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Decisiones
llenas de
Vida
Guía para la donación de riñón en vida
Roche Transplantation, su colaborador en la educación del paciente
El Regalo de la Vida
Lo que Necesita Saber
Si está leyendo este folleto, probablemente es usted familiar o amigo
de una persona que necesita un trasplante de riñón e intenta saber
más sobre la donación de riñón y lo que ocurrirá después.
En este folleto hallará información sobre una opción importante
que probablemente le interese analizar: la donación de riñón
en vida. Este tipo de donación se produce cuando una persona
(viva) dona uno de sus riñones a alguien que lo necesita.
Optar por donar un riñón y hacer el regalo de la vida es una de las
cosas más útiles que una persona puede hacer. Convertirse en un
donante vivo ofrece a un ser querido o un amigo una alternativa
a la permanencia en la lista nacional de espera de trasplantes hasta
la llegada de un órgano de donante fallecido. Aunque no es para
todo el mundo, la donación en vida puede ser lo más parecido a un
milagro que alguien puede llegar a vivir nunca.
Esta guía explica algunas cuestiones y responde a muchas preguntas
frecuentes sobre la donación en vida. Si conocen los datos, usted y
su familia podrán tomar una decisión bien fundada, con la que se
sientan cómodos ahora y en el futuro.
Las personas representadas no son verdaderos receptores de trasplantes ni donantes de órganos.
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Información Importante para
una Decisión Importante
¿Puede una persona vivir
con un solo riñón?
En 2005 se realizaron 16 477 trasplantes
de riñón. La mayoría de estos órganos,
en concreto 9914, procedían de
donantes fallecidos. Sin embargo, unos
6500 riñones trasplantados procedían
de donantes vivos.
Sí. La mayoría de las personas nacen
con dos riñones. Después de donar uno
de ellos, se puede vivir una vida larga y
sana sólo con el restante. Éste aumenta
de tamaño y asume la función de los
dos riñones originales. Sin embargo,
donar un riñón entraña ciertos riesgos
que se comentarán más adelante
en este folleto. Consulte el apartado
titulado “¿Qué riesgos quirúrgicos corre
el donante?” en la página 22.
Recibir una donación realizada en
vida significa obtener el riñón de una
persona viva, no de una fallecida.
Esta persona suele ser un familiar,
aunque a veces puede tratarse de un
amigo, o incluso de alguien a quien
el receptor no conoce. Los riñones
donados por personas vivas suelen
funcionar mejor y durar más que los
de donantes fallecidos.
Donaciones de Riñón en Vida Anuales
8000
7000
Número de Donantes Vivos
¿De dónde proceden los
riñones donados?
6000
5000
4000
3000
2000
1000
0
1995
1998
2001
2005
Fuente: Organ Procurement and Transplantation Network, basado en datos de fecha 3 de noviembre de 2006.
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¿Quién puede ser donante?
Como era de esperar, los familiares del
receptor del trasplante son los mejores
donantes. Ello se debe a que su sangre
y sus tejidos suelen ser similares (es
lo que se denomina “compatibilidad”).
Pueden ser donantes vivos:
•Hermanos
•Padres
También pueden ser donantes vivos
personas que no son parientes
consanguíneos, pero tienen un grupo
sanguíneo compatible, como:
•El cónyuge
•Amigos íntimos
•Compañeros de trabajo
•Personas altruistas (conocidas a
veces como “buenos samaritanos”)
•Tíos
•Hijos (deben ser mayores de 18 o de
21 años, según los requisitos de cada
centro de trasplantes)
•Sobrinos
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Donantes vivos no
consanguíneos
En los programas de donantes
vivos altruistas se determina la
compatibilidad de donantes potenciales
que desean hacer el bien a otras
personas (también conocidos como
“buenos samaritanos”) con personas
que están esperando un órgano. Existen
dos tipos de donación altruista: la
dirigida y la no dirigida. En la donación
altruista dirigida, el donante potencial
puede saber de alguien concreto que
necesita un riñón, posiblemente a
través de su comunidad. En la donación
altruista no dirigida, el donante ofrece
su riñón a una persona de la lista de
espera a la que no conoce.
