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Esta lista esta compilada por Alzheimer’s Disease Research (La Investigación de
la Enfermedad de Alzheimer) un programa de la Fundación BrightFocus. El
contenido está organizado en orden alfabético bajo las siguientes secciones:
Página
1 Información General, Recursos y Referencias
4 Contactar un Médico
4 Recursos Locales y Estatales
4 Servicios de Cuidado y Apoyo a Cuidadores
10 Seguridad y Asistencia Médica en el Hogar
11 Servicios y Programas Federales del Gobierno
14 Asistencia Financiera
14 Programa de Asistencia para Medicamentos Recetados
17 Asistencia Legal
18 Opciones de Vida y Cuidados a Largo Plazo
19 Estudios de Investigación y Ensayos Clínicos
20 Cuidados Terminales y Paliativos (Hospice Care)
21 Lectura Útil
BrightFocus Alzheimer’s Disease Research, a program of BrightFocus
Foundation (Investigación de la enfermedad de Alzheimer, un
programa de la Fundación BrightFocus)
Ofrece recursos sobre las noticias más recientes de prevención, opciones
saludables, tratamientos y cuidados de la enfermedad de Alzheimer.
www.brightfocus.org
(301) 948-3244 o 1-855-437-6237
Las siguientes organizaciones no están afiliadas con la Fundación BrightFocus.
BrightFocus no se responsabiliza del contenido de estos sitios web y no apoya o
recomienda ningún programa en particular de estas organizaciones.
AARP – American Association of Retired Persons (Asociación
Americana de Personas Jubiladas)
Organización de afiliados, para personas mayores de 50 años. Sitio web
informativo.
www.aarp.org
1-888-687-2277 (1-888 OUR AARP)
Alliance for Aging Research (Alianza para la Investigación del
Envejecimiento)
Impulsa la investigación y proporciona información sobre descubrimientos
médicos y temas de salud relacionados con la edad.
www.agingresearch.org
(202) 293-2856
Alzheimer’s Association (Asociacion de Alzheimer)
Trabaja para mejorar la atención y el apoyo a las personas afectadas por la
enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas.
www.alz.gov
1-800-272-3900
Alzheimers.gov
Las agencias y organizaciones con experiencia en estas áreas ofrecen información
gratuita sobre la enfermedad de Alzheimer y lo relacionado a la demencia.
www.alzheimers.gov
1-877-696-6775
Alzheimer’s Disease Education Referral Center (ADEAR), National
Institute of Aging, National Institutes of Health (Centro de Educación
y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer (ADEAR) Instituto
Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud)
Ofrece información a las personas con la enfermedad de Alzheimer, sus familias y
a los profesionales, incluyendo información sobre ensayos clínicos.
www.nia.nih.gov/alzheimers
1-800-438-4380
American Federation for Aging Research – AFAR (Federación
Americana para la Investigación del Envejecimiento)
Brinda información sobre estilos de vida saludables, afecciones vinculadas a la
edad, las enfermedades y la biología del envejecimiento.
www.afar.org
(212) 703-9977
1-888-582-2327
Healthfinder.gov
Un sitio web del gobierno que proporciona información sobre la salud y
herramientas para una vida saludable.
www.healthfinder.gov
National Council on Aging (Consejo Nacional sobre el
Envejecimiento)
Ofrece información sobre cómo envejecer de forma saludable y mantener la
independencia, así como programas de beneficios privados y públicos. Incluye
noticias actualizadas de interés para personas de la tercera edad.
www.ncoa.org
(202) 479-1200
National Institute on Aging, National Institutes of Health (Instituto
Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud)
Coordina y lleva a cabo investigación biomédica, social y conductual. Además
apoya la educación al público promoviendo así un envejecimiento saludable. Su
sitio web contiene una base de datos en línea que ofrece información sobre más
de 250 organizaciones nacionales, dedicadas a ayudar a personas mayores.
www.nia.nih.gov
www.nihseniorhealth.gov
www.nia.nih.gov/health/resources
(301) 496-1752
TTY 1-800-222-4225
National Long Term Care Ombudsmen Resource Center – NORC
(Centro Nacional de Cuidados a Largo Plazo y Recursos de
Defensoría)
Haga clic en "Locate an Ombudsman” (Buscar un Defensor del Pueblo) para
obtener información de contacto de las agencias estatales y grupos de defensoría
de los ciudadanos.
www.ltcombudsman.org
(202) 332-2275
Nature Education (Educación de la Naturaleza)
Su "Enfoque en la enfermedad de Alzheimer" de su página web es un recurso
científico escrito, el cual es parte de su biblioteca de ciencias y el sitio web de
aprendizaje de acceso libre.
www.nature.com/scitiable/spotligh/alzheimer-s-disease-18608693
www.nature.com/scitable/customerservice
Palliative Dementia Care Resources (Recursos de Atención Terminal
y para Demencia)
Provee recursos e información para ayudar a tomar decisiones sobre cuidados del
final de su vida y servicios para las personas con demencia.
www.pdcronline.org
(215) 371-1895
Senior Citizens Bureau (Oficina para Personas de la Tercera Edad)
Proporciona información a personas de la tercera edad sobre programas
gubernamentales, ayuda de consejería, viviendas, etc. Incluye un directorio
dividido por estados con información sobre diversos servicios.
www.seniorcitizensbureau.com
1-866-408-0824
American Academy of Neurology (Academia Americana de
Neurología)
Proporciona un servicio para encontrar un neurólogo de acuerdo a la
especialidad, nombre o área.
