatorios
se consumen a manos llenas y no están indicados. Habría que erradicarlos inmediatamente.
Lo mismo ocurre con los analgésicos opioides (parches de fentanilo, mórficos, etc.), que son
fármacos que tratan dolores agudos, pero no para crónicos de tipo neuropático", afirma Javier
Rivera, miembro del grupo de fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
José Francisco Tinao, director médico de la Clínica Medicina Integrativa, destaca la importancia
de abordar al paciente en su conjunto. "La Medicina Integrativa, que surge en Estados Unidos
en los 90, se ocupa mucho de los aspectos nutricionales e incorpora las medicinas alternativas
que permiten reducir la cantidad de medicación que toma el paciente, al que atiende no sólo
sus aspectos biológicos sino también los mentales y espirituales. Es como volver al médico de
pueblo".
Esta disciplina incorpora técnicas como la acupuntura y la homeopatía, que buscan mejorar la
calidad de vida del paciente. "La propia atención y escucha pueden beneficiarles. Estos
pacientes se quejan de estar marginados y ser considerados falsos enfermos", añade Tinao.
Terapias en investigación
Por otro lado, en los últimos años se ha empezado a hablar de otra posible herramienta
terapéutica que está en estudio. Se trata de la coenzima Q10. "Hay un subgrupo de pacientes
con fibromialgia [en torno al 70%] que tienen una disfunción mitocondrial. Presentan un nivel
más bajo de coenzima Q10, que utiliza la mitocondria en la célula para fabricar energía. La
célula para trabajar necesita energía, la mitocondria sería la pila y la coenzima Q10 sería el
contenido interno de la pila", explica Mario Cordero, profesor de la Universidad de Sevilla.
En un trabajo, dirigido por Cordero y publicado en 'PLoS One', "hemos mostrado [en 20
personas con fibromialgia] que la administración oral de Q10 mejora significativamente los
síntomas clínicos de estos pacientes como el dolor, la fatiga, la ansiedad y los trastornos de
sueño y memoria. "Es una mejoría estadísticamente significativa. De hecho, algunos de estos
pacientes tras el tratamiento han vuelto a retomar su actividad laboral o intelectual".
Pero, tal y como advierte Cordero, "se trata de datos preliminares. Ahora estamos diseñando
un ensayo clínico con el Hospital Puerta Real de Cádiz para comprobar si ocurre lo mismo en
150 pacientes".
Sin embargo, Rivera se muestra muy crítico con todas aquellas terapias que no han
demostrado científicamente su eficacia. "Me parece que los estudios con coenzima Q10 son
insuficientes. Se requiere de un ensayo clínico de calidad y con un gran número de pacientes.
Normalmente, las agencias sanitarias te exigen tres ensayos clínicos, de dos o tres mil
pacientes, para aprobar un fármaco. El problema es que, aunque la teoría de este
medicamento es muy racional, en la práctica muchos de estos intentos quedan en eso",
argumenta.
Igual de escéptico se muestra con la homeopatía y la acupuntura. "No han demostrado su
eficacia en la fibromialgia. El tratamiento aceptado se basa en una parte farmacológica
(anticonvulsionantes, antidepresivos y algunos analgésicos), junto con ejercicio y terapia
psicológica. Dependiendo de las necesidades del paciente así lo vamos adaptando. Curarse no
se curan, pero sí los podemos controlar, y evitar el deterioro. De esta manera, podemos
preservar su vida familiar, social y laboral", afirma este reumatólogo.
Fecha: sábado, 12 de mayo de 2012
http://www.cadenaser.com/espana/articulo/duele-todo/csrcsrpor/20120512csrcsrnac_5/Tes
Reportaje
Me duele todo y no sé por qué
Se cree que la fibromialgia y la fatiga crónica la padecen más de un
millón y medio de personas en España, en su mayoría mujeres
aunque cada vez se están diagnosticando más casos en hombres y en
niños
CARLOS CALA 12-05-2012
La fibromialgia es una enfermedad crónica que se presenta con unos síntomas muy
característicos como dolor músculo-esquelético, fatiga extrema, trastorno del sueño,
mareos y calambres e, incluso, problemas de memoria y de concentración. Afecta a
muchos sistemas del organismo, aunque incide especialmente sobre el sistema nervioso e
inmunológico
Se cree que la fibromialgia y la fatiga crónica la padecen más de un millón y medio de
personas en España, en su mayoría mujeres aunque cada vez se están diagnosticando
más casos en hombres y en niños. El dolor suele incrementarse con el frío, el estrés o el
ejercicio físico intenso. Se estima que el 48% de los pacientes con fibromialgia tienen una
incapacidad moderada o severa, y un 10% una incapacidad muy severa.
Las causas de la enfermedad son, aún, desconocidas. Sin embargo en algunos casos
se cree que podría derivarse de "infecciones, situaciones traumáticas como un accidente
de tráfico, o episodios de estrés muy fuerte", según el doctor Ferrán García, director
científico del Servicio de Reumatología del Hospital CIMA e investigador de la
Clínica Sagrada Familia de Barcelona. Cada vez se están detectando más casos entre
los más jóvenes. Aunque la media de edad de los enfermos está entre los 40 y los 60
años, empiezan a aparecer personas con fibromialgia que tienen 20 años o menos. Esto,
según los expertos, puede deberse al actual ritmo de vida, ya que el estrés es un posible
desencadenante, y también a la exposición a sustancias químicas o a tóxicos ambientales.
El doctor José Francisco Tinao, director de la Clínica de Medicina Integrativa recuerda
que "asegurar una buena salud intestinal es esencial para el tratamiento de la fibromialgia,
ya que el intestino actúa como primera barrera inmunológica, evitando que sustancias
químicas indeseadas puedan pasar al interior del organismo".
