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Programa de Diplomado en Salud Pública y Salud Familiar
ESTRÉS DEL CUIDADOR
DE UN ENFERMO TERMINAL
Autores:
Liliana Araya C.
Marcia Guamán R.
Claudia Godoy F.
Módulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y
Comunitaria y Promoción. La Serena, marzo – mayo del 2006
INTRODUCCION
Salud consiste en un equilibrio biopsicosocial de manera que cuando esta condición se
altera se puede hablar de enfermedad y más aún cuando un individuo recibe el diagnóstico de
enfermedad terminal, generando enormes repercusiones en la familia y su entorno. Por familia
no debe sólo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, debe abarcar a todos que
afectivamente participan en la vida familiar. Ninguna familia está libre de que alguno de sus
integrantes padezca una enfermedad terminal, sea cual fuera su condición social y económica.
La enfermedad produce una crisis que somete a un reajuste de todos los miembros de
la red social del enfermo en distintos ámbitos, como son; problemas de afrontamiento de la
enfermedad y la comunicación, derivados del cuidado del enfermo, problemas laborales,
legales, económicos, sociales, derivados de la utilización
sistema sanitario, y problemas religiosos. (1)
de prestaciones y servicios del
El equipo de salud debe abarcar a la familia en su totalidad como un organismo vivo, y
cualquier alteración en la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y
cada uno de los demás miembros.
A pesar de la existencia de instituciones y organismos de ayuda, en la mayor parte de
los casos la responsabilidad de cuidar a las personas con enfermedades degenerativas
crónicas suele recaer en el ámbito familiar. El cuidado de personas con Alzheimer, Parkinson,
Cáncer Terminal, problemas Cerebro Vasculares, etc., puede suponer un enorme sacrificio. La
Familia aparece como un elemento crucial en la atención y cuidado de los enfermos terminales
y postrados, de hecho la fortaleza de esa institución ha supuesto durante mucho tiempo la
posibilidad de que estas personas puedan ser atendidas de forma adecuada a expensas de un
sacrificio importante, algo que pocas veces es valorado o tenido en cuenta por parte de las
autoridades. Sin embargo, esa labor en ocasiones pasa factura a través de un desgaste físico
y/o psicológico de la familia, especialmente del cuidador (a).
Esta labor de cuidados de salud en los hogares lo realizan mayoritariamente las
mujeres, trabajo que no es reconocido ni remunerado, que sobrecarga sus tareas cotidianas
representando en muchos casos un obstáculo para el desarrollo profesional y personal así
como una enorme presión sobre relaciones familiares y los presupuestos domésticos.
El cuidador (a) es un recurso muy valioso .La calidad de atención que ofrece y su
capacidad para realizarla durante un largo periodo depende de que se proteja su propio
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bienestar y su moral. Pero aunque esto en principio se reconozca ampliamente, pocas veces se
le concede la prioridad que merece. Y el “desgaste” es un problema grave.
El familiar o persona encargada de cuidar a un enfermo terminal dentro de su hogar,
está expuesto a un estrés considerable, a pesar de que a veces es incapaz de percibir la
repercusión de estas tareas sobre su calidad de vida.
No existe un enfoque integral en los actuales programas de salud que estén dirigidos a
la prevención y detección temprana de las alteraciones biopsicosociales de las personas al
cuidado de un enfermo terminal. ¿Existe un real apoyo a las personas que cuidan de otro?
Como equipo de salud nuestra postura es dar prioridad a este problema, identificar al
cuidador(a), realizándole un diagnóstico biológico, mental y social, conocer sus fortalezas y
factores de riesgo integrándolos a un Programa de Autocuidado dirigido especialmente a su
educación en salud y protección integral, entregándoles las herramientas necesarias para
enfrentar de la mejor manera este difícil evento en su vida.
