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Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861 1 Los límites de la autonomía del paciente. Autonomía o paternalismo. Autor: Enrique Bravo Escudero. Doctor en Derecho. Presidente del Comité Ético de la Empresa Pública de Emergencias de Andalucía. La línea que hoy leemos en la Historia de la Bioética es la que comienza en los médicos paternalistas clásicos y termina en el paciente autónomo. El médico paternal que sabe lo que su paciente necesita, aunque no cuente con él para decidir, y el paciente autónomo, que decide de forma auténtica sobre su salud, son los dos extremos de esa línea que, actualmente, articula como hilo argumental principal el devenir histórico de la Bioética. Y en ese devenir pueden citarse hitos decisivos, épicos en ocasiones, la jurisprudencia norteamericana, los pronunciamientos de los llamados “derechos de tercera generación” del Convenio de Oviedo –“Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina”, la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, la ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, y tantos otros. La delimitación de la autonomía de este paciente, sin embargo, no parece fácil, básicamente por dos razones: La primera es que se confunde el principio de autonomía del paciente, con algunas de sus manifestaciones. El consentimiento informado, por el propio paciente o por representación, las voluntades vitales anticipadas, la información clínica, la historia clínica son instituciones que garantizan o sustancian algunos de los caracteres de la autonomía del paciente. Así, por el consentimiento informado, el paciente deberá consentir con autenticidad –esto es, con capacidad, información y sin presiones-, sobre todas las cuestiones que afectan a su salud. No obstante, la autonomía del paciente es diferente a todas esas manifestaciones de la misma. Así lo indicaba Diego Gracia, en su libro “Los fines de la medicina en el umbral del siglo XXI: “Pero no nos equivoquemos, el consentimiento informado no es más que una consecuencia de algo mucho más profundo, la aceptación de que el paciente es autónomo para decidir qué es y qué no es una necesidad sanitaria. Tenemos que aceptar el principio de que el usuario es quien define hoy, y sobre todo quien va a decidir en el futuro lo que es una necesidad de salud y, por tanto, lo que es salud y enfermedad.”1 1GRACIA, DIEGO. “Los fines de la medicina en el umbral del siglo XXI, en Como arqueros al blanco. Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861 2 La segunda es que las normas jurídicas que garantizan la autonomía del paciente mediante la garantía de instituciones instrumentales –consentimiento informado, deber de información, documentación clínica, y otras, - no se pronuncian sobre los límites del principio que les da causa. Así, encontraremos en la norma jurídica los límites del consentimiento informado, y los de las voluntades vitales anticipadas, y del acceso a la historia clínica, pero los límites de la autonomía del paciente, de por sí, deberán ser inferidos leyendo entre líneas. Está asumido que el paciente puede negarse al tratamiento, aun cuando esto sea perjudicial para su salud y comprometa su vida. Este límite “negativo” del ámbito de la autonomía de la voluntad se garantiza mediante la institución del consentimiento informado, tal y como se contempla en la ley 41/2002, en su artículo 8: “Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el artículo 4, haya valorado las opciones propias del caso.”, con los límites que se establecen en el artículo 9 del mismo texto legal: riesgo para la salud pública, riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del paciente, o los supuestos de consentimiento por representación. No obstante, queda el otro límite, el positivo. Esto es, y como dijo Kant en sus tres cuestiones: ¿qué puedo conocer? ¿qué puedo hacer? ¿qué puedo esperar? En otros términos, desde un punto de vista de un paciente, ¿a qué tengo derecho? ¿qué puedo pedir? ¿qué puedo hacer? Y en consecuencia, ¿qué deberes tienen los demás, profesionales o ciudadanos, en relación con mis decisiones? El artículo 2.3 de la ley 41/2002 señala, específicamente, uno de los límites: “El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.” Por tanto, el paciente podrá decidir libremente sólo entre las opciones clínicas disponibles. Y son opciones clínicas disponibles aquellas que están indicadas. Por tanto, el primer límite a la autonomía del paciente es el de la indicación médica. De forma aún más explícita, el Real Decreto Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización, indica en su artículo 2.4 lo siguiente: “Los usuarios del Sistema Nacional de Salud tendrán acceso a la cartera de servicios comunes reconocida en este real decreto, siempre que exista una indicación clínica y sanitaria para ello, en condiciones de igualdad efectiva, al margen de que se disponga o no de una técnica, tecnología o procedimiento en el ámbito geográfico en el que residan.” Este artículo, no obstante, no define tanto los límites de la autonomía del paciente, como los derechos de éste con respecto a la cartera de servicios reconocidos en el Sistema Nacional de Salud. No obstante, señala la indicación como elemento esencial para definir el ámbito de la autonomía del paciente. El paciente sólo puede Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861 3 reclamar aquello que está indicado, y que se encuentre dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Y todo ello en condiciones de igualdad