http://patients.aan.com/findaneurologist/
1-800-879-1960
American Medical Association (Asociación Médica Americana)
La Asociación Médica Americana – AMA con su servicio “DoctorFinder”
proporciona información profesional básica, prácticamente de todos los médicos
que tienen licencia en los Estados Unidos.
https://extapps.ama-assn.org/doctorfinder/recaptcha.jsp
WebMD (Directorio Médico de Internet)
El Directorio Médico WebMD es proporcionado por WebMD para su uso por el
público en general como una referencia rápida de información sobre los médicos.
http://doctor.webmd.com/physician_finder/home.aspx?sponsor=core
Agencias Estatales y Locales Sobre la Tercera Edad
Cada estado y territorio en los Estados Unidos de América cuenta con una
agencia u oficina sobre asuntos de la tercera edad ubicada en su ciudad capital,
así como las oficinas locales. Consulte el directorio telefónico o en línea para
localizarlas en cada estado o área. Estas agencias ofrecen información sobre
comidas a domicilio para individuos o grupos (“congregantes”) y servicios de
apoyo, programas de derechos de los ancianos, cuidado a largo plazo, programas
de defensoría, servicios legales, alcance comunitario y prevención de abuso y
maltrato a las personas mayores.
Departamentos Estatales de Salud y Servicios Sociales
Cada estado en los Estados Unidos de América tiene estos departamentos, así
como las oficinas locales. Pueden proporcionar información sobre el apoyo y
servicios de alivio temporario, instalaciones, asistencia financiera y los
reglamentos y licencias. Consulte el directorio telefónico o en el internet por
estado y localidad.
Alzheimer’s Disease Education Referral Center (ADEAR), National
Institute of Aging, National Institutes of Health – (Centro de
Educación y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer – ADEAR,
Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de
Salud)
Una sección del sitio web de ADEAR que ofrece información sobre el cuidado de
una persona con la enfermedad de Alzheimer.
www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease
1-800-438-4380
American Health Care Association – AHCA (Asociación Americana
del Cuidado de la Salud)
Proporciona información para aquellos que proveen cuidado de salud a largo
plazo.
www.ahcancal.org
(202) 547-7424
ARCH National Respite Network (Red Nacional de Alivio)
Asiste a las familias a localizar los servicios de alivio temporario y de atención en
crisis en la comunidad.
www.archrespite.org/index.php
(206) 632-5208
Caregiver Resource Center – A division of Employee Assistance
Professionals, Inc. (Centro de Recursos para el Cuidador – Una División
de Asistencia de Empleados Profesionales, Inc.)
Proporciona información sobre cuidados, la planificación para los servicios de
cuidado a largo plazo y asistencia a empleados.
www.caregiverresourcecenter.com
(203) 861-9833
Caregiver.com
Proporciona información y productos por y para los cuidadores.
www.caregiver.com
1-800-829-2734
CarePathways (Caminos del Cuidado)
Creado y coordinado por enfermeras tituladas para facilitar el acceso a productos,
servicios e información de asistencia de la salud.
www.carepathways.com
1-877-521-9987
Children of Aging Parents – CAPS (Los Hijos de Padres Ancianos)
Provee información y materiales para los hijos adultos en el cuidado de sus
padres mayores.
www.caps4caregivers.org
1-800-227-7294
ElderCare Online (Cuidado de Ancianos por la Internet)
Un grupo de apoyo de cuidadores provee información y un directorio de grupos
de apoyo vía internet.
www.ec-online.net
(631) 224-7262
Family Caregiver Alliance, National Center on Caregiving – FCA
(Alianza del cuidador Doméstico, Centro Nacional sobre el Cuidado)
Provee información, educación, servicios, investigación y aboga por aquellos que
cuidan de personas con condiciones crónicas, e incapacitadas de salud.
www.caregiver.org
(415) 434-3388
1-800-445-8106
Latino Alzheimer’s & Memory Disorders Alliance (Alianza Latina del
Alzheimer y Trastornos de la Memoria)
Capacita a los cuidadores hispanos y latinos y a las familias de quienes padecen la
enfermedad de Alzheimer y sufren trastornos de la memoria; por medio de
programas de educación, capacitación en el desarrollo de habilidades y
programas de apoyo. También ofrece programas de capacitación para
profesionales de la salud que trabajan con las comunidades hispanas y latinas.
www.latinoalzheimersalliance.org
(708) 395-5472
Meals on Wheels (Comidas sobre Ruedas)
Proporciona información local sobre entrega de comidas a domicilio y colecta
comidas para las personas de la tercera edad.
www.mealcall.org
www.mealcall.org/contact1.htm
National Adult Day Services Association – NADSA (Asociación de
Servicios del Día Nacional del Adulto)
Utilice el sitio de la internet para encontrar servicios diurnos para adultos.
www.nadsa.org
1-877-745-1440
National Association of Professional Geriatric Care Managers –
NAPGCM (Asociación Nacional de Administradores de Atención
Geriátrica Profesional)
Especialistas en salud y servicios humanos que orientan y aconsejan a las familias
con el cuidado de parientes mayores, fomentado tanta independencia como sea
posible. Utilice la base de datos para encontrar un administrador de atención
geriátrica.
www.caremanager.org
(520) 881-8008
National Caregivers Library (Biblioteca Nacional de los Cuidadores)
Una extensa biblioteca en internet para los cuidadores; contiene artículos,
formularios, listas de control y enlaces a recursos externos por temas específicos.
