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Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861
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Los límites de la autonomía del paciente. Autonomía o paternalismo.
Autor: Enrique Bravo Escudero. Doctor en Derecho. Presidente del Comité Ético de la
Empresa Pública de Emergencias de Andalucía.
La línea que hoy leemos en la Historia de la Bioética es la que comienza en los médicos
paternalistas clásicos y termina en el paciente autónomo. El médico paternal que sabe lo
que su paciente necesita, aunque no cuente con él para decidir, y el paciente autónomo,
que decide de forma auténtica sobre su salud, son los dos extremos de esa línea que,
actualmente, articula como hilo argumental principal el devenir histórico de la Bioética.
Y en ese devenir pueden citarse hitos decisivos, épicos en ocasiones, la jurisprudencia
norteamericana, los pronunciamientos de los llamados “derechos de tercera generación”
del Convenio de Oviedo –“Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la
Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina”,
la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, la Ley 41/2002 básica reguladora de
la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica, la ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la
Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, y tantos otros.
La delimitación de la autonomía de este paciente, sin embargo, no parece fácil,
básicamente por dos razones:
La primera es que se confunde el principio de autonomía del paciente, con algunas de
sus manifestaciones. El consentimiento informado, por el propio paciente o por
representación, las voluntades vitales anticipadas, la información clínica, la historia
clínica son instituciones que garantizan o sustancian algunos de los caracteres de la
autonomía del paciente. Así, por el consentimiento informado, el paciente deberá
consentir con autenticidad –esto es, con capacidad, información y sin presiones-, sobre
todas las cuestiones que afectan a su salud.
No obstante, la autonomía del paciente es diferente a todas esas manifestaciones de la
misma. Así lo indicaba Diego Gracia, en su libro “Los fines de la medicina en el umbral
del siglo XXI:
“Pero no nos equivoquemos, el consentimiento informado no es más que una
consecuencia de algo mucho más profundo, la aceptación de que el paciente es
autónomo para decidir qué es y qué no es una necesidad sanitaria.
Tenemos que aceptar el principio de que el usuario es quien define hoy, y sobre todo
quien va a decidir en el futuro lo que es una necesidad de salud y, por tanto, lo que es
salud y enfermedad.”1
1GRACIA,
DIEGO. “Los fines de la medicina en el umbral del siglo XXI, en Como arqueros al blanco.
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La segunda es que las normas jurídicas que garantizan la autonomía del paciente
mediante la garantía de instituciones instrumentales –consentimiento informado, deber
de información, documentación clínica, y otras, - no se pronuncian sobre los límites del
principio que les da causa. Así, encontraremos en la norma jurídica los límites del
consentimiento informado, y los de las voluntades vitales anticipadas, y del acceso a la
historia clínica, pero los límites de la autonomía del paciente, de por sí, deberán ser
inferidos leyendo entre líneas.
Está asumido que el paciente puede negarse al tratamiento, aun cuando esto sea
perjudicial para su salud y comprometa su vida. Este límite “negativo” del ámbito de la
autonomía de la voluntad se garantiza mediante la institución del consentimiento
informado, tal y como se contempla en la ley 41/2002, en su artículo 8: “Toda
actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y
voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el artículo 4,
haya valorado las opciones propias del caso.”, con los límites que se establecen en el
artículo 9 del mismo texto legal: riesgo para la salud pública, riesgo inmediato grave
para la integridad física o psíquica del paciente, o los supuestos de consentimiento por
representación.
No obstante, queda el otro límite, el positivo. Esto es, y como dijo Kant en sus tres
cuestiones: ¿qué puedo conocer? ¿qué puedo hacer? ¿qué puedo esperar? En otros
términos, desde un punto de vista de un paciente, ¿a qué tengo derecho? ¿qué puedo
pedir? ¿qué puedo hacer? Y en consecuencia, ¿qué deberes tienen los demás,
profesionales o ciudadanos, en relación con mis decisiones?