Nuestro objetivo principal en este ensayo es analizar los principales problemas a los que
se ve enfrentado el cuidador de un enfermo terminal. Queremos identificar las necesidades de
los cuidadores y sobre lo que se puede hacer para respaldarlos eficientemente. Conocer las
actuales tendencias de apoyo que existen en Atención Primaria de Salud dirigidas al cuidador
y recomendar nuevas estrategias con enfoque integral que protejan su salud y calidad de vida.
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DISCUSION
Un diagnóstico de Enfermedad Terminal produce una crisis que conlleva a un
desequilibrio en el individuo y su familia, alterando todos los ámbitos: biológico, psicológico,
social, laboral, obligando a someterse a reajustes dentro de la familia y su entorno. Se
distinguen tres etapas de una enfermedad terminal:
-
Etapa temprana: caracterizada habitualmente por un importante nivel de incertidumbre o
esperanza respecto a las posibilidades de curación y recuperación funcional o cognitiva.
Puede haber intentos de terapias modificadoras de la enfermedad.
-
Etapa intermedia: la evolución desfavorable conduce a la necesidad de redefinir los
objetivos terapéuticos y adecuar las metas, incluyendo una valoración de sus costos y
las posibilidades reales de conseguirlas.
-
Etapa tardía: paciente con expectativa de vida menor de 6 meses, en el que se trata de
definir directrices finales, optimizar el tratamiento sintomático, precisar el nivel de
recursos y apoyos disponibles, etc.(2)
Un enfermo terminal tiene diversas necesidades que son comunes, como son de tipo
físico, psicológico, social, espiritual. Y otras que son propias de cada patología que ocasiona su
padecimiento y para apoyarlo es necesario conocerlas bien, detectar sus prioridades,
respetando siempre su voluntad, para lo cual el desarrollo de una comunicación adecuada es
un elemento clave para detectar sus necesidades y orientar el trabajo para mantener su
calidad de vida. El apoyo social que se le otorga al enfermo terminal es de vital importancia,
distinguiéndose distintas dimensiones:
-
-
Apoyo emocional o afectivo, referente a la disponibilidad de personas que pueden
proporcionar amor, estima, empatía en donde la familia cercana es la más capacitada
para este apoyo.
Apoyo confidencial como la posibilidad de contar con personas a las que se pueda
comunicar el problema.
Apoyo informacional son los contactos sociales a través de los cuales se recibe
información o consejo.
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Otras dimensiones del apoyo son:
-
La cantidad de apoyo: un exceso puede generar dependencia, paternalismo, o anulación
de la persona
El momento: las necesidades cambian según las fases de la enfermedad Terminal.
El origen del apoyo puede ser aceptado o percibido de distinta forma según la fuente o
procedencia. (3)
La familia del enfermo terminal se ve alterada y afectada sufriendo de desorganización,
ansiedad, labilidad emocional y tendencia a la introversión. Una tarea importante para el
equipo de salud es preparar a la familia sobre la fase final de la vida.
Es necesario definir la labor que tiene el familiar o cuidador de un enfermo terminal
dentro del hogar, llamados “cuidados paliativos”.
Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es una tarea que requiere
vocación de servicio, organización del sistema de salud y conocimientos científicos adecuados y
actualizados.
La definición de cuidados paliativos refiere a la atención activa, global e integral de las
personas que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y de sus familias,
cuyos objetivos básicos consisten en el control del dolor y demás síntomas, el apoyo emocional
al enfermo y su familia y preocupación por su bienestar y calidad de vida. Este tipo de cuidados
se ofrecerá a todas las personas con diferentes enfermedades en un estadio avanzado e
incurable. (4)
El 80% de los cuidados paliativos en los hogares lo realizan las mujeres, según datos de
la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en su mayoría familiares del enfermo
terminal.