www.caregiverslibrary.org
(804) 327-1111
National Center for Assisted Living – NCAL (Centro Nacional para la
Vida Asistida)
Representa proveedores de cuidados a largo plazo; contiene información para los
consumidores sobre la vida asistida.
www.ncal.org
(202) 842-4444
National Family Caregivers Association (Asociación Nacional de
Cuidadores de sus Familiares)
Provee el tipo de información que educa, apoya, capacita y aboga por los
cuidadores.
www.thefamilycaregiver.org
(301) 942-6430
1-800-896-3944
SageMinder (Cuidador de “Sabios”)
Proporciona información, soporte y métodos de vigilancia; en apoyo de los
cuidadores de sus familiares.
www.sageminder.com
[email protected]
The Savvy Caregiver (El Cuidador Inteligente)
Capacita a la familia y a los cuidadores profesionales mediante el entrenamiento
en los conocimientos básicos, habilidades y actitudes necesarias para mediar en
los desafíos de cuidar a un familiar que padece la enfermedad de Alzheimer y así
convertirse en un cuidador eficiente.
www.memorylossdvd.com
(952) 928-7722
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR),
National Institute of Aging, National Institutes of Health (Centro de
Educación y Remisión de la Enfermedad de Alzheimer – ADEAR,
Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de
Salud)
Esta sección del sitio de internet de ADEAR ofrece información sobre asuntos
relacionados con la seguridad del Alzheimer, e incluye una lista de verificación de
seguridad; habitación por habitación (también está disponible en formato
impreso).
www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/home-safety-people-alzheimersdisease
1-800-438-4380
AllegroMedical.com
Ofrece una variedad de productos del cuidado para la salud en el hogar, incluidos
productos de seguridad.
www.allegromedical.com
1-800-861-3211
The Alzheimer’s Store (La Tienda del Alzheimer)
Ofrece productos de seguridad para hacer frente a la deambulación y otros
productos relacionados a asuntos de seguridad de la enfermedad de Alzheimer.
www.alzstore.com
(678) 947-4001
1-800-752-3238
Injury and Violence Prevention and Control, Centers for Disease
Control and Prevention (Prevención y Control de Lesiones y
Violencia, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades)
Provee información sobre accidentes y lesiones en el hogar, automóviles, etc., y
las formas de evitarlos.
www.cdc.gov/injury/index.html
1-800-232-4636
TTY: 1-888-232-6348
Eldercare Locator (Localizador del Cuidado de Ancianos)
Proporciona información sobre los recursos para los adultos mayores en
cualquier comunidad de USA, tales como "tecnología de asistencia" y hojas de
datos acerca de la "modificación de la vivienda.”
www.eldercare.gov/ElderCare.net/Public/Resources/Factsheets/Index.aspx
1-800-677-1116
Fisher Products (Productos Fisher)
Ofrece productos del cuidado para la salud en el hogar.
www.fishershops.com
1-866-804-4042
MedicAlert Foundation International (Fundación Internacional de
Alerta Médica)
Ofrece emblemas y cadenas grabadas con el número de afiliado de la persona,
afecciones médicas primarias y el número de la línea gratuita las 24 horas del día
del Centro de Respuesta a Emergencias. MedicAlert permite que la persona sea
identificada, pueda transmitir datos médicos claves y notificar a los contactos
familiares.
www.medicalert.org
(209) 668-3333 (Desde fuera de USA)
1-888-633-4298
Sears Health and Wellness (Sears: Salud y Bienestar)
Ofrece una amplia variedad de productos del cuidado para la salud en el hogar
para las personas de la tercera edad.
www.sears.com/health-wellness/v-1024539
1-800-697-3277
Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human
Services (Administración sobre el Envejecimiento, Departamento de
Salud y Recursos Humanos de los Estados Unidos)
Un punto de partida para obtener información sobre el envejecimiento para
personas mayores y sus familias.
www.aoa.gov
(202) 619-0724
Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center,
National Institutes of Health (Centro de Educación y remisión para
la enfermedad de Alzheimer - ADEAR, Institutos Nacionales de
Salud)
Proporciona recursos e información actual sobre la enfermedad de Alzheimer del
Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA).
www.nia.nih.gov/alzheimers
1-800-438-4380
Benefits.gov
Una asociación de agencias federales que proporciona acceso a los programas de
asistencia del gobierno.
www.benefits.gov
1-800-FED-INFO (1-800-333-4636)
Centers for Medicare and Medicaid Services, U.S. Department of
Health and Human Services (Centros para Servicios de Cuidado
médico y Auxilio médico, Departamento de Salud y Recursos
Humanos de los Estados Unidos)
Ofrece la información más reciente y recursos de Medicare y Medicaid.
www.cms.hhs.gov
1-800-MEDICARE - 1-800-633-4227
Disability.gov (Discapacidad)
Proporciona información a las personas sobre la discapacidad y disponibilidad de
programas de gobierno; en relación a beneficios, derechos civiles, la vida
comunitaria, educación, empleo, vivienda, salud, tecnología y transporte.
www.disability.gov
1-800-FED-INFO (1-800-333-4636)
Eldercare Locator (Localizador de Cuidados para los Ancianos)
Sitio en la web del Departamento de Salud y de Recursos Humanos de los
Estados Unidos que proporciona información sobre recursos para los adultos
mayores en cualquier comunidad de los USA, referencia a agencias del área
estatal y local sobre el envejecimiento y de organizaciones comunitarias que
prestan servicios a las personas mayores con sus necesidades de cuidado. Además
tiene especialistas que ofrecen información en inglés y español durante las horas
laborales.