El artículo 2.3 de la ley 41/2002 señala, específicamente, uno de los límites: “El
paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la
información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.”
Por tanto, el paciente podrá decidir libremente sólo entre las opciones clínicas
disponibles. Y son opciones clínicas disponibles aquellas que están indicadas. Por tanto,
el primer límite a la autonomía del paciente es el de la indicación médica.
De forma aún más explícita, el Real Decreto Real Decreto 1030/2006, de 15 de
septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional
de Salud y el procedimiento para su actualización, indica en su artículo 2.4 lo siguiente:
“Los usuarios del Sistema Nacional de Salud tendrán acceso a la cartera de servicios
comunes reconocida en este real decreto, siempre que exista una indicación clínica y
sanitaria para ello, en condiciones de igualdad efectiva, al margen de que se disponga
o no de una técnica, tecnología o procedimiento en el ámbito geográfico en el que
residan.”
Este artículo, no obstante, no define tanto los límites de la autonomía del paciente, como
los derechos de éste con respecto a la cartera de servicios reconocidos en el Sistema
Nacional de Salud. No obstante, señala la indicación como elemento esencial para
definir el ámbito de la autonomía del paciente. El paciente sólo puede
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reclamar aquello que está indicado, y que se encuentre dentro de la cartera de servicios
del Sistema Nacional de Salud. Y todo ello en condiciones de igualdad efectiva.
No se contemplan, en el ordenamiento jurídico, otras limitaciones a la autonomía de la
voluntad por razones de justicia que las previstas en las normas que delimitan la cartera
de servicios del Sistema Nacional de Salud.
La indicación, por tanto, como juicio de carácter clínico, responde a la pregunta que el
paciente responde en uso de su autonomía, ¿qué puedo hacer? ¿qué puedo esperar? El
juicio clínico, de carácter técnico, aparece como un elemento de considerable certeza
que delimita la capacidad del propio paciente.
Así se indica, también, en el artículo 18 de la ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y
Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.
“1. El médico o médica responsable, antes de proponer cualquier intervención
sanitaria a una persona en proceso de muerte, deberá asegurarse de que la misma está
clínicamente indicada, elaborando su juicio clínico al respecto basándose en el estado
de la ciencia, en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, en su
experiencia y en el estado clínico, gravedad y pronóstico de la persona afecta. En el
caso de que este juicio profesional concluya en la indicación de una intervención
sanitaria, someterá entonces la misma al consentimiento libre y voluntario de la
persona, que podrá aceptar la intervención propuesta, elegir libremente entre las
opciones clínicas disponibles, o rechazarla, en los términos previstos en la presente Ley
y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.
2. Todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes tienen
la obligación de respetar los valores, creencias y preferencias de los mismos en la toma
de decisiones clínicas, en los términos previstos en la presente Ley, en la Ley 41/2002,
de 14 de noviembre, en la Ley 5/2003, de 9 de octubre, y en sus respectivas normas de
desarrollo, debiendo abstenerse de imponer criterios de actuación basados en sus
propias creencias y convicciones personales, morales, religiosas o filosóficas.”
El apartado primero señala los elementos con los que el médico responsable elaborará
su juicio clínico: el estado de la ciencia, en la evidencia científica disponible, en su
saber profesional, en su experiencia y en el estado clínico, gravedad y pronóstico de la
persona afectada.
Entre estos elementos no se encuentran los valores del paciente, su posicionamiento
ante la enfermedad, sus propósitos vitales o, en su caso, su propósito de persistir en la
pugna con ésta, aunque el apartado 2 señale la obligación de respetar los valores,
creencias y preferencias de los pacientes en la toma de decisiones clínicas.
En suma, parece que en el juicio clínico de indicación se atenderá, exclusivamente, a
elementos técnicos científicos, aunque los profesionales están obligados a respetar los
valores de los pacientes. Entre ambos criterios parece existir una contradicción. En el
juicio clínico de indicación, en aspectos como la limitación del
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esfuerzo terapéutico, pueden pesar, de manera decisiva, los valores del paciente, aunque
la ley no lo tenga en cuenta para su determinación.