Muchas personas consideran
la donación altruista en vida un
regalo único y especial. En www.
LivingOrganDonor.org y www.
LivingDonorsOnline.org encontrará
más información sobre cómo hacerse
donante.
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Si el grupo sanguíneo del donante
no es compatible con el del receptor
potencial del riñón, hay otras opciones.
Existen programas denominados
de “donación apareada” o
“intercambio apareado” que
ayudan a los pacientes a conseguir
un riñón aunque el donante voluntario
tenga un grupo sanguíneo incompatible.
Es importante que pregunte si su centro
ofrece esta posibilidad.
En la donación apareada, el riñón de
dicho donante se trasplanta al receptor
(compatible) de una segunda pareja
de donante-receptor (cuyos grupos
sanguíneos son también incompatibles
entre sí), y viceversa. Los trasplantes se
llevan a cabo simultáneamente.
Donación Apareada
Pareja 1
Donante 1
Receptor 1
Pareja 2
Donante 2
Receptor 2
En una donación apareada de riñón con donantes vivos hay dos parejas de donante y
receptor. En la primera de ellas el donante 1 no es compatible con el receptor 1 y en la
segunda el donante 2 no es compatible con el receptor 2. Sin embargo, la buena noticia
es que el donante 1 es compatible con el receptor 2 y el donante 2 es compatible con el
receptor 1. El equipo del trasplante lleva a cabo estudios exhaustivos para que las parejas
puedan intercambiar a sus donantes voluntarios, y se programan las intervenciones para
realizarlas al mismo tiempo.
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¿Por qué podría interesarle
recibir un riñón de donante
vivo?
Hay varias razones importantes por
las que recibir un riñón de donante
vivo puede ser una buena opción para
algunas personas.
Mejores tasas de éxito: Los riñones
donados por familiares consanguíneos
suelen ser más compatibles y ofrecen
mayores probabilidades de éxito. Tanto
la donación de un riñón en vida como
el trasplante en sí pueden producirse
casi simultáneamente con una pérdida
muy pequeña de vitalidad del órgano,
porque no ha pasado mucho tiempo
fuera del cuerpo.
Estos riñones suelen tener una mayor
esperanza de vida y empiezan a
funcionar cuando el receptor está aún
en la mesa del quirófano. Además, si la
compatibilidad es buena, a menudo el
receptor puede tomar dosis más bajas
de medicamentos antirrechazo.
Menos tiempo de espera: A algunos
candidatos al trasplante, el riñón de un
donante vivo puede salvarles la vida. En
general, el tiempo de espera para un
riñón de donante fallecido es de entre
3 y 5 años. Datos recientes muestran
que, cada año, aproximadamente
10
1 de cada 20 pacientes muere por la
enfermedad renal mientras espera un
riñón de donante.
Más tiempo para prepararse:
Mientras el paciente está en la lista
de espera de un riñón de donante
fallecido, no sabe cuándo llegará el
órgano o tendrá lugar la intervención
quirúrgica. Si se dispone de un donante
vivo, la cirugía puede planificarse con
antelación, lo que evita el estrés y la
incertidumbre de permanecer en la
lista de espera. Además, la donación
en vida ayuda también a evitar las
posibles complicaciones de una
diálisis prolongada. Poder planificar la
cirugía con tiempo significa que tanto
el receptor como el donante pueden
prepararse para estar en el mejor
estado de salud posible, tanto física
como mental.
Reducir la lista de espera de riñones:
Dado que no todos los pacientes que
esperan un trasplante son candidatos
a recibir un riñón de donante vivo,
la donación en vida permite que un
mayor número de personas de la lista
de espera (necesitadas de un riñón de
donante fallecido) reciban un órgano,
y que sean intervenidas en un plazo
más corto.
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¿Por qué no hay más personas que se planteen recibir
un riñón de donante vivo?
