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Valoración de la capacidad del paciente para la toma de decisiones
médicas. Entrevista con el Aid to Capacity Evaluation (ACE).
Autores: S Moraleda Barba a, M.I. Ballesta a, A.L. Delgado b, N. Lietor a, A. Moreno a, M.
Delgado Rodríguez c.
a. Medicina Familiar y Comunitaria . Atención Primaria. JAEN ( S.A.S.)
b. Otorrinolaringología, Complejo Hospitalario de JAEN ( S.A.S.)
c. Departamento de Epidemiología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de JAEN
RESUMEN
La capacidad que, según la Ley 41/2002 básica de autonomía del paciente, pueden y
deben evaluar los médicos en el contexto clínico habitual, es lo que denominamos
“capacidad de obrar de hecho o natural”. Es un concepto psicológico y clínico, que
define las aptitudes psicológicas necesarias para tomar, aquí y ahora, una determinada
decisión. Sólo si el paciente es competente podrá tomar decisiones autónomas sobre
su salud. Tras más de 30 años en esta línea, se considera que la mejor herramienta
disponible, en la asistencia médica, para la valoración de la capacidad de tomar
decisiones médicas es el ACE (Aid to capacity evaluation). Para ello el ACE evalúa la
comprensión de la información y la habilidad que tiene el paciente para decir y
comunicar una decisión médica concreta. El ACE se diseñó y validó en Toronto
(Canadá), por Etchells et al., en 1999 y ha sido adaptado al español y validado por
Moraleda et al. en 2015.
Palabras Clave
Estudios de Validación. Competencia Mental. Toma de decisiones. Bioética.
Consentimiento informado.
Title
Assessment of the ability of the patient to medical decision-making. The questionnaire
Aid to Capacity Evaluation (ACE).
Summary
The ability, according to the law 41/2002 basic of patient autonomy, can and should
evaluate physicians in the usual clinical context, is what we call "capacity to act in fact
or natural". It is a psychological and clinical, concept that defines the psychological skills
needed to take, here and now, a certain decision. Only if the patient is competent you
can take autonomous decisions about your health. After more than 30 years in this line,
is considered the best tool available, in medical care, the assessment of the ability to
make medical decisions for the ACE (Aid to capacity evaluation).
So the ACE evaluates an understanding of the information and the skill that the patient
has to say and communicate a specific medical decision. The ACE was validated in
Toronto (Canada), by Etchells et al., in 1999, and has been adapted to Spanish and
validated by Moraleda et al. 2015.
KEYWORDS
Validation Studies. Mental Competency. Decision making. Bioethics. Informed consent.
1
El consentimiento informado es el modelo de relación entre personas en el
marco de procesos de toma de decisiones donde participan profesionales1. Se trata de
un proceso continuo, dialógico (hablado), comunicativo, deliberativo y prudencial: la
explicación a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su
enfermedad, de los efectos de la misma y de los riesgos y beneficios de los
procedimientos diagnósticos y terapéuticos, solicitándole su aprobación a ser sometido
a cualquiera de ellos2. El propósito del consentimiento informado es garantizar los
derechos del paciente, promover la autonomía, proteger al paciente de un tratamiento
no deseado y ayudarlo a tomar las decisiones adecuadas sobre la atención médica, de
forma que estén correlacionadas con sus valores personales. Secundariamente, se le
reconoce como documento de protección legal del profesional3.
La Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la
Persona en el Proceso de la Muerte4 defiende que se debe respetar la autonomía de la
persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones. Pero, ¿en qué medida
una persona enferma está en condiciones de tomar por su cuenta una decisión que
afecta a su salud?, ¿está capacitado para tomar esa decisión concreta y en ese
momento?