De hecho los protocolos clínicos de los centros sanitarios para la instauración de la
limitación del esfuerzo terapéutico prevén un proceso completo de información y
consenso con el paciente y sus allegados. Los valores del paciente, sus expectativas y
posicionamientos vitales, en la práctica, son tenidos en cuenta en la determinación del
juicio de indicación en esta materia. De hecho, y salvo casos extremos, las medidas de
limitación del esfuerzo terapéuticas no son instauradas en contra de la decisión de un
paciente, aunque puedan existir consideraciones clínicas que las desaconsejen, en un
determinado momento.
Conforme a la ley, no obstante, la indicación es un juicio de carácter técnico clínico. En
este sentido, el artículo 5 de la propia ley, define como sigue la “Limitación del esfuerzo
terapéutico”:
“Retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra
intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y
calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados,
algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de
expectativas razonables de mejoría.”
Nuevamente es el juicio de los profesionales sanitarios implicados el que define el
carácter fútil de las medidas a retirar o no instaurar. Y conforme al artículo 21 de la
propia Ley, “el médico o médica responsable de cada paciente, en el ejercicio de una
buena práctica clínica, limitará el esfuerzo terapéutico, cuando la situación clínica lo
aconseje, evitando la obstinación terapéutica. La justificación de la limitación deberá
constar en la historia clínica. Dicha limitación se llevará a cabo oído el criterio
profesional del enfermero o enfermera responsable de los cuidados y requerirá la
opinión coincidente con la del médico o médica responsable de, al menos, otro médico
o médica de los que participen en su atención sanitaria. La identidad de dichos
profesionales y su opinión será registrada en la historia clínica.”
En suma, y desde un punto de vista jurídico, es difícil de justificar la no instauración de
la limitación del esfuerzo terapéutico, cuando un juicio clínico así lo prescriba, aun en
contra de la voluntad del paciente, dado que, como se ha indicado, la indicación clínica
es un límite para dicha voluntad.
No obstante, la propia ley establece procedimientos para la resolución de las posibles
discrepancias. En este sentido, el artículo 27, se refiere a la participación de los Comités
de Ética Asistencial en los siguientes términos:
“En los casos de discrepancia entre los profesionales sanitarios y los pacientes o, en su
caso, con quienes ejerciten sus derechos, o entre estos y las instituciones sanitarias, en
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relación con la atención sanitaria prestada en el proceso de muerte, que no se hayan
podido resolver mediante acuerdo entre las partes, se solicitará
asesoramiento al Comité de Ética Asistencial correspondiente, que podrá proponer
alternativas o soluciones éticas a aquellas decisiones clínicas controvertidas.”
En suma, y tal como se indica, en relación a las decisiones relacionadas con la atención
sanitaria prestada en el proceso de muerte, que no se hayan podido resolver mediante
acuerdo entre las partes se solicitará asesoramiento al Comité de Ética Asistencial. ¿No
supone esto, en realidad, una llamada al acuerdo entre las partes en la adopción de las
decisiones referidas a la asistencia sanitaria prestada en el proceso de muerte?
En suma, debe concluirse que el juicio clínico de indicación es de carácter técnico
asistencial, aunque quepa la intervención del Comité de Ética Asistencial en aquellos
supuestos en que exista un desacuerdo de los pacientes que no hayan podido resolverse.
Y en cualquier caso debe entenderse que las propuestas del Comité no sustituirá la
decisión clínica del facultativo que tiene esta responsabilidad.