www.eldercare.gov
1-800-677-1116
Medicaid (Auxilio Médico)
Programa financiado por el gobierno federal y estatal para ayudar a las personas
sin recursos a costear el cuidado de salud. Consulte el directorio telefónico de su
estado o en internet sobre este programa.
www.medicaid.gov
1-800-492-5231 (Maryland)
Medicare (Cuidado Médico)
Programa federal que cubre algunos gastos de atención médica. Llame las 24
horas del día, los 7 días de la semana; para asistencia de servicio al cliente en
inglés y español.
www.medicare.gov
1-800-633-4227
Medline Plus
Servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos y los
Institutos Nacionales de Salud que proporciona información sobre muchos temas
de salud y medicamentos.
www.medlineplus.gov
(301) 496-6308
National Clearinghouse for Long – Term Care Info, U.S. Department
of Health and Human Services (Centro Nacional de Información del
Cuidado a Largo Plazo – Departamento de Salud y Recursos
Humanos de los Estados Unidos)
Ofrece información sobre cuidados a largo plazo, planificación y estrategias de
pago.
www.longtermcare.gov
(202) 619-0724
National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National
Institutes of Health (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y
Accidentes Cerebro Vasculares, Institutos Nacionales de la Salud)
Proporciona información general sobre la enfermedad de Alzheimer, sitios de
internet y ofrece publicaciones sobre la enfermedad de Alzheimer en su página
web.
www.ninds.nih.gov
(301) 496-5751
1-800-352-9424
Social Security Administration (Administración del Seguro Social)
El Seguro Social es un programa federal que provee beneficios de jubilación y por
incapacidad.
www.ssa.gov
1-800-772-1213
Transportation Safety Administration (TSA) Cares (Administración
de Seguridad en el Transporte)
Asiste a los viajeros con discapacidades y condiciones médicas, antes de llegar al
aeropuerto. Responde preguntas sobre las normas o pólizas de revisión o
inspección de aduana, procedimientos y qué se puede esperar en el control de
seguridad.
www.tsa.gov/travelers/airtravel/disabilityandmedicalneeds/tsa_cares.shtm
1-855-787-2227
Benefits Checkup, National Council on Aging (Evaluación de
Beneficios, Consejo Nacional sobre el Envejecimiento)
Proporciona información sobre programas federales y estatales que ofrecen
asistencia económica en el pago de medicamentos recetados, facturas de servicios
públicos, cuidado de salud y otras necesidades de los estadounidenses de edad
avanzada.
www.benefitscheckup.org
1-888-268-6706
Hill Burton Program (Programa Hill Burton)
Este programa se interrumpió en 1997; no obstante, 300 hospitales y centros de
salud siguen comprometidos a proporcionar cuidados gratuitos a un costo
mínimo. El sitio Web tiene un directorio de los centros de salud disponibles.
www.hrsa.gov/hillburton
1-800-638-0742 (1-800-492-0359 en Maryland)
United Project Community for Better Health (Comunidad Proyecto
Unido para Mejorar la Salud)
Una comunidad en internet para aquellos que quieren tener acceso a mejores
opciones de atención médica.
www.unitedproject.org
www.unitedproject.org/contact_us.php
Access2wellness (Acceso a la Salud)
Ofrece ayuda a las personas que no tienen seguro de salud y a aquellas que lo
tienen pero muy limitado a encontrar información sobre los programas de
asistencia médica. Describe y proporciona información de contacto sobre los
programas disponibles de acuerdo a las circunstancias individuales y ofrece una
"herramienta de elegibilidad", para ayudar a determinar qué programa de
asistencia es la mejor opción posible. Los medicamentos ofrecidos para la
enfermedad de Alzheimer incluyen Razadyne o Galantamine.
www.access2wellness.com
1-800-652-6227
Forest Pharm
Asiste a los pacientes elegibles para el programa de asistencia al paciente,
proporcionando un suministro de tres meses de los productos farmacéuticos de la
compañía Forest de forma gratuita. Los medicamentos ofrecidos para la
enfermedad de Alzheimer incluyen Namenda o Memantine.
www.forestpharm.com
1-800-851-0758
Medicare (Cuidado Médico)
Utilice el enlace "Compare los medicamentos y los planes de salud” para obtener
estimaciones de costos más precisos y la información de cobertura de los
medicamentos que le receten. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad
de Alzheimer incluyen Aricept (y su forma genérica Donepezil), Exelon (y su
forma genérica Rivastigmine), Namenda (y su forma genérica Memantine), y
Razadyne (y su forma genérica Galantamine).
www.medicare.gov
1-800-633-4227
Novartis
Utilice el enlace los “programas de acceso a medicamentos” en la parte izquierda.