Sólo si el paciente es competente podrá tomar decisiones autónomas sobre su
salud5, de forma que evaluar la capacidad de hecho o competency del paciente es un
requisito fundamental en el proceso del consentimiento informado. La capacidad de
hecho es la capacidad de la persona para comprender la situación a la que se enfrenta,
los valores que están en juego, los cursos de acciones posibles y las consecuencias
previsibles para, a continuación, tomar, expresar y defender una decisión que sea
coherente con su propia escala de valores. La competencia es una situación dinámica
que debe verse como un proceso, no un acto para la toma de decisiones. Varía en el
tiempo, si el estado mental cambia, la competencia también6. Según la Ley 41/2002
básica de autonomía del paciente7, los médicos, en el contexto clínico habitual, pueden
y deben evaluar la capacidad de obrar de hecho o natural del paciente8, y esto debe
hacerse antes de finalizar el proceso del consentimiento informado. Es un concepto
psicológico y clínico, que define las aptitudes psicológicas necesarias para tomar, aquí
y ahora, una determinada decisión9. El Convenio para la protección de los Derechos
Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y
la medicina, del Consejo de Europa, denominado comúnmente Convenio de Oviedo, en
vigor en nuestro país, desde el 1 de enero de 200010, en sus artículos 6, 7, 17 y 20,
versan sobre el problema de la falta de capacidad para consentir libremente. Así pues,
el argumento ético más importante de la obligación de valorar la competencia o
capacidad de un paciente es el principio de no-maleficencia, pues deben evitarse
aquellas acciones que puedan generar un daño físico o moral a las personas. Y tan
maleficente será permitir al paciente con incapacidad natural que tome decisiones
sanitarias que pueden producirle daño, como impedir al paciente capaz que ejerza su
autonomía para decidir. Existe además la obligación de beneficencia de optimar la
participación del paciente incompetente en la toma de decisiones por todos los medios
posibles, con el objeto de revertir, si es posible, su incapacidad natural, o de
proporcionarle la información que pueda asumir aun teniendo dicha incapacidad
natural, a fin de que participe en la decisión en la medida de lo posible5. La evaluación
y determinación de la capacidad para tomar una decisión médica, de un paciente, es
una tarea que entraña una enorme responsabilidad ética y jurídica.
2
La Ley catalana sobre los derechos de información11 establece, de forma
explícita, el deber del profesional de valorar la capacidad del paciente pero no da
orientación alguna sobre la manera adecuada de hacer esto, y tan poco sobre el
momento y forma en que su obligación excede sus atribuciones, y deben intervenir por
ejemplo los jueces. Los códigos de deontología recogen ampliamente la obligación
ética de los profesionales de tener en cuenta la competencia del paciente.
Históricamente, la capacidad de decisión de los médicos ha gozado de un considerable
reconocimiento social. Sin embargo, el uso de herramientas estandarizadas para la
evaluación de la competencia es vital, dado que las evaluaciones informales realizadas
por los médicos, dependen de la idiosincrasia de cada uno y por ello podrían resultar
poco fiables12. Este mismo problema es el que se planteó en Estados Unidos a finales
de los años setenta, cuando los médicos norteamericanos comenzaron a aplicar
sistemáticamente en su práctica clínica el consentimiento informado. Tras más de 30
años en esta línea, se considera que la mejor herramienta disponible, en la asistencia
médica, para la valoración de la capacidad de tomar decisiones medicas es el Aid to
capacity evaluation (ACE)13. Su traducción literal sería Ayuda para la evaluación de la
capacidad. Entendido el término capacidad, desde la perspectiva de la bioética, como
sinónimo de competencia en la toma de decisiones. Para ello, el ACE evalúa la
comprensión de la información, y la habilidad que tiene el paciente para decir y
comunicar una decisión médica concreta. El ACE está validado en el trabajo inicial de
Etchells y colaboradores, en pacientes adultos, que precisaban realizar un
consentimiento informado ante tratamientos o procedimientos diagnósticos, como
realización de endoscopias, trasfusión, etc. El ACE evalúa el reconocimiento de
trastorno de trato y la comprensión del consentimiento informado (Etchells at al.,
1999)14. Se desarrolló en Ontario, Canadá, donde estos dos estándares son
pertinentes a la legislación vigente. Recientemente, ha sido adaptado al español y
validado por Moraleda y colaboradores (Moraleda et al 15), tanto en procesos
diagnósticos como de tratamiento para tomar decisiones sobre su enfermedad. El ACE
es una entrevista de evaluación semiestructurada que aborda siete facetas de la
capacidad para una decisión médica real y concreta, evalúa la capacidad para
comprender (1) el problema médico, (2) el tratamiento, (3) las alternativas de
tratamiento y (4) la opción de rechazar el tratamiento; la capacidad de percibir las
consecuencias de (5) aceptar el tratamiento y (6) negar el tratamiento; y (7) la
posibilidad de que el paciente se encuentre en un contexto de alucinaciones, delirios o
depresión, que pueda interferir significativamente en su toma de decisiones. Las
preguntas en los cuatro primeros ámbitos evalúan la capacidad de entendimiento. Las
cuestiones 5 y 6 exploran el razonamiento. Y en el área siete se clarifican situaciones
de patología mental que afecten claramente a la capacidad. Ver tabla 1. Esta
herramienta se considera de alta fiabilidad y cuenta con una sensibilidad del 81% y una
especificidad del 90%, si comparamos el juicio del experto con la entrevista de un
médico realizada con el ACE. Algunas de las ventajas del ACE son su realización en
un tiempo corto y el hecho de que se adapta al caso clínico y al tratamiento concreto de
cada paciente.