La mayoría de los candidatos a un
trasplante no se lo plantean por los
motivos siguientes:
•No saben que es una posibilidad
•Les parece demasiado complicado
•Les asusta pedirle a alguien a quien
•Les preocupa que la donación pueda
afectar a la salud de su ser querido
Una vez que sepa más sobre la
donación en vida, probablemente le
parezca una muy buena idea que vale la
pena considerar.
quieren que les done un riñón
Tomar la decisión de donar un riñón y ofrecer
así el regalo de la vida es una de las cosas más
valiosas que una persona puede hacer.
La donación en vida no es para todo el mundo,
pero puede suponer lo más parecido a un milagro
que una persona llegue nunca a conocer.
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Información para Potenciales
Donantes Vivos
Hablemos de algunos de
los primeros pasos
Si se está estudiando la posibilidad de
que done un órgano en vida, el equipo
del trasplante evaluará lo siguiente:
Pruebas de compatibilidad: Permiten
cerciorarse de que la sangre y el riñón
del donante son compatibles con
los del receptor. Se llevan cabo una
determinación de grupos sanguíneos,
una tipificación de los tejidos y una
prueba de compatibilidad cruzada.
Los grupos sanguíneos han de ser
compatibles, pero no necesariamente
idénticos (véase la compatibilidad en la
tabla de esta página).
Exámenes médicos: Se llevarán a
cabo diversas pruebas para determinar
si la salud del donante es buena, lo
que puede incluir ciertos análisis de
sangre, pruebas de función renal,
una ecografía (ultrasonido), un
análisis de orina, radiografías de tórax,
electrocardiogramas (ECG) y pruebas
de cribado como la mamografía o
la citología vaginal (en las mujeres);
también puede que se realice una
colonoscopia.
Asesoramiento: Es preciso que los
donantes conozcan la intervención
quirúrgica y los riesgos que entraña, y
que se evalúe su idoneidad psicológica
para ser donantes.
Grupos Sanguíneos Compatibles
Grupo Sanguíneo del Receptor
Grupo Sanguíneo del Donante
O
O
A
AóO
B
BóO
AB
A, B, AB ó O
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Disponibilidad de tiempo y recursos:
Un donante de riñón tendrá que dejar
de trabajar entre tres y cuatro semanas
si su trabajo es sedentario y unas seis
semanas si entraña actividad física.
Además, los futuros donantes deberán
también tomar cierto tiempo de su
trabajo para someterse a las pruebas
y evaluaciones previas al trasplante.
La duración de la convalecencia tras
la intervención quirúrgica dependerá
de la técnica utilizada para extraer el
riñón donado. Es importante que los
donantes cuenten con un adecuado
apoyo emocional y físico que los ayude
a restablecerse.
Las cuestiones económicas son muy
importantes para la mayoría de los
donantes de riñón, que deben tomar
disposiciones para asegurarse de que
cuentan con fondos suficientes para
cubrir el tiempo que pasen sin trabajar
y sin recibir ninguna remuneración.
Esto es especialmente importante si
no están cubiertos por un empleador
que vaya a ayudarlos durante el tiempo
que necesiten pasar sin trabajar. Puede
que las pruebas y evaluaciones a las
que deban someterse los potenciales
donantes estén cubiertas por Medicare
o un seguro, pero ellos deben hacerse
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cargo de los salarios no percibidos
debido al tiempo pasado sin trabajar
(que quizá queden cubiertos por la baja
por enfermedad) y de los gastos por
los desplazamientos, el alojamiento y el
cuidado de los hijos.
Consulte con su seguro médico, ya
que muchos planes cubren los costes
de la cirugía o la hospitalización del
donante, y en ocasiones los gastos
médicos y hospitalarios son cubiertos
por el seguro médico del receptor.
Probablemente le interese comprobar
si su seguro de incapacidad de corta
duración cubre la donación de riñón
o si su estado es uno de los que
proporciona un crédito fiscal a los
donantes. Estas cuestiones pueden
investigarse con la ayuda del miembro
del equipo del trasplante que las
conoce muy bien: el planificador/
coordinador financiero.