Aquí se proporciona una lista de recursos que ayudarán a los pacientes a pagar
los medicamentos distribuidos por Novartis a un costo reducido o sin costo
alguno. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen
Exelon, o Rivastigmine.
www.patientassistancenow.com
1-800-245-5356
Ortho-McNeil-Janssen
Asiste a los pacientes elegibles, mediante el acceso a los medicamentos a través
de la Fundación de Asistencia al Paciente de Johnson & Johnson, Inc. (Johnson
& Johnson Patient Assistance Foundation, Inc. - JJPAF). Los medicamentos
ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Razadyne, o Galantamine.
www.jjpaf.org/how-we-help
1-800-652-6227
Partnership for Prescription Assistance – PPA (Asociación para la
asistencia de prescripciones)
Ayuda a los pacientes que cumplen los requisitos y carecen de cobertura para
obtener los medicamentos recetados ynecesarios por medio de programas
adecuados; ya sean públicos o privados. Los medicamentos ofrecidos para la
enfermedad de Alzheimer incluyen Aricept (y su forma genérica Donepezil),
Exelon (y su forma genérica Rivastigmine), Razadyne (y su forma genérica
Galantamine).
www.pparx.org
1-888-477-2669 (1-888-4PPA-NOW)
Pfizer
Utilice el "Localizador de programas” (‘Program Finder’) como parte de la sección
de respuestas útiles de Pfizer.
Ofrece un directorio de programas de asistencia al paciente, el cual proporciona
medicamentos gratuitos o a precios reducidos para los pacientes que no tienen
seguro de salud y a aquellos que lo tienen pero muy limitado, quienes reúnan los
requisitos. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer
incluyen Aricept o Donepezil.
www.pfizerhelpfulanswers.com
1-800-226-2072
TogetherONE (Juntos Somos Uno)
Ayuda a las personas que califican con los requisitos del programa de acceso de
prescripciones médicas Together, para que puedan tener acceso a descuentos en
productos de prescripción médica en las farmacias de su vecindario. Los
medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Razadyne, o
Galantamine.
www.togetherrxaccess.com
1-800-444-4106
RxHOPE (Prescripciones Médicas Esperanza)
Ayuda a los pacientes a obtener los medicamentos que normalmente ellos tienen
dificultad para pagar, por medio de un programa de asistencia al paciente. Los
medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Aricept (y su
forma genérica Donepezil), Exelon (y su forma genérica Rivastigmine), Namenda
(y su forma genérica Memantine), y Razadyne (y su forma genérica
Galantamine).
www.rxhope.com
1-877-267-0517
RxAssist (Asistencia de Prescripciones Médicas)
Ofrece información sobre los programas de asistencia al paciente, patrocinados
por las compañías farmacéuticas que proporcionan medicamentos gratuitos a
quienes no pueden pagarlos. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de
Alzheimer incluyen Aricept (y su forma genérica Donepezil), Exelon (y su forma
genérica Rivastigmine), Namenda (y su forma genérica Memantine), y Razadyne
(y su forma genérica Galantamine).
www.rxassist.org
(401) 729-3284
American Bar Association – ABA (Asociación Americana de
Abogados)
Provee información para ayudar a encontrar asistencia jurídica y localizar
abogados. Una sección de este sitio en internet se ocupa específicamente de
cuestiones jurídicas de la tercera edad.
www.americanbar.org/groups/law_aging
1-800-285-2221
ElderLawAnswers.com (Respuestas de Leyes sobre la Tercera Edad)
Encuentre un abogado, recursos e información sobre asuntos financieros y
jurídicos acerca de la tercera edad.
www.elderlawanswers.com
1-866-267-0947
National Academy of Elder Law Attorneys (Academia Nacional de
Abogados Especializados en Leyes sobre la Tercera Edad)
Utilice la base de datos para encontrar un abogado sobre leyes de la tercera edad,
en el sector privado o público, que se ocupe de cuestiones jurídicas que afectan a
las personas mayores y discapacitadas.
www.naela.com
www.naela.org/findlawyer
(703) 942-5711
National Center on Elder Abuse (Centro Nacional del Maltrato de
Ancianos)
Funciona como un centro nacional de recursos dedicado a la prevención del
maltrato hacia los ancianos.
www.ncea.aoa.gov
www.ncea.aoa.gov/ncearoot/main_site/Find_Help/State_Resources.aspx
1-855-500-3537
A Place for Mom (Un Lugar para Mamá)
Incluye información acerca de los problemas que afectan a los cuidadores y
proporciona un sistema de búsqueda para encontrar asesores del cuidado de
ancianos.
www.aplaceformom.com/alzheimers-care
www.alzheimers.net
1-877-666-3239
Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (Comisión
de Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación)
Ofrece asesoramiento para localizar un centro de rehabilitación acreditado.
www.carf.org
1-888-281-6531
Helpguide.org (Organización Guía de Ayuda)
En la sección donde está el menú de temas de este sitio web encontrará:
"Caregiving & Housing” (Cuidado y vivienda) y le proporcionará información
sobre los cuidados a largo plazo y opciones de vivienda.
www.helpguide.org
www.helpguide.org/contact.htm
LeadingAge (Liderando en Edad - Conocida anteriormente como la
Asociación Americana de Vivienda y Servicios para la Tercera Edad)
Proporciona información y contiene un directorio de servicios e instalaciones
para el cuidado de los ancianos.
www.leadingage.org
(202) 783-2242
National Association of Professional Geriatric Care Managers,
(Asociación Nacional de Gerentes de Servicios Geriátricos
Profesionales)
Está compuesto por especialistas en salud y servicios humanos, quienes están
familiarizados con todos los recursos locales de atención a largo plazo, pueden
explicar y ayudar a conectar a los parientes mayores en función de sus
necesidades. Utilice la base de bases de datos para encontrar un administrador de
atención geriátrica.
www.caremanager.org
(520) 881-8008
National Clearinghouse for Long-Term Care Info, U.S. Department of
Health and Human Services (Centro Nacional de Información del
Cuidado a Largo Plazo, Departamento de Salud y Recursos
Humanos de USA)
Ofrece información sobre cuidados a largo plazo, la planificación y estrategias de
pago.