3
Tabla 1: Esquema de la entrevista semiestructurada ACE
Guión para la entrevista semiestruturada con el ACE
1. El problema médico
Si
No
dudoso
2. El tratamiento
Si
No
dudoso
3. Las alternativas al tratamiento
Si
No
dudoso
4. La opción de rechazar el
tratamiento
Si
No
dudoso
5. Las consecuencias de aceptar el
tratamiento
Si
No
dudoso
6. Las consecuencias de rechazar el
tratamiento
Si
No
dudoso
7. Contexto de depresión, delirios,
alucinaciones
Si
No
dudoso
Evalúan la capacidad de
entendimiento
Exploran el razonamiento
Exploran el razonamiento
El profesional sanitario proporciona la máxima información posible al paciente, y
valora su capacidad haciendo preguntas abiertas sobre la decisión a tomar, las
alternativas, las posibles consecuencias, y las posibilidades de rechazar la opción
ofrecida. Las puntuaciones no se suman entre sí, sino que al entrevistar al paciente
sobre su decisión, se evalúan aspectos de comprensión de la información y la habilidad
que tiene el paciente para decidir y comunicar una decisión médica concreta. Este tipo
de entrevista semiestructurada requiere un entrenamiento básico por parte del
profesional y ayuda a clasificar al paciente en una de las 4 categorías siguientes:
capaces, probablemente capaces, probablemente incapaces o incapaces. Y a su vez,
estos cuatro resultados se dividirían en dos, los incapaces de tomar esa decisión que
serían los definitivamente incapaces y los capaces, que serían los pacientes
clasificados en los otros tres grupos: probablemente incapaz, probablemente capaz y
definitivamente capaz. El punto de corte se realiza según los criterios de autonomía del
paciente. El principio de respeto a la persona, de origen kantiano, se basa en que la
dignidad de la persona, reside en su autonomía moral, y por tanto en su libertad. Obliga
a que todo ser humano sea considerado como autónomo y libre, imponiendo el respeto
a su dignidad y autodeterminación. Por tanto, deben ser respetadas sus decisiones si
se trata de una persona capaz, competente y adecuadamente informada. Y del mismo
modo, este principio obliga al desarrollo de los mecanismos legales encaminados a la
protección de los individuos en los que estos atributos estuvieran limitados, como en el
caso de los pacientes clasificados como definitivamente incapaces. Tradicionalmente,
para que el principio de autonomía se exprese en todo su valor, se ha de considerado
que una acción autónoma debe cumplir tres condiciones: intencionalidad, conocimiento
y ausencia de control externo. Diego Gracia16 añade una cuarta condición: la
autenticidad. Si un acto es intencionado, se ha realizado con completa comprensión y
sin control o influencia indebida externa, pero no es coherente con el sistema de
valores y la actitud ante la vida, propios del que lo realiza, no es un acto auténtico, y
por tanto, no es verdaderamente autónomo.
4
La entrevista con el ACE es una herramienta muy útil, pero ante casos dudosos o
decisiones más complejas se recomienda completar la entrevista con otras medidas de
evaluación que nos ayuden a disminuir la incertidumbre de determinar la capacidad de
un paciente ante una decisión médica.
La ley de autonomía del paciente7 otorga el consentimiento por representación en tres
supuestos: el incapaz, el incapacitado y el menor. Se considera que un individuo es
incapaz cuando no sea capaz de tomar una determinada decisión, en un momento
concreto, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o
psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de
representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por
razones familiares o de hecho. Se considera que un paciente está incapacitado cuando
un juez lo ha determinado así, tal y como se recoge en el artículo 199 del Código Civil.
Y en el caso del menor, el consentimiento por representación será necesario cuando el
paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el
alcance de la intervención. Con el menor se debe demostrar su madurez y con el
adulto el clínico la capacidad mental se presupone, y lo que debe demostrarse es su
incapacidad, en su caso.
Diego Gracia17 recomienda que la evaluación de la capacidad mental debe ser
prudencial y razonada, valorando las circunstancias del caso, la historia clínica anterior,
la evaluación psicopatológica actual, el apoyo familiar y social, los valores del paciente,
y las consecuencias previsibles de la decisión a tomar. En determinados casos puede
ser útil el empleo de una entrevista semi-estructurada que revise las habilidades para
tomar decisiones. El empleo del método deliberativo puede ser de gran ayuda para
valorar cada caso concreto.
La determinación de la capacidad de hecho, ante la toma de una decisión, es un hábito
que todo médico asistencial debería incluir en su quehacer diario, supone una mejora
en la organización y gestión de recursos, pues significa mejorar los postulados de
bioética con nuestros pacientes más frágiles.
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16. Gracia D, Júdez J. Ética en la práctica clínica. Madrid. Triacastela. 2004.
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