Como puede ver, la donación de
órganos no es un suceso espontáneo,
sino un proceso. El objetivo es
asegurarse plenamente de que el
donante no resultará perjudicado por
la donación, y de que está sano y
seguirá estándolo después de donar
el riñón. Además, le concede tiempo
para asegurarse de que es plenamente
consciente de lo que se le exigirá.
Recuerde que el donante tiene
derecho a cambiar de opinión en
cualquier momento, incluso el día de la
intervención quirúrgica. Si reconsidera
su ofrecimiento de donar un riñón, el
equipo sanitario respetará esta decisión
y está capacitado para disponer cómo
comunicarla. Esto también deja la
puerta abierta a un cambio de opinión
en el futuro.
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¿Qué ocurre durante la
cirugía a la que se somete
el donante?
Es probable que se le pida al donante
que acuda al hospital la víspera de la
intervención quirúrgica o unos días
antes, y se le realizarán algunas pruebas
sistemáticas para asegurarse de que
sigue sano. El día previsto, donante y
receptor acudirán al área prequirúrgica.
Se preparará al donante para la cirugía
como a cualquier otro paciente, lo que
incluirá tomarle la temperatura y la
tensión arterial, y se le colocará una
vía intravenosa.
Durante la intervención quirúrgica
ocurrirá lo siguiente:
•Se anestesiará al donante, que se
“dormirá”
•Se extraerá el riñón sano junto con la
arteria, la vena y el uréter (las arterias
y las venas transportan sangre de
entrada y salida del riñón, y el uréter
transporta la orina desde el riñón
hasta la vejiga)
¿Qué opciones
quirúrgicas hay?
En muchos centros de trasplante se
están llevando a cabo intervenciones
por vía laparoscópica. La nefrectomía
laparoscópica es una técnica
especializada de alta tecnología y
menos cruenta, en la que el cirujano
realiza algunas pequeñas incisiones
(o “accesos”) en torno a una incisión
central cercana al ombligo. A través
de uno de los accesos se introduce un
endoscopio con una pequeña cámara
en el extremo que transmite una imagen
ampliada a una pantalla de video para
guiar al cirujano.
Por razones anatómicas se suele extraer
el riñón izquierdo. La incisión a través
de la cual se extrae es de un tamaño
inferior a un tercio del necesario para
una nefrectomía convencional “a cielo
abierto” (véase el apartado sobre la
nefrectomía convencional en la página
21). La técnica laparoscópica puede
variar de unos centros a otros.
•La cirugía puede durar entre 2 y 3
horas
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¿Qué ventajas tiene la
nefrectomía laparoscópica?
•Una estancia hospitalaria más breve
•Un restablecimiento más rápido y
semanas, no podrán realizar actividades
físicamente enérgicas o que exijan
levantar pesos. En realidad, deben
estar dispuestos a tomárselo con calma
durante unas semanas.
menos tiempo sin trabajar
•Generalmente es necesario tomar
analgésicos durante menos tiempo
•Los resultados estéticos son mejores
¿Qué ocurre después
de una nefrectomía
laparoscópica?
Los donantes permanecen
hospitalizados una media de 2 a 4
días. Deben saber que sentirán dolor
después de la cirugía, y que se les
administrarán medicamentos para
aliviarlo. Con el tiempo, el dolor cederá,
pero puede durar varias semanas
después de la cirugía.
Es probable que puedan comer
después de la cirugía, pero algunas
personas presentan una pérdida de
apetito transitoria. Durante varias
20
Nefrectomía convencional
La otra técnica, denominada cirugía
de donación convencional o “a cielo
abierto”, exige una sola incisión de
entre 5 y 25 centímetros en un lado del
abdomen, o en el costado y la espalda.
Como en la mayoría de las operaciones
convencionales a cielo abierto, es
preciso incidir tres capas de músculo
y, por tanto, el donante puede quedar
con más dolor y una cicatriz más larga,
y su restablecimiento puede ser más
largo que después de una intervención
laparoscópica.
Los donantes deben comentar las
opciones quirúrgicas con el cirujano y
el equipo de trasplantes para conocer
las posibles ventajas e inconvenientes
de la técnica concreta que se les haya
propuesto.