www.longtermcare.gov
(202) 619-0724
Rebuilding Together (Reconstruyendo Juntos)
Proporciona información sobre diversos servicios, tales como modificaciones y
reparaciones gratuitas de la vivienda, hacer las viviendas más seguras, más
accesibles y más eficientes en el consumo de energía; promoviendo vivir en el
hogar durante la vejez.
www.rebuildingtogether.org
1-800-473-4229
seniorDECISION.com (Decisiones de Personas Mayores)
Ofrece una lista de opciones de atención médica a domicilio y de vivienda para
personas de la tercera edad, disponibles en cada estado y área, e incluye
evaluaciones, calificaciones y comentarios hechos por los usuarios.
www.seniordecision.com
www.seniordecision.com/contact_us.php
SNAPforSeniors™
Este sitio de internet proporciona una guía de opciones de vivienda para las
personas de la tercera edad.
www.snapforseniors.com
1-888-651-7627
Alzheimer Research Forum (Foro de Investigación del Alzheimer)
Proporciona lista de los posibles tratamientos de ensayos clínicos para la
enfermedad de Alzheimer y tiene una sección que busca participantes para estos
ensayos.
www.alzforum.org
Alzheimer's Disease Clinical Trials Database (Base de Datos de
Ensayos Clínicos de la Enfermedad de Alzheimer)
Un proyecto conjunto de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados
Unidos y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) coordinado con el
Centro de Educación y remisión de la enfermedad de Alzheimer (ADEAR) Posee
una base de datos de ensayos clínicos de la enfermedad de Alzheimer y la
demencia; funcionando en diferentes lugares de todo el territorio
estadounidense.
www.alzheimers.org/clinicaltrials/search.asp
1-800-438-4380
CenterWatchSM Clinical Trials Listing Service™ (Centro de Alerta de
Servicio de Listados de Ensayos Clínicos)
Proporciona información acerca de la investigación clínica, incluidas la lista de
ensayos clínicos patrocinados por la industria activa y el gobierno, investigación
de nuevas terapias de drogas y medicamentos recientemente aprobados por la
Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos.
www.centerwatch.com
1-866-219-3440
National Institute on Aging, National Institutes of Health (Instituto
Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud)
Proporciona información sobre reclutamiento y ensayos clínicos en humanos
patrocinados por el gobierno. Incluye lugares, objetivos, requisitos de elegibilidad
y contactos telefónicos.
www.nia.nih.gov/health/publication/clinical-trials-and-older-people
www.nia.nih.gov/research/dgcg/clinical-trials-branch
www.nih.gov/health/clinicaltrials/findingatrial.htm
(301) 496-4000; TTY (301) 402-9616
1-800-222-2225; TTY 1-800-222-4225
ResearchMatch (Complementado Equipos para la Investigación)
Ayuda en la coordinación de reunir a los voluntarios e investigadores en una
forma segura y conveniente.
www.researchmatch.org
www.researchmatch.org/contact
Caring Connections (Conexiones de Cuidado)
Proporciona información sobre la planificación del cuidado avanzado, los asuntos
financieros, los cuidados en general y la atención de hospicio.
www.caringinfo.org
1-800-658-8898
Línea de ayuda en español: 1-877-658-8896
National Association for Home Care & Hospice (Asociación Nacional
de Cuidado en el Hogar y de Cuidado Terminal y Paliativo)
Haga clic en “Consumer Information” (“Información al Consumidor”) - en este
lugar de internet- para acceder a la base de datos de proveedores locales de
cuidado terminal y paliativo.
www.nahc.org
(202) 547-7424
National Hospice and Palliative Care Organization (Organización
Nacional de Cuidado Terminal y Paliativo)
Use esta página de la internet para localizar los centros afiliados de cuidado
terminal y paliativo.
www.nhpco.org
(703) 837-1500
BrightFocus Alzheimer’s Disease Research, a program of BrightFocus
Foundation (Investigación de la Enfermedad de Alzheimer, un
programa de la Fundación BrightFocus)
Las siguientes publicaciones están disponibles en inglés y español:
 Care for the Caregiver: Managing Stress (Atención para el Cuidador: cómo
Manejar la Tensión)
 Living with Alzheimer’s Disease (Cómo convivir con la Enfermedad de
Alzheimer) –La versión en español saldrá pronto
 Safety and the Older Driver (La seguridad y el Conductor Anciano)
 Staying Safe: Wandering & the Alzheimer's Patient (Cómo Permanecer
Seguro: La Deambulación y el Paciente con la Enfermedad de Alzheimer)
 Understanding Alzheimer's Disease: It’s Not Just Forgetfulness
(Entendiendo la Enfermedad de Alzheimer: No se Trata Sólo de la Falta de
Memoria)
Para solicitar las publicaciones de ADR comuníquese al 1-855-345-6237 o
envíenos un email a [email protected].
Descargue nuestras publicaciones: www.brightfocus.org/ADResources
(La siguiente lista de libros, en su mayoría están escritos en inglés)
Aging With Grace: What the Nun Study Teaches Us About Leading
Longer, Healthier, and More Meaningful Lives
por David Snowdon, Bantam, 2002.
Un estudio fascinante e inspirador para aquellos que estén interesados en
aprender sobre la enfermedad de Alzheimer.
Alzheimer’s From the Inside Out
por Richard Taylor, Health Professions Press, 2006.
Una colección de 80 ensayos breves que les brinda a los lectores una visión
inusual del mundo de las personas con la enfermedad de Alzheimer.
