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Dip Cristina García De Aurteneche
Proyecto n° 683-D-2016
PROYECTO DE DECLARACIÓN
Declarase de interés social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a las actividades de
la Asociación Civil "A.L.M.A - Asociación Leucemia Mieloide Argentina" en
reconocimiento a su labor destinada a pacientes con diagnóstico de Leucemia Mieloide
Crónica (LMC).
FUNDAMENTOS
Señor Presidente:
A.L.M.A es una asociación civil formada por pacientes y familiares de
pacientes con diagnostico de leucemia mieloide crónica (LMC) reconocida por la
Inspección General de Justica (IGJ) el 25 de junio de 2007.
La asociación surge a partir de una serie de varios encuentros que
organizaba Inés García González, representante de Max Foundation. En esos encuentros,
los pacientes se contactaban con otros pacientes, identificándose con los que le pasaba,
compartiendo las mismas angustias, sus dudas, experiencias en el manejo de efectos
adversos, y conversando sobre como daban los estudios de monitoreo de cada uno de
ellos.
De esas charlas, nació la idea de A.L.M.A. con el fin de colaborar para
solucionar problemas que afectan a todos los enfermos de LMC (provisión de drogas,
dificultades con las obras sociales, solicitudes ante los diferentes bancos de drogas,
necesidad de asesoramiento psicológico, entre otros).
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Proyecto n° 683-D-2016
El 30 de octubre del 2006 se redacta el estatuto y acta constitutiva de
A.L.M.A. – Asociación Leucemia Mieloide Argentina, donde quedaron plasmados sus
objetivos principales:
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Dar y recibir apoyo emocional y práctico para pacientes y familiares del enfermo
de LMC
Intercambiar y recibir información sobre las diversas opciones de tratamiento que
tiene el paciente de LMC
Brindar programas de educación por profesionales de diversas especialidades.
Defender el derecho de los pacientes de LMC a recibir el mejor tratamiento para
su enfermedad.
Procurar el acceso a los reembolsos y coberturas establecidas por la ley.
Facilitar el acceso a los recursos locales y globales.
Promover y fomentar los derechos de los pacientes.
Ofrecer información y el más completo asesoramiento posible a toda persona que
lo requiera.
En el año 2007, A.L.M.A accedió al alquiler de una oficina que
funcionaría como sede, en donde reciben y atienden a los pacientes. La asociación fue
creciendo y recibiendo cada vez más pacientes en busca de ayuda y asesoramiento.
Comenzaron también a realizarse reuniones mensuales con médicos, abogados y con
todos aquellos profesionales que pudieran dar conocimientos útiles en el manejo de la
enfermedad y la vida diaria.
En el año 2010, decidieron realizar una ampliación del estatuto, para de
esta manera poder ayudar a más pacientes, ya no solo con LMC, sino a todos los
pacientes de leucemia en general, mieloides, linfáticas, mielomonocíticas, crónicas y
agudas.
A.L.M.A. trabaja por y para los pacientes con LMC brindando diferentes
programas que tienen como objetivo la asistencia emocional y práctica. Los principales
programas en los que se trabaja son:
1 – Programa de Acompañamiento al Paciente, el cual consiste en realizar un
seguimiento mensual de los pacientes informándonos de su situación con soporte de una
plataforma CRM. Actualmente el registro es de 546 pacientes en toda la Argentina.
2 – Programa de Asistencia Legal, por medio de este programa se brinda asesoría y
representación legal de los pacientes que la requieran, ya sea por falta o retraso en la
entrega de la medicación, el cambio de marca, o problemas de cobertura.
3 – Programa de Educación al Paciente, el cual consiste en lograr un empoderamiento
del paciente. Se desarrollan reuniones mensuales con presentaciones dictadas por
profesionales de diferentes áreas, (onco-hematólogos, abogados, psicólogos,
nutricionistas, etc.) en donde se desarrollan temas referidos a la enfermedad, el
tratamiento y los derechos de los pacientes.
4 – Programa Contagiando Vida, el cual busca replicar el modelo de funcionamiento que
tiene ALMA en Ciudad Autónoma de Buenos Aires en diferentes ciudades del país,
generando “Grupos de Pacientes ALMA”. En la actualidad, hay grupos de pacientes en
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Rosario, Córdoba, Mendoza, San Juan, Catamarca, Santiago del Estero, Tucumán, Salta,
Jujuy, Posadas, Resistencia y Formosa.
5 – Programa de Asistencia Psicológica, coordinado por la Lic. en Psico-oncología
Candela Pavlovsky, se les brinda a los pacientes un espacio destinado a la consulta
profesional.
6 – Programa de Comunicación 2.0, busca aprovechar en todo su potencial el uso del
internet y las redes sociales este programa está destinado a ofrecer un canal de
comunicación interactivo con los pacientes y el público en general llevando información
sobre eventos, reuniones y novedades de la institución y los tratamientos.
7- Efectores Periféricos del Sistema Nacional de Farmacovigilancia, ALMA es la
primera asociación de pacientes que forma parte del sistema de farmacovigilancia del
ANMAT. Todas estas actividades que desarrolla la institución son de carácter gratuito,
no representando costo alguno para los pacientes que necesitan de nuestros servicios.
Además, la institución de pacientes forma parte de diferentes redes y
coaliciones: Red Alianza Latina, red de organizaciones de pacientes de Latinoamérica.
UICC, Unión Internacional contra el Cáncer. CLM Advocates Network, Red
Internacional de Organizaciones de Apoyo a Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica,
(LALMC) Red Latinoamericana de Apoyo a Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica,
(IAPO), Organización Internacional de Ayuda a Pacientes.
Por todo lo expuesto anteriormente, solicito a mis pares la aprobación del
presente proyecto de declaración.
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