Cuando aparece la enfermedad
Quienes padecen la fibromialgia hablan de dolor insoportable, de un cansancio tan
acentuado que les impide levantarse de la cama después de haber pasado toda la noche
sin dormir, y de una rigidez muscular tan fuerte que las contracturas surgen por sí solas.
Charo Rodríguez, perteneciente a la federación andaluza de afectados por la
fibromialgia y la fatiga crónica, asegura que "hay que combatir todos los días una
enfermedad que te ataca a nivel mental; a veces quieres decir las cosas y no te salen,
cualquier objeto se te pierde con facilidad en la casa, no sabes siquiera dónde has dejado
el coche, no te acuerdas de los ingredientes de una comida que llevas preparando toda la
vida y eres incapaz de concentrarte".
Esto supone un grave problema, por ejemplo, a la hora de trabajar, ya que a una persona
que sufre fibromialgia le resulta muy difícil desempeñar cualquier tarea, ya sea física o
mental. "Sólo levantarte por la mañana te cuesta la misma vida, porque has pasado la
noche mal debido al dolor", asegura Soledad Morales, perteneciente a la Asociación de
Afectados por la Fibromialgia en Galicia. "Sabes que tienes que ir a trabajar, aunque no
puedes, y a mediodía sientes como si la pila se hubiera agotado por completo".
Incomprensión social y laboral
Según un estudio realizado por investigadores del Hospital Gregorio Marañón de Madrid,
publicado en la revista Rheumatology International, dos de cada tres trabajadores que
padecen fibromialgia han causado baja laboral al menos una vez al año. De ellos, un tercio
dejó el empleo de forma definitiva debido a la enfermedad, lo que empeora el impacto
psicológico en personas que abandonan toda actividad y, además, dejan de sentirse útiles.
Algunos enfermos han conseguido que se les reconozca la incapacidad laboral. Pero para
la mayoría, los trámites se complican, ya que la fibromialgia aún no se incluye entre las
enfermedades incapacitantes. "Si puedes llevar las ocho horas para adelante, bien. Pero si
no puedes, te despiden o tienes que abandonar el puesto de trabajo sin que se te admita
ningún derecho, algo que no ocurre con otro tipo de enfermedades", señala Charo
Rodríguez.
En ese sentido, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado
esta semana, a propuesta del BNG, que se desarrolle el protocolo de actuación para
que los médicos puedan hacer una valoración adecuada y homogénea que permita
reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante. "Hay cuatro médicos que
conocen la fibromialgia y que saben tratarla, pero la mayoría no sabe cómo enfrentarse a
un paciente que llega con estos síntomas", asegura Maite Ramos, presidenta de la
Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica. "El que menos, ha tardado
cuatro o cinco años sin que se la diagnostiquen, y sin ningún tratamiento. Van de atención
primaria a la especializada, luego al traumatólogo, más tarde a psiquiatría... Y estas
personas acaban hasta arriba de pastillas, sin saber que no hay ningún tratamiento
específico para calmarles el dolor". Por eso, quienes padecen esta enfermedad reclaman
la creación de unidades multidisplinares, con distintos especialistas, para tratar la
fibromialgia. Maite Ramos cree que esto facilitaría "un buen diagnóstico, porque muchas
veces se ofrece un diagnóstico erróneo, y el enfermo se evitaría tener que ir de
consulta en consulta", un proceso donde muchas veces tardan hasta ocho y diez años
en decirle claramente lo que le ocurre. "Es primordial que los médicos se impliquen, que lo
comprendan y que estén familiarizados con la enfermedad. Hasta que consigamos esto,
no lograremos salir adelante", añade Soledad Morales.
Según el doctor José María Gómez Argüelles, de la Sociedad Española de Neurología,
"debido al desconocimiento de estas patologías y a que muchos de los síntomas son
comunes a otros trastornos, se estima que el 90% de los enfermos de fibromialgia están
sin diagnóstico, a pesar de que entre el 10 y el 20% de las consultas de reumatología lo
son por fibromialgia, y que para su diagnóstico sólo se necesita tener una historia de dolor
generalizado de más de tres meses de duración y experimentar dolor a la presión en once
de dieciocho puntos específicos del cuerpo".
En cualquier caso hay investigadores que defienden los beneficios que puede tener para
los enfermos de fibromialgia continuar en su puesto de trabajo después de una época de
baja en la que han logrado recuperarse, porque eso les ayuda a distraerse del dolor. Pero
para ello es necesario que los empresarios comprendan la situación de estos empleados y
que se impulse la adaptación de su entorno laboral.
Una vía de esperanza
Un estudio realizado por el profesor Mario Cordero, investigador de la Universidad de
Sevilla, señala que la mayoría de los enfermos de fibromialgia tienen una disfunción
de la coenzima Q10, que es la molécula responsable de catalizar todos los procesos de
síntesis de energía, y tiene entre sus funciones nutrir el sistema inmune, aumentar la
longevidad, proteger contra los infartos o ayudar a reducir el peso corporal de forma
natural.
La deficiencia que se produce en esta coenzima en muchos pacientes de fibromialgia
provoca lo que se conoce como estrés oxidativo. Según el profesor Cordero, cuando se
corrige esta disfunción tomando coenzima Q10 los síntomas mejoran de manera sensible.
Eso sí, recuerda Mario Cordero que únicamente se debe tomar la coenzima una vez
diagnosticada la disfunción mediante un análisis de sangre. Se trata de un
descubrimiento médico de gran importancia para los enfermos de fibromialgia y fatiga
crónica, pero es sólo el comienzo, por lo que es necesario profundizar más en la
investigación que ha abierto la vía para encontrar un tratamiento adecuado que pueda
mejorar la calidad de vida de millones de personas en todo el mundo.