Download La supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con leucemia

IV Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica
La supervivencia y la calidad de vida de los pacientes
con leucemia mieloide crónica han mejorado en los
últimos años
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La Leucemia Mieloide Crónica (LMC)es un cáncer de la sangre que en
la mayoría de los casos se trata como una enfermedad cronificada
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La mejora en los tratamientos y el mejor cumplimiento de los
mismos pueden mejorar sustancialmente la calidad de vida del
paciente
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La LMC representa el 15-20% del total de leucemias y su incidencia
en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de
habitantes y año en adultos1
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Toda la información sobre las actividades que realizan este Día
Mundial de la LCM están en http://dialmc.aeal.es/
Madrid, 19 de septiembre de 2014.- El próximo lunes 22 de septiembre,
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia,
conmemora el IV Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) con el
objetivo de sumar esfuerzos en seguir mejorando los tratamientos para conseguir
una buena calidad de vida para las personas afectadas con la enfermedad y de sus
familiares y concienciar a los afectados a la importancia de cumplir correctamente
con los tratamientos.
La LCM es un tipo de cáncer que tiene un desarrollo lento, lo que casi la convierte
en una enfermedad crónica, ya que los tratamiento actuales han permitido frenar
su avance, aunque eso requiera un tratamiento de por vida. “Los nuevos
tratamientos han conseguido cronificar la enfermedad y alargar la superviviencia a
más de 30 años”, destaca dra. Concepción Boqué, del Servicio de
Hematología Clínica del Instituto de Oncología L'Hospitalet (ICO).
Precisamente por ese carácter crónico de la enfermedad, es posible que algunos
pacientes tengan dificultades a la hora de seguir de forma correcta las indicaciones
médicas. “Los pacientes deben saber lo importante que es cumplir bien con los
tratamientos. Su buen seguimiento va a repercutir en que ellos se encuentren
mejor y por lo tanto, que tengan una mejor calidad de vida”, explica Dña. Begoña
Barragán, presidenta de AEAL. El consejo médico de la mano de la dra. Boqué,
va por el mismo sentido. “Recomiendo a los pacientes que escuchen y pregunten a
sus médicos, que se informen sobre su enfermedad y que no se comparen entre
1. Datos extraídos de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
http://www.fcarreras.org/es/leucemia-mieloide-cronica_361394
ellos porque muchas veces hay pequeños matices q marcan muchas diferencias de
pronóstico y de tratamiento”.
Para conseguir mejoras en la adherencia al tratamiento, hay que identificar, en
primer lugar, los principales motivos que llevan a los pacientes a no seguir las
pautas y recomendaciones médicas. Por ello, desde AEAL ha puesto en marcha
un estudio de investigación social para conocer la opinión, dificultades o
actitudes de los pacientes en torno a la adherencia al tratamiento,
especialmente relacionado con la toma de la medicación oral. Los resultados se
ofrecerán próximamente.
Actividades del Día Mundial
Ofrecer información útil, comprensible y contrastada por los profesionales sanitarios
a los afectados, es un objetivo fundamental de AEAL. Por ello, desde la asociación
han programado una serie de actividades destinadas a acercar esta enfermedad a
la calle:
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Mesas informativas en Alcalá de Henares (Hospital Universitario Príncipe
de Asturias), Gijón (Hospital Cabueñes), Badajoz, en la capital (Hospital
Infanta Cristina) y en Llerena (Plaza de España), Barcelona (Hospital Vall
d´Hebron y Hospital Clínic), Castellón (Hospital Universitario General),
Huelva (Hospital Juan Ramón Jiménez), Madrid (Hospital Central de la
Defensa Gómez y Hospital Clínico San Carlos), Málaga (Hospital General) y
Zaragoza (Hospital Royo Villanova).
Seminario online que tratará la "Calidad de vida del paciente de LMC",
impartido por la Dra. Concepción Boqué, del Servicio de Hematología Clínica
del Hospital ICO L'Hospitalet.
III Festival en beneficio de AEAL que tendrá las actuaciones de Zumba,
Danza Oriental, Hip Hop, Rumba Flamenca, Danza Africana… Se celebrará el
27 de septiembre en el Palacio de los Deportes de Arteixo (A Coruña).
Programa especial de radio, en el que durante una hora se abordarán los
diferentes aspectos de la enfermedad con entrevistas a profesionales
médicos y pacientes. El programa se realiza dentro del proyecto Radio
GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer).
¿Qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?
La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es una enfermedad de las células madre
hematopoyéticas que provoca una producción descontrolada de glóbulos blancos,
que no obstante, mantienen el proceso normal de maduración, lo que hace que la
enfermedad avance lentamente.
La LMC representa entre un 15 o 20% del total de leucemias y su incidencia
en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de habitantes y año en
adultos1. Aparece de forma muy poco frecuente en niños. En la mayoría de las
ocasiones se suele diagnosticar a partir de los 65 años.
1. Datos extraídos de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
http://www.fcarreras.org/es/leucemia-mieloide-cronica_361394
En la actualidad, la mayoría de los enfermos de LMC no presenta síntomas
anormales en el momento del diagnóstico, ya que la primera manifestación de la
enfermedad es el aumento de las cifras de leucocitos en la sangre (leucocitosis).
La leucocitosis no produce síntomas relevantes y suele ser detectada en un análisis
de sangre rutinario o realizado para estudiar otro problema de salud del paciente.
Si la LMC no se detecta al no haber realizado análisis de sangre, se
producen síntomas de enfermedad. Cansancio, debilidad, pérdida de apetito y de
peso, sudores sin explicación o dolor de huesos pueden alertarnos de la presencia
de la patología.
Hoy en día el tratamiento de un paciente con LMC se basa en la administración de
un inhibidor
de
la
tirosincinasa (ITK).
Aunque
el pronóstico de
la LMC dependerá de la fase en que se encuentre la enfermedad en el diagnóstico y
de la edad del paciente, ha cambiado radicalmente en la última década gracias al
descubrimiento y aplicación de estos nuevos fármacos que atacan exclusivamente a
las células cancerosas sin dañar a las normales. Gracias a ellos, muchos pacientes
mantienen la enfermedad en fase crónica durante muchos años. “Estos pacientes
pueden hacer una vida casi normal, solo que tienen que seguir un tratamiento de
por vida e intentar llevar una vida saludable. Por lo demás, pueden trabajar, viajar,
hacer deporte…”, señala la dra. Concepción Boqué.
El trasplante alogénico de médula ósea se reserva a pacientes jóvenes con la
enfermedad en fase avanzada o a pacientes que no responden al tratamiento con
ITK. Este método ha supuesto una supervivencia libre de enfermedad a los cinco
años entre el 60 y el 85%. La mayoría de estos pacientes están curados, sin
necesidad de tratamiento para la LMC nunca más.
Para más información y gestión de entrevistas
Gracia Granados - 647 852 322/915 631 801
AEAL – [email protected]
Sobre AEAL
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes
el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por
el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados
por enfermedades oncohematológicas. AEAL trabaja en el ámbito nacional, y pertenece al FEP (Foro
Español de Pacientes), a GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y es miembro de pleno
derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient
Coalition), LC (Lymphoma Coalition), MPE (Myeloma Patient Coalition), CML Advocates Network y Alianza
Latina, compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones
nacionales e internacionales. www.aeal.es
1. Datos extraídos de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
http://www.fcarreras.org/es/leucemia-mieloide-cronica_361394