La indicación o prescripción, como juicio técnico clínico es, como hemos indicado, el
auténtico límite a la autonomía de voluntad del paciente. El paciente sólo podrá
pretender aquello que está indicado. Pero como todo límite o frontera está sujeto a
presión. El nuevo paciente pretende intervenir en el juicio de indicación, desde una
formación cada vez más sólida. Ello no es más que la consecuencia del proceso de
emancipación que el propio torrente autonomista ha venido a propiciar. El paciente, el
ciudadano, irá definiendo, en el futuro, cuáles son sus necesidades de salud.
Por ello, y aunque la solución legalmente prevista es nítida los valores de los pacientes
tenderán a ser tenidos en cuenta en la determinación de los juicios de indicación. En
otros términos, las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico podrán ser
diferentes entre pacientes decididos a apurar sus horas y otros muy centrados en la
calidad de vida.
Retomando la óptica autonomista que habíamos adoptado desde el principio del
artículo, resulta que el binomio médico omnisciente y paciente alienado se ha trocado en
otra relación entre médico gestor de las pretensiones de un paciente omnisciente.
¿Cómo articular, en este ámbito, una relación clínica de los profesionales dentro de un
entorno de medios limitados, en un ámbito profesional acuciado por consideraciones de
justicia?
El profesional sanitario ejercerá su función tuitiva, de guarda y tutela sobre la salud de
su paciente, y esto es común con la tradición paternalista, y también sobre su capacidad
de autonomía o autodeterminación, vigilando que el paciente es capaz, que decide lo
mejor para él o, en cualquier caso, de manera razonable o coherente con sus valores o
trayectorias vitales.
Esto es, cuidará de que el paciente decida correctamente sobre sus decisiones de salud.
Para ello no sirve un posicionamiento paternalista que hurta al paciente su ámbito
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de decisión, pero tampoco una posición neutral que deja en soledad al paciente para que
decida, una vez cumplida la obligación legal de información.
Para ello, el profesional sanitario ha de ponerse en lugar de su paciente, acompañarle en
la toma de decisión, asegurándose que lo que este a la postre decida es adecuado,
razonable o, en todo caso, entroncado con sus valores o trayectoria vital.
Este “nuevo paternalismo”, en el sentido de que vuelve a reivindicar las tareas tuitivas y
de cuidado, que no elude las obligaciones tutelares del profesional sanitario, y que
extiende estas a la autodeterminación del paciente, debería encontrar una nueva
definición legal que no atienda tanto a la articulación de las competencias en la
determinación del juicio clínico de indicación, como a la garantía de la mejor solución
clínica, en condiciones de equidad, y vistos todos los factores, para el paciente.
Conclusiones.
La autonomía del paciente es diferente de las instituciones que la garantizan:
consentimiento informado, documentación clínica, deber de información, voluntades
vitales y otras.
La indicación es un juicio de carácter técnico clínico y es el límite de la autonomía del
paciente. Conforme a la norma jurídica el paciente sólo puede pretender lo que está
indicado.
El nuevo paciente, formado y emancipado pretende, no obstante, intervenir en el juicio
clínico de indicación. La auténtica autonomía persigue, a la postre, determinar las
propias necesidades de salud.
La relación clínica se ha trocado desde el binomio médico omnisciente y paciente
alienado en otra entre un médico gestor de las pretensiones de un paciente omnisciente,
en un entorno de medios limitados y acuciantes consideraciones de justicia.
¿Cómo debe articularse la nueva relación clínica, en este ámbito?
El profesional sanitario debe afirmar su carácter tuitivo y de cuidado. Ahora, no
obstante, debe cuidarse de la salud de su paciente, y además que éste ejerce
correctamente su autonomía, esto es, decide de manera adecuada o, en todo caso, dentro
de sus valores y ámbitos vitales. Para ello deberá ponerse en su lugar, acompañarle en la
toma de decisión.
Esta nueva relación clínica debería encontrar, en su momento, una nueva articulación
legal que no atienda tanto a las competencias en la determinación del juicio clínico de
indicación, como a la garantía de la mejor solución clínica, en condiciones de equidad, y
vistos todos los factores, para el paciente.