Into the Mist: When Someone You Love Has Alzheimer’s Disease
por Deborah Glover-Uetz, Xlibris Corporation, 2005.
Narra la historia de cómo tres personas con Alzheimer y sus familias lidian con la
enfermedad de Alzheimer desde la perspectiva de sus hijas.
Please Take Me Home Before Dark: One Family’s Journey with
Alzheimer’s Disease
por Billie J. Pate y Mary Pate Yarnell, Hillsboro, 2006.
Brinda información, inspiración y apoyo a los familiares y profesionales que
asisten a los pacientes con Alzheimer (y a aquéllos con otras formas de
demencia).
Progress Report on Alzheimer’s Disease, El Centro de Educación y
remisión para la enfermedad de Alzheimer (ADEAR), el Instituto Nacional sobre
el envejecimiento e Institutos Nacionales de Salud, publican este reporte
anualmente.
www.nia.nih.gov/alzheimers/alzheimers-disease-progress-reports-1996archive
1-800-438-4380
The Caregiver's Choice: Find Strength and Serenity by Changing Your
Mind
por Elaine Long, iUniverse, 2008
Consejos edificantes presentados de una manera convincente, ya que presenta las
verdades clara y llanamente donde los cuidadores necesitan centrarse con el fin
de mantener una vida tranquila a pesar de la carga de cuidar a un ser amado que
no puede cuidar de sí mismo. Elaine Long, ha estado allí no una, sino dos veces y
comparte su experiencia personal como cuidadora tanto de su madre como de su
marido.
Dancing with Rose: Finding Life in the Land of Alzheimer’s
por Lauren Kessler, Viking Adult, 2007.
La mirada esperanzadora, fascinante y sorprendente de una periodista con
respecto al mal de Alzheimer, la enfermedad que cobró la vida de su madre.
Don't Eat the Elephants
por Patricia H. Miller, Pocahontas Press, Inc., 2006.
Una mujer relata la lucha de su marido con la enfermedad del Alzheimer y el
efecto que tuvo en su familia.
The Long Goodbye
por Patti Davis, Plume, 2005.
La hija de Ronald Reagan relata, con una franqueza conmovedora, sobre la
experiencia de perder a su padre a causa de la enfermedad de Alzheimer.
The Long Good Night: My Father’s Journey into Alzheimer’s
por Daphne Simpkins, Wm. B. Eerdmans Publishing Company, 2003.
La intensa historia de una familia unida, cuyos lazos se tensan y finalmente, se
afianzan por el desafío que representa el cuidado del padre de la autora.
Losing My Mind: An Intimate Look at Life with Alzheimer’s
por Thomas DeBaggio, Free Press, 2003.
Un relato en primera persona sobre la experiencia del autor con la temprana
aparición de la enfermedad de Alzheimer y el impacto que tuvo en su vida y en la
de su familia.
Ma Is Back! Memoir of an Alzheimer’s Discovery
por Brad Pitman, ICAN, Ltd., 2010.
La memoria de un hijo que cuida a su madre después de que ella fue
diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Pitman se pasa los dos años
siguientes cuidando de su madre antes de que ella falleciera.
Measure of the Heart: A Father's Alzheimer's, A Daughter's Return
por Mary Ellen Geist, Springboard Press, 2008
Mary Ellen Geist deja su trabajo como presentadora de la radio CBS para regresar
a casa de sus padres en Michigan, cuando la enfermedad del Alzheimer en su
padre llegó a ser demasiado; para su madre asumirlo por sí sola. Ella eligió vivir
su vida bajo un modelo diferente de prioridades: dejarse guiar por su corazón, no
por los logros y los reconocimientos externos.
Mothering Mother: A Daughter’s Humorous and Heartbreaking
Memoir
por Carol D. O’Dell, Kunati Inc., 2007.
Relato sobre la decisión de la autora de no internar a su madre, quien sufría de
Alzheimer y Parkinson, en “uno de esos hogares”. La autora también transmite
los efectos trascendentales de esta decisión en toda su familia
Speaking Our Minds: What It’s Like to Have Alzheimer’s
por Lisa Snyder, Health Professions Press, 2009.
Describe las reacciones y actitudes de la mente de siete individuos diferentes que
padecen la enfermedad de Alzheimer, desde cómo viven su día a día hasta cómo
los retos que enfrentan pueden ser diferentes para cada uno de ellos.
Still Alice
por Lisa Genova, iUniverse, Inc., 2007.
Una apreciada profesora de psicología en Harvard, viviendo una vida cómoda en
Cambridge con su marido, lucha después de ser diagnosticada con Alzheimer de
inicio temprano.
36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer’s
Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life
por Nancy Mace y Peter V. Rabins, Johns Hopkins University Press, 2006.
Clásica guía familiar, actualizada para el cuidado de personas con la enfermedad
de Alzheimer y otras formas de demencia.
The Alzheimer’s Action Plan: What You Need to Know--and What You
Can Do--about Memory Problems, from Prevention to Early
Intervention and Care
por P. Murali Doraiswamy, Lisa P. Gwyther, y Tina Adler, St. Martin’s Griffin,
2009.
Proporciona un plan de acción destinado a evaluar la mejor y más personal
atención posible en un lenguaje sencillo.
Alzheimer’s Activities: Hundreds of Activities for Men and Women
with Alzheimer’s Disease and Related Disorders
por B.J. Fitzray, Rayve Productions, 2001.