efectiva. No se contemplan, en el ordenamiento jurídico, otras limitaciones a la autonomía de la voluntad por razones de justicia que las previstas en las normas que delimitan la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. La indicación, por tanto, como juicio de carácter clínico, responde a la pregunta que el paciente responde en uso de su autonomía, ¿qué puedo hacer? ¿qué puedo esperar? El juicio clínico, de carácter técnico, aparece como un elemento de considerable certeza que delimita la capacidad del propio paciente. Así se indica, también, en el artículo 18 de la ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. “1. El médico o médica responsable, antes de proponer cualquier intervención sanitaria a una persona en proceso de muerte, deberá asegurarse de que la misma está clínicamente indicada, elaborando su juicio clínico al respecto basándose en el estado de la ciencia, en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado clínico, gravedad y pronóstico de la persona afecta. En el caso de que este juicio profesional concluya en la indicación de una intervención sanitaria, someterá entonces la misma al consentimiento libre y voluntario de la persona, que podrá aceptar la intervención propuesta, elegir libremente entre las opciones clínicas disponibles, o rechazarla, en los términos previstos en la presente Ley y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre. 2. Todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes tienen la obligación de respetar los valores, creencias y preferencias de los mismos en la toma de decisiones clínicas, en los términos previstos en la presente Ley, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, en la Ley 5/2003, de 9 de octubre, y en sus respectivas normas de desarrollo, debiendo abstenerse de imponer criterios de actuación basados en sus propias creencias y convicciones personales, morales, religiosas o filosóficas.” El apartado primero señala los elementos con los que el médico responsable elaborará su juicio clínico: el estado de la ciencia, en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, en su experiencia y en el estado clínico, gravedad y pronóstico de la persona afectada. Entre estos elementos no se encuentran los valores del paciente, su posicionamiento ante la enfermedad, sus propósitos vitales o, en su caso, su propósito de persistir en la pugna con ésta, aunque el apartado 2 señale la obligación de respetar los valores, creencias y preferencias de los pacientes en la toma de decisiones clínicas. En suma, parece que en el juicio clínico de indicación se atenderá, exclusivamente, a elementos técnicos científicos, aunque los profesionales están obligados a respetar los valores de los pacientes. Entre ambos criterios parece existir una contradicción. En el juicio clínico de indicación, en aspectos como la limitación del Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861 4 esfuerzo terapéutico, pueden pesar, de manera decisiva, los valores del paciente, aunque la ley no lo tenga en cuenta para su determinación. De hecho los protocolos clínicos de los centros sanitarios para la instauración de la limitación del esfuerzo terapéutico prevén un proceso completo de información y consenso con el paciente y sus allegados. Los valores del paciente, sus expectativas y posicionamientos vitales, en la práctica, son tenidos en cuenta en la determinación del juicio de indicación en esta materia. De hecho, y salvo casos extremos, las medidas de limitación del esfuerzo terapéuticas no son instauradas en contra de la decisión de un paciente, aunque puedan existir consideraciones clínicas que las desaconsejen, en un determinado momento. Conforme a la ley, no obstante, la indicación es un juicio de carácter técnico clínico. En este sentido, el artículo 5 de la propia ley, define como sigue la “Limitación del esfuerzo terapéutico”: “Retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría.” Nuevamente es el juicio de los profesionales sanitarios implicados el que define el carácter fútil de las medidas a retirar o no instaurar. Y conforme al artículo 21 de la propia Ley, “el médico o médica responsable de cada paciente, en el ejercicio de una buena práctica clínica, limitará el esfuerzo terapéutico, cuando la situación clínica lo aconseje, evitando la obstinación terapéutica. La justificación de la limitación deberá constar en la historia clínica. Dicha limitación se llevará a cabo oído el criterio profesional del enfermero o enfermera responsable de los cuidados y requerirá la opinión coincidente con la del médico o médica responsable de, al menos, otro médico o médica de los que participen en su atención sanitaria. La identidad de dichos profesionales y su opinión será registrada en la historia clínica.” En suma, y desde un punto de vista jurídico, es difícil de justificar la no instauración de la limitación del esfuerzo terapéutico, cuando un juicio clínico así lo prescriba, aun en contra de la voluntad del paciente, dado que, como se ha indicado, la indicación clínica es un límite para dicha voluntad. No obstante, la propia ley establece procedimientos para la resolución de las posibles discrepancias. En este sentido, el artículo 27, se refiere a la participación de los Comités de Ética Asistencial en los siguientes términos: “En los casos de discrepancia entre los profesionales sanitarios y los pacientes o, en su caso, con quienes ejerciten sus derechos, o entre estos y las instituciones sanitarias, en Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861 5 relación con la