21
¿Qué riesgos entraña la
cirugía para el donante?
¿Que beneficios reporta
ser donante en vida?
Los donantes vivos deben comprender
a fondo los importantes riesgos que
entraña donar un órgano. Aunque han
de tener buena salud, hay siempre
algunos riesgos, como en cualquier
intervención quirúrgica. Algunos de
ellos son:
Donar un órgano para que otra persona
pueda vivir es, en sí, una experiencia
muy gratificante. Es una de las pocas
ocasiones que tienen la mayoría de
las personas de comportarse como
verdaderos héroes. Incluso con los
riesgos y el sacrificio que implica, la
mayoría de los donantes vivos están
satisfechos de su decisión y dicen que
es una de las cosas más importantes
que han hecho en su vida.
•Reacción alérgica a la anestesia
•Neumonía
•Coágulos de sangre en los pulmones
•Infección de la incisión o de las vías
urinarias
•Hemorragia: rara vez hace falta una
transfusión
•Muerte: la frecuencia de este suceso
es sumamente baja, del 0,03%
(es decir, tres de cada 10 000
intervenciones)
22
Muchos donantes vivos afirman,
por ejemplo, que se sienten mejor
consigo mismos después de la
donación. Algunos aseguran que su
vida ha cobrado más sentido y que la
mejor salud del receptor los beneficia.
Donar puede también estrechar los
lazos entre miembros de la familia.
La mayoría de los cónyuges señalan
que donar un órgano para sus parejas
no es más que una respuesta natural
al amor que se profesan.
Cuestiones que comentar
con el equipo de
trasplantes
El riesgo de morir por la intervención
quirúrgica de donación es sumamente
bajo, pero si le preocupa, hable de ello.
En raras ocasiones, el donante
necesita una transfusión de sangre.
Probablemente le interese hablar
de ello con su cirujano.
A veces, durante una laparoscopia,
es necesario cambiar a una nefrectomía
a cielo abierto, generalmente por una
complicación que no se ha podido
determinar de antemano. La frecuencia
de este problema suele ser muy baja, de
entre el 2% y el 3%, aproximadamente,
pero es probable que desee comentarlo
con el equipo.
Como siempre, el equipo del trasplante
está para ayudarle y responderá a todas
sus preguntas.
23
La vida después de la
donación
Antes de la cirugía, el interés se centra
fundamentalmente en el donante vivo,
al que se presta mucha atención y se
trata muy bien. Sin embargo, después
de la cirugía, el interés se traslada al
receptor del riñón para ayudarle en
su restablecimiento y lograr que su
organismo no rechace el nuevo órgano.
Este desplazamiento de la atención
puede resultar duro para el donante
y su familia y generar un sentimiento
de abandono. Es natural, pero los
donantes deben recordar que están
llevando a cabo el acto más generoso
que una persona puede hacer y que
posiblemente han salvado una vida.
Vivir con un riñón no debería causarle
problemas al donante a largo plazo. Sin
embargo, hay algunas consideraciones
que todos los donantes vivos deben
tener en cuenta, entre ellas:
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•Un riesgo ligeramente mayor de
hipertensión arterial
•Una incidencia ligeramente superior
de insuficiencia renal
•Un ligero riesgo de padecer una
enfermedad en el riñón restante
•El riesgo de sentirse deprimido
después de la cirugía y necesitar
antidepresivos de venta con receta
durante algún tiempo
Probablemente se le recomendará que
no participe en deportes de contacto
para reducir las probabilidades de que
el riñón restante resulte gravemente
dañado. Hable con el equipo del
trasplante y consúltele todas sus dudas.
Donar un riñón no afecta a la capacidad
de la mujer para tener un embarazo y
un parto normales y, en la mayoría de
los casos, prácticamente no afecta a la
salud del donante a largo plazo.
25
El Otro Punto de Vista
Qué Puede Pensar un Posible
Receptor del Riñón
¿Cómo puedo pedirle a
alguien un riñón?