Estudios han mostrado que en el 70% de los casos el cuidador es el esposo (a), 20%
hijo(a) y 10% amistades, 64% son mujeres, y se ha calculado que el 20% deja su trabajo y el
30% consume todos sus ahorros en la fase final de la vida del ser querido, pero
mayoritariamente es una mujer la cuidadora y no es poco frecuente que se queje por la falta
de ayuda de otros familiares. Los hombres cuidadores sufren más estrés, porque tienen
menos soporte emocional, más ansiedad y depresión. (2)
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El desgaste físico del cuidador es importante cuando las limitaciones del enfermo le
impiden practicarse sus cuidados mínimos o bien les obliga a estar postrado. La atención en el
aseo personal y la alimentación supone un gran esfuerzo físico levantar a una persona adulta
desde el lecho o una silla de ruedas, aunque sea para realizar unos mínimos cambios
posturales, requiere un esfuerzo que generalmente acaba dando lugar a la aparición de
molestias osteomusculares, no solo por el esfuerzo requerido, sino también por la postura
forzada que exige.También pueden padecer trastornos gastrointestinales, cardiovasculares,
problemas neurológicos que se manifiestan en forma de cefaleas intensas y tensionales,
insomnio que impide el descanso necesario.
Los problemas de salud que padecen los cuidadores muchas veces son consecuencias
de un descuido en su propia atención personal. El cuidado de un enfermo terminal puede
absorberlo de tal forma que olvide incluso las posibles enfermedades que padece,
abandonando muchas veces sus tratamientos y controles médicos.
La alimentación pasa a ser errática y descompensada, por falta de tiempo o porque
asimila modelos dietéticos propios de la persona que cuida. Los horarios de alimentación se
vuelven desordenados y a veces escasos por falta de organización y tiempo.
Las horas para dormir se reducen en muchas ocasiones por la atención que demanda la
persona enferma. El cuidador se ve obligado a levantarse continuamente y es incapaz de
conciliar el sueño por la sensación de inseguridad que le da el estado se salud delicado de la
persona bajo su cuidado.
Los problemas del cuidador pueden tener un origen biológico, que sumados a un
abandono de hábitos de vida saludable al final acaban produciendo una patología; la atención
que demanda la persona afectada puede absorber al cuidador de tal forma que lo lleva a un
progresivo aislamiento y despersonalización. Se abandona el trato con otros miembros de la
familia o amistades y la vida social se empobrece hasta prácticamente desaparecer (5). En
ocasiones el cuidador se recluye en su propio entorno alrededor de la persona enferma. Esta
situación puede motivar la aparición de conflictos con el resto de la familia, sobre todo cuando
esa tarea recae en una única persona. La soledad a la que se ve sometido el cuidador muchas
veces agrava por el deterioro cognitivo que sufre la persona atendida, como es el caso de un
enfermo de Alzheimer, y la ausencia de estímulos lleva en un corto o mediano plazo a la
aparición de un desgaste progresivo.
Por lo tanto el desgaste del cuidador no es algo que “suceda”, sino que es un proceso
por el cual las tensiones y ansiedades no resueltas de cada día minan gradualmente la salud
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mental y física del cuidador, de modo que tanto su faceta de cuidador como sus relaciones
personales acaban por alterarse.
Como enfermedad médica el “desgaste” no tiene una definición clara, pero sí ha sido
definida como enfermedad psicológica y cada vez es más reconocida por las personas que
ejercen el cuidado de otras (6)
Existen factores estresantes para el cuidador que pueden ser primarios, entendiéndose
como aquellos factores de acción directa del cuidador en el paciente, como encargarse de la
medicación, tareas básicas e instrumentales. Los secundarios son los factores externos a la
enfermedad o al paciente (se refieren al manejo de conflictos familiares, de trabajo y
financieros).
Los factores de riesgo para respuestas adaptativas negativas del cuidador son: historia
psiquiátrica, pérdidas múltiples, falta de soporte social, muerte traumática o violenta. Buscar
estos factores permite prevenir o anticipar estas posibilidades con el cuidador. (7)
Es importante el seguimiento del cuidador porque generalmente después de la muerte
del enfermo el médico acaba su responsabilidad, sin embargo se ha observado que es una
etapa de alta vulnerabilidad para el cuidador manifestando aislamiento, depresión, consumo
de tóxicos, alteración del sueño y mortalidad.