atención sanitaria prestada en el proceso de muerte, que no se hayan podido resolver mediante acuerdo entre las partes, se solicitará asesoramiento al Comité de Ética Asistencial correspondiente, que podrá proponer alternativas o soluciones éticas a aquellas decisiones clínicas controvertidas.” En suma, y tal como se indica, en relación a las decisiones relacionadas con la atención sanitaria prestada en el proceso de muerte, que no se hayan podido resolver mediante acuerdo entre las partes se solicitará asesoramiento al Comité de Ética Asistencial. ¿No supone esto, en realidad, una llamada al acuerdo entre las partes en la adopción de las decisiones referidas a la asistencia sanitaria prestada en el proceso de muerte? En suma, debe concluirse que el juicio clínico de indicación es de carácter técnico asistencial, aunque quepa la intervención del Comité de Ética Asistencial en aquellos supuestos en que exista un desacuerdo de los pacientes que no hayan podido resolverse. Y en cualquier caso debe entenderse que las propuestas del Comité no sustituirá la decisión clínica del facultativo que tiene esta responsabilidad. La indicación o prescripción, como juicio técnico clínico es, como hemos indicado, el auténtico límite a la autonomía de voluntad del paciente. El paciente sólo podrá pretender aquello que está indicado. Pero como todo límite o frontera está sujeto a presión. El nuevo paciente pretende intervenir en el juicio de indicación, desde una formación cada vez más sólida. Ello no es más que la consecuencia del proceso de emancipación que el propio torrente autonomista ha venido a propiciar. El paciente, el ciudadano, irá definiendo, en el futuro, cuáles son sus necesidades de salud. Por ello, y aunque la solución legalmente prevista es nítida los valores de los pacientes tenderán a ser tenidos en cuenta en la determinación de los juicios de indicación. En otros términos, las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico podrán ser diferentes entre pacientes decididos a apurar sus horas y otros muy centrados en la calidad de vida. Retomando la óptica autonomista que habíamos adoptado desde el principio del artículo, resulta que el binomio médico omnisciente y paciente alienado se ha trocado en otra relación entre médico gestor de las pretensiones de un paciente omnisciente. ¿Cómo articular, en este ámbito, una relación clínica de los profesionales dentro de un entorno de medios limitados, en un ámbito profesional acuciado por consideraciones de justicia? El profesional sanitario ejercerá su función tuitiva, de guarda y tutela sobre la salud de su paciente, y esto es común con la tradición paternalista, y también sobre su capacidad de autonomía o autodeterminación, vigilando que el paciente es capaz, que decide lo mejor para él o, en cualquier caso, de manera razonable o coherente con sus valores o trayectorias vitales. Esto es, cuidará de que el paciente decida correctamente sobre sus decisiones de salud. Para ello no sirve un posicionamiento paternalista que hurta al paciente su ámbito Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861 6 de decisión, pero tampoco una posición neutral que deja en soledad al paciente para que decida, una vez cumplida la obligación legal de información. Para ello, el profesional sanitario ha de ponerse en lugar de su paciente, acompañarle en la toma de decisión, asegurándose que lo que este a la postre decida es adecuado, razonable o, en todo caso, entroncado con sus valores o trayectoria vital. Este “nuevo paternalismo”, en el sentido de que vuelve a reivindicar las tareas tuitivas y de cuidado, que no elude las obligaciones tutelares del profesional sanitario, y que extiende estas a la autodeterminación del paciente, debería encontrar una nueva definición legal que no atienda tanto a la articulación de las competencias en la determinación del juicio clínico de indicación, como a la garantía de la mejor solución clínica, en condiciones de equidad, y vistos todos los factores, para el paciente. Conclusiones. La autonomía del paciente es diferente de las instituciones que la garantizan: consentimiento informado, documentación clínica, deber de información, voluntades vitales y otras. La indicación es un juicio de carácter técnico clínico y es el límite de la autonomía del paciente. Conforme a la norma jurídica el paciente sólo puede pretender lo que está indicado. El nuevo paciente, formado y emancipado pretende, no obstante, intervenir en el juicio clínico de indicación. La auténtica autonomía persigue, a la postre, determinar las propias necesidades de salud. La relación clínica se ha trocado desde el binomio médico omnisciente y paciente alienado en otra entre un médico gestor de las pretensiones de un paciente omnisciente, en un entorno de medios limitados y acuciantes consideraciones de justicia. ¿Cómo debe articularse la nueva relación clínica, en este ámbito? El profesional sanitario debe afirmar su carácter tuitivo y de cuidado. Ahora, no obstante, debe cuidarse de la salud de su paciente, y además que éste ejerce correctamente su autonomía, esto es, decide de manera adecuada o, en todo caso, dentro de sus valores y ámbitos vitales. Para ello deberá ponerse en su lugar, acompañarle en la toma de decisión. Esta nueva relación clínica debería encontrar, en su momento, una nueva articulación legal que no atienda tanto a las competencias en la determinación del juicio clínico de indicación, como a la garantía de la mejor solución clínica, en condiciones de equidad, y vistos todos los factores, para el paciente.