Incluye ideas creativas para ocasiones especiales y actividades diarias, anécdotas
de cuidadores, consejos útiles y palabras de aliento.
Alzheimer’s Disease: The Dignity Within: A Handbook for Caregivers,
Family, and Friends
por Patricia R. Callone, Barbara C. Vasiloff, Roger A. Brumback, Janaan
Manternach y Connie Kudlacek, Demos Health, 2005.
Los cuidadores tendrán más herramientas para realzar la dignidad de las
personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer y se sentirán más seguros
al hacerlo.
A Caregiver’s Guide to Alzheimer’s Disease: 300 Tips for Making Life
Easier
por Patricia R. Callone, Barbara C. Vasiloff, Roger A. Brumback, Janaan
Manternach y Connie Kudlacek, Demos Health, 2006.
Brinda consejos y pautas para concentrarse en las capacidades que todavía se
mantienen en vez de hacerlo en las que se han perdido.
Creating Moments of Joy for the Person with Alzheimer’s or
Dementia: A Journal for Caregivers
por Jolene Brackey, Purdue University Press, 2011.
Ofrece consejos para lidiar con los desafíos que se presentan al brindar servicios
de cuidado y para enfrentar la demencia de forma eficaz.
A Dignified Life: The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care, A
Guide for Family Caregivers
por David Troxel, HCI, 2002.
Ofrece un modelo completo del método “mejores amigos” para cuidar al enfermo
por medio de una comunicación creativa y eficaz y de actividades significativas.
I Love You… Who Are You? : Loving and Caring for a Parent with
Alzheimer’s
por Patti Kerr, Along The Way Press, 2010.
Brinda una percepción de los enfoques prácticos acumulados a través de la
experiencia, la sabiduría y consejos de otros hijos, hijas y nietos quienes han
viajado con un ser amado, afectado con la enfermedad de Alzheimer.
Inside Alzheimer’s: How to Hear and Honor Connections with a
Person who has Dementia
por Nancy Pearce, APG Sales & Distribution, 2011.
Una guía inspiradora y de apoyo para los cuidadores de cómo todavía se puede
formar conexiones fuertes e inolvidables con sus seres amados que sufren de
demencia. Esta edición actualizada incluye mensajes de apoyo de otros
individuos que también han sido cuidadores y quienes han experimentado estos
difíciles desafíos en el pasado.
Learning to Speak Alzheimer’s: A Groundbreaking Approach for
Everyone Dealing with the Disease
por Joanne Koenig Coste, Mariner Books, 2004.
Hace hincapié en la validación de los sentimientos del enfermo de Alzheimer y en
la búsqueda de alegría con el paciente.
Management of Challenging Behaviors in Dementia
por Ellen K. Mahoney, Ladislav Volicer y Ann C. Hurley. Health Professions
Press, 2000.
Presenta una filosofía de cuidados de la salud que describe métodos de eficacia
comprobada para reducir o eliminar las conductas difíciles al enfocar las causas
subyacentes.
So Far Away: Twenty Questions and Answers About Long-Distance
Caregiving
por el National Institute on Aging, National Institute of Health, U.S. Department
of Health & Human Services, 2011.
Un folleto gratuito por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento el cual
suministra información para orientar y apoyar al cuidador a larga distancia.
There’s Still a Person in There: The Complete Guide to Treating and
Coping with Alzheimer’s
por Michael Castleman, Dolores Gallagher-Thompson y Matthew Naythons,
Perigee Trade, 2000.
Presenta una nueva noción de la enfermedad de Alzheimer, que es optimista,
valiente y reconfortante.
The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating
with People with ‘Alzheimer’s-Type Dementia’
por Naomi Feil y Vicki De Klerk-Rubin, Health Professions Press, 2002.
Sirve como una guía de referencia útil con técnicas e ideas prácticas en el cuidado
de alguien con demencia de la clase del mal de Alzheimer.
Always My Grandpa: A Story for Children about Alzheimer’s Disease
por Linda Scacco, Magination Press, 2005. 48 páginas.
Lea esto en familia para comenzar a aprender y hablar sobre la enfermedad de
Alzheimer.
Singing with Momma Lou
por Linda Jacobs Altman, Lee & Low Books Inc., 2002. 32 páginas
Lea sobre Tamika, y aprenda cómo se puede estar allí al lado de su ser amado.
Still My Grandma
por Veronique Van Den Abeele, Eerdmans Book for Young Readers, 2007. 24
páginas.
Lea acerca de Camille y su abuela y aprenda cómo usted puede mantener vivas
sus tradiciones especiales.
What’s Happening with Grandpa?
por Marie Shriver, Little, Brown Books for Young Readers, 2004. 48 páginas.
Lea sobre Kate y cómo ella encuentra la manera de apoyar a su abuelo. Relata
una historia conmovedora y optimista, que fomenta la concientización, la
aceptación y el diálogo con familiares y amigos.
Understanding Dying, Death & Bereavement
por Michael R. Leming y George Dickenson, Wadsworth Publishing, 2010.
Esta edición actualizada permanece sólidamente establecida en fundamentos
firmes basados sobre teorías e investigaciones, pero hace mayor hincapié en la
forma de ayudar a las personas a enfrentar la agonía y la muerte.
When the Dying Speak: How to Listen & Learn from Those Facing
Death
por Ronald Wooten-Green y Joseph M. Champlin, Loyola Press, 2001.
Brinda una mirada general de la realidad espiritual conocida sólo por aquéllos
que se acercan a la muerte.
© BrightFocus Foundation, 2013