En nuestro sistema de salud, en el capítulo de las intervenciones garantizadas que
tienen que ver con la calidad de vida, están los cuidados paliativos para los enfermos
terminales. Mejor dicho de la calidad de la vida que está en proceso de extinguirse. La inclusión
de este problema de salud en el listado AUGE es la continuación del Programa de Alivio del
Dolor establecido por el Ministerio de Salud en 1995 a instancias de los especialistas de la
Unidad de Cáncer de la División de Programas de Salud y el Departamento de Salud de las
Personas.
La garantía del alivio del dolor en paciente terminal con cáncer, incluido en el plan AUGE
menciona:
La asistencia paliativa es un enfoque que busca mejorar la calidad de vida de los
pacientes y sus familiares al enfrentar problemas asociados con una enfermedad en potencia
mortal, gracias a la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros
problemas físicos, psicosociales y espirituales.
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Los cuidados paliativos pretenden:
-
Controlar o al menos aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes.
Ayudar a las personas enfermas a que rearmen su vida junto a su familia y consideren
la muerte como un proceso normal.
Integrar los aspectos psicológicos y espirituales tanto como los cuidados y atención del
enfermo.
Ofrecer un sistema de apoyo ya concreto para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como puedan hasta la muerte.
A través de un enfoque de equipo abordar las necesidades de los pacientes y sus
familiares incluidas la orientación para afrontar la pérdida cuando sea pertinente.
Mejorar o al menos contribuir a mejorar la calidad de vida y también influir positivamente
en el curso de la enfermedad (guía AUGE).
La unidad de alivio del dolor por cáncer y cuidados paliativos está integrada por: médico
general, anestesista, internista, medico familiar, oncólogo, medico cirujano, radioterapeuta,
enfermera, químico farmacéutico, técnico paramédico en enfermería, psicólogo, asistente
social, nutricionista entre otros. (8)
Para finalizar nuestra discusión, simplemente recordar el antiguo adagio que dice:
“Curar
a veces, aliviar a menudo y acompañar siempre “
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CONCLUSIONES
1. Es posible realizar cuidados paliativos en domicilio, idealmente con un equipo
multidisciplinario de trabajo, que junto con la familia tengan la capacidad de ocuparse de
todas las áreas de la persona enferma: somática, psicológica, social, espiritual. Los
principios de ética: autonomía, justicia y equidad están presentes cuando trabajamos con
un enfermo terminal.
2. Al brindar atención al enfermo, se debe realizar un diagnóstico de la familia y de las
características biopsicosociales del cuidador para detectar los factores de riesgo o
patologías abarcándolo en forma precoz.
3. El desgaste es un proceso y no un hecho aislado, son fenómenos complejos con múltiples
causas y manifestaciones. Por lo tanto, no existe una solución única y limitada en el tiempo.
4. Entregar una información adecuada del curso de la patología y sus complicaciones a la
familia, especialmente al cuidador. Los conocimientos sobre la enfermedad, y un buen
entrenamiento en técnicas de cuidados son una fortaleza para las personas, les da
seguridad y control, teniendo un papel central en el manejo del estrés. También debería
descargarse a los cuidadores de la responsabilidad por lo que no pueden evitar.
5. El trabajo de los cuidadores es estresante y los sentimientos de angustia son una versión
legítima a sus experiencias, en lugar de signos de debilidad personal. Los sentimientos
reprimidos conducen a un desgaste inevitable, por ello los cuidadores necesitan sentirse
seguros y libres para expresar dudas y angustias, y pedir ayuda a tiempo sin miedo.
6. En Chile dentro del sistema de salud existe un programa en GES (Garantías Explícitas de
Salud) de cuidados paliativos enfocado al paciente con cáncer terminal y su familia,
conformado por un equipo multidisciplinario que inevitablemente presenta todas las
falencias del actual “modelo biomédico”.