No cabe duda de que pedirle a un
familiar o a un amigo que nos done un
riñón no es fácil. Donarlo supone un
sacrificio, pero el receptor probablemente se sorprenderá al comprobar
cuántas personas están dispuestas a
ello una vez que saben lo que supone.
¿Y si mi donante potencial
se siente incómodo?
Este es un gran motivo de inquietud
para muchos receptores. Se preocupan
por su donante, sobre todo si es un
amigo o un familiar. La mayoría de
los donantes vivos no dudan de que
desean donar, sobre todo cuando se
trata de un familiar. Es importante que
tranquilicen al receptor respecto a su
voluntad de hacer la donación.
26
¿Y si mi donante potencial
considera que no puede
llevar adelante la donación?
Nadie debe sentirse presionado para
donar un riñón. El receptor debe ser
consciente de que un donante potencial
tiene derecho a negarse, sean cuales
sean las circunstancias. Los donantes
sólo necesitan comunicárselo al equipo
del trasplante, que puede proteger su
confidencialidad y así hacerles más fácil
el declinar el ofrecimiento. Lo único
que todos deben saber es que algunas
personas son buenos candidatos a
donantes vivos y otros, no. Las razones
de ello pueden quedar exclusivamente
entre el donante potencial y el equipo
del trasplante.
¿Y si el trasplante no
funciona?
Este es probablemente uno de los
mayores temores que todos, donantes
y receptores, albergan respecto a la
donación en vida. Siempre cabe la
posibilidad de que ocurra, aunque se
hayan llevado a cabo todas las pruebas
para que el trasplante tenga éxito. Si
ocurre, es importante saber que el
receptor puede ser candidato a otro
trasplante de riñón, ya sea de donante
vivo o de donante fallecido.
Cuando un trasplante no resulta como
estaba previsto, tanto el donante como
el receptor pueden sentirse mal y
culpabilizarse a sí mismos. Sin embargo,
los donantes deben recordar que
actuaron lo mejor que pudieron y los
receptores deben saber que ellos no
tienen ninguna culpa.
27
Sus Próximos Pasos
Le resultará útil comunicarse con el
equipo del trasplante y con su médico
de familia. El equipo tiene experiencia
en este campo y puede ayudarle a
usted, como potencial donante, a tomar
una decisión que esté fundada en una
información tan completa y exacta
como sea posible. Su médico de familia
es un apoyo inapreciable porque es
quien mejor lo conoce y tendrá buenos
consejos que darle.
de convertirse en donante vivo de riñón,
explore todas las posibilidades junto a
su familia.
Puede obtener más información a
través del Transplant Patient Partnering
Program™, el cual consta de materiales
informativos e instructivos que les
ayudarán a usted y a su familia en
cada etapa del proceso de trasplante.
Pregúntele al coordinador del trasplante
acerca de estos útiles folletos.
Recuerde: sea positivo y cuídese.
Cuando estudie la importante decisión
28
29
Recursos Importantes
La siguiente es una lista parcial de los organismos e instituciones a los que puede
dirigirse para obtener apoyo, información y educación.
American Transplant
Association (ATA)
National Foundation for
Transplants (NFT)
1-800-494-4527
www.americantransplant.org
1-800-489-3863
www.transplants.org
Children’s Organ Transplant
Association (COTA)
National Kidney Foundation
1-800-366-2682
www.cota.org
TransWeb
1-734-998-7314
www.transweb.org
United Network for
Organ Sharing (UNOS)
1-888-894-6361
www.unos.org
1-800-622-9010
www.kidney.org
Transplant Living
Donate Life
www.organdonor.gov
Living Donors Online!
1-888-894-6361
www.transplantliving.org
www.livingdonorsonline.org
Transplant Recipients
International Organization
( TRIO)
Living Organ Donor.org
1-800-874-6386
www.trioweb.org
www.livingorgandonor.org
Medline Plus
www.nlm.nih.gov
30
31
The Transplant Patient Partnering Program™
consiste en materiales educativos proporcionados por
Roche Transplantation,
su colaborador en la educación del paciente.
Roche Laboratories Inc.
340 Kingsland Street
Nutley, New Jersey 07110-1199
www.rocheusa.com
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