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SUGERENCIAS
1. Debemos unificar criterios de manejo en la atención que tiendan efectivamente a dar una
atención integral al paciente y su familia, extendiendo los cuidados paliativos a todo
enfermo terminal sin importar su patología, como la garantía actual que existe para el
alivio del dolor del enfermo terminal con cáncer (AUGE)
2. A nivel Ministerial la atención de estos pacientes debe tener mayor reconocimiento, de
manera tal que se pueda contar con personal preparado y capacitado, se debe reconocer
esta actividad como una necesidad sentida en nuestras comunidades y que para
satisfacerlas es necesario contar con recursos económicos, humanos y más aún tiempo
destinado de manera tal que no produzca mayor desgaste del cuidador.
3. Debería implementarse un programa de autoayuda conformado por un equipo
multidisciplinario dirigido al cuidador y familia del enfermo terminal con enfoque preventivo e
integral, dándoles privilegios en la prestación de servicios en los distintos CES. (Acceso
inmediato de atención de profesionales y entrega de medicamentos)
4. Necesidad que existan grupos de apoyo comunitario organizados y capacitados que
apoyen la labor del cuidador en determinados momentos, dándoles la posibilidad de
descanso.
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RECOMENDACIONES PARA EL CUIDADOR
-
Aceptar que las reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso previsibles en un
cuidador. Son reacciones normales ante una situación límite, pero que necesitan apoyo.
-
No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El “autosacrificio total” no
tiene sentido.
-
Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que “se
está al límite de sus fuerzas” ni tampoco por culpa de ser un súper cuidador.
-
No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de autoayuda.
-
Aprender técnicas de relajación.
-
Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad,
evolución de futuras complicaciones, medicación y conocimientos prácticos para enfrentar
los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones
del paciente, etc.
-
Definir objetivos reales a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener
falsas expectativas “el enfermo no va a empeorar más de lo que está”, ni tampoco ideas
omnipotentes “voy a resolver los problemas yo solo”.
-
Ser capaz de delegar tareas
Imprescindible”.
-
Cuidar especialmente los propios descansos y alimentación saludable.
-
Tomarse también cada día un tiempo para realizar los asuntos personales. Asimismo
permitirse un descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
-
Realizar ejercicio físico todos los días ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
-
Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Los
vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
-
Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin
sentirse culpable de ello.
-
Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un
escape que resultará siempre beneficioso.
-
Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo
pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
en otros familiares o personal contratado.” No creerse
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BIBLIOGRAFIA
1.
Herrera, I. El trabajo social en los cuidados al final de la vida. Juan Herrera.net.1.2.
2.
Chávez, J. Cuidados Paliativos en al Adulto Mayor. Departamento de Medicina Interna
Pontificia Universidad Católica de Chile, 2005
3.
Astudillo, W. Mendinueta, C. Necesidades de los enfermos en el final de la vida. ARS
Médica. Vol.11, Nº 11. Pág. 1-13.
4.
Fornells, H. Cuidados paliativos en el domicilio. Buenos Aires Argentina, Acta Bioética,
Vol. VI Nº 1, 2000.
5.
Lavilla, J. ¿Quién cuida al cuidador?. Universidad de Navarra, Marzo 2004.
6.
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7.
Rodríguez, A. Sobrecarga psicofísicas en familiares cuidadores de enfermos de
Alzheimmer, causas, problemas y soluciones. España, psicología online, 2005.
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paliativos.1 st ed. Santiago; MINSAL. 2005
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Jiménez, J. La Reforma Sanitaria de Chile y los cuidados terminales, PUC Chile Vol.11, Nº
11. 2005
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Reyes, M. Santi, B. Nervi, F. Cuidados paliativos y control de síntomas en Chile. La
Experiencia de Clínica Familia. Santiago, Chile. Revista ARS Médica. Universidad
Católica de Chile. Vol.11 N